Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 31 de octubre de 2009

BUSCANDO EL DIAGNOSTICO ...


Retomando el tema donde lo dejé...tras las vacaciones de navidad,mi objetivo era llevar a Natalia al médico y que le hicieran las pruebas de sordera.Nunca deseé que fuera sorda,evidentemente,pero con el temor de que mi pequeña pudiera ser autista...
Durante el mes de enero pedí hora con su pediatra y volví a insistirle con mis preocupaciones sobre el comportamiento de Natalia y sobretodo con el hecho de que no hablaba.Ella continuó sin darle importancia,incluso su enfermera me miró como si yo fuera una madre psicótica y con aires de grandeza y una sonrisa prepotente me dijo (la enfermera): Todas las madres teneis prisa para que hablen,no dejais crecer a los niños a su ritmo y solo haceis que compararlos con los demás,hay niños que hablan pasados los dos años y no tienen ningún problema.
Pues o bien debido a la cara de cabreo que se me dibujó en ese momento en el que se notaba que iba a estallar y soltarles cualquier barbaridad que se me pasara por la cabeza o bien porque la pediatra,por fortuna,no pensaba como ella,el caso és que para mi tranquilidad,se levantó de la mesa y me dijo que cogiera a Natalia y la pusiera de espaldas a ella.Entonces comenzó a hacer sonidos con las manos y con objetos a un lado y otro de Natalia y para mi sorpresa Natalia reaccionó con normalidad a todos ellos.Diagnostico :no era sorda y además,según su pediatra no notaba ningún comportamiento extraño,solo que era un poco madrera,cosa común en muchos niños.
Aquello me recordó cuando un dia,semanas antes de navidad,una de las veces que fuí y que le tocaban vacunas a Natalia,mi niña se puso muy histérica,eramos incapaces de calmarla,no había manera de pincharla y cogió una rabieta impresionante,solo pudimos tranquilizarla cuando yo con el corazón en un puño les dije que me dejaran cogerla un minuto hasta que parara de llorar y luego lo intentábamos otra vez.De mala gana me dejaron pero al volver,mi niña mordió a la pediatra en el brazo y ésta va y me suelta:
-A esta niña lo que le hace falta és ir a la guardería,que tiene una mamitis...

Mamitis.Mi hija era madrera.Según su pediatra el extraño comportamiento de mi hija era debido a que estaba obsesionada conmigo...claro,como su protocolo no le dejaba dar la voz de alarma hasta los dos años...pues hasta entonces la niña era madrera,si más adelante tenía un problema,ya se vería,las tablas decían que debiamos esperar.
Ante aquella situación,salí de la consulta echa una furia.Rabiosa por no haber sacado nada en claro.Natalia no era sorda...entonces qué le pasaba? Qué le estaba pasando a mi preciosa niña? Yo estaba a punto de volverme loca.Durante un par de semanas no paré de buscar cosas por internet que me aclararan los síntomas de Natalia y todo lo que encontraba me llevaba a lo mismo...AUTISMO,AUTISMO,AUTISMO...aquella maldita palabra no desaparecía nunca y lo peor de todo,és que Natalia cada vez se parecía más al niño que describían aquellos síntomas...no respondía a su nombre,no se giraba al llamarla,jugaba siempre a lo mismo,no hacía juego simulado,no señalaba cosas,no mostraba emociones...se lo comenté a Santi en un par de ocasiones pero él,o bien porque pensaba que yo estaba demasiado obsesionada con la niña y me preocupaba en exceso (él no le dió tanta importancia al cambio de Natalia,siempre pensó que ella simplemente evolucionaba más lenta que su hermano)o aquello que yo le decía le resultaba imposible en nuestra hija...eso les pasa a los demás,no a nosotros.
Tras muchos dias dándole vueltas a la idea de que Natalia fuera autista decidí pedir hora en una consulta privada.Santi me dijo que me preocupaba en exceso pero que si así me quedaba tranquila,que la llevara y ya está.Me dieron hora para la semana siguiente y la consulta fué el otro extremo de las consultas con su pediatra.Una doctora amabilisima escuchó con atención todos mis miedos,las cosas extrañas que yo veía en mi pequeña...ella le repitió las pruebas de sonido para corroborar que no pensaba que Natalia tuviera un problema de audición.Luego le hizo una exploración completa para comprobar su estado de salud.Cuando terminó me preguntó si me importaba que le hiciera una serie de pruebas a la niña para comprobar su reacción.Le dije que no,por supuesto,adelante,estaba allí para eso.Sentó a Natalia junto a la mesa y le dió unos lapices de colores y papel,la miró atenta durante unos minutos,minutos que Natalia dedicó a ordenar los lapices en fila.Luego la puso a caminar por la sala,mostrándole cosas y hablándole,mientras Natalia iba a un lado y otro sin prestarle atención.Me pidió que la llamara yo y le reclamara un abrazo o un gesto de cariño y al hacerlo,Natalia ni se inmutó,siguió a lo suyo.La pediatra me preguntó si siempre tenía esa expresión seria o si ella ponía otro tipo de expresiones.Le dije que no,que Natalia siempre tenía esa cara inexpresiva...dios,que mal me sonó aquello...empecé a asustarme mucho...
-Bueno,creo que Natalia tiene un comportamiento muy peculiar,yo no soy especialista en esto pero...creo que deberias llevarla a un centro de atención temprana.Voy a hacerte un volante para el de terrassa pero por lo privado tardarán en llamarte,si quieres te hago un informe para su pediatra y que ella te derive...no lo demores,pienso que és importante que valoren el desarrollo de Natalia allí.

Al salir de la consulta,recuerdo que les dije a mis padres(que me habían acompañado) que sospechaba que Natalia era autista y mi padre puso una cara de incertidumbre pues él tambien pensaba que le pasaba algo ya que meses antes la niña no era tan arisca y se había vuelto muy seria,demasiado para una niña tan pequeña.Mi madre,en cambio,le quitó hierro y me dijo que no,que no podía ser,que eso que la niña no escuchaba bien,que le repitiera las pruebas en un hospital,pruebas más fiables.

Evidentemente,volví enseguida a su pediatra,pero creo que entré tan nerviosa y exigente en la consulta que no hizo falta enseñarle ni el informe,ella me preguntó que era en concreto lo que a mi me preocupaba de mi niña y tras explicarle por tercera vez mis miedos,decidió levantarse de la silla y hacerle unas pruebas de comportamiento a mi hija,parecidas a lo que le hizo la otra pediatra...reclamar su atención,buscar su mirada,comprobar si responde a su nombre,etc...

-Vale,vamos a derivarla a atención temprana,pero pienso que és muy pequeña todavía para hacerle una evaluación...pero bueno,así nos quedamos tranquilas las dos.

Que gracia me hizo aquello...nos quedamos tranquilas las dos...ella llevaba mucho tiempo tranquila,justo el tiempo que llevaba yo viviendo sin vivir,sufriendo mientras veía a mi niña preciosa perderse en un mundo oscuro y tenebroso donde no me dejaba entrar a rescatarla y nadie me ayudaba a sacarla de allí...llegué a pensar que me estaba volviendo loca.

Pasaron más de dos meses hasta que me llamaron de atención temprana...casi tres meses en los que casi pierdo la razón...mi niña continuaba alejandose de mi y yo...yo solo quería sentirla,sentirla otra vez junto a mi,quería recuperar a mi pequeña...a mi princesa...

Autisme APRENEM. Notícies

Autisme APRENEM. Notícies

viernes, 30 de octubre de 2009

Madres para cambiar las cosas ya.: La des-Integración Educativa de alumnos con TGD/TEA:

Madres para cambiar las cosas ya.: La des-Integración Educativa de alumnos con TGD/TEA:

LA INTEGRACION NO EXISTIRÁ MIENTRAS EXISTAN PERSONAS QUE LE TENGAN MIEDO A LA DIVERSIDAD...PERSONAS CON EL ALMA VACIA...COMO PUEDEN TEMER A NUESTROS NIÑOS?...A MI SON ESAS PERSONAS CON SUS INJUSTICIAS LAS QUE ME ASUSTAN...LAS QUE IMPIDEN HACER UN MUNDO MEJOR PARA TODOS...TODOS.

Cristina,madre de Natalia,una luchadora de 2 años,que nadie
la excluya,tiene derechos.

CUANDO LA INCOMPRENSIÓN DUELE...

Hay muchas maneras de rechazar pero una de las más dolorosas és cuando ese rechazo se produce por causa de la incomprensión.Hoy ha sido la fiesta de Hallowen en el colegio de Santi y esta tarde he ido a su clase donde daban una fiesta para los padres.Han leido un poema para nosotros y luego nos han dedicado un baile.Por supuesto,me he llevado a Natalia conmigo,como otros padres han llevado a sus hijos más pequeños.Natalia no entiende que debe estarse quietecita mientras su hermano y sus compañeros hacen la representación,pero por suerte,en un ladito había una mesa con patatas y ganchitos.A ella le encantan,así que se ha ido para allá a picotear.Primero he intentado pararla pero ha empezado a lloriquear y sabía que si no la dejaba montaría una escena y realmente,no era el momento ni el lugar,así que la dejé.Para el baile,dos profesoras se han puesto delante de los niños para guiarlos y una de ellas junto a la mesa.Viendo que Natalia estaba allí (tranquila y sin llamar la atención,disfrutando de los ganchitos),en lugar de moverse un poquito ella (és la adulta,creo que no cuesta tanto),ha preferido dar una escenita,comprometiendome a mi a mover a mi niña porque tropezaba con ella,provocando el lloriqueo de ella (que estaba,gracias a dios muy tranquila,la clase estaba llena de padres y una escena hubiera sido muy violento).Yo comprendo que esa maestra estaba guiando a los otros niños,pero no cuesta tanto abrir el corazón,comprender que esa niña no entiende que tiene que dejarle el sitio libre y moverse un poquito hacia un lado (los niños van a seguirla igual y os aseguro que había espacio para hacerlo.He pasado unos minutos muy desagradables,sufría por Natalia (solo quería coger ganchitos y nada más) y por Santi,para él ver como su hermana montaba una escenita el dia de su fiesta de hallowen delante de sus compis no habría sido plato de buen gusto...y sufrí por mi,porque en lugar de disfrutar del baile de mi niño,he tenido que estar sufriendo por si mi pequeña molestaba a una profesora que prefería no moverse un poco y llamar la atención con frases...
-Natalia,que te piso...ahí,que la voy a pisar!! ...
y haciendo gestos con las manos como que no puede hacer el baile...

Tal vez no debería haberla llevado...tal vez si no la hubiera llevado habría cometido una injusticia con mi hija...pero al menos no hubieramos violentado a nadie...
La incomprensión és tan cruel a veces...

jueves, 29 de octubre de 2009

Y AL VOLVER DE LA EXCURSIÓN...

Rocio,la profesora de apoyo de la clase me dice que ha ido genial,que se lo ha pasado muy bien.Normalmente cuando yo llego a la clase a buscarla,desde la puerta siempre le digo
-Natalia...hola,princesa!
y ella solo al oir mi voz,aunque esté jugando con algo o esté de espaldas,se gira y viene corriendo muy contenta hacia mi,luego yo le digo:
-Corre,cariño,ve a buscar tarta de fresa! (su mochilita)
y ella va a su percha y la coge o si no puede me pega tirones a mi para que yo la coja.
Hoy no,estaba agotada,cuando me ha visto me ha mirado y ha seguido jugando un momento,le he insistido y entonces ha venido,pero con calma.Estaba muy cansada...la excursión la ha dejado agotada.Pero le ha venido muy bien,en casa estaba contenta,animada y ...con mucha hambre! despues de comer siempre nos ponemos un ratito ella y yo a jugar o con sus muñequitos de playmovil(le enseño a hacer juego simbólico) o hacemos puzzles o pintamos en la pizarra o jugamos con las tarjetas de identificación de objetos que tiene por la casa...hoy no ha querido hacer nada,así que la he dejado.Esta tarde volveremos a intentarlo,cuando descanse un poco...
Así que la excursión ha sido un exito...ya estamos preparados para la proxima!

miércoles, 28 de octubre de 2009

DE EXCURSION...


Mañana jueves,dia 29 de octubre,mi niña linda se va de excursión...su primera excursión con la guardería! Llevo más de una semana dudando de si dejarla ir o no,me da un poco de miedo,la verdad.Van al bosque,cerca de la guardería,ni siquiera van en autocar,van caminando,pero...Natalia no tiene sentido del peligro y me da miedo que se aleje de la fila,se suelte...apenas responde al nombre...pero va a ir.Sara (su profesora) me asegura que irá una monitora en todo momento con ella o la directora de la guardería,que no la dejarán ni un minuto sola,que todo el rato habrá alguien con ella...así que va a ir a su primera excursión y segura que la experiencia será tan buena,que tambien irá a las siguientes.Ana,la psicóloga que la lleva,me dijo una frase cuando le pregunté su opinión sobre dejarla ir o no que se me ha quedado clavada...
-Natalia,antes que tener autismo,hay que tener claro que és una niña...niña antes de todo y como niña debeis tratarla...és bueno que la dejeis ir,como la dejariais si no tuviera autismo.Primero és niña y luego tiene autismo,pensad siempre así.

Así que mañana se va mi pequeñina al bosque con sus compis de la guardería...que nervios!

lunes, 26 de octubre de 2009

El autismo y su niño




SIGNOS DE ALARMA PARA RECONOCER EL AUTISMO

Evita las caricias o las ignora y mantener contacto visual le resulta imposible o muy dificil.
No responde a las voces u otros sonidos,ni siquiera responde ni da muestras de reconocer su nombre.
No habla,ni hace intentos por comunicarse verbalmente o no usa el lenguaje apropiadamente.
Se mueve hacia adelante y hacia atrás, le da vueltas o golpes a la cabeza o gira sobre sí mismo sin ningún sentido.
Mira fijamente las partes de un objeto tal como las ruedas de un coche de juguete,por ejemplo.
No comprende los gestos con las manos o el lenguaje corporal,ni responde a ordenes sencillas para su edad,ni tampoco señala objetos ni muestra los que son de su interés.
No juega juegos en que tenga que pretender o hacer creer algo,no sabe usar el juego simulado,como jugar a cocinitas,médicos o cualquiera que requiera utilizar la imaginación.
Le preocupa mucho el orden, la rutina o el ritual.
Tiene una cara inexpresiva o usa un solo tono de voz.Ni sabe hacer ni distingue caras de enfado,alegría,pena,sorpresa...
Se hace daño a si mismo o no tiene miedo del peligro,no sabe reconocerlo.

domingo, 25 de octubre de 2009

COMO CAMBIA EL AUTISMO LA VIDA DE UNA FAMILIA?



Cuando nació Santi pensamos que aquel acontecimiento marcaba un antes y un después en nuestras vidas.Antes éramos una pareja de novios enamorados con un proyecto de futuro en común que al casarnos dábamos el primer paso importante hacia ese futuro...despues nos convertiamos en unos orgullosos padres de un bebé precioso,con una responsabilidad como nunca antes habiamos tenido y que aceptábamos de buena gana,que nos llenaba y nos hacía felices.Educar a Santi y criarlo era lo mejor que nos había pasado jamás y pensamos culminar aquel proyecto con el nacimiento de Natalia.Todos los padres sueñan con ver crecer sanos y felices a sus hijos pero nunca nos paramos a pensar que puede que en nuestro camino nos encontremos con un muro muy grande que nos complique las cosas más que a los demás.
Que si el autismo cambia la vida de una familia? Evidentemente sí,ahora nuestro antes y despues no lo marca el nacimiento de Santi,o no tanto como pensábamos,lo marca el momento en que diagnosticaron a Natalia de autismo.Antes de ese diagnostico ni se nos pasaba por la cabeza que a dia de hoy,las semanas pasarían entre terapias con psicologas,conmigo en casa,con papá,hasta con su hermano...todos pasamos el dia enseñándole cosas,sin poder bajar la guardia,siempre pendientes de que ella no se aisle demasiado,de que aprenda a señalar cosas con el dedo,de que aprenda a mandar besos,a dar abrazos,a quitarse los zapatos,a utilizar los cubiertos,a hablar sin palabras,utilizando gestos y tarjetas de cosas cotidianas que colgamos por toda la casa...a reconocer el momento del baño,de la comida,la cena,de salir de paseo,de ir al cole...situaciones y cosas que cualquier niño aprendería de manera natural,con ella hay que enseñarselo esplícitamente e insistirle hasta que lo entienda...algunas las aprende enseguida como utilizar la cuchara y el tenedor (casi lo domina,teniendo en cuenta su edad) y otras llevamos meses y todavía le cuesta muchísimo hacerlo (señalar con el dedo lo que quiere o traernos algo que le pidamos,no comprende las ordenes sencillas ni el sentido de muchas frases o palabras).
Que si el autismo cambia la vida de una familia? Evidentemente sí,pero no tiene que ser en un sentido negativo,simplemente nos cambia la forma de entender el futuro,modificamos nuestros sueños y cosas que antes valorábamos ahora nos parecen minucias y cosas que nos parecían pequeños detalles hoy nos parecen maravillosas si Natalia consiguiera hacerlo de manera natural,como decirnos hola o adios con su manita y dedicándonos una sonrisa...
La idea que Santi y yo teniamos de familia cuando comenzamos nuestro proyecto en común nada tiene que ver con lo que ahora estamos viviendo...tal vez sea una experiencia dolorosa tener una hija con autismo...pero és tan gratificante verla avanzar,verla luchar,superarse a sí misma...nos aporta a todos tanto,hemos aprendido tanto con ella...que hace tiempo que hemos dejado de imaginar la familia que soñábamos tener y hemos decidido disfrutar y ser felices con la que tenemos y puedo decir bien alto que tanto Santi como yo nos sentimos orgullosos de la familia en que nos hemos convertido.Nos queremos y tenemos unos hijos fabulosos...muchas familias no tienen ni la mitad de eso.

PEQUEÑOS TRASTOS: Decálogo del profesional especializado en autismo según Theo Peters

LA MAÑANA DE LOS REYES,MINUTO A MINUTO...



Nada más despertarse santi pegó un bote de la cama y vino corriendo hacia el comedor,donde ya estaban los regalos preparados bajo el arbol.Su carita rsplandecía y tenía una sonrisa de oreja a oreja.Se acercó al arbol y comprobó que los camellos de los reyes se había bebido el vasito de leche que les dejamos y habían comido casi todas las galletas dejando solo algunos trocitos rotos.Despues empezó a desenvolver los regalos muy nervioso e ilusionado mientras yo le ayudaba y papá grababa con la cámara de video.Era una escena preciosa,en la que podiamos revivir la emoción de cuando éramos niños y disfrutábamos con aquella mañana de reyes...minutos despues se despertó Natalia.La sacamos de la cuna nada más escucharla y la dejamos en el suelo del pasillo para que caminara sola hasta el comedor...estabamos deseando ver su reacción.Natalia apareció en la puerta,miró a su alrededor y se acercó a la mesa,buscando algo (yo sabía que su biberón) y como no lo encontró,se giró hacia el arbol,apartó los regalos y se sentó junto al plato de las galletas y se puso a comerse los trocitos que quedaban.Santi seguía con sus regalos,en concreto con una pizarra que yo enseguida me puse a montarle para que pudiera usarla.Papá llamó a Natalia e intentó que abriera uno de sus regalos pero como ella ni lo miró,le pidió a Santi que lo abriera él por ella.Era la moto de Mickey,tenía una hélice que al darle un botón giraba muy rápido y en la oscuridad brillaba...aquello despertó la curiosidad de Natalia.La llevamos al pasillo y apagamos las luces...y Natalia se quedó embelasada con aquella hélice que no paraba de girar y regalaba aquellas bonitas luces de colores...hubo más regalos,pero solo eso llamó su atención hasta que un rato despues descubrió la pizarra de su hermano.La sorprendí jugando con ella en la habitación mientras preparábamos la mesa y la comida y me llevé una alegría enorme...estaba pintando!! Me acerqué a ella para compartir ese momento y al hacerlo me di cuenta de que Natalia no pintaba.La pizarra tiene un soporte con una especie de lapicero para poner tizas o rotuladores en fila de 8 o 10 y ella estaba poniendo y quitando una y otra vez los rotuladores en fila.Los ponía y los quitaba,los ponía y los quitaba...siempre en el mismo orden.No intentó utilizar ninguno para pintar,no sabía para qué servía la pizarra ni le interesó aprender cuando quise enseñarla...soltó los rotuladores y volvió a su moto del mickey hasta que volví a dejarla tranquila,entonces ella se levantó y siguió haciendo sus filas,sin mi presencia molestándola...
Cuando llegaron mis suegros y mis cuñados...bueno,eso ya lo he contado en otra entrada,los ignoró pacientemente hasta que se marcharon...
Natalia no vivió el dia de reyes como una niña de 19 meses debía haberlo vivido,pese a que sus padres pusimos toda la ilusión del mundo en hacer de las navidades unos dias especiales e inolvidables en sus vidas,siempre hemos querido que disfruten de estas fechas lo máximo posible.Yo me encargo de hacer a través de internet cartas de los reyes que nos envían a casa con el matasellos y el diseño especial para que ellos crean que son reales y las guarden a través de los años,contratamos a papá noel e incluso grabamos un video en el que un papá noel le hablaba directamente a ellos y les pedía que se portaran bien (un mes antes de las fiestas para irlos preparando).Tras la cabalgata de los reyes vamos con unos primos de mi marido a un local de su barrio donde unos vecinos se disfrazan de reyes magos y les hacen una especie de teatro a los niños del barrio para que mantengan viva la ilusión y no se centren solo en los regalos...lo que pretendo decir és que tenía todos los ingredientes para haber disfrutado aquellos dias,como hizo su hermano aquel año y el año que tenía tres y dos años...Santi con la edad de Natalia,justo con 18 meses,celebró su santo con papá y su abuelo (los tres se llaman igual) y abrió los regalos como loco,se emocionó con un dinosaurio enorme que le compraron y decía : !Que gande,que gande!...santi sabía distinguir con 18 meses lo que era grande y pequeño y Natalia con 19 meses no sabía ni lo que era un regalo...pero claro,como todo el mundo me decía,era mejor que no comparara,cada niño tiene su ritmo y su evolución és diferente...pero la evolución de Natalia y Santi era tan diferente...

El autismo infantil


El autismo infantil

sábado, 24 de octubre de 2009

Y LLEGÓ LA NAVIDAD...



Santi y yo llevábamos dias pensando en alquilar un papá noel a través de una agencia para que viniera a casa de mis suegros (donde íbamos a cenar) a darles una sorpresa a los niños y a ellos también,porque nó?.LLamamos a varios sitios e incluso se lo propusimos a algún familiar pero al final para no arriesgarnos a que Santi(mi niño és muy listo)se diera cuenta y reconociera a papá noel decidimos contratarlo.Unas horas antes yo ya estaba nerviosa,me imaginaba la cara de mi niño al verlo,lo nerviosillo que se pondría y que aquello sería inolvidable para él...Papá Noel viene a verlo personalmente! el sueño de todo crio...pero de Natalia me sorprendí yo misma sin poder imaginarme su cara,pensé que lo ignoraría como haría con todos,que no le haría caso y hasta cierto punto sería una reacción normal,solo tenía 19 meses y con esa edad los niños no reaccionan al ver a Papa Noel,no saben ni quien és ni entienden lo que és la Navidad.Luego empecé a pensar que Natalia no entendía la Navidad porque era muy pequeña pero que yo le había mostrado con muchos gestos que aquellos dias eran especiales...el arbol lo adornamos los 4 juntos,el resto de adornos igual,juntos con el tete y papá una tarde,habiamos ido de compras y de paseo y nos habiamos emocionado con las luces de la calle y la musica navideña de las tiendas,le habiamos enseñado quienes eran los reyes,etc...pero era pequeña,claro.
Entonces recordé que Santi tenía 19 meses cuando me quedé embarazada de ella y con esa edad yo sabía que Santi hubiera entendido lo que era la navidad y hubiera disfrutado de ella.
Cuando papá noel entró por la puerta mi niño alucinó,como esperaba se puso nervioso y se quedó cortadillo,realmente pensaba que era él.Se sentó a su lado y le explicó todo lo que le preguntaba,le habló de su colegio,de las cosas que aprendía,de sus amigos,de todo lo que le gustaba y de lo bien que se había portado todo el año...Natalia no se acercó en ningun momento y si haciamos intentos por llevarla,se ponía a llorar,solo pudimos acercarla un segundo para hacernos una foto con él y fué con ella encima mio y empujando y llorando por alejarse de papá noel.No le gustó en absoluto.Cuando llegó el turno de los regalos,Santi los abría emocionado y feliz,todos le gustaban y para él aquel era un momento único...abriendo los regalos con papá noel a su lado diciendole lo orgulloso que estaba de él.Natalia no consintió abrir ni uno,ni siquiera ayudándola,no quiso tocar los juguetes,no consintió que se los pusieramos al lado,no quería saber nada de nadie ni de nada,estaba incomoda y parecía querer desaparecer de la escena.En cuanto pudo se fué para el carro y se sentó allí sin dejar que nadie la tocáramos ni le llevaramos nada para enseñarle...simplemente quería que la dejáramos en paz.

-És normal,és tarde y está cansada,tendrá sueño...

Mi suegra intentaba buscar la normalidad de su comportamiento y era cierto lo que decía,a aquellas horas estaba cansada pero dentro de mi no pude evitar pensar que mi niña siempre tenía una excusa para su arisca y distante actitud.O estaba cansada,o tenía hambre,o frio o simplemente estaba tontita por algo...

El dia de Navidad comimos en mi casa,con mis padres,hermanas y sobrinos.Santi se vuelve loco con sus primos,nada más verlos pierde la cabeza y se pone a jugar con ellos,apenas me hace caso y se lo pasa pipa corriendo por el pasillo,jugando a coches o pegando botes en la cama de mi hermana con sus primos,se descontrola como un terremoto,se lo pasa en grande...Natalia nada más entrar por la puerta se puso a llorar,dejó claro que no quería que nadie la tocara y las 4 o 5 horas que pasamos allí aquel dia las pasamos con Natalia encima de mis piernas,era la única manera de tenerla tranquila,como el dia de nochebuena,ella no hizo caso a los regalos,ni quiso abrirlos,ni los miró una vez abiertos,ignoró a todo el mundo y solo se acercó unos momentos a mis sobrinas (justo cuando aprovechamos para hacerle esa foto) cuando se quedaron un rato tranquilas cantando unas canciones (la música la embelesaba,ahora y entonces tambien) y aprovechando que había unas sillitas de plastico a las que Natalia le gusta apilar.
El resto de fiestas sucedieron por el estilo,Natalia ignorando los regalos y lo peor de todo,a su familia,a sus abuelos,tios y primos,esas personas que tanto la quieren y a los que ella parecía odiar.En nochevieja se dedicó(lo tenemos grabado en video y fué una de las cosas que la psicologa más adelante nos recalcó como una señal de su autismo)a estar un buen rato ordenando por filas una caja de bombones ignorando su entorno igual que en año nuevo,estuvo sentada en su trona durante 10 minutos (grabados tambien) jugando a hacer filas con un puñado de lacasitos.No se comió ni uno,solo hacía filas sin cansarse y sin perder la paciencia.Con los bombones paró cuando yo le metí uno en la boca y con los lacasitos cuando la cogí y la bajé de la trona.Si yo la hubiera dejado,cuanto rato hubiera estado así...su poder de concentración cuando algo le gusta és tal,que hace que el resto del mundo desaparezca y solo exista lo que ella hace y aquellos gestos ya apuntaban hacía lo que más tarde le diagnosticarían.
Pero lo que más me llamó la atención de ella fué el dia de reyes.Vinieron a casa mis suegros,mi cuñada con su novio y mi cuñado.Ignoró a todos,como siempre pasó de los regalos,ni se inmutó al verlos,tan solo se acercó a una moto del mickey que tenía una hélice de colores que pareció llamarle mucho la atención.Solo consintió estar en el comedor si le poniamos dibujos en la tele y pegadita a ella sin que nadie la tocara ya que si notaba que alguno de nuestros invitados pretendía cogerla o jugar con ella salía disparada para su habitación y tardaba un buen rato en volver.Seguirla hasta allí e intentar jugar con ella era desmoralizador,para mi y supongo que para sus tios y abuelos,Natalia los ignoraba,les daba la espalda y lloraba si la intentaban coger...pero claro,a lo mejor todo su comportamiento durante las navidades era normal...el cansancio,el frio,tantas comidas y cenas con tanta gente....excusas y mil excusas...una noche agobiada de no entender el comportamiento de mi niña le dije a Santi que si Natalia no fuera mi hija pensaría que era una niña estupida,arisca y repelente...y aquello fué como clavarme un puñal en el corazón porque yo sabía que mi niña no era así,no hasta entonces,unos meses antes ella reía y sonreía a todo el mundo,le encataba que la cogieran en brazos y hasta disfrutaba tirando de la barba a mi padre...así que cogí el ordenador y empecé a buscar páginas sobre el desarrollo normal de una niño de 15 meses a 2 años,páginas donde hablaban de retraso del habla,retraso madurativo,falta de estimulación...AUTISMO.Una de esas páginas decía :sintomas para reconocer el autismo en niños de 18 meses.Me quedé helada,de piedra...punto por punto,estaban describiendo a mi hija...cerré aquella página y me dije que no,que no...no!!Que podía ser entonces? Dias más tarde,cuando pasaron las fiestas,busqué algo a lo que agarrarme que me alejara de aquella palabra horrible que había descrito a mi niña y que tuviera algún sentido.Mi padre és sordo de un oido,su hermana y mi abuelo tambien,así que Natalia tenía todos los puntos...claro!! Ya estaba,Natalia era sorda y por eso tenía un comportamiento autista,pero ella NO ERA AUTISTA,NO POR DIOS!! Así que la llevaría al medico a que le hicieran las pruebas de sordera y ya está...
Ojalá todo hubiera sido tan sencillo...

¿Qué nos pediría un Autista? (A.Rivière)


¿Qué nos pediría un Autista? (A.Rivière)

domingo, 18 de octubre de 2009

Verano de 2008...




Aquellas vacaciones,como siempre,las pasamos en el camping.Todo era normal,todo iba bien.La primera semana decidimos por eso,pasarla en el terreno de mis suegros,a Santi le encanta ir allí,lo miman y lo dejan hacer lo que quiere,se baña en la piscina y disfruta ayudando a su abuelo en el huerto.A nosotros tambien nos gusta ir de vez en cuando para relajarnos un poco y pasar unos dias con la familia antes de irnos al camping.Natalia aquel verano tenía casi 15 meses y era una niña como las demás,nada en ella nos llamaba especialmente la atención,excepto una cosa que en aquellos momentos nos hacía gracia,sin saber que era el primer síntoma de autismo que veíamos en ella.Dias antes de ir al terreno,habíamos descubierto que cuando ella estaba sola,reía a carcajadas y que cuando la interrumpiamos,se quedaba extrañada y hasta ponía una expresión de enfado por haberla molestado.Al principio pensamos que simplemente se reía con sus juegos,pasaba largos ratos con sus juguetes y aunque nos reclamaba mucho para pedirnos cosas (hambre,el chupete,agua,etc...),era una niña bastante independiente,a veces parecía que se bastara sola para todo...incluso para divertirse jugando.Le conté esta anecdota a una compañera de trabajo y bromeamos sobre la posibilidad de que veía fantasmas...que ingenúa fuí...pero juro por dios que mi pequeña reía como si alguien estuviera con ella haciendole risas,era superextraño.En el coche,camino del terrreno,Natalia comenzó a hacerlo de nuevo.Se reía a carcajadas,retorciendose como si alguien invisible le estuviera haciendo cosquillas y cuando yo o su hermano le deciamos algo,se paraba en seco y nos miraba enfadada.primero nos reimos los tres con ella ante esta situación...pero duró casi todo el camino y poco antes de llegar,una sensación de miedo se apoderó de mi.Sus risas no me gustaban,no tenían sentido,aquello no era normal.
Al llegar allí,nos encontramos que tambien estaban mi cuñada y su novio,soltamos las cosas,nos saludamos,hablamos un rato y luego Santi y yo nos arreglamos un poco para irnos a cenar por ahí los dos solos.Los niños se quedaron con mis suegros y mis cuñados y a la mañana siguiente nos explicaron que Natalia había estado muchísimo rato riendo sola,sin ellos saber qué le hacia tanta gracia...como si viera fantasmas...fue la frase de ellas dos.

Tras pasar una semana allí,nos fuimos al camping.El resto de las vacaciones fué genial.Piscina,playa,salidas con los niños por ahí...como una familia normal.Natalia comenzo a decir sus primeras palabras...papa,mama,agua,tete...la verdad és que yo estaba algo preocupada porque su hermano había empezado mucho antes que ella a hablar,pero bueno,cada niño tiene su ritmo y como todavía no tenía los 15 meses lo encontramos normal.Ella era una niña risueña y feliz,le encantaba la piscina,chapotear en el agua,correr detrás de su hermano por el parque...incluso sus risas sin sentido empezaron a ser más esporadicas,cosa que a mi me tranquilizó.Entonces ocurrió algo...una mañana me desperté angustiada,había tenido un mal sueño,un sueño muy real que me hizo pasar el dia nerviosa y que fué un aviso de lo que se nos venía encima.Estabamos en la playa los 4 y de repente comenzó a llover,el cielo se volvió negro y la gente comenzó a marcharse pero a nosotros no nos dió tiempo a salir de la playa y tuvimos que refugiarnos en una cueva oscura,abrazados y viendo como una nube negra tapaba todo y el agua del mar se revolvia amenazandonos con ahogarnos en aquella cueva...ahora entiendo ese sueño,sé que mi instinto de madre intentaba darme avisos para que estuviera alerta.

El verano terminó y pocas semanas despues el miedo a que algo no iba bien comenzo apoderarse de mi...Natalia dejó de hablar y comenzó a hacer ruiditos extraños.Se lo comenté a mi compañera Valle,ella tenía un niño de su edad y hablabamos mucho sobre los niños.Ella me tranquilizó,deducimos que Natalia imitaba a su hermano cuando jugaba con animales y por eso hacía esos ruidos...pero yo no estaba convencida,sabía dentro de mi que algo no iba bien.Del verano a las Navidades Natalia pegó un cambio brutal,poco a poco dejó de hacer esos ruiditos tambien y el silencio se apoderó de ella.De ser una niña feliz pasó a ser una niña seria e introvertida.Siempre había sido muy madrera pero se volvió más todavía.Comenzó a molestarle que la cogieran los demás y solo me lo consentía a mi.No buscaba a su hermano para jugar y parecía como si no se diera cuanta de su presencia.Ignoraba a sus abuelos y tios cuando los veía y lloraba si intentaban llevarsela...solo quería estar conmigo y desarrolló una depencian a mi que incluso llegaba agotarme,se pasaba el dia siguiendome por toda la casa,pero no me reclamaba nada,ni me pedía agua,ni comida,ni que la cogiera...solo me seguía y jugaba sola a mi lado.Era como si algo la asustara y mi presencia la calmara.Hubo un momento que llegué a decirle a mi marido que me sentía como si ella me utilizara como un referente de seguridad en su dia a dia pero que no me sentía querida por ella.Nunca me abrazaba,me trataba igual que a los demás,no me daba besos y se comportaba con indiferencia con los mios...solo me utilizaba para no estar sola.Aquella época fué muy dura...algo malvado vino a a apoderarse de mi niña y me la estaba robando ante mis narices...yo comencé a obsesionarme,les decía a los demás que Natalia no era normal,qúe no tenía emociones,que nunca reía,que no se alegraba de ver a sus abuelos,primos o tios cuando venían a casa,que no buscaba a otros niños para jugar,ni siquiera a su hermano...
-Es pequeña,és pequeña,cada niño és un mundo,ya hablará,és pequeña,será su caracter...
Todo el mundo me decía lo mismo pero yo sabía que no,que su evolución no era normal.Llegué a sentirme incluso mala madre por comparar a Natalia constantemente con su hermano,pero era mi referente y gracias a dios que lo hice,porque el no ser madre primeriza creo que me ayudó a darme cuanta antes de sus síntomas.
Santi siempre reía,era un niño feliz,se pasaba el dia dando abrazos y besos a todos,se volvía loco de alegría cuando venían o íbamos a visitar a sus abuelos o tios,los adoraba y daba muestras de ello,era sociable y juguetón...lo era entonces y lo era cuando tenía la edad de Natalia,entonces..¿que le pasaba a mi niña?...¿porqué ella no demostraba afecto,ni reía como antes?...¿porqué ya no hablaba ni hacía intentos?
Se lo expliqué a su pediatra y desgraciadamente ella no le dió ninguna importancia,me dijo que hasta los dos años era normal que un niño no hablara y que su caracter introvertido,pues eso,que podia ser su caracter.Que esperaramos un poco a ver su evolución,por lo menos hasta los dos años.
Llegaron las navidades y con ellas estalló todo mi miedo.Aquellas navidades yo estaba tan obsesionada con Natalia que me dediqué a estudiar su comportamiento en todas las situaciones,en las comidas familiares,al abrir los regalos,etc...y mis dudas desaparecieron...Natalia no estaba bien y debía hacer algo,no podía seguir quieta observádola ni diciendo cada dia que me tenía preocupada.Todos pensaban que eran imaginaciones mias,que la niña tenía su ritmo pero el ritmo que llevaba no era el correcto y yo tenía que averiguar los motivos.
Aquellas navidades de 2008/09 la palabra AUTISMO apareció ante mi por primera vez y aunque al principio me dije que no podía ser,esa palabra quedó archivada en mi cabeza...
Entonces empezó mi lucha...

jueves, 15 de octubre de 2009


El autismo no es una enfermedad, sino más bien un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Las personas con autismo clásico muestran una triada de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal y con la imaginación, y actividades e intereses limitados o poco usuales. Los síntomas de autismo usualmente aparecen durante los primeros tres años de la niñez y continúan a través de toda la vida. Aunque no hay cura, el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos no deseables. Las personas con autismo tienen un largo de vida normal.

Autism Society of America: Lista de Chequeo del Autismo


Autism Society of America: Lista de Chequeo del Autismo: "Lista de Chequeo del Autismo
Los individuos con autismo generalmente exhiben por lo menos la mitad de las características señaladas en la lista que se encuentra líneas abajo. Los síntomas pueden oscilar de leves a graves y varían en intensidad. Además, el comportamiento usualmente ocurre a través de muchas situaciones diferentes y es inapropiado según las diferentes edades.
Dificultad en juntarse con otros niños
Insistencia en todo identico, resistencia a cambios de rutina
Risa y sonrisa inapropiadas
Ningún temor real a los peligros
Poco o ningún contacto visual
Insensible a métodos normales de enseñanza
Juegos raros ininterrumpidos
Aparente insensibilidad al dolor
Ecolalia (repetición de palabras y frases en vez de un lenguaje normal)
Prefiere estar solo; posee una manera reservada
Puede no querer abrazos de cariño o puede arrimarse cariñosamente
Hace girar los objetos
Demasiada o poca actividad física que se manifiesta en lo extremo
Las rabietas; exhibe angustia sin ninguna razón aparente
No responde a indicaciones verbales; actúa como si fuera sordo
Apego inapropiado a objetos
Habilidades motoras y actividades motoras finas desiguales
Dificultad en expresar sus necesidades; emplean los gestos o señalan a los objetos en vez de usar palabras."

miércoles, 14 de octubre de 2009

Juegos de suelo


LINCE GIGANTE.
Es un juego ideal para jugar con niños con autismo.Se compone de un tablero gigante echo de gomaespuma,donde el niño aprende tanto a encajar las piezas en su lugar,como a reconocer objetos cotidianos,animales,etc...aprender vocabulario,hacer asociaciones y sobretodo interactuar con otro.A Natalia,por ejemplo,le encanta buscar las parejas de las piezas que yo le voy dando y le encanta que aplaudamos juntas cuando conseguimos encontrarlas.Recomiendo este juego,és genial para nuestros niños,ellos aprenden mucho y nosotros disfrutamos de un rato divertido juntos,en los que puede participar toda la familia.Su hermano se une muchas veces y és muy gratificante verlos compartir ese momento en el que al final terminan haciendo torres con las piezas y riendo al ver como Natalia las tira abajo.

martes, 13 de octubre de 2009

El primer año...


Todo fué tan bien...Natalia era un bebé perfecto,comía bien,demasiado,tal vez,siempre tenía hambre y desde que empezamos a darle cuchara no dejaba ni rastro en el plato,le gustaba todo,carne,pescado,verdura,yogures,fruta...era una maravilla.Dormilona como su hermano,nos dió pocas noches de insomnio,nada más cuando caía enferma con tos o un par de gastroeneteritis que pasó.Yo trabajaba de noche con reducción de jornada y la verdad que Natalia me ayudaba bastante a aguantar el sueño.A las 9 llevaba a Santi al cole y dormía a ratos cuando ella me dejaba...y eso era muy a menudo aunque extraño para un bebé de 7,9 o 10 meses.Yo podía tumbarme en la cama y hasta dar una cabezacita de 1 hora casi mientras ella se entretenía todo ese rato sola con un juguete que yo le diera...podía pasar largos ratos entreteniendose sin ayuda de nadie...aquello ya debió haber echo en mi saltar la voz de alarma...pero no lo hizo,yo presumía de tener una niña buenísima,tranquila,comilona,dormilona...una niña perfecta,pues por entonces además era un encanto de bebé,reía mucho con las carantoñas que le hacíamos y con las "payasadas" de su hermano,le encantaban las cosquillas y que le hiciera el cucutrás y mil juegos de falda,era un bebé feliz...hasta que pasó la barrera del primer cumpleaños...un cumpleaños que nunca olvidaré...mi princesa cumplía un año y empezaba la cuenta atrás hacía el oscuro camino al que se iba acercando poco a poco sin que nadie pudieramos hacer nada por evitarlo.Los síntomas del autismo empezaban a surgir en ella y aquella época...aquellos fueron los peores dias de mi vida,el periodo que va de los 15 meses a los 24 meses de vida de Natalia lo recuerdo como un oscuro túnel en el que mi hija iba entrando y yo no podía por más que quería sacarla de allí,le daba la mano,intentaba agarrarla,sacarla como fuera de aquel lugar donde parecía perderseme...pero mi pequeña no me escuchaba y se perdía más y más lejos en aquel túnel.Pero me juré sacarla del túnel,me juré que si ella entraba yo no me quedaría quieta esperando ver que pasaba y que no pararía de luchar con ella por salir de allí,costara lo que nos costara...Natalia tiene autismo,pero ya hemos salido del túnel y ahora estamos en un camino dificil que la vida nos ha puesto,pero és un camino donde hay luz,donde tenemos esperanzas e ilusión.Hemos aprendido que el autismo no nos va a impedir ser felices,que somos una familia unida y que Natalia,pese a todo és una niña como las demás,con sus emociones,sus gustos,sus risas,sus enfados y sus limitaciones,limitaciones que pesan más que las de cualquier otro niño sin autismo pero que no le van a impedir ser una niña feliz.Como otra madre dice en su blog y pese a que cuando lo leí creí que yo nunca podría pensar así hoy lo digo bien alto : Natalia tiene más de 2 años y su autismo ya no me da miedo.En mi proxima entrada explicaré como descubrimos los síntomas,qué vimos en Natalia que nos hizo saltar la alarma y ojalá mi experiencia ayude a otras madres y otros padres a estar alerta ante los síntomas del autismo,ya que desgraciadamente en las consultas de los pediatras apenas hay información y és una pena.Si los padres contaran con información muchos niños se diagnosticarían antes de entrar en la etapa escolar y su pronostico y evolución sin duda sería cien veces más favorable.Puede hacerse,és fácil,solo hace falta proporcionar a los padres información,igual que se proporciona sobre vacunas,alimentación,etc...

viernes, 9 de octubre de 2009

Esperando su llegada...


El embarazo fué bastante bien aunque los primeros 5 meses los pasé con muchas nauseas y vomitando,luego se me calmaron pero a los 7 meses comenzaron los dolores de espalda,el cansancio (su hermano era un terremotillo que no me dejaba parar en todo el dia) y las noches de insomnio...hasta que en la mañana del 24 de mayo ella decidió venir al mundo.Ella...todavía me emociono al recordar el dia en que nos dijeron que sería niña,yo me pasé todo el embarazo convencida de que sería niña pero Santi no las tenía todas consigo,se había echo a la idea de que sería niño para así no desilusionarse tanto si nos decían que no era niña...aunque los dos hablabamos de que nos daba igual,que lo importante era que viniera sano y que todo fuera bien en el fondo estabamos deseando una pequeñina en nuestras vidas,és más,yo estaba tan convencida que apenas pensé nombres de niño,baraje unos cuantos,por eso cuando la ecógrafa nos preguntó que nombre le pondriamos dije Natalia si era niña y Alan(el primero de los 4 o 5 que tenía en mente) por decir alguno.


_Bien...a ver....pues...Natalia está perfecta!


Las palabras de la ecógrafa confirmándonos que era una niña se quedaron gravadas en mi cabeza y mi primer impulso fué mirar corriendo y llena de ilusión a Santi.Nunca olvidaré su cara,rebosaba alegría y estaba resplandeciente,aquella noticia le había llenado de felicidad...creo que él deseaba la niña más que yo.


El 24 de mayo de 2007 vino al mundo en el hospital de terrassa.El parto fué rapidísimo,llegué dilatada de 8 centímetros y me metieron directamente en el paritorio,evidentemente sin anestesía,no había tiempo,Natalia tenía prisa por nacer y no se hizo esperar.Entré en el hospital a las 9 de la mañana y a las 9:45 la tenía sobre mi pecho...mi princesa por fin estaba con nosotros.

martes, 6 de octubre de 2009


Natalia llegó a nuestras vidas el 24 de mayo de 2007,fué una niña muy deseada...deseada desde mucho antes de decidir su papá y yo ir a buscarla.Desde que Santi y yo nos conocimos siempre hablamos de casarnos y formar una familia,ambos lo teniamos claro y nuestro sueño era tener un bebé,niña mejor que niño,soñabamos con una preciosa morenita que correteara a nuestros pies,nos diera abrazos y besos y nos contagiara de alegría con su risa.El 14 de Enero de 2005 nació su hermano,Santi,nuestro primer hijo y cambió nuestras vidas para siempre.Santi fué como un ángel caído del cielo,un niño encantador que nos hizo vivir la experiencia de ser padres de una manera maravillosa.Todo fué bien desde el principio,era un bebé tranquilo,dormilón,comía bien y además supersimpático,siempre con una sonrisa en la cara,su linda carita de ojos azules.El desarrollo de Santi fué normal,como cualquier niño...tal vez incluso algo precoz.Comenzó a gatear entre los 6 y 7 meses,a los 9 ya daba pasitos agarrado a las cosas o de la mano,a los 11 se soltó y al año corría como las balas.El habla tambien tuvo una evolución muy buena,a los 18 meses se le entendía casi todo y a los 2 años podía mantener una conversación.Siempre ha sido un niño feliz,risueño...nos dió tanta felicidad que enseguida decidimos ir a buscar a la niña,nuestra ansiada niña.Santi tenía 19 meses cuando me quedé embarazada de nuevo y desde el primer momento supe que esta vez "ella" sí sería "ella".

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...