NATALIA Y LOS DIAS DE DESCANSO

El otro dia  conté lo bien que nos había venido a todos estos dias de descanso durante el puente de San Juan y dije que ya pondría fotos de Natalia jugando en la piscina,para que vierais lo bien que se lo pasó...y és que los niños con autismo,son niños por encima de todo,con ganas de jugar,de divertirse,de reir...de ser felices...por eso és tan injusto que les nieguen las ayudas que necesitan...crecer sin esas ayudas les complica la vida el triple que a otros niños y en un futuro,eso puede mermar su felicidad,su independencia...el tener un futuro digno depende de que su presente tenga los apoyos necesarios para cubrir sus necesidades y que ellos puedan desarrollarse como personas y tener acceso a las mismas oportunidades en cuestión de  educación,que tienen los niños neurotípicos...su autismo no debe impedirles formar parte de esta sociedad...y lamentablemente,si la inclusión escolar no se empieza a tomar en serio y no se hace nada por hacerla efectiva en la práctica y no solo en un papel...nuestros hijos van encaminados a ser el dia de mañana unos grandes dependientes,personas con un alto riesgo de exclusión social y entonces...esto no debería pasar,no deberiamos permitirlo.Los padres luchamos por hacer respetar los derechos de nuestros hijos,pero necesitamos el apoyo de la sociedad y lamentablemente,muchas veces nos encontramos solos en nuestra lucha. Bueno,dejo las fotos de Natalia en la piscina jugando y disfrutando...siendo lo que és...una niña como las demás,feliz,con ganas de pasarselo bien y descansando del duro trabajo que hace cada dia con terapias constantes en cada paso que da,terapias y aprendizajes que le roban mucho tiempo para dedicarlo a actividades comunes de niños de su edad...ver dibujos,bajar al parque con sus amigos o jugar con sus juguetes a la manera que quiera...su vida no és como la de otros niños,és mucho más dura y complicada y no dejaremos que se la compliquen más todavía...queremos las ayudas que por derecho le pertenecen y pelearemos por ellas...el futuro de mi pequeña está en juego y si ella trabaja duro por ese futuro,nosotros no podemos flaquear y debemos estar a la altura...Natalia és una luchadora y nos sentimos orgullosos de ella.

FELICIDADES,ADRIÁN!!

Hoy és el cumpleaños de Adrián,el hijo de mi  amiga Valle,un principito que cumple tres añazos! Un fan incondicional de pocoyó,de los elefantes y de su mami,a la que adora! Y desde aquí,le lanzamos un fuerte abrazo y le mandamos muchas felicidades y de paso,aprovecho para decirle a su mamá  GRACIAS,MUCHAS GRACIAS por todo el apoyo que me estás dando,por estar a mi lado en los peores momentos de mi vida,por aconsejarme,por escucharme y por ser una amiga de verdad...pocas personas han sabido ponerse en nuestra piel y entender lo que estamos viviendo como lo has echo tú.GRACIAS de todo corazón...que paseis un buen cumpleaños!!

Estamos con el autismo

Especiales "Estamos con el autismo" de la revista En sentido figurado.

AÑO 2008 Estamos con el autismo 1    

AÑO 2009 Estamos con el autismo 2

AÑO 2010 Estamos con el autismo 3

AÑO 2011 Estamos con el autismo 4

DIAS DE DESCANSO...RECUPERAMOS FUERZAS.

Hemos estado unos dias fuera,nos marchamos el miercoles al camping y volvimos el domingo,aprovechando que aquí se celebra San Juan y este año teniamos un buen puente.La verdad és que nos ha venido genial para recuperarnos un poco del estrés y los nervios de estos últimos dias...el tema de la "vetlladora"de Natalia nos está agotando física y sobretodo mentalmente...és muy duro pensar que Natalia pueda quedarse sin este soporte,és duro e injusto.Hay gente que nos dice que no nos preocupemos,que p-3 no és tan duro,que lo importante és cuando llegue a primaria...y yo me pregunto ¿sin soporte llegará a primaria,escolarizada en escuela ordinaria? Lo más probable és que no...sin soporte le cortarán las alas,la privaran de avanzar,de aprender,de prepararse para el dia que llegue a primaria...entonces vendrá el EAP a decirme que claro,que la niña no avanza,que no sigue el ritmo,bla,bla,bla...si no le dan el soporte a mi hija la están SENTENCIANDO a caer al vacio...si ella entra en p-3 sin apoyo és como si a un ciego lo dejaran en mitad de la calle sin bastón ni perro guia...

Pero no quiero con esta entrada dedicar tiempo a este tema...quiero hablar de los avances que ha echo Natalia estos dias...sí,AVANCES!

Lo primero (en cuanto pueda,pongo alguna fotico),hemos logrado que mi princesa vaya peinadita como una princesita...con su pelito recogido en una coleta.Sí,algo tan simple en muchas niñas,con ella ha sido toda una odisea...hasta ahora,iba peinada hippie total,con su pelo al aire,sueltecito y con los mechones siempre en la cara,pues ni siquiera nos dejaba ponerselos para atrás para que no le molestara...pues finalmente lo logramos,primero aguantó diez minutos con la coletita...al dia siguiente 20 minutitos...otro dia logramos que la mantuviera toda la mañana e incluso que no llorara al hacersela (lo más importante,pues no soporta que le toquen la cabeza) y hoy,por ejemplo,se ha bañado incluso en la piscina con ella...y está para comersela ,guapísima,con su pelito recogido y unas pequeñas pequitas que le han salido en la nariz del sol...la más graciosa del mundo! Si és que se me cae la baba con mi muñequita...

Otro logro más...la piscina.A Natalia,el año pasado ya le encantaba el agua,se lo pasaba pipa,pero teniamos que procurar bajar a horas que no había mucha gente,pues cuando se llenaba mucho,se colapsaba y quería salirse y se quedaba al filito de la piscina agachadita,tapandose la cabeza o a veces,incluso,se negaba hasta a bajar si ya veia el tumulto desde la escalera...y era una pena,pues ella disfrutaba un montón chapoteando en el agua y era un momento de mucha conexión con ella,pues se agarraba fuerte a nosotros y al llevarla cogida en el agua,lográbamos que nos mirara a la cara y a que tolerara mejor el contacto fisico con los demás,aparte de que era una actividad muy relajante para ella (si no había mucha gente cerca).

Este año,al menos estos dias, en este aspecto tambien ha mejorado bastante.A Natalia ya le da igual que la piscina esté llena de gente,no parece importarle,ni se le ve tensa ni pendiente de los demás,solo rie,chapotea y encima a aprendido a tirarse desde la escalerilla e incluso desde el borde y no para,solo quiere tirarse al agua todo el rato,se lo ha pasado pipa,no le da miedo hundir la cabeza en el agua ni verse suelta (con los manguitos,eso sí,seguridad ante todo),juega a hundirnos la cabeza a nosotros e incluso a su hermano...Natalia ha estado mucho más despierta que el año pasado,más feliz y dispuesta a disfrutar y participar de juegos que le proponemos...incluso el viernes,que la llevamos a la terapia de Ana,ella nos dijo que la notaba más cariñosa,yo creo que por la libertad y lo bien que se lo estaba pasando en el camping,aunque nos comentó que trabajaramos la atención conjunta,pues ultimamente le nota que le cuesta centrarse...y és cierto,lleva un tiempecillo muy nerviosilla y le cuesta mucho mantenerse quieta haciendo un actividad relajada,normalmente se levanta de la silla e intenta escaparse,correr o subirse por donde pilla...yo creo que és por el verano,que le apetece hacer más juego al aire libre,no lo sé,pero lo tendremos en cuenta.Estos dias hemos trabajado mucho el tema de los colores,és el punto débil de Natalia...los aprende,pero le dura unos dias,no consigue retenerlos y esto me preocupa bastante.Aunque lo que más hemos trabajado a sido la felicidad de Santi y Natalia y la tranquilidad nuestra...hemos intentado olvidarnos de los problemas,aparcarlos por unos dias y disfrutar de la piscina,de las cenas al aire libre,de dejarlos acostarse tarde porque están jugando y no tienen que madrugar para ir al cole y se lo están pasando pipa con sus amiguitos (sobretodo Santi),de ver como corren por el parque y Natalia deja de cogernos la mano y llevarnos a todos sitios para que la subamos...ahora se mueve libremente,se sube sola a los columpios e incluso nos sonrie desde ellos y hasta viene de vez en cuando contenta a abrazarnos y luego sigue jugando...comparte juegos con los demás,se rie en la fuente mientras los otros niños le tiran agua y se deja aupar por su hermano para beber...Natalia estos dias ha sido una niña feliz...completamente feliz.

MAMÁ NO PUEDE AYUDARTE...

Así me siento yo...evidentemente,jamás le diría esta frase a mi hija...pero así la siento en mi interior.Me imagino,sentada frente a ella...mirándola a los ojos y diciendole :Sí,mi amor,ya sé que tienes derecho a recibir una educación como la de tu hermano...pero los que "mandan",piensan que dártela és malgastar el dinero público y como hay que hacer recortes,pues te quedas sin ayuda,para lo que te va a servir...tú,como tienes autismo,no tienes futuro,así que debes escolarizarte de cualquier manera y dejar,simplemente,que pase el tiempo...mami no piensa igual...pero mami no puede ayudarte.
Me siento frente a mi hija y me imagino diciendole esto...esto que parece tan cruel,tan duro,tan despreciable...esto és la JODIDA REALIDAD que nos obligan a vivir a los padres de niños con necesidades especiales.
A cualquiera que sea padre o madre,le pido que intente,por un segundo,ponerse en nuestra piel...imagínese que su hijo se rompe las piernas y le dicen que hasta septiembre no sabrá si le van a dar una silla de ruedas o unas muletas...lo más probable és que se la nieguen,pues ya le están dando avisos de que hay "recortes" y si le niegan la silla o las muletas,usted debe llevar a su hijo a clase,sentarlo en una silla y dejarlo allí quietecito hasta las cinco de la tarde que lo recoga...su hijo no podrá moverse de la silla,no podrá participar en las actividades,no podrá salir a la pizarra,no podrá ir al aula de informatica,ni al de inglés,ni a hacer gimnasia,ni a excursiones,ni siquiera podrá salir al recreo con sus compañeros...no podrá moverse de la silla ...ni siquiera podrá ir al lavabo porque la maestra no puede ayudarle y no hay ninguna persona que le eche una mano...simplemente,se confundirá con la decoración de la clase...así,dia tras dia,hasta que termine el curso escolar...sentado solo,apartado de los demás,discriminado por no tener silla de ruedas o muletas,viendo pasar el tiempo sin que nadie haga nada por él...
Duro,¿verdad?
Pues así me siento yo hoy.
Miro a mi hija a los ojos y soy incapaz de decirle que mami no puede hacer nada por ella...estoy atada de pies y manos...la inspección tiene la ultima palabra....y a la inspección le importa un bledo mi hija,ni siquiera se molestan en dar una respuesta segura,por escrito,antes de septiembre para que podamos empezar a movernos,a denunciar...a luchar por los derechos de mi hija.
Ni siquiera puedo seguir escribiendo...que el futuro de mi hija dependa de que alguien decida si tiene DERECHO A TENER DERECHOS...no se puede contar,hay que vivirlo,para entender este inmeso dolor...
Natalia...MAMÁ SÍ VA A AYUDARTE,TE LO PROMETO,MI VIDA.

POR LOS DERECHOS DE SAÚL...

Ante la injusticia que pretende cometerse con Saúl ,me permito,con el permiso de sus padres,difundir la carta que han escrito para hacer llegar a la inspección su disconformidad con la decisión de cambiar a su hijo del colegio al que asiste desde hace tres años,en el que está perfectamente integrado,a otro colegio con aula enclave.Ni Sandra ni Jose Manuel comprenden esta decisión,no la comparten y están dispuestos a luchar por hacer valer los derechos de Saúl...derecho a una educación digna,de calidad e inclusiva...la que tenía hasta ahora y quieren robarle.
Aquí dejo la carta que han escrito:

"Los padres de Saúl González Reyes, alumno de infantil en el CEIP Valsequillo en Infantil durante LOS TRES CURSOS QUE CONFORMAN ESTA ETAPA, nos oponemos taxativa y rotundamente a que se le traslade a otro centro con aula enclave.


Nos oponemos defendiendo el derecho de nuestro hijo a una integración efectiva y real, como se ha venido haciendo hasta ahora en el mencionado centro, y no en un aula enclave donde estaría con niños con sus mismas conductas, mismos problemas para relacionarse, comunicarse e interactuar, máxime cuando se trata de un niño con facilidad para imitar conductas, por ello hasta ahora la integración con niños en un centro ordinario le ha permitido aprender de ellos, empezar a hablar, a compartir juegos e intereses “normales”. Incluso ha avanzado mucho a nivel afectivo, logrando tener algún amigo. Avances que teniendo en cuenta su diagnóstico habría que tener en consideración. Un niño no sólo adquiere en el colegio conocimientos, sino valores, experiencias, madurez,…

No es cierto que solo se comunique para expresar necesidades o deseos, expresa también como se siente, habla de su profesora, de sus compañeros, del colegio.

Nos encontramos con un colegio integrador, que ha cubierto las necesidades de Saúl en todo momento, que ha logrado que sea uno más en el aula y el colegio, que ha conseguido que no exista discriminación alguna, que el hecho de integrar a un niño con características especiales ha servido de lección de humanidad, concienciación, igualdad para todos los alumnos. ¿Acaso no se trata de apoyar la escuela inclusiva?, ¿acaso no se trata de no discriminar?.

Lo mejor para un niño con las competencias de Saúl es que comparta y aprenda con niños a los que pueda imitar, con lenguaje, con conductas apropiadas y socialmente normalizados. ¿Qué lenguaje va a desarrollar Saúl en un aula enclave con niños sin lenguaje?, ¿Qué relación tendrá Saúl con niños con autismo?, ¿Que conductas imitará Saúl, las estereotipias de otros niños?

Se trata de potenciar las capacidades de Saúl, y es en un centro ordinario e integrador como el CEIP Valsequillo donde se puede lograr.

Podemos aportar informes y testimonios de profesionales que han trabajado con Saúl y que no opinan que el aula enclave sea la mejor opción para un niño con las capacidades de él.. Profesionales que han trabajado con él desde antes de los tres años, que lo conocen ampliamente.

Es normal, teniendo en cuenta su trastorno, que le cueste socializarse, pero en este tema también podemos hablar en el día de hoy de importantes avances, en un aula enclave sería imposible seguir fomentando ésto.

Está demostrado que los niños con autismo que acuden a aula ordinaria mejoran sus habilidades sociales y su comunicación, y hay que destacar también que los hay que llegan incluso a terminar su educación primaria en este tipo de centro.

Saúl empezó en infantil con un nivel muy bajo. No hablaba, no se relacionaba con nadie, evitaba el contacto físico con los niños, no controlaba esfínteres, no jugaba, no participaba en fiestas organizadas en el cole, no establecía contacto visual con su profesora,…

Hoy Saúl, después de tres cursos en infantil ya habla, controla esfínteres, tiene amigos y no sólo compañeros, ha establecido una relación especial con su profesora, canta y participa en las fiestas del cole y los actos que se organizan con motivo de las mismas, sabe leer perfectamente y empieza a escribir, conoce los nombres de todos sus compañeros.

Sólo queremos que se le dé la oportunidad a Saúl de seguir avanzando, a su ritmo, pero avanzando, que no se estanque, que no sufra un retroceso por no verse motivado, que se siga apostando por él y que se le permita a la Directiva del colegio plantear opciones al aula enclave, al colegio, a su profesora y a todos aquellos profesionales que han estado con él durante todo este tiempo. Un informe hecho a final de curso, basado en pocas visitas, partiendo de la base que cualquier niño a estas alturas de curso está más inquieto y menos colaborador, con la profesora de PT de baja, que es quien llevaba trabajando con él todo este tiempo, y demás condicionantes no refleja para nada la realidad de Saúl, no es simplemente otro niño más con Autismo, no podemos por sistema tomar la decisión de que todos los niños con Autismo están mejor en aula enclave, porque siempre hay excepciones que confirman la regla, y éste podría ser el caso.

Esperamos que se tenga en cuenta nuestra opinión.

Atentamente, Los padres de Saúl González Reyes.

José Manuel González Martel
Sandra A. Reyes Ojeda"

delamanocontigo.blogspot.com
 
Saúl no és,por desgracia,un caso único...en España son vulnerados y pisoteados a diario,los derechos de los niños con diversidad funcional...con leyes que los amparan pero que no se respetan...ante la mirada de todos y la pasividad de muchos...posiblemente Natalia,dentro de unos dias,se encontrará en una situación similar...esperamos respuesta de la administración para saber si va a respetarse el dictamen de escolarización que firmamos con el EAP,en el que se dice que Natalia entra en un colegio ordinario con el soporte de un celador (vetlladora,monitora) y visto lo visto,tendria que pasar un milagro para que la administración respete los derechos de mi hija,porque,por desgracia,en este pais,los niños con TEA son discriminados por su discapacidad.Los padres luchamos por hacer respetar sus derechos y pedimos a la sociedad que apoye nuestra lucha,porque no pedimos nada que no les pertenezca...exigimos,simplemente,que respeten sus derechos a una educación inclusiva,donde puedan ser ellos mismos,procurarse un futuro digno que no los convierta el dia de mañana en grandes dependientes,tener las mismas oportunidades que los demás y no ser apartados de una sociedad de la que forman parte.

FUNCIONES DE LA MAESTRA SOMBRA

La función principal de la maestra sombra es crear un puente de comunicación y entendimiento entre el niño con autismo y el ambiente escolar. El ambiente escolar no solo incluye a su maestra y compañeros de clase, sino también otras maestras y niños de otros grupos.


Cuando la maestra sombra va creando este puente comunicativo, va realizando una labor de traducción entre un medio y otro. Da a conocer los gustos, habilidades, intereses y formas de ayudar al niño con autismo; por ejemplo tocándolo cuando se le habla, usando lenguaje sencillo y claro. Del mismo modo, la maestra sombra le ayuda al niño con espectro autista a reconocer lo que pasa afuera y cómo responder acertadamente a eso. Es muy importante apoyar a la maestra de grupo y a los compañeros del salón de clase para que conozcan de qué manera pueden dirigirse al niño con autismo y en qué áreas apoyarlo más.

Otra de las funciones de la maestra sombra es dar información a los compañeros de clase del niño con autismo, cuando estos preguntan del por qué de sus limitaciones.

Es común y recurrente que pregunten "¿por qué no puede trabajar sólo?", "¿es un bebé?", "¿la maestra sombra es su mamá?", "¿es sordo?" o "¿por qué no puede hablar?"; la maestra sombra tiene la función de contestar esas preguntas de manera pertinente, buscar que la respuesta informe y motive al niño para acercarse al compañero con autismo. La respuesta debe sensibilizar al niño y modelarle como acercarse, todo esto lleva un trabajo de ensayo y error, hasta que el niño con desarrollo regular adquiera la forma oportuna para dirigirse a su compañero con padecimiento autista. Cuando los compañeros de clase saben cómo tratar al niño integrado, lo enseñan a otros niños.

Otra función es crear un clima de comunicación y de apoyo con la maestra de grupo, compartiendo con ella el conocimiento que se tiene del espectro autista y de los posibles abordajes terapéuticos, de tal manera, que la maestra de grupo conozca más al niño y pueda manejarlo, dirigirlo y apoyarlo cuando así lo requiera.

Una más de las funciones de la maestra sombra es estructurarle al niño las actividades escolares, elaborando una rutina visual de los periodos de trabajo y los materiales que se usarán en ellos. Por ejemplo, los periodos de trabajo de una escuela son: "saludo", "leer el calendario", "lectura independiente" y/o "lectura compartida". Es de gran ayuda para el niño con autismo presentarle tarjetas con imágenes claras que le comuniquen lo que toca hacer en cada uno de los periodos de la clase. Por ejemplo, en la tarjeta que indica el momento de "saludo" es importante que valla acompañada de una imagen clara de un niño o de un personaje favorito saludando; en la tarjeta de "lectura independiente" es recomendable que se vea a un niño o personaje favorito leyendo; en el periodo de "lectura de calendario", el apoyo visual de un calendario como tal y en la actividad de "lectura en grupo" es importante que la imagen de apoyo sea la de varios niños o varios personajes favoritos leyendo un libro.

La adecuación curricular es otra de las funciones de la maestra sombra. Ésta consiste en hacer las modificaciones pertinentes al programa escolar, cuando así lo requiera, para que el niño pueda acceder a tales conocimientos desde sus características particulares, apoyando así su integración cognitiva, emocional y de pertenencia al grupo. Por ejemplo, una actividad en la cual se tira un dado con números del 1 al 6 y hay que reconocer o identificar el número que salió, después se toma de una canasta el número de fichas correspondiente al número que salió en el dado. Cuando los niños juntan 10 fichas azules, pueden cambiarlas por una ficha roja que tiene la maestra. El objetivo de esta actividad es trabajar unidades y decenas.

Dependiendo del nivel cognitivo del niño con autismo, dependerá la adecuación curricular de la actividad escolar.

Supongamos, que el niño integrado aún no reconoce el símbolo y menos aún tiene establecido el concepto de número; no le es útil participar con ese dado, ni seguir la actividad como tal; la intervención que haría la maestra sombra en este caso, sería, sugerir a la maestra de grupo darle al niño un dado con puntos; decirl al niño "vamos a contar", se le toma la mano, se le pide que use un dedo para contar punto por punto, haciendo correspondencia uno a uno. Primero es importante que el niño entienda, de qué se trata la actividad; una vez que tenga claro esto, se puede proseguir a tomar ahora el número de fichas correspondiente a la cantidad que salió en el dado.

Otra de las funciones de la maestra sombra es apoyar al niño a notar los estados afectivos en sí mismo y en los demás. Por ejemplo, reconocer y manifestar a través de expresiones faciales cuando él está alegre, triste, enojado o asustado y explicarle lo que le causo tal emoción. Es importante ayudarlo a realizar acciones de empatía con los afectos de los demás; es decir, que se acerque a dar palabras de consuelo a alguien que se lastimó y está llorando.

También es importante motivarlo a interesarse en los juguetes y en las funciones de estos, para que poco a poco se vaya complejizando su juego.

Finalmente, podemos concluir que la maestra sombra tiene la tarea de ayudar al niño a adquirir, organizar e integrar sus funciones mentales lo mejor posible y lograr así una adaptación apropiada a su medio externo, tomando en cuenta sus características personales y las del ambiente escolar.

FUENTE: viviendoenotradimensión.com

SEMANA NEGRA...

Pues eso...que nos ha "llovido" un poco de mala pata esta semanita...comenzamos con algunas molestias de cólico a mi marido (lleva meses así,le van y le vienen los dolores),el martes por la mañana nos llaman de la guardería que Natalia está malita y que vayamos a buscarla...yo,a mediadiodia,de estar toda la mañana con ella,supongo que me lo pegaría,empecé a encontrarme mal,a vomitar y con unas migrañas de meterme en la cama y no poder levantarme (el estrés,que tambien me pasa factura,ultimamente tengo muchos dolores de cabeza) hasta casi la tarde del dia siguiente que empecé a encontrarme un poco mejor(un poco,un poco),el lunes al mediodia,antes del festival de Santi,me salió del colegio(no lo escribí en la entrada del festival,pero pasó ese dia por la mañana) con un chichón en la cabeza...un poco de hielo,unas lágrimas y el susto...hasta ahí,vale...lo del jueves por la tarde ya fue de espanto...Papá y yo,sobre las 5 y media más o menos,nerviosos,cada uno con un telefono,tramitando papeles de Natalia...necesitábamos un papel urgentemente y no sabiamos como conseguirlo,nos estábamos volviendo locos llamando a todos sitios...Natalia que me reclamaba,pero con los nervios y telefono arriba y telefono abajo,no le hice caso (que mal me sentí por ello,os lo aseguro...),así que se hace pipí en el suelo(qué iba a hacer la pobre,si no la llevábamos al lavabo...qué delito tenemos!),la veo,busco el mocho (con el teléfono en la otra mano)y de repente ,su hermano que va descalzo siempre por el piso,viene corriendo por el pasillo,gira en el comedor y....grita,llora,llora histérico...yo suelto el mocho,lo levanto...y casi me muero!! Toda la carita llena de sangre,el ojo,la ropa...grito a papá,soltamos los telefonos,corriendo cogemos una toalla,se la ponemos con agua en la cara...yo,atacada,imaginaros...escopeteados para urgencias...

Se clavó el pico de la mesa entre el el ojo y la sien y se rajó medio párpado...tuvieron que ponerle puntos y como en esa zona no pueden poner de esos de pega que luego se caen solos,sino que tenían que coserle (el boquete que se hizo fue alucinante,todo el pico clavado...se llega a dar en el ojo y se lo saca o en la sien...no quiero ni pensarlo...),lo tuvieron que sedar entero,para poder ponerle los puntos,pues un niño de su edad,con anestesia local se movería igual y...bueno,que era complicado y el cirujano decidió que era mejor sedarlo entero.

Pobrecito mio,a su papi y a mi nos dio una impresión verlo allí tumado en la camilla,mientras lo dormían...que pequeñín lo vimos,tan grande que lo hacemos siempre ahora...por un momento,volvió a ser mi bebé.Le cogimos la manita mientra lo dormian y me dieron ganas de cogerlo y meterle un abrazo...estaba asustadillo y nervioso,pero se portó genial...cuando se despertó,al rato,una vez ya despejado un poco de la anestesía,las enfermeras le dieron un diploma y todo,por lo bien que se había portado y lo valiente que había sido...y mi chico,muy orgulloso,al dia siguiente lo llevó al colegio para enseñarlo a Yolanda y sus compis de clase.

Bueno,nos llevamos un gran susto...pero por suerte se quedó en eso...ahora nos han dicho que en unos 15 dias le quitaran los puntos y ya está.
Aparte de eso,el viernes Natalia se fue a la granja con la guardería...pero no tuve tiempo de hablar con Sara para que me explicara,así que el lunes me contará qué tal fue...ya os contaré...y a lo del papeleo pues...que conseguimos finalmente el papel,el viernes,tras remover cielo y tierra y tras hacer casi un millón de llamadas...pero no hemos terminado,el papeleo de tramites y demás nuuuunca termina,la semana que viene más y así eternamente (ando de un agobio y de un estrés...el tema de la monitora está al caer...la respuesta final,vaya y ultimamente me noto que de la ansiedad,me dan hasta taquicardias,solo de pensarlo...así que voy a dejar de pensarlo,hasta que llegue el momento...a ver si puedo...).

Qué es el autismo?

El autismo es un complejo trastorno neurobiológico que suele afectar a una persona durante toda su vida. Pertenece a un grupo de trastornos conocidos como “trastornos del espectro autista”(TEA).

Afecta a todos los grupos raciales, étnicos y sociales, y los varones tienen cuatro veces más probabilidades de sufrirlo que las mujeres.
Perjudica las capacidades de comunicarse y relacionarse, y se manifiesta también en rutinas rígidas y comportamientos repetitivos, como ordenar objetos en forma obsesiva o seguir rutinasmuy específicas. Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta sumamente graves.
Todos estos trastornos se caracterizan por diversos grados de pérdida de las habilidades sociales y de comunicación, así como por comportamientos reiterativos.
Por lo general, los trastornos del espectro autista pueden diagnosticarse con certeza ya a los 3 años, aunque los primeros diagnósticos generalmente se realizan entre los 18 y los 24 meses. Los padres son los primeros en notar que su hijo muestra conductas inusuales o que no alcanza los hitos del desarrollo normales; algunos dicen que su hijo parece distinto de cuando nació, mientras que otros describen a un niño que se desarrollaba normalmente y que luego perdió algunas capacidades.
A veces, al comienzo, los pediatras no prestan atención a los signos de autismo, pensando que el desarrollo del niño se normalizará “con el tiempo” y recomiendan a los padres “esperar y ver qué pasa”. Sin embargo, nuevas investigaciones muestran que, cuando los padres sospechan que su hijo tiene algún problema, suelen tener razón.
Si usted está preocupado por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra para que se le practiquen al niño estudios de detección de autismo.

http://www.worldautismawarenessday.org/


SABÍAS QUE....

• el autismo afecta a 67 millones de personas en todo el mundo?
• el autismo es el trastorno grave del desarrollo que se expande con mayor rapidez en todo el mundo?
• este año el número de niños con diagnóstico de autismo superará el total de los que tengan diabetes, cáncer y sida?
• la probabilidad de tener autismo es cuatro veces mayor en los varones que en las mujeres?
• el autismo no se puede detectar ni curar médicamente, pero el diagnóstico y la intervención a tiempo producen mejorías?

EL FESTIVAL DE FIN DE CURSO

El lunes,Santi hizo el festival de fin de curso, como hace cada año.Fuimos a verlo,su papa,su tita Laura,Natalia y yo.Fue muy divertido,actuaban imitando y bailando las canciones del grupo infantil "Parchis",muy graciosos todos,con las camisetas de los colores del juego y las niñas supermonas con sus coletas recogidas en lazos de colorines...muy bonito,de verdad.Nos reimos mucho viendo a Santi,él se lo pasa pipa,lo vive a fondo,desde luego...será amor de mami,pero apuesto a que és el que más gracia y ganas le echa de todos (qué voy a decir yo...),se pasa el baile con una sonrisa de oreja a oreja y baila con unas ganas...la coreografía genial...y el deslizamiento con lo preocupado que le tenía...pues más genial todavía!!
Fue muy divertido,nos emocionamos muchísimo y nos reimos muchísimo tambien.Iba a poner algunas fotos,pero ésta és la unica que tenía en la que no se veian bien las caras de sus compañeritos y por respeto a ellos,prefiero no poner las otras (cuando aprenda a taparles las caritas,ya pondré más,tiempo al tiempo).
Bueno,Natalia...de premio!! Se portó de premio,mi chica.Mientras espérabamos a que abrieran puertas,se puso algo nerviosilla y se intentaba escabullir entre la gente y comenzó a señalar a todos ,pero no pasó a mayores,como cualquier niño pequeño que deba aguantar un ratito en una cola,vamos.Luego nos sentamos en unos banquitos delante,en primera fila (yo,dias antes,había hablado con el AMPA para que nos procurara asientos delante,para así evitarle a Natalia que viera el mogollón de padres ante ella y no tuvieramos que sacarla como nos ha pasado otros años).Se lo pasó pipa,a ratitos intentaba escaparse y colarse por debajo de las vallas para irse con los niños (supongo que lo que quería era subirse al escenario,le recordaría al teatro que hizo ella en "San Jorge",más añadido que la musica le pirra...),pero disfrutó mucho.Aguantó sin problemas las 7 actuaciones que hicieron(dos de p-3,dos de p-4,dos de p-5 y una de todos juntos) y cuando terminaron,dejaron el escenario libre para que bailaran los crios y ni corta ni perezosa,allí se subió ella a bailar como los demás...como los demás.Sonreía feliz y parecía flotar en el escenario...mi niña parecía una hadita encantada,con su carita tan bonita...,mezclada entre todos los niños...disfrutando de la musica,bailando y jugando.
Todo fue muy bien...el año pasado nos la tuvimos que llevar de la rabieta que pilló,incapaz de soportar aquel ambiente,el ruido,el barullo de padres...este año...era una más.

Consejos para trabajar con estudiantes con autismo

"El Centro de Recursos de Indiana para el Autismo (IRCA) y la Autism Society, ofrece algunos tips u orejitas para trabajar con niños de esta población:

1. Acérquese a el estudiantes en voz baja por el lado para evitar asustarlos. Su visión periférica puede ser mejor a la vez que le da tiempo para procesar la información avisándoles lo que viene hacia ellos. Una vez que se asustan, puede ser difícil calmarlos.

2. Use comunicación no verbal ( gestos) cuando pueda. Por ejemplo, seleccione la ubicación donde se desea que el niño pueda poner el dedo a los labios para recordarle dejar de hablar, o indicar con el dedo pulgar hacia arriba cuando lo está haciendo bien.

3. El uso literal de instrucciones, sucintas y directas. Como por ejemplo: "Primero hay que poner el abrigo en el armario, y luego venir a clase." Evite frases idiomáticas o el sarcasmo que el alumno no puede entender.

4. Utilice la calma, incluso en el tono de voz. Adulto alterado, niño alterado. Practique su expresión facial de calma.

5. El contacto visual es es de beneficio aún cuando no lo necesite. No suspenda su uso sin antes habérselo informado. En momentos de estrés, estas ayudas visuales pueden ser muy importantes.

6. Recuerde no tomar conductas personales, incluso cuando el niño tiene un don perfecto para la orientación de sus atributos más vulnerables.

7. Los niños en el espectro a menudo tienen pocas habilidades sociales. Es parte del diagnóstico. Inserte de forma natural lecciones en el día a medida que surjan. Por ejemplo, antes de un evento como el cumpleaños, el entrenador de un niño puede orientarlo a decir feliz cumpleaños a un compañero, levantar la mano para contestar una pregunta, cubrirse la boca cuando estornudan, decir nogracias de agradecimiento , entre otros.

8. Dar al alumno tiempo suficiente para responder ANTES de repetir las instrucciones.

9. La estructura es tu mejor amigo. Cuando hay tiempo de inactividad, ayuda a los estudiantes a desarrollar un repertorio de cosas que pueden hacer. Por ejemplo, la línea que puede recitar de un poema de memoria, contar, leer un libro, hacer una lista,entre otros. Si hay demasiadas opciones, se pueden reducir a dos o tres y que el niño elija.

10. Si hay un calendario previsto para actividades, se debe seguir . Prepararse para cualquier variación de manera que no aumente la ansiedad del cambio.

11. Procesamiento de información y problemas sensoriales son más difíciles cuando el niño está estresado. Asegúrese de que tengan las estrategias a utilizar cuando está abrumado.

12. Conozca los síntomas de la ansiedad o el estrés de los estudiantes: el ritmo, los lamentos, maldiciones, enrojecimiento de la cara, riendo, etc. Saber qué causa la ansiedad o el estrés de cada estudiante. Utilizar el lenguaje adecuado la ansiedad es mayor.

13. Pase tiempo con el estudiante antes de emitir juicios de programación. Escuchar y observar al estudiante con la participación de miembros de la familia, los maestros / terapeutas o personal encargado u otros, antes de comentar.

14. Cuando se trata de erradicar un comportamiento inaceptable, siempre se debe identificar una habilidad o el comportamiento correcto con el que se quiere reemplazar. Y cuando se trabaja un comportamiento, asegúrese de elegir sus batallas con cuidado. Pues a veces demasiada atención centrada en un mal comportamiento realmente puede intensificar ese comportamiento.

15. Avisar a un estudiante cuando una actividad está por terminar, aunque / él esté utilizando un "timing".

16. Construir lecciones en torno a los temas de interés especial para que otros los vean como expertos en algo. Esto le ayudará a desarrollar su autoestima.

17. Manténgase en contacto con sus familiares y médicos sobre qué está funcionando y qué no lo está, especialmente cuando los estudiantes están con medicamentos.

18. Ofrezca muchos descansos o " break", incluso en la escuela secundaria, para la relajación. Identificar una zona segura o persona de confianza a la que el estudiante tenga acceso cuando está estresado.

19. Ayude a encontrar un grupo social, un club o algún tipo de organización que puede conectarlo con el compañero mentores que son positivos. Conseguir un grupo de apoyo para el estudiante.

20. Pre-enseñar a los nuevos conceptos que los estudiantes puedan volver a escuchar en el aula de educación general. Esto les permite contribuir a la discusión en el aula y promueve su éxito cuando los temas se han ensayado.

21. Cuando usted se siente abrumado por una situación, rodearse de un equipo de personas con las que hacer el brainstorming. Uso de los recursos y la sabiduría de los demás nos ayuda a ser más creativos y resolver problemas con mayor eficacia.

22. El objetivo final para cualquier estudiante es tener una vida adulta con éxito. No importa cuál sea la edad del individuo, los procedimientos particulares de enseñanza habilidades específicas ysi todo esto redunda en apoyo para conseguir el objetivo.

23. Y, por último, disfruta trabajar con estos estudiantes. Ellos tienen muchos dones y talentos. Construye una relación fuerte y positiva que será una de las herramientas más eficaz.

FUENTE: autismoazul.blogspot.com

UN CLUB MUY EXCLUSIVO

Hace poco,pude leer en el blog de Carla, esta entrada. Me gustó muchísimo...por lo real que és. Desde que le dieron el diagnostico a Natalia, uno de nuestros mayores apoyos,ha sido el de otras mamás de niños con necesidades especiales. Puede que para personas que no convivan con la diversidad funcional, sea dificil de comprender el vínculo tan grande que se crea entre nosotras...seguramente, antes de diagnosticar a Natalia, yo tampoco hubiera imaginado que pudiera sentirme tan unida a otras madres...pero las circunstancias te llevan a estarlo. Ellas sienten y piensan igual que tú...sin necesidad de dar explicaciones o justificar que un dia tengas ganas de llorar y lo veas todo negro y al siguiente tengas los ánimos renovados y te encuentres llena de ilusiones,esperanzada por los increibles avances de tu pequeña...ellas comprenden el daño que provoca, a veces, el entorno en ti...y comprenden que te alejes poco a poco de ese entorno que no supo poner el hombro en su debido momento...hubo un tiempo en que eché de menos esos hombros donde llorar...ahora ya no,no se puede echar de menos lo que nunca se tuvo.
Por eso,aconsejo a todos los padres que reciban un diagnostico así de sus hijos,procuren mantener el contacto con padres que se encuentren en situación parecida .Ellos sabrán guiarte en situaciones dificiles,comprenderán los malos momentos y no tratarán de hacerte ver que debes levantar cabeza y tirar para adelante (eso lo sabes tú más que nadie...),ellos te darán tu tiempo para llorar y estarán a tu lado para apoyarte y decirte que esa pena y angustia és parte del proceso,respetarán tu "duelo" sin desaparecer del mapa con la excusa de que no saben qué decirte...cuando pase,compartirán contigo los progresos de tu pequeño,se alegrarán de los logros más que nadie...ellos saben el enorme esfuerzo que conlleva alcanzar esos logros...ellos saben la falta que hace sentir que no estás sola.

Y ésta és la entrada que encontré en el blog de Carla:

UN CLUB MUY EXCLUSIVO
Por Maureen K.Higgins


"A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.
Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.
Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.
Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.
Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.
Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.
Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.
Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.
Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

NATALIA Y LAS VISITAS MEDICAS

Bueno,pues Santi, a pesar de que el viernes estuvo pachuchillo,el fin de semana ha ido bastante bien,no ha vuelto a tener fiebre y se encuentra estupendamente,así que esta tarde estará genial para el festival...nervioso,eso sí.Esta mañana,camino del colegio,me decía :"mamá,no se si me va a salir el deslizamiento""Qué deslizamiento?""Pues el deslizamiento del baile,una cosa que tengo que hacer...és una sorpresa.Estoy preocupado,no sé si me va a salir." "Seguro que sí,cariño,que lo vas a hacer genial,ya verás como sí" ."Sí...yo tambien lo creo".Mi chico és la bomba,tiene unas cosas...
Bueno,pues la pachuchilla el fin de semana fue Natalia,tenía pocas ganas de comer y el sábado volvió a vomitar lo que comió,pero por lo demás bien.Está resfriadilla y esta mañana la he llevado al pediatra...para volvernos locas,la pediatra y yo!! Natalia se tocaba el oido y yo estaba preocupada por si los moquillos se le habían ido para allí y le dolía pero me ha dicho la pediatra que no,que lo que pasa és que tiene un poco de eccema detrás de la orejilla y seguramente,ahora, de la calor,le pique,por eso se tocaba.Por lo demás bien,me ha mandado un mucolitico y ya está.
Pero el rato que hemos estado allí,creo que ha echo que la pediatra comience el dia con un estrés increible...Natalia cuando ha visto que la tumbaba en la camilla e intentaba mirarle los oidos se ha vuelto loca.Su cabeza no se la toca nadie así porque sí...ha empezado a gritar,histérica,a empujarnos a las dos intentando levantarse,la hemos tenido que sujetar fuerte y eso ha sido la bomba...patadas a diestro y siniestro y con fuerza,se ha puesto tan roja del llanto que parecía que iba a estallarle la cara y de la misma rabia que ha cogido casi se queda sin respiración.Al incorporarla,se ha enganchado a mi cuello con los brazos y a mi cintura con las piernas(como un koala) y era imposible separarla..."Me dejará mirarle la garganta? Intenta tumbarla otra vez...." Cuando la pediatra me ha dicho esto creo que la he mirado con cara de incrédula...no existía fuerza humana que la soltara de mi....finalmente,casi que me he tumbado con ella y de mala manera le ha mirado lo que ha podido...enseguida me ha recetado el mucolitico y adios bonita,no te enfades,adios bonita....tengo la sensación de que cuando hemos salido de la consulta la pediatra ha tenido que respirar de un profundo...
Luego,para relajarla me ha la he llevado un rato al parque,la he subido en el columpio y allí se ha calmado.Tambien hemos jugado en el tobogán y allí le he enseñado como Dixie y Po (unos teletubbies que nos hemos llevado,vienen con nosotras a todas partes) se lo pasan pipa lanzandose por el tobogán y se meaba de risa...todo el rato me hacía el gesto de "más" (ya controla algunos gestos y empieza a utilizarlos tambien) y se le ha olvidado el mal rato que ha pasado en la pediatra.Pobrecita,me sabe más mal verla así y no poder hacerle entender que no pasa nada,que no van a hacerle daño...me duele tanto verla sufrir y no ser capaz de ayudarla a controlar esos arranques que le dan donde és incapaz de escuchar,de atender,de mirarte a los ojos,de ...sí,les pasa a muchos niños neurotípicos tambien....pero ellos,cuando pasa el momento,se lo puedes explicar y hacerle entender que no ha pasado nada,etc...ella no entiende esas explicaciones todavía,en momentos así,lo unico que podemos hacer nosotros para calmarle y que no lo pase tan mal,és acompañarla,abrazarla,besarla,mimarla...hacerle ver que mami (o papi)están ahí,con ella,que no la dejamos sola,que le cogemos la mano,que nos quedamos a su lado...bueno,poco a poco irá entendiendolo,su compresión está creciendo mucho y todo llegará.

Cositas de los peques

Bueno,pues estamos a finales de curso...Santi termina el cole y a Natalia le queda poco tambien,a mediados de julio,por eso,ella termina un poquito más tarde.Ambos tenían programado ir esta semana de excursión a una granja pero la guardería de la princesa,finalmente decidió aplazarla para la semana que viene debido a que estos dias ha llovido y la verdad,muchísimo mejor,ya que se van de excursión a ver animales,al menos procurar que sea un dia que haga bueno.Santi sí que ha ido,pese a que el dia ha estado muy feo y ha llovizcado y todo,pero bueno,eso ha sido lo de menos...lo peor és que a mi niño se le ha agüado el dia por otros motivos.Normalmente és un niño bastante fuerte y no suele enfermar apenas y mira tú por donde,con las ganas que tenía mi chico lindo de esta excursión,que estaba superilusionado con ir a la granja,pues va y le pega un subidón de fiebre.Me han llamado del colegio para avisarme de que estaba malito y que tenía fiebre y si podía ir a buscarlo (me he dado un susto,estaba dormida,pues trabajo de noche y cuando veo que és una llamada del cole me despierto supernerviosa,pensando que puede haber pasado algo grave,normal,como le pasaría a cualquier madre).No tenía ni idea de donde estaba la granja y yo soy un desastre conduciendo por sitios desconocidos (pese a que me han explicado más o menos el trayecto) así que he llamado a Santi al trabajo y nos hemos ido los dos a buscarlo...que locura! para encontrar la granja nos hemos vuelto locos,estaba medioperdida en una carretera que nos ha costado un montón encontrar y ...bueno,total,que al final hemos llegado y mi príncipe estaba el pobre tranquilito en una habitación con Esther y Eva (se iban turnando las profesoras para quedarse con él) porque no quería jugar con los demás nenes,ni subirse a un carro donde se han subido los demás,ni...pobrete,la fiebre le había bajado pero se encontraba mal y sin ganas de nada...me ha dado una penita verlo así,él que és tan fuerte y con las ganas de excursión que tenía...bueno,pues de vuelta a casa,me he quedado yo con él toda la tarde y papi se ha ido solo con Natalia a la terapia.La tarde tranquila,le he dejado jugar un rato a la play,luego hemos visto juntos un rato de dibujos,hemos charlado de nuestras cosas y tambien hemos jugado al "ahorcado" (para el que no lo sepa,se trata de un juego en el que se van adivinando las letras de una palabra hasta averigüar finalmente la palabra oculta).Ha sido divertido (aunque evidentemente estaba apagadillo,pachuchillo),solo que el nene és de  un tramposo...cuando veía que yo le ganaba adivinando letras,se inventaba palabras que no existían para que yo no pudiera adivinarlas...és un pícaro!
Espero que la semana que viene Natalia sí pueda disfrutar de la salida a la granja con la guardería y no se ponga malita.Hoy ha estado un poco pachuchilla,por eso,cuando yo he llegado de trabajar,de madrugada,había vomitado y estaba tonteta,no ha querido ni desayunar y ella su bibi no lo perdona nunca.Pero no tenía fiebre ni nada...la iremos vigilando.
Bueno,Santi al menos disfrutó el otro dia de una salida que hicieron a la policia para que les explicasen como és su trabajo y vino superfeliz...ha pasado de querer ser futbolista a querer ser policía...yo siempre le digo que a mi me gustaría que de mayor fuera médico de los que salvan a la gente pero me dice que no, "eso és un rollo mama,és mejor meter goles o ser portero y pararlos"...en fin,que sea feliz,és lo unico que quiero..futbolista,policia,médico o lo que quiera,pero feliz...
El lunes hacen un festival en el colegio y estoy loquita por ir a verlo,todos los años lo hacen y és superdivertido,los nenes son de lo más gracioso y siempre nos reimos y emocionamos un montón viendolo...aunque el año pasado Santi (papá) tuvo que irse en mitad del festival con Natalia porque se puso muy nerviosa y no pudimos aguantarla allí...este año procuraremos ponernos por delante para que no vea el mogollón de padres y así tolere mejor la situación.Yo creo que disfrutará viendo a su hermano bailar...si aguantó su teatro de Sant Jordi, esto és pan comido...espero!
Bueno,Natalia sigue avanzando muy bien.Ana nos dice que estos ultimos dias la ha notado con un poco de falta de atención,pero suponemos que és debido a la mudanza (ha cambiado el lugar donde haciamos las terapias),ya que en casa nosotros tenemos la sensación de que le pasa lo contrario,que cada vez nos presta más atención cuando le hablamos y parece comprender más lo que le decimos.Seguimos trabajando con ella las secuencias y sobretodo los balbuceos que hace,remarcandoselos a cada momento,repitiendoselos e intentando que los transforme en palabras,siempre dándole un sentido,provocando en ella la intención comunicativa,és decir,intentando despertar en ella las ganas de comunicarse verbalmente...cada vez muestra más interés e incluso a veces se enfada cuando se da cuenta de que no puede...pero bueno,seguimos trabajando en ello y le daremos el tiempo que necesite,seguiremos a su lado,apoyandola en su esfuerzo por superarse.

"CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DEL NIÑO"

La "Convención sobre los Derechos del NIÑO" es un tratado de las Naciones Unidas y la Primera LEY internacional sobre los derechos de todos los niños "Jurídicamente Vinculante". Esto quiere decir que su cumplimiento es obligatorio. Reúne derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, reflejando las diferentes situaciones en las que os podéis encontrar niños, niñas y jóvenes de todo el MUNDO.


ARTÍCULOS.

Artículo 1: "Se entiende por niño todo ser humano que aún no haya cumplido los 18 años"

Artículo 2: "Todos los Estados deben respetar los derechos del niño sin distinción de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política posición económica del niño o de su familia."

Artículo 3: "El niño debe recibir la protección y cuidados necesarios para su bienestar."

Artículo 4: "Los Estados deben hacer que se cumplan los acuerdos de la Convención."

Artículo 5: "Los padres o tutores deben orientar y velar por los intereses del niño."

Artículo 6: "El niño tiene derecho a la vida y a desarrollarse armónicamente."

Artículo 7: "Todo niño tiene derecho a un nombre y a una nacionalidad."

Artículo 8: "El Estado tiene la obligación de proteger o restablecer, si fuera necesario, la identidad del niño."

Artículo 9: "El niño tiene derecho a tener contacto con sus padres aunque estén separados o divorciados."

Artículo 10: "El niño, su padre y su madre tienen derecho al libre tránsito de un país a otro con el fin de tener una reunión familiar."

Artículo 11: "El niño tiene derecho a no ser trasladado fuera de su país de forma ilegal."

Artículo 12: "El niño tiene derecho a dar su opinión y a que ésta se tenga en cuenta en aquellos asuntos que le afecten."

Artículo 13: "El niño tiene derecho a la libertad de expresión, siempre y cuando no dañe los derechos de los demás."

Artículo 14: "El niño tiene derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión, y sus padres tienen la obligación y el derecho para que sean capaces de actuar libremente."

Artículo 15: "El niño tiene derecho a reunirse con otros niños siempre y cuando no atente contra contra los derechos de los demás."

Artículo 16: "El niño tiene derecho a que respeten su vida privada."

Artículo 17: "Los medios de comunicación (la tele, la radio, los periódicos y revistas) ejercen mucha influencia sobre los niños. Por esta razón el Estado debe proteger al niño contra material perjudicial para su bienestar."

Artículo 18: "El padre y la madre son los encargados de la crianza del niño. El Estado debe proporcionar guarderías cuando los padres trabajen para que los niños estén bien atendidos."

Artículo 19: "El Estado debe proteger a los niños cuando son abandonados, maltratados, explotados por sus padres o tutores."

Artículo 20: "Cuando los niños no puedan seguir viviendo con sus padres o tutores por alguna de las causas descritas en el artículo anterior, el Estado deberá buscarles un nuevo hogar en el que el niño sea feliz."

Artículo 21: "El niño tiene derecho a ser adoptado si su familia no puede cuidarle adecuadamente. Es un delito convertir la adopción en un negocio."

Artículo 22: "El niño refugiado tiene derecho a ser protegido y a que el Estado intente localizar a su familia para que el niño pueda reunirse con ella."

Artículo 23: "El niño que tiene problemas físicos o mentales tiene derecho a que el Estado le proporcione el cuidado y la educación necesaria para que pueda valerse por sí mismo y participe activamente en la sociedad."

Artículo 24: "El niño tiene derecho a gozar de buena salud mediante la prevención y a recibir una buena atención sanitaria cuando lo precise."

Artículo 25: "El niño que ha sido internado para recibir un tratamiento físico o mental tiene derecho a evaluaciones periódicas del tratamiento."

Artículo 26: "Todo niño tiene derecho a los beneficios de la Seguridad Social."

Artículo 27: "El niño tiene derecho a disfrutar de un nivel de vida adecuado para su desarrollo. Cuando sus padres no pueden proporcionárselo, el Estado debe otorgarle una ayuda."

Artículo 28: "El niño tiene derecho a recibir una educación gratuita y obligatoria."

Artículo 29: "El Estado debe velar porque los niños reciban una educación integral."

Artículo 30: "Los niños que pertenecen a minorías étnicas, tienen derecho a que respeten sus tradiciones, idioma y religión."

Artículo 31: "El niño tiene derecho a jugar y a participar en actividades culturales y artística."

Artículo 32: "El niño tiene derecho a ser protegido contra la explotación y el desempeño de cualquier trabajo peligroso."

Artículo 33: "El niño tiene derecho a ser protegido contra el consumo y tráfico de drogas."

Artículo 34: "El Estado debe proteger al niño contra los abusos sexuales y la pornografía infantil."

Artículo 35: "El Estado tiene la obligación de evitar el secuestro, venta o trata de niños para cualquier fin."

Artículo 36: "El Estado tiene el deber de proteger al niño contra todas las formas de explotación posibles."

Artículo 37: " El niño tiene derecho a ser protegido contra el maltrato, tortura y privación de la libertad."

Artículo 38: " El niño que no ha cumplido los 15 años tiene derecho a no participar en conflictos armados."

Artículo 39: "El Estado garantizará la recuperación y reinserción social del niño que haya sido víctima de explotación, abandono, malos tratos...."

Artículo 40: "Todo niño que haya infringido las leyes tiene derecho a una defensa, y a que se tenga en cuenta su edad para aplicar un tratamiento que le ayude a reinsertarse en la sociedad."

Artículo 41: "El niño tendrá derecho a beneficiarse de aquellas normas vigentes en su Estado que le sean más favorables que cualquier disposición de esta Convención."

Artículo 42: "El Estado se compromete en dar a conocer a niños y adultos esta Convención y adoptar los trámites necesarios para su aplicación y entrada en vigor."

Artículos del 43 al 54 "Explican cómo los Gobiernos y organizaciones internacionales como UNICEF deben colaborar para que se cumplan los anteriores derechos (establecimiento de leyes convenios etc...)"

FUENTE: Casandra

FELICIDADES!!!

Por partida doble,además!!

Me felicito yo misma por mi cumpleaños (33 añazos!!) y por mi noveno aniversario de boda (y por muchos más!!)...que el sueño no termine,que nos hagamos viejecitos juntos ...que siempre estés a mi lado y me dejes estar al tuyo...te quiero!

SINTOMAS PARA DETECTAR EL AUTISMO

-No responde a su nombre a aproximadamente los 12 meses de edad.  Esto ocurre aun sabiendo que el oído del niño está bien.

-No apunta a objetos (con su dedito índice) mostrando interés en su alrededor para interactuar a aproximadamente los 14 meses de edad.
Esta parte es lo que definen los profesionales como ausencia de la atención conjunta (joint-attention en inglés), que se trata de lo que un niño normal hace naturalmente docenas de veces al día.
Ejemplos: Apuntar a un avión pasando o a otro bebé que esté cerca, mientras hace un pequeño contacto visual con el adulto que le acompaña para así compartir sus experiencias. Por la misma razón de que no apunta con su dedito, el niño con autismo no hace la conexión de seguir y buscar con los ojos lo que otras personas apuntan.

-No usa el lenguaje corporal (no-verbal) para comunicarse y expresar ideas.
Ejemplos: No dice “adiós” o “ven acá” con la mano (esto lo hacen los bebés normales a cada rato). No encoge los hombros para decir “no sé”, no usa su cabeza para hacer el gesto corporal de decir “sí” o “no”. No extiende una mano en señal de “dame”, etc.

-No juega usando la imaginación a aproximadamente los 18 meses de edad.
Ejemplos: Jugar darle comida a una muñeca o jugar hablar por teléfono con una banana.

-Evita contacto visual.

-Tiene retraso en el habla y en las habilidades del lenguaje.
Como he indicado anteriormente, muchos niños con retraso en el habla NO tienen autismo. Por supuesto que hay que darle seguimiento al habla como caso aislado, pero de ahí no pasa. En el caso de autismo, se necesitan más comportamientos presentes. Afortunadamente, muchos niños con autismo rebasan el retraso en su lenguaje mucho antes de ser adolescentes. Sólo los casos más severos de autismo han de ser no-verbales por toda su vida.

-No interactúa socialmente con otros niños de su edad de forma adecuada.
Usualmente, un niño normal interactúa con otros de su edad desde mucho antes de tener un año y medio.
Ciertamente hay que entender que los niños normales sólo juegan paralelamente hasta aproximadamente el tercer año, y lo del jugar “el topao” o “el doctor" se verá más tarde en la infancia. La idea es que desde bien temprano se exhiben comportamientos de interacción social donde el niño normal muestra interés saludando a otro niño, pasándole un juguete u observa con curiosidad lo que hacen sus amiguitos.
Un niño con autismo, en cambio, no muestra interés en otros niños, no los mira, no les enseña juguetes. Puede que el niño con autismo se quede ahí, donde están los otros niños, por lo general jugando en sus propios términos lo que hace difícil percibir el déficit social a simple vista… Hay casos más serios donde el déficit es obvio y es en aquellos casos de niños autistas que se alejan y evitan a otros niños que entran en su espacio.

-Repite frases escuchadas una y otra vez, o repite lo que otros dicen (ecolalia).
Notar que esto es común verlo en niños normales hasta 2-3 años de edad. Esta señal se refiere más específicamente a niños más grandecitos que tienen pobre entendimiento en la parte receptiva del lenguaje y repiten lo que escuchan sin comprensión o para lidiar con su ansiedad.

-Se disgusta fácilmente o hace rabietas por cambios menores en su rutina .
Ejemplos: cambiarle el color del vaso en que toma jugo, o no prepararle la comida exactamente como le gusta. Obviamente niños pequeños que se desarrollan normalmente hacen rabietas por cambios menores, pero en el caso de un niño autista, las rabietas llegan a niveles incompresibles porque su cerebro percibe los cambios diferentemente de los niños normales y las rabietas se extiende mucho más allá de los 3-4 años de edad.

-Tiene intereses obsesivos y los temas que disfrutan suelen ser limitados a sus obsesiones.
Por ejemplo: Interés por los trenes. Otro ejemplo es ver cómo se saben con lujo de detalle los nombres y datos técnicos de cada tipo de dinosaurio, o jugador de beisbol habido y por haber (aún no le hayan puesto una mano a una pelota en su vida).

-Exhibe movimientos extraños y repetitivos con su cuerpo.
Esto por lo general se observa en exceso. Ejemplos: sacudir la manos cuando están contentos, caminar mucho en la punta de los pies, hacer movimientos con los dedos de la mano y mirarse los dedos distraídamente el día entero, mecer el cuerpo constantemente, tirarse al piso y empezar a dar vueltas sin parar y sacudir su cabeza bruscamente mientras miran un bombillo o abanico de techo por mucho tiempo, sin marearse.

-Tiene reacciones inusuales a las experiencias sensoriales (sonidos, olores, gustos, textura, etc.).
Formalmente esto se llama Disfuncionalidad de la Integración Sensorial [3 ][ 4]. Por ejemplo: No pueden disfrutar ir de compras a una tienda porque les molestan las luces blancas fluorescentes. No le es posible ir a un cine o a una fiesta de cumpleaños porque la bulla es muy alta y se tapan los oídos en señal de dolor. Niños autistas grandes pueden lamer objetos no comestibles (como juguetes y espejos) cuando los ven por primera vez, etc. Es precisamente por este desorden sensorial, que el niño autista es injustamente mal juzgado y tachado de “malcriado” porque hace una rabieta en una tienda o cumpleaños, por no poder expresar correctamente que sus sentidos del oído o la vista o de lo que sea, están siendo bombardeados.
Se entiende que hay excepciones y que existen niños que no son autistas que tienen problema adaptándose sensorialmente en ciertas situaciones (especialmente con el sentido del oído), sin embargo, para el niño autista, la disfuncionalidad sensorial lo hace sentirse ansioso, atolondrado y desubicado totalmente.
Es prudente afirmar que absolutamente todos los individuos con autismo tienen algún nivel de disfunción sensorial, pero los sentidos afectados y la intensidad de la afección varía enormemente de un autista a otro. En el caso de David, sus disfunción sensorial es en el sentido del gusto (tiene una dieta extremadamente limitada). David no le gustaba ni pizzas ni helados (grande favoritos entre los niños) hasta bien entrado en sus cinco años de edad. David también tuvo una etapa que se tapaba los oídos cuando iba a fiestas de cumpleaños, lo cual fue rebasado poco a poco a través de los años

-Presenta retroceso de cualquier tipo en su desarrollo, en especial pérdida del habla o habilidades sociales.
Ejemplos: solía apuntar con el dedo o decir adiós pero ya no lo hace. Solía decir palabras pero las perdió. En este caso, si se nota algún retroceso en el desarrollo es imperativo prestar atención al comportamiento del niño en general y llevarlo a un especialista.

FUENTE:nuestroshijos.com

NATALIA Y LA COQUETERÍA

Pues eso,que no hay duda de que Natalia és toda una princesa...coqueta,presumida (tiene razones para presumir, és un bomboncito...amor de mami...),femenina...és una niña y como niña,pues ya empieza a llamarle la atención cositas típicas de niña.
Por ejemplo,los zapatos de tacón (en eso,ha salido a mamá)...le pirran! Le encanta ir a buscar mis zapatos de tacón,se los pone y se pasea por el piso con ellos...és una monería verla,camina superbien y todo,al principio había que darle la mano y ayudarla,pero ya le ha pillado el truquillo y va sola,con su sonrisa picarona y sus pasitos de princesita....Hace poco,para su cumpleaños le regalamos unos zapatitos con un poco de tacón,de esos de princesas que venden en jugueterias,pero le ha dado tanto tute y tanto taconeo que al final los ha roto,así que tendremos que comprarle otros,de momento,se conforma con los mios que son los que más le gustan.A veces se pone los de Santi o los de papá,pero no és lo mismo...esos no taconean que és lo que le gusta a ella.
Tambien se está volviendo una presumidilla...le encanta que le diga lo guapa que está y se pone fanfarronita cuando se lo dices.Te mira como timidilla y se sonrie y mira para un lado coquetona y para el otro y se toca el pelo y se rie...és para verla.Hace poco Ana nos contaba que le decía: "Natalia,que guapa eres...eres lo más guapo de tu casa!!" y dice que se meaba de risa como si lo entendiera y que la miraba feliz para que se lo dijera más...si és que és una coquetona!
Bueno,esta entrada,aparte de para presumir de princesita que tengo,és para contar que comenzamos un nuevo "reto".Natalia no soporta que le toquemos el pelo y normalmente en verano (podeis comprobarlo en antiguas fotos) yo siempre le corto el pelo como un chico para que no pase calor(y hacerlo os aseguro que és toda una odisea),pero la verdad,a mi siempre me ha gustado dejarselo largo,me encantan las niñitas con el pelo largo y recogerselo en coletas y diademas ...(las mamis ya me entendeis).Bien,pues le hemos comprado una cabeza de muñeca,de esas para peinarlas y maquillarlas y vamos a empezar a enseñarla a recogerle el pelo a la muñeca,a que ella vea que está más bonita con una coleta,con sus clips,etc...hasta que nos deje probar en ella y consigamos que nos deje peinarla,ya que hasta ahora ella no tolera apenas ni que la peinemos...suerte que mi cuñada és peluquera y acudimos a ella para que de vez en cuando le repase el pelo y se lo arregle y como és su tita,pues le tiene el truquillo pillado,pero aun así és una odisea cortarle o simplemente tocarle el pelo.Hace unos dias tuvimos sesión de peluquería y solo logramos cortarle un poquito el flequillo porque era imposible repasarle las puntas o arreglarselo un poco...la princesa se pone atacada y no hay dios que la entretenga o la calme.
En fin,que una de nuestras metas este verano és que ella aprenda a tolerar que le toquemos el pelo y podamos peinarla decentemenete como una princesa se merece ir peinada.

UN DIAMANTE EN BRUTO LLAMADO NATALIA

"Natalia és un diamante en bruto...un diamante en bruto que si  pulimos bien,podemos sacar tanto de ella,puede dar tanto,conseguir tanto,brillar tanto...Natalia és un diamante en bruto y necesita que alguien la pula y saque todo el potencial que lleva dentro...és tan inteligente,sabe tanto..." estas palabras  me las dijo dijo Sara el otro dia,en la tutoria que tuvimos.

Esta semana,Sara (profesora de Natalia en la guarderia) se ha reunido con Esther (la profesora que tendrá mi niña el curso que viene,en p-3) y han hablado de las necesidades concretas de Natalia.
Hace tiempo que Esther me comentaba que le gustaría ir a la guardería y ver a Natalia como trabaja en la clase,como se desenvuelve,como la ayuda Sara,qué fuertes tieney en qué cosas flaquea,etc...hacerse una idea de las necesidades que tiene para procurar que p-3 sea más sencillo y poder adaptar el curso un poco a sus necesidades,si por ejemplo hay cosas que Sara haga con ella (adelantarle actividades,formas de comunicarse con ella,de involucrarla con los otros nenes,calmarla si se pone nerviosa...) seguir ella en la misma linea para así no romperle sus rutinas.
La verdad, és que para mi,como madre, és un alivio pensar que Esther se está involucrando desde ya (bueno,desde hace más tiempo,por eso tenia claro que quería que Natalia estuviera en p-3 con ella) en la inclusión de mi hija en la educación que por derecho le pertenece...puede que no tenga experiencia con niños con autismo pero las ganas y la profesionalidad que le está poniendo me da mucha,muchísima calma...sé que lo  hará muy bien,que habrá cosas en las que se sienta perdida y no sepa como actuar,tambien lo sé...yo soy la madre y tambien he pasado por ahí,pero estoy segura que buscaremos respuestas y la manera de solucionar los baches que se nos crucen en el camino.
Más o menos las dos me resumieron un poco la charla que tuvieron y que llegaron a la conclusión (evidente,por otra parte,lucharemos por esto)de que Natalia necesitaba una vetlladora (monitora) con ella a toda costa...Natalia és muy inteligente...és un diamante en bruto...pero necesita alguien que la ayude a canalizar todo el potencial que tiene.Ella,és capaz de hacer cosas que a otros niños de su edad les puede resultar más dificil,pero para poder hacerlo,necesita que alguien la ayude a mantener la atención en lo que está haciendo,a ser constante...si la dejan sola,ella,por ejemplo,si están haciendo una ficha de trabajo,cuando se le crucen los cables,se levantará de la silla y se pondrá a deambular por la clase,o a jugar con cualquier cosas,etc...con ayuda,con alguien que le guie,que le enseñe que debe estar sentadita y tenga paciencia para ser constante con ella hasta lograr que ella sea constante con ella misma...Natalia logrará grandes cosas...Sara le contó a Esther,que estuviera tranquila,que era una niña muy inteligente,que tenía mucha capacidad para retener las cosas que aprendía...que todos los logros que había alcanzado hasta ahora (y eran muchos) los había mantenido...que todo iría bien y que iba a ser más sencillo de lo que esperaba...pero que iba a necesitar ayuda,pero no por ella, si no por Natalia...por su futuro,para poder tener la oportunidad de alcanzar los objetivos que pusieran en clase,igual que los demás niños.Tambien le aconsejó que no cambiará los objetivos de ella...que no le pusiera el listón más bajo,por decirlo de alguna manera,que los objetivos del curso fueran los mismos para ella que para los demás,solo que buscara la manera de conseguir que ella pueda alcanzarlos,porque capacidad para hacerlo,tiene...y más de lo que nos pensamos...como dice Sara,Natalia és un "coquito".Hablaron de muchas cosas,al tiempo que Esther tambien pudo verla en clase,como se relacionaba con los demás y creo que esta reunión les vino muy bien a ambas.A Esther,para yudarla en el camino que le espera el curso que viene (lo va a hacer muy bien,estoy segura) y a Sara,pienso que le hizo ver un poco más (és mi percepción,tal vez me equivoque) lo indispensable que ha sido en la evolución de Natalia,todo lo que ha logrado con ella...de al principio,que Natalia ni la miraba a la cara,jamás se giraba cuando la llamaba, se le subía en las mesas o se le escondía debajo,rechazaba el contacto fisico con ella y sobretodo con los otros nenes,no respetaba ninguna de las rutinas de clase...a que ahora Natalia la adore (prueba de ello és que hace unos dias estuvo un par de dias malita y Natalia notó su ausencia,salía de la guarderia nerviosa y se le notaba un poco descentrada y hasta le mandé un email para saber si iba a tardar en volver pues yo sabía,pude notar,que Natalia la echaba de menos),le da abrazos,se mea de risa con ella con juegos que le hace,se conoce todas las rutinas y las hace a la perfección (poner la agenda en su sitio,ir a psicomotricidad,a comer,a dormir,etc..),se mantiene mucho rato sentada en su silla y apenas se levanta y cuando lo hace obedece a la orden que le da de sentarse,se deja coger,cuidar y mimar por los otros niños de la clase (son un encanto,todos,un cielo de niños,la tratan de maravilla y la quieren muchísimo)...
Bueno,la conclusión que se sacó de todo fue que Natalia necesita la vetlladora (monitora),que sin ella no avanzaría igual,que és su derecho y sería una injusticia enorme privarla de esta ayuda...tiene un futuro prometedor,un futuro lleno de logros que alcanzar,de metas por conseguir,pero necesita ,como dice Temple Gardin en su libro "Pensando en imagenes" ,un mentor que la ayude a sacar todo su potencial y ese mentor para ella este curso de p-3,debe ser su vetlladora,la necesita,necesita esa guia igual que un ciego necesita el bastón para caminar por la ciudad...qué triste que las administraciones publicas de este pais sean tan crueles,tan egoistas,tan ladrones,tan...que dejen a estos niños con necesidades especiales,perdidos a su suerte y ...bueno,tendremos paciencia,cruzaremos los dedos y...pelearemos por hacer respetar sus derechos...si algo tengo claro,és que puliremos este diamante en bruto,llamado Natalia.

COMO MANTENER LA VISIÓN POSITIVA

Cuando escribí la entrada de como Natalia cogía una rabieta sin sentido cada vez que debía bajar del coche,(podeis leerla aquí),Inma me aconsejó leer esta entrada que hizo ella en su blog hace ya algun tiempo y la verdad és que me vino muy bien hacerlo y me aclaró un poco como actuar con Natalia en segun que ocasiones y sobretodo,a comprenderla mejor a ella,lo más importante de todo,a fin de cuentas...comprender a mi hija,para poder ayudarla.

Quisiera compartir esa entrada aquí,en mi blog,ya que igual que me ayudó a mi,estoy segura que ayudará a más gente a entender un poquito mejor el comportamiento de los niños diagnosticados de autismo.

"Cuando los niños son pequeños es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de las rabietas de los niños autistas, no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos que les pasa, porqué se han enfadado, solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogour al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamete a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle concreta en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cosas más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber que cosas le calman y que cosas le alteran, la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños autistas estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de los niños, conoces todas sus reacciones, sabes que cosas le van a provocar una rabieta irremediablemente. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias, para los pequeños porque no controlan el entorno, no pueden decirnos que cosas no soportan, porqué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre como actuar,... en fin que después de esto puedes pensar ¿donde encuentro en estas situaciones la visión positiva? ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo?

Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que por más dificil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, si, si y si.
Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos, hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure 5 minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar, cada uno deberá actuar de acuerdo a lo que considere más conveniente o de acuerdo a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de Miguel cuando era más pequeño, recuerdo como juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, recuerdo el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir, he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo, pero es falso, si le estaba ayudando, solo que a corto plazo no se ve, hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con 10 años sigue teniendo rabietas pero no son para nada comparables con las que tenía de pequeño, hoy Miguel es capaz de decirme porqué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber como calmarlo, y a pesar de que siguen siendo dificiles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autoregularse, porque en el futuro esa autoregulación le va a dar mayor calidad de vida.
Quiero compartir con vosotros una metáfora que me dijo uno de los psicólogos que atendió a Miguel y que siempre me ha servido mucho. Él me decía que Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita, llegará un día que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán, por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos.
Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es, hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta.

Publicado por Inma Cardona

LOS 4 SIGUIENTES PASOS DE LA PLATAFORMA INCLUSIÓN EN EL PACTO EDUCATIVO DE ESTADO.DE AQUÍ "A EUROPA"!!

PASO 1 -
El grupo Parlamentario Popular (tal y como se comprometieron los parlamentarios en la reunión que mantuvimos con ellos el pasado 16 de febrero en el Congreso de los Diputados) ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma. Una proposición no de ley es un requerimiento del Parlamento al Gobierno para que intervenga en un asunto. Era importante que la proposición se aprobase por unanimidad y así ha sido !!!! Conseguido!
Enlace a la PNL (Propuesta No de Ley)

PASO 2 -
En el Documento inicial de la Conferencia sectorial del 27 de mayo se habla muy vagamente sobre educación inclusiva, aunque se amplia el plan PROA con una partida presupuestaria de 500 millones, para la creación de proyectos dirigidos a la atención a la diversidad.
El interlocutor de los alumnos con diversidad funcional en la Conferencia Sectorial es el CERMI. así que las promotoras de la plataforma le han enviado una carta para comunicarle nuestras peticiones y sugerencias en el desarrollo posterior de este Plan y de posteriores documentos.
Aqui tenéis la carta que han enviado.

PASO 3 -
Las promotoras de la plataforma han enviado una Carta a los Presidentes de la Confederación autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de atención a la diversidad de Ceuta y Melilla, ya que contradice los principios básicos de una educación inclusiva para TODOS, dejando nuevamente a las familias fuera de las decisiones que incumben la escolarización de sus hijos. Lo curioso es que fué recientemente firmada por el Ministro Gabilondo, que pese a tener plenas competencias en este territorio ha lesionado en dicha orden gravemente derechos fundamentales de alumnos con diversidad funcional. Aqui podéis leer la carta.
Recordad que Gabinete de presidencia hablaba de esta carta en términos de ejemplo a seguir por las comunidades autónomas a la hora de desarrollar sus propios decretos, es decir, el "copia y pega" funciona muy bien incluso a la hora de hacer ordenes educativas y corremos el riesgo de que los demás caigamos en la misma trampa.

PASO 4- EL BOMBAZO !!!
Las cuatro promotoras de la plataforma han presentado a modo individual una denuncia ante el Comité de peticiones del Parlamento Europeo. Fudamentan toda la denuncia y finalmente solicitan: El amparo de esta Comisión, y que inicie las actuaciones oportunas para instar al Estado Español a garantizar la igualdad de oportunidades en el ejercicio del derecho a la educación detodos los alumnos españoles con diversidad funcional.

QUE PODEMOS HACER NOSOTROS: ... Todo el que desee presentar en el Parlamento Europeo la denuncia que las promotoras de la plataforma ya han presentado, puede hacerlo siguiendo las instrucciones que han dejado en el blog. Sólo hay que poner nombre, dirección y DNI, y hacer la denuncia a modo particular.enlace
No se pude hacer la denuncia como Plataforma porque este tipo de denuncias no suelen admitirse asi, pero sí estais de acuerdo con los documentos que se reflejan en el blog, y os afecta la misma situación como padres de algún hijo con diversidad funcional, podeís formar parte de un chorro de denuncias a nivel personal.
Tenéis toda la información al respecto en el blog Inclusión en el Pacto Educativo.enlace

FUENTE: Maite