El autismo pieza a pieza

Luchamos por dar una visión positiva del autismo...luchamos por derribar muros que la sociedad pone a nuestros hijos por el desconocimiento de lo que realmente és el autismo.Luchamos por demostrar que las personas con autismo tambien son felices,tambien rien,cantan,bailan,sueñan...AMAN y son amados por sus familias,amigos...el autismo no los limita,los limita la falta de recursos,la pasividad de los gobiernos ante sus necesidades para poder desarrollarse como personas con los mismos derechos y oportunidades que todo el mundo.

Somos una gran familia los que luchamos por difundir esa visión positiva,los que nos unimos para demostrar a todos que el autismo no és lo hasta ahora habían contado de él y pieza a pieza esta gran familia que cada año crece más nos reunimos con nuestras piezas justo aquí,en este video que nuestra amiga Maite ha preparado con mucho cariño para conmemorar nuestro dia ...el 2 de ABRIL,dia mundial del autismo.

Mama, quita¡

La princesa és toda una caja de sorpresas y no hay dia que no nos de alguna...ultimamente está algo terremotillo y rebeldona y muy activa...hiperactiva,más bien.No para quieta,solo quiere correr,saltar,tocar cosas,investigar TODO a su alrededor...y cuando digo todo és todo.Ha aprendido a abrir las ventanas con el riesgo que eso conlleva para ella (no entiende el peligro que supone asormarse a ellas,por mucho que le expliquemos) y hemos tenido que poner rejas,ultimamente busca la manera de abrir la puerta de la calle (no puede,de momento) y hasta coge las llaves de casa e intenta meterlas en la cerradura probando si así se abre la puerta.Inspecciona todos los armarios y cajones de casa sacando todo lo que le resulta interesante,ya sea papeles,objetos o ropa...hasta un dia me abrió el grifo de la ducha y casi me inunda el baño y el pasillo y ella tan feliz...pero sabemos que esto és una racha y pasará,ya ha tenido estas rachitas,normalmente no és tan trasto.Es juguetona y movidita pero podemos controlarla,este descontrol lo lleva desde la famosita semana blanca que le cortó sus rutinas sin venir a cuento y la volvió una pequeña "macarrilla".En el cole tambien han notado un cambio muy brusco en ella desde entonces y procuramos entre todos que las cosas vuelvan a su cauce,veremos a ver cuanto dura la terremoto haciendose notar de estas maneras...

Total,que hoy ha sacado ella solita la escalera de mano de casa (cuando quiere se las ingenia que no veas,la princesita) y quería jugar con ella...me pongo en medio y hago como que no la dejo subir...papá la regaña y luego nos miramos como diciendonos "la dejamos un ratito" y él de dice a Natalia..."Natalia,dile,mama,quita¡¡"...

-mama...ita

Petrificados.Así nos hemos quedado los dos.Ha sido un acto reflejo,lo ha dicho corriendo,sin darle tiempo a pensar,le ha salido del alma...deseaba tanto la escalera que ha comprendido que papá la dejaría jugar si mamá se quitaba....y me lo ha pedido¡

Hemos intentado que repita,pero al insistirle ya le costaba más y...bueno,que era más mecanico,no de la manera tan natural como le ha salido la primera vez.

De todas formas,he estado un rato jugando con ella a que no la dejaba subir si no decía su nombre (no le sale,no hay manera) y finalmente,la ansia de la escalera ha echo que dijera,para que yo la dejara subir,"A-A-LIA".Un logro increible,teniendo en cuenta sus dificultades con el lenguaje verbal...pero poquito a poquito empiezan a salirle cada vez más consonantes,balbuceos más parecidos a palabras y empieza a utilizarla de manera impulsiva (és decir,sin que nosotros se lo pidamos) las que le hemos enseñado a decir aunque sea de manera mecanica (o-co,por choco,a-u-a por agua,etc..).Pero repito que lo más importante és que salga de ella sola,que le encuentre el sentido de decirlas...como lo ha echo al decirme "mama...ita"...Natalia empieza a darse cuenta que puede comunicarse verbalmente,que tiene un sentido y que puede hacerse entender...solo le falta encontrar la manera de lograrlo y para eso estamos,para buscar esa manera,para encontrar esa puertecita de salida a su voz...porque la tiene,silenciada de momento,pero ahí está,deseando salir...y aquí estoy yo,deseando escucharla.

¿Qué entendemos por inclusión?

La inclusión es un concepto teórico de la pedagogía que hace referencia al modo en que la escuela debe dar respuesta a la diversidad. Es un término que surge en los años 90 y pretende sustituir al de integración, hasta ese momento el dominante en la práctica educativa. Su supuesto básico es que hay que modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema, integrándose en él. La opción por la heterogeneidad en la escuela constituye uno de los pilares centrales del enfoque inclusivo.

IDEAS ESENCIALES DE LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

 

La educación inclusiva se presenta como un derecho de todos los niños, y no sólo de aquéllos calificados como con necesidades educativas especiales (NEE). Pretende pensar las diferencias en términos de normalidad (lo normal es que seamos diferentes) y de equidad en el acceso a una educación de calidad para todos.

 

La educación inclusiva no sólo respeta el derecho a ser diferente como algo legítimo, sino que valora explícitamente la existencia de esa diversidad. Se asume así que cada persona difiere de otra en una gran variedad de formas y que por eso las diferencias individuales deben ser vistas como una de las múltiples características de las personas. Por lo tanto, inclusión total significaría la apuesta por una escuela que acoge la diversidad general, sin exclusión alguna, ni por motivos relativos a la discriminación entre distintos tipos de necesidades, ni por motivos relativos a las posibilidades que ofrece la escuela.

 

Desde esta postura resultan criticables, por su carácter excluyente, los modelos de integración basados en el uso de espacios y tiempos separados para el trabajo con determinados alumnos con problemas. A cambio de ello se favorecen las prácticas educativas y didácticas que no sólo acojan la diversidad sino que saquen provecho de ella.

Si la heterogeneidad constituye un valor, la homogenización en la escuela, que a su vez ocurre como resultado de las prácticas selectivas en los sistemas educacionales, es vista desde esta perspectiva como un empobrecimiento del mundo de experiencias posibles que se ofrece a los niños, perjudicando tanto a los escolares mejor "dotados" como a los "menos dotados"
Los principios de la escuela inclusiva están ideológicamente vinculados con las metas de la educación intercultural.

IMPLEMENTACIÓN

La educación inclusiva supone un modelo de escuela en el que los profesores, los alumnos y los padres participan y desarrollan un sentido de comunidad entre todos los participantes, tengan o no discapacidades o pertenezcan a una cultura,raza o religión diferente. Se pretende una reconstrucción funcional y organizativa de la escuela integradora, adaptando la instrucción para proporcionar apoyo a todos los estudiantes. En este modelo, los profesores ordinarios y los profesores especialistas o de apoyo trabajan de manera conjunta y coordinada dentro del contexto natural del aula ordinaria, favoreciendo el sentido de pertenencia a la comunidad y la necesidad de aceptación, sean cuales fuesen las características de los alumnos.

La escuela inclusiva forma parte de un proceso de inclusión más amplio; supone la aceptación de todos los alumnos, valorando sus diferencias; exige la transmisión de nuevos valores en la escuela; implica incrementar la participación activa (social y académica) de los alumnos y disminuir los procesos de exclusión; supone crear un contexto de aprendizaje inclusivo desarrollado desde el marco de un currículo común; exige una profunda reestructuración escolar que debe ser abordada desde una perspectiva institucional; es un proceso inacabado, en constante desarrollo, no un estado.

DELIMITACIÓN CONCEPTUAL ENTRE INTEGRACIÓN E INCLUSIÓN

Algunas diferencias esenciales entre integración e inclusión son las siguientes:

• La integración se basa en la normalización de la vida del alumnado con necesidades educativas especiales. La inclusión plantea el reconocimiento y valoración de la diversidad como una realidad y como un derecho humano, esto hace que sus objetivos sean prioritarios siempre. Desde la perspectiva de la inclusión la heterogeneidad es entendida como lo normal, de modo que la postura inclusiva se dirige a todo el alumnado y a todas las personas en general.

• La integración se centra en el alumnado con necesidades educativas especiales, para los que se habilitan determinados apoyos, recursos y profesionales, mientras que la inclusión se basa en un modelo sociocomunitario en el que el centro educativo y la comunidad escolar están fuertemente implicados, lo que conduce a la mejora de la calidad educativa en su conjunto y para todo el alumnado. Se trata de una organización inclusiva en sí misma, en la que se considera que todos los miembros están capacitados para atender la diversidad.

• La integración propone adaptaciones curriculares como medidas de superación de las diferencias del alumnado con necesidades especiales; la inclusión propone un currículo inclusivo, común para todo el alumnado, en el que implícitamente se vayan incorporando esas adaptaciones. El currículo no debe entenderse como la posibilidad de que cada alumno aprenda cosas diferentes, sino más bien que las aprenda de diferente manera.

• La integración supone, conceptualmente, la existencia de una anterior separación o segregación. Una parte de la población escolar se encuentra fuera del sistema educacional regular y debe ser integrada en éste. En este proceso el sistema permanece más o menos intacto, mientras que quienes deben integrarse tienen la tarea de adaptarse a él. La inclusión supone un sistema único para todos, lo que implica diseñar el currículo, las metodologías empleadas, los sistemas de enseñanza, la infraestructura y las estructuras organizacionales del sistema educacional de tal modo, que se adapten a la diversidad de la totalidad de la población escolar que el sistema atiende.

DESARROLLO DEL CONCEPTO DE INCLUSIÓN EDUCATIVA

El origen de la idea de inclusión se sitúa en el foro internacional de la Unesco que ha marcado pautas en el campo educativo en el evento celebrado en Jomtien en 1990 en Tailandia, donde se promovió la idea de una Educación  para todos, que ofreciera satisfacción de las necesidades básicas de aprendizaje al tiempo que desarrollara el bienestar individual y social de todas las personas dentro del sistema de educación formal. En la conferencia internacional de 1994 que concluye con la llamada Declaración de «Salamanca», se produce una amplia adscripción a esta idea entre los delegados y se pone énfasis la urgencia de impartir la enseñanza a todos los niños, jóvenes y adultos, con y sin necesidades educativas especiales dentro un mismo mismo sistema común de educación. La resolución de Salamanca generaliza la inclusión como principio central que ha de guiar la política y la práctica de la construcción de una educación para todos.

FUENTE wikipedia

Por qué educar...

Educar es lo mismo
que poner un motor en una barca.
Hay que medir, pesar, equilibrar,...
y poner todo en marcha.
Para eso, uno tiene que llevar en el alma
un poco de marino, un poco de pirata,
un poco de poeta
y un kilo y medio de paciencia concentrada.
Pero es consolador soñar, mientras uno trabaja
que ese barco, ese niño, irá muy lejos por el agua.
Soñar que ese navío
llevará nuestra carga de palabras 
hacia puertos distantes,
hacia tierras lejanas.

FUENTE.http://unmardeaprendizajes.blogspot.com/

Sobre el respeto y los derechos...

Ayer recibí una respuesta muy mala,muy desesperanzadora y muy ...vamos a decir,injusta,para Natalia.La recibí casi a ultima hora,ya tenia que marcharme a trabajar (trabajo de noche)y os aseguro que si hubiera tenido tiempo de hacer una entrada al blog en aquellos momentos hubiera sido una entrada muy fuerte,llena de rabia y seguramente hasta llena de "tacos",aunque luego me arrepintiera.

Pero el tiempo pasa,piensas un poco más en frio y poco a poco,en el transcurso de la noche,me fuí relajando...un poco.

Ya he contestado a la persona en cuestión,he aclarado lo que pienso al respecto y ...bueno,mi objetivo sigue siendo el mismo.Todo el dolor que yo pueda sentir ahora,toda la rabia,la lucha y las barreras que se me presenten no van a hacer que yo afloje en cumplir mi deber.Porque algunos sí tenemos claro cuales son nuestros "deberes" y los cumplimos.Como madre,sigo al pie del cañón y esta respuesta no me va a frenar.

Me parece muy fuerte que haya tantos cargos políticos,tantas administraciones relacionadas con educación,concejales,funcionarios en EAPs,trabajando en inspeccion de educación,etc...trabajando,se supone por el bienestar de nuestros hijos y luego te pones a hablar con padres,asociaciones,profesionales,colegios y si hicieramos una estadistica,solo 1 de cada 100 niños tiene todas sus necesidades educativas cubiertas (y apuesto a que me excedo,yo creo que ni ese 1).

Más les valdría a los politicos rebajar todos esos sueldos de personas que no están haciendo NADA por nuestros hijos y destinar ese dinero a verdaderos recursos en los colegios,formación a profesorado especializado,vetlladoras(maestras sombras o de apoyo),material especializado,adaptaciones escolares,etc...que és donde están haciendo todos los recortes de manera absurda y és donde menos deberían tocar.

Nuestros hijos son el futuro,les guste o no y están JODIENDO el futuro de un pais entero con esos puñeteros recortes...hay que ser muy mal gobernante para recortar en lo que mueve un pais y lo lleva adelante...LA EDUCACIÓN,de donde saldrán nuestros futuros gobernantes...pues lo llevamos claro.

No voy a seguir hablando de este tema,tengo cosas que hacer al respecto y voy a dejar mi cabreo a un lado,porque no me lleva a ninguna parte y lo unico que me hace és perder el tiempo y tiempo és lo unico que no me sobra.

Por cierto,ayer,antes de recibir la respuesta,Natalia nos dió una alegría enooorme¡

Hizo caca en casa por primera vez en el water (el pipi lo tiene controlado,menos cuando está muy nerviosa que se le escapa,pero la caca no la controlaba)...le hicimos una superfiesta,la besamos,la aplaudimos,le dimos un premio y ella estaba superfeliz,feliz,feliz...y nosotros tambien...hasta que sonó el telefono y nos agüaron la fiesta.

Pero no las ganas de disfrutar de los logros de mi princesa...logros como que ya nos pide dibujos cuando quiere verlos.."IkY..si quiere Mickey..." o "Ius...si quiere otro dibus..." y nos trae ella sola sin nosotros pedirselo las tarjetas de los alimentos que le apetecen ,como leche,agua,chocolate,pan,patatas,etc...".Este proceso nos ha costado muchísimo y todavía debe perfeccionarlo pero de hace unas semanas que debiamos coger nosotros la tarjeta y ponersela en la mano y decirle "¿quieres leche?" y luego guiarla para que diga la palabra y nos ponga ella la tarjeta en nuestra mano a hacerlo ahora ella sola sin nuestra intervención,pues és un logro increible...aunque no lo haga a la perfección y solo con 2 o 3 cositas ,sus favoritas...

Natalia és una campeona y seguiré diciendo y gritando donde haga falta,que se merece RESPETO.

Decálogo de los niños y niñas con necesidades educativas especiales

1. Los niños y niñas con necesidades educativas especiales, a causa de alguna discapacidad, necesitamos el afecto y la confianza de maestros y educadores para poder avanzar, como todos los niños.

2. Somos, por encima de todo, niños y niñas y tenemos por tanto derecho a la educación, sin ningún tipo de discriminación o segregación por motivo de nuestra discapacidad.

3. También tenemos capacidades y podemos avanzar y aprender en función de nuestras capacidades y de los estímulos que recibimos, como todos los niños.

4. Podemos tener una afectación tan grave que nos impida responder a la mayoría de actividades escolares. Pero tenemos derecho, necesitamos, las palabras, el contacto, el afecto, los estímulos de los educadores, de los niños y niñas que se nos pueden acercar porque no tienen ninguna discapacidad que se lo impida.

5. Como todos los niños somos valiosos por ser nosotros mismos y por todo aquello que ofrecemos a las personas que nos rodean, independientemente de lo que podamos o no podamos hacer.

6. Tenemos derecho a disponer de aquellos recursos, materiales, técnicos y profesionales, que nos ayuden a superar, en la medida de lo posible, nuestras dificultades y posibiliten que podamos ir a la escuela con los niños y niñas del barrio, de nuestro pueblo, de nuestra ciudad.

7. Tenemos derecho a una escuela de calidad para todos, sin ser discriminados o segregados. Y para ello es necesario que los recursos, materiales y profesionales, de las escuelas llamadas de educación especial vayan a aquellas escuelas ordinarias que escolarizan a alumnos con necesidades especiales. El trabajo de calidad que se realiza en las escuelas especiales se puede hacer en la escuela ordinaria, con una redistribución de los recursos, materiales, técnicos y profesionales, y con una buena formación y asesoramiento del profesorado de los centros ordinarios.

8. Tenemos derecho a que los educadores valoren nuestros progresos individuales, a que nuestra distancia con el currículo escolar establecido, que puede ser muy grande, no les impida ver y valorar nuestros propios progresos y confiar, por tanto, en nuestras posibilidades de aprendizaje.

9. Necesitamos, a menudo, una adaptación curricular personalizada y una organización escolar flexible, de manera que los objetivos educativos y de aprendizaje y la metodología y modelos de intervención educativa se adecuen a nuestras capacidades y necesidades.

10. Tenemos derecho a una escuela en la que toda la comunidad educativa, padres, maestros, alumnos, monitores..., cuenten con los recursos, la formación y la sensibilidad necesaria para poder y saber acoger y atender a todos los alumnos, sin ningún prejuicio ni discriminación para nadie.

Porque todos tenemos derecho a sentirnos incluidos. Porque todos los niños tenemos derecho a sentir y vivir la oportunidad, la riqueza, de incluir y valorar al otro.

HACIA UNA ESCUELA INCLUSIVA - HACIA UNA ESCUELA DE CALIDAD PARA TODOS
HACIA UNA ESCUELA CAPAZ DE ATENDER LA DIVERSIDAD - HACIA UNA SOCIEDAD MÁS JUSTA


Para ponerse en contacto con nosotros: info@espiralcatalunya.org
FUENTE:Asociación Espiral.

Dia del padre

19 de Marzo...dia del padre.

Siempre supe que serias un padre fantastico...igual que fuiste el novio ideal y eres el mejor marido del mundo.Llevamos 15 años juntos y han sido los mejores de mi vida.Tengo en mi mente muchos recuerdos bonitos juntos pero hay algunas "imagenes" tuyas que siempre me acompañarán y que nunca podrán borrarse de mi,una fué cuando Santi nació,nada más nacer...lo tenias en tus brazos y mientras él no paraba de chuparse el puño...¿lo recuerdas?...claro que sí...tu cara estaba radiante,más feliz que nunca...como lo mirabas,lo tocabas...jamás se me olvidarán aquellos minutos,supe entonces que ibas a ser el mejor padre del mundo y no me equivoqué.Otro momento de inmensa felicidad fue cuando fuimos a la eco para saber si nuestro segundo hijo seria niño o niña.La ecógrafa nos preguntó los nombres que le pondriamos en cada caso y justo casi al terminar la visita,nos dijo:"Bueno...pues Natalia está perfecta".Te miré corriendo y tu cara ...tú deseabas la niña igual o más que yo...íbamos a tener una princesa...nunca borraré esas imagenes de mi mente.

Son muchas las razones por las que te quiero y una de ellas és porque me has dado lo que más deseaba tener en esta vida...mis hijos...y tenerte a ti por siempre a mi lado.Siempre hemos sido una pareja unida,pero el ser padres nos unió más todavía y pese a que el autismo de Natalia nos causó un shock muy grande y ha sido duro de encajar y és duro de llevar por la lucha continua que supone,estás demostrando con creces que ni Santi ni Natalia pudieron tener un padre mejor que tú y estoy segura que el dia de mañana,cuando sean grandes,se sentirán muy orgullosos de ti como yo lo estoy ahora.

Que tengas un feliz dia del padre,cielo...ya sabes cuanto te quiero.

El corazón más grande del mundo

En este articulo que voy a poner a continuación,un chico habla de su hermano con autismo,de lo que le hace sentir,de lo que él le enseña.Y yo me sumo a todas sus palabras...vivimos en una sociedad "extraña" a la que le encanta juzgar a otros sin molestarse en conocer a la persona...una sociedad que no tiene en cuenta las capacidades de los demás,sí en cambio,las discapacidades...la discapacidad,en este pais,define a la persona,algo que no debería de ser así...y la marca ante los demás.

Autismo,para muchos,és sinonimo de aislamiento,tristeza y ven a los niños con este trastorno como niños raritos,que no sienten emociones...niños que viven en su propio mundo.Natalia no vive en su propio mundo,Natalia vive en el mismo mundo que tú y que yo...Natalia vive en el mundo de todos y és la niña más feliz que conozco.És divertida,cariñosa,lista...és toda una princesa,mi princesa.

Aquí os dejo el articulo del que os hablaba.

EL CORAZÓN MÁS GRANDE DEL MUNDO

Este artículo me lo debía a mí mismo desde hace tiempo. Y se lo debía a él aunque, sinceramente, un rincón del periódico no sea suficiente. Tampoco lo sería dedicar todas las sábanas de esta centenaria cabecera porque no sería justo y me seguiría quedando a años luz en agradecimiento.

 

Si no me conocen personalmente como me conoce él, les diré que en ocasiones no exteriorizo lo que siento y a veces tengo una salida borde cuándo no toca. Soy así, espero que con el tiempo lo entiendan. Me pasa lo contrario que a él.

Él, que me conoce y al que estaré siempre más que agradecido, es mi hermano Miguel. Es el hermano guapo, fuerte y simpático. En realidad no tengo más hermanos y, créanme, no harían falta. Él lo es todo. Mi hermano Miguel es autista, quizás esto no lo sepan. Quizás a su mente hayan llegado en tromba ciento un prejuicios y leyendas sobre los autistas. Quizás piensen que nuestra infancia pudo ser diferente. Lo fue. ¿Se imaginan que su hermano les demuestre continuamente que les quiere? ¿Se imaginan qué satisfacción se puede obtener de cada gesto de cariño? ¿Saben el esfuerzo infinito que hace cada día por dar lo mejor de sí mismo?

Se harán una idea, más lejana o más cercana. Aún queda mucho por hacer, pero se está haciendo y es más que ilusionante tener un padre que se vuelca de esa manera con una asociación joven pero de futuro como es Autismo Segovia. 

A menudo resulta chocante que se diga que estos chavales no exteriorizan sus sentimientos, cuando nadie me ha querido tanto como él, o cómo, ahora fuera de casa, todavía espera unos minutos antes de demostrarme que me echaba de menos, para demostrármelo de verdad. Choca que se les tache de antisociales cuando es la sociedad la que les pone muros, cuando somos nosotros, perfectos calcos sociales, los que miramos raro a todo aquel que demuestra su aprecio en público. Cuando preferimos poner a caldo a alguien antes que felicitar al que lo merece.

Mi hermano vive ajeno a todo esto. También vivirá ajeno a este artículo. O no, porque quizás alguna mente, después de leerlo, abra un poco su cabeza y un mucho su corazón cuando vea a estos chavales camino del cole o de la piscina. Porque todas las páginas del Adelantado no servirían de mucho, pero entiendan que es lo mínimo. Por él. Y por mí.

FUENTE:http://www.eladelantado.com

Un momento mágico

Cuando Santi era chiquitto,me encantaba inventarme historias fantasticas para ver su carita de emoción al escucharlas...todavía lo hago,pero cada vez és más dificil,ya tiene seis años y ahora me mira incrédulo y con cara de "¿seguro que lo que me cuentas és verdad?" o me pregunta cosas del estilo de "¿no te parece raro eso que me estás contando?".Ya és un niño grande y muy listo,además,ahora me interroga demasiado cuando le cuento historias para alimentar su imaginación y darle alas a su inocencia...una inocencia que con la vida adulta se pierde y por eso,pienso que hay que vivirla al máximo,cuando se és pequeño.Así que puedo decir que he disfrutado muchísimo y todavía lo hago,inventando cosas alucinantes para mi chico lindo...

Recuerdo un momento muy especial,hace tiempo ya...Natalia tendría un par de meses y Santi era chiquitín,dos añitos y medio,más o menos....siempre ha sido muy vivo,muy despierto y parlanchín...yo le tenía preparado una sorpresa para su santo,que faltaban poquitos dias para celebrarlo.Le había comprado El magico libro de los infinitos cuentos y para darselo,pues me inventé una historia especial...

_Santi,cariño...¿tú sabes que en el jardín de casa viven unas hadas muy pequeñitas que cuidan de los niños especiales?

Abrió sus ojos como platos y muy,muy atento escuchó como le narraba la historia de las hadas del jardin...vivimos en una comunidad de pisos que tiene zona ajardinada cerrada con piscina comunitaria y por las noches de verano,és muy bonito ver por el balcón como iluminan la piscina y todo el jardín con luces de colores...és una imagen muy bonita y el escenario perfecto para mi cuento...

-Cada una de esas luces de colores,és la casita de un hada y yo sé que a los niños que ellas piensan que son muy,muy,muy pero que muy especiales,les dejan que las descubran...solo unos poquitos pueden...y como premio,les regalan su libro mágico...és un libro muy especial,no és como los demás...éste,cuando lo abres,és un cuento nuevo cada vez,porque está escrito con tinta de hada...madre mia,si tú fueras uno de esos niños superespeciales...¿te imaginas?

-Sí,mamá...¿y como sabemos si las hadas me lo pueden regalar?

-Pues si salimos al balcón y el molinillo del balcón de enfrente se mueve,quiere decir que ellas están muy contentas contigo...

Mi vecina  pone un molinillo de colores en su balcón y cuando hace aire,pues gira,gira y gira...pero al salir al balcón aquella noche me di cuenta que había metido la pata,porque no corria ni chispa de aire...bueno,más emocionante,así iriamos probando noche tras noche hasta que...yo pensaba en esto cuando Santi gritó y al mirarlo...su carita de emoción,con los ojos tan abiertos....su dedito señalaba el molinillo y el molinillo giraba y giraba....

-¡Mami,mami! Soy especial,las hadas me van a regalar el cuento mágico...¡soy especial!

Y tanto que lo eres,Santi,el niño más especial del mundo.

Te quiero.

Soy un niño con TGD

Soy un niño con Trastorno Generalizado del Desarrollo es el título del documento que Irene Berride Cuevas profesora del aula de apoyo del CEIP A Lomba hizo con el propósito de servir de guía al profesorado de niños con TGD. Yo recomiendo su lectura porque es aplicable a cualquier persona que se relacione con ellos, pues aunque ofrece una amplia información lo hace en términos muy accesibles y todos apoyados con ejemplos. 

1.Me cuesta fijar y mantener la atención si el ambiente no está estructurado.

- Ponte a mi altura y asegúrate de que te estoy haciendo caso cuando me hablas.
Dame un poco de tiempo.
- Esperar a que te responda, girarme la cara, enseñarme una imagen para que me fije, utilizar algún signo...
- Podrías poner mi mesa cerca de la del profe y a veces me conviene tener una mesa frente a una pared para hacer los ejercicios y fichas más difíciles.
- En mi espacio (mesa) me ayudaría tener mis apoyos visuales para saber que voy a hacer en cada momento y cómo debo comportarme para hacer lo correcto.
- Háblame despacio, con frases claras y concisas.
- Si tienes que darme alguna instrucción larga, mejor deshazla en una secuencia de instrucciones cortas.

2.Me cuesta entenderte si me hablas muy rápido y con frases complejas.

- Cuando me conozcas un poco más sería bueno que te adaptaras a mi nivel de comprensión.

3.Entiendo las cosas tal y como se dicen (soy muy literal). No entiendo las bromas, ni la ironía, ni los dobles sentidos, ni las metáforas.

- Cuando surja alguna frase con doble sentido tendrás que explicármelo muy simplificadamente si quieres que lo entienda. Aunque si necesitas decirme algo es mejor que lo hagas de forma clara.


FUENTE:Mi mami és logopeda

N-A-T-A-L-I-A

Natalia,cuando comenzó el cole,le hicieron la lectura adaptada a ella,ya que al no hablar,había que prepararla primero,enseñarla a vocalizar,a decir vocales,a hacer ruidos,praxias,pronunciar consonantes,etc...pensamos que este tema en concreto sería uno de sus grandes problemas y Cristina (su vetlladora) trabajó todo lo que pudo con ella para ayudarla,al igual que las profesoras y por supuesto,desde casa.Al cambiar de trimestre,nuestra sorpresa y alegría és inmensa porque descubrimos que uno de los objetivos del curso,ya lo tiene cumplido,que és hacer la lectura al ritmo de los niños de clase.

Me explico...Natalia no habla,todos lo sabeis,dice vocales sueltas,pero en plan mecanico,porque le pedimos que las diga,se le empiezan a escapar consonantes y hace intentos de vocalizar alguna palabra concreta,pero como mucho le salen las vocales,por ejemplo: Agua,ella dice a-u-a,chocolate (choco) ella dice o-c-o...teniendo en cuenta que son palabras sencillas,de momento no podemos pedirle palabras más complicadas y el esfuerzo que hace al decirlas ya és mucho y por eso estamos orgullosos de ella,sabemos lo que le está costando...pero le pone ganas y lo intenta,és más,nos mira fijamente a la boca cuando alguna palabra no puede decirla para intentar imitarnos y eso nos parece fantastico por su parte,nos demuestra la iniciativa que tiene para seguir aprendiendo.

Lo curioso de todo esto és cuando al iniciar el segundo trimestre de cole,Natalia ya puede seguir el libro de lectura de clase,sí,el mismo de todos los niños.Natalia,pese a no hablar,sabe leer.Ës muy impactante verla con su librito leyendo palabras como "mama,mimo,tete,pipo,etc...".No las lee a la perfección,evidentemente,con la naturalidad de otro niño,se nota su "deje mecanico",pero para una niña que no ha desarrollado el habla...pues que quereis que os diga,que se me cae la baba haciendo lectura en casa con ella.

Nos hemos informado sobre este tema y nos dicen que és normal,que muchos niños con autismo aprenden a leer antes que a hablar y la explicación és muy sencilla.Casi todos los niños neurotipicos,aprenden a hablar bien antes leyendo que hablando,és decir,que niños que cecean o no pronuncian bien la "erre",por ejemplo,al leer,aprenden a decir las palabras correctamente y más tarde lo aplican a su manera de hablar,dejando el ceceo y aprendiendo a pronunciar bien la "erre".En los niños con autismo esto és más evidente,pues al no hablar,choca mucho verlos leer...y la realidad és que como la capacidad para desarrollar lenguaje verbal la tienen y ellos son estupendos visualmente,pues mirando las letras impresas,les resulta más sencillo organizar la palabra en su cabeza y luego trasladarla al habla...no sé si me he explicado bien,el caso és que Natalia lleva un ritmo muy bueno leyendo pese a no hablar...pero no nos engañemos,en este sentido tambien hay diferencias con un niño neurotipico...ella no entiende lo que lee y lo hace muy mecanicamente,por lo que hay que perfilar su manera de hacer lectura y sigue teniendose que trabajar de manera muy adaptada a ella,aunque sea el mismo libro e incluso vaya más adelantada que otros niños.

Bueno,pues en casa,le hicimos unas letras de cartulina plastificadas para que empezara a reconocer palabras escritas y decidimos empezar con su nombre...le damos las letras desordenadas y de momento le ponemos (la intención és poder quitarselo y que lo haga sin esta ayuda)su nombre escrito al lado para que se copie y ponga las letras en orden.Mas adelante se trabajará con otras palabras (mama,papa,tete,etc...).Aquí os dejo una muestra para que las veais.

Para comprender mejor lo que és realmente el autismo...(PARTE 3ª)

Había escrito una entrada hablando de mis miedos...de mi temor al futuro de Natalia...pero la borré.Fué sin querer,no la borré queriendo...aunque tal vez mi inconsciente sí.Hablaba de lo complicado que és hacer entender a la sociedad que el autismo de mi hija no puede hacer que la juzguen...porque lo hacen.Natalia és victima de la falta de información que hay,victima de la poca cultura sobre discapacidad psíquica que hay en este pais (y en todos,lo sé,pero estamos aquí)...y todo esto,hace que se espere de ella cosas que no pueden ser,que se le pida que haga cosas que no sabe hacer,que se comporte de manera que no se corresponde con lo que ella és...y no hablo de que se espere mucho de ella...sino todo lo contrario...la sociedad no espera nada de los niños con autismo...se piensa que no son capaces de ...que no pueden...que no saben...que no sienten...que no entienden...que no...que no y que no...pues sí,yo digo que sí..y Natalia grita SÍ.

Natalia está en una escuela ordinaria,con niños neurotípicos...ella és la unica niña con autismo en su colegio...y eso le hizo pagar un precio muy alto para poder estar allí.Tuvo que demostrar...tuvo y tiene...que puede,que debe,que és su derecho...batalló y batallamos con ella...y ahí está,con la cabeza bien alta y demostrando que está donde debe estar y pese al fantastico trabajo que están haciendo desde el colegio...yo aprovecho para recordar a los que "mandan" que mi hija tambien és CIUDADANA y quisiera quitarle el "de segunda" de una vez por todas.

Seguimos luchando para tener los recursos que necesita,los que tiene no son suficientes y los que mandan lo saben...siempre he pensado que para que Natalia tenga un futuro digno y en igualdad de condiciones que todo los niños,debía poner en marcha una cadena de personas que trabajaran para hacerlo efectivo...y voy sumando personas a esta cadena,personas que tienen el nombre de mi princesa grabado en sus conciencias.No voy a alargarme mucho más...és sencillo.Esta sociedad necesita un cambio...pero un cambio para TODOS y Natalia és una luchadora nata...se merece respeto y mucho más.No és cuestión de un sí o un no,és cuestión de entender que Natalia tiene DERECHO A TENER DERECHOS...existe un compromiso con ella,con su sonrisa,con sus progresos,con su lucha diaria...ella tambien és CIUDADANA y cada mañana al levantarse se gana a pulso el respeto de TODOS los que formamos la cadena...

Seguimos esperando una respuesta...mientras,informamos a la sociedad de la realidad del autismo,para que el dia de mañana sea un poquito mejor y nuestros hijos dejen de sufrir unas limitaciones en su vida que nada tienen que ver con el autismo,sino con el miedo de la gente a un trastorno que apenas conocen.

PARA COMPRENDER MEJOR LO QUE ÉS REALMENTE EL AUTISMO

(PARTE 3),

para ver la 1ª parte de este articulo,pincha aquí

para ver la 2ª parte de este articulo,pincha aquí

Pero también hay otros problemas que se agregan
Y como el autismo es un trastorno neurológico con mucha frecuencia (alrededor de un 30 %) los niños van a presentar convulsiones u otros trastornos específicos.


Y otros más …
También se encontrarán otros trastornos asociados como:


-debilidad mental (en un 70 % aproximadamente),
-algunos trastornos específicos del lenguaje (TEL),
-hiperactividad,
-autoagresión,
-depresión,
-obsesiones y compulsiones,
-trastornos del sueño,
-del apetito,
-ansiedad, etc
que muchas veces no estarán relacionados estrictamente con el AI.
Y a estos trastornos probablemente no los encontremos tal como son descriptos por el DSM-IV-TR y tampoco serán admitidos por esa clasificación desde el momento q el diagnóstico de AI excluiría otros tales como TEL, TDAH, TOC, etc.
Pero será muy importante q los reconozcamos como diferentes (no todo lo que le pasa a un niño con AI es AI), así podemos tratarlos adecuadamente.
El DSM-IV TR,son las siglas del Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales en su 4º edición, Texto Revisado.


Las clasificaciones oficiales incluye a los siguientes trastornos también:
El AI se encuentra como un subtipo de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (DSM-IV-TR) acompañado de otros trastornos conocidos como:

Síndrome de Rett (trastorno que afecta a niñas y cuyo sustrato genético ha sido descubierto y publicado a principios de octubre de 1999),

Síndrome de Asperger (trastorno algo menos discapacitante y cuya expresión mas clara hemos visto en el personaje principal de la película Forrest Gump),

Trastorno Desintegrativo en la Infancia (trastorno que se manifiesta también en los primeros años de vida y tras un período de desarrollo normal),

Trastorno con Hiperactividad, Déficit Mental y Estereotipias Motoras (que se manifiesta tal vez muy tempranamente en la infancia)

y los Trastornos Generalizados del Desarrollo Atípicos o sin especificar: el grupo más numeroso en la práctica clínica.


Pero hay un Espectro del Autismo dentro del cual podemos encontrar entre otros:
A ellos podrían agregarse, dentro de lo que se conoce como espectro autista, una serie de cuadros clínicos q no figuran en el DSM-IV TR:


-el Fenotipo Autista Ampliado (característica de personalidad con rasgos de inhabilidad social),

-el Síndrome Hemisférico Derecho o Trastorno del Aprendizaje de las Habilidades No-verbales (trastorno que tal vez padezcan niños que fracasan en el circuito escolar común),

-el Trastorno Semántico-pragmático (interés por parte de estos niños en comunicarse con las personas sin saber que para hacerlo es importante trasmitir contenidos en el lenguaje)

-el Trastorno Específico del Desarrollo del Módulo Socioemocional (SELD) (aparente hipersociabilidad sin tener en cuenta lo que el otro piensa o siente).
-El DAMP: déficit de atención, de la percepción y del desarrollo de la coordinación motriz.


Y también tendríamos que considerar los tres tipos de los Trastornos Multisistémicos del Desarrollo.


-Autismo: categoría cerrada o construcción dimensional? Varios síndromes posibles y diferentes.
De todos modos la práctica clínica nos aconseja pensar al Trastorno Autista (DSM-IV-TR) como una categoría diagnóstica general que incluye una gran cantidad de síndromes, que podrían tener, ellos si, alguna especificidad etiológica y/o psicopatológica.


Luego no tiene sentido pensarlo como una categoría excluyente y cerrada.La categoría Trastorno Autista es como una caja cerrada que cuando se la abre nos muestra en su interior una gran variedad de condiciones diferentes.


Ver en otro lugar las descripciones de diferentes subtipos de autismo entre otros así como de los cuadros arriba mencionados.


Desde cuando el diagnóstico?
El diagnóstico puede hacerse desde el primer año de vida (en forma muy incierta), con mayor seguridad alrededor de los dos años y es importante evaluar las conductas que se corresponden con las dificultades ya mencionadas.


De todos modos si en el primer año de vida aparecen indicios de disfunción social o cualquier otra disfunción, AUNQUE NO SE CUMPLAN CRITERIOS DIAGNOSTICOS ES NECESARIO
INTERVENIR YA DESDE UNA HIPOTESIS DE DISFUNCIÓN.
Las clasificaciones nosológicas no se construyen con conductas del primer año de vida.


Es un problema genético
?Hay muchas evidencias en favor del origen genético del AI, sobre todo las que provienen de estudios de familias de personas con AI. En este lugar tampoco este tema se desarrolla.


El diagnóstico no es una hipótesis de trabajo suficiente para indicar el tratamiento específico:
El tratamiento NO es diagnóstico-específico: hecho el diagnóstico DSM-IV-TR, esto no implica una hipótesis que brinde una cantidad de información suficiente para hacer un diseño de intervención adecuado, por los motivos esbozados arriba.


El eje pasaría por la construcción de hipótesis en función de signos:
El tratamiento va a ser entonces Signo-específico, esto es va a depender de cuales sean las hipótesis que puedan construirse a partir de la evaluación del desempeño del niño ante:


1.- variaciones situacionales:

• situaciones conocidas y desconocidas,
• en presencia de muchos estímulos o de estímulos controlados,
• con personas con quienes sostiene un vínculo empático
establecido o con desconocidos, etc.


2.- modalidad predominante:

• comunicativa (conductual, gestual, verbal, sígnica, etc.),
• perceptual: tipo de estímulos eficaces para ser procesados,
• atencional: orientación de la conciencia hacia variables del ambiente convencio-nales o bien relacionadas con modalidad sensorial,contenidos mentales ocasionales relacionados o no relacionados directamente con la situación actual,

• referencial: cuales son las referencias que toma en cuenta para pensar,
sentir y hacer. Cuales son sus sistemas de toma de decisiones.
• Vincular: como establece vínculos con las personas, cuales son las carácterísticas de los demás que los atraen o repelen, cuales son los códigos q establece con cada uno de ellos,
• Sociales: cuál es su posición frente a los signos sociales?: los comprende o no, los percibe o no, puede procesarlos o no, etc. A q tipo de signos sociales responde?

• Conducta intencional: metas de ciclo ultracorto, corto, largo y diferido.
• Pertinencia y relevancia: la toma de referencias está dada por lo relevante convencional actual en el momento del desempeño o bien por otras variables que rompen con la secuencia esperable de la situación actual.

• Autonomía/disautonomía: según la conducta esté controlada por
o el pensamiento propio y voluntario,
o por los impulsos sin o con inhibición previa,
o por los estímulos externos.


3.- Los signos serán tanto de función como de disfunción:

• tenemos que tener alguna idea de cómo hace ese niño en particular, que además tiene AI, para bancarse los desafíos cotidianos: ¿cuál es su bagaje neurocognitivo?.
• Cuales son los obstáculos e interferencias para un afrontamiento
exitoso tanto de la vida diaria como del desarrollo.


Luego las hipótesis serán tanto de función activa como de disfunción o interferencia.


4.- Desempeño adaptativo.


5.- Perfil evolutivo y nivel alcanzado en las diferentes áreas en relación con sus
pares cronológicos..

FUENTE:La página de Jazmín.

Y entonces se abrió la puerta...

El año pasado,en Ralet-Ralet (guarderia donde estuvo Natalia),al inicio del curso,Sara nos pidió a todos los papás que escribieramos un deseo en un papel,lo cerraramos y al final de curso los leeriamos para ver si se habían cumplido.

A Santi,mi marido,se le ocurrió escribir uno precioso pensando en nuestro hija:Que se abra para Natalia una bonita puerta de colores donde ella pueda ser un color más,igual que los demás.

Cuando el curso terminó,le dimos las gracias  a Sara y todo el profesorado de la guardería porque habían echo realidad nuestro deseo...en " la clase de las jirafas" se abrió esa puerta y la princesa pudo ser un color como los demás,pudo ser ella misma,fué querida por todos,maestras y compañeros de clase,rió,jugó y participó de todas las actividades igual que todos los niños de Ralet-Ralet,no hicieron diferencias con ella y sentimos que tocábamos con los dedos nuestra deseada inclusión escolar para Natalia.

Ayer se celebró el carnaval en el colegio de mis hijos.

Suena la música y la clase de p-3 sale a escena...mucho ruido,la musica muy alta,tambores y demasiados padres...todos los papás de los niños de p-3,p-4,p-5,1º,etc...yo temerosa,mucho bullicio,seguro se pondrá nerviosa...no espero ver lo que voy a ver..

Suena la musica..."Había una vez un circo"...toda la clase vestida de payasos...Natalia sale en fila con sus compañeros,va de la mano de Cristina (su vetlladora)y entonces la miro y...ella baila,manos hacia arriba,su sonrisa preciosa dibujando su cara,se agacha...todos se agachan,se levantan...ella tambien y ahora dan una vuelta y otra vuelta...todo el baile,toda la coreografia...feliz...no está nerviosa...nos sorprende a todos y mamá no puede evitar llorar(a pesar de estar mordiendome el labio para no hacerlo,pues era dia de risas y no de lagrimas)...pero lloro de felicidad y no solo yo,las profesoras tambien se emocionan y hasta a Angels (la directora)se le cae la lagrima...

Para Natalia,se vuelve a abrir la puerta de colores donde ser un color más...y qué color más precioso¡¡

Ha sido un dia muy emocionante,Natalia nos ha demostrado a todos que la inclusión escolar és lo que ella más necesita en esta vida...que si le ponen barreras para alcanzarla...nadie podrá vivir con eso en sus conciencias,porque le robarán a la princesa su corona,su dignidad y el bello futuro que le espera...

Y no solo ha sido el baile,la rua (cabalgata)que hacen todos los años por las calles del barrio tambien ha ido genial,ella contenta,muy feliz,mezclada entre todos los niños y adultos que habian allí...este carnaval lo recordaremos por siempre,ha sido un carnaval mágico para nosotros...su primer festival en el que participa activamente,bailando para mamá,ante la mirada de muchísima gente,sin alterarse y dejando claro quien és ella...La Princesa,la más bonita,la más dulce...mi vida....ella y su hermano,mi razón de ser.

Y de su hermano toca hablar...el león más guapo del mundo...ahins que voy a decir de él,que como siempre,se lleva el premio al más gracioso del festival,se tira todo el baile con una sonrisa de oreja a oreja,lo vive intensamente y lo disfruta como ninguno...y és que le encantan los festivales del cole...y la rua,superdivertida,iban guapísimos,con sus padrinos del cole (los niños de cursos más grandes apadrinan a los pequeños para ayudarles)de la mano,él con su madrina y bailando y saltando,pitando con un silbato que se llevó y...bueno,ha disfrutado un montón.

Aquí os dejo unas fotos y tambien del disfraz de por la tarde,que era disfraz libre,por la mañana iban todos ambientados en cosas del circo,para hacer el festival.