Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 28 de enero de 2013

Lo que la NO INCLUSIÓN provoca




Natalia en su colegio és querida y respetada.Todos saben que és diferente...pero a nadie le importa,la quieren,és una más y se esfuerzan por comprenderla y ayudarla en todas las actividades.Vivimos lo que és inclusión escolar...el trampolin a la inclusión social del dia de mañana,porque hoy,por desgracia,no existe inclusión social...hace unos dias lo comprobamos.
El trimestre pasado decidimos apuntar a Natalia a hip hop (baile),aprovechando que le encanta la musica y bailar.Va a un gimnasio cerca de casa y esta en un grupo de niños de 5 a 10 años aproximadamente,su hermano está en el mismo grupo con ella.Cuando la apuntamos,las dueñas del gimansio sabía de su trastorno y todo fue genial,la recibieron superbien,sin problemas y he de decir que hasta hoy estamos encantados con el trato por parte del gimnasio y tras lo ocurrido el otro dia más.Mercé,una de las dueñas y profesora de Natalia se portó de quitarse el sombrero y agradezco su actuación y la manera en que enfocó el tema,como lo trató y las palabras que despues tuvo conmigo.
Cuando la apuntamos no fui evidentemente diciendo a los padres de todos los niños que Natalia tenia autismo,no lo creí necesario.Tan solo lo hablamos Mercé y yo y tras unos dias en el que vimos que Natalia sin ayuda le resultaba dificil seguir las clases pues se ponia  a jugar,bailaba a su rollo y no aprendia nada,claro...y era una pena,pues bailar es su pasión...decidimos hablarlo y llegamos a un acuerdo.En lugar de ir 2 dos dias a la semana y no aprovechar la clase,iría 1 solo y a cambio,ella me pondría a algun chico o chica del grupo de los mayores que vendría esa hora y estaría con Natalia ayudandola...PERFECTO....desde entonces está Dani,un chico encantador que desde el primer ya me sorprendió con sus ganas.Fui a explicarle qué era el autismo y como debia tratar a Natalia y me dejó con la boca abierta cuando me dijo esta frase :"No te preocupes,llevo toda la semana buscando información por internet,viendo videos y leyendo cosas sobre el autismo".Sobra decir que Dani me pareció ideal para estar con Natalia.
Hasta aquí todo perfecto...hasta que pasó lo que pasó.
Llegamos pronto esa tarde y Mercé ya estaba en la clase.Santi y Natalia quisieron entrar ya y como mi clase (yo hago mientras ellos estan allí,gimnasia sueca en la clase de enfrente)todavia no habia empezado,me quedé en las maquinas de gimnasia con unas chicas de mi clase que habia allí.Al poco empiezan a llegar niños y van entrando....entonces llega una pequeña,se para en la puerta,abre los ojos y la boca como sorprendida y sale corriendo para atrás,para a otra nena que venia y le suelta: .....uffff,´lo siento,no puedo escribirlo,no puedo.Digamos que le dedicó a mi hija,a mi princesa,unas palabras muy desagradables y dolorosas para mi.Sentí de repente que me ardia todo,me quemaba el pecho,el corazón me latia muy fuerte y mi cuerpo en la cinta de caminar donde estaba se detuvo,lo que me hizo frenarla de golpe para no caer.Las llamé y les dije que eso que habian dicho no se decia,que eso era algo muy feo y no se decia....no me escucharon,se metieron en la clase y con las mamis que habia allí empezamos a hablar sobre el tema...lo tipico,que si son cosas de niños decia una,que si eso es cosa de los padres,etc.....salió Mercé al escucharnos y al explicarle, lo primero que dijo fue que eso era una falta de respeto en cualquier niño,tuviera autismo o no la otra persona y no lo iba a consentir y me hizo un gesto como que hablaria con ellas.
Erica,una de mis amigas,mami de una compañera de cole de Natalia,intentó tranquilizarme pero no lo consiguió,me puse tan nerviosa y sentia una rabia y una impotencia tan grande que solo queria irme,estar sola y llorar...así que me fui a casa y me pasé toda la tarde llorando...enfadada,triste y rabiosa....
Al dia siguiente,mas tranquila pensé en lo ocurrido y me di cuenta que estas situaciones son provocadas por la falta de información,porque la gente no está acostumbrada a tener niños con TEA en su entorno cercano y los niños crecen en los colegios aprendiendo matematicas, a leer y escribir y otros idiomas e informatica e historia,etc.....pero nadie se molesta en explicarles que todas las personas tenemos derechos y que nadie puede,bajo ningun concepto,menospreciar a otra por considerarla diferente,ya sea por cuestion de raza,discapacidad o lo que sea.Es triste,pero és así...los niños crecen pensando que ser "normal" és ser superior y que el que és diferente és un ser inferior y por lo tanto,una niña como Natalia,que no habla,que hace cositas raras como tirarse y rodar por el suelo mientras ellos bailan,reirse sin sentido aparente o cantar feliz mientras la profesora explica algo porque no comprende las explicaciones que se están dando y és su manera de aguantar algunas situaciones complicadas para ella...és una molestia tenerla cerca y debe ser señalada con el dedo.
Decidí que la mejor manera de defender a mi hija era informando;como siempre hacemos los padres de niños con TEA.Lo hablé con Mercé,quien ya habia dado el primer paso poniendo deberes a la clase pidiendoles que buscaran durante la semana con ayuda de sus padres,información sobre el autismo y escribí una carta explicando lo ocurrido,como me sentí y contando lo que és el autismo.Pero sobretodo explicando como és Natalia,contandoles lo risueña que és,lo felices que serian sus hijos si le dieran la oportunidad de conocerla y cuanto podrian aprender ellos de ella y mi pequeña de ellos.Y repartí esa carta con todos los padres de hip hop.
He de reconocer que los padres de las pequeñas,al dia siguiente de lo ocurrido vinieron a hablar conmigo,las niñas se disculparon y acorde a su edad,traté de explicarles brevemente porqué Natalia és "especial" .La respuesta de los padres fue muy correcta y educada,no defendieron lo dicho por sus hijas,evidentemente y empatizaron conmigo comprendiendo el daño que sentí....al fin y al cabo,todos somos padres y sabemos lo que duele que alguien se meta con nuestros hijos y más cuando éstos están en inferioridad y en inferioridad me refiero a que Natalia,por su trastorno,está indefensa ante ataques así.No habla,no sabe defenderse,no entiende además la maldad,la picardia de otros...no sabe diferenciar cuando alguien se rie de ella o con ella...y és muy cruel e injusto meterse con alguien que lucha cada dia por tener un futuro mejor en una sociedad que no entiende su trastorno.
Por suerte,el mal trago pasó...ojalá no vuelva a ocurrir algo así...pero sé que volverá a pasar,en otro lugar,en otro momento...pero cuando pasé,seré más fuerte porque estas situaciones si algo tienen,és que nos obligan a hacernos fuertes.


sábado, 26 de enero de 2013

Compañeros de niños con autismo

Este articulo esta escrito por José R.Alonso y lo he extraido de AutismoDiario.



Dicen que cuando escribes debes pensar en un lector, uno concreto e intentar explicarle a él o a ella lo que quieres contar.
Este post va dirigido a un muchacho que tiene un compañero en clase con un trastorno del espectro autista, que a veces siente rechazo y otras interés, pero que sabe que quiere saber más. También creo que puede interesar al profesor que tiene a estos dos muchachos en clase y necesita una información básica, concreta y clara.
Se trata de explicar algunos mitos sobre el autismo y cuál es, atendiendo a lo que sabemos en estos momentos ya que es algo que está en continua mejora, la realidad de ese asunto. Vamos allá:

Mito número 1. Los muchachos con autismo no quieren hacer amigos

La realidad: Es muy probable que ese muchacho de tu clase tenga pocas habilidades sociales, le resulte muy difícil interaccionar con los compañeros de clase. Piensa en ti mismo, quizá no tengas habilidades para el deporte, o para memorizar o para bailar y no te gustaría que te castigasen por eso. Él puede parecer tímido o poco amigable pero solo porque no sabe comunicar su deseo de tener amigos tan bien como tú.

Mito número 2. Los muchachos con autismo no sienten, no tienen emociones, son como robots fríos.

La realidad: El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Imagínate que estuvieras solo en una habitación cerrada y nadie te oye pero tú deseas hablar con la gente que anda fuera pero no lo consigues. Algo así puede ser su sentimiento.

También es importante que sepas que porque te acerques con interés, él no va a cambiar sustancialmente su respuesta, él sigue teniendo autismo. Alguien ciego por más que le trates con cariño no va a ver mejor, no va a recuperar la visión, pero sí va a sentir y valorar tu amistad y tu bondad.

Mito número 3. Las personas con autismo no entienden las emociones de los demás.

La realidad: Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta a menudo si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. A menudo no entienden bien las bromas, la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona.Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensas bien.

Mito número 4. Las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual.

La realidad: Hay personas con autismo que tienen discapacidad intelectual pero si está contigo en clase es muy probable que tenga un síndrome de Asperger o un autismo de alto funcionamiento, que son tipos de autismo donde su cociente intelectual es igual o superior a la media. Algunas personas con autismo tienen un don, son muy buenos en algo, pero tampoco es muy frecuente. Es muchísimo más lo que tienes en común con un muchacho con autismo que en lo que os diferenciáis.

Mito número 5. La gente con autismo son como el personaje de Dustin Hoffman en Rain Man.

La realidad: El autismo es un trastorno de espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Decir que alguien con autismo es de una manera u otra es como decir (piensa en la ciudad tuya) que los madrileños son de tal manera o los catalanes de tal otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de compañeros de tu clase.

Mito número 6. Las características típicas de una persona con autismo son rarezas que se van solucionando con el tiempo.

La realidad: El autismo surge de unas condiciones biológicas que afectan al desarrollo cerebral prenatal, antes de nacer. Nadie tiene la culpa, ni los padres ni mucho menos el muchacho. Es una condición de por vida en la que tu compañero puede mejorar su adaptación, sus habilidades pero, al menos en el estado actual de la Ciencia, seguirá teniendo siempre esas condiciones del autismo.

Mito número 7. Las personas con autismo no mejoran.

La realidad: Va en relación con lo anterior. Hay un problema biológico, pero si tienen buen apoyo, buenos profesores, buen seguimiento, las personas con autismo mejoran mucho. En ciertos casos, la mejora es tan importante que se “salen” de los criterios de diagnóstico de autismo pero eso tampoco significa que se hayan curado. Por eso es tan importante, diagnosticar pronto el autismo, para empezar a atenderlos lo antes posible y por eso es tan importante que todos entendamos lo que es el autismo y respetemos a la persona para que puedan poner todas sus energías en aprende y mejorar y no en defenderse de un ambiente hostil (como cualquier otro muchacho, en especial si tiene una discapacidad)

Mito número 8. El autismo es una enfermedad mental.

La realidad: Las enfermedades son cosas que surgen y normalmente se curan o te mueres de ellas, el autismo es una condición de por vida (piensa en el ejemplo de la ceguera).Además, muchas veces hay trastornos del sistema digestivo, sensibilidad a la comida, alergias, cosas que no tienen relación directa con el sistema nervioso. No es algo simple y todavía nos queda mucho por investigar sobre el autismo.

Mito número 9. El autismo se debe a unos malos padres.

La realidad: es una mentira terrible. Imagínate que tuvieras un problema serio en casa y te dijeran, sin tener nada tú que ver, que es tu culpa o que es culpa de tus padres. En los años 50 hubo una teoría que decía, sin ningún fundamento serio, que el autismo tenía relación con haber querido poco al niño cuando era un bebé. La teoría se probó que no era cierta y los padres de un niño con autismo le quieren y le han querido como los de cualquier otro niño.

Mito número 10. El autismo es un trastorno muy raro.

La realidad: En los últimos 20 años, el número de personas diagnosticadas de autismo ha aumentado un 600%. En 1975 la estimación era una de cada 1.500 personas afectada por un trastorno del espectro autista. En la actualidad, las cifras se mueven entre 1:110 y 1:150, mucho más frecuente que otros trastornos mejor conocidos como el síndrome de Down.

Espero que te sea útil.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.


martes, 22 de enero de 2013

Colaboraciones


Estas ultimas semanas he tenido la oportunidad de sentir que aportaba más granitos de arena a esta cadena de informacion sobre el autismo ,sobre la realidad que vivimos las familias y poder con ello derribar algun murito más de esos que se ponen delante de nuestros hijos.

La colaboración más especial para mi,ha sido colaborar en un trabajo sobre el impacto de un diagnostico de autismo en las familias,realizado por Laura,una chica que se puso en contacto conmigo porque conocia a Natalia,habia sido profesora anteriormente de una clase de una guarderia que pertenece a la directora del colegio de mis hijos y además es familiar de una amiga mia.Me alegró mucho saber que utilizaron en las clases de la universidad,ella,sus compañeros y profesores,la información que recojo en este blog...me sentí orgullosa de sentir que nuestra experiencia,el compartirla,era de tanta utilidad.Sé que ayuda a muchos padres,sobretodo madres,a sentirse menos solas,más comprendidas porque mucho de lo que cuento,como siempre digo,no és nada fuera de lo comun...son momentos que viven cualquier familia con un niño con TEA,tanto los momentos duros y tristes que pasamos a causa del diagnostico y las barreras que nos ponen por él,como los momentos y anecdotas buenas y divertidas...porque al fin y al cabo,se trata de "enseñar" a la sociedad que tener autismo no és una tragedia....


La idea para terminar este trabajo con Laura,era ir a la universidad y dar una charla allí contando a los alumnos mi experiencia como madre...nuestro camino,como familia,recorrido hasta ahora.Por dificultades en horarios,por trabajo y asuntos personales y porque habia un plazo de tiempo para hacerla,no pudo ser aunque queda pendiente.La profesora de Laura ya sabe que puede contar conmigo para proximas ocasiones y que estoy a su disposición.
Lo que sí hicimos fue una entrevista grabada en mi casa,para que pudieran pasarla por la universidad,por las clases de psicologia y aunque yo todavia no la he visto montada...estuvimos mucho rato charlando y evidentemente luego tenian que montarla bien,me comunicaron el otro dia que ya la habian pasado por casi 200 alumnos y me pidieron permiso para difundirla más y encantada se lo di...estoy deseando que me pasen copia de ella para verla.Aprovecho para dar las gracias a mi amiga Gemma y la pequeña Alicia (que disfrutó de lo lindo jugando con Nuca,nuestra perrita,en casa),a las que les pedí que colaboraran tambien en este proyecto para la universidad contando su experiencia,ya que pensé que seria bonito que vieran otras experiencias aparte de la mia.Gracias Gemma,fue una tarde muy especial para nosotras,donde tuvimos que recordar cositas que todavia nos duelen pero lo hicimos gustosas porque sabemos que dar información es la mejor manera de ayudar a hacer un futuro mejor para nuestros hijos.

De fiesta con mi Gemma¡que las mamis de niños con TEA no solo lloramos,tambien sabemos divertirnos¡ Y es que nuestros hijos lo valen...no hay mejor regalo para ellos que ver a sus mamis felices¡

En cuanto tenga en video la entrevista,intento subirla al blog para que la veais,junto con los documentos del trabajo completo.GRACIAS LAURA,A TI,A TU PROFESORA Y A LA UNIVERSIDAD POR DARNOS A LAS FAMILIAS ESTA MARAVILLOSA OPORTUNIDAD PARA HACERNOS ESCUCHAR POR LOS FUTUROS PROFESIONALES QUE TRABAJARAN CON NUESTROS HIJOS.

Y otras colaboraciones que hecho estos dias han sido para el blog Me lo ha dicho margarita ,un blog sobre aspectos de la maternidad,la familia y los niños y me pidieron escribir un articulo sobre mi experiencia como madre de una niña con TEA....os dejo el enlace del articulo,aunque proximamente haré una entrada en mi blog con él :  http://www.melohadichomargarita.com/2013/Enero/Ninos_y_autismo

Espero os guste y a muchos os ayude a comprender un poquito más sobre el autismo.

Y finalmente,llegamos a Paperblog ,un diario online sobre noticias y articulos de los mejores blogs de la red de diversas tematicas organizados por categorias donde La princesa de las alas rosas participa en la seccion de solidario y desde el que me pidieron colaborar y por supuesto acepté....aquí podeis encontrar mi perfil,donde hay un recopilatorio de las entradas de mi blog : paperblog

Y hasta aquí,de momento...encantada de seguir en  esta lucha,en esta cadena de información...por Natalia y todos los niños con TEA y sus familias.AUTISMO,ES HORA DE INFORMARSE.


sábado, 19 de enero de 2013

IKEA



No hace mucho que han abierto una de esas tiendas de cosas del hogar de IKEA cerca de casa.Para ser sinceros,a mi no me gusta mucho IKEA,cuando hemos ido al otro que hay un poco más lejos,siempre termino agobiandome,por la gente que hay y por el tema de que te marcan el caminillo a seguir con flechitas en el suelo y todos caminamos para el mismo sitio haciendo el recorrido y si buscas algo en concreto,pues das una vuelta increible....pero ese no és el tema.Ahora reconozco que IKEA ha conseguido algo que muy pocas cosas consiguen hacer...y és ayudarme a comprender la mente de mi hija.
Hace unos dias fuimos a visitar esta nueva tienda y fuimos los cuatro,Santi y yo con los niños.Pensé que no era muy buena idea porque Natalia se agobia en centros comerciales abarrotados y eran fechas navideñas,así que imaginaos.Podia salir su vena escandalosa por cualquier cosa,tirarse al suelo,llorar,tocar y romper cosas,salir corriendo,etc...pero nos arriesgamos (somos así,nos va el riesgo).
Papá caminaba con Natalia delante y Santi iba al lado mio,detrás.A los pocos minutos de entrar me sorprende la actitud de ella...mucha gente pero ella camina tranquila de la mano de su papi y encima sonriendo relajada,contenta y serena.No se menea para todas partes,ni bailotea,ni lloriquea ni mira a todos lados con la mirada de agobiada.La oigo hablar de vez en cuando...cada poco dice algo.Me fijo que és justo cuando pisamos las flechas del suelo.

-Para allá,para allá,para allá....-dice mientras con su dedito señala hacia donde marca la flecha.

Su hermano y yo nos miramos,ambos nos damos cuenta de que hemos descubierto el porqué de la tranquilidad de Natalia en esa tienda llenísima de gente.
Natalia está como pez en el agua,sigue un orden...no hay caos para ella porque sabe hacia donde va...y lo mejor,todos van hacia el mismo lado,la flecha en el suelo nos guia,seguimos una corriente de personas que caminan en el mismo sentido,a veces algunos se paran a mirar algo pero la gran masa continua siguiendo las flechas,unos detrás de otros,siguiendo un orden marcado.
Y entonces me doy cuenta de lo importante que és el orden en la mente de Natalia...otros centros comerciales son caoticos para ella porque no controla lo que ocurre ni lo que hacen los demas....unos hacia un lado,otros que se cruzan,personas que caminan sin sentido que la atabalan y la hacen sentirse perdida.
Natalia para funcionar,necesita que sus pasos sean estructurados lo maximo posible,que se marquen bien sus rutinas,saber que va a pasar a cada momento,que a su alrededor todo esté ordenado,cosas y personas incluidas...necesita una vida sin sorpresas,su mente no las sabe organizar para poder entenderlas...lo impredecible para ella és caos y es un caos que la daña,que no la deja pensar,que le causa miedo,temor a no saber que esta pasando entorno a ella,a no controlar su tiempo.
Cada vez lo voy entendiendo mejor,cada vez soy más consciente de las dificultades que su autismo le provocan y tambien de como ayudarla...si el caos le causa temor,daremos más orden a su vida,todo el que sea necesario,siempre procurando no hacerla más rigida en sus rutinas,si no enseñandola poco a poco a ser más flexible,pero para eso debemos seguir primero nosotros las flechas que nos marcan su camino...ya habrá tiempo de llevarla poquito a poquito a nuestro camino.
Pues esto precisamente es lo que estamos trabajando ahora con más hincapie con ella...sus rutinas diarias.La psicologa del hospital de terrasssa nos enseñó como hacerlo,como estructurarle el dia a dia,marcandole un horario lo más preciso posible para todos sus momentos del dia,con un mural grande lleno de pictos que ella pudiera mover,tocar y jugar incluso.Llevamos un par de semanas trabajandolo y nos hemos dado cuenta que ocurre exactamente igual que en IKEA...ella siguiendolo esta más serena,segura de sí misma y relajada.Sus rutinas son las mismas de siempre,nada ha cambiado...solo que ahora tiene un panel bien grande que se las va marcando una a una,minuto a minuto y ella solo debe decir...PARA ALLÁ.Más o menos como cuando le adelantamos con secuencias las cosas extraordinarias que pasan ( excursiones ,fiestas, vacaciones, visitas, medicos, etc....),pero con todo su dia a dia...adelantandole todo.Sabemos que ella conoce perfectamente sus rutinas diarias pero igualmente para seguirlas bien,necesita tenerlas frente a ella visualmente,una a una...sencillamente,sin sorpresas y bien ordenadas.Así que aunque hemos trabajado mucho el tema visual con ella,sabemos que toca hacerlo más...y a ello vamos...empezamos 2013 visual,más visual que nunca,con muchas imagenes y pictogramas.

Ah y que no se me olvide...estoy preparando con el libro TEORIA DE LA MENTE de nuestras compañeras Anabel,Maite y Fatima,los ejercicios que podemos comenzar a trabajar este curso y los que trabajaremos junto con el cole en primaria.Un libro que os recomiendo a todos,ideal para nuestros hijos,yo estoy feliz de tenerlo por fin en casa¡¡¡




lunes, 14 de enero de 2013

8 años desde la noche mas bonita de mi vida


Recuerdo que tras nacer Santi,mi suegra y otras mujeres que ya habian tenido hijos antes me decian
cuando yo les contaba lo doloroso que es parir (Santi nació sin epidural...no porque yo fuera valiente y no la quisiera,sino porque todo fue tan rapido que no hubo tiempo para ella)que no dolia tanto,que las mujeres de ahora nos quejabamos mucho y que no era tan doloroso.

-Eso es que con el tiempo olvidan,pasan los años y no lo recordais- fue una de las respuestas de alguien de mi entorno.
-Pero como se va a olvidar este dolor? Imposible...

Pues sí,es posible.Apenas lo recuerdo ya...sé que lo pasé bastante mal,pero si soy sincera,a dia de hoy,de aquella noche,mi recuerdo más fuerte y vivo és el de mi hijo sobre mi pecho y otra imagen imborrable...en brazos de papá,chupandose el puño con ganas y la cara de mi marido...la cara de papá aquella noche,se quedó grabada en mi para siempre...y no hay dolor que empañe ese recuerdo.
Eran las diez menos diez cuando Santi llegó al mundo y con su presencia,iluminó mi vida...desde entonces,soy la mujer más feliz del mundo.
Tengo tantos momentos grabados en mi cabeza con él...como aquella tarde,él con poco más de 4 mesecitos,tranquilo entre mis brazos,junto a la ventana de su habitación...el sol iluminaba su carita y sus ojazos azules me miraban.Yo no dejaba de pensar que ojalá se parara el tiempo en ese instante,porque en aquellos momentos me sentia la mujer más feliz del mundo...y en cierta manera se paró...porque llevo 8 años sintiendo exactamente lo mismo que aquella tarde...que esa personita tan preciosa me regala cada dia los sentimientos más bellos que jamás nadie será capaz de regalarme.

Gracias,mi niño,por ser tú,por ser como eres y por grabar en mi corazón los recuerdos mas bonitos que han existido en mi vida.

¡¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS...FELICES 8 AÑOS¡¡¡¡¡¡



FOTO DE SANTI EN EL CUMPLE DEL AÑO PASADO

sábado, 12 de enero de 2013

17 deseos de un adulto con autismo para otros chicos con autismo


Este amable post está escrito por Kerry Magro, colaborador de «Autism Speaks». Kerry, un adulto con autismo, es un recién licenciado por la Universidad Seton Hall. Fundó el club de Concienciación por la Discapacidad en el Alumnado («Student Disability Awareness») en la universidad para expandir la concienciación y recaudar fondos destinados a aquellos afectados por un TGD/TEA. «Autism Speaks U» es un programa diseñado para estudiantes universitarios que organiza eventos con fines benéficos para la concienciación y el apoyo, mientras ayudan a sus comunidades locales de autismo.


Si tuviera que hacer una lista, esto sería aquello que desearía para la Comunidad con Autismo:

1. Desearía que fuera más sencillo alcanzar la aceptación.

2. Desearía que el amor por el otro estuviera siempre presente en nuestra mente.

3. Desearía que un diagnóstico temprano fuera altamente prioritario.

4. Desearía que las personas dejaran de considerar el autismo como una enfermedad.

5. Desearía que la comunicación a las personas con autismo se nos hiciera más fácil. Lo estamos intentando.

6. Desearía que se encontraran más tratamientos para mejorar la vida de las personas con autismo.

7. Desearía que el seguro médico para el autismo sobrepasara los 50 estados.

8. Desearía que el gobierno entendiera la necesidad de servicios para las personas con autismo en los colegios.

9. Desearía que las personas con autismo pudieran algún día vivir sus vidas de forma independiente.

10. Desearía ser capaz de ayudar más.

11. Desearía que las personas dejaran de usar los términos «socialmente raro» y «retrasado» con unas connotaciones negativas.

12. Desearía que creáramos una concienciación acerca de todas las discapacidades. Aquellos quienes vivimos con una de éstas, estamos haciendo lo posible.

13. Desearía que aquellos que están, o aman a una persona que está, dentro del espectro del autismo sepamos que avanzamos día a día.

14. Desearía que todas nuestras voces fueran escuchadas.

15. Desearía que todo el mundo pudiera seguir las palabras de uno de mis artistas favoritos de toda la historia, Michael Jackson, quién cantaba la canción de «Man in de the Mirror» («Hombre en el Espejo»). Si quieres hacer del mundo un lugar mejor, mírate y haz un cambio.

16. Desearía que me conocieran con 4 años, cuando me diagnosticaron autismo. Durante mucho tiempo estuve perdido. Asustado de mi mismo y de lo que era capaz. Nunca pensé que llegaría donde estoy hoy… pero lo conseguí. Me licencié en la Universidad SetonHall el pasado mayo y, por si fuera poco, voy a asistir ala Licenciaturade Estrategias de Comunicación en otoño.

Así que mi deseo final:

17. Desearía que todos vosotros vivierais una vida llena de esperanza. Desearía que vuestros días estuvieran llenos de una esperanza para un mañana mejor, y para hoy, sin importar lo oscura que la vida llega a hacerse en determinados momentos, porque tenemos que darnos cuenta que nunca estamos solos. Desearía esto para todos vosotros…


domingo, 6 de enero de 2013

La noche de los reyes magos


Esta tarde hemos ido,como todos,a ver la cabalgata de los reyes magos...el año pasado Natalia se asustó mucho,se puso a llorar muy nerviosa y tuve que llevarmela unas calles retirada,donde no escuchara ni viera nada,porque del miedo no queria ni acercarse.Este año,ha lloriqueado al principio,pero luego papá la ha cogido en brazos y ya ha estado relajada disfrutando de la cabalgata como todos.
La anecdota bonita que hemos vivido,no ha venido por ella,por eso...pero me ha emocionado mucho.Nos hemos ido,porque en el mapa del recorrido,al mirarlo en la pagina del ayuntamiento lo hemos visto,a una zona reservada para personas con mobilidad reducida  y habia algunos niños con paralisis cerebral,sentados en sus sillas,delante nuestro.Cuando el primer rey,Gaspar,ha llegado en su camino a esta zona,ha tenido el detalle de bajar de su carroza y con mucho cariño se ha acercado a los pequeños a saludarlos,darles un beso y decirles unas palabritas...ha sido un gesto muy bonito y se ha llevado el aplauso de todos los que estabamos en aquella zona.
Despues de cenar,como cada año,hemos ido a un local donde llegan los reyes y les hablan a los pequeños y uno a uno,los van llamando por su nombre y les dan su primer regalito de reyes.Natalia se ha portado de fabula,este año,mejor que nunca.Cuando la han llamado,le ha tocado sentarse con el rey Gaspar y le hemos dado una carta que hicimos el otro dia,con pictogramas,donde le explicaba lo que queria pedirle.
Al salir ya fuera,Mireia,la prima de mi marido,que se habia quedado un rato dentro del local hablando con gente,sale y me dice que el rey Gaspar se habia acercado a decirles que esta noche habia sido muy especial para él porque se le habia acercado una niña con autismo y le habia dado una carta hecha con pictogramas y le habia emocionado mucho y que iba a guardar esa carta para siempre...Mireia,claro,muy emocionada (además,la prima de Santi és que es muy sensible),sale con los ojos rojos a contarmelo fuera y he de reconocer que me hace una tremenda ilusión...todo gesto,toda sensibilidad,de cualquier persona,hacia el autismo,para mi,és una batalla más ganada hacia la verdadera inclusión social que tanto soñamos las familias.
Pero esta preciosa noche de reyes tiene un nubarrón oscuro que me llena de rabia e impotencia...y es que cada año,coincidimos en el local con 2 personas más,que para mi,son de las personas más desagradables y ...bueno,poned los calificativos negativos que considereis oportunos vosotros,así me ahorro decir tacos en el blog.
Josep Rull y Meritxell lluis,ambos politicos de CIU,marido y mujer,como no...hace dos años,me acerqué a él,con mi hija de la mano,él con su hijo al lado...le expliqué los problemas a los que nos enfrentabamos a causa de las barreras que el gobierno pone a los niños con TEA...se comprometió a conseguirme una reunión con la concejala de educación Irene Rigau (menuda pájara) y todavia estoy esperando...sobra decir,que como promotora de La Plataforma Cataluña Inclusión,no me limitado a esperar que este "señor" me consiga la cita,se le ha solicitado a traves de todos los medios posibles,correos,via facebook e incluso protocolariamente a traves de la generalitat rellenando el formulario pertinente...la Rigau se pasa por...a los niños con TEA,así de simple.
Con Rull y su mujer,nos hemos reunido en varias ocasiones pero estas dos personas se limitan a abrir la boca sorprendidos de las barbaridades por las que pasamos las familias con TEA y ponen cara de indignacion (por lo visto viven en otro mundo,en el pais de las maravillas...como si no supieran por lo que pasamos la gente "de la calle") y tras reunirse con nosotros...pues beben y olvidan ,como suele decirse...QUE LES RESBALA,hablando en plata,las dificultades por las que pasan nuestros hijos.
Pues esta noche he tenido la mala suerte de tener a la Meritxell sentadita al lado con su hijo y su maridito el Rull enfrente grabandolas...eso sí,yo al lado,para que lo tengan de recuerdo cuando vean sus grabaciones,mirandola de reojo con cara de desprecio...el mismo desprecio que ellos han demostrado hacia los niños con TEA.
Solo espero que la vida,algun dia,se les tuerza tanto como sea posible...y que conste que no le deseo mal a nadie...excepto a todos y cada unos de los politicos que tienen en sus manos el bienestar y los derechos de tanta gente y lo pisotean sin escrupulos.A esos,sí les deseo lo peor...porque esta vida,és para todos y no para que unos pocos vivan bien a costa de unos muchos.
Por ultimo añadir,que mientras el pequeño de este matrimonio hablaba con su rey,por mi cabeza solo pasaban Natalia,Nicolau,Alicia,Abel y todos esos pequeños que por tener TEA,son discriminados cruelmente por gente como sus padres...Josep Rull y Meritxell LLuis,ambos,del actual gobierno de Cataluña (CIU)...y porque era una noche magica y tierna para los pequeños,he mantenido el tipo sentada al lado de esa  mujer,pero reconozco que he sentido mucha rabia e impotencia de tenerla tan cerca y no poder decirle cuatro palabras bien dichas.Mis compañeras Kasia y Gemma que han tenido la oportunidad de estar en esas reuniones conmigo,me entenderan perfectamente...ellas saben bien a los compromisos que llegaron con nosotros y que nunca cumplieron ni cumpliran.




La carta que con cariño le hicimos para darle a los reyes y que Gaspar guardará con mas cariño todavia.


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...