Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 28 de enero de 2014

Tombarelles


El sábado por la tarde Natalia estuvo en un lugar muy especial...un sitio donde jugó a sus anchas,se disfrazó,bailó,pintó,hizó una cata de alimentos....y muchas cosas más.Este lugar se llama TOMBARELLES y está en Terrassa (ctra.Matadepera 85,cantonada c/Bartrina,35 bajos).
TOMBARELLES és un proyecto que Miriam (vetlladora de Natalia) ha puesto en marcha junto a unas amigas.Son profesionales de la educación y se han unido para abrir esta Ludoteca-Espacio libre para niños de 0 a 16 años...sí,hasta los 16 años.Es un lugar muy especial,decorado y ambientado precioso (a mi me encantó,muy grande,espacioso,con las salas muy bonitas decoradas...ideal para los peques y no tan peques¡).
Allí los niños pueden jugar y aprender porque aparte de un sitio de juegos tambien tienen profesionales que ayudarán a vuestros hijos con refuerzo escolar y actividades en inglés...y sobra decir que para los que teneis nenes con TEA,Miriam está sobradamente preparada para atenderlos,conoce el mundo de los pictogramas e incluso ha empezado a trabajar PECS con Natalia en clase....pero lo mejor és que és un amor y tiene una sensibilidad especial con nuestros hijos.Con Natalia ha conectado de maravilla y és una alegria para nosotros que se nos haya cruzado en el camino.Y como el mundo va como va,lo bueno es que todos estos servicios los ofrecen con unos precios anticrisis increibles....la hora a 3 euros si son dias fijos y 6 euros solo si son dias esporadicos....y referencias,os doy las  mejores....porque Miriam y el equipo de TOMBARELLES,son los mejores¡¡¡
El sábado,como os cuento,Natalia pasó una tarde superdivertida...con merienda incluida y todo...estuvo en su salsa,atendida por una persona que conoce el TEA y sus dificultades para comunicarse pero en un entorno "normalizado",donde poder relacionarse con otros niños diferentes a los de su colegio...así que por descontado que Tomberelles se va a convertir en un nuevo lugar de ocio y diversión para mi pequeña princesa...os recomiendo ir a visitarlo y conocerlo,os gustará seguro¡
Entre los servicios que ofrecen están refuerzo escolar y actividades en inglés,Mamákanguro,Bebeteca,Espacio Familiar,Espacio bebé,Charlas sobre tematicas de interés,Talleres,Esplais,fiestas de cumpleaños y festividades (carnaval,fin de curso,etc....) e incluso el alquiler de salas para fiestas privadas pero con monitor infantil incluido...se puede pedir más?
Os dejo los datos de contacto para que os animeis a conocerlas : tombarelles.espai.lliure2gmail.com  facebook: tombarelles espai lliure  y telefono 692819712,preguntar por Anna.

Miriam,os deseo mucha suerte en este proyecto...no podia dejar de hacer esta entrada,primero porque te agradezco de corazón todo lo que haces por mi hija,eres una profesional como pocas,segundo porque me encanto el sabado cuando lo vi¡¡¡¡ y tercero,porque algo tan bien pensado tiene que triunfar,un lugar precioso para niños de todas las edades,con tantas actividades y a precios tan asequibles...eso no és facil de encontrar.
A los que seguís el blog y seais de terrassa o cercanias,os recomiendo que lo visiteis,de corazón,seguro que os gusta tanto como a mi.









jueves, 23 de enero de 2014

Transiciones(cambios) sin rabietas : Consejos para los padres con niños en el espectro autista


Los jóvenes con síndrome de Asperger (AS) y el autismo de alto funcionamiento (HFA) suelen vivir en el momento y tienen dificultades para pasar de una actividad a otra.
Detener una actividad, interrumpe su línea de pensamiento, lo que les empuja a salir de su zona de confort. Como padres, a menudo pensamos en lo que tenemos que hacer a continuación, o incluso lo que ha pasado un poco antes.
Mientras que para nosotros es fácil pasar a la siguiente actividad y sabemos que tiene que haber una transición, los niños con autismo no piensan de esta manera. Nosotros, como padres, tenemos que pensar como nuestros niños "con necesidades especiales".
Las transiciones ocurren todos los días en el mundo de su hijo. Despertarse por la mañana, ir a la escuela, ir a las comidas, realizar una actividad, diciendo adiós a un amigo, y prepararse para ir a la cama son todos ejemplos de transiciones que pueden causar ansiedad o algo peor a un joven con AS o HFA .Y luego están los grandes transiciones: comenzar en una nueva escuela o guardería, la pérdida de un ser querido, etc .Todo esto tiene un coste en las emociones del joven.
Dado que cada transición es diferente, y ya que ocurren con tanta frecuencia, es útil usar una variedad de estrategias. Las mamás y los papás que proporcionan empatía y apoyo, ayudan a su hijo con AS o HFA a obtener un sentido de control, a crear rituales que proporcionan predictibilidad y también enseñan a su hijo formas para hacer frente al cambio y a encontrar un éxito mucho mayor.

A continuación se enumeran algunas técnicas importantes que ayudarán a hacer las transiciones más fáciles para su hijo:


1. Permita a su hijo el tiempo suficiente para hacer la transición. Si le acaba de decir que la familia está preparando un viaje a Disneylandia el mes próximo, recuerda que los niños con AS y HFA necesitan su tiempo para procesar el cambio dependiendo de lo drástico que este sea.
Cuando se planifiquen actividades añade un tiempo extra proporcional al grado del cambio. Por ejemplo si estás experimentando un gran cambio en tu vida, como un nacimiento, una muerte, divorcio o cambio de casa otorga a tu hijo unos pocos meses o más para que se ajuste a la nueva experiencia.

2. Crear una lista de "reglas de la casa" y revísala con tu hijo periódicamente. Las reglas deben incluir qué hacer durante las transiciones específicas (por ejemplo, cómo pasar de los juegos de video a vestirse para la clase de Karate). Coloque las reglas donde su hijo pueda verlas. Él o ella se acostumbrarán a las reglas, y a entender qué hacer y qué esperar durante el día.

3. Desarrollar un conjunto de rituales, por ejemplo: (a) un ritual "chit-chat" a la hora de acostarse (por ejemplo, pregunte a su hijo acerca de los momentos felices, tristes, de miedo y frustraciones de su día, (b) un ritual de despedida ( por ejemplo, inventar un apretón de manos secreto con tu hijo que se utiliza sólo cuando él o ella se marche, (c) ritual después de la escuela (por ejemplo, deje que su hijo se coma la merienda y juegue al aire libre durante 30 minutos antes de comenzar la tarea), (d) un ritual de fin de semana (por ejemplo, tener una "noche en familia" todos los sábados para volver a conectar y desconectar después de una semana de mucho trabajo).

4. Avisa a tu hijo cuando se aproximan las transiciones Un simple, "En 10 minutos, estamos sentados en la mesa," es suficiente para darle una pequeña advertencia. Esto le permite saber a su hijo que debe terminar lo que está haciendo dándole la oportunidad de lavarse las manos, encontrar su lugar en la mesa, y adecuarse al nuevo estado de ánimo.

5. Ilusiona o dale expectativas a tu hijo antes de iniciar una transición (por ejemplo , si os vais del parque para volver a casa, háblale de las cosas fantásticas que puede hacer cuando llegue)

6. Busque transiciones o cambios naturales que pueden hacer que sea más fácil seguir adelante.Es mejor terminar pacíficamente después de 37 minutos que tratar de terminar después de 2 horas.Además, tenga en cuenta que las transiciones, se ven agravados por la falta de sueño, hambre o enfermedad.

7. Dibujar horarios y tarjetas puede ser útil para niños con AS y HFA que tienen dificultad para seguir instrucciones verbales. Señalar la imagen de la siguiente actividad, o entregar la imagen a su hija dejando que la lleve hasta la siguiente actividad puede ser útil en la transición.

8. Cantar “canciones de transición" antes o durante las transiciones. Usted puede encontrar estas canciones en las librerías de muchos niños, y hay canciones para casi cualquier transición (por ejemplo, "lavarse las manos", "ir de compras"). Alternativamente, usted puede componer sus propias canciones (por ejemplo, utilizar una melodía conocida como "Row Row Row Your Boat" y, a continuación, añadir sus propias letras).

9. Tome un objeto especial de su hijo (por ejemplo, un muñeco) con usted para hacer la transición más fácil para él. Cualquier cosa que le haga sentir seguro, de modo que es más fácil desviar la atención de la ansiedad hacia algo que le gusta pensar.

10. Hable con su hijo acerca de las transiciones, y esté dispuesto a escuchar y observar. Una buena manera de abordar el tema acerca de las transiciones, en general, es a través de las historias sociales. Considere la posibilidad de crear una historia en torno a "cómo moverse con calma cuando se cambia de una tarea a otra."

11. Las transiciones ofrecen a las familias la oportunidad de crecer juntos a través de la dificultad o desafío por encontrar nuevas maneras de afrontar y gestionar la vida. Permítete algo de tiempo creando una lluvia de ideas alternativas si, por ejemplo, un traslado a una nueva escuela está fallando. Esté abierto a las alternativas que no ha pensado antes.

12. Trate de evitar dar órdenes u orientaciones repentinas. Antes de querer que su hijo inicie la transición entre en su "zona de seguridad" (es decir, lo que está haciendo en este momento) y conecte con él mentalmente, emocionalmente y físicamente. Hable con su hijo acerca de lo que está haciendo o algo que realmente él ame. A continuación, mantén esa conexión mientras pasáis a la siguiente actividad.

13. Al intentar una transición, focaliza en la diversión que tu hijo tiene con la presente actividad y hazle preguntas mientras cambias a la siguiente actividad. Esto le ayuda en el cambio de sentirse triste por dejar la actividad que está realizando, manteniéndole en un buen ánimo por más tiempo( es como decir no estés triste porque hayas terminado esta actividad, se feliz porque la hiciste)

14. Los jóvenes con síndrome de Asperger y HFA manejan el cambio de forma diferente. Algunos pueden navegar de una actividad a otra, mientras que otros tienen dificultades y luchan incluso por un pequeño cambio. Hable con un especialista en autismo que le puede ayudar y hacer el viaje más agradable para toda la familia.

15. Recuerde que aunque su hijo puede ofrecer resistencia, usted es el que establece las normas y límites. Por ejemplo, si es el momento de salir de la zona de juegos. Y al menos por un tiempo, tú eres más grande que tu hijo y lo puedes coger con tus brazos cuando todo lo demás falla!
Las transiciones(cambios) siempre serán difíciles para los niños con espectro autista. En su desarrollo, no están bien preparados para dejar una actividad en la que están disfrutando y pasar a una potencialmente menos deseable. Pero, por suerte, hay muchas maneras con las que los padres pueden ayudarles para afrontar los cambios.




lunes, 20 de enero de 2014

Sin rabietas...pero con bloqueo



El otro dia lo hablaba con la nueva terapeuta de Natalia.Mi hija no és una niña de muchas rabietas pero tiene una dificultad que és muy dificil de controlar y a medida que crece,pues la cosa se complica,pues es mas fuerte y su resistencia mayor.Natalia cuando no quiere hacer algo,ni llora ni se enfada ni patalea...simplemente se bloquea pero lo hace de tal manera que no podemos manejarla.Tensa su cuerpo con una fuerza increible...si está de pie,por ejemplo,se planta y parece tener los pies pegados al suelo con cemento,puedes mover su cuerpo hacia los lados(completamente tenso,os lo aseguro)pero sus pies no se  los levantas...igual que si le da por sentarse en el suelo...es imposible levantarla...emocionalmente tambien toma esa actitud,te ignora....es como si no te escuchara,no te mira y si lo hace su mirada te traspasa...és un bloqueo físico y mental.No me pregunteis como lo hace pero lo hace...y os prometo que muchas veces,en esas ocasiones me hubiera gustado que mejor pillara una rabieta para poder aplicarle unas pautas de comportamiento como tiempo fuera o algo así...con ella,cuando tiene esos bloqueos no sabemos que hacer...hemos probado con refuerzos (premios) ,castigandola ,explicandole con pictos, animandola con palabras bonitas,haciendole mimos y juegos para captarle la atención...pero es complicado.
Lo bueno es que estos bloqueos no son continuos,suelen ocurrirle tras etapas de muchos avances en los que ella ha tenido que asimiliar mucha información o cambios de rutinas importantes en su vida y yo le achaco esta nueva etapa de bloqueo a eso...nuestras vacaciones de navidad y la vuelta a las rutinas del cole,sumado a un cambio de terapeuta y de terapia.Hemos pasado otras veces por ellas....y todas tienen algo en común...una transición.
La primera vez que le ocurrió estaba en guarderia.Nos resultaba imposible subirla al coche...no tenia ni 3 años y ya pudimos comprobar su fuerza al tensionarse...cuando hablo de fuerza no hablo de pegar,hablo de que su cuerpo se pone rígido y no puedes cogerla ni manipularla...cuando lo lográbamos,luego no había forma de sacarla del coche.Su psicologa de entonces nos explicó lo de las transiciones.No tenia nada que ver con el coche...Natalia rechazaba el proceso de entrar o salir del coche porque aquello suponía un cambio en su cuerpo que su mente no procesaba,és decir...su cuerpo debía ir a otro lugar,cambiar de actividad o posición mientras su mente todavía no había procesado ese cambio.Nos enseñó a adelantarle con pictos esos cambios cada vez que la subiamos al coche y en unas semanas se relajó y el bloqueo se perdió.
En p3 nos ocurrió lo mismo con los zapatos...a ella le encanta estar descalza y lo asociaba a relajación,ponerse zapatos a caminar (hacia un cambio)...nos pasamos semanas que ponerle unos zapatos era una lucha,hasta que en unas semanas,lo controlamos...unas semanas y muchíííísima paciencia.Poco despues de aquello vino lo del ascensor,no consentia entrar...ese mismo curso,nos ocurrió tambien lo de la bañera,no había manera de meterla...en p4 y e p5 tuvimos algunos episodios mas pero menos  "bestias".
Ahora volvemos a entrar de cabeza en una de estas fases...y hay,como he dicho antes,varias razones,por lo que yo deduzco...una,la que he dicho de los cambios de las vacaciones de navidad y la otra,és que mi hija absorve mi estado de ánimo (hace mucho tiempo que soy consciente de ello,por eso procuro estar tranquila,reirme de los problemas y alejar de nuestras vidas a aquellas personas que nos los ocasionan)y esta semana tuvimos un problema absurdo con el colegio por una tonteria que me hizo rebotarme bastante y coger algunos nervios (pero ya está,nada que yo no pueda solucionar por mi pequeña).El caso es que justo la misma semana fue que Natalia comenzó con su bloqueo...esta vez se niega a subir o bajar escaleras (pensabamos que las del cole pero no,en casa de mis suegros ocurre lo mismo),cruzar puertas que le supongan hacer un cambio ( el sabado la dejamos pasar la tarde en casa de su amiga Paula y primero no queria entrar,una vez dentro nos fuimos y se portó superbien,se lo pasó genial pero al ir a recogerla  no podiamos llevarnosla).
Ambas situaciones,la de las escaleras y la de cruzar puertas (nuestro portal tampoco quiere cruzarlo,tengo que cogerla y como puedo pese a su resistencia,hacer que lo cruce y camino al cole se niega a cruzar algunas carreteras),solo se bloquea durante el proceso de bajar-subir las escaleras o el cruzar la puerta....pero el bloqueo es tal que un proceso que dura unos segundos puede durar de 2 minutos a 20 minutos,segun la fuerza de su bloqueo.
Nos preocupan estos bloqueos porque cada vez es mas grande y dificil  "manipularla"...nos consuela saber (por experiencias con ella,anteriores),que suelen durarle unas cuantas semanas,2 o 3....como mucho,mes o mes y medio,nunca se han alargado más.Y con trabajo,mejoran antes.Ahora sabemos que lo ideal sería adelantarle TODA transición por mínima que pensemos que es (normalmente le adelantamos con secuencias y pictos actividades muy marcadas (terapia,médico,visitas de familiares y amigos,fiestas,vacaciones,etc....) pero cuando le ocurren los bloqueos hay que adelantarle todo....su dia a dia,picto a picto..."despertarse,lavarse cara,desayunar,vamos al cole,etc....",todos los pasos que damos las 24 horas,cosa que cuando ella no vive estos bloquos no necesita porque conoce sus rutinas perfectamente y por ejemplo,solo con decirle la palabra  "menú",sabe que debe ir a ver lo que va a comer en su panel y luego ella sola ya ayuda a su hermano a poner la mesa...y como eso,todas sus rutinas diarias.
Pues bueno,ahora estamos pasando por esta etapa,que por la madurez que vamos adquiriendo en el camino,nos vamos a tomar con mucha paciencia,tranquilidad y por mi parte,sentido del humor...no voy a ponerme nerviosa por los bloqueos...princesita,vamos a poder con ellos,porqué tú lo puedes todo Natalia.


domingo, 19 de enero de 2014

TEA y corte de pelo



Natalia no aguanta mucho que la peinen...no soporta la sensación de sentir el cepillo por su cabeza,aunque por suerte su sensibilidad no és muy acusada y aunque lloriquea y se queja (a temporadas más,temporadas menos)se va dejando y lo termina tolerando.De pequeña nos costaba más,incluso una temporada le cortamos el pelo como un chico con tal de no tener que estar desenredandoselo.
Tambien tenemos la suerte de que mi cuñada és peluquera y eso facilita cortarle el pelo.Lo hacemos en casa o en casa de sus abuelos (en su entorno,és mas facil que esté relajada y colabore) y como su tita la conoce bien,sabe como hablarle,calmarla o esperarse si hace falta un rato...
Pero encontré una entrada en un blog con pautas muy buenas para niños con dificultades para cortarse el pelo,así que aquí os lo dejo...el blog del que os hablo és este:Unidiversidad y las pautas os las copio a continuación:

Vamos a ver los distintos pasos. Como siempre, no es que hagas todas estas cosas sino que alguna te resulte útil, te dé una sugerencia interesante:

1.- Habla con el peluquero antes de tu visita, explícale las ideas básicas de qué es el autismo, de las peculiaridades de tu niño y pídele su comprensión y su ayuda. Recuerda siempre que no hay nada de qué avergonzarse y que educar sobre el autismo es una tarea que nos incumbe a todos.

Ten claro también, si el peluquero ha visto un niño con autismo, ha visto un niño con autismo. Cada uno es diferente, como en cualquier otro grupo de niños. Así que mira a ver cuáles de estas cosas son aplicables a tu hijo:
-Dificultad para entender el lenguaje, gestos o hábitos sociales.
-Habla excesivamente, a menudo concentrándose en un tema determinado.
-Dificultad para participar en una conversación o en cualquier interacción de ida y vuelta.
-No se maneja bien en un entorno con personas desconocidas.
-Puede ser muy sensible a la luz, el sonido, los olores, los sabores o el tacto.
-Puede tener ansiedad, miedos no justificados o una ausencia de miedo ante peligros reales.
-Tiene dificultad para las transiciones, los cambios en las rutinas.
-Está a menudo estresado o frustrado.
-Tiene buena memoria para algunos datos.
-Es muy honesto y sigue siempre las normas.
-Tiene una gran capacidad de concentración.
-No entiende las bromas.

Una vez que el peluquero sabe lo básico sobre el autismo y sobre tu hijo, avanzamos al siguiente paso.

2.- ¿Qué puede hacer él para facilitar las cosas?
-Hablar en un tono bajo, tranquilo.
-No sorprender al niño desde atrás.
-Enseñarle las cosas que va a usar y dejar que el niño se familiarice con ellas.
-Mantener las instrucciones muy sencillas.
-Esperar la respuesta, algunos niños necesitan un poco de tiempo para procesar la información y responder.
-Conocer su tema preferido si es que lo tiene.
-Tener allí una de sus recompensas favoritas.

3.- Organiza la visita a la peluquería
-Habla con el dueño o responsable de la peluquería para que todo esté claro. Si no notas una simpatía a tu preocupación, busca otro sitio. Pregúntale si hay alguna persona que por lo que sea es más apropiada para encargarse de tu hijo.
-Cuando salgas a dar un paseo acércate con el niño para que conozca el lugar donde está la peluquería. Si te parece bien, asomaros a que lo vea.
-Puede ser una buena idea que vea a otro niño ¿un hermano? cortándose el pelo. Alunos padres lo graban en video incluyendo la entrega de un premio al final para que se acostumbre a lo que es ir a la peluquería. Otros padres hacen un proceso de simulación o convierten el viaje a la peluquería en una historia para que también se haga una idea de que es algo normal y divertido.
-Concierta una cita un día y una hora cuando la peluquería tenga poca gente para que no haya distracciones y el personal os pueda atender con tranquilidad y dedicación. Que no tenga que esperar.
-Coloca un símbolo de corte de pelo en su calendario para que sepa que viene ese día especial.
-Habla con la persona concreta que le vaya a cortar el pelo y coméntale si tu hijo tiene alguna peculiaridad sensorial (el tacto de las toallas, los peines, los olores de las colonias, la luz…)
-Si hace falta lleva de casa algo que te ayude a hacer esa transición (su colonia, su cepillo, algún objeto que le tranquilice, puedes dejarle el teléfono o algo que le tenga concentrado y distraido)
-Establece un premio y habla de él. Puede ser encontrarse con su juguete favorito o un libro o una golosina. El premio se consigue cuando ha completado sus tareas en la peluquería. Tú eres el que define esas tareas y puede ser tras todo el proceso o tras avanzar un paso. Lo importante es que el niño tenga éxito y reciba su premio al final de la sesión. De esta manera etiquetará esa experiencia, ir a la peluquería, como algo positivo.
Puedes hacer con el móvil una foto al premio para recordar al niño lo que está en juego.
-Revisa con el niño los pasos del corte de pelo 
-Puedes practicar los pasos del corte de pelo en casa antes de ir a la peluquería con él, con un hermano o con un muñeco.

4.- Prepara un guión gráfico. A menudo tener un esquema con imágenes ayuda a los niños con autismo. Puedes usar este que planteamos o hacer uno tuyo con fotos que hayas sacado. Si te funciona, lo puedes plastificar y así te valdrá durante mucho tiempo o sacarlo por la impresora e irlo mejorando. Otros padres pegan las imágenes a una cartulina y colocan detrás un trozo de velcro, de manera que lo pueden ir explicando en su habitación y dejarlo colgado para que lo vea todas las veces que quiera.


5.- En la peluquería hazle que se siente bien, que esté tranquilo. Bastantes padres han visto que es más fácil si el niño se sienta en su regazo y es él o ella el que se sienta en el sillón de la peluquería. Algunos padres piensan que es muy útil llevar algo de su música favorita y unos auriculares. Si le molesta mucho que le quede algún pelo por el cuerpo, puedes llevar un cambio de ropa.

6.- Algunos padres piensan que es mejor que vaya un peluquero a casa. En ese caso puede ser importante tener un espejo para que no se sorprenda cuando alguien le toque desde atrás. Una ventaja de hacerlo en casa es que le puedas un baño inmediatamente después con lo que eliminas bien cualquier pelo que le pueda haber quedado.

7.- Algunos padres deciden que es mejor cortarle el pelo ellos mismos. Puede llegar a ser divertido y desde luego es un ahorro.
Si lo pasáis muy mal, una opción es cortarle el pelo mientras duerme.
Compra un buen equipo, una buena máquina puede hacer un buen trabajo en poquísimo tiempo. Puede que parezca un “marine” pero el pelo corto es una gozada para los chicos.
Piensa en el tipo de peinado que es más cómodo en el día a día y que te da menos complicaciones.
Explora si es más fácil cortar el cabello con el pelo seco o mojado. Normalmente, seco es más fácil.
Como casi todo, con el tiempo se hace mejor.


8.- Tienes que encontrar el ritmo que va bien, las cosas que te ayudan, el profesional que es más comprensivo con el niño… Para algunos niños es más fácil cortarle el pelo con una maquinilla y para otros es mejor hacerlo con tijeras. No te agobies. Poco a poco lo irás mejorando.

9.- El corte del cabello en la peluquería se complementa con los cuidados habituales en casa.
-Dale al niño el bote de champú o acondicionador. Déjale que lo huela y lo toque.
-De forma ideal, el tiempo de lavar la cabeza la cabeza debería ser agradable y rápido.
-Deja al niño que juegue con algo en la bañera mientras le lavas.
-Si el niño es muy sensible al uso de peines o cepillos, hay espráis que sirven para desenredar el pelo, te evitas aclarar la cabeza y peinarle será mucho más fácil.
-Usa un peine de púas separadas para minimizar la posibilidad de tirones de pelo.
-Si le vas a poner cualquier producto en el pelo, repite el proceso de mostrárselo, dejarle que lo huela y lo toque antes de aplicárselo.
-Si vas a usar el secador, enséñaselo y cuando esté un poco familiarizado ponlo a una temperatura templada y a baja velocidad. Sóplale en las manos o en los brazos para que vea que es una sensación agradable y que no duele. Cuando se sienta a gusto con eso, pasa a secarle el pelo.
-Si vas a usar un cepillo, busca alguno que no tire del pelo. Déjale que participe en la elección del cepillo, color, etc.
-Si le vas peinar una melena empieza por los extremos del pelo y luego vete subiendo hacia la cabeza. Eso te evitará tirones y enfados por su parte.

martes, 14 de enero de 2014

Hace 9 años...



Hace 9 años conocí a una de las personas más importantes de mi vida.Es un chico guapo,con unos ojazos que te mueres...nunca me he reido con nadie como lo he hecho con sus ocurrencias,divertido y simpatico...supercariñoso...no hay dia triste para mi,que no se recupere con un abrazo suyo.Y listo...és mi chico 10...más que eso,mi chico matricula de honor.
Y lo mejor que tiene...su corazón.Es limpio y puro,no tiene ni una gota de maldad...con él aprendí a ser yo misma mejor persona...porque a su lado,una aprende a ser mejor...eso és lo que tiene él.
Han pasado ya 9 años desde que lo conocí y me siento la persona más afortunada del mundo por tenerlo en mi vida...os lo presento,se llama Santi y hoy cumple 9 años:













FELIZ CUMPLE,MI VIDA¡ERES EL MEJOR¡¡




domingo, 12 de enero de 2014

Evitar que el niño se escape



Uno de los miedos de las padres de un niño con autismo es que salga corriendo y le pueda pillar un coche o pueda perderse. En una encuesta informal un 92% de los niños con autismo se habían escapado alguna vez y el riesgo que corren se calcula que es al menos el doble que en los niños normotípicos. Además, uno de cada tres no será capaz de dar su nombre, dirección o teléfono por lo que es un problema real e importante.

Aquí hay algunos consejos procedentes de padres en las mismas circunstancias. Algunos no te gustarán, o requerirán un aparato que no quieres comprar o no serán lo que tú necesites pero confío que entre estas 25 propuestas de padres alguna sea de tu interés.

1.Tengo una señal de stop hecha de cartón. Cuando abro la puerta le enseño la señal y él no sale ni echa a correr hasta que la guardo.
2.Le repetimos las normas cada día. Ahora ya nos las dice él a nosotros. Cuando salimos, se queda a mi lado todo el camino.
3.Cuando nos cambiamos de casa, lo primero que hicimos fue ir puerta a puerta con un papelito con la foto de nuestro muchacho y nuestro teléfono. En la tarjeta pusimos “Si ves a este chico sin ir acompañado de otra persona por favor contacta con nosotros tan rápido como sea posible”. La respuesta de nuestros vecinos fue buena, la mayoría quería saber más sobre el autismo y estaban contentos de poder echar una mano. Nos sentimos en buena compañía.
4.Empieza pronto. Desde pequeña he enseñado a mi hija a que estuviera a mi lado todo el tiempo. A veces me alejo unos pasos de ella en una tienda para ver cómo reacciona y siempre me busca por la mirada y se queda donde está porque sabe que estaré de inmediato de vuelta junto a ella.
5.Pusimos un cerrojo doble en todas las puertas que dan a la calle.
6.Usamos un emisor GPS. Es lo suficientemente pequeño para colgarlo de su cinturón y nos da información actualizada en tiempo real en nuestro teléfono de dónde está. Me da mucha paz saber que si se escapa le podemos encontrar fácilmente.
7.Puse grandes señales de stop en las puertas que dan a la calle junto con un letrero que ponía ¿Has preguntado si puedes salir?
8.Tras distintas pruebas de ensayo y error instalamos en el interior de las puertas una cerradura de las que tienes que poner un código de cuatro números, de manera que hay que meter la combinación si quieres salir a la calle.
9.Usamos el término “sitio seguro”. Al principio el sitio seguro era el portal (y tenía que esperar allí cuando salíamos de casa). Entonces era un lugar o un objeto del sitio donde íbamos (en el supermercado, el “sitio seguro” era el carrito, en el parque las escaleras azules). Luego instrucciones muy claras: Dar la mano al sitio seguro o esperar en el sitio seguro. También practicábamos muchas veces al día para que respondiera a su nombre o que supiera decirlo si le preguntaban. También hemos puesto el símbolo “no” (un círculo con una línea oblicua) en lugares a los que no puede pasar sin ir de la mano de un adulto.
10.Observa a tu alrededor desde la perspectiva de un niño que quisiera escapar. Por dónde, cómo, cuándo.
11.Conseguimos un perro guía para mi hijo y es la mejor decisión que hemos tomado en la vida.
12.Hicimos unos mapas sencillos para nuestro hijo y le llevamos por el barrio para enseñarle por donde podía ir y por donde no. También compramos un juego de walkie-talkies y le enseñamos a pulsar el botón y hablar. Después tuvo una bici y los límites se ampliaron, seguimos controlando con los walkie talkies pero ahora tiene un móvil. Le animamos a que nos mande fotos por donde vaya y así sabemos donde está pero se mantiene cerca de casa.
13.Mi hijo ama la cinta adhesiva. Finalmente nos dimos cuenta que consideraba la cinta roja como una señal de prohibido el paso. Pusimos cinta roja en los lugares por donde no queremos que vaya. No hemos querido colocar un candado de combinación por si hay una emergencia en casa pero hemos puesto alarma en las ventanas y en la puerta de la casa.
14.Lleva una pulsera con mi teléfono grabado en ella. También tiene un par de llaveros grabados con mi nombre, el suyo y mi teléfono. Uno está colgado en su mochila y el otro lo he puesto en su abrigo.
15.Mantenemos sus zapatos en un lugar donde no puede cogerlos porque él no saldría jamás de casa sin ellos.
16.Alarma en la puerta y un candado de cadena, trabajar sobre los límites prohibidos y enseñarle sobre la señal de “stop” en su terapia. Le llevo con una correa en las tiendas por muy asqueroso que parezca. La oficina local de policía tiene un archivo suyo por si hay que ordenar una búsqueda rápidamente.
17.Mi pequeño se escapó una vez y me sentí morir. Puse candados en la parte superior de las puertas, grabé su nombre en la ropa interior, puse identificaciones también en su casco, en sus camisas y visité a mis vecinos y a la policía local para que conocieran a mi hijo.
18.Compramos un pastor alemán y le enseñamos jugando a localizar a nuestro hijo cada vez que se escapara. Unos cuantos juegos al escondite y cuatro años más tarde nuestro perro todavía le gusta jugar a esconder y a buscar a nuestro hijo. Normalmente le encuentra en pocos minutos.
19.Todos los días al vestirle y todas las noches al ponerle el pijama le hago una foto con el teléfono. Si se escapa fuera de casa creo que ver lo que lleva será lo que más pueda ayudar a la gente que le esté buscando.
20.Estoy preparando una pequeña octavilla plastificada para que la lleve en su mochila donde explico sus comportamientos, capacidades y dificultades, así como todos los datos de contacto.
21.En cualquier evento nocturno le pongo un collar fosforescente alrededor del cuello de forma que pueda verle si nos separamos un poco y me pongo otro para que él me pueda ver a mí también.
22.He pasado unos cuantos ratos haciendo pruebas para intentar rastrear y entender qué es lo que hace cuando se escapa. ¿Sucede en algunos sitios en particular? ¿hacia donde va? ¿Busca algo o hay algo que le atraiga en especial?
23.Unos amigos nos trajeron un aparato de GPS que venden en tiendas de electrónica y que puedes coser a la ropa o meter en su mochila. Puedes establecer unos límites como el interior de tu piso o el patio de tu casa. Si el niño pasa el límite, recibes un mensaje en tu teléfono indicándote que se está alejando y dónde se encuentra en ese momento.
24.Cada vez que salimos le pongo una tarea y él se concentra en enseñarme lo bien que lo hace y se olvida de salir corriendo.
25.Enseñamos a nuestros niños (en una zona segura) a jugar a un juego que llamamos “semáforo rojo y semáforo verde”. También le hemos enseñado otro con las palabras “camina, corre y stop”. Tienen una recompensa si siguen bien las instrucciones. Nos ha sido muy útil.








miércoles, 8 de enero de 2014

No te escapes,Princesa...


Es muy común entre los niños con TEA,las escapadas...con Natalia siempre hemos tenido ese miedo,pero era más al ir por la calle.Ella se mueve por impulsos y puede ir tranquilamente de tu mano y de repente le viene un flash y sale corriendo...vale,aquí es cuando otros padres de niños neurotipicos te dicen que el suyo tambien hace eso.Pues explico la diferencia...un niño con TEA no sale corriendo porque esté jugando,retando al adulto o despistado...puede salir corriendo por perdida de control de sus dificultades sensoriales (le molesta el sol,un ruido lo asusta,un cambio de sentido en su recorrido habitual,que hayan talado un arbol que él vea cada dia o que pinten una puerta del camino de otro color o simplemente que al llevarle tú de la mano ese dia lleves guantes,un anillo o te sude la mano y mil cosas por el estilo).La escapada suele ser descontrolada,muy rápida y totalmente fuera de control...no tienen sentido del peligro ( el de mi hija és NULO)y aunque tú trabajes y le expliques lo que puede ocurrir si se va para la carretera,el que ella (y aquí voy a hablar personalmente de mi hija)entienda que si un coche la atropella se puede morir o hacerse mucho daño,és muy complicado pues son conceptos que todavia no comprende (morir no conoce su significado y hacerse daño lo entiende si ocurre en el momento,pero no si todavía no ha pasado,no se si me explico....).
Por eso mucho niños con TEA,al tramitarsele la discapacidad,se les añade el grado de mobilidad reducida,para facilitar la mobilidad de los niños al poder con esto tramitar la tarjeta de aparcamiento para discapacitados (y este és un tema  que nunca he tratado aquí pero que trataré porque hay una grandísima parte de la sociedad,personas con otras discapacidad incluidas,que desconocen esto y les choca ver a niños que a simple vista no tienen nada (el autismo,la discapacidad invisible....),saliendo de coches aparcados en zonas reservadas para discapacitados y nos miran a las familias como si estuvieramos haciendo algo malo...cuanta falta de informació hay con este tema...ya lo trataré en profundidad en otra entrada.
Esta entrada venía para contar que los escapismos de Natalia han ido mengüando en la calle,ya se comporta mejor y se autocontrola más pero por lo contra,han empeorado en casa...és decir,coge la puerta y se va (no le da tiempo ni a llegar al ascensor porque siempre está controlada,pero el susto nos lo da).Normalmente tenemos la llave echada y no puede pero somos humanos y un par de veces que nos hemos despistado,ha abierto la puerta,la cierra tras de sí y se va...la hemos pillado haciendolo,gracias a dios,pero desde entonces estamos alertas a tener siempre echada la llave y procurar que la familia lo sepa para que haga lo mismo pues estas navidades en casa de su tita Laura tambien lo hizo y en Madrid en el hotel tambien (casi nos morimos del susto,mientras bajabamos las maletas al irnos,salió de la habitación y se fue por el pasillo corriendo y...bueno,que nos dimos un buen susto,por suerte no tardamos ni medio minuto en darnos cuenta que no estaba a nuestro lado pero no quiero ni pensarlo....)
Total,que busco y necesito materiales para trabajar esto con ella,cuentos con pictogramas que traten el tema o algunos dibujos tipo Dora,Mickey,etc....que en algun capitulo lo hablen...material adaptado que pueda descargar o comprar.
¿Podeis echarme un cable? Os dejo mi correo...santisycris2@hotmail.com

Gracias.

miércoles, 1 de enero de 2014

Navidades de ensueño



Estas navidades han sido,están siendo muy especiales.Como dice mi hijo Santi "tenemos que ser de las familias favoritas de Papá Noel para que nos haya regalado algo así de grande"...y es que este año por lo visto,hemos sido muy,muy buenos y por eso nos trajeron de regalo para los 4,un viaje a madrid de 5 dias más la entrada al PARQUE WARNER.
Y menudos maravillosos dias han sido...pudimos visitar madrid,el palacio de Aranjuez (que yo habia visto ya de pequeña pero necesitaba un recuerdo ya más de mayor),Toledo,el parque de atracciones Warner y el ultimo dia...alguien muy especial para mi puso el broche final a nuestras minivacaciones.
He de decir que Natalia nos sorprendió a todos,se portó superbien y en contra de lo que pensabamos,que estaria nerviosa por el cambio de rutinas,estuvo supertranquila,feliz,parlanchina,receptiva...se lo ha pasado en grande.En Madrid,en plena Puerta del Sol,con un bullicio de gente increible...y ni rechistó,lo miraba todo curiosa,disfrutó cuando nos topamos con sus muñecos favoritos de la tele (Dora ,Donald, Daisy, Mickey, Minni ,Kitty y muchos más) y fue de nuestra mano sin quejarse en todo momento.El parque del Retiro le encantó (con su lago y su Palacio de Cristal dentro),porque pudo correr suelta lo que quiso en todo momento...fuimos a una hora poco bulliciosa y al ser el parque tan grande la gente se repartía mucho y era fácil controlarla.Disfrutó muchísimo y todavia te dice "laberinto"(laberinto de la Rosaleda que hay dentro) cuando le preguntas por el parque.
Aranjuez a mi personalmente me fascinó...és lo mio,lo de los palacios y esas cosas,jeje...pero Natalia les dio faena a los seguratas del sitio,que la miraban atentos cada vez que arrancaba las cuerdas para pasar a las estancias (está prohibido) o intentaba sentarse en los sillones (tampoco se puede).Luego jugamos por los jardines a correr,hacernos fotos,etc...nos gustó mucho a los cuatro.
Toledo más de lo mismo,muy bonito de visitar,muchísima gente tambien pero allí Natalia volvió a portarse como una campeona.Estaba tan feliz con todo lo que haciamos que nos costaba creerlo...en broma Santi y yo hasta nos dijimos que debiamos replantearnos las terapias,en lugar de hacerle terapia llevarnosla de viaje,porque estaba en su salsa,ni siquiera extrañó en el hotel,que durmió superbien y del tirón (llegaba reventada,eso sí).
Y en la Warner,ya fue increible...yo no he visto niña más temeraria,no le tiene miedo a nada.Se subió a todas las atracciones,se bajaba pidiendo más...hasta en la montaña rusa mediana (yo me subí en la pequeña una vez y casi me muero pero lo mio con las atracciones es de delito,me dan pánico,todo he de decirlo).Luego le preguntabas que hacia el tren y riendose te decia "uuuuuuuuuuu...." moviendo las manos y se las llevaba a la barriga despues "la panxa (la barriga en catalán)" señalandosela como diciendo que le entraban cosquillas,jeje...se lo ha pasado en grande...ella y nosotros 3 tambien.
Y el broche final a estas fantasticas vacaciones lo puso mi querida Gema...y quien es ella? Pues és la persona que diseñó mi blog,quien hizo esa preciosa princesita que encabeza la historia de mi hija y su lucha.Como ya le dije a ella,no podia irme de madrid sin conocerla personalmente,sin darle un abrazo...y me fui a barcelona muy feliz de haber podido cumplir ese deseo,es una persona estupenda,igual que su pareja y su hijo Raul,fue un placer conocerlos y me llevo un bonito recuerdo de ellos.
Gema,os espero en Barcelona,ya lo sabes.


Os estoy preparando un album con fotografias del viaje,en cuanto lo tenga,actualizo esta entrada y lo sumo,prometido.
Entrada actualizada. Podeis ver el album de fotos aquí :MADRID


FELIZ 2014 A TODOS


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...