Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 29 de julio de 2014

Restaurantes para alergicos a algunos alimentos



Para los que no lo sabeis,os pongo en antecedentes...este blog trata sobre el autismo infantil,ya que mi hija pequeña tiene TEA (trastorno del espectro autista) pero hace un tiempo diagnosticaron a mi hijo mayor con algunas alergias alimentarias,la más importante,a los frutos secos,pero tambien al platano y a la zanahoria.Desde entonces procuro hacer entradas con la información que recopilo de alimentos aptos para alergicos a sobretodo,frutos secos,porque es muy complicado encontrarlos ya que la mayoria llevan trazas,mayoritariamente porque se fabrican en las mismas lineas de produccion que alimentos con frutos secos...los que conoceis el tema de las alergias ya me entendeis.En la etiqueta de alergias podeis encontrar las entradas...AQUI.

Hace unos dias,Sonia,una chica que conocí en un restaurante donde fuimos a comer una vez con la familia de mi marido.....y fue una casualidad muy grande,ella era camarera y al decirle lo de la alergia de santi para que tuvieran cuidado en cocina de no mezclar alimentos,me dijo que estuviera tranquila porque ella misma era alergica a los frutos secos y tenian mucho cuidado y curiosamente me recomendó leer una pagina web donde una chica recopilaba alimentos aptos y mira tú por donde,pues era mi blog,jeje....el caso es que nos pasamos los correos y estamos en contacto desde entonces y he de darles las gracias enormemente porque me solucionó las navidades pasadas dandome mucha información de donde comprar mantecados y chocolates y turrones aptos para mi hijo.Quien desee información de esto,que me mande un correo y encantada le doy las direcciones de los comercios donde los encontré. santisycris2@hotmail.com

A lo que iba,Sonia me envió un correo con un enlace de una pagina de restaurantes aptos para personas con alergias alimentarias,os dejo el enlace,la verdad és que és superinteresante¡











sábado, 26 de julio de 2014

Rescatando una muñeca


Este és uno de esos momentos que con otros niños pueden parecer situaciones corrientes y que con nuestros hijos son...alucinantes¡ Porqué? Porque son fruto de mucho trabajo,porque en ellos nos damos cuenta de como han madurado,de como ponen en practica esas habilidades que tienen y que a causa de las dificultades que el TEA les pone delante,pues se les complica un poquito el hacer estas cositas tan "corrientes"...

Natalia se lleva su "Dora sirena" a la piscina...juega con ella en lo mas hondo (ella nada y bucea perfectamente),pero se descuida y Dora se le hunde,yo no me doy cuenta y la veo que coge aire y se hunde...sube a la superficie,respira,coge aire y se hunde...

"Natalia,que haces?" Le digo...

" Ahi esta",me dice ella señalando al fondo...

El socorrista viene y me dice "se le ha hundido la muñeca,creo"...

" ostras,pues yo no se nadar si no toco pie" le digo  (ahorraros comentarios de esto,jajaja,please) ,esperando que se lance él a rescatar a Dora para Natalia....

...Pero el por lo visto lo de mojarse para rescatar una muñeca no lo ve muy claro y manda a unos chavales que habia cerca a rescatar a Dora...y el caso es que el ver a mi hija cogiendo aire y sumergiendose una y otra vez para rescatar a su muñeca,ha sido increible...

Natalia,mi pequeña heroina.









martes, 22 de julio de 2014

Mi increible Santi...y lo orgullosa que estoy de él.


Los hermanos de niños con TEA,muchas veces,parecen vivir a la sombra de las necesidades del niño con autismo y eso és algo que aunque mucha gente no lo vea,los padres somos conscientes...al menos yo lo soy.Sé que parece que nuestro mundo gire alrededor del niño con el trastorno y en cierta manera és así...pero esto no és algo que se decida,no tenemos opción y las familias y profesionales que trabajan con nuestros hijos lo pueden entender.Cuidar a un niño con TEA és complicado,no solo por las atenciones que necesita,ayuda para su dia a dia ,muchos con edad de saber hacer estas cosas,no saben o no pueden vestirse solos, comer, ducharse, ir al baño... ni tan siquiera comunicarse... os pongo un ejemplo sencillo:si mi hijo quiere comer algo,me lo dice y punto...Natalia con 7 años tiene un protocolo de demandas que hemos tardado años en que empiece a utilizar,como seleccionar un pictograma de un panel (y esto no ha sido tarea facil,os lo aseguro),que éste sea el correcto porque tiene o tenia dificultades para asociar lo que hay en su pensamiento con lo que desea expresar,intentar vocalizar la palabra del alimento en cuestión ,al tiempo que aprende a dirigirse a ti (que tambien necesitó un aprendizaje para esto)y luego aprender a esperar lo que ha demandado....aprender,aprender y aprender y así cada minuto de sus vidas.Cosas que un niño neurotipico aprende de manera natural mientras va creciendo,los niños con autismo necesitan horas de terapia,para algunas cosas tardarán dias,para otras semanas,meses y en muchas,muchísimas ocasiones,años.
Lo que trato de explicar és que nuestro mundo aparentemente gira en torno al niño con autismo...y recalco aparentemente porque no és así.El hermano,el otro hijo,forma parte activa de todo lo que familia hacemos,lo que ocurre es que no somos una familia convencional.Evidentemente,a causa del trastorno,hay cosas que no podemos hacer,lugares que se nos complica ir y esto,a algunas personas les parece privar al hermano de cosas de las que no tiene culpa...pero es que la culpa no és de nadie.Y eso és algo que yo siempre he inculcado a mi hijo.Su hermana tiene un trastorno y nosotros somos una familia y las familias se ayudan unos a otros,se apoyan,se comprenden,se toleran y sobretodo,se adaptan a las necesidades de todos sus miembros.Yo pienso que en nuestro caso hemos nivelado bien la balanza....cierto que pasamos muchas horas "resolviendo" las dificultades de Natalia,a todos los niveles del trastorno,administrativamente tambien pero siempre hemos procurado no privar a Santi de hacer cosas de un niño de su edad...aunque nosotros hayamos tenido que aprender a "torear" situaciones complicadas,como ir a lugares que él queria ir,parques de atracciones,salidas y excursiones y tambien momentos solo con él,como ir al cine,salir a restaurantes que Natalia se pondria como las motos allí,etc....
Pero esto,mucha gente no lo ve...y no lo ve porque tienen menos madurez que los hermanos de niños con TEA,desconocen que criar a un niño con autismo és complicado y ven solo lo que quieren ver...por suerte,los hermanos,al crecer con el trastorno en casa,tienen otra visión de él,saben diferenciar la atención dada a su hermano por necesidad de la atención dada por "preferencia"....en resumen:Los hermanos de niños con TEA son una pieza fundamental en la familia,son unos campeones,gozan de una madurez y responsabilidad que muchos adultos ya quisieran y son ....para mi,mi hijo Santi és el hombrecito de mi vida,lo quiero más que a nada en este mundo y junto a su hermana,és lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.
Todavia és pronto,quizás,pero tengo en mente dejar que él haga una entrada explicando su visión de como vive el trastorno de su hermana.Hace un año,aproximadamente,un estudiante de psicologia me envió una entrevista para él,estaba haciendo un trabajo sobre como vive la familia el diagnostico y esto incluía a los hermanos y me pidió permiso para hacerle una pequeña entrevista y he de decir que me quedé sorprendida con lo que mi hijo iba respondiendo...lo dicho,Santi tiene una madurez de la que muchos adultos escasean y me siento tremendamente orgullosa de él.






miércoles, 16 de julio de 2014

Seleccionando ruidos...


Siempre se habla de que los niños con autismo son muy sensibles a algunos ruidos,que hay sonidos que no toleran y otros que les llaman la atención.Natalia desde siempre no ha podido soportar el ruido del potro en casa haciendo obras....hasta ahí normal,a muchos nos molesta...pero es que ella no soporta ni que se escuche de fondo a algun vecino,ya sea cercano o a lo lejos,es insoportable para Natalia,tanto,que en ocasiones hemos tenido que sacarla de casa y llevarla de paseo para calmarla y alejarla del ruido.Sufre y mucho....llora,se tapa los oidos como si le causaran dolor y ahora que empieza a expresar lo que le ocurre,me llama nerviosa y asustada."¡mama,ruido,mama,ruido no¡¡" mientras se abraza a mi o si está muy alterada lo contrario,se arrincona en una habitación y no nos deja tocarla.Tampoco soporta escuchar un bebé llorar,esto le provoca tristeza y angustia....nos grita avisandonos que un bebé llora,intentando que hagamos algo "bebé llorar,bebé llorar".Otro ruido insoportable para ella és la batidora...le aterroriza,nos tira de la ropa,nos empuja alejandonos de la cocina...y eso que intentamos que ella no se entere,cerramos todas las puertas que podemos y procuramos tener la tele o musica alta para que no se de cuenta,pero su oido és tan fino ante estos sonidos,que aunque suene a lo lejos,muy de fondo,ella lo escucha...y con el exprimidor de zumos és peor...bueno,con esto no nos deja ni tocarlo,como nos vea una naranja en la mano,ya empieza a gritar por miedo a que lo utilicemos.Y algo que ultimamente no tolera y la crispa mucho,és la voz de una mujer enfadada o quejandose y digo una mujer porque a los hombres no les tapa la boca o les grita "silencio"...primero pensaba que era solo conmigo,cuando regañaba a su hermano o me veia enfadada,venía corriendo a taparme la boca y me decía "mamá silencio" (pero muy enfadada y nerviosa ella) o desde lejos ponía las manos  tapandome la cara de su campo de visión para no verme...un gesto muy curioso que a veces hasta nos hacia gracia y mi marido bromeaba con eso "te manda a callar desde lejos ya"...pero és que nos hemos dado cuenta que a mi suegra tambien se lo hace y este ultimo trimestre cuando su tutora regañaba a la clase,ella y algunos nenes de la clase me contaban que Natalia se levantaba y se iba para ella y le decia :"que decias?que decias?",como interrogandola nerviosa pero con intención de que callara...total,que por varios detalles,pensamos que le molesta el tono de voz femenino cuando nos enfadamos y ahora procuro regañar o discutir en tono flojito para no alterarla,pero no siempre se consigue,como todos,yo tambien tengo mis momentos de enfado...pero hay que ver lo que aprende una con nuestros hijos.

Por cierto,llevamos unas semanas haciendo musicoterapia en casa,gracias a Adriá,un estudiante de bachillerato que está haciendo un trabajo sobre como influye la musicoterapia en un niño con TEA (él es pianista),qué beneficios le proporciona y como evoluciona.Me propuso hacerlo con Natalia porque la conoce desde pequeña y sabe que le encanta la musica y por supuesto acepté,ayuda para él y sus estudios y para nosotros ideal,más estimulación para la princesa y más con musica,que le encanta y a Carmen,nuestra terapeuta a domicilio tambien le pareció bien el proyecto.He de decir que estamos encantados,Natalia se pone supercontenta cuando Adriá llega a casa (viene dos dias a la semana) y participa mucho y luego nos canta las canciones que él trabaja con ella.....en principio vendrá todo el mes de julio y segun como tenga el trabajo,continuará en septiembre o no,ya nos avisará...cuado terminemos el proyecto y él tenga sus resultados para el trabajo me ha dado permiso para compartirlo en el blog y lo haré junto con las impresiones que a nosotros nos haya causado esta terapia-experiencia en Natalia.









jueves, 10 de julio de 2014

Autismo: detectando señales de alerta en el hogar



Las señales de alerta, como su nombre indica, corresponden a indicadores del desarrollo que no se están consiguiendo de forma óptima. Recordamos, que sólo un psicólogo especializado podrá realizar un diagnóstico diferencial.

Los Trastornos del Espectro del Autismo engloban una serie de alteraciones en la comunicación, la interacción social, así como la presencia de patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas; sin embargo, las manifestaciones son tan variables y diferentes como lo es cada persona, es por ello que hablamos de un “continuo”, de “autismos y no autismo”.

Afortunadamente, la detección temprana es cada vez mayor, y aunque en muchas ocasiones se pasan por alto muchas “señales de alerta” hasta llegar a la edad en la que se empieza a exigir el lenguaje oral a los niños/as, ya podemos detectar síntomas antes de los 24 meses de edad.

Las familias pasan mucho tiempo con sus hijos/as antes de los dos años de edad, pero la detección es complicada, sobretodo en hijos/as primogénitos, ya que no se tiene un patrón de desarrollo con el que “comparar”. Es clave una detección precoz y una posterior estimulación o intervención temprana.

La familia por tanto tendrá un papel importantísimo en la detección precoz del autismo, ya que puede realizar una observación diaria de la evolución del bebé. Conocer los signos de alerta dotará a los familiares y cuidadores cercanos de una herramienta necesaria para la obtención de un diagnóstico temprano.

En la actualidad la herramienta más utilizada para el screening(cribado) es el M-CHAT, un cuestionario que rellenan las familias con 23 ítems, tales como “¿Responde cuando se le llama por su nombre?”, “¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?”, o “¿Suele señalar con el dedo para pedir algo?”. Si tras rellenar este cuestionario, las respuestas puntúan negativamente según los criterios de corrección, por favor, asista a su pediatra para que pueda ponerse en marcha el proceso de diagnóstico.

A continuación exponemos un listado de señales de alerta para una detección temprana hasta los 24 meses.


Señales de alerta hasta los 24 meses. 

COMUNICACIÓN Y SOCIALIZACIÓN


-No responde con una sonrisa cuando le sonreímos.

-Pasa mucho tiempo en la cuna sin reclamar nuestra atención (no llora, no protesta).

-Es un niño/a muy bueno, no llora nunca ni protesta cuando tiene hambre o sueño.

-No responde cuando llegamos a casa: no se acerca a la puerta a esperar, no nos recibe con gestos afectivos, ni se dirige a nosotros/as con lenguaje no verbal. Parece no haber percibido que hemos llegado.

-Es un niño/a muy independiente, coge las cosas el/ella solo/a cuando las quiere, se busca la manera deconseguirlas.

-No señala para pedir lo que quiere.

-No nos coge de la mano ni intenta llamarnos para llevarnos al objeto que desea.

-No nos mira para compartir algo que le gusta, por ejemplo, hay una escena que le gusta de los dibujos, y no nos busca para compartirlo.

-A veces empieza a reírse mucho sin motivo aparente.

-Tengo la sensación que a veces cuando mi hijo/a me mira, me “traspasa” con su mirada.

-No responde cuando le llamamos por su nombre, parece que no escucha. Incluso, hemos llegado a pensar que tiene problemas de audición.

-Mi hijo/a decía algunas palabras, “mamá”, “papá”, “agua”, pero desde hace un tiempo ya no lo hace.

-No imita acciones que hacemos, ni gestos de canciones.


JUEGO Y EXPLORACIÓN DEL ENTORNO


-Juega siempre con algunos objetos de forma repetitiva, por ejemplo, le encanta coger cosas alargadas para moverlas delante de sus ojos; le encanta girar las piezas de los encajables, las ruedas, pelotas…

-No juega a hacer “como si…” hablara por teléfono, meciera un bebé, le diera de comer…

-Frente a ciertos sonidos, texturas, olores y/o sabores, el niño/a sobrereacciona. Se tapa los oídos cuando oye la lavadora, el secador… cierra los ojos cuando ve tubos fluorescentes… Las texturas gelatinosas le producen arcadas…

-A veces tiene rabietas incontroladas, en las que llora mucho y durante mucho tiempo.

-Tiene movimientos repetitivos de manos, dedos, brazos…

Estas son algunas de las señales de alerta del autismo, si crees que tu hijo/a puede presentar algunos de estos ítems, no dude en contactar con su pediatra.










viernes, 4 de julio de 2014

Inclusión e integración: 10 diferencias


La inclusión e integración son términos que en muchas ocasiones se utilizan como conceptos iguales que comparten un mismo significado, sobretodo en el ámbito educativo. Inclusión e integración no son palabras sinónimas.

Inclusión e integración representan filosofías totalmente diferentes, aún cuando tienen objetivos aparentemente iguales o significados parecidos.

Si bien es cierto, pasar de la exclusión a la Inclusión supone un proceso largo de cambio y evolución. En medio de esta transición podemos situar la integración. Ahora bien, debemos ir mas allá, paso a paso sin olvidar que el último fin siempre es la inclusión.


Inclusión e Integración: 10 diferencias

1.La inclusión NO se centra en la discapacidad o diagnóstico de la persona. Se centra en sus capacidades.

2.La inclusión educativa NO está dirigida a la educación especial, sino a la educación en general.

3.La inclusión NO supone cambios superficiales en el sistema, supone trasformaciones profundas .

4.La inclusión NO se basa en los principios de igualdad y competición se basa en los principios de equidad, cooperación y solidaridad.

5.La inclusión educativa se centra en el aula y NO en el alumno.

6.La inclusión NO intenta acercar a la persona a un modelo de ser, de pensar y de actuar “normalizado”, acepta a cada uno tal y como es, reconociendo a cada persona con sus características individuales.

7.La inclusión NO es dar a todas las personas lo mismo, sino dar a cada uno lo que necesita para poder disfrutar de los mismos derechos.

8.La inclusión NO persigue cambiar o corregir la diferencia de la persona sino enriquecerse de ella.

9.La inclusión educativa NO persigue que el niñ@ se adapte al grupo, persigue eliminar las barreras con las que se encuentra que le impiden participar en el sistema educativo y social.

10.La inclusión NO disfraza las limitaciones, porque ellas son reales.


Algún día dejaremos de hablar de educación para la igualdad de género, educación para niños/as con necesidades educativas especiales, educación para colectivos en riesgo de exclusión social…y entonces, simplemente hablaremos de EDUCACIÓN.

Fuente:DobleequipoValencia



RECUERDA SIEMPRE QUE...

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