Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 20 de agosto de 2014

Desmontando los mitos del autismo


¿Por qué las personas con autismo no miran a los ojos o prefieren estar solas? ¿Viven realmente aisladas? A pesar de que hace más de 100 años que se empezó a usar la palabra autismo, más de medio siglo después de su clasificación médica y de que la divulgación sobre este trastorno seacada vez mayor, es aún un gran desconocido. Hoy se sabe que no es un problema social sino que tiene un origen neurológico y que se trata de una alteración -el término correcto es Trastorno del espectro del autismo (TEA)- que abarca muchas afectaciones. A pesar de la variabilidad de casos, la capacidad de comunicación e interrelación con los demás es un punto común en todos los afectados. También lo es en Naoki Higashida, un joven japonés con autismo severo que ha plasmado en un libro cómo sienten las personas con este trastorno.

A veces las personas convierten las dificultades en habilidades que les permitan saltar las barreras que la sociedad impone. Es el caso de Naoki Higashida, un joven japonés con autismo severo que con la ayuda de su madre y su cuidadora empezó a comunicarse con una parrilla de ideogramas. Gracias a este sistema, con 13 años logró plasmar en La razón por la que salto (Roca Editorial) cómo se sentía respondiendo a muchas de las preguntas que la sociedad se hace sobre el autismo y pudo explicar que las personas con este trastorno –por lo menos él- no miran a los ojos porque perciben mejor a través de los oídos. El libro, un conmovedor relato de cómo se siente una persona con autismo, pronto se convirtió en un best seller y ahora, ocho años después del éxito, la historia de Naoki aterriza en España para ofrecer al público una realidad, la de la incomprensión y desconocimiento hacia el autismo, que aún hoy permanece vigente y que la ciencia intenta explicar. El joven confiesa su infelicidad y desgrana algunos de los misterios del autismo. Explica, por ejemplo, que a los autistas no les gusta la soledad, pero que les pone nerviosos hacer enfadar al resto y por eso a menudo acaban solos. Relata también que viven el contacto físico como un control sobre un cuerpo que ellos mismos no pueden controlar y que por eso, de alguna manera, lo rechazan. Y también aclara por qué a los autistas les gusta dar vueltas: las cosas que no cambian les reconfortan.

¿Qué es y a qué afecta? 

Y es que en el mundo del autismo todavía hoy existen muchos tópicos. Lo reconocen todos y cada uno de los especialistas que tratan con estas personas, desde neurólogos a psicólogos clínicos, pasando por las propias familias. “Hoy sabemos que es una alteración del desarrollo del cerebro que se inicia en el embarazo y que se manifiesta en los primeros años de vida”, explica a LaVanguardia.com Amaia Hervàs, jefa de la unidad de trastornos del espectro autista del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y responsable de psiquiatría infantil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa. Pero no siempre ha sido así, antes se consideraba como un problema psicológico del que se responsabilizaba a las familias. “Es un problema de cómo se organizan las neuronas y los neurotransmisores”, prosigue Jaume Kulisevsky, neurólogo del hospital de Sant Pau de Barcelona.

La interacción social y la comunicación son dos de las áreas básicas que estas personas tienen afectadas, detalla Ruth Vidriales, psicóloga clínica y responsable de asesoramiento técnico en la Confederación Autismo España. Además, prosigue Vidriales, tienen dificultades en la “flexibilidad del pensamiento” y un “interés de temas muy restringido”; es decir: les gusta siempre repetir lo mismo y se estimulan “de manera repetitiva” señala Hervàs. Al ser un espectro, los grados de afectación varían enormemente, pero se sabe que afecta más a hombres, algo que justifica aún más su origen genético, aunque en féminas “suele ser más grave”, explica Kulisevsky.

Signos de alerta y diagnóstico precoz 

Y a pesar de que la detección –que normalmente se realiza en servicios pediátricos- cada vez se hace de manera más temprana y en casos cada vez más leves, hay unos signos de alerta a los que los padres y docentes deben prestar atención. “Si el niño tiene entre 12 y 18 meses y no responde a su nombre, no balbucea ni usa ninguna fórmula para comunicarse como gestos para señalar” se puede pensar que existe alguna dificultad en el desarrollo, apunta Vidriales. También puede hacer “saltar las alarmas” que el niño adopte comportamientos o juegos repetitivos, muestre resistencia a los cambios o evite mirar a los ojos. En algunos casos, detalla Kulisevsky, huyen de las caricias o del contacto físico.

Un trastorno con mitos 

Este aspecto afectivo es un signo de alerta pero a la vez forma parte de la mitología y los tópicos que envuelven al autismo. “Todavía se asocia el autismo a niños poco cariñosos, pero la verdad es que son muy sensibles, adoran a sus padres y quieren tener amigos”, reivindica Hervàs que asegura que solo en casos muy graves puede existir esta desconexión emocional con el entorno. Para Hervàs se trata de chicos “muy vinculados a la familia” que en ocasiones se “se vuelven dependientes”.

También las causas del trastorno siguen siendo objeto de tópicos; si hasta no hace mucho se responsabilizaba a la vacuna triple vírica de estar detrás de este problema, aún hoy hay quién lo sigue atribuyendo al entorno “a pesar de que se sabe y está totalmente contrastado que su origen es orgánico”, subraya tajantemente Vidriales.

Aumentan los diagnósticos 

La labor divulgativa sobre el trastorno y especialmente una mejor preparación de los profesionales, que cuentan con una mayor cantidad de herramientas de detección ha contribuido a que el número de diagnósticos vayan al alza en la última década. Aunque a veces se corre el peligro de hacer un “sobrediagnóstico”, detalla Kulisevsky. A pesar de ello, el neurólogo explica que no hay que alarmar y que existe el espectro que va desde el caso grave –un menor porcentaje- hasta algunos rasgos que se pueden reconocer en personas que tienen un comportamiento social aceptable e incluso que son triunfadores en la sociedad.

Kulisevsky no cree, sin embargo que haya “aumentado la frecuencia del problema”, es decir, que haya más personas con autismo. Una opinión que no comparte la responsable de la Confederación Autismo España que considera que las mejoras en detección han contribuido a aumentar el número de casos pero que estos también han aumentado aunque “no se sabe por qué”. Para Amaia Hervàs está claro que se hacen más y mejores diagnósticos que hace 15 años porque antes solo se detectaban “los más graves”, pero para la psiquiatra no hay que descartar que haya un “incremento real” del autismo.

En cualquier caso, es vital el diagnóstico precoz para que el niño pueda recibir atención especializada cuanto antes. Uno de los objetivos es que el niño tenga un sistema eficaz de comunicación –algo que logró Naoki a pesar de su grave afectación- para que el niño pueda comunicarse bien sea a través de lenguaje oral o de sistemas alternativos. También se interviene en todo lo que tiene que ver con el juego, la interacción con adultos y con iguales. Además de brindar apoyo a las familias.

¿Posibilidades de una vida normal? 

Para el neurólogo de Sant Pau hay todo un espectro que va desde el autismo más clásico al síndrome de asperger, que son niños que pueden hacer una vida normal. Un 10% de estos niños pueden tener lo que se llama “talentos extraordinarios”, que destacan por encima del resto en algunas cosas. Hervàs apunta, sin embargo, que no es frecuente que puedan desarrollar una vida “totalmente normal” y que necesitan apoyo psicológico y psicopedagógico para poder adaptarse al entorno.

Falta mucho por saber 

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento del Trastorno del espectro del autismo. “Ahora sabemos que hay unas neuronas concretas en el cerebro que están en el lóbulo frontal que se ocupan de la teoría de la mente, son neuronas que adelantan el comportamiento del otro para poder conocer sus intenciones pero si estas neuronas no te funcionan, para ti directamente esa persona no existe porque no te despierta ningún interés” explica Kulisevsky. A pesar de ello aún no se ha encontrado la manera de revertir esto y se está en los inicios de entender el problema, concluye el neurólogo. Quizás testimonios como el de Naoki ayuden.






FUENTE:http://www.lavanguardia.com/vida/20140401/54405350818/mitos-autismo.html#.Uzv9vxApvGU.facebook



jueves, 14 de agosto de 2014

SOY UN NIÑ@... DIFERENTE, PERO NO MENOS...


(Adaptación de un texto de Kathy Winters)

Soy un niño al que ves bien y con buena salud, nací con 10 dedos en las manos y en los pies como cualquier otro, pero con alguna diferencia en algún lugar de mi mente, que nadie sabe todavía lo que es…

Soy un niño que tiene problemas en la escuela, a pesar de que soy inteligente, me dicen que soy perezoso, y que no soy capaz de aprender si no es con recompensas.

Soy un niño al que puede molestarle la ropa, las texturas distintas sobre la piel, me puedo sobresaltar con algunos sonidos, no soy capaz de procesar algunos olores y sabores, por lo que voy a ser muy selectivo con los alimentos.

Soy un niño que no puede coger o lanzar una pelota tan fácilmente como tú y que anda de forma extraña. Soy el último en ser elegido en un equipo y me impaciento al estar allí y tener que esperar.

Soy un niño con quien nadie quiere jugar, no entiendo bien las bromas… intento encajar pero a veces no lo consigo.

Soy un niño que puede tener rabietas y temores sobre las cosas más insignificantes y triviales.

Es difícil adivinar cuando se me apodera el miedo en mi interior, en esta situaciones, soy el niño que se agita y retuerce, aunque me digan una y otra vez que debo estar quieto y ser bueno.

¿Realmente piensas que yo elijo llegar a esta situación y ponerme fuera de control?, ojalá pudiera evitarlo… 

Soy un niño que necesita ser amado, aceptado y valorado, y que generalmente se me entiende mal.

Soy un niño diferente, sí, pero no menos.


viernes, 8 de agosto de 2014

CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON dis-CAPACIDAD



Os dejo la carta de un hermano que encontré por FACEBOOK,emotiva,que te da mucho que pensar...cierto en todo lo que expresa...




CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON dis-CAPACIDAD.

Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reír, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.

Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.

Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.

Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.

Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.

En el colegio algunos compañeros me preguntan por qué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.

Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).

De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autosuficiente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).

Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.

Un gran abrazo y un gran beso, mi hermano amado.



viernes, 1 de agosto de 2014

No es lo mismo que te lo cuenten...



Hace unos dias,hablando con una compañera de trabajo sobre las dificultades de Natalia con el lenguaje,aprecié (no es la primera vez que me pasa,me ha ocurrido a menudo con muchas personas) que cuando explico que ella no habla bien,que lo hace como una niña pequeña,que su pronunciación no és muy buena todavia y su habla suena tal vez, "mecanico",etc...pero que todo esto lo iremos perfilando con el tiempo,que lo importante és que ella se expresa,etc...pues siento que realmente la gente no se imagina qué son concretamente sus dificultades en comunicación.Llevo muchos años en la misma empresa y tengo mucha confianza con mis compañeras de trabajo,lo que hace que les hable mucho de Natalia,les cuento los problemas que tenemos,lo complicado de vivir con el trastorno y tambien las alegrias que me da con sus avances y sus logros,lo mucho que mi hija lucha y lo campeona que és y lo orgullosa que estoy de ella.Ellas conocen lo que es el autismo por lo que les cuento,algunas están al dia del blog,lo leen y a veces me comparten cosas que he escrito e incluso lo recomiendan a conocidos suyos que vivan situaciones parecidas...pero el otro dia,al pasarle a algunas de ellas un video de Natalia hablando para que la vieran,me di cuenta que realmente la idea que ellas tenían sobre el autismo de Natalia no era exactamente la que pensaban....reconocido por ellas.Sabian de sus dificultades con el lenguaje pero se lo imaginaban de otra manera,lo voy a explicar utilizando,más o menos resumida,la explicación que una de ellas me dió: 

"Cuado dices que tu hija habla como una niña pequeña,de año y medio o dos años,me imaginaba una niña pronunciando mal,con mala vocalización,que tartamudeaba,algo así...la diferencia que yo veo con tu hija y un niño pequeño hablando es que el niño aunque no se le entienda,se nota que habla suelto,que comprende para qué sirve el lenguaje y que sin ser muy consciente que no se le entiende,él tiene claro lo que quiere decir,habla con más soltura por muy mala vocalización que haga....tu hija,su habla és más estudiada,necesita ser guiada por ti y por las imagenes (pictogramas) y al pronunciar,se le nota que aparte de trabajar la vocalización,está intentando entender las palabras...és como si le costara entender lo que está diciendo ella misma..."

Otra me dijo :" Creo que ninguna de nosotras sabemos realmente lo que és el autismo,no podemos imaginarlo bien....tal vez porque al verla,como es tan bonita y no tiene ningun rasgo físico que denote que tiene una discapacidad,por mucho que nos expliques,és complicado entenderlo....pero sí somos conscientes de la lucha que debeis llevar...haces bien en difundirlo e informar...ojala hubiera más informacion y la gente conocieramos más este trastorno,por las personas con autismo y por todos,és un bien para todos"

Aquí os dejo uno de los videos que les enseñé,creo que és el que mejor se entiende lo que trato de explicar ya que,aunque dura muy poquito,refleja su...nuestro dia a dia con el lenguaje.




Esto que para mucha gente que no entienda de autismo y  lo vea puede parecer que "pobrecita","que lastima",etc...pues NO;NADA DE ESO....esto és un logro maravilloso,és fruto de muchas horas de trabajo durante años,mi hija és una campeona y hacia ella hay que sentir respeto y orgulllo,mucho orgullo¡¡
La magia de los PECS...hace tan solo unos meses,que hiciera esto tan "sencillo" como organizar una frase y pronunciarla era algo impensable...hoy es una realidad...Y VAMOS A POR MÁS.



RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...