Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 26 de febrero de 2015

El niño que se comía las palabras (Personajes secundarios)




Precioso...me acaba de llegar este video de mano de Manu Espada y me ha encantado¡¡ Gracias por enviarmelo,merece la pena que lo veais...es tan bonito...gracias Manu¡¡










domingo, 22 de febrero de 2015

La diabetes en las escuelas



Hoy me toca hablar de Oscar.Hoy le doy voz a su madre,aquí en La Princesa.Siempre he tenido mi blog abierto a cualquier madre que quiera denunciar la discriminación y falta de recursos o ayudas a la que esté viendo sometid@ su hij@.Es algo que nunca entenderé...que clase de sociedad estamos creando? Me averguenza ver como presumimos de lo que hemos avanzado en muchos aspectos,tecnologia sobretodo,cultura,etc...somos muy modernos todos,somos independientes y bla,bla,bla...pues no,yo no lo veo así,somos tercermundistas y estamos a años luz de una sociedad libre,independiente,avanzada y para entenderlo solo hay que ver los casos de discriminación que todavía hoy viven las personas que tienen algun tipo de dificultad.Que mundo más absurdo que tenemos ordenadores y tecnologia hasta para abrir una puerta y somos incapaces de entender que si una persona necesita una ayuda para hacer vida normal en su colegio o en su centro de trabajo,se nos cae el mundo encima y las familias deben pelear duro para hacerlo entender...
Jamás entenderé estas luchas a las que nos someten a las madres...es aberrante,insultante....es absurdo,cruel y triste...somos tercermundistas porque todavia no entendemos que una madre no debería luchar por defender los derechos de su hijo porque nadie debería pisar o poner barreras a los derechos de un niño.El dia que la sociedad entienda esto,ese dia será cuando podamos decir que vivimos en una sociedad avanzada,mientras tanto,que se sigan haciendo adelantos en tecnologia que por muy modernos que nos pensemos que somos...no somos nada.
Aplaudo desde aquí a todas esas madres luchadoras,que no se rinden y gritan por sus hijos,porque ellas son el verdadero motor de esta sociedad,sin ellas,el mundo está perdido.Una madre que no pelea por los suyos...me cuesta llamarla madre.

Este escrito que voy a compartir ahora es de Ana Belén,la madre de Oscar,un niño del colegio de mis hijos...le dije que tenia mi blog completamente a su disposición para denunciar la dejadez por parte de la administración ante la problematica de su hijo,en este caso la diabetes infantil...me sumo a su lucha y lo que pueda hacer,pues eso haré.Intentaremos que Oscar reciba lo que necesita y estamos tanto yo,como otras muchas madres del cole,dispuestas a ayudarles,recogiendo firmas o haciendo lo que ella nos pida...Ana Belén,no te rindas.

DIABETES INFANTIL

Resultado de imagen de diabetes tipo 1


Hola Familias¡
Mi nombre es Ana Belen,soy la madre de Oscar Lopez de 5 de primaria.Me gustaría explicaros la situación que estamos padeciendo en casa y en el colegio con esta amarga enfermedad llamada diabetes tipo 1.Mi hijo se llega a pinchar al dia hasta 11 veces,entre controles de glucemia e insulina.Tenemos que pesar todo lo que come porque come por raciones.
Sus fiestas de cumpleaños son limitadas porque padece cuando no puede tomar dulces,chuches...
Mientras mis amigos o familiares disfrutan de sus horas de sueño,nosotros dormimos por periodos,con las alarmas del despertador cuando llegue el proximo control de glucemia.
¿Como les haces entender que la diabetes es 24 horas al dia,7 dias a la semana y y 365 dias del año,enfermedad que no duerme,que no tiene vacaciones y no tiene un botón de on y off?
estas personas no conocen la responsabilidad que tenemos en las manos cada dia,en ocasiones puede ser muy frustante que no entiendan la razon por la cual tu niño todavia no se quede a dormir en otras casa de amigos o familiares,que no puedan ir de excursión y colonias o porqué cuando hace futbol o actividades que requieran mucha energía física,nunca lo dejas solo.
Pero sabemos y no podemos olvidar que seguramente cuando Oscar fue diagnsoticado,nosotros tambien eramos parte de este grupo de personas que desconocen el dia a dia de una familia que convive con diabtes tipo 1.Vivimos en un mundo que va muy deprisa y en ocasiones nos olvidamos que hay muchas familias que tambien están pasando por sus problemas,sus enfermedades y condiciones de salud que posiblemente nosotros desconocemos los retos que conllevan a diario.Y no es hasta que nos toca vivirlo a diario que comenzamos a valorarlo.Como dice el refrán:"Nadie sabe lo que se padece hasta que se tiene".
Tenemos paciencia,el camino que tenemos que recorrer es muy largo y dificil,pues a nosotros mismos nos ha costado mucho y estoy llegando a pensar y aceptar que hay personas que por mas que tratemos de educar,jamás lo entenderán.Como madre siempre hago lo mejor para Oscar,lo que me hace sentir segura y no obligo a nadie a entender nuestra situación,pero a veces necesitamos el apoyo de los demás padres ante obstaculos que nos pone la administración y el propio centro educativo de no cubrir las necesidades básicas de un niño en edad escolar por eso hoy he querido escribiros y pediros ayuda a la hora de apoyarnos en caso de que no se solucione poner a una persona para acompañar a oscar en sus excursiones,colonias...ya que hasta ahora se quedaba en casa,pero ha llegado un dia en que él necesita igualdad entre sus compañeros y en su vida diaria.Pediros que ante la imposibilidad de que no fuera esa persona pudieramos ir uno de sus padres.
Gracias por leer estas lineas y espero entendais nuestra situación.
Probablemente algun dia lleguen a entendernos...

"La paciencia es aveces amarga pero con el tiempo da su fruto y se vuelve dulce"
Ana Belén,mamá de Oscar.


viernes, 20 de febrero de 2015

Una vez mas,confio en mi instinto...



Desde que le hicieron el diagnostico a Natalia hemos pasado por muchas etapas y en cada una de ellas,Santi y yo nos hemos visto obligados a tomar decisiones.Normalmente,al ser cosas de importancia,procuro consultar mis dudas con los profesionales del entorno de mi hija (profesores,terapeutas,neurologo,vetlladores,etc...) e incluso y sobretodo,con madres de otros nenes con TEA que ya se hayan visto antes en situaciones parecidas (la mayoria de veces,otros padres son nuestros mejores guias)...pero tras hacer esto,la decisión final,siempre la toma mi instinto de madre...no importa el miedo que tenga,las dudas que me surjan ni la encrucijada en la que me encuentre,mi instinto respecto al "tema" de mi hija,jamás me ha fallado.Una vez una psicologa que trataba a mi hija en un determinado momento me lo dijo,así,con estas palabras : "Cuando no sepas que hacer,sigue tu instinto,desde que te conozco,nunca te ha fallado...haz caso de él". Pues bien,una vez mas,he decidido seguir mi instinto...
Lo primero que voy a aclarar antes de continuar con esta entrada,que no voy a entrar en polemicas sobre medicación,no es mi intencion crear un debate ni nada por estilo...la medicación en algunos casos es necesaria,en otros no e incluso en mismos niños,habrá epocas de su vida que la necesiten y epocas que no...igual que habrá niños que jamás la necesiten,de todas maneras,la decisión de medicar o no,la tomarán los padres conjuntamente con los especialistas que traten al niño.El fin de contar mi experiencia con ella es tan solo eso...MI EXPERIENCIA,mia y de mi hija,que no tiene porque ser válida para ningun otro niño,dicho esto,continuo...
Decidimos medicar a Natalia para el deficit de atención (que tiene asociado al TEA) en p5,puesto que sus dificultades le impidian concentrarse y avanzar y ralentizaba mucho el trabajo de las terapias.Fue una decisión muy meditada,conjuntamente con su psicologa de la SS y su neurologo y tras hablarlo tambien con los profesionales privados que la trataban entonces y el colegio.Pusimos todos los pros y contras sobre la mesa y reconozco que me costó mucho dar el paso,no lo voy a negar...como a cualquier padre que da este paso,para ninguno es algo sencillo.Durante p5 y primero de primaria estuvo medicada con muy buenos resultados.Natalia se concentraba más en clase y en casa y en terapia...tras el verano nos dimos cuenta que dejaba de hacerle efecto y o bien su cuerpo se habia acostumbrado a ella o bien ya no le hacia nada...el caso es que tras hablarlo con el neurologo y teniendo en cuenta que Natalia pasaba por una epoca dificil en comportamiento (estaba muy rebelde e hiperactiva),decidimos cambiarla por otra... esto fue a mediados de noviembre.
Ya sabeis las navidades que pasamos,si leeis entradas antiguas,concretamente la de nuestras vacaciones en Francia y Disneyland,entendereis quizás porque hice lo que hice.
Estas navidades Natalia estaba frenética,peor que nunca,los bloqueos se intensificaron y su hiperactividad tambien,incluso sus dificultades de sueño,llegando a despertarse por la noche una media de dos o tres veces...horrible.
Tras la vuelta a la rutina,yo no dejaba de darle vueltas a todo esto...su comportamiento me quitaba el sueño,no podia pensar en otra cosa y estaba muy,muy preocupada...lo he pasado muy mal con esto,mucho...total,que un dia le dije a mi marido,de repente,pero con la idea llevando dias dandome vueltas :" No la mediques,mañana no la mediques para ir al colegio...ni para nada,pero no se lo digas a nadie,ni a su vetllador,ni a profesores ni a Carmen (su terapeuta),quiero que en unos dias me digan si han notado diferencias,pero sin saber que está sin medicar,para que sean objetivos y no se dejen influenciar..."
Mi marido como me conoce y sabe que todo lo que hago con Natalia tiene su razón y que rara vez me equivoco (con Natalia,repito,no quiero parecer prepotente,en otras cosas me equivoco como todo el mundo o más,jeje...),me hizo caso...
Os explico que fue lo que me llevó a pensar así. Mi teoria era que Natalia,al tomar la medicación,notaba que en su cerebro algo ocurría,que ella no "lo controlaba",durante un tiempo se relajaba pero a la que empezaba a irsele el efecto,ella misma luchaba en contra de él,lo que hacia que estuviera tan rebelde y hasta rabiosa...y una vez el efecto desaparecía del todo...su rebeldia estallaba y era como si la medicación le hiciera un efecto rebote bestial...su cerebro se rebelaba contra ella.Yo no sé si tenia razon o no,solo sé,que a los pocos dias,tanto su vetllador como su terapeuta comenzaron a decirme que la notaban más atenta,seguía movida (eso sí,es una pequeña trasto) pero más receptiva e incluso mas comunicativa y que podian trabajar mejor con ella.Al contarles que llevaba dias sin medicación en caso de Carmen (fue la primera en saberlo,su terapeuta) y semanas en el caso de Xavi(su vetllador) alucinaron y evidentemente hemos decidido continuar así.
Como he dicho antes,no renegamos de la medicación,para Natalia fue muy necesaria en un determinado momento de su vida y le fue genial...pero pensamos que ahora no la necesita y que ésta le provoca un efecto rebote que no le es beneficiosa.
Sigue muy hiperactiva,todavía hay dias que no duerme y que tiene despertares nocturnos...pero la notamos con más comunicación y cercanía con nosotros,lo que nos ayuda a trabajar más y mejor con ella.Sentimos que poco a poco vamos saliendo de este año tan horrible que hemos pasado y de momento,vamos a darle un respiro a su cuerpo,libre de medicamentos...mas adelante,ya veremos que hacemos.
Tambien decidí,tras hablarlo con su terapeuta,que necesitaba actividades diferentes y nuevas y algun tipo de terapia mas enfocada a actividades fisicas y que trabajaran sobretodo sus dificultades sensoriales y desde hace unas semanas estamos en un centro de terapia sensorial en sabadell (la proxima entrada hablaré de esto para no alargarme con esta tanto) y tambien gracias a una fundación,metimos a Natalia en un grupo de natación terapeutica adaptada,que le está encantando ir a la princesa...es que ella en el agua es la reina del mundo¡ Le encanta¡¡
Pronto haré otra entrada contando como nos van estas dos actividades terapeuticas y dando referencias de donde y con quien lo hacemos por si  os sirve de ayuda a alguien.
Por cierto,a mi pequeña trastillo ahora le ha dado por jugar a tirarnos vasos de agua por todo el piso y nos tiene un pelín hartitos asi que decidimos que si ella tiraba el agua,ella lo limpiaba,para ver si dejaba de hacerlo...y funciona...a veces...
El caso es que es tan graciosa que hasta para hacer trastadas nos tenemos que reir con ella,a la señorita le encanta cantar la canción de la minnicienta mientras limpia y está para comersela...si es que és una muñequita mi niña¡ Ahí os la dejo,para que la veais,jejeje....



sábado, 14 de febrero de 2015

CARNAVAL 2015





Normalmente siempre escojo yo el disfraz de carnaval de Natalia,procurando que sea sobre algo que pueda gustarle a ella,porque Natalia no sabía elegir todavia...este año,puesto que ya llevamos tiempo trabajando el que ella decida que ropa ponerse (no siempre,por las prisas del dia a dia,cuando podemos),pensé que era buena idea que lo eligiera ella.Mi idea era llevarmela a alguna tienda de disfraces y con calma comprarselo pero se me adelantó el momento.
Entré en una tienda de chinos unas semanas antes de carnaval porque Santi necesitaba un gorro de vikingo para su disfraz del cole (en su colegio hacen un disfraz conjunto toda la clase y salen de rua por el barrio por la mañana y por la tarde es disfraz libre con fiesta interna para ellos).Cuando iba a pagarlo Natalia se me va para los disfraces y la veo mirandolos,coge uno y se me escapa corriendo de la tienda con él en la mano...la pillo a tiempo y aunque estoy a punto de dejarlo en la percha,lo pienso bien y le digo:"Bueno,voy a dar por hecho que ya has elegido disfraz" y casi sin mirarlo bien (me parece uno como de princesa o hada,compruebo solo la talla y veo que es la suya,lo pago y al llegar a casa y sacarlo de la bolsa....sorpresa¡¡ Casualidad? Me emociono y todo al verlo y cuando se lo pruebo a ella...mi hija no podía haber elegido disfraz más idoneo para ella...porque ella és...


La Princesa de las alas rosas


Este año ha sido una alegria enorme verla disfrutar del carnaval...siempre lo hace,porque le encanta pero este año en concreto yo no las tenia todas conmigo...entre los bloqueos y sus problemas sensoriales con el ruido que cada vez son mayores...Xavi (su vetllador) me dijo que antes de salir a la rua se tiró al suelo y pensó que ya iba a bloquearse pero comenzaron a sonar los tambores de los diablos (grupo de fiesta que acompaña con musica la comparsa) y contra todo pronostico,se levantó y comenzó a caminar feliz y contenta...es más,durante el pasacallles nos reimos porque le pidió el tambor a uno de los chicos que amablemente se lo dejó y hasta estuvo tocando...sobra decir que para mi estos gestos son de agradecer muchísimo...Aquí os la dejo con el tambor y el disfraz de princesa que lucio para el cole...la tematica este año eran las epocas de la historia y a su clase le tocó ir de principes y princesas,ideal para ella,que ni pintado,pues desde que hace unos meses decubrió la pelicula de minnicienta,está loquita con las princesas...




La Rua un éxito...feliz,risueña,bailando....que bonito es verla así....que bonita es ella y que bonito lo que me hace sentir...ámbos,mi niño que iba de vikingo y era el vikingo más guapo del colegio¡











Y este año el baile nos preocupaba por dos razones,primero porque empezaron muy tarde a ensayar,tan solo unos dias antes,cuando normalmente lo hacen dos o tres semanas y segundo porque a Natalia se ve que viendo los ensayos de otros cursos le gustaba más el baile de tercero (ella está en segundo) y quería bailar ese mejor pero al final...bailó mejor que nunca,como estaba en una nube con su superdisfraz de princesa y su pareja de baile,es un nene de clase que ya ha bailado con ella en otras ocasiones porque la lleva superbien y...bueno,que pareja de guapos los dos,menudo principe y menuda princesa bailando,lo hicieron espectacular...no es por presumir,pero creo que mi hija fue la que mejor bailó,con más ritmo que ninguna,jeje....










Y por la tarde....toca disfraz libre...mi preciosa Princesa de las alas rosas... aunque tengo que reconocer que ella decia que iba disfrazada de "hada mariposa" y por mas que yo le decia Princesa de las alas rosas ella insistia "No¡ Hada mariposa¡"...y lo que nos reimos mi hijo y yo cuando se pone él su disfraz de mosquetero y Natalia al verlo se ve que le recuerda al Mickey vestido de caballero de su pelicula favorita y le coge las manos y empieza a bailar con él tarareando la canción del baile de la peli... "...bailar contigo...seremos siempre amigos..." ...mi hijo me dice, "Mama,se piensa que soy el Mickey de su peli"

-Quien es ,Natalia?

-El caballero...Mickeycaballero¡¡- grita ella¡¡

Si es que es un solete mi niña,es para enamorarse de ella o no? A mi me tiene loquita...entre ella y mi hijo,el caballero mas guapo,tierno y dulce del mundo...si es que son lo mas maravilloso del mundo,pierdo la cabeza por ellos y me siento tan afortunada de tenerlos....






jueves, 12 de febrero de 2015

AUTISMO Y RABIETAS


La sensación de exclusión que sentimos los padres de niños con autismo de las actividades comunales y familiares porque nuestro hijo o hija presenta un comportamiento diferente es profundamente desolador y abrumante; sobre todo si es un niño con poca tolerancia que reacciona con rabietas a la exposición de situaciones nuevas o sencillamente diferente a la rutina cotidiana. Tal situación, a veces los obliga a un aislamiento social voluntario pero igualmente doloroso y agobiante. 

Debemos prestar atención cuando se desencadenan, apuntar que era lo que estaba haciendo, si quería algo y no se lo dimos, si se había caído, si habíamos cambiado la rutina, si estaba enfadado, cansado... Todo lo que pueda ayudarnos a ver que es lo que desencadena las tormentas.


Recuerde que los cambios de ambiente los estresan, es parte de su condición.


Las crisis por una sobrecarga sensorial son muy comunes en lugares públicos, particularmente en los supermercados o algunas tiendas. Hay muchos estimulantes sensoriales en un supermercado u otro lugar público.

Luces fluorescentes y luces brillantes que pueden parpadear o hacer un zumbido muy molesto para las personas con autismo
Las variaciones de temperatura con zonas frías cercanas a las heladeras o congeladores y templadas cerca de la panadería pueden ser irritantes
Los olores. Los productos de pescado, carne, panadería y los pollos emiten olores que pueden ser incómodos para un niño o persona con autismo
Olor a otras personas – 
otros compradores pueden usar perfume o el olor corporal
Ruidos -grandes multitudes ruidosas, anuncios de altavoz, cajas registradoras, otros ruidos inesperados desconocidos y abrasivos, música de fondo.El ruido del aire acondicionado
La proximidad de las personas en los pasillos, chocando con la gente, haciendo cola para pagar los artículos.
Las personas con diferencias -a veces los niños con autismo pueden no entender a las personas con diferencias y puede querer hacer comentarios al respecto muy fuerte- ¿por qué ese hombre es gordo?, ¿Por qué esa señora tiene una sola pierna?, ¿por qué ese chico está en silla de ruedas? Ese bebé es muy raro, etc.



Consejos para evitar estas crisis 

Evitar algunos pasillos en particular -por ejemplo, el pasillo de los juguetes
Evitar ciertas tiendas es también una buena idea.
Ser firme con el niño y recompensar el buen comportamiento
Tener una distracción en la cartera, o utilizar un sistema de recompensas en el que el niño pueda escoger la opción que desee como una recompensa después de ganar los puntos suficientes
Manténgase firme. Los niños con autismo tienen que saber que no siempre pueden tener lo que quieren.

Rabieta y crisis 

Mantenga la calma. Este es el aspecto más difícil de manejar en una crisis. Su hijo lo necesita para estar tranquilo ahora más que nunca

Hable con voz firme y suave. Si el niño está sobrecargado una gran voz sólo servirá para aumentar la confusión. Una voz firme y suave puede proporcionar al niño algo en qué centrarse y comodidad.

Use pocas palabras – hablar demasiado, no ayudará al niño, sólo lo sobrecargará más

Use el nombre del niño. Diga: “Basta. Ponte de pie. Tiempo de ir”

Llevarlo de la mano, o del brazo si es necesario y caminar con firmeza pero con calma, alejarse de donde está teniendo la crisis. Puede que tenga que salir del centro por completo.

Busque un espacio seguro -los niños necesitan un lugar fresco y oscuro o familiar para calmarse.

Enfriamiento -asegúrese de que el niño no se haya sobre calentado o deshidratado, el sobrecalentamiento y la deshidratación pueden causar o exacerbar la situación.

Ignore a los demás. Los miembros del público miran, hacen comentarios que en general son poco útiles. No haga caso. Puede usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: ”Por favor disculpe el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo”

Recuerde que todo comportamiento es un intento de comunicación – que podría significar:

Sobrecargado
Aburrido
Frustrado
Dolor o malestar

Lo más recomendable es ignorarlo hasta que se tranquilize (todo el que esté a su alrededor), y evitar que esté expuesto a nada con lo que se pueda auto agredir o lastimar. Háblele siempre con firmeza (si le dijo que NO, es NO). El hablarles con firmeza no los va a dañar o a lastimar, al contrario, reforzará el hecho de que la conducta que están teniendo no es adecuada. No le diga que no, para luego complacerlo y así,él logre calmarse. 

El uso de pictogramas,ayudará al niño o niña,a captar mejor la idea de no hacer la rabieta,sobre todo en niños con lenguaje escaso o nulo.


FUENTE DE ESTE ARTICULO:AUTISMO AZUL


RECUERDA SIEMPRE QUE...

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