De verdad creeis que va bien?

TEXTO ESCRITO POR: Sonia,mamá de Nora,niña con Asperguer (o como a su mami y amiga mia prefiere decir,niña aspi).

Gracias Sonia por este articulo,las familias de niños con NEE,compartimos tus palabras,solo nosotras sabemos lo que hay tras este cruel e injusto sistema educativo,tal mal diseñado por una clase politica que aparte de ignorantes,son una panda de vividores. 

Aquí el texto de Sonia:

Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando niños de 1ª curso de primaria un cambio tan importante para ellos de preescolar a primaria se encuentran su primer dia de clase sin tutora sin maestra de referencia y el colegio debe hacer malabares para compartir profesores y tutores entre todas las clases.


Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando una niña es olvidada por ensenyament y se queda sin transporte escolar y sin poder asistir el primer dia a su nuevo colegio, reconocen la cagada pero siguen sin poner remedio.

Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando un abuelo tiene que ponerse en huelga de hambre para defender los derechos de su nieto, reconocidos por la generalitat pero que se los pasan por el forro.

Catalunya va bien, y una mierda va bien.
Cuando este curso escolar muchos niños se quedan sin sus soportes y refuerzos por culpa de los recortes.

Catalunya va bien, y una mierda va bien, eso es lo que yo opino, cuando no puedo dejar de luchar ni 5 minutos porque a la que te despistas ya te han quitado lo que te correspondia por derecho, Sr.Mas, Sres de la Generalitat dejen de mirarse el ombligo y miren por su pueblo. Podria seguir asi horas y horas........

 

 

 

 

 

Preguntas trampa sobre la alergia a alimentos

¿Has vivido esta situación alguna vez?: estás explicando qué te pasa y el apoyo que necesitas para la prevención de reacciones y, de repente, recibes una pregunta a quemarropa. En ese instante antes de contestar -y sea cual sea la respuesta- “sabes que te la estás jugando”.

 

 

 

¿Qué es una pregunta trampa?

Es cuando recibes esa pregunta, ese “gran dilema” y tienes aquella sensación tan extraña de que contestes lo que contestes te puedes meter en un pequeño galimatías. Sospechas que tu interlocutor puede formarse una opinión totalmente contraria a aquello que realmente deseabas transmitir. ¡Cuidado con la contestación!

¿Dónde se formulan las preguntas trampa?

Puedes recibir alguna pregunta trampa en el momento en que estás explicando qué es la alergia a alimentos y que requerimientos de seguridad implica; en el momento inesperado cuando la emotividad estaba a flor de piel:

• En tu centro escolar
• En el servicio de comedor
• En tu circulo social y familiar
• Etc.

Hay una serie de temas recurrentes y de preguntas trampa que se nos formulan a Immunitas Vera como organización de pacientes:

• En charlas divulgativas, talleres, encuentros, etc
• En congresos, seminarios, etc.
• En los medios de comunicación.
• En negociaciones con la Administración.
• Etc.

Algunas preguntas trampa

Aquí te ofrecemos algunos ejemplos reales de preguntas “con mensaje” que puedes recibir. Te ofrecemos también un breve comentario que quizás te resulte útil. Si todo falla: aplica la respuesta de emergencia, pero siempre dicha de forma racional y no emotiva (porqué sino quien te escucha está más pendiente de tu estado de ánimo que del mensaje).

• ¿Por un solo niño/a hay que cambiar los hábitos de toda el aula? Te la formulan cuando el centro escolar y/o la familia “habéis solicitado” al resto de alumnos que eviten algunos alérgenos. Aunque te parezca increíble la has recibido de otra familia, pero que no tiene restricciones en la dieta.
  Respuesta: “¿Por qué no? La solidaridad se muestra con un “me gusta” o un “compartir” en las redes sociales o con donativos, también con llamadas telefónicas, mensajes SMS y declaraciones bienintencionadas, pero además también con estos pequeños-grandes gestos de complicidad que facilitan la inclusión de mi pequeño o pequeña”.
  Respuesta de emergencia: El Protocolo del alumno/a con alergia a alimentos del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya lo dice bien claro: “Hay que evitar el riesgo dentro y fuera del aula”.

•  ¿No es muy difícil garantizar que el producto no contenga los alérgenos o sus trazas? Pregunta estrella ante tu preocupación por las contaminaciones durante la manipulación del alimento o tu investigación sobre la composición de los productos, o por la fiabilidad del etiquetado y de la información alimentaria. Te la formulan comerciantes, fabricantes, restauradores, etc.
  Respuesta: “Es difícil, laborioso y costoso garantizar la ausencia de alérgenos. Si. Pero no es imposible, y las personas con alergias a alimentos lo agradecemos con nuestra fidelización eterna al producto o al servicio. Además nos convertimos en fervientes prescriptores de su marca, en recomendadores constantes de su buen trabajo. Su marca –al ser segura- tiene un valor añadido inmenso.
  Respuesta de emergencia: No tengo intención de complicarle la vida. El Reglamento UE 1169/2011 le obliga a informarme sobre la existencia de alérgenos de una forma fiable. La existencia de normativa europea da idea de la magnitud de nuestro tema.

•  ¿Para la seguridad del alumno en el comedor escolar, no es mejor que se siente en una mesa aparte? La mesa aparte es la denominada “mesa roja” formada por los comensales con restricciones en la dieta. Es un tema delicado ya que puede contemplarse como una atención especial para el niño, discriminación positiva, pero también puede verse como la creación de una situación de discriminación negativa.
  Respuesta: No hay solución mágica ni general. Todo depende del grado de sensibilización del niño, de su reactividad, etc. pero también de la preparación del personal de cocina y de sala, de su formación y del conocimiento de la alergia que tengan. En todo caso habrá que escuchar a la familia o al propio menor.
  Respuesta de emergencia: Siempre primará la seguridad física, está claro, pero no hay que olvidar los elementos de socialización, inclusión, y bienestar del niño. Es un tema abierto siempre al debate según el modelo de escuela que deseemos tener.

• Por un día que no vaya, no pasa nada, ¿no crees? La pregunta “bienintencionada” que recibes cuando te frustras porque tu hijo no puede asistir a una actividad o evento porqué nadie se preocupó ni te garantizan su atención: una excursión, una fiesta, una actividad con comida, etc.
  Respuesta: Por un día no pasa nada, claro. Pero son muchos durante el año: fiestas, cumpleaños, reuniones familiares, colonias, salidas extraescolares, etc. donde la comida siempre está presente. Son muchos días y sí que pasa algo.
  Respuesta de emergencia: Al menos, en el ámbito educativo no debería existir ninguna exclusión del niño/alumno con alergia alimentaria.

• ¿Qué haríamos sin los aditivos alimentarios? ¿O los aromas? ¿No crees que la tecnología ha contribuído a “democratizar“ la proteína? ¿Que hacen posible que dispongamos de alimentos en cualquier lugar y en cualquier momento?. Quien te formula esta pregunta está confundido. Cree que las personas como tu estáis en contra de la indústria y la tecnología alimentaria.
  Respuesta: Me interesa saber los ingredientes y las condiciones de manipulación de los productos alimenticios. Es necesario para evitar reacciones alérgicas. No estoy en contra del progreso, ni de la electricidad, ni de las nuevas tecnologías. Vivo en el siglo XXI y no pertenezco a ninguna secta milenarista. Escúcheme y verá como desaparecen esos prejuicios que tiene sobre mi.
  Respuesta de emergencia: No tengo intención de complicarle la vida. El Reglamento UE 1169/2011 le obliga a informarme sobre la existencia de alérgenos de una forma fiable. La existencia de normativa europea da idea de la magnitud de nuestro tema.

• ¿No te preocupas demasiado? ¿No le estarás sobreprotegiendo? Esta es la pregunta fácil de quién no conoce la alergia a alimentos o al menos, no conoce, la alergia severa. La recibes cuanto más preocupado o preocupada estás por la seguridad de tu hijo/a.
  Respuesta: Me preocupa el entorno más que el niño, porque nunca aceptaría nada que no pase por mi beneplácito. Podemos hablar mejor de que es una “protección necesaria” hasta que sea más autónomo y sepa manejar su propia alergia.
  Respuesta de emergencia: No hay que comparar esta caso con otro que conociste; ni éste con otro que conocerás porque cada persona tiene una sensibilidad y reactividad diferente.

Divulgar, divulgar, divulgar…

Allá donde se ha tratado el tema de la alergia a alimentos, y nos han invitado, allá ha estado Immunitas Vera para divulgar la alergia a alimentos, borrar mitos, falsas creencias, confusiones varias y mucho pero que mucho estereotipo y prejuicio.
¡Y siempre existe la pregunta trampa! Seguro que a ti también te ha pasado.


ENLACE A LA  FUENTE ORIGINAL DE ESTE ARTICULO:IMMUNITAS VERA

La bruja

Mi princesa me vacila un poquito....

Entro en la habitación y me desespera ver la cama destrozada por tercera vez,la almohada y la sabana tirada por el suelo mezclada con un montón de disfraces y rodeada de juguetes...casi no puedo ni entrar...mientras ella está tan feliz viendo el youtube en el ordenador.

La llamo enfadada y la regaño porque sabe que no le dejamos el ordenador si antes no recoge  todo lo que saque...empiezo a "darle la chapa" con el "Natalia,las sabanas al suelo no,los juguetes a la caja,los disfraces a su armario,bla,bla,bla...la mamá se enfadará y te castigaré,bla,bla,bla...."

Me agacho en el suelo para ayudarla porque ella se eterniza en recoger porque es la niña con menos prisa del mundo cuando de ordenar se trata...para desordenar lo hace a una velocidad de vertigo pero cuando toca recoger...se pone a bailar,se tumba en el suelo,gruñe,hace como que llora y se va al espejo del baño a mirarse  para ver como le quedan las lagrimas de cocodrilo (esto lo hace a menudo,jajaja,es superfalsa)...

El caso es que mientras yo sigo pegandole la bronca,ella empieza a revolver entre los disfraces y la veo que saca un sombrero de bruja y me lo pone

-La bruja¡ uuuuu-me dice

Mi hijo que estaba en la puerta se empieza a partir el culo mientras yo me quedo muerta,jajaja...me ha llamado bruja por pegarle bronca¡

Claro,pues me da la risa a mi tambien...si es que esto no es serio,por eso no nos hace caso,esta niña nos vacila y encima nos lo tomamos a risa...pero es que cualquier palabra que sale de su boquita ha costado tanto esfuerzo que cuando lo hacen,solo es orgullo de ella lo que yo puedo sentir.

Me rindo ante mi princesa,és la mejor.

Los niños con autismo excluidos del sistema educativo español

Si tienes un hijo con autismo o cualquier otra NEE (Necesidad educativa especial),estás jodido.Este sistema educativo del que tanto presumen algunos y del que algunos padres inmersos en su mundo de "los problemas de los demas no van conmigo mientras el colegio le de infinitas horas de ingles a mi hijo porque eso es lo que le hará grande el dia de mañana",discrimina brutalmente a nuestros hijos con el consentimiento de todos,incluso del tuyo,sea quien seas quien está leyendo esto.

Hace seis años que aterricé en esto de luchar por hacer respetar el derecho de mi hija a una educación y desde entonces,aparte de nuestra dramatica historia en la etapa educativa de mi hija (quisieron sacar hasta a su hermano del colegio (EAP y Enseyament)con tal de que ella no entrara como si una niña de entonces 3 años fuera un monstruo malvado que venía a putear al colegio entre otras guarradas que nos hicieron).

En estos 6 años descubrí que no había tenido mala suerte...resulta que lo que vivimos es la norma,es lo que las familias de niños con TEA estamos predestinados a vivir,porque la sociedad al completo y no hablo solo de los gobiernos,porque si los gobiernos hacen esto es porque la sociedad al completo lo consiente,no quiere a nuestros niños en las aulas de "sus colegios".

Duro que hable tan claro,lo sé...pero cuando ves una sociedad unida por tantas cosas menos por la inclusión de nuestros hijos...duele,joder como duele.Las familias luchamos solas frente a un monstruo muy fuerte.No pedimos,siempre lo he dicho,que se legisle en favor de nuestros niños...la legislación ya está escrita.Todas las leyes de educación,nacionales e internacionales defienden los derechos de nuestros hijos...pero son leyes que solo están sirviendo para que los politicos se hagan la foto,son leyes que rara vez se cumplen y mientras las familias denuncian esto,el tiempo corre en contra de nuestros niños...y esto provoca situaciones como la vivida por Gloria,una pequeña con autismo...

Feliz vuelta al cole a los que teneis la suerte de que a vuestros hijos no los hayan excluido del sistema escolar...que afortunados sois.Pero os agradecería que no olvidarais mientras comprais colores y mochilas nuevas que hay niños como vuestros hijos que están siendo puteados,algunos como Gloria,sin escuela donde ir y otros como mi hija y cientos mas(buscad en las redes sociales personas de la marea azul que os explicaran una realidad en España que muchos ni imaginais),derivados a escuelas especiales ya sea por la administración o porque muchas padres no vemos otra salida ya que este sistema educativo que tantas horas de ingles os da,que alto nivel de matematicas y lectura ya desde la tierna infancia os ofrece lo hace pisando el cuello de los mas debiles...LOS NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.

Repito,feliz vuelta al cole a los que vuelven,algunos desgraciadamente deben quedarse en casa porque no hay sitio para ellos y otros (mi preciosa hija entre ellos),no vuelven...inician un camino en busca de un lugar donde ser aceptada,porque ser aceptada no és...como lo explico? Os copio algo que compartí en una red social hace unos dias,tal vez así se comprenda mejor:

La decision de cambiarla de colegio ha sido dura y sé que puedo estar cometiendo un error...el tiempo nos lo dirá,lo que tengo claro son dos cosas,no quiero que mi hija esté donde no se cree en la inclusión y donde estaba,había muy buenas intenciones y voluntad,no quiero que se malinterpreten mis palabras...pero faltaba CREER en la inclusion,porque incluir no es trabajar solo con el niño con TEA,incluir es hacer que todo el grupo se adapte a todos...si los demas corren y mi hija no los alcanza,hay dos opciones: dejarla atras o esperarla...si fuera tu hija,que esperarias que hicieran los demas? A mi hija se la dejó atras,se tomó esa opcion,sin mala fé y creo que inconscientemente,pero se hizo...se quedó atras...sola...y durante un tiempo eso produjo serios bloqueos,retrocesos y mas dificultades en ella ( ponte en su piel)...hoy,en solo dos meses,todo eso ha desaparecido casi por completo...empieza a volver a ser ella misma y somos felices de verla así.
Aunque hubo mucha voluntad y se la quiso muchísimo,en ese colegio algo estuvimos haciendo mal...y me incluyo,para que nadie se lo tome a personal...pero nadie puede negar,que algo estuvimos haciendo mal.Yo hoy sé lo que es...se adaptaron cosas a ella,todo lo que necesitó...pero no se adaptó el ritmo de la clase...y ella tambien era LA CLASE...lo que desembocó en que mientras los demas tiraban,algunos mucho y otros con un sobresfuerzo duro(este sistema educativo donde se enseña a ser los mejores o no vales nada),mi hija se iba quedando atras...
Sea lo que sea...este septiembre comenzamos otro camino,nerviosos....tambien ilusionados,lo reconozco,tengo muchas esperanzas en este cambio aunque haya personas que no lo entiendan...y aterrada,tambien estoy aterrada...feliz vuelta al cole a los que vuelven,algunas no vuelven,solo inician una nueva oportunidad para ser aceptada como es...porque "aceptar es esperar".

 

 

 TE QUIERO PRINCESA,AUNQUE CAMBIEMOS LA UBICACIÓN DE NUESTRA LUCHA,SEGUIREMOS LUCHANDO POR LA INCLUSIÓN...algun dia,los niños con NEE dejaran de luchar por defender ser como son y nadie les pisará sus derechos,así que por ti y por ellos...SEGUIMOS.