Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 28 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Marta...monitora de natación.



Conocimos a Marta hace un par de años,cuando a través de otra mami,me habló de unos cursos de natación adaptada que se hacían en unas piscinas deportivas de terrassa.Natalia sabía y sabe nadar e incluso bucear y se tira en lo hondo sin miedo...y ese era el problema,el exceso de confianza en el agua que tenía.La idea era que le enseñaran tecnica y normas,el saber esperar,etc...primero busqué un cursillo normal en otras piscinas de terrassa y si hasta entonces sabía que los niños con autismo eran excluidos de muchos sitios,en aquella época,lo comprobé.
Tras llamar a varios gimnasios donde hacían cursillos y recibir negativas o excusas para no matricular a mi hija allí por tener autismo (sí,como lo leeis,era decir que la niña tenía TEA y el tono de voz cambiaba y la excusa llegaba),hablando con una de mis mamis amigas del "mundo TEA",me explicó como a través de una organización que ayuda a iniciarse al deporte a personas con discapacidad,podía acceder a unos cursos de natación adaptada para niños con cualquier discapacidad,con monitores especializados y en grupos reducidos de 5-6 niños.Me informé de los tramites en pocos dias comenzó...y genial,le fue de perlas.Las dos monitoras un encanto y en especial con la que tuve mas cercanía,Marta (de la que hoy os presento su escrito).Recuerdo que ese mismo verano busqué una chica para ayudarme en casa con Natalia pues al terminar el colegio,con el trabajo y Natalia recien salida del ultimo curso de ordinaria,estaba caótica,muy nerviosa y todavía con serias secuelas de los bloqueos vividos los dos años anteriores y se lo pedí a ella,aunque por su horario de trabajo no pudimos concretarlo pero ella misma me presentó a una amiga que había trabajado anteriormente con un nene con autismo en un aula USEE y fue quien estuve ayudandome aquel verano,ya que no teniamos a nadie que nos echara una mano...ésta chica se llamaba Ainara y fue un angel para mi aquellos dias (espero con ilusión su escrito tambien) ya que como digo,Natalia estaba en una época muy dificil y para mi fueron dias muy duros en los que necesitaba mucha ayuda y me vi muy sola con todo lo que estabamos viviendo...por suerte,todo aquello pasó,aunque todavía duele al recordarlo.
Bueno...pues los dias de piscina con Marta,como digo,funcionaron muy bien,lo dejamos al apuntar a Natalia a educación especial porque en el colegio ya hace piscina tambien,pero nos quedamos con un buen recuerdo de ella y yo le agradezco de corazón haya querido formar parte de esta campaña...me emociona ver la gente que me está haciendo llegar sus escritos.Mi hija no tiene voz para hacer entender a la sociedad lo que es su trastorno (solo si la sociedad está informada,dejarán algun dia de poner barreras) y necesita que los que la quieren o algun dia la quisieron,alcen la voz por ella... así que espero que sean muchos mas los que me hagan llegar sus escritos,desearía que de su entorno,fueran los mínimos,los que decidieran mirar hacia otro lado...pero yo ahí ya no puedo hacer nada,siempre lo digo,con el autismo no hay dobleces,o te implicas o te apartas a un lado,no hay mas.
Gracias,Marta...y te agradezco tambien el detalle del comentario final sobre mi hijo...es un niño estupendo que muchas veces vive "a la sombra de su hermana",aunque tiene una madurez increible para entender que ella necesita mas ayuda para todo que otras personas...ojalá mas gente lo entendiera como él pero por desgracia no es así.... muchos no lo entienden o les resulta más comodo no entenderlo.

MARTA

Conocí a Natalia en el Terrassa Esport, ella vino hacer el curso de natación junto a otros compañeros.

Des de coordinación me comentaron que era una niña autista pero que se defendía bien en el agua. 

Cuando te comentan que un alumno tuyo es autista, piensas que el autismo es muy amplio, hay muchos grados y no tienen nada que ver unos niños con los otros, hasta que no conoces a la persona y a la família sobretodo, no empiezas a conocer al pequeño.

Cuando vió la piscina se puso muy contenta, pero ella solo quería jugar, no quería aprender a nadar.

Pero poco a poco cogió la rutina, y sabía perfectamente que si hacía los ejercicios luego podría jugar con las pelotas.

Recuerdo que le encantaba ponerse boca arriba en el agua, taparse los oídos y cantar. Siempre cantaba... Ese momento era un momento muy especial entre monitor y alumno

Es una niña muy dulce, y entiende perfectamente lo que le pides. En el momento de trabajar los diferentes ejercicios de la natación solo con decirle el nombre ya se colocaba sola.

Si es cierto que cuando pasaron unos dias se canso de trabajar, y ella asociaba la piscina con juego, no con trabajo.

Fue una experiencia preciosa poder trabajar con ella, muy cariñosa, bastante tozuda, y siempre con ganas de cantar!!

Agradecer a su familia por facilitar tanto las cosas, y me sorprendió el trato que tenía con su hermano mayor, partiendo de la base que el niño no es tan mayor, vi una madurez y un sentimiento protector hacia su hermana que no había visto jamás.



Ah¡Os comparto este video de Natalia cuando era mas chiquitina(solo dura unos segundos),haciendo de extra metiendose por medio de niñas mayores que ensayaban para el festival del camping en la piscina...para que luego algunos piensen que los niños con TEA son aburridos o que están en su mundo...si esto es estar en su mundo aislada...mito que mi hija tira por tierra con solo unos segundos.






miércoles, 23 de noviembre de 2016

Sumando

Seguimos trabajando las sumas... se nos resisten pero cada vez menos,somos unas campeonas y no nos rendimos facilmente,estamos seguros que pronto las controlará...aquí os dejo unos nuevos videos con sus avances y unas fotos para que veais como la princesa se esfuerza...es una campeona y yo una mami suuuperogullosa¡

















domingo, 20 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Sara...profesora de guarderia de Natalia.

Regalito que le hicimos a sara,al finalizar el curso con ella.


Recuerdo a Sara con un cariño muy especial.Sara fue la primera tutora que mi hija tuvo y para mi,aparte de ser una maravillosa docente,se convirtió en una buena amiga y confidente.Tuvimos mucha conexión desde el primer dia y siempre le agradeceré no solo el trabajo inmenso que hizo con mi hija,sino el cariño más inmenso todavía con que lo hizo...
Llegamos a ella pocos meses despues de recibir el diagnostico,así que imaginad el momento tan duro que pásabamos como familia,perdidos y casi sin saber si los pasos que dábamos a cada momento eran los correctos.Sara se convirtió en un pilar de apoyo para nuestra familia,era la que me sacaba la sonrisa cada dia al ir a buscar a mi hija y hacerme sentir que aunque el autismo nos la iba a complicar,no todo sería malo en nuestro camino...solo tenía que mirar a mi hija y lo maravillosa que era.Sara me mostraba lo bonito de nuestra lucha,era la que vivía con nosotros los grandes avances que mi niña iba haciendo...
Hemos seguido teniendo contacto,por supuesto...menos del que nos gustaria por el dia a dia,los trabajos,los hijos,etc...pero sé que ella siempre está ahí y creo que ella sabe tambien que si me necesita,estaré ahí para ella,hay amistades que se forjan en momentos tan duros de la vida que los lazos que se hacen son dificiles de romper.
Me emociona contar con su visión del autismo en esta campaña,me hace muy feliz...hay personas que han sido tan importantes en el camino de mi hija,que sus palabras son de obligada necesidad en esta campaña.Muchísimas gracias Sara.

SARA


Me hace mucha ilusión que pensaras en mi para poder ayudarte en tu nuevo proyecto para concienciar a la sociedad sobre que es el autismo. Todo lo que sea para ayudar a nuestra princesa puedes contar siempre conmigo.

Recuerdo perfectamente cuando te conocí Cris! Hicimos una pequeña tutoría para presentarnos y hablar un poco de Natalia. Al entrar transmitiste una cercanía y algo nos hizo conectar rápidamente.

Cuando me hablaste del autismo me quede un poco parada ya que tan solo lo conocía de oídas y jamás trate a nadie con esta afectación. 

Recuerdo tu fuerza, tu valentía, tu coraje, tu sensibilidad… y solo con tus palabras despertaste en mí un sentimiento de solidaridad y empatía. 

Al principio sentí miedo, mucho miedo, de no estar a la altura de las necesidades de tu hija y no poder abastecer todas sus atenciones. ¿sabré darle lo que necesita? La entenderé?

Cuando vi a Natalia por primera vez fue en el periodo de adaptación. Vi a una niña alegre, feliz con ganas de explorar, curiosa, “una niña como las demás”

Desde el primer momento nos pusimos las pilas buscando información sobre el autismo, con psicólogos de Natalia, dibujos, pictogramas…. Toda información me parecía poca, quería y necesitaba saber muchas cosas…. Y poco a poco lo logramos… yo me sentí mucho más segura.

Nos sentimos muy bien con Natalia y a su manera conecto conmigo y con sus compañeros. Nos hizo ver a todos que el autismo no es como siempre lo han pintado. No es tan negro y oscuro como dicen, también tiene matices de colores muy bonitos. Pero quizás necesitas conocer a alguien para darte cuenta de ello.

Yo he tenido la gran suerte de conocer a Natalia y de por vida le estaré totalmente agradecida, por haber despertado en mi ese algo mágico esa ternura por el más frágil o necesitado. 

Mi relación con ella fue muy bonita. Recuerdo como se comunicaba conmigo. Como estiraba mi índice para pedirme algo, como me pedía música para bailar, no veas como le iba la fiesta; ja ja ja buenísima.

La primera vez que hicimos pintura se enfadó conmigo muchísimo, lo trabajamos días anteriores hasta que dimos el paso, pero cuando vio su mano azul, que cabreo pilló. Eso si, luego quería pintar siempre con pintura y quería ser ella la primera… que fenómena!

Pero siempre he pensado que si Natalia hubiera tenido una belladora hubiera aprendido mucho más en P2. Ya que muchas veces al estar sola con 20 niños no le podía dar la atención individualizada que ella necesitaba en ese momento .

Lo más importante Cris es que la gente conozca que és el autismo. Puede que la gente juzgue y hable sin saber , pero yo creo que una correcta información seria lo genial.

Creo que lo difícil es difundir la información. Que no solo es tarea vuestra; pediatra, profesores, familiares todos estamos implicados.

Hoy en día con las redes sociales tenemos mucho ganado. Con que a por todas y a por una correcta información a todo el mundo sobre el autismo. De esta manera será mas fácil la inclusión social.











jueves, 17 de noviembre de 2016

Cuando pocas palabras dicen mucho...




La vida es la que nos toca...elegimos quienes queremos ser,pero podemos elegir según las circunstancias que nos rodeen...no siempre se puede elegir quien ser y qué vida vivir.Por dignidad y respeto a la misma vida,debemos procurar hacer un mundo mejor para aquellos que no tienen un destino que les permita elegir...
No soy fan de Angelina Jolie...como actriz ni me va ni me viene...pero como persona,reconozco que vale y mucho.
Me encanta este minidiscurso que ha dado porque pienso muy parecido: "Yo tampoco sé porque tengo esta vida y en otro lugar del mundo,seguramente habrá una mujer como yo viviendo una vida peor...por eso me siento con el deber moral de intentar que el mundo sea un poquito mejor,para ella,para mi y para el que venga despues".Cada uno...el que pueda...elegirá sus luchas...yo he decidido luchar por la concienciación del autismo...porque me toca de cerca y porque,aunque no soy religiosa,creyente ni nada por el estilo...sí creo que vine a este mundo,para hacer frente a los mitos del autismo... para ser la voz de niños como hija,que por culpa de este trastorno,la tienen silenciada.
Esa es mi misión en la vida y a ello me dedicaré...no tengo nada más importante que hacer ni nada que tenga más valor para mi... que luchar por hacer un mundo mejor para mis hijos...y mucho o poco,me siento orgullosa de algo estar haciendo.

Intensas palabras que calan muy dentro,en este discurso de Angelina Jolie...no os lo perdáis,solo dura un minutito...no necesita mas para decir tanto...










domingo, 13 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Candela...amiguita de Natalia y compañera de su anterior colegio.




Candela es una de las mejores amiguitas que ha tenido Natalia (tiene).Desde el principio ha tenido una relación especial con ella y no solo en el colegio(van juntas desde p3) sino fuera tambien.Hemos compartido mucho tiempo juntos ya que nosotros y sus padres tambien tenemos amistad y eso ha hecho que los lazos fueran tambien mas grandes.
La verdad es que en su anterior cole nunca sentimos que Natalia fuera discriminada por ninguno de sus compañeros,siempre fue aceptada y querida pero tambien es verdad que cuando los niños son pequeñines la discriminacion no existe,eso es algo que aparece en el ser humano a medida que se crece,porque no es algo innato de la persona,es algo que se aprende desde fuera,por el entorno social en el que el niño vive.
Por esa razon Candela nunca ha desarrollado ni desarrollará ese "defecto" de muchas personas,ya que su familia,sus padres y entorno son gente humilde,tolerante y con muchos valores... y todo lo que es Candela es una mezcla de su arrolladora personalidad (porque la tiene...es de esas personas que cuando conoces te marcan,que dejan su huella por su especial forma de ser,por su...yo la defino como una niña superdulce y delicada pero con aura de seguridad en sí misma y autoestima que ya quisieran muchas personas tener) y todo lo que sus padres le aportan.
Desde que Natalia salió del cole es la unica con la que hemos mantenido contacto ya que Natalia,tras varios intentos de ir a su anterior colegio para dar una sorpresa a sus compañeritos y verlos,tuvimos que abandonar la idea porque se negaba a entrar en su excolegio,lloraba y gritaba en la puerta y evidentemente no iba a hacerle pasar por algo que para ella es traumatico...así que no los hemos podido ver,me da mucha pena pero bueno...al menos lo hemos intentado con las dificultades que ella tiene...
Os dejo con sus palabras,las de una pequeña de 9 años que conoció el autismo a la temprana edad de 3 años,compartiendo aula con ella.Preparaos a emocionaros con su escrito,a mi me hizo caer la lagrimilla.
Me encantaría conocer la visión de mas de sus anteriores compañeros y si todavía hay mamis y papis que leen la historia de Natalia...el blog está aquí abierto a vuestros hijos,muchas gracias a todos los que deseen participar.

CANDELA 

Hola,soy Candela,amiga de Natalia,una niña que tiene autismo.Iba a mi clase,desde p3.
La primera vez que la ví pensaba que era una maleducada,hasta que mi mamá me lo contó todo y con el paso del tiempo me di cuenta de que era y es una persona normal.Me di cuenta tambien de que con las otras niñas podía jugar a cosas que con ella no podía y una vez la señorita nos puso un video para ayudarnos y darnos ideas para jugar con ella...y eran juegos muy divertidos¡¡ Cuando estaba sola y siempre que me apetecía,me iba a jugar con Natalia y con ella se me olvidaba todo...tenía tanta energía,no paraba ni durmiendo¡
Si yo no hubiera conocido a Natalia,todavía no sabría lo que es el autismo.A mi la primera vez que la vi no me dio miedo ni mucho menos jugar con ella y ahora si me dicen que tal niño tiene autismo ya sé lo que és y tampoco nunca me daría miedo.
Me gustaría verla mas a menudo y cada verano me voy a su camping.
Cuando me dijeron que Natalia se iría del cole,me ponía cada dia a llorar durante mucho tiempo.Cuando estaba en el cole,su madre siempre me preguntaba todo lo que pasaba en el cole y muchas cosas.Todos la queriamos por muchas razones...yo solo sé que Natalia es mi amiga,que la quiero mucho y todo lo demas no me importa nada.











miércoles, 9 de noviembre de 2016

La sonrisa mas bonita del mundo




Preciosas palabras de Esther Marquina a su pequeña Ares...comparto todo su sentir...completamente identificada con ella.
Fuente del texto: Desde el proyecto MADRES de Belèn Jurado, AQUI
Blog de Esther y Ares, En el margen


La sonrisa más bonita del mundo.



​Dicen que si sueñas muchas veces lo mismo a final ese sueño se hace realidad . 

Llevo casi 4 años con el mismo sueño: Escuchar la vocecilla de Ares decir “mamá”. Todas las noches, cuando acuesto a Ares y nos acurrucamos, le repito la misma frase: “Bona nit, Ares. Te quiero”. Y me quedo en silencio esperando que algún día ella conteste: “Yo también te quiero, mamá”. Como ese día no llega, hemos aprendido a sentir el silencio, a interpretar sus gestos, sus miradas…
El Autismo llegó a nuestras vidas hace aproximadamente 4 años como si de un tsunami se tratara. Se llevó por delante parte de nuestros sueños, parte de nuestras vidas.
Los inicios me cogieron con fuerza. Empezamos el peregrinaje de pruebas, visitas a especialistas, etc… con un objetivo: Encontrar al profesional que me dijese que lo nuestro había sido un error, que era cuestión de tiempo, que todo era un sueño o, mejor dicho, una pesadilla, y que algún día íbamos a despertar. 

Pero no fue así. 
Llegaron entonces los días de dolor. Dolor en el alma, ese dolor que nadie entiende y que poca gente quiere entender. Hasta que un día, sin motivo aparente, respiré hondo y me armé de fuerzas para salir hacia adelante.
Fue entonces cuando comprendí que el camino no iba a ser fácil, que iba a estar lleno de piedrecitas, unas más grandes otras más pequeñas; unas las saltaremos, otras las rodearemos, otras no podremos superarlas, pero lleno de piedrecitas.



Y aquí seguimos construyendo nuestro camino. El que tú nos marcas, sin prisa, pero sin pausa. Siempre con una sonrisa. La sonrisa más bonita del mundo.

Esther Marquina, mamá de Ares, una preciosa niña con autismo.







domingo, 6 de noviembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Mercedes,actual tutora de Natalia junto a las educadoras que dan apoyo en clase




Mercedes es la primera tutora que ha tenido Natalia en educación especial.Los que seguís mi blog,sabeis el miedo inmenso que yo tenia al cambiar el modo de escolarización de Natalia... estaba aterrada,para que negarlo.
Era un mundo nuevo para nosotras y llegar aquí despues de tanta lucha por la inclusión,fue algo muy traumatico en nuestro camino... sabiamos que seguramente dariamos este paso,pero como siempre he dicho,tal vez no pensaba que Natalia lo "pediría" tan pronto.
Gracias a Mercedes y al gran equipo de la escuela que elegimos tras visitar unas pocas,hoy nos sentimos orgullosos de haber tomado la decisión que tomamos... y no solo eso.La paz y calma que Natalia respira desde que llegó aquí,la respiramos la familia entera.
Hay un antes y un despues desde que iniciamos el curso en educación especial (ya vamos por el segundo) y aunque volvería a repetir sin dudarlo los pasos que dimos en la educación ordinaria (nos llevamos mucho de ese camino y lo que nos llevamos era necesario recogerlo allí),volvería a repetir tambien la decisión de cambiarla... y si pudiera volver atrás,lo unico que haría diferente sería el haberla cambiado un año antes... un año antes,tan solo eso.



MERCEDES

Natalia,como cualquier otra criatura que llega nueva a nuestra escuela,era todo un misterio para nosotras.
Reconocemos que el primer contacto que tuvimos con ella nos hizo pensar que sería algo dificil llegar a conectar con ella.Pero para nuestra sorpresa no fue así y todo se fue resolviendo de una manera muy enriquecedora para nosotras y muy natural para ella.
Natalia tiene unas muy buenas capacidades intelectuales pero finalmente,con lo que realmente nos hizo sentir que habiamos tocado el exito con ella,fue cuando nos dimos cuenta de que llegaba supercontenta a la escuela,que participaba en todas las actividades de grupo que proponiamos,que le gustaba y disfrutaba de estar a nuestro lado,con nosotras y que nos buscaba y nos reclamaba para todo aquello que a todos nos hace felices,como es el COMPARTIR.


viernes, 4 de noviembre de 2016

Otra tanda de alimentos sin trazas de frutos secos...



Gracias al grupo de facebook Alergicos a los frutos secos,he podido ir recopilando muchos alimentos aptos para Santi.Os comparto una vez mas muchos de ellos aquí para facilitaros un poquito la tarea de buscarlos a los que no tengais facebook...y como siempre digo,aunque el alimento salga en esta lista como apto,por precaución.mirar igualmente los ingredientes,pues muchas veces ocurre que con el tiempo,la fabrica donde se haga,cambie los ingredientes o la manera de prepararlos y de un dia para otro puede ser  que pase a no ser apto,por desgracia...pero alguna vez ha ocurrido.


Sin alérgenos 
Trolli Alemania
En Lidl


De compra en casi cualquier supermercado o gran superficie

Frigo etiqueta bien,confirmado por la fabrica. Pero hay que leer cada vez los ingredientes



El Nesquick normal, el del bote de toda la vida en polvo,tambien es apto.


Ojo con las pastillas de caldo porque muchas llevan trazas...éstas son aptas.


Aptas


Sin ffss pero ojo,puede contener huevo y sésamo


Fruit Shoot estan libres de trazas de proteina de leche, huevo, soja, frutas secos, cacahuete y lactosa.Zumos de venta en Hipercor y Carrefour


Aptas ffss pero ojo,contiene coco


Gran descubrimiento para mi hijo,apto y buenisimo


Apto ffss pero ojo,puede contener huevo y sèsamo


Ojo con las aceitunas,aunque no lo parezca,muchas llevan trazas de ffss...éstas son aptas








RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...