Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 29 de agosto de 2018

Te has imaginado alguna vez como percibe el mundo una persona con autismo ?




Te has imaginado alguna vez como percibe el mundo una persona con autismo?
Entiendes lo que son las dificultades sensoriales asociadas al TEA?
Eres capaz de ponerte en su piel un par de minutos y ENTENDER?
O prefieres seguir viviendo en la ignorancia,mirando hacia otro lado?



domingo, 19 de agosto de 2018

Las crisis en el autismo existen aunque a ti no te importen...


Esta entrada es algo dura para mi.No es plato de gusto hablar de lo negativo... lo mas negativo,difícil y doloroso del TEA de Natalia.
Pero siempre he dicho que en el autismo no todo es sencillo,las familias lo pasamos muy mal,demasiado y las crisis son una de las razones.Cada niño con autismo es un mundo,con capacidades,características y dificultades diferentes,por lo que sus crisis también son diferentes.Así que yo voy a hablar de las de Natalia,en concreto,de la forma que han tomado en el ultimo año-año y medio.
No voy a expandirme porque no lo considero necesario para que se entienda.Natalia golpea... se golpea a ella misma,nos golpea a nosotros,golpea las paredes,los muebles.... y llora y grita de rabia mientras lo hace.
Muchas veces sabemos el motivo y o bien es porque no hemos estructurado bien su rutina o actividad con secuencias o pictogramas,o porque hemos modificado algo en el planning (cada vez es mas rigida y cualquier cambio en su vida,lesprovoca estas explosiones) y esto nos martiriza al pensar que ha sido por un error nuestro.Los padres de niños con autismo no podemos permitirnos errores.
A veces simplemente ocurren... y no sabemos porqué. Sus dificultades sensoriales tambien crecen con ella,al igual que sus dificultades para comunicarse con nosotros y mas en un estado de crisis y caos total.
Os voy a contar las dos ultimas crisis que vivimos,como ocurrieron,muy rapidito,para que os hagais una idea.
Una noche,vienen a casa a cenar mi hermana,su marido y mis sobrinos.Yo se lo explico verbalmente a Natalia varias veces durante la tarde, esperando entre los preparativos de hacer la cena, encontrar un momento para descargarle la secuencia del Pictotraductor  (herramienta que utilizo para sus secuencias y materiales). Pero veo que ella lo ha comprendido y cometo el enooooorme error de pensar que no necesita la secuencia.
Despues de cenar,bajamos todos a tomar un helado pero a Natalia se le mete en la cabeza que quiere un helado del mercadona (supermercado).Claro,a esas horas esta cerrado pero como empieza a llorar,antes de que estalle,decidimos ir todos paseando hasta allí para que ella misma lo vea.Caminando ella ademas con mis tacones puestos porque tambien se encabezona en ponerselos y la dejo,por no ponerla nerviosa (camina con ellos mejor que yo).Allí se enfada,llora y grita pero rapidamente se conforma.Vamos al parque,juega allí con mis sobrinos y su hermano y todo parece ir bien,hasta que casi 1 hora despues,le vuelve todo otra vez y empieza a llorar y gritar.Como su padre y yo sabemos lo que puede ocurrir (los demas no,pero para nosotros sus crisis son parte del  dia a dia,casi),decidimos ir volviendo a casa y es justo en el portal donde estalla todo.La subimos y la familia se marcha,son sobre las 11:30 de la noche. En casa Natalia rompe ya en mil pedazos y comienza a golpear todo a su paso,a nosotros y sobretodo contra la pared,grita y grita que yo casi temo que algun vecino nos llame a la policia y llora,llora desconsolada.
Son momentos que su mente se evade,ya no es ella.Es imposible calmarla,intentar hablar con ella ni abrazarla ni consolarla.Lo unico que podemos hacer es intentar ayudarnos entre nosotros para mantener la calma y esperar que pase la tormenta mientras ella,sobretodo,no se haga daño.
La crisis termina sobre las 2:30,que agotada ya,cae rendida y se duerme (con ayuda ademas de medicación).
Su padre,su hermano y yo,ROTOS.
Y todo por no haberle secuenciado exactamente y milimetricamente con imagenes,los pasos concretos que íbamos a dar.
Hago un parentesis para decirles a aquellos que se preguntan porqué nos molesta que no adapten los eventos familiares a nuestra hija y sentimos que se la está discriminando,que piensen que ésto no es un hecho puntual,ni es una rabieta como puede tener cualquier otro niño,esto es una de las cientos de duras crisis  de autismo que hemos vivido en estos 11 años y que nos ha enseñado que con Natalia,si la quieres en tu vida,no todo vale y es muy triste seguir concienciando a quien se niega a concienciarse.
Punto y aparte.
La segunda de sus ultimas crisis.
En la playa,allí no hubo errores.Era una actividad que hacemos continuamente,desde el año pasado con la misma secuencia y todo de la misma manera.
Misma playa,aparcamos en el mismo lugar (aparcamiento reservado para discapacidad que por suerte siempre encontramos libre).Misma actividad,nos bañamos,jugamos a saltar y meternos en las olas (le encanta),juega en la tierra con sus padre o hermano,hacemos picnic (merienda-cena) y luego nos vamos al parque de la playa a jugar en la tirolina y en los columpios.Si se porta bien (el año pasado se negaba a ponerse cinturón del coche y lo utlizamos de refuerzo),al llegar a casa,se come un helado.
Pues estalló en medio del picnic.
Crisis... intenta escaparse,sale corriendo gritando y su hermano la coge a tiempo,yo me acerco y empieza a pegarme en el brazo... en fin.Os dejo el escrito que colgué en mi red social esa misma noche,rota de dolor y no por los golpes.Allí creo que lo explico mejor de lo que ahora soy capaz de hacer.Necesitaba tanto desahogarme con mis mamis azules,ellas que son las unicas capaces de entenderlo y dar ese apoyo que tanto necesitamos 💙



Las 2 últimas crisis de Natalia han terminado con más dolor en mi corazón,que en mi brazo...

Hace cosa de año y medio,que comenzó a golpear en momentos de crisis... a ella,a los demás,a nosotros,contra la pared,los muebles...

El verano pasado fue brutal,día sí y día también entraba en crisis.Lo hemos trabajado en todos sus ambitos,:casa,esplai y cole y con un esfuerzo que nadie se imagina,lo fuimos reduciendo.

Yo he llorado lo que nadie puede llegar a imaginarse ... Y lo que me queda por llorar,porque aunque sus crisis se están reduciendo en veces que ocurren,no lo hacen en intensidad y cuando aparecen,no existe nada que me calme el dolor y no hablo del dolor de los golpes,hablo del dolor del corazón,del alma,del amor hacia mi hija que me rompe en mil pedazos.

Lo único "positivo" que saco de todo esto,es que cuando pasan (y duran horas,no son 10-20 minutos,son 2-3-4 o más horas) ,ella y yo nos hemos hecho más fuertes para enfrentar la vida.Y nuestra felicidad toma una visión nueva... le ponemos un precio más alto y le cerramos la puerta con más ganas a todo aquel que intente con su mala actitud ante nosotros,añadirnos más carga de estrés del que el autismo de Natalia nos permite soportar.

La paz de mi hija,su calma,nuestra paciencia,tolerancia y lucha para vivir y "soportar" lo duro de las dificultades del autismo,está por encima hasta de mi propia vida... porque necesito seguir siendo feliz,sonreír,vivir con alegría la vida para no romperme... porque si me rompo,quien soportará los golpes de sus crisis? Tu? Tú vas a venir a soportarlos por mi? Tú vas a venir a sujetar a mi hija y ayudarla a seguir caminando enfrentándose a sus dificultades,enseñándola a superarlas? No,verdad?

Pues eso... Si tienes una familia cerca,con un hijo o hija con autismo y más si es con autismo severo y crisis,no seas un mierda con ellos.O los ayudas y apoyas o APARTATE,si es lo único bueno que eres capaz de hacer.Ambas cosas serán de agradecer.💙💙💙💙💙



Pues esto es una "pequeña" parte de esas cosas tan duras que el autismo nos hace vivir a las familias.
No es justo,no lo és.No es justo que el autismo condicione la vida de mi niña de esta manera.Y ella tiene la suerte de tener un padre,una madre y un hermano que estamos muy unidos y que jamás le soltaremos la mano y siempre lucharemos por ella.
Pero es muy injusto.
Mierda de autismo.


viernes, 17 de agosto de 2018

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla...Miriam,amiga de la familia.

(Miriam es la sonrisitas que tengo a mi lado😊,junto a otras buenas amigas,Rosa,Afrika y Erica😘)


Miriam,es una de las mamis de una excompañerita de Natalia,de su anterior colegio.
Pese a la salida de Natalia a su nuevo cole hace tres años, hemos seguido teniendo contacto y para mi es un placer contar con su historia para la campaña (que tengo algo olvidada,lo sé) "Autismo para todos".

Aquí os dejo su experienciay os recuerdo a todos los que querais colaborar en contar vuestro punto de vista de como vivisteis el autismo cuando se cruzó en vuestras vidas de la manera que fuera (seais profesores,amigos de la familia,vecinos o cualquier otra persona que alguna vez haya tenido cerca una persona con TEA) podeis enviarme vuestra experiencia a mi correo o si teneis mi numero,a mi wassap.Correo: santisycris2@hotmail.com


MIRIAM

Antes de conocer a Natalia, lo que me venía a la cabeza al escuchar la palabra Autismo, era un niño balanceándose y encerrado en sí mismo.

Ahora tengo otro concepto, además de haber muchos tipos de autismo y grados, una persona con autismo, según lo poco que sé sobre el tema, es una persona con dificultad para expresarse, comunicarse y con grandes problemas para aceptar sus frustraciones.

Yo creo que no es que se cierren en sí mismos, sino que es su mecanismo de autodefensa. Si su mecanismo de autodefensa les falla, entonces pueden llegar a montar el famoso “numerito”, en el que (y ahora hablo de niños con autismo, ya que nunca he conocido un adulto) la gente piensa: “Qué niño tan mal educado”.

Pero la verdad es que yo nunca he pensado eso, sinó: “pobre madre, ojalá no me toque a mi nunca pasar por eso”.

Ahora he cambiado mi forma de verlo y mi pensamiento es: “pobre madre, y pobre niño, porque él también lo está pasando mal”.

Yo he pasado por eso (mi hija ha sido una niña con muchas pataletas), y es difícil mantener la compostura. Con ella, he tenido muchos problemas de conducta, y Cris me ha ayudado mucho. Los pictogramas que usaba con Natalia, me servían a mí para ponerle a mi hija sus rutinas diarias y hacerle cuadros de recompensa. Una vez, que jamás olvidaré, me dijo: -¿Cuánto tiempo le duraban a tu hija las pataletas y cada cuánto las hacía? ¿Y ahora? – Y me hizo ver que ambas cosas se habían acortado. Su respuesta fue –Eso quiere decir que no lo estás haciendo tan mal-. Gracias Cris.

Respecto a que Natalia estuviese en clase con mi hija, pienso que hemos tenido muchísima suerte. Mi hija ha podido vivir de cerca que hay niños/personas, que tienen transtornos, enfermedades, discapacidades…. Y no por eso dejan de ser niños/personas, aunque tengan otro concepto de las cosas, pero al igual que todos los seres humanos, no hay nadie igual, en las diferencias está la belleza de cada uno.

Ahora entiendo perfectamente el porqué Cristina estaba tan “empeñada” en la inclusión. Bueno, siempre lo he entendido, pero ahora lo veo necesario, después de que una madre de un hijo con TEA me explicase que en el colegio, sus compañeros de P5 no jugaban con él, incluso se reían de él. Esto no pasaba con sus compañeros del año pasado, que ya no tiene porque éstos han pasado de curso y él no. Éstos sí que le aceptaban tal y como es, ya que llevaban juntos desde P3. Espero que sus nuevos compañeros acaben aceptándole y no le hagan Bulling.

El mundo necesita saber más sobre este transtorno, y todos, ya que aunque aquí hablamos de TEA, hay que intentar entrar en todas las mentes con transtorno i mirar de entenderlas, no es nada fácil, pero para entender, hay que informarse.

Admiro muchísimo a Cristina, y a todas esas madres tan dedicadas a sus hijos, su paciencia, su dedicación, su saber estar….Ver lo duro que es a veces su día a día, sus noches sin dormir, y luego levantarse e ir a trabajar como si todo fuese “normal”. Es de admirar.

Por último deciros que me alegro muchísimo de haberos conocido, a ti y a Natalia, que hace muchísimo tiempo que no la veo, y que le ha aportado tanto saber a mi hija.

OS QUEREMOS







viernes, 10 de agosto de 2018

Estrés en padres de niños con autismo: una complicada relación

FUENTE DE ESTE ARTÍCULO: PSYCIENCIA


El estrés es un fenómeno que afecta a todos los seres humanos. Constituye un elemento central y necesario en nuestras vidas, ya que nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos a los cambios del ambiente [1]. Es por esto una reacción adaptativa de gran importancia para nuestra supervivencia. Frente a una situación estresante, en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de la frecuencia cardíaca, de la tensión arterial, muscular y aumento de la circulación sanguínea, entre otros; que lo preparan para una respuesta rápida. Cuando la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad. Sin embargo, una reacción que puede ser adaptativa por un período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos cuando se vuelve crónica. En el enlace a continuación, pueden leer sobre diez formas distintas en que el estrés puede afectar la salud...

Continuar leyendo en el articulo original: PINCHA AQUÍ...

"EL TEA ES UNO DE LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO MÁS LIMITANTES QUE EXISTEN EN LA ACTUALIDAD"

"Las características propias del autismo producen que, en comparación con otros desórdenes, los padres de niños con TEA estén estresados en mayor medida que otro tipo de progenitores"

"LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA MANTIENEN UNA RELACIÓN SIGNIFICATIVA Y DIRECTA CON EL FENÓMENO ESTUDIADO, LO QUE SIGNIFICA QUE A MAYORES PROBLEMAS DE CONDUCTA, MAYORES NIVELES DE ESTRÉS PRESENTARÁN LOS PADRES Y CUIDADORES DE LOS NIÑOS."





miércoles, 8 de agosto de 2018

"ESTO ES LO QUE LA SOBRECARGA SENSORIAL LE HACE A MI CUERPO"




ESCRITO POR UN ADULTO EN EL ESPECTRO AUTISTA
(traducido Letto Abraxas)

Como adulto en el espectro, a menudo me preguntan cómo se siente una sobrecarga sensorial. Les puedo decir desde mi punto de vista lo que se siente, además de cómo creo que usted puede ayudar a su hijo.

He aquí un ejemplo de una sobrecarga para mí: tengo previsto un buen día, algo que he estado esperando durante semanas. Digamos que un concierto al aire libre. El clima puede estar bueno, y la compañía agradable, pero un dolor sordo comienza detrás de mis ojos.

Está brillante y lleno de gente, la gente está hablando por todos lados . Hay una increíble cantidad de ruido, un zumbido constante que se rompe y se separa, frente a mi unas chispas de color que me hacen doler los ojos. Alguien cerca de mí desesperadamente necesita consejo sobre cuánta colonia es atractiva y cuánta es ofensiva para el sistema olfativo.

Aprieto mis ojos con las palmas de mis manos y luego comienza la náusea. Todo gira y da vueltas, aunque sé que no me muevo. Al menor contacto me podría poner a gritar y a romper cosas porque estoy ahora en el modo de "lucha o de vuelo"; tal es la cantidad de dolor que estoy sintiendo. Incluso mi pelo moviéndose en mi cuero cabelludo duele.

Me hundo hasta el suelo para sentir algo sólido de que agarrarme, la retroalimentación propioceptiva es de vital importancia en este momento. Me muerdo la palma de mi mano para autoregularme y respiro lentamente, pero la náusea no se va! Tengo que llegar a casa y acostarme en la oscuridad, una manta con peso y el silencio son mis únicos compañeros.

Ahora imagine a su niño sintiendo lo mismo en un supermercado lleno¡¡Es por éso que su hijo se agarra las orejas, cubre sus ojos y se hunde en el suelo.

Para evitar la sobrecarga sensorial, trate de llevarlo cuando el supermercado esté más en silencio y no demasiado lleno. Un chaleco de compresión es genial para la retroalimentación propioceptiva, también una máscara para los ojos con una esponja suave delgada en cada redondela para aplicar presión suave sobre los ojos. Puede ser un alivio. La última cosa a intentar es el masaje de presión profunda si su hijo necesita que lo toquen.

Estar acostado en una cama, sintiendo como la habitación da vueltas alrededor a pesar de que estás acostado, es increíblemente nauseabundo, despué s que pase ofrézcale a su hijo un baño de tina calentito y relajado y un montón de retroalimentación táctil si la necesitan.


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...