La princesa de las alas rosas

La final de los premios 20blogs

2012-02-01T15:28:00.000+01:00

El viernes terminan las votaciones de los premios otorgados por 20minutos.

La verdad,és que vamos en una posición magnifica,de momento en el primer puesto aunque seguidos muy de cerca por el siguiente.

Para mi seria un orgullo ganar...no por mi,ni mucho menos,el premio és una estatuilla y un reconocimiento que agradeceria muchisimo,y tanto...pero mi ilusión de ganar és porque sé que se le daria visibilidad al autismo,una visibilidad que nuestros hijos necesitan tanto...la sociedad debe escucharlos,saber que están aquí,que nos necesitan...hay tanto por hacer,por luchar todavia...

Bueno,la suerte está echada y pase lo que pase,me sentiré orgullosa de haber estado en una magnifica posición durante el tiempo que han durado las votaciones,ya que me he ido moviendo entre los tres primeros puestos siempre.

Quisiera dar las gracias antes de la final a todos los que me han votado y sobretodo a todos esos mensajes de cariño y apoyo que he recibido...muchos de personas que nada sabian de autismo y ya saben un poquito más...que de eso se trata y por eso agradezco tambien al concurso por dar esta oportunidad con el concurso,oportunidad para difundir con mi blog,como vivimos las familias con TEA,que necesidades tienen nuestros hijos y como la sociedad puede ayudarlos.

GRACIAS.

Películas relacionadas con el autismo

2012-02-01T11:14:00.000+01:00

1. Son-Rise: A Miracle of love. Año 1979. Esta película es la historia real de Raun Kaufman, quien fue diagnosticado con un caso severo de autismo y con un profundo retardo mental (coeficiente intelectual inferior a 30).Los padres de Raun, crearon un acercamiento terapéutico, el que actualmente es conocido como Son-Rise. Según sus padres, Raun se recuperó de forma completa del autismo, con un coeficiente intelectual que ronda cercano al de los genios.

2. Más allá de la realidad. Año 1986. Milly acaba de perder a su padre y se muda con su madre a otro lugar. Su nuevo vecino de 8 años, tiene autismo. Gracias a él y su fascinación por el vuelo, es capaz de cambiar el mundo que le rodea.

3. Rain Man. Año 1988. Tom Cruise tiene un hermano con autismo y tiene que hacerse cargo de él. Aunque en algunas ocasiones de la película abusa de su capacidad matematica.

4. El secreto de Sally. Año 1993. Cuando el marido de Ruth muere a causa de una caída en una excavación arqueológica, su hija Sally reacciona de una manera muy extraña. Su condición empeora y Ruth decide llevarla a ver a Jake, un experto en autismo infantil. Jake intenta los métodos tradicionales, pero Ruth coge otro camino, arriesgando su propia salud mental para poder llegar a entender a Sally.

6. A quién ama Gilber Grape. Año 1993. Gilbert Grape comparte su rutinaria vida con su familia en Endora, lowa, dedicándose buena parte de su tiempo a cuidar de su hermano Arnie, con autismo, y de su madre impedida desde hace años en una silla de ruedas debido a su obesidad. Arnie es una fuente de alegrías para él, así como de disgustos porque constantemente entra en problemas; hasta que en buen día Arnie es detenido por la policía, los dos hermanos se pelean, Arnie escapa de casa y es recogido por Beckie, la nueva amiga de Gilbert.

7. Un testigo en silencio. Año 1994. Un niño autista es testigo del brutal asesinato de sus padres. La policía pedirá la ayuda de un psiquiatra que intentará entrar en la mente del niño para resolver el caso. Pese a la dirección de Beresford, la tópica historia de un psicólogo y un testigo con problemas de autismo.

8. Un cariño muy especial. Año 1994. Sally ha estado criando a su hijo con autismo David, sola desde que su marido se fue hace muchos años. Ahora, un trabajadorsocial descubre que Sally ha sido esquiva con 'El Sistema ' paramantener a su hijo con ella, en lugar de ponerlo en una institución. Cada uno siente que sabe lo que es mejor para David. Pero sus opiniones no son las mismas.

9. Neel. Año 1994. Nell es una guapa mujer que ha vivido toda su vida en la naturaleza, sin tener el más mínimo contacto con otros seres humanos. Cuando dos científicos, Jerome Lovell y Paula Olsen, descubren a Nell tratan de investigarla, estudiarla, con el fin de averiguar como ha sobrevivido durante toda su vida en medio de la selva. Tratarán de descifrar su extraño lenguaje, sus extrañas costumbres e intentarán que se relacione con humanos, pero poco a poco se darán cuenta de que este extraordinario ser les enseñará mucho más de la vida de lo que ellos se imaginaban en un principio.

10. Touch of truth. Año 1994. La madre de un niño con autismo y su maestra están con frecuencia en desacuerdo. Pero cuando se enteran de que el niño ha sido abusado sexualmente, las dos deben unirse para descubrir la identidad del abusador.

11. Under the piano. Un cielo sin lágrimas. Año 1996. Una niña con autismo debe crecer en los años 1940 y 50 con una madre que esta amargada porque su miedo al éxito le ha negado a sí misma una posible carrera en la ópera. Este enojo se traduce en ser una sobreprotectora de su hija, incluso en la edad adulta. Sin embargo, una hermana que tiene con un brazo paralizado, es un bastión contra las limitaciones impuestas por la madre y, finalmente, ayuda a su hermana a vivir una vida más plena.

12. Cube. Año 1997. 6 personas aparecen encerradas en un complejo laberinto de habitaciones cúbicas que esconde trampas mortales. No saben cómo llegaron allí, pero pronto descubren que deberán de resolver ciertos enigmas y sortear con habilidad todas las trampas si quieren sobrevivir. Entre los protagonistas, un chico tiene autismo.

13. Mercury rising. Año 1998. Bruce Willis protege a un niño con autismo que quiebra códigos del gobierno.

14. Molly. Año 1999. Molly es una película tragicómica romántica acerca de mujer autista que queda en custodia de su hermano, un neurótico ejecutivo.

15. La bendición. Año 2000. Kim Basinger trabaja en un hospital. Un dia llega a su puerta una mujer la cual deja un bebé. Kim debe cuida de una niña abandona a la cual le diagnostican autismo y la secuestra su propia madre cuando tiene 6 años.

16. Yo soy Sam. Año 2001. Un conmovedor drama sentimental en el que Sam, un adulto con signos autistas deberá luchar en los tribunales para conservar la custodia de su pequeña hija, ya que el Estado considera que no está capacitado para hacerse cargo de su educación. Una prestigiosa abogada interpretada por Michelle Pfeiffer será la encargada de su defensa, cuyo desinterés y frialdad inicial cambiarán tras descubrir el amor que siente Sam por su hija.

17. ZigZag. Año 2002. Louis es un joven autista de 15 años que vive con un padre abusivo y drogadicto, Fletcher. Louis trabaja como fregaplatos en un restaurante donde también tiene que soportar los insultos de su jefe, el señor Walters. Su único amigo es Dean Singer, que para él es como un hermano mayor

18. Una relación peligrosa. Año 2003. Gigli, un matón inepto, recibe un nuevo encargo de la mafia: secuestrar al hermano de un poderoso fiscal californiano. Una vez realizado el trabajo, lleva al secuestrado, un joven que tiene autismo, a su apartamento. Ricki, otra asesina, es enviada para que vigile el trabajo de Gigli y se asegure de que todo va según lo planeado, pero al final acaban jugando con fuego.

19. Me llaman radio. Año 2003. "Me llaman Radio" es un cuento dramático y edificante inspirado en los sucesos reales basados en la relación entre un entrenador de fútbol de instituto y Radio, a quien su madre describe como “igual a todo el mundo, sólo un poquito más lento que la mayoría”, y como su relación cambia totalmente las clasistas actitudes de un pequeño pueblo de Carolina del Sur. Apodado ‘Radio’ por su famosa colección de radios y su amor por la música, empuja su carrito arriba y abajo de las calles. Él no habla con nadie y es raro que alguien se dirija a él, hasta que un día, el entrenador Harold Jones (Ed Harris), uno de los hombres más respetados del pueblo, y entrenador del popular equipo de fútbol del instituto, se hace amigo suyo. Poco a poco, el entrenador Jones se gana la confianza de Radio y abre un nuevo mundo ante él. Le invita a ayudar en los entrenamientos y durante los partidos, y a sentarse durante sus clases en la escuela, a pesar de las desavenencias iniciales con la directora Daniels. Disfruta de esta película donde la vida del entrenador Jones se enriquecerá con Radio, del que aprenderá a valorar la amistad y los lazos familiares tanto como valora su trabajo de entrenador de fútbol.

20. Miracle run; Viaje inesperado. Año 2004. Una madre soltera tiene gemelos con autismo. Un profesor a domicilio conseguirá avances inexplicables para muchos.

21. Marathon. Año 2005. La mama de un niño coreano el cual le encanta correr hace todo lo posible por que su hijo, diagnosticado con una variedad de autismo, sea feliz.

22. Mozart and the whale. Año 2005. Historia de amor entre dos personas con el Síndrome de Asperger.

23. La decisión de Phillyp. Año 2005. Phillip es un joven muy independiente cuya vida cambia por completo cuando su hermana le deja inesperadamente al cuidado de su hijo Zach, un niño con autismo de ocho años que tampoco parece muy feliz bajo la tutela de su tío. Una tarde, Phillip recibe la terrible noticia de que la madre de Zach ha fallecido en un accidente.

24. Sueño de una noche de invierno. Año 2005. Historia donde la protagonista, Jovana, de 15 años, tiene autismo.

25. Snow cake. Año 2006. Dos mujeres se conocen, una tiene autismo y la otra tiene un traumatismo post-accidente automovilístico.

26. After Thomas. Año 2006. Está basada en la historia real de una familia con un niño, Kyle, que tiene un nivel de autismo muy severo.

La relación de la joven pareja se derrumba, Kyle parece desconocer qué son los sentimientos. Su padre cree que para el niño las personas son solamente objetos que le proveen lo que necesita y su madre siente que no hace lo suficiente porque él ni siquiera la abraza y siente que la odia. Seguir una vida así le parece imposible a este matrimonio, hasta que deciden comprarle al niño un perro labrador que le cambiaría la vida.

27. Ben X. Año 2007. Ben carga con la cruz de ser el raro de su clase, el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto. La inteligencia de Ben es superior a la del resto de sus compañeros, pero también es retraído, exacerbadamente tímido... hasta el punto que parece rayar el autismo. Su vida en el colegio es un infierno pero, cuando llega a casa, Ben es el amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes, incluidos los que lo atormentan a diario. Mediante este juego Ben logra mantenerse vivo, dejar de ser una víctima para convertirse en héroe.

28. Su nombre es Sabine. Año 2007. Basada en hechos reales, una hermana cuenta como su hermana ha evolucionado con el paso de los tiempos y tras internarla en un psiquiátrico sufre efectos peores que los que tenia gracias a la medicación que le han proporcionado.

29. Autismo: El musical. Año 2007. Fascinante documental donde 5 familias diferentes, que participan en el Proyecto Milagro (un programa de teatro creado específicamente para niños con necesidades especiales) observan como sus hijos comienzan escribir y realizar su propia producción musical. La película trata tanto de los padres de niños con autismo, ya que se trata de los propios niños. ¿Cómo se comunican con un niño que no habla? ¿Qué hacer cuando tu hijo sólo duerme dos horas por noche? ¿Cómo hacer frente a un mundo que tiene poco o compasión por los niños que son tan diferentes? Estas son sólo algunas de las preguntas que los padres deben tratar.

30. The black Ballon. Año 2008. Una mama tiene complicaciones durante su embarazo y el mediano de la familia debe hacerse cargo de su hermano mayor el cual tiene autismo.

31. The horse boy. Año 2009. Documental sobre un niño autista y su caballo, es una historia conmovedora, la capacidad de comunicación con su caballo, tras terapias.

32. Adam. Año 2009. El amor puede ser arriesgado, desconcertante y estar lleno de los peligros provocados por errores de comunicación. Y eso, aunque uno no sea ADAM, cuya vida es exactamente así. Hugh Dancy protagoniza esta comedia romántica rebosante de sentimiento, dando vida a Adam, un guapo aunque enigmático joven que ha vivido toda su vida a cubierto de cualquier contingencia, hasta que conoce a su nueva vecina, Beth (Rose Byrne), una bella y cosmopolita joven que lo saca a rastras al mundo exterior, con resultados divertidos, conmovedores y totalmente inesperados. La inverosímil y enigmática relación revela hasta qué punto pueden dos personas pertenecientes a realidades distintas ponerse a prueba en busca de una relación extraordinaria.

33. Reflejos en la oscuridad. Año 2009. Una madre que vive entregada al cuidado de su hija la cual padece autismo, recibe un disparo una noche, ante la mirada de la pequeña. Antes de morir, deja a su hija a cargo de una amiga íntima. Ésta última pedirá la custodia legal de la jovencita (que posee una memoria excepcional), al descubrir la pasividad del padre biológico con respecto a su hija. Mientras la adolescente intenta rehacer su vida con su nueva madre, los asesinos descubren que fue testigo del crimen e intentarán acabar también con ella.

34. Temple Grandin. Año 2010. Basada en hechos reales. La joven revolucionó la industria ganadera.

35. Dad’s in heaven with Nixon. Año 2010. Tom Murray presenta a su hermano Chris que tiene autismo, el cual esta independizado hace mas de 30 años, usa el transporte público es cariñoso con su madre y su hermano, Chris es artista, y sus creaciones son paisajes alegres de edificios de Nueva York.

36. Mi nombre es khan. Año 2010. Rizwan Khan es un niño musulmán que se crió con su madre en Bombay en la India y que sufre de síndrome de Asperger. Ya como un adulto, Rizwan se enamora de una hindú madre soltera, Mandira que vive en San Francisco. Después de los atentados del 9/11, Rizwan es detenido como sospechoso de terrorismo por las autoridades por la conducta sospechosa que tiene a razón de su discapacidad. Después de su arresto, él se reúne con Radha, un terapeuta que ayuda a superar los traumas vividos. Rizwan entonces comienza un viaje para encontrar y reunirse con el Presidente Barack Obama, a fin de limpiar su nombre.

37. María y yo. Año 2010. El documental es una adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre de Miguel Gallardo, que ha sido galardonado con el Premio Nacional del Cómic 2008. Es la historia del viaje que hacen el propio Miguel y su hija María a Canarias para pasar unas vacaciones juntos en un Resort de la isla. Un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una niña que padece autismo. Un verano de ambos en Canarias explica el día a día de una relación que muestra, además, todo el amplio abanico del llamado 'espectro autista'.

38. Temple Grandin. Año 2011. Una mujer con autismo de alto funcionamiento nacida en 1947 que se convirtió en una de las científicas más brillantes de su tiempo.

39. “Superbrother”. año 2009. Cuenta la historia de Antón, un niño de 10 años desesperado por tener, según él, un hermano mayor de “verdad”, ya que Buller, el suyo, es autista. Siempre distraído mirando al cielo, Antón recibe la visita inesperada de algo extraño que llega del espacio y que convertirá a Buller en un superhéroe. Por desgracia, esos poderes no son eternos, ¿serán capaces de aprender a utilizarlos?

Fuente:Maestra de pedagogia terapeutica

Sentido del ridiculo

2012-01-31T00:28:00.000+01:00

Para gustos los colores.A mi me encanta disfrazarme,me parece superdivertido y aunque no lo haga,me gusta ver los disfraces de los demás,ver la originalidad de algunos,la maña con que están preparados e incluso lo horteros que son otros...pienso que és una tradición bonita y divertida.A mi hijo Santi tambien le gusta,como la mayoria de niños,se lo pasa pipa disfrazandose de sus heroes favoritos o preparando los disfraces en clase con sus compañeros...a Natalia estos ultimos años tambien...bueno,no és que disfrutara a lo loco,se dejaba poner los disfraces y parecia sentirse a gusto con ellos,incluso el invierno pasado algun dia habia sacado ella sola el suyo de princesa del armario y me lo habia traido para ponerselo.Este año no sé a que asocia los disfraces que no quiere ni verlos,ni el suyo de princesa,ni otro de hada que tambien se ha puesto para jugar por casa más de una vez,no deja ni pasarselo por la cabeza.

El otro dia le compré uno de Minnie,supergracioso y muy,muy parecido al de la Minnie real,yo pensando que como a ella le gusta tanto estos dibujos,se emocionaria y se lo querria poner corriendo.Cuando vio la bolsa,lo cogió y decia "Inni",como reconociendole,muy contenta ella...pero al sacarlo y querer ponerselo...."no,no,no¡¡"...le daba manotazos o me lo quitaba y lo tiraba al suelo...no quiere ni verlo,vamos.

Así que me temo que este año no va a haber disfraz para Natalia,ha decidido que no quiere disfrazarse,no le gustan los disfraces.Bueno,lo intentaremos con alguno más a ver si hay suerte pero conociendola,sé que será complicado y la verdad,hacerle pillar un berrinche por eso tampoco me parece muy...bueno,que ella,como todo el mundo,tiene derecho a decidir si le gusta disfrazarse o no y si no le gusta,pues habrá que respetarlo,el carnaval no está hecho para gustar a todo el mundo,algunas personas tienen un sentido del ridiculo especial y se incomodan con esta fiesta y si Natalia no quiere disfrazarse y la razón es que no le ve sentido a ponerse un traje que no le gusta,no la voy a obligar,porque a su manera me está haciendo entender que tiene su propio sentido del ridiculo o que simplemente no le gustan esos vestidos de telas y colores extraños.Todavia faltan algunas semanas así que seguiremos intentandolo pero sin agobiarla y ojalá pueda mostraros fotos del disfraz de este año como hice el año pasado que se disfrazó de Blancanieves y estaba preciosa...de todas maneras,supongo que en cole ya mismo empezarán con las pruebas del disfraz que harán con la tematica de allí para la rua del colegio y ya me dirán como lleva con ellos eso de disfrazarse...tal vez allí al ver a sus compañeros acepte.

Erase..."El sueño de Nacho"

2012-01-28T23:52:00.000+01:00

FUENTE:Mi rizos

Soy Elena, la mamá de Nacho. Bueno, su cuento no os puedo mandar porque Nacho, ni sabe leer, ni escribir, ni expresarse como quisiéramos. Pero os envío un poquito de lo que pueda pensar él y, seguro, le gustaría compartir”.

Mi sueño:

¡Hola!, me llamo Nacho y tengo 8 años. Debido a mi “discapacidad”, yo no puedo hablaros ni expresaros como a mí me gustaría, pero tengo a mi mami que sí os puede contar lo que yo siento.

Yo soy un niño como vosotros. Me gusta que me hablen, que me miren, que me abracen y, sobre todo, que jueguen conmigo. Yo sé que para vosotros es muy difícil y complicado entenderme pero, de verdad, ACERCAROS A MÍ porque yo OS REGALARÉ LA MEJOR DE MIS SONRISAS.

No quiero que os asustéis cuando veo una nube en el cielo y grito. O cuando giro dando vueltas alrededor de mí. O cuando salgo corriendo porque me asusta el ruido de un camión. Mi perfección de vuestro Mundo es un poquito diferente al mio.

No me gusta cuando la gente me mira como si fuera un extraterrestre. Yo también soy un niño y a mi mamá le causa un daño tremendo. Ella no lo dice y no llora cuando está conmigo pero yo sí puedo percibir que ella sufre. Y eso no me gusta porque me puedo enrabietar y es muy difícil controlarme.

Me gustaría que alguna vez me invitaran a algún cumpleaños. Nunca me han invitado y a mí también me gustan las fiestas, las piñatas y sentir la alegría de los demás niños.

Os pido que os acerquéis a mí. Porque yo también soy un niño”.

Regateando

2012-01-26T10:14:00.000+01:00

Bueno,algunos ya sabeis que estabamos pasando una rachita dificil con Natalia,lleva casi tres meses con alteraciones del sueño,se despierta entre las 2 y las 4 de la mañana y luego no puede volver a dormirse.No se despierta porque tenga miedo o en plan lloricosa,no...se despierta como si lo hiciera de un largo y reparador sueño,es decir,activa y fresca total.Enciende todas las luces,pone en marcha todos sus juguetes o hace bastante ruido jugando con sus muñecos o se va a la cama del hermano (que tuvimos que trabajar por el dia pautas para no dejarla subirse en su cama,porque el sueño y el descanso del hermano es sagrado,el de los papas,nos podiamos amoldar a esta etapa,pero su hermano no lo consentiriamos),se venia a nuestra cama pero en plan como si fuera un domingo por la mañana,saltando,cantando,dando volteretas o empujando a papi para que se levantara (entre semana yo trabajo de noche)...y claro,papá estaba destrozado,él al dia siguiente madruga para ir a trabajar y muchas veces yo me quedaba despierta al llegar de madrugada para que él pudiera descansar un poco y luego,entre los nervios y todo me daban las tantas,tenia que levantarme pronto y...total,que íbamos como locos,nos traia de cabeza e incluso ella,por el dia,estaba superhiperactiva,imaginaos,durmiendo una medio de 5 o 6 horas,una niña con autismo y deficit de atención,pues...el caos,habia dias que nos resultaba agotador su cuidado.En la ultima visita con la psicologa nos dio pautas y nos aconsejó tratarla con melatonina,nos dijo que muchos niños con autismo tenian alteraciones del sueño porque no fabricaban la melatonina por ellos mismos y habia que darsela y tambien barajamos la posibilidad de que tuviera epilepsia noctura,que son unas convulsiones que les dan durmiendo,como una especie de descargas que le dan al cerebro,que dura unos segundos pero que hace que el niño se despierte muy activo y con la sensación de haber dormido muchas horas...la verdad es que no tengo mucha información sobre este tipo de epilepsia y estamos pendientes de una proxima visita con el neurologo para que nos explique y valorar el hacerle pruebas para descartarla ya que en niños con TEA hay un porcentaje alto de padecer epilepsia,más si hay antecedentes familiares y en el caso de Natalia los hay,su tio materno tuvo epilepsia infantil,así que ella está en el grupo de alto riesgo.

El caso es que tras probar la melatonina durante unas semanas vimos que los primeros dias le funcionaba pero luego dejó de hacerlo y volvió a las mismas,a sus despertares...llevamos otra vez casi un mes así y no podemos más,estamos agotados y a mi me produce mucho estres esta situación,no solo por la falta de sueño,és el cansancio,la hiperactividad de Natalia,los cuidados que requiere...un niño con autismo requiere 3 o 4 veces más de atencion que un niño neurotipico...el tiempo con ellos se ralentiza y el estres y los nervios son el peor enemigo de nuestros hijos...son la peor de sus barreras.Yo llevaba dias muy nerviosa,se me dormian las manos cada dos por tres e incluso comenzó a darme un tic en el ojo que me ha ido a más,muchas migrañas y...el caso es que me he tomado unas semanas de baja porque estaba a punto de estallar y ya no aguantaba más...y casualidad o no,tan solo llevo dos dias sin trabajar y han sido dos dias que Natalia ha dormido del tirón,esta supertranquila y feliz,canturrina...la de siempre,vamos...repite todas las palabras que le enseño y hasta busca a su hermano para jugar...para compartir juego.

Ayer estuvimos comiendo en casa de mis suegros y viví una experiencia con Natalia impresionante...Santi se puso a jugar en el patio a pelota y Natalia fue corriendo a él y le regateaba...fue alucinante porque ella nunca habia echo algo así,jamás,ya le cuesta pasar la pelota cuando se la pides,que como mucho la tira al suelo ni siquiera para ti...pues se pegó casi 20 minutos jugando a futbol con su hermano,él hacia de portero y ella le chutaba y cuando la tenia él iba riendose a regatearle y cuando se la quitaba me la chutaba a mi y...

-Santi,ya mismo la tata juega mejor que tú y te mete palizones jugando a futbol...

-Ya te digo,mama,és buenísima...nos lo estamos pasando pipa¡¡

Y yo más feliz que un ocho...para las familais que no tengan un un hijo con TEA les costará comprender esta situación pero una de las cosas más dificiles para nuestros hijos y que más horas de trabajo en terapias cuesta,és enseñarles el juego compartido...y esas horas empiezan a dar su fruto.

Mi mejor medicina és ver que Natalia está tranquila,descansada y serena y su mejor medicina és que mamá lo esté,así que toca cuidarse,intentar relajarme y tomarme una temporada de recuperación...empiezo a comprender que el estrés y los nervios no solo me afectan a mi,si no que és la peor de las barreras para el desarrollo de Natalia...un niño con autismo necesita a su familia entera,calmada y con 24 horas de disposición...y eso es tan complicado con el dia a dia que llevamos y las pocas ayudas que hay...

Con su primo Marc,con el que están muy unidos y al que quieren mucho.

EL ESTRES EN LAS MADRES DE NIÑOS CON AUTISMO, COMO SOLDADOS EN COMBATE.

2012-01-24T09:08:00.000+01:00

Por MICHELLE DIAMENT

Fuente : http://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121

Las madres de los adolescentes y adultos con autismo padecen estrés crónico experiencia comparable los soldados en combate y están en lucha constante contra la fatiga y las interrupciones en el trabajo, la investigación reciente. Estas mamás también pasan mucho más tiempo al cuidado como madres en comparación a las madres de las personas sin alguna discapacidad.

Los investigadores dieron seguimiento a un grupo de madres de adolescentes y adultos con autismo durante ocho días seguidos. Las mamás fueron entrevistadas al final de cada día sobre sus experiencias y en cuatro de los días de investigación se les midieron los niveles de hormonas para evaluar su estrés.

Encontraron que una hormona asociada con el estrés es extremadamente baja, del mismo modo que las personas que sufren estrés crónico, tales como los soldados en combate, informaron los investigadores en uno de los dos estudios publicados en la Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo.

"Este es el residuo fisiológico del estrés diario", dice Marsha Mailick Seltzer, investigador de la Universidad de Wisconsin-Madison, autora de los estudios. "Las madres de niños con trastornos de conducta tienen el perfil fisiológico más pronunciado de tensión crónica, pero el efecto a largo plazo en su salud física no se conoce todavía."

Estos niveles hormonales se han asociado con problemas crónicos de salud y puede afectar a regulación de la glucosa, el funcionamiento inmune y la actividad mental, según los investigadores.

En un estudio asociado, los investigadores dieron seguimiento al mismo grupo de madres diariamente para entrevistarlas acerca de cómo utilizaban su tiempo, su nivel de fatiga, en que actividades de ocio participaban y si se generaban o no acontecimientos estresantes. Esta información se comparó con los datos de una muestra nacional de las madres cuyos hijos no tienen discapacidades.

El resultado fue que las madres reportaron que ocupaban por lo menos dos horas por día al cuidado de sus hijo que las madres de niños sin discapacidades.

En un día cualquiera estas mamás también tenían el doble de probabilidades de estar cansado y tres veces más probabilidades de haber experimentado un evento estresante.

Es más, en las madres que trabajaban se reporto que eran interrumpidas en el trabajo uno de cada cuatro días en comparación con las otras mamás que eran interrumpidas en menos de una ocasión cada 10 días (es decir más del doble de veces).

A pesar de todo esto, los investigadores encontraron que las madres de un individuo con autismo eran más propensas a tener experiencias positivas cada día, se mostraban más dispuestas a hacer voluntariado o ayudar a sus compañeros aun si se tratara de aquellos cuyos hijos no tienen discapacidad del desarrollo.

"En el día a día, de las madres de nuestro estudio vivieron más eventos estresantes y tienen menos tiempo para sí mismos frente a la madre estadounidense promedio", dice Leandro Smith, un psicólogo del desarrollo de la Universidad de Wisconsin-Madison, quien trabajó en los estudios."Tenemos que encontrar más formas de dar apoyo a estas familias."

En particular, los investigadores dicen que los padres necesitan mejores opciones de descanso y la flexibilidad de sus empleadores. Además, puede pasar mucho tiempo antes que los programas para ayudar a manejar los problemas de comportamiento muestren mejoría de la situación de las madres y sus hijos por igual.

Diccionario de emociones

2012-01-23T12:06:00.000+01:00

He encontrado este enlace AQUÍ,lo encontré hace un tiempo pero todavia no lo he trabajado con Natalia,pero ya vamos a empezar,os paso el enlace,por si a alguien más le sirve

LAS EMOCIONES

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El futuro soñado

2012-01-22T00:00:00.000+01:00

Son varias las razones que me llevaron a escribir este blog.La principal,como ya he contado en otras entradas,el tener un diario para Natalia,en el que ella pueda,el dia de mañana,conocer su historia...sin que se nos olviden detalles por el camino o que el tiempo nos haga "decorar" algunas cosas como a veces pasa,que con los años recordamos las cosas algo diferentes a como ocurrieron realmente.

Otra razon...el miedo,el inmenso miedo que sentí al recibir el diagnostico,la angustia,la soledad cuando el entorno cercano,la familia sobretodo,no entiende ni le da importancia a que estas viviendo el dolor más grande que hasta entonces has sentido en tu vida...superarlo es muy dificil,nunca se marcha,simplemente aprendes a vivir sin que te controle,sin que gobierne nuestras vidas...pero no és facil hacerlo y cuando al fin lo conseguimos,los padres de los niños con TEA,tenemos por "costumbre" sentirnos atados por lazos invisibles a aquellos que nos ayudaron a tirar para adelante,otros lazos se rompen,no tienen sentido...si en el peor momento de mi vida no estás...el lazo se rompe,no se decide...se hace y és así,simplemente es así...lo que pretendo decir és que si con mi historia,puedo ayudar a una madre,a una sola,a que pase un poquito menos de miedo del que pasé yo,a que se sienta un poquito menos sola de lo que me sentí yo...la princesa estará cumpliendo uno de sus objetivos.Y sé que lo hace,recibo muchos emails de mamás que me escriben diciendome que se sienten identificadas conmigo y me dan las gracias por ayudarlas a superar esos primeros momentos sobretodo,sin saber que me ayudan más ellas a mi que yo a ellas.Para ayudar a Natalia,necesito sentir que el mundo empieza a ser un poquito mejor para ella,más tolerante,más comprensivo,más humano y cálido...con cada persona que consigo que vea el autismo con otros ojos,que se de cuenta y reconozca que no era lo que pensaba y que hay muchos mitos que desterrar,estaré aportando mi pequeño granito de arena para ese futuro soñado para mi hija,donde se la respete y donde su autismo deje de ser un impedimento para simplemente tener acceso a las mismas oportunidades que todos.

Esta semana he recibido un correo de una chica que como le dije a ella,creo que és uno de los correos más bonitos que he recibido nunca...tiene 20 años,no és mamá,aunque sueña con serlo y por eso descubrió mi blog.No tiene relación con el autismo y llegó a él buscando blogs de mamás que contaran su experiencia.Su correo explica exactamente uno de los cometidos del blog...se ha concienciado sobre el trastorno autista,ha aprendido lo que és y se ha sensibilizado con él,apoyando la lucha de las familias y animandonos a seguir así...os dejo algunas de las frases de su correo porque era muy extenso.

"Cuál fue mi sorpresa cuando conoci tu historia o mas bien la de tu niña Natalia, tu princesa. Me dije a mi misma, por que no leerlo? Y no.. Iris.. no hay nadie en tu familia ni en tu entorno de amistades a la que catalogen con ese nombre el AUTISMO. Si bien es cierto que tengo una ciber amiga, con un niño de 9 años que sí tiene Autismo, pero he de ser sincera, nunca me habia interesado en esa palabra, ni en las consecuencias que trae, hacia las personas que lo padecen."

"Sentí en mi interior que tenia que leer esa historia, LA DE NATALIA."

"Asi que me dispuse a leerte, leer cada uno de tus párrafos y pude lograr llegar a sentir en mi interior el sufrimiento que estabas pasando en aquella etapa de adaptación tras saber, que era lo que le sucedía a Natalia. "

"Miro la cara de tu princesa en esas fotos y puedo ver su felicidad en el interior de su mirada, esa felicidad que gracias a su familia ella ha logrado sentir y alejarse de ese oscuro agujero que un día la atrapó sin piedad. a veces la vida es muy injusta, pero por otra parte siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas. Natalia decidió crecer en tu vientre, quizás por que eres una madre fuerte y por que, tú ivas a poder con eso y con más. Es admirable por tu parte el trabajo que has hecho y que sigues haciendo día tras día a pesar del agotamiento fisico y mental que debes sufrir. La vida SIEMPRE, SIEMPRE. te recompensa con cosas maravillosas y sé que tu recompensa es la sonrisa diaria de tu hija, los abrazos, las caricias, todo lo que conlleva a un pequeño GRAN logro de esa princesa, que cualquier persona (me incluyo) veriamos normal en todos los niños y DESGRACIADAMENTE no sabemos apreciar."

"Siento lástima de esas personas las cuales desgraciadamente nunca van a ser capaces de lograr entender nisiquiera un poquito a tu hija, los niño son crueles y viendo la realidad si, desgraciadamente encontrarás mas piedras en el camino, por que los ADULTOS también somos crueles. No sabemos mirar mas allá de que una PERRERA O PATALETA EN plena calle, ya significa que ese niño/a es un malcríado, sin saber el porqué de ese comportamiento."

"Te doy las gracias por haber creado ese maravilloso BLOG. y porque abriste tu corazón y dejaste que el resto del mundo viera la realidad, la realidad de la vida que sufren muchas personas todos los días, y que los que no hemos pasado por ello vivimos en un mundo de nubecitas y elefantes rosas."

"GRACIAS por haberme dejado conocerte. Y gracias A NATALIA, por que se que es y será siempre una GRAN luchadora!!!"

"Me entristece mucho la realidad de la vida y saber que hay personas MUCHAS personas, que jamás podrán llegar a comprender lo que le sucede a Natalia, solo lograrán saberlo pasando por lo mismo, aunque no se lo deseo a nadie. El dia de mañana cuándo la vida misma, me permita cumplir mi unico anhelo y sueño ( ser madre ) le pido a Dios o quien esté ahí que me de la oportunidad de criarlo con mucha salud. Pero sabes ? conociendo a Natalia NO me da miedo que mi hijo/a tenga esa misma discapacidad, por que personitas como ella, hacen de la vida algo mejor "

"Es una pena que la vida sea tan injusta, para los que menos lo merecen. Y ese tipo de gente deberia de tener una leccion en la vida, para poder cambiar ese chip tan ( injusto) hacia este tipo de personas que son COMO TU Y COMO YO. Solo necesitan un poco mas de compañia , pero son personas iguales, con sentimientos, miedos, sueños y un sin fin de etc..."

Gracias...esto és solo una muestra de las muchas cosas que me dices,cosas que demuestran que la sociedad está dispuesta a abrir los ojos y que el futuro,si nos esforzamos,sí puede ser más tolerante con la diferencia de lo que somos hoy.GRACIAS.

Como explicar a un niño que su compañero de clase tiene autismo

2012-01-19T07:16:00.001+01:00

Vamos a hacer un juego de imaginación! Vamos a imaginarnos que estás tú solo en Japón, donde la gente es diferente, el idioma es diferente y no entendemos nada de nada, las señales que habitualmente vemos por las calles y que desde pequeñitos conocemos, son diferentes, tú intentas comunicarte a tu manera, pero nadie te entiende, nadie se acerca a ti porque en el fondo ellos tampoco te entienden y además estás sólo en un gran lugar donde todo el mundo se mueve y tú no sabes por qué ¿Cómo te sentirías?, seguramente muy mal, inseguro, nervioso, con miedo, y llegado el momento probablemente te pondrías a chillar y no querrías saber nada de toda esa gente a la que no entiendes. Pues así es como se siente un niño con Autismo en muchas ocasiones. Vamos a seguir imaginando. Seguimos en Japón y tú estás muy nervioso por todo lo que hemos dicho anteriormente y de repente alguien se acerca a ti “¿con qué intenciones?” (te preguntas) , si esa persona se te acerca hablando en su idioma, que para ti es tan extraño, en un principio intentarás comprenderle, pero pasado un tiempo, casi seguro, que desconectarás y te pondrás a pensar en qué bien te lo pasas jugando con la Wii; si esa persona se te acerca chillando porque tú no le estás contestando o estás haciendo algo que para él está mal, probablemente te pondrás a chillar porque no sabes lo que va a pasar; y por último, si esa persona se acerca a ti, intenta de mil maneras comunicarse contigo, por escrito, por dibujos, por signos, probablemente te tranquilices e intentes comunicarte tú con él. Date cuenta que las mismas reacciones que tú tendrías en Japón, porque no comprendes muy bien el entorno que en ese momento te rodea, las tiene un niño con Autismo. Ves!!, no es tan difícil ponerse en su lugar e intentar comprender el por qué a veces nos parecen raras las cosas que hacen. Cuándo no sepas qué hacer, imagínate en Japón y piensa ¿qué te gustaría o tranquilizaría que hicieran las otras personas por ti?

Pero volvamos a España, y más concretamente a vuestro colegio. Todos sabéis que en vuestro cole, hay niños con Autismo, probablemente pocos, pero sabed que en el mundo hay muchos niños como ellos, al igual que hay niños sordos, ciegos y con otras características que les hacen diferentes. La palabra diferente no quiere decir que sea raro, quiere decir que ven el mundo de una forma diferente a nosotros (recordad como sería nuestra vida en Japón). Como os decía, en el mundo hay muchos niños con Autismo y muchos de ellos estudian en colegios como el vuestro e incluso en la universidad. Por las mañanas están en el cole y por la tarde, como vosotros seguramente, ellos también hacen actividades extraescolares, lo que pasa es que son diferentes a las vuestras.

¿Qué actividades harías vosotros en Japón? Pues seguramente iríais a clases particulares de Japones, iríais a clases de relajación, y de folklore, para aprender las cosas típicas del país, etc.; pues los niños con Autismo hacen los mismo, ellos van a Logopedia, para aprender mejor el lenguaje, cómo usarlo y cómo comunicarse con los demás, en otras ocasiones hacen Musicoterapia para relajarse y poder trasmitir lo que sienten (algo que les es muy complicado) y en otras ocasiones aprender cómo jugar con los demás ya que, les es muy complicado en ocasiones entender determinados juegos sociales. Además ellos también hacen juegos de imaginación, como el que hemos hecho anteriormente, pero en este caso no nos vamos a Japón, ni a ningún otro lado, ellos aprenden a usar su imaginación, para poder comprender determinadas cosas de la vida diaria.

En resumen, si nos fijamos bien, no son tan diferentes a nosotros, sólo tenemos que hacer un esfuerzo de imaginación para poder ponernos en su lugar, algo que también les cuesta mucho a los niños con Autismo. Les cuesta mucho ponerse en el lugar de la otra persona y “adivinar” lo que están pensando, por eso debemos de ser muy claros al hablar con ellos, al igual que ellos lo serán con nosotros. Son niños muy sinceros y eso en el fondo es una de sus muchas virtudes, porque nunca mienten. Si lo piensas bien, te darás cuenta que en el fondo no es tan difícil, es muy simple!! Poneos en su lugar, y ayudarles a que todo sea mucho más fácil y sencillo.

Esta excelente entrada la encontré en el blog Autismo Segovia y la escribió Silvia Martín Velasco.

Retratos de Perfiles de Bloguer

2012-01-17T09:38:00.000+01:00

Menudo sorpresón me he llevado.Entre las mamis guerreras tenemos varias artistazas,una de ellas és Fatima Collado,una ilustradora de quitarse el sombrero,ha hecho muchas ilustraciones relacionadas con el TEA e hizo las de la campaña "Contra los mitos del autismo".

Ella és mamá de un nene que tambien tiene el trastorno autista,lucha por la inclusión social y educativa de su hijo y de todos los niños y comparte su historia,a parte de muchos,muchisimos materiales en este blog:Faticreando

Pues hoy he descubierto que ha abierto nueva seccion en su blog,que és la de "Retratos de perfiles de bloguer" y la ha abierto conmigo¡¡¡¡

Le mando un besazo enorme,muchisimas gracias,Fati,me ha hecho mucha ilusión,dejo las palabras que nos dedicas en tu entrada y la ilustración que me has hecho...que por cierto,que bien salgo,nena,ni con photoshop hubiera salido mejor,ja,ja,ja...

"Y hablando de princesas valientes .. aqui dejo esto, que dicen que las imagenes valen mas que mil palabras…eso espero, …luego dicen que no somos pensadores visuales todos…no dicen las palabras valen mas que mil imagenes, no, es al reves. … Espero que se de por aludida la reina, que estrena la seccion Retratos de perfiles de bloguer ,……."

Fatima Collado

¿Qué es el autismo?

2012-01-15T21:07:00.000+01:00

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA en adelante) son todavía una discapacidad relativamente desconocida, pese a ser identificada en 1.943.

A esto se une que no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, sino que éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño.

Además, las personas con TEA no presentan ningún rasgo físico que les distinga. Esta ”naturaleza invisible” dificulta la comprensión de los esfuerzos con los que las personas con TEA afrontan los retos del entorno.

No obstante, gracias a los numerosos avances de la ciencia en el estudio de estos trastornos, a los nuevos recursos técnicos y, sobre todo, a la valiosa contribución de los testimonios que las personas con autismo nos aportan día a día acerca de su propia experiencia, el conocimiento del ”autismo” es en la actualidad mucho más amplio. La imagen difusa del trastorno parece aclararse progresivamente, permitiéndonos un conocimiento más exacto de sus características. Sabemos que no es una enfermedad, sino un trastorno que dura toda la vida. Empezamos a conocer algunos factores genéticos relevantes y hemos aprendido que no hay incapacidad o ausencia de relación sino ”dificultades” para comunicarse. Y lo más importante, gracias a sus testimonios, podemos empezar a comprender “como piensan” las personas con TEA.

Algunas de las características conductuales más significativas:

Fallos de relación, comunicación e intereses.

Algunos niños sólo emiten ruidos y cuando quieren algo lo cogen directamente, o se enfadan y lloran sin saber porqué, y pasen la mayor parte del tiempo haciendo movimientos extraños sin sentido (estereotipias).

Además, los niños con autismo pueden ser muy diferentes unos de otros porque pueden tener o no deficiencia mental asociada en distintos grados.

Problemas de alteraciones sensoriales: intolerancia a ciertos ruidos, sabores, texturas (ropa)…. Problemas con las personas porque son muy rápidas, ruidosas y cambiantes.

Problemas para anticipar: sensación de ansiedad y angustia por no saber que va a pasar.

Dificultad para comprender el lenguaje verbal.

Fascinación por elementos no humanos: objetos pequeños, objetos que giran, películas de vídeo….

En todos los casos, los niños con autismo aprenden y mejoran si les tratamos de forma adecuada y adaptamos las formas de tratarles y de enseñarles.

FUENTE:Autismomadrid

Los mejores 7 años de mi vida

2012-01-14T07:19:00.001+01:00

Llegué a casa supercontenta...apenas podia creerlo pero ya estaba planeando como decirselo a Santi.Bajé a la panaderia y compré un pastel...hice que escribieran algo sobre él...luego fui a una zapateria y compré los zapatos más acordes para el momento...me fui a casa y esperé a que él llegara.

Nada más entrar por la puerta vino a darme un beso y empezó a contarme algo...le interrumpí y le dije que se girara...él dio una vuelta sobre sí mismo preguntandome si llevaba algo pegado en la espalda,en ningun momento miró sobre la mesa...insistí en que se girara hacia ella y él,al ver el pastel se acercó a mirarlo bien..."¿y esto?"...miró los zapatitos que habia al lado mientras leia una vez más lo que ponia sobre el pastel..."felicidades,papá"...

-¡Estás embarazada!!!

Yo pegué un bote gritando de felicidad que sí,sí,que sí...estoy embarazada¡¡¡

Nos abrazamos superfelices,tras 6 meses de busqueda,deseando vivir por fin esta noticia.

Y el 14 de enero del 2005 llegó él a nuestras vidas...jamás podré describir con palabras lo que me hizo sentir mi hijo...lo que me hace sentir.Me ha regalado las emociones más fuertes y bonitas de mi vida...tener a Santi ha sido y és la experiencia más maravillosa del mundo y volveria a nacer mil veces con tal de vivir mil vidas volviendo a ser su madre.Me siento tan orgullosa de él que pienso que en otra vida debí ser una persona increible para que en esta se me haya dado el regalo de tenerlo a él por hijo.

Todavia recuerdo como cuando bien pequeñito,lo paseaba en el carro e iba yo más ancha que todas las cosas,presumiendo de niño y asintiendo a todos los que me decian lo guapo,simpatico y cariñoso que era...con sus enormes ojazos azul-verdoso,de largas pestañas,siempre acompañados de una picara sonrisa y deseando que alguien lo cogiera para dar uno de sus fuertes abrazos...

Y ya han pasado 7 años....FELIZ CUMPLEAÑOS,CHICO LINDO¡¡¡¡¡¡¡

Gracias por regalarme los mejores 7 años de mi vida y como siempre te digo,que nunca se te olvide cuanto te quiero...no importa si estoy lejos,cerca,enfadada,triste o contenta...que nunca se te olvide cuanto te quiero.

Carta de derechos de las personas con autismo

2012-01-13T07:50:00.001+01:00

Carta de Derechos de las personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996

I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades.

II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios.

III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada.

IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro.

V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.

VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia.

VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital.

VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar.

IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.

X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo.

XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales.

XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento.

XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente.

XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad.

XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados.

XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada.

XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado.

XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas.

XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.

Las rebajas

2012-01-09T12:57:00.000+01:00

Esta mañana hablando con una amiga sobre las rebajas y la crisis me he acordado de lo que me pasó el sabado en un centro comercial con Natalia y...bueno,solo és una anecdota y aunque en su momento no me reí,lo contrario,casi me da algo...ahora al recordar lo ridicula que fue la situación,pues me da la risa...

Entramos al centro comercial...Santi quiere ver el pasillo de los deportes y papá me dice que lo lleva mientras yo me voy a ver ropa con Natalia.Queria comprarle un abrigo que me gustaba y estaba esperando a las rebajas y unas botas...total,que como hacia calor en el centro comercial,me quito el abrigo y el de Natalia y los llevo en un brazo (Santi se habia llevado el carro),Natalia va tranquila de mi mano y al pararnos en el pasillo de la ropa,sigue tranquilita a mi lado...le pruebo con su colaboración un par de abrigos y como puedo,con una mano,me llevo los dos nuestros y el que decido comprar...nos vamos al pasillo de los zapatos...veo dos botas que me gustan...y empieza todo...quiero probarselas...solo tengo una mano,los asientos estan ocupados,mucha gente...la siento en una esquinita,no tengo sitio ni para los abrigos ni para mi bolso que empieza a caerseme por el hombro...pero sigo decidida a probarle los zapatos...a Natalia le entra la hiperactividad de repente,empieza a canturrear y a reirse,pegando botes en la esquinita donde estamos y...lo que faltaba¡ Un niño sentado a su lado que lleva una bufandita muy mona que llama a mi hija a tirar de ella...le tira,le tira y le tira...el niño medioahogandose,yo gritando a Natalia para que lo suelte porque con una mano solo no puedo sujetarla (no sabeis como se pone mi niña cuando quiere algo,no hay quien la frene),la madre del niño en su mundo mirando zapatos y sin enterarse de nada (lo flipo,le estan ahogando al niño y tan feliz...),Natalia venga a tirar de la bufanda y como no puede quitarsela porque la lleva liada al cuello encima hace palanca sobre él con una pierna mientras el pobre me mira con cara de susto...ahí es cuando me dan ganas de gritarle al niño y decirle "pero defiendete,por dios,metele una guantá a mi niña¡¡¡"(cosa que no hago,claro...)...finalmente tiro los abrigos,las botas,el bolso y todo y logro separarla y como puedo me voy de aquel pasillo liberando al pobre niño de mi preciosa hija....(que desde luego era un buenazo porque en ningun momento se le pasa por la cabeza darle un empujón a la princesita...que era para haberselo dado)

Pues así hemos comenzado las rebajas...no pasa de ser una anecdota pero solo recordar los nervios quie cogí se me quitan las ganas de volver a ir de compras con Natalia...o al menos,me llevaré yo el carro la proxima vez.

Dos angeles en mi vida

2012-01-09T00:12:00.000+01:00

Así se llama el blog de una de mis mejores amigas,una amiga a la que quiero mucho,una amiga a la que admiro por el coraje que tiene,por lo fuerte que és...que la admiro más todavia cuando se lo digo y me mira con esa media sonrisa suya,con ese gesto que denota la seguridad que tiene en sí misma y me dice eso de "que voy a hacer?".

Elisabeth és una mami espectacular,que se desvive por Gerard,un peque diagnosticado de TEA,Ainhoa,una chiquitina con una enfermedad metabolica que le causa un retraso evolutivo global y que lleva en el corazón,en la mente y en el alma el recuerdo de Marc.

Os presento su blog,el que me alegra mucho poder leer por fin...conozco su historia de primera mano...pero cuando uno escribe,a veces desprende más de lo que hablando somos capaces de expresar y para mi és una alegria poder compartir con Eli más momentos unicos,suyos,mios,nuestros...bienvenida al mundo blogger,me hace muy feliz que te hayas decidido a iniciar esta aventura de escribir,sé lo bien que te hará tener este lugarcito donde puedes ser tú misma,desahogarte cuando lo necesites y encontrar el apoyo que muchas veces no encontramos en quien esperamos encontrar...y ya de paso animo a otra de mis queridas amigas,Gemma,a aventurarse de igual manera...y os recuerdo el blog de otra amiga,Ayudemos a Nicolau,un blog donde relata los pasos que ha seguido con su hijo desde que le dieron el diagnostico de TEA,las dificultades que se ha encontrado para su escolarización,como las ha afrontado y lo mejor de todo,los maravillosos avances de su hijo.

Bien,aquí teneis el enlace del nuevo blog de Elisabeth:Dos angeles en mi vida...espero con vuestros comentarios,emails y mensajes de apoyo la ayudeis como me ayudais a mi...las familias con un hijo con TEA,vivimos mucho la incompresión y la indiferencia del entorno ante nuestros problemas y sentirnos apoyados en nuestro camino és de las mejores ayudas que pueden recibir nuestros hijos.

Los derechos de Dani,mientras algunos callan y otros hablan demasiado...

2012-01-08T04:18:00.001+01:00

Todo en la vida son etapas...algunas mejores que otras.Las etapas de la vida como madre de un niño con TEA son impredecibles y suceden...cambian muy seguido.Un dia te comes el mundo y al siguiente no entiendes nada.Desde que inicié mi lucha por la inclusión social y educativa de mi hija me he encontrado con todo tipo de personas...personas mejores y peores,más buenas y menos buenas...con esas buenas personas y hago referencia a familias en mi misma situación,hemos iniciado movimientos juntos,demostrando que luchamos por el mismo objetivo...que se respeten de una vez por todas los derechos de los niños con TEA.Me he sumado a todas y cada una de las campañas que se han iniciado...creo que las familias hemos demostrado la fuerza que tenemos...lo triste es que haya asociaciones que tengan la fuerza para gritar mas alto y sigan callados.Hago referencia a la anterior noticia,del niño de Palencia al que un juez ha decidido que sus padres no tienen el derecho a decidir sobre su educación y su vida (Azucena,la mami de Dani,estoy contigo).JAMAS y repito JAMAS,en ninguna parte,ni en el mundo blogger,ni en facebook,ni en ninguna parte he hablado ni dado mi opinión sobre NINGUNA asociación...repito,NINGUNA.He dado mi opinión generalizando y si alguna se ha dado por aludida creo que tiene un grave problema de chuleria y egocentrismo.Sí he hablado de la increible labor de muchas,pese a no estar asociada,sé reconocer cuando alguien hace bien su trabajo y en los muros de dichas asociaciones así lo he plasmado.Hoy sí voy a dar nombres,"la confederación autismo España","CERMI" y "FEAPS".Es la primera vez que hago una critica a la labor de una asociación publicamente...LA PRIMERA VEZ...y la hago porque el caso de Dani,así lo merece.Cada padre o madre,cada asociación és libre de defender los derechos de su hijo lo mejor que pueda,sepa o le dejen...lo triste és que no le dejen y que la zancadilla no le venga solo de la administración,si no de mano de otras asociaciones...ahí,aparte de las comentadas por mi,pueden darse por aludidas las que quieran,yo seguiré en mi linea de luchar por mi hija,sumandome a todas las campañas que luchen por la inclusión,ayudando a todo aquel me lo pida e incluso al que no me lo pida...como he hecho desde octubre de 2009.

Mucha suerte Azucena,tienes a toda la red sobre autismo,familias,profesionales y asociaciones con 2 dedos de frente a vuestros pies...los derechos de Dani son los derechos de nuestros hijos.

7 MARAVILLOSOS REGALOS PARA LA FAMILIA DE UN NIÑO CON TEA

2012-01-06T01:36:00.000+01:00

Esta entrada llega un poco tarde...pero por si a alguien le interesa,vale para todo el año,os lo aseguro,hay muchas ocasiones para ponerla en practica.

Me encantó cuando lo leí,simplemente...és tan cierta.Tener un hijo con TEA muchas veces resulta agotador...todos los niños agotan pero...un niño con autismo és realmente absorvente en muchas ocasiones,necesitan ayuda para cosas que niños de su edad no e incluso para las cosas que son independientes y saben hacer,necesitan supervisión muchas veces.Para las familias que no tienen un hijo con TEA en casa,tal vez sea dificil de entender y son muchas las veces que nos dicen eso de :mi hijo tambien és movido,él tambien se enfada,tambien és mal comedor,tambien duerme mal,tampoco me hace caso,és igual de temerario,etc...pues no,no és igual.Yo soy madre de un niño sin trastorno y de una niña con autismo.Mi hijo ha sido siempre un torbellino,supernervioso,casi hiperactivo...Natalia és muy movida tambien,pero no más que su hermano...en cambio,ella me agota más y me estresa más,porque la atención que necesita en su dia a dia és mas continua...hay que estar pendiente de todo en ella,como cuando tienes un bebé pero en lugar de un bebé,és una niña de casi 5 años....las niñas de su edad ya saben si tienen frio cuando no las abrigas bien,si tienen calor si te pasas,si les duele la barriga o el oido...si Natalia está lloricona un dia,todavia hoy,debo hacer como cuando son bebés,tocarla si está muy calentita por si tiene calor,si está fria,pues tendrá frio,si le toco la barriguilla y se retuerce,tal vez (sí,tal vez,no és seguro)és que le duela...puede ser el oido si no me deja tocarle la cabeza pero como ella por norma no deja tocarse la cabeza,pues vete a saber...¿le han dolido los dientes mientras le salian? Ni idea...¿alguna vez le ha dolido la cabeza?ni idea...si se cae y yo no veo si se ha dado un golpe,nunca sé donde se ha hecho daño a no ser que le salga un moratón...

Lo que pretendo decir és que NO,NO ES LO MISMO UN HIJO CON AUTISMO QUE UN HIJO SIN AUTISMO...digan lo que digan los que piensan que sus hijos neurotipicos agotan igual,pues no,no agotan igual y yo soy madre de una con autismo y otro que no,aunque las familias no sepamos explicar bien las diferencias,haberlas,haylas...y son enooooormes.

Bueno,que me lio,a lo que iba.Que leí esta entrada en Desafiando al autismo y tenia que compartirla...por si teneis que hacer un regalo a una familia con un niño con TEA...ahí van algunas ideas y no hace falta que sea navidad.

7 MARAVILLOSOS REGALOS PARA LA FAMILIA DE UN NIÑO CON TEA

Faltan solo pocas horas para navidad y ¿ aun no sabes que regalarle al niño de tu vecino/ hermano/ colega que tiene autismo? No sabes si les agradan las princesas de Disney o los legos de Harry Potter. Has escuchado que el IPad es genial para los niños con autismo, pero este item esta afuera de tu presupuesto …

¿Qué hacer?

Acá van siete ideas de regalos que toda familia con autismo seguramente disfrutará.

1. Tu tiempo

Ofrece cuidar al niño con autismo para que su mamá o papá puedan hacer las compras de navidad, ir a cenar afuera o salir en grupo. Las fiestas son un evento estresante para todos, imaginate lo que significa para un niño con hipersensibilidad a las luces, sonidos, lugares repletos de gente. Puede ser casi imposible llevar a un niño con TEA a un shopping en épocas de fiesta. Estar disponible para la familia es uno de los mejores regalos que puedes ofrecer.

2. Tu ayuda

Si estas en un negocio y ves a una mamá o papá pasando un momento difícil con su hijo, preguntale si puedes ayudar con algo. A pesar de que el padre decline la oferta, el solo hecho de haberle preguntado lo hará sentir mejor, menos estresado. Y todos sabemos que cuando los padres estamos menos estresados los niños usualmente se relajan.

3. Tu lugar en la fila

Si tu estas en una fila y ves a un padre de un niño con autismo al final de la misma, ofrecele tu lugar. Seguro que estas apurado, pero puede ser extremadamente difícil para un niño con TEA poder esperar. Tu generosa oferta puede hacer una enorme diferencia para esa familia.

4. Una invitación

Invita a tu cena de navidad/ año nuevo a la familia del niño con TEA: Es verdad que el niño/a tiene muchos berrinches, come con las manos y no puede quedarse demasiado tiempo sentado en la mesa. Pero no sabes lo que tu invitación puede significar para esa familia. Las fiestas pueden ser momentos muy solitarios. Aunque la familia no lo acepte es un excelente regalo para ellos el sentirse invitados, queridos y respetados.

5. Una comida

Invite a tus amigos con una comida tipica de las fiestas o llevales una pelicula y pop corn a su casa. de esta forma ayudas a la familia a estar juntos evitando la concurrencia a las multitudes. ademas los ayudas con el dia a dia, los cuales pueden ser extremadamente agotadores para los padres de niños con dificultades en su desarrollo-

6. Un simple regalo

Llama y pregunta cuales son los intereses del niño: suena simple, no?. Los intereses de los niños con TEA pueden ser muy distintos a los de otros niños. En algún momento mi hijo era fanatico de los recipientes tipo tupperware… un amigo muy cercano trajo un kit con 10 de ellos repletos de golosinas … aún recuerdo la alegria de mi hijo al desenvolver cada uno de los regalos !!!!

Otra idea es juntarse entre varios y comprar un regalo que los padres no puedan pagar. Las familias de niños con TEA usualmente tienen muchos gastos y los tratamientos suelen ser muy costosos.

7. Amor incondicional

El regalo mas importante que puedes hacerle a una familia con TEA es ofrecer tu amor y apoyo incondicional. Es lo que nos permite seguir dia a dia.

Muchas felicidades para todos !!!!!

Hacia donde vamos?

2012-01-05T11:29:00.000+01:00

Ayer,hubo mucho revuelo en facebook...las familias de niños con TEA nos unimos en nuestra rabia al enterarnos de esta noticia:Imputados unos padres por no escolarizar a su hijo autista en un centro especial.

Todavia no doy credito a lo que leo...¿como és posible que hoy dia,una familia deba pasar por esto SOLOS? Y cuando digo solos,me refiero sin el apoyo de esas grandes asociaciones a las que se le llena la boca hablando de inclusión,a esas que les encanta salir en las noticias poniendose medallas de que hacen esto y aquello por defender los derechos de las personas con diversidad...esas que a la hora de la verdad,cierran la boca,se apartan a un lado y hacen como si todo esto no fuera con ellos...desde que comenzamos la lucha por defender los derechos de Natalia,si algo he aprendido,és que uno de los muros más grandes que nos encontramos,a veces,son las mismas personas que dicen luchar por lo mismo que luchamos nosotros...desconozco la razón y no tengo tiempo de averiguarla...mi tiempo és para luchar por mi hija,pero duele y mucho,el saber que los que tienen la fuerza para hacer visibles y respetados los derechos fundamentales de los niños con necesidades educativas especiales,se duermen en los laureles,por decirlo de una manera delicada.

Pero por suerte,no soy una oveja negra en esta historia...somos muchisimas las familias que nos sentimos así...demasiadas,diria yo....y con ellas haremos la fuerza.Las madres del mundo blogger,la familia creada en facebook...las diversas plataformas creadas para luchar por nuestros hijos,nos unimos...Azucena (la mami imputada por defender lo que le pertenece a su hijo) no estás sola,estamos contigo...no vamos a dejar que pisen los derechos de tu hijo,porque pisando los suyos,pisaran los de todos,no nos intimidaran con esta clase de actuaciones,no nos asustaran,no nos echaran para atrás....pelearemos por nuestros hijos,con o sin la ayuda de los que ya deberian haber alzado la voz.

Una noche mágica

2012-01-02T00:41:00.000+01:00

Terminó...ahora sí,terminó 2011.Vamos a por el 2012.

Con ilusión arrancamos...y despedimos el año rodeados de buena gente,con muchas ganas de reir y de disfrutar...una noche donde ninguno de los diagnosticos que tenian nuestros hijos estuvo presente ... solo eramos familias, amigos, niños ... eramos gente feliz, disfrutando de estar juntos ... de reir, bailar, cantar... preparados para afrontar un nuevo año con fuerza.

Sabemos,sobretodo Gemma,Eli y yo,que será duro y complicado...no les van a poner las cosas faciles a nuestros hijos...pero no tenemos miedo,estamos dispuestas a pelear por ellos.

La noche del 31 de diciembre de 2011 la recordaré como una de las mas bonitas de mi vida,mis hijos se lo pasaron en grande,nosotros tambien y toda la gente que estaba allí...brindamos con nuestros mejores deseos de un futuro mejor y ...que fue fantastica¡¡

Gracias a los que nos acompañasteis en esta entrada de año,feliz 2012....no podiamos haberlo pasado mejor,incluso los peques no querian terminar la noche,madre mia,si a las 5 de la mañana mientras los papis recogiamos todo,ellos,los más chiquitines,todavia pegaban botes en las colchonetas con ganas de marcha¡¡ Para que a alguien se le ocurra insinuar que los niños con autismo no son divertidos,pues menuda fiesta se montaron¡¡¡

Un año de sensaciones...y lo mas bello que nos pasó

2011-12-30T23:42:00.000+01:00

2011

Ha sido duro...sobretodo los primeros 6 meses...Natalia,poco antes del verano,durante los meses de abril a junio,más o menos,entró en una fase muy dificil...queria comunicarse y no podia...estaba furiosa,rabiosa...tenia miedo a todo...estaba triste y yo casi me muero del dolor que sentía al verla así.Lo pasamos muy mal,todos en casa,mientras esta etapa duró...comenzamos a movernos porque tenia la sensación de que Natalia estaba en la linea de salida,la habiamos llevado allí con el trabajo de todos,nuestro,colegio y su psicologa....pero no sabiamos hacer que arrancara...algo estaba fallando...ella necesitaba más,otro tipo de empujón.Buscamos hasta llegar al nuevo centro donde está ahora haciendo terapia del lenguaje...llegamos a Raquel.Y ella le dio el empujón.

Natalia termina el año diciendo palabras con sentido...ayer,en una fiesta,mientras yo hablaba con Erica,la mami de Candela ,me pidió pipí por primera vez,ya que ella aunque lo controla no lo pide nunca y se espera a que alguien la lleve al lavabo,hoy cenando me pedia jamón...antes,papá la regañaba porque estaba jugando con el papel del water y ella repetia todo el rato "papel no,papel no,papel no"...2 palabras juntas....y hace unos meses,solo unos meses...hubiera dado cualquier cosa por escuharla decir un simple no a secas...termina 2011 y Natalia arranca con ganas...está en una fase magnifica (pese al trastorno del sueño que hemos comenzado a tratar con melatonina,ya hablaré de ello en proximas entradas)...Natalia entra segura,pisando fuerte,con su mejor sonrisa...directa a comerse el mundo en el 2012.No soñaremos con que todo sea un camino de rosas...no lo será...pero sabemos que tras los momentos duros,vendran sus avances,vendrán las alegrias.

El 2011 se lleva aquellos meses en los que Natalia pedia a gritos con su voz silenciada que la ayudaramos...se lleva los malos momentos,las malas etapas...las malas personas,que tambien las hubo....felices,nos acercamos al 2012,con ganas de seguir luchando...con gente sana a nuestros alrededor con la que hemos unido lazos...Gemma,Eli y Kasia...mis compañeras de viaje en la lucha por defender los derechos de nuestros hijos y...mis amigas,amigas de las de verdad...con las que brindaré la entrada al nuevo año.

Feliz 2012 a todos¡¡¡¡

DECÁLOGO PARA RELACIONARSE CON UN NIÑO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

2011-12-26T02:20:00.000+01:00

1- No te burles, respétame sin temor ni rechazo.

2- Sé paciente con mis reacciones lentas y esfuérzate por descubrir mis necesidades.

3- Sé sencillo en tu relación conmigo, sé consciente de que comprendo más de lo que se supone.

4- Repíteme tranquilamente las instrucciones hasta que las comprenda.

5- Estimula y gratifica mis logros reconociéndolos.

6- Convéncete de que valgo por lo que soy, no por lo que parezco.

7- Intégrame con solidaridad pero sin paternalismo.

8- No apoyes ni alientes mi conducta cuando sea equivocada.

9- No me ayudes en lo que pueda hacer yo sólo.

10 Acéptame, dame cariño y recibe el mío.

La princesa de las alas rosas participa en los premios 20Blogs

La Princesa de las alas rosas y los premios 20BLOGS

2011-12-22T15:05:00.000+01:00

Mañana empiezan las votaciones de los premios 20Blogs...nunca me he presentado a este tipo de concursos pero alguien cercano a mi,un seguidor de la princesa,me lo propuso...gracias,ya sabes quien eres.Me dijo que estaba haciendo una gran labor con este blog y que yo tal vez no era consciente del todo de cuanto ayudaba a muchas familias.Sé que algunas personas se sienten identificadas con lo que escribo...no és nada del otro mundo,és nuestra vida simplemente,la vida de una familia que solo quiere ser feliz y a causa del diagnostico de la hija pequeña,pues vivimos situaciones un poquito más complicadas y duras que otras familias...pero somos igual que todas las demas...reimos,nos enfadamos ,soñamos ,trabajamos ,nos queremos... poco nos diferencia de ti o de él...tan solo las barreras que la sociedad pone a nuestra pequeña princesa y contra eso luchamos...y mientras respire,no dejaré de hacerlo.Yo siempre he dicho a mi entorno cercano,a mis amigos y familiares que más cerca estan de nosotros y que jamás nos han dejado solos en este duro camino,que mi objetivo era pelear yo hoy todo lo que pudiera,hasta quedarme sin aliento si hace falta,solo para que Natalia en el futuro no deba luchar más de la cuenta,que el dia de mañana no quiero ver llorar a mi hija porque se siente discriminada en la escuela,en su trabajo o a nivel social...no quiero ver rodar una lagrima por la carita de mi niña por esta razón...y los que teneis hijos con un autismo o trabajais con nuestros hijos,sabeis que desgraciadamente,en esta sociedad,digan lo que digan algunos,todavía se les discrimina,se les segrega y se les mira "raro".La palabra "autista" se sigue utilizando despectivamente y apenas sin saber su verdadero significado,que nos lo digan a las personas que formamos el grupo Contra los mitos del autismo...a diario debemos enviar cartas y explicaciones a medios de comunicación, politicos, escritores, periodistas, etc... exigiendo la retirada de articulos donde insultan a otras personas llamandolas autistas o donde se burlan de este trastorno o ...donde nuestros politicos hacen gala de la falta de cultura que tienen,acusandose unos a otros de tener autismo,enseñando a la sociedad lo malo que es tener este trastorno...dando ejemplo de como seguir discriminando a las personas con TEA...vergonzoso.

Con mi blog,muestro una cara del autismo que pocos conocian,mi intención no és otra que dar información a la gente,que se sepa que el autismo no és lo que durante años nos han hecho creer con peliculas como Rain Man,que nuestros niños no son deficientes mentales ni personas con superpoderes...Natalia no lo és,ella és una niña como cualquier otra de 4 años,que ve el mundo un poquito diferente y que tiene dificultades para hacer algunas cositas que otros niños aprenden de manera natural y sin problemas,pero que con ayuda lo consigue y las ganas de aprender le salen por cada poro de su piel...que ella se come al mundo si se lo ponen delante y que és capaz de enseñar lo que muy pocos pueden enseñar : Que querer és poder y ella...PUEDE¡

La princesa de las alas rosas se presenta a los premios 20BLOGs en la categoria de SOLIDARIO,mañana dia 23 empiezan las votaciones,solo debeis registraros en la pagina de 20 minutos y votar.Son muchos los blogs amigos que se presentan y ganar seria un orgullo,no voy a decir que no,pero os aseguro que si cualquiera de los blogs de mis mamis bloggeras llega a esa final,me hará igual de feliz...hay que seguir dandole visibilidad al autismo,deben saber que nuestros hijos existen....para que el dia de mañana la sociedad deje de comportarse como si no existieran.Por Natalia y un futuro más tolerante para todos los niños con TEA.

Este és el enlace para entrar en la pagina a votar...Premios 20Blogs y a la izquierda en este mismo blog,teneis otro enlace,debeis darle a las estrellitas y ya está.Gracias a todos.

Autismo y paternidad

2011-12-20T15:43:00.000+01:00

Autismo y paternidad.

Por Fco.Javier Garza

Cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió a los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida es cae como un balde de agua fría y cambia todo de un solo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un “autista”.

Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.

El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.

¿ACEPTAR O ELEGIR?

La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.

Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es conformándose con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valoresmorales, éticos y afectivos indiquen.

Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debeaprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.

¿Cómo sería mi hijo si no fuese autista? No podría contestar esa pregunta. Dejé de pensar en ello hace mas de 6 años. Hoy no podría imaginar a mi hijo diferente, sería otro niño menos mi hijo.

LOS MISERABLES

Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.

El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.

Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o días de campo.

Los niños necesitan a sus padres sanos, felices, unidos y conviviendo en pareja como cuando se juraron amor eterno frente al altar.

FUENTE:http://www.psicopedagogia.com/autismo-padres

Navidad...nuevo diagnostico...y un terremoto llamado Natalia

2011-12-17T20:14:00.000+01:00

Ayer nos dieron los resultados de diagnostico de Natalia...como expliqué hace unas semanas le estábamos pasando las pruebas de diagnostico de TEA otra vez.

Sí,Natalia tiene TEA...bastante acusado en comunicación y claro,a causa de esto,tiene tocada el area de la sociabilización tambien....tiene muchos problemas de atención aunque mucha disposición a mejorar ya que participa mucho en las actividades que le propusieron y segun la psicologa,todo apunta a que su nivel de aprendizaje és alto.Yo le pregunté si tambien tenia hiperactividad,nos trae locos ultimamente,entre los problemas de sueño y que va todo el dia como un terremoto...se duerme a las tantas y se despierta entre las 3 y las 6 de la mañana en plan la vida és una fiesta...feliz como una perdiz con toooodos sus sentidos al 100% preparados para jugar,cantar,bailar,saltar...terremoto total,vamos...pero la psicologa nos dijo que era muy pequeña todavía para saberlo,que hasta los 6 años no és fiable decir si un niño tiene hiperactividad y que hay que tener en cuenta que Natalia tiene un desarrollo madurativo de una niña más pequeña y hace cositas normales de una niña de 2 o 3 años,aunque claro,al ser más grande,és más dificil controlarla...imaginaos,las ideas de una niña de 2-3 años con la psicomotricidad de una de 4 casi 5...y las ideas de mi niña son muy estudiadas...no para de maquinar cosas,yo creo que su mente no descansa nunca,me tiene agotada¡¡¡ En fin,otro dia os hago una lista de sus fechorias que llevo un par de dias con migrañas y no me apetece escribir mucho(el estrés,que a veces me puede...)tan solo queria desearos...

FELIZ NAVIDAD¡

Os dejo una canción que a mi y a Natalia nos gusta mucho y espero os guste tambien a vosotros...ya grabaré a Natalia bailando,está supergraciosa,y os enseño la marcha que tiene la princesa...

Y esta otra és una canción que me ha enviado mi prima Mireia (MIreia,guapa,te quiero un montón) y me apetece compartirla en La Princesa...es en catalán,por eso,así que algunos no entendereis la letra...és preciosa.

¿Qué tiene de especial?

2011-12-15T17:51:00.000+01:00

Ojalá algun dia todos pensaran igual que la pequeña del anuncio y los niños especiales dejaran de ser especiales...simplemente que fueran niños...igual que todos,especiales pero por ser ellos mismos,no por tener una discapacidad...mientras ese dia llega,vamos haciendo el camino,peleando por defender sus derechos y abriendo poquito a poquito esas puertas que solo los que estamos a este lado,sabemos lo que cuesta abrir.

EJERCICIOS MOTORES PARA ESTIMULAR EL LENGUAJE VERBAL

2011-12-12T12:41:00.000+01:00

Muchas veces nos preguntamos ¿por qué mi hijo que ya tiene en terapia tantos meses y sigue pronunciando mal?, esto se debe a que muchas veces el tono muscular disminuido o aumentado contribuye a el mal funcionamiento de las estructuras anatomicas que permiten la adecuada pronunciacion, por ello paso a detallar algunos ejercicios que nos ayudaran a mejorar este aspecto muscular:

Ejercicios Musculares:

Cuando el niño presente un retraso evidente en la emisión de los fonemas se puede aplicar las siguientes sugerencias, es conveniente realizar estos ejercicios sentándolo al niño frente a un espejo.

Para labios

· Desviar la comisura de los labios lo mas fuerte posible hacia la izquierda y luego hacia la derecha.

· Estirar los labios hacia delante como para hacer la mueca del beso.

· Ejecutar los movimientos anteriormente indicados, con los labios juntos, entreabiertos y abiertos.

· Desviar , lateralmente , todo lo posible la mandíbula manteniendo los labios juntos

· Abrir y cerrar los labios cada vez mas de prisa, manteniendo los dientes juntos.

· Oprimir los labios uno con otro, fuertemente.

· Bajar el labio inferior, apretando bien los dientes

· Morder el labio superior y finalmente , morderse los dos al mismo tiempo

· Hacer una mueca lateral a pesar de que el dedo índice de la profesora le oponga resistencia.

· Colocar los labios como para producir fonemas, empleando láminas de los diferentes puntos de articulación de cada fonema.

Para las mejillas

· Inflar las mejillas, simultáneamente

· Inflar las mejillas, alternadamente, pasando por la posición de reposo; realizarlo, alternativamente en 4 tiempos de 5 repetiicones.

· Inflarlas, alternativamente, sin pasar por la posición de reposo, en dos tiempos.

· Entrar las mejillas entre las mandíbulas

· Inflar las mejillas, a pesar de la oposición de los dedos de la profesora.

Para agilizar la lengua

· Sacar la lengua y levantarla lo mas alto posible y luego, bajarla al máximo.

· Mover, lateralmente , la punta de la lengua, al lado izquierdo y al derecho

· Repetir los movimientos anteriores en dos , tres y cuatro tiempos

· Hacer describir una circunferencia fuera de la boca con la punta de la lengua, primero en forma lenta y luego continuar en forma mas rápida

· Colocar la punta de la lengua en distintos puntos del paladar y volverla a su posición natural. (ayudar a tomar conciencia de los distintos puntos del paladar, tocándoselo con un implemento adecuado como hisopo o dedal)

· En el interior de la boca, llevar la lengua en todas las direcciones

· Hacer pasar la lengua entre los dientes y entre los labios de izquierda a derecha

· Manteniendo la punta de la lengua apoyada detrás de los incisivos inferiores, sacar la parte media de la lengua lo más posible.

· Emitir los fonemas /n/, /d/, /t/, /r/, /l/, /s/, /ch/ y pídele que observe que al emitirlos no cierra sus labios, sino que coloca la punta de la lengua en el paladar.

· Hacer emitir los fonemas: /k/, /g/, /j/ y pedirle que observe que al producirlos no cierra los labios ni usa la punta de la lengua. Se le puede explicar que estos sonidos se producen atrás de la lengua

· Sacar y meter la lengua alternativamente , al principio con lentitud y después con mayor rapidez

· Abrir la boca y sacar la lengua y adherirla a su parte media contra los incisivos y luego contra los inferiores

· Tocar la cara inferior de las mejillas alternativamente, con la punta de la lengua.

Para soplar (Estimula los músculos periorales y de las mejillas)

· Soplar todo tipo de juguetes o instrumentos musicales y solicitarle que sostenga el aire el máximo de tiempo.

· Hacer burbujas.

· Inflar globos.

· Jugar con trocitos de algodón, el niño debe soplar para sostenerlo en el aire.

· Pedirle que sople una pelota de tecnopor u otros objetos pequeños en una superficie plana para que la pelota corra.

· Soplar velas, alejándolos gradualmente, para graduar la fuerza del soplo se le pide que sople lo suficiente para mover la llama sin apagarla.

Publicado por ANTONIO MACEDO CORNEJO FUENTE:http://terapiadelenguajeenperu.blogspot.com/2009/12/ejercicios-motores-para-estimular-el.html

La Princesa de las Alas Rosas y la noche que la vio nacer...

2011-12-09T07:24:00.000+01:00

Cuando abrí mi blog,algunas personas me preguntaron el porqué de llamarlo así...yo sonreia y daba esta respuesta :Sé que suena cursi,pero tiene su porqué...

A las pocas semanas puse la explicacion en un lateral del blog,a la izquierda...

Cerca de La Luna hay una estrella preciosa donde habitan miles de princesas,todas mágicas,muy lindas,buenas y divertidas...unas rubias,otras morenas,delgadasy rellenitas,altas y bajas...pero todas tienen las alas blancas...todas menos una...la más bonita,la más dulce,la de los sueños y el corazón más tierno...LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS....así empezaba el cuento que inventé un dia para Natalia antes de saber su diagnostico,sin saber que ella se convertiría en esa princesa a la que di vida en mi imaginación para contarle un cuento una noche de verano....de ahí proviene el nombre del blog,para aquellas personas que tenían la curiosidad de saberlo.

Lo que nunca he explicado és si ese cuento sigue...sí,continua...guardadito en un lugar esperando a que Natalia crezca y se lo pueda terminar para ella..és para ella y solo para ella...se lo debo...és suyo,de Natalia.

Tampoco he contado como apareció en mi mente...

Natalia fue diagnosticada en el mes de abril de 2009...a finales de junio de 2008 fue cuando yo empecé a notar sus sintomas...en agosto yo ya estaba angustiada en silencio...todavia las sospechas eran solo mias,todavia no las habia compartido con nadie...pero mi corazón me decia que algo no marchaba bien en mi princesa y ...caminaba despacio hacia el tunel,hacia los peores dias de mi vida...cuando todo estalló y el mundo cambió ya para siempre a nuestro alrededor..a partir de ahí,ya nada seria igual...

Aquel verano,estabamos de vacaciones en el camping y una noche,tras terminar la cena,papá estaba dentro del bungalow viendo algo en la tele...Santi,muy pequeño todavía,3 años y medio,jugaba en la parcela a coches...yo me tumbé en una hamaca y me puse a Natalia al lado...habia muchas estrellas y...yo siempre me habia inventado cuentos y canciones para ellos,sobretodo para Santi...me venian de repente a la mente y se los relataba sin escribirlos siquiera...comencé a hablar...

-Cuantas estrellas Natalia...mira aquella,esa tan grande...seguro ahí viven princesas...seguro que son bonitas...con sus alas...sí,cariño...mirala...esa que está tan cerca de La Luna...

Y continue,continué,continué hablando...Natalia miraba atenta el cielo,las estrellas,la luna...entonces pensaba que me escuchaba,que entendia mi cuento y le gustaba y lo estaba disfrutando...hoy sé que no entendia nada,que no sabia de qué estaba hablandole yo...simplemente disfrutaba viendo el cielo estrellado igual que hace ahora...

En el cuento habia una princesa protagonista y como toda protagonista debía tener algo que la diferenciara...y eso eran sus alas rosas...de entre todas las princesas de alas blancas ella era la unica que habia nacido con las alas rosas...y eso la hacia especial,diferente...pero no peor ni mejor...era unica,simplemente...

Cuando decidí abrir el blog iba a ponerle "Por ti la vida entera..."...era lo que le habia prometido que haria cuando recibí el diagnostico,que por ella daria mi vida entera...pero cuando iba a escribir el titulo me vino a la mente aquella noche de verano.

Aquel cuento no nació en mi mente como todos los demás...aquel cuento lo narró mi corazón,el que por aquellos dias sabía en silencio que Natalia era especial...que era una princesita de alas rosas en un mundo de alas blancas...

Te quiero,Princesa.

Con cariño para Tita,la más bonita...gracias por inspirarme para escribir esta entrada,lo llevaba muy dentro y no podia faltar en el blog de mi hija el recuerdo de aquella noche.

De la comprensión a la expresión

2011-12-04T03:18:00.000+01:00

Esta entrada está sacada del blog de Anabel y como muchas de sus entradas,me sirven para trabajar con Natalia...gracias,Anabel,por todo el material que compartes,gracias por todo el trabajo que compartes con todos nosotros...espero que al colgarlo en la princesa,ayude a más personas.

TECNICAS PARA LA COMPRENSIÓN DEL LENGUAJE

Contar lo que se está haciendo:

Con frases cortas y muy sencillas narras lo que estás haciendo delante del niño mientras te ve realizar una acción. Mejor todavía es implicar al niño en la actividad.

Por ejemplo, a Erik le encantaba mirar la lavadora, pues la poníamos en marcha juntos:

- Abro la puerta de la lavadora.

- Meto la ropa (el niño ayuda a meter la ropa).

- Cierro la puerta de la lavadora.

- Echo el jabón (el niño ayuda a echar el jabón)

- La pongo en marcha (el niño aprieta al botón)

- Mira, la lavadora funciona.

Al mismo tiempo que observa y participa, el niño aprende a asociar las palabras con una actividad concreta. Además, al implicarlo en nuestro acción, se estimula la interacción, se orienta al niño y se le mantiene entretenido.

Otro ejemplo podría ser al doblar la ropa limpia: ir nombrando cada una de las prendas. O al preparar la comida, o colgar un cuadro, regar las plantas…

Sobre todo he mencionado quehaceres cotidianos porque, por esa época, era muy difícil salir a la calle con Erik, debido a su hiperestimulación sensorial.

Describir lo que está haciendo el niño:

También con frases muy cortas y sencillas, se decribe qué hace el niño. Es importante que esta actividad se realice en un momento en el que el niño esté disfrutando. Con Erik, utilizábamos el momento del baño:

- Estás en la bañera.

- Estás mojado.

- Tienes la esponja.

- Salpicas, ja,ja, qué divertido.

Otro momento que podemos usar es al vestirse o desvestirse, por ejemplo:

- Quitar los zapatos.

- Quitar los calcetines.

- Quitar el pantalón, etc.

Dar al niño el objeto que señala:

Cuando el niño señala un objeto (o, como en el caso de Erik por entonces, toma la mano del adulto para llevarlo hacia el objeto que desea), se dará el objeto al niño y se nombrará de inmediato el objeto: “el coche”. Poco a poco se puede ir ampliando la frase: “toma el coche”, “quieres el coche, toma el coche”, etc.

De esta forma el niño tiene también una experiencia positiva y va entendiendo que su acción (señalar) tiene de inmediato una respuesta.

Al principio, evitaremos en nuestra comunicación con el niño:

- Las frases largas y complicadas.

- El estilo indirecto.

- El abuso de pronombres personales

- Las palabras complejas

- Las preguntas tipo Q: ¿dónde?, ¿quién?, ¿qué?, etc.

- Ambientes hiperestimulados o con mucho “ruido"

- Tener objetivos muy grandes.

- Irritarnos o estar desanimados.

Generalización:

Para fomentar la comprensión del lenguaje, hemos trabajado en mesa con objetos cotidianos y también con apoyo visual: fotografías o dibujos. Cuando el niño va dominando estos ejercicios, conviene empezar a utilizar un mismo objeto en diferentes variantes: taza grande, taza pequeña, taza blanca, taza marrón etc. o diferentes fotografías del mimo objeto.

Te quiero,Natalia

2011-12-01T15:48:00.000+01:00

Acabo de leer esto en facebook,lo he colgado en mi muro,pero tenia que hacerlo aquí tambien...a mi no me ha resultado dificil ponerme en la piel de los niños con autismo al leer el poema...ponerme en la piel de Natalia...la he comprendido y no he podido evitar que se me derrame la lagrima por la mejilla...ojalá muchos más pudieran ponerse en su piel y entiendan que...ellos son más que heroes y se merecen el mayor de nuestros respetos porque pocos,muy pocos en su piel,tendriamos una sonrisa tan limpia y serena...

Imagínate que las personas nunca hablan directamente contigo, pero hablan de ti en tu presencia.
Imagínate que los niños te toman el pelo en la calle y que los adultos te miran y hablan de ti en voz baja.
Imagínate que la gente sólo te dice que hacer, pero nunca conversa contigo.
Imagínate que la gente siempre te mira por la calle.
Imagínate que las personas te cogen del brazo y te llevan a los stios sin decirte nunca dónde estas yendo.
Imagínate que nunca se te permite ir a ningún sitio solo.
Imagínate que los profesores te piden hacer cosas tontas como señalar tu nariz, aunque tengas ya 18 años.
Imagínate que tus intentos por hacer algo son siempre interrumpidos por personas que lo hacen todo por ti.
Imagínate que te sientes enfermo pero nadie lo entiende.
Imagínate que siempre, tengas la edad que tengas, piensen en ti como en un niño.
Imagínate que las personas esperan únicamente una conducta inadecuada de ti.
Imagínate que nunca te dan la oportunidad de decir lo que quieres hacer, ni de tomar tus decisiones.

Éste es el mundo de las personas con discapacidad, autismo y problemas de conducta.

Si te tratarán así..., ¿qué harías tú?

Probablemente yo me comportaría de forma inapropiada como lo hacen a veces muchas personas con discapacidad.

Poema adaptado de Judith M. LeBlanc, 1991
Tomado de Gallego, J.L.(2004)

NO¡¡¡¡

2011-11-28T11:10:00.000+01:00

La pequeña rebelde se rebela más todavia si cabe...lleva unos dias que cuando la regañamos y le decimos "No¡" cuando hace algo malo o peligroso,ella nos mira y lo repite muy segura como dandonos a entender que lo ha entendido,aunque al ratito vuelva a la carga,pero la verdad es que ella todavia no sabia utilizar el sí y el no para decirnos las cosas que queria o no...siempre expresaba el rechazo dando un manotazo o girando la cara para otro lado y el sí,nos lo hacia saber pegando saltitos o cogiendo contenta lo que le ofreciamos...pero és algo que todavía no comprende.Bueno...hasta ahora,que ha aprendido el "no" de maravilla y está todo el dia repitiendolo...normalmente cuando la regañamos por las trastadas que hace,que ultimamente son ...iba a decir bastantes,pero más que bastantes,la palabra adecuada és...constantes¡¡ Desde poner la secadora ella sola en marcha cuando le parece,hasta intentar meterse ella misma dentro o practicar con la cafetera a quitar y poner las capsulas de café,comerse a la que nos decuidamos la sal(sí,la sal,no entiendo como no le da...yo que sé,pero a la tia le encanta meter los dedos y luego chupetearselos),jugar con los sobres de sacarina a hacer filas por el suelo(algo que desde la guarderia casi que dejó de hacer y era una de las cosas con las que tenia mucha obsesión)y lo mismo con las capsulas del café,como en esta foto,por ejemplo:

Bueno,el caso es que se pasa el dia haciendo trastadillas pero que consideramos bueno porque quiere decir que esta experimentando y que tiene ganas de aprender cosas y que está receptiva con el medio y el entorno que la rodea...eso és lo que nos dice Raquel,su terapeuta y segun ella eso és algo positivo para fomentar la comunicación y estamos deacuerdo...su curiosidad la hace estar más despierta y por lo tanto,con más ganas de comunicarse con los demas...Natalia está pasando una buena etapa y estamos muy felices por ello y orgullosos de su esfuerzo...és una autentica campeona.

El caso és que una de las cosas que ha aprendido,como comentaba,era la palabra "No¡" que usaba siempre repetida cuando nos la oia a nosotros,pero ya ha empezado a utilizarla cuando no quiere algo,a expresarla...ayer pensaba que tenia fiebre,por ejemplo,y quise ponerle el termometro,cuando me vió venir con él en la mano (lo odia) me miró enfadada y me dijo "no¡,no¡"...al rato,estaba en la cocina haciendo de las suyas y entré y le dije "Natalia,sal de la cocina ahora mismo¡" y muy chulilla,ella me mira y me dice "no,no¡"...y no salió,la tuve que coger yo y sacarla y se enfadaba y me decia,haciendo el gesto con el dedito al tiempo "no,no,no¡"...y así en muchas ocasiones....y que me haga feliz que se me rebele,hay que ver....

EVOLUCIÓN DEL AUTISMO EN LAS DIFERENTES EDADES

2011-11-26T19:31:00.000+01:00

Del nacimiento a los 18 meses de vida

Los primeros síntomas del autismo suelen ser poco claros.

Muchas veces, se observa en un principio una gran pasividad del niño/a con tendencia a permanecer ajeno al medio, siendo poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor. En otras ocasiones, el niño o la niña autista, llora sin razón aparente y se muestra muy excitado.

Los padres comienzan a tener un temor con sus hijos, ya que piensan que pueden ser sordos, debido a su falta de interés por las personas y la lengua. La sordera aparente, va acompañada de otros síntomas como movimientos no deseados (por ejemplo; balanceándose una y otra vez).

Casi siempre los primeros síntomas, se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al niño autista, como problemas de alimentación, falta de sueño, miedo a las personas, tendencia a evitar o permanecer indiferente ante los abrazos y mimos, etc.

Desde muy pronto, el niño o la niña autista muestran una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales, reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Este es el síntoma más característico junto al aislamiento, la evitación de las personas o indiferencia hacia ellas.

La comunicación intencionada de los niños autistas, a través de gestos y vocalizaciones se ve muy perturbada. La falta de sonrisa social, la mirada a las personas, los gestos y las vocalizaciones comunicativas, es la característica más evidente de éstos niños y niñas.

En resumen, los niños y niñas autistas del nacimiento a los 18 meses presentan las siguientes características:

- Llanto constante o ausencia de llanto.
- Problemas de alimentación y/o sueño.
- Falta de desarrollo de las pautas de comunicación anteriores al lenguaje.
- Apatía y desinterés por las personas y los abrazos o mimos.
- Movimientos repetitivos de balanceo, estereotipias de mano… etc.
- Sordera aparente.
- No se interesa por el medio que le rodea.
- Los juegos les resultan indiferentes.

De los 18 meses a los 4-5 años.

En esta etapa de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente aislado, excitado, encerrado en su mundo y rutinas, apenas juega, está incomunicado y no desarrolla el lenguaje o bien adquiere el lenguaje muy perturbado.

Los niños y niñas autistas en estas edades, no parece interesarse por el lenguaje de los demás y muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy simples y rutinas muy repetidas.

El periodo que va entre los 18 meses y los 4 o 5 años es muy importante para el niño normal; ya que se desarrolla su lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y la escuela, asegura sus

recursos afectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento,

memoria, etc. Sin embargo, esta etapa para los niños y niñas autistas suele ser la etapa más difícil.

En esta etapa las estereotipas, las dificultades de sueño y alimentación, rabietas y resistencia a cambios de rutinas y ansiedad inexplicables pueden aumentar.

El niño y la niña autista, puede permanecer largar horas ajenas a las personas y a otros estímulos del medio, realizando las mismas rutinas. Pueden mostrar claras dificultades para aprender a través de la imitación y la observación de la conducta de los demás.
En ocasiones, algunos niños y niñas autistas, permanecen varias horas mirándose las manos, balanceándose, poniendo los dedos o manos en situaciones extrañas y pueden auto agredirse.
Cuando el niño autista tiene una edad comprendida entre los 2 y los 5 años, suelen ser cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional, después de muchas consultas a diversos especialistas.
En resumen, los niños y niñas autistas entre los 18 meses a los 4 ó 5 años, suelen presentan las siguientes características:

- Excitación, ansiedad difícilmente controlable.
- Resistencia a distintas clases de cambios.
- Escaso desarrollo de respuestas de autonomía en el control de esfínteres, a la hora de vestirse,…etc.
- Falta de imitación, simbolización y juego.
- Dificultades de relación.
- Alteraciones del lenguaje o falta de éste.
- Movimientos repetitivos (estereotipias) con las manos, cabeza, cuerpo, etc.
- Frecuentemente se presentan auto-agresiones.
- Dificultades en las relaciones.

Después de los 4-5 años.

En general, la adolescencia adecuada del niño, las sesiones individualizadas de tratamiento y la ayuda psicológica y médica, contribuyen a que la evolución sea positiva entre los 5 años y la adolescencia.

En esta etapa se suele disminuir la excitación del niño y niña y sus rabietas, estereotipias y autoagresiones.
El niño o niña autista adquiere algunas o muchas habilidades intelectuales y de autonomía y lenguaje, en algunos casos. Se hacen menores sus dificultades de comunicación.
En esta etapa, la evolución suele ser muy positiva en algunos niños y niñas autistas y negativos en otros niños y niñas.
En resumen, los niños y niñas autistas después de los 4-5 años, suelen presentan las siguientes características:

- Dificultad o imposibilidad de manejar símbolos.
- Persistencia en las alteraciones del lenguaje.
- Tendencia al aislamiento y dificultades importantes de relación.
- No se visten solos.
- No se relación con los demás compañeros en la escuela.
- Prefieren jugar solos.
- No presentan experiencias ni vivencias propias.
- El lenguaje es defectuoso.
- Presentan ataques violentos, agresiones y sin provocación alguna

Saber que se tienen...y quererse siempre

2011-11-18T07:28:00.001+01:00

Dentro de unas horas,Santi tendrá su primer examen,de inglés además...está en 1ºde primaria y este año ya le toca hincar los codos...lleva toda la semana estudiando,menos un dia que se dejó el libro en clase.Pero no hay problema,aprobará seguro...o eso dice él :"Mamá,si el examen és de la unidad 1 y vamos por la 2...eso está chupao,como no lo voy a aprobar?"...así de seguro de sí mismo és él...más listo que nadie y que clarito lo tiene...

Así que le deseo la mejor suerte del mundo en su primer examen,sé que le saldrá genial.

El otro dia me emocioné mucho con él...mucho...y él más.Hace unas semanas se quedó a dormir en casa de su primo Marc y esa noche Natalia quiso dormir en su cama...era su manera,supongo,de preguntar por él...su manera de mostrar que lo estaba echando de menos y que no entendia porqué no dormia en casa.Pues desde entonces,cada noche quiere dormir con su hermano,se mete en su cama y cuando se duerme,ya la pasamos a la suya...mientras ella se duerme,mi niño,muy paciente y comprensivo hace la lectura...pues el otro dia Natalia se puso a jugar en la cama y al pobre,pues lo molestaba y me llamó para decirmelo,que si podia llevarme a Natalia,que no le dejaba leer.Natalia se resistía a irse y volvía todo el rato...como Santi empezaba a enfadarse un poco le expliqué que Natalia lo hacia porque aquella noche que se fue lo echó tanto en falta que era su manera de demostrarselo,que lo quería tanto,tanto,tantísimo...que ahora queria dormir siempre con él,para asegurarse que no se volvía a ir...que era su manera de decirle "te quiero,tete".De repente veo que el labio le empieza a temblar y noto que tiene ganas de llorar...

-¿Por que lloras,Santi?Si és algo bueno...la tata te quiere mucho...no llores....

-Es que no sé porque lloro,mama...si lo que me dices és bonito...solo sé que tengo ganas de llorar...

-Pues llora si te apetece,cariño...lloras de felicidad,porque te hace feliz que la tata te quiera tanto como tu a ella...

-Como nunca me lo dice...

-Pues cada noche te lo está diciendo a su manera...querer dormir contigo és su manera de decirte que te quiere y que te echó de menos aquella noche...

-Pues dejala si quiere...ya no me importa que juegue y que no me deje leer...déjala aquí conmigo...

Y con él se quedó...mi niño y mi niña...que felicidad que se tengan el uno al otro...y que se quieran y se cuiden toda la vida...

Blog de la Plataforma Cataluña Inclusión

2011-11-16T19:09:00.000+01:00

Aquí teneis el enlace de un nuevo blog que nace para dar cabida a toda la información respecto a la Plataforma Cataluña Inclusión...en él encontrareis enlaces a la legislación que ampara a nuestros hijos y todos los pasos que damos para defender sus derechos...está abierto a ideas,sugerencias y propuestas...agradecemos a todas las personas que se han añadido a la plataforma su implicación y os animo a que sigais difundiendo...entre todos,haremos un futuro digno para nuestros pequeños...hoy,desgraciadamente no lo tienen,el gobierno ha decidido que su discapacidad debe ser penada y castigada,recortando sus derechos y haciendole entender así a la sociedad,que las personas con diversidad funcional,son ciudadanos de segunda...que no merecen ser respetados,vaya y que no deberian formar parte de esta sociedad...pues vamos a pararles los pies a estos politicuchos.

Enlace al blog:Plataforma Cataluña Inclusión

Enlace al grupo de facebook:La Plataforma en facebook

PLATAFORMA CATALUÑA INCLUSIÓN

2011-11-15T16:56:00.000+01:00

La Plataforma Cataluña Inclusión nace a partir de un grupo de familias comprometidas por una causa común: luchar día tras día por el presente y el futuro de nuestros hijos, lograr su inclusión real en la sociedad y defender los derechos de nuestros hijos a recibir una atención adecuada a su especificidad.

La Plataforma Cataluña Inclusión, es una entidad sin ánimo de lucro, formada por un grupo de padres de niños con NEE y de los profesionales que trabajan a su lado, que comparten la necesidad de avanzar en la precaria situación que viven nuestros hijos debido a las deficiencias del sistema de atención social, educativa y sanitaria que vive Cataluña en estos momentos.

Desde la Plataforma Cataluña Inclusión creemos firmemente en la inclusión, las personas con Autismo u otras discapacidades, deben ser parte activa en la sociedad, la inclusión supone la aceptación de todas las personas, valorando sus diferencias.

Implica incrementar la participación activa, social y educativa y disminuir los procesos de exclusión.

A lo largo de este tiempo, hemos podido recoger las experiencias de muchas familias y evaluar las necesidades de niños con autismo.

Esta labor nos ha permitido elaborar una propuesta con las medidas que creemos que la Administración debería adoptar con el fin de favorecer una inclusión social plena de los niños y adolescentes con autismo.

PROPUESTA: Dossier

ENLACE AL GRUPO DE FACEBOOK: Plataforma Cataluña Inclusión

Esos momentos por los que las mamis nos derretimos...

2011-11-12T08:07:00.000+01:00

Estamos en una cafeteria,Kasia,Gemma,Manolo(el marido de Gemma) y yo....y la pequeña Alicia.

Gemma y yo nos acercamos a la barra para pedir y la muñequita de preciosos ricitos de oro,se pone a jugar y correr por el bar mientras papá la vigila y la sigue...menuda terremoto és...tan trastillo como preciosa.

De repente se para junto a una mesa...una pareja jovencita,tan tranquilos ellos,charlando....Alicia los mira,se sienta al lado,los mira...bueno,más bien lo mira a él,al chico...ahins,que coquetona és...lo sonrie picarona con su sonrisa fantastica (la sonrisa de Alicia te enamora)...Gemma y yo nos sonreimos mientras la observamos.Madre mia,se levanta y se va para el chico y..ni corta ni perezosa se abraza a él¡¡¡ Pero no un abrazo cualquiera,un abrazo de autentico cariño...el chico alucina,se rie y nosotras...ahins Gemma,si a mi se me ha quedado este momento como uno de los más dulces que he vivido nunca,para ti habrá sido una maravilla...

Y que luego digan que los niños con autismo no saben expresar emociones,que rechazan el contacto fisico,que no son cariñosos,que se aislan...por favor,Alicia en un segundo ha tirado por tierra todos esos mitos.

Alicia...eres la bomba,muñeca¡¡

Carta para Cesar de su hermana Raquel de Castro

2011-11-09T06:58:00.002+01:00

Hoy, es uno de tus días, y no porque hoy sea tu cumpleaños, sino porque hoy es tu otro día, en esta fecha (2 de abril día mundial del autismo) se recuerda al mundo quién eres, cómo actúas y porqué. Pero yo no voy a contar nada de eso, para eso están los manuales y expertos. Hoy simplemente hablaré un poquito de ti, de lo que te gusta, de lo que comparto contigo. Si digo que tú eres mi hermano especial suena a tópico, pero es que realmente es así, eres tan, tan especial para mi, que me cuesta poner un adjetivo a lo que siento. Recurriré para ello al corto "Mi hermanito de la luna", porque así eres tú un poco de aquí y un poco de allá, estás aquí sin estar. Y también, como se dice en el corto eres un príncipe capitán de orquesta, porque imagino que hay que ser buen director de orquesta para tener perfectamente memorizadas tantas canciones. Cuántas veces me he preguntado ¿cuántas melodías habrá en su cabeza? Es genial escuchar tus tarareos, tus entonaciones y cambios de ritmo; es espectacular, que alguien que pronuncia apenas seis fonemas sea capaz de "cantar" como tú lo haces. Y lo mejor de todo es que con algunas de las canciones has aprendido a comunicar y yo he aprendido a entenderte. Así que cuando te escucho tararear a Mecano y su "Allí me colé y en tu fiesta me planté" sé que algo no va bien.

Después de tantos años, el lenguaje ya no es necesario, nos conocemos tan bien que sobran las palabras: sí, ahora sobran, pero cuántos momentos hubo en que hubiese vendido el mundo, para entender qué te pasaba, qué necesitabas. Aún hoy, a veces, como cuando era niña, sueño que hablas, sueño cómo "sonaría tu voz". Con el tiempo he aprendido que tu mirada llena el hueco de las palabras.

Ponerme a escribir sobre ti, me hace recordar cosas buenas y no tan buenas. Rememoro ahora algunos de los duros momentos en los que "explotabas", recordar cómo me he sentido a veces, y pensar ahora que ¡cuánto me equivocaba! Atribuyéndote intenciones que no tenías. Entendiendo ahora y en clama que el mayor damnificado en esas situaciones eras siempre tú. Pero no todo lo que recuerdo es triste, son incontables los momentos felices juntos. Uno de los mejores: ver juntos la tele un sábado por la mañana a veces invadías mi habitación y ahora soy yo la que ocupa la tuya, me encanta que hoy siga siendo así, después de tantos años. Una de las mejores cosas que da tener un hermano como tú es el hecho de que, aunque pasen los años, los dos juntos siempre somos los mismos, como cuando éramos niños, seguimos jugando, encontrando un espacio en tu universo para estar los dos.

Con los años también he aprendido que tú eres tú y yo soy yo, y que esa es la mejor manera de quererte, así como dice un poema de Fritz Perl´.

Yo soy Yo.

Tú eres Tú.

Yo no estoy en este mundo para cumplir tus expectativas.

Tú no estás en este mundo para cumplir las mías.

Tú eres Tú

Yo soy Yo

Si en algún momento o en algún punto nos encontramos será maravilloso

Si no, no puede remediarse.

Falto de amor a mi mismo,

Cuando intento que seas como yo quiero.

En vez de aceptarte como realmente eres.

Tú eres Tú y Yo soy Yo.

Gracias por quererme como me quieres. Gracias a ti, trato de ser mejor porque así como eres

me ayudas siempre.

FUENTE: Sala de trastos

Ahora mismo...

2011-11-06T03:25:00.000+01:00

Natalia con 18 meses

Estoy en el ordenador,en la habitación de mi niño...ahora mismo...Santi,mi hijo,no está...ha pasado la tarde con su primo y se ha quedado a dormir en su casa...antes de irse,cuando han venido a buscarlo,Mireia,mi prima y mami de Marc,me ha preguntado si Natalia lo iba a estrañar,si notaria raro que Santi se fuera...."no,no creo..."...le he respondido yo.

Pues Natalia hoy ha querido dormir en la cama de su hermano...¿casualidad o lo echaba en falta? No lo sé...yo quiero pensar que és su manera de decir "¿porqué no está el tete aquí?".

El caso és que estoy escribiendo ahora mismo mientras la miro,la luz está apagada pero le veo la carita entre la tenue luz que da el ordenador en la habitación...hace un rato le he dicho a papá que si le tapaba el pelo con la mano,tenia la sensación de que era Santi...se parecen tanto...no puedo creer lo bonita que és...és mi niña,mi princesa...y avanza a un ritmo espectacular.Recordais hace unas entradas que os dije que ya decia algunas palabritas?Pues sí...pronuncia como una niña de 12-15 meses pero lo mejor és que las utiliza de manera funcional.

Dice taftaf...ffffesa (tarta de fresa,unos de sus dibus favoritos),anti(Santi),aneón(canalons,que son canelones en catalán),ollo (pollo)nombra las partes de la cara muy bien,los colores,los numeros (tanto en castellano como en catalán),ecao(pescao),oe (cole)...y algunas más...ah,y ayer dijo...PELOTA perfectamente,Santi(su hermano) y yo nos quedamos alucinados porque me la trajo y yo no le hice mucho caso...entonces se paró en seco y me gritó...PELOTA¡ para que jugara con ella...alucinante...para mi,esto és lo mejor del mundo,ver como Natalia se va abriendo camino poco a poco...y cuando el tete y yo emocionados la besamos...su sonrisa orgullosa de sí misma...no tiene precio.

La sigo mirando ahi dormidita...tan bonita..ella és mi niña,ella és Natalia,mi princesa campeona¡

Vamos a hacer ruido¡¡

2011-11-05T09:48:00.000+01:00

Necesito que deis a conocer a todos los blogs que podais el enlace del grupo de facebook que hemos creado un grupo de mamis para luchar contra los recortes en NEE...gracias a todos por vuestra colaboración.

https://www.facebook.com/groups/210343305706348/

Somos unas cuantas familias de terrassa las que ya nos hemos unido, todas luchamos por hacer respetar el derecho de nuestros hijos a una educación inclusiva y a una sanidad en la que la atención temprana funcione en condiciones para las familias que tenemos un niño con TEA y vamos a movernos tambien para hacer algo al respecto, para que otras familias no vivan las situaciones que vivimos nosotros allí y sus hijos puedan recibir la terapia adecuada.

Enseñando el concepto uno-muchos

2011-11-05T07:16:00.000+01:00

1. APRENDIZAJE INCIDENTAL

MATERIALES: Caramelos, chocolate, patatas, pipas, galletas, canicas, palillos de pan, colores, tizas, piezas de puzzle, juegos, niños, pelotas, etc.

LUGAR: Aula, patio, pasillo del colegio,...

SITUACIÓN A

En la clase de apoyo, sobre la mesa del profesor hay un montón de caramelos masticables. El niño entra en el aula y se dispone a trabajar.

Objetivo: Se pretende que sea el niño el que haga un comentario (señalar, signo,...) sobre los caramelos. Si no es así, se le provoca comiéndonos uno delante de él.

Cuando el niño se "dirija" hacia los caramelos y nos "haga un comentario", nosotros lo recogemos diciendo:

- ¡Uy! ¿qué es eso?
- ¿caramelos?. Sí, estos son caramelos.

- ¿Tú quieres uno? (mientras hablamos signamos)

- Sí.

- Juan Luis quiere un caramelo (se le moldea "uno"). Cógelo. Coge "un" caramelo.

Igual situación para el concepto "muchos".

- ¿Quieres muchos? (Se le moldea el signo y se le deja que tome un montón).

SITUACIÓN B

En el aula de apoyo, en la caja del material hay esparcidas un montón de pipas. El alumno entra en clase y se dispone a trabajar, va hacia su caja de materiales para coger lo que necesita y se encuentra con las pipas.

Objetivo: Que el niño haga un comentario sobre lo que ocurre en la caja y nosotros aprovechamos para introducir declarativos, onomatopeyas, y pasamos a conversar con él para enseñar el concepto que estamos trabajando.

- ¿Qué pasa?. ¿Que hay ahí?. !Uy¡ ¿pipas?. Son pipas. Hay muchas pipas.

¿Tú quieres cogerlas?. !Vamos¡.

Se van sacando y haciendo un montón en la mesa diciendo Estas son pipas. Son muchas pipas.

La conversación seguiría pidiéndole al niño que diga lo que hacemos con las pipas (guardarlas, comerse una, comerse muchas...)

SITUACIÓN C

Como continuación de la situación B o independientemente de ella.

Cuando coja muchas pipas y las ponga sobre la mesa (también se le pueden echar al bolsillo) se deja caer una pipa (o muchas) y se hace el comentario:

-¡Ay! ¿qué pasa?. ¿Se ha caído "una" pipa? (se moldea "uno"). Esa pipa no se come, tírala a la papelera ( o písala).

SITUACIÓN D

En cualquier lugar y mientras come pipas, va dejando las cáscaras sobre la mesa. Cuando termina de comer las pipas se provoca, si es necesario, con algún comentario para que el niño tenga la necesidad de tirarlas a la papelera y dejar la mesa limpia. Cuando va a disponerse a coger las cáscaras y después de comentar lo que quiere hacer, se le da una cáscara:

- Toma "una", tírala. Cuando vuelva se repite: Toma "una", tírala.

Cuando lo haga varias veces y el niño intente coger un montón para tirarlas se le dice:

- ¿Qué quieres?. ¿quieres coger "muchas"?. ¿Una no?. ¿quieres más? .¡Vale!. Coge muchas. Juan Luis tira muchas cáscaras.

SITUACIÓN E

En el aula de clase se le sugiere la actividad de regar las macetas. Seguro que aceptará encantado. Se separa una maceta de las demás y se le indica, cuando esté dispuesto, que riegue una maceta (se le moldea "una").

Después, si se dirige a las demás se le dice que no, que solo hay que regar una. Si insiste, se le dice:

- ¿Qué quieres?. ¿Quieres regar más?.

- ¿Quieres regar muchas macetas? (dirigiéndonos al grupo de macetas que están juntas) ¿Si?. ¿Juan Luis quiere regar muchas? ¡Vale!

SITUACIÓN F

En el aula de apoyo el alumno trabaja realizando un puzzle al que previamente se le ha escondido una pieza. Cuando el alumno se da cuenta, busca la pieza y se enfada. Nosotros le decimos:

- ¿Que pasa?, nos acercamos, ¿qué pasa con el puzzle?. Señalamos el hueco. ¡Ah! ¿falta una pieza?. Juan Luis, falta "una" pieza (moldeamos "una"). ¡no está! ¡se ha perdido una pieza!. ¿te ayudo a buscarla?.

Vamos a buscarla y cuando la encontramos, decimos:

- ¡Aquí está! ¡aquí hay una! y completamos el puzzle.

2. APRENDIZAJE VIVENCIAL

a. Con el propio cuerpo:

* Hacer juegos de corro con un niño en el centro y muchos formando el corro.

* Juego de la zapatilla voladora.

* Juego de pase-misi.

* Hacer movimientos con el propio cuerpo (uno-muchos): botes, saltos, palmadas...

* Juegos de órdenes: ir a tocar ..., que vaya un niño,... después que vayan todos...

* Hacer dos círculos en el suelo (uno pequeño y otro grande) a una señal dada los niños se distribuyen en los círculos (un niño en el pequeño).

* Juego de la silla (uno pierde).

b. Con objetos:

* Dar al niño objetos pequeños de dos clases (muchos de una clase y uno solo de otra clase distinta). Que el niño clasifique en dos grupos.

* Trasladar objetos de un lugar a otro: cajas de juegos, pelotas, fichas, ceras,...; usando la indicación UNO-MUCHOS.

* Clasificar objetos variados poniendo uno de cada clase en su lugar apropiado.

* Cuando el niño tenga algo como ceras, pipas, caramelos, galletas... , pedirle que nos dé UNA-MUCHAS. De lo que le guste menos le pediremos una y de lo que le guste más le pediremos muchas.

* Con instrumentos: pandero, xilófono, tambor....A una orden dada, que dé un golpe muchos golpes.

FUENTE:Aprendiendo a convivir con el autismo

Ojo por ojo

2011-11-01T16:37:00.000+01:00

Pues de cabreos va la cosa...la princesa se las trae.

El otro dia se rebotó con papá y ayer por la tarde se rebotó conmigo....solo que en lugar de ir a buscar a papá para que la consolara,como suele hacer en estos casos (siempre que la regaña uno,busca al otro) decidió tomarse la justicia por su mano,pero no en plan rabieta o te pego o cosas así,no...la princesa se quedó a gusto y a mi que dejó desarmada y con los ojos como platos.

Todo empieza porque a Natalia,el curso pasado,ya le expliqué entonces en el blog,le costaba mucho hacerse la coleta,pasamos meses practicando con ella hasta que lo conseguimos,tuvimos que comprarle una cabeza de esas de peinar y todo para practicar con ella...la princesa no soporta que le toquen el pelo o le pasemos el peine,le gusta llevar el pelo suelto sintiendo los mechones por la cara,literalmente,como le eches el pelo para atrás para despejarle la cara,ella se lo vuelve a poner tapandose los mofletes..en fin.Bueno,pues antes del verano metimos la pata,yo,por no pasarme el verano haciendole coletas y pensando que así estaria más fresquita,pues se le corté el pelo y ahora que queremos volver a hacerle la coleta,volvemos al principio,que no hay manera.

Bueno,pues ayer por la tarde tuvimos "guerra" aquí para hacersela porque llevamos unos dias insistiendo (aunque sea llena de moños y mal hecha) hasta que se acostumbre...fue una batalla dura,yo sujetandola frente al ordenador(le puse unos videos infantiles del you tube que a ella le gustan mucho) para que se estuviera quieta,ella revolviendose,se giraba,me apartaba la mano,me arrancaba la goma y me quitaba el peine y lo lanzaba al suelo,gritaba rabiosa...yo cantando superalto en plan feliz,como si nada "y allí viene la a..a,a,a,a,....luego viene la e...e,e,e,e..."para que viera que no me afectaban sus quejas,que le iba a hacer la cola le gustara a ella o no y que no pensaba perder los nervios y cabrearme...yo,con una paciencia increible (hay que ver,quien me lo iba a decir hace unos años que la desarrollaria de manera tan bestial),relajada y serena...cuando lo consigo,Natalia desecha en lagrimas,oigo a papá que dice algo así "és como domar un potrillo..."...lo miro de reojo en plan "encima cachondeo"...Natalia aprovecha la presencia de papá para secarse las lagrimas y suspirando tranquila sale de la habitación.

-Bueno,ya se ha calmado..-le digo a papá.

Papá se asoma a su habitación para ver que hace,está muy en silencio....

-Habias hecho su cama hoy?

-Sí,no la ha desecho en todo el dia (tenemos una guerra con eso tambien,Natalia no soporta ver una cama bien hecha y a mi me pone de los nervios que me las deshaga)...ya estamos consiguiendo que controle eso tambien...

-Ya...pues asomate...

Me asomo a su habitación y veo a la princesita con cara de chulilla deshaciendo la cama,mirandome en plan "¡toma esa¡"....y cuando me ve,levanta la barbilla orgullosa,me hace el gesto de enfadada (enfadada yo...como diciendome ¿te has enfadado? y me sonrie picarona y "maliciosa".Yo miro en seguida a papá flipando...

-¡Lo ha hecho a posta para fastidiarme! Para vengarse de mi por haberla obligado a hacerse la coleta....¡me ha hecho el ojo por ojo!

Para que digan que los niños con autismo no tienen picardia tampoco...evidentemente mi regañina fue superlight...si es que cuando hace cosas así me derrite...y ella lo sabe,vaya si lo sabe.

No me cabrees, papá¡¡¡

2011-10-30T22:16:00.000+01:00

La princesa és tan bonita,tan dulce,tan cariñosa,tan divertida,tan...geniosa¡¡Sí,Natalia és una muñequita linda pero cuando saca el genio és...lo más femenino y cursi que se pueda hechar alguien a la cara¡

Juega en el sofá con papá...papá le hace cosquillas y se rie,juguetea con su pelo,ella se rie y no para quieta...quiere saltar,dar volteretas por el sofá...papá me mira y me ve al otro lado del sofá tumbada con Santi (el hermanito de Natalia) abrazado a mi y...envidiosillo,quiere que Natalia se quede tambien quietita junto a él,abrazadita...pero Natalia quiere juego,mantenerla quieta és complicado y entonces empieza la lucha...él intenta sentarla,Natalia intenta irse,escapar para su habitación...primero rie con el juego...luego ya empieza a poner cara de enfadada...pero a papá le da lo mismo y le insiste...yo me levanto y voy a la habitación un momento...entonces és cuando la oigo llorar y la veo venir por el pasillo...

-mamá,mamá....mamá...-señala para atrás-...e papá,e papá....um,um,um(me pone la cara de enfadada y se cruza de brazos)

-Ahins,mi niña,madre mia...¿te has enfadado con papá?

-mamá...e papá...um,um...

La cojo en brazos y enseguida se me tumba llorando muy sensiblera sobre el hombro...llora desconsolada,se incorpora y me señala el comedor repitiendome "e papá..."...cuando consigo calmarla (que tarda un ratito,porque mi niña és muy sentida),la llevo con papá para que se reconcilien pero Natalia no quiere,lo señala y me dice enfadada que no con el dedito...papá se acerca a ella e intenta darle un beso...finalmente le pone el moflete pero no muy convencida...y luego lo mira de reojo con cara de pocos amigos y vuelve a acurrucarse conmigo..."e papá,no...."

Que cabreo ha pillado con su papi,mi princesa...para que digan que los niños con autismo no saben demostrar emociones...pues mi niña és una explosión de todas ellas...amor por cada poro de su piel,sensible como princesa que és y cuando algo no le gusta se lo deja bien claro al que se le ponga por delante.

Menuda és mi princesa...me la comeria a besos cada segundo del dia.

Un dia especial

2011-10-29T16:56:00.000+02:00

Hoy és un dia muy especial para 3 personas a las que quiero mucho y a las que les deseo lo mejor...una és una princesita luchadora,guapísima y más simpatica que todas las cosas...la muñeca Ainhoa,que hoy nos cumple su primer añito...FELICIDADES PRINCESA¡¡

Y las otras personas tan especiales para mi son Gemma y Manolo que hoy cumplen su sexto aniversario de boda...os deseo lo mejor a los dos,pareja,que seais muy felices,que vayais siempre de la mano y os apoyeis el uno en el otro...sois geniales,os queremos a los tres,familia¡

Adhesiones a la queja presentada al Síndic de Greuges

2011-10-27T07:21:00.001+02:00

Se está presentando una queja conjunta ante el Síndic de Greuges para denunciar los recortes en niños NEE que se están haciendo...de caerseles la cara de vergüenza a estos politicuchos de .....en fin....recortes en el colectivo más indefenso de la sociedad...los niños con discapacidad....si és que no puedo terminar esta entrada porque la haría llena de palabras "malsonantes",así que mejor os dejo el enlace y ya sabeis....A DENUNCIAR, A DIFUNDIR CON VUESTROS BLOGS,FACEBOOKS,TWITTER,BOCA A BOCA,CORREO ELECTRONICO.....COMO OS DE LA GANA PERO DIFUNDIR POR FAVOR....EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS DEPENDE DE ELLO.

Cuento con vosotros,gracias¡ Por cierto,os dejo tambien el enlace al grupo de facebook que hemos creado...sumaros tambien todo el que nos apoye en esta lucha que...és de todos¡

Familias de Terrassa y alrededores con niños con TEA (pincha en el nombre e irás directo)

(solo pueden presentar la queja personas de Catalunya,pero se pide difusión por todos los medios,en la red nos leemos de todas partes,gracias)

La Federación de Enseñanza de CCOO (FE-CCOO de Catalunya) presentó el jueves 13 de octubre, una queja al Síndic de Greuges por los recortes que se han producido en la llamada escuela inclusiva. CCOO hacemos un llamamiento a las personas, entidades, asociaciones, AMPAS, AFAS y consejos escolares de los centros afectados a sumarse a esta queja. Para sumarse a la queja puede rellenar los datos, y las llevaremos todas juntas al Síndic de Greuges.

Escrito presentado al Síndic de Greuges,

con más información: http://vetlladora.blogspot.com/

Rellenando los siguientes datos, manifiestas tu adhesión a la queja presentada por FE-CCOO de Catalunya. (Ayúdanos a difundir esta queja, enviando el enlace a tus contactos. Gracias)

Súmate a la denuncia pinchando este enlace:https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dHVHWUhITUxFR1F1Nk0yck5YMjlFZHc6MA&theme=0AX42CRMsmRFbUy0yYjJjOTUxMC02ZTFiLTRmMGEtYTY4MS04NTQ3NjAzNmYyYzE&ifq

Familias de terrassa y alrededores

2011-10-23T19:00:00.001+02:00

Inclusión escolar és el derecho de nuestros hijos y a hacerlo respetar vamos.

Así terminé mi ultima entrada...y así la comienzo.A por ello vamos...a conseguir para nuestros hijos un futuro donde no se les discrimine,donde no tengan que pelear por hacer respetar su derecho a tener las mismas oportunidades que todos los niños y que su autismo no sea la excusa para que la administración les cierre la puerta en las narices...vamos a abrirles las puertas de par en par y estamos dispuestas a todo para conseguirlo...dispuestas y cabreadas,muy cabreadas,todo hay que decirlo.

Somos unas cuantas familias de terrassa las que ya nos hemos unido,todas luchamos por hacer respetar el derecho de nuestros hijos a una educación inclusiva y a una sanidad en la que la atención temprana funcione en condiciones y no como funciona en casas del terror como el cdiap Magroc,por ejemplo...y sí,lo digo bien claro...el cdiap Magroc és la casa de los horrores para las familias que tenemos un niño con TEA y vamos a movernos tambien para hacer algo al respecto,para que otras familias no vivan las situaciones que vivimos nosotros allí.

Estamos cansadas de las peliculas que nos montan los EAPs,nos mienten,nos manipulan,nos insultan,se rien de las familias y tratan a nuestros hijos como ganado...exactamente igual que la inspección de educación y ya no podemos consentirlo más,esto hay que frenarlo de alguna manera,por nuestros hijos y por los que vengan detrás...la inclusión escolar és un derecho,no és un favor ni és algo que los Eaps ni inspección puedan decidir si lo dan o no...están en la obligación de poner todos los medios a su alcance para hacerla efectiva y lo unico que hacen és poner barreras.

Así que animo a todas las familias que seguís La princesa,que seais de terrassa o alrededores y querais uniros a nosotros (no somos,de momento,una asociación,solo somos un grupo de familias hartas),a profesionales de la educación o a cualquier persona que sienta que debe estar en nuestros camino dandonos la mano,simplemente,se ponga en contacto con nosotras,aquí os dejo los correos donde escribirnos:

El mio,Cristina santisycris2@hotmail.com

El de Gemma gemmita74@hotmail.com
El de Elisabeth elimr20@hotmail.com

El de Kasia kasiamagda76@hotmail.com .
Su blog: Ayudemos a Nicolau

¿Qué és la inclusión escolar?

2011-10-22T17:31:00.000+02:00

Inclusión escolar és llegar a una fiesta de cumpleaños de un nene de clase de Natalia y que dos niñas vestidas de princesa,salgan corriendo a la puerta,cojan entre las dos de la mano a Natalia y entre risas le digan:"¡Natalia,qué bien! Ven,vamos a disfrazarnos¡" y sin darnos casi tiempo a reaccionar,se la lleven corriendo a jugar...

Inclusión escolar és que desde el año pasado Natalia tenga un "noviete" ya en clase que la cuida y la quiere con locura...

Inclusión escolar és que cuando le digan a la niña de 5º (Nayara) que le ha tocado ser padrina de Natalia (en el cole los grandes apadrinan a los pequeños para ayudarlos en actividades del cole),se vuelva loca de alegría y otros nenes de su clase,incluido el hijo de la directora digan "¡qué suerte has tenido,te ha tocado Natalia!" y que cuando la directora me lo cuente,se emocione al hacerlo.

Inclusión escolar és que un dia otro niño de su clase llegue a casa y le explique a su madre (lo que me reí con su mami cuando me lo contó,gracias por compartir esta anecdota conmigo)que se ha casado con Natalia porque como todo el mundo la quiere tanto,pues para que sea solo para él...

Inclusión escolar és que me llegue al blog este comentario (gracias,Ana):SOY Ana ,una de las madre de la clase de las tortugas, como bien sabes mi vida directa o indirectamente esta relacionada con el autismo, es por ello que me alegro muchisimo de que tu pequeña princesa forme parte de este grupo, parte de la vida de mi pequeño.....xq si des de el principio empezamos educandolos en la tolerancia, seguramente estaremos dando un paso enorme para la integracion de personas con algun tipo de discapaciadad, eseñandoles que todos de alguna forma.... somos especiales.

Inclusión escolar és ver como el colegio,pese a la falta de información que tenian sobre el tema,pese a la falta de recursos que la administración nos ha dado (vergüenza tendría que darles),no le ha cerrado la puerta a mi hija,han trabajado para aprender y darle dentro de sus posibilidades todos los recursos posibles para que pueda tener una educación con las mismas oportunidades que sus compañeros y desde aquí les doy las gracias por su profesionalidad,tanto a la dirección del colegio como al profesorado y un especial gracias a Esther,que sé que p-3 fue muy dificil y complicado para ellos y pese a todo estuvo al pie del cañón,intentando hacer lo mejor para Natalia y preocupandose siempre de ella.

Inclusión escolar és que este curso de p-4 yo sienta una tranquilidad enorme porque Natalia va hacia adelante,saber que las personas que están trabajando con ella lo hacen con ganas y seguras de su trabajo.

Inclusión escolar és...Laura,tenia que compartirlo,me hiciste llorar cuando leí tu email...és que Laura,la profesora de apoyo que está con Natalia por las tardes,una chica que nunca había tenido contacto con el autismo hasta ahora,me diga cosas como estas: Yo también estoy escribiendo un diario de Natàlia, en el que cuento cada día lo que hacemos juntas, actitudes que me han sorprendido, posibles avances que veo en ella, dudas que me surgen etc.. es importante que todos los que estamos cerca de la pequeña trabajemos en equipo, así que en cualquier momento puedes cogerlo, ojearlo y comentarme lo que quieras... estoy contentísima de haber conseguido crear un vínculo sólido con ella. Natàlia ya me conoce, sabe quien soy y que es lo que le voy a pedir que haga, me hace caso casi siempre en todo y esto me permite avanzar con ella... podría comentarte mil cosas sobre lo que hacemos por las tardes!

Inclusión escolar és simplemente lo que deberían vivir todos los niños con necesidades especiales del mundo...no debería ser un privilegio,ni un regalo ni un favor...inclusión escolar és un derecho recogido en todas las leyes sobre educación,tanto nacionales como internacionales,unas leyes que los gobiernos incumplen sin represalias...y lo triste és que el personal de los EAPs,Cdiaps,inspección de educación y demás lo saben y pese a eso,siguen contando mentiras a los padres,los engañan sobre legislación,les cuentan cosas que no son ciertas y les ocultan información...asociaciones como Papás de Alex ,de la mano del gran Antonio Moreno (uno de los ídolos de mi marido y mio),luchan contra estas injusticias...y no son los unicos...un gran movimiento de familias y profesionales nos unimos para decir:Basta¡

Inclusión escolar és el derecho de nuestros hijos y a hacerlo respetar vamos.

Como tratar a un alumno con Sindrome de Asperger (extensible a alumnos con autismo)

2011-10-21T18:03:00.003+02:00

La tendencia general en la escuela es tratar a todos los alumnos como si fuesen iguales. Es un error. Pero, en el caso de los niños con Síndrome de Asperger (SA), todavía lo es más. El personal de la escuela debería hacer un esfuerzo por individualizar el trato y conocer las diferencias y necesidades de cada niño.

Todos aquellos que van a estar en contacto con el niño con SA deben saber que se trata de una alteración del desarrollo que le hace comportarse y ver el mundo de forma distinta a sus compañeros.

En 1944, Hans Asperger describía así a sus pacientes:

«Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño».

Hay una serie de principios generales que deben aplicarse en el colegio a la mayoría de niños con AS, según expone Stephen Bauer:

— Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando sea posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.

— Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente.

— El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puederecompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.

— La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con trastornos generalizados del desarrollo (PDD) y autismo.

— En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.

— Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticaspueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio.

— Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS.

— Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden las muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados e este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.

Fuente: Kindsein.com

La clase del sol y una princesa que baila rock and roll

2011-10-19T15:32:00.000+02:00

Ya tenemos preparado el blog de la clase de Santi,el blog de los chicos y chicas de primero y al igual que hice con el de la clase de las tortugas,ahora me alegra mucho poder presentaros a la clase del sol...mucha suerte con este proyecto,aquí os dejo el enlace La clase del sol...mi chico lindo és el guaperas de la camiseta azul,que está por el medio...el de la sonrisa más bonita (que voy a decir yo).

Y ahora os dejo un video de Natalia practicando su nueva diversión,un nuevo juego que ha descubierto...se planta sus gafas de sol,coje la guitarra y a bailar rock and roll¡ Y eso que ya estaba cansada de todo el dia,era tarde y le quedaba cenar e irse a dormir...bueno,pues así baila Natalia mientras papá le seca el pelo,tras ducharla,para que veais lo graciosa que és mi princesa.

Diseñando un mundo peor

2011-10-18T07:18:00.000+02:00

Se supone que el mundo avanza, lo que pasa es que en cada sitio avanza de una forma y en un sentido diferente. En el aspecto de la educación, en algunos países vamos hacia atrás, en vez de mejorar la calidad de la enseñanza, la empeoramos. Los informes relativos a la calidad educativa son demoledores. Y esto referidos a niños que a priori no presentan ningún tipo de trastorno. Así que si nos metemos todos en la cesta, el resultado es lamentable.

Tras darle un repaso a los informes PISA sobre calidad y rendimiento educativo, la verdad es que suspendemos con nota (al menos en hacerlo mal sí sacamos buena nota). Pero cuando hablamos de los resultados referidos a la inclusión escolar, no es que suspendamos, es que nos pasa como a Francia, que no aparecemos ni en los papeles. Lo más grave de todo esto es que en plena efervescencia de redes sociales, de movimientos ciudadanos e intentos de pseudo-sublevación popular, los resultados son, cuando menos tan malos como los del informe PISA.

Cómo puede ser qué cuando cada día más medios se hacen eco de la importancia de difundir noticias relacionadas con Trastornos del Espectro del Autismo o Trastorno de Déficit de Atención y/o Hiperactividad (Por citar los dos que mayor incidencia social tienen a priori), cuando cada vez más y más asociaciones y organizaciones ciudadanas piden a la administraciones una mayor conciencia sobre la importancia de la inclusión educativa, de dotar a los centros de medios y, en suma, de cumplir con los acuerdos internacionales a los que nuestras administraciones se comprometen, y a cumplir con las propias leyes nacionales, ¿Cómo puede ser que vayamos hacia atrás?

Algo estamos haciendo mal, ya que si las acciones puestas en marcha dan como resultado algo peor que lo que teníamos, significa que el modelo usado es incorrecto. Por ejemplo, y con la excusa de la crisis, la cantidad de plazas disponibles para niños que estén dentro de un diagnóstico de TEA cada vez son menores. El importe de las becas, ayudas y subvenciones cada vez, o son más difíciles de conseguir, o directamente se reducen (Para poder acceder a algunas becas, o vives en la más absoluta miseria o es imposible). Las plazas destinadas a integración se recortan. El número de personal capacitado de apoyo en las aulas de educación ordinaria desciende, y por tanto, la posibilidad de una inclusión educativa, o bien desaparece, o si tienes suerte y sacas el boleto adecuado puedes ir a un aula de integración, o directamente a educación especial, que es la solución final.

Y claro, las aulas de integración, que se crean inicialmente para ser el paso previo a la inclusión, hoy se están convirtiendo en aulas de educación especial incrustadas en un centro ordinario, pero sin los medios del centro de educación especial y donde la inclusión acaba siendo un mero principio poético. Es decir, las aulas de integración ahora son meros espacios a medio camino entre ninguna parte. Y claro, se supone que los niños que asisten a esas aulas deben de beneficiarse de cuestiones de sociabilidad, de imitación de conductas y roles adecuados, etc. Nada más lejos de la realidad. Hay muchos casos donde esto es una quimera. Las aulas de integración presentan unos ratios demasiado elevados, con lo cual, si tienes 8 o 9 niños (o más en algunos casos) y solo tres profesionales en el aula (Educador/a, Logopeda y un/a Pedagogo/a Terapeuta), más vale que ninguno de ellos coja ni una triste gripe. Ya que siendo tres y con 8 o 9 niños con necesidades educativas especiales y además, con perfiles diferentes, edades diferentes y en suma, niños diferentes, llevar adelante una clase de ese cariz es poco menos que imposible.

A esto hay que añadir los alumnos de educación combinada. Es decir, niños que van unos días a un colegio y otros días a otro colegio. Se supone que este baile de colegios sirve para que unos días por semana, el niño acuda a un aula de integración, y el resto de días, vaya a su colegio de referencia, donde lo más habitual es que el niño no tenga ningún tipo de apoyos. Un sistema educativo nefasto sin duda.

Y esta es la situación en el mejor de los casos. Contando que ganaste la rifa de las aulas de integración, si esto no ha sido así, lo que te espera puede ser de cuidado. Por ejemplo: Niños con TDAH o Síndrome de Asperger. Candidatos al acoso en toda regla. Niños con TGD, si la afección es muy leve, incluso en un aula ordinaria con apoyo externo consiguen salir adelante, pero como no haya lenguaje (por poner un ejemplo), la cosa cambia. O educación especial o a jugar a la lotería.

Al final, lo que cuentan son los resultados. La mayor preocupación de las familias está centrada en la educación de sus hijos. Que esta educación sea de calidad, que cuente con los medios necesarios y que haya un modelo de inclusión escolar. Pues esto no está sucediendo, es más, lo que se consiguió hace unos años ahora se ha perdido. Y los niños que tuvieron la suerte de acceder a aulas de educación especial en centros ordinarios, cuando lleguen a la etapa de secundaria, a educación especial directos, sí o sí. Este parece ser el destino que les espera. Por eso me pregunto ¿Qué estamos consiguiendo?. Tanto esfuerzo derrochado para que al final, escolarizar a los niños en educación especial sea la mejor solución posible. Sin contar, que durante los años previos, la calidad de la enseñanza que han recibido estos niños, y salvo contadas excepciones, ha sido mala.

Y esta es la realidad, no le demos mas vueltas. Por tanto, algo estamos haciendo mal, ya que vamos hacia atrás, y digo yo que la crisis no puede ser la culpable de todo. Ya que si se consigue un avance y a los cuatro días se pierde, no fue un avance, fue un espejismo. Y los niños lo último que necesitan es vivir en un mundo de espejismos. Nos agrade o no, lo que cuenta al final son los resultados tangibles, reales, aquellos que puedan percibir todos y no un pequeño grupo de afortunados. En España esta es la realidad. Un paso adelante y dos hacia atrás. Estamos diseñando un mundo peor. Quizás sea el momento de reflexionar en qué estamos fallando.

¿Por qué muchas familias acaban demandando al estado para que cumpla la ley? (Esto a mi me parece el colmo de los colmos, ciudadanos demandando a un gobierno que obvia sus propias leyes)
¿Por qué cada día las plazas para niños con necesidades educativas especiales son menos?
¿Por qué cada día hay menos presupuestos cuando todo el mundo sabe que la inversión de hoy es el ahorro de mañana?
¿Por qué se retiran total o parcialmente las ayudas para el pago de las terapias que las familias jamás podrían pagar?
¿Por qué a los 7 años se retiran las ayudas si luego en educación no asumen esa responsabilidad?
¿Por qué a más ruido se hace menos cosas se consiguen y las ya conseguidas se pierden?
¿Por qué al llegar a secundaria si el niño no ha conseguido determinados objetivos es dirigido amablemente a educación especial?
…
Pongan aquí ustedes sus propios “Por Qués”

Algo estamos haciendo mal. A los hechos me remito.

FUENTE.Autismodiario

La clase de las tortugas

2011-10-16T01:02:00.002+02:00

Para mi,tras tantísimo tiempo siguiendo muchos blogs de profesores y de colegios és un orgullo presentar precisamente este en la princesa...és el blog que han comenzado a hacer con mucha ilusión,de la clase de Natalia...así podreis conocer a los geniales compis de mi princesa y las actividades que hacen en el cole.És un blog de la clase en general,lo digo para que nadie piense que será en plan descarga de materiales relacionados con necesidades especiales y cosas así...pero pienso que será muy bueno el que se vea como una niña con autismo puede estar perfectamente incluida en un aula ordinaria,en igualdad de condiciones,siendo querida por todos y participando de todas las actividades...ya les he dicho a las profes (Cristina,Sonia y demás)la alegría que me ha dado ver esta iniciativa,me parece estupendo y...bueno,aquí os dejo el enlace la clase de las tortugas para que podais conocer a estas "tortuguitas" que son los mejores compañeros que Natalia podría tener...felicidades a los cumpleañeros,por cierto,Santi y Natalia lo pasaron genial en vuestras fiestas.

Y a los seguidores de la princesa,os invito a visitar a sus amiguitos y a animar a sus profes en este proyecto...la clase de Santi tambien se ha lanzado a la aventura (todas las clases del cole,cada uno tiene el suyo propio) pero de momento,se están haciendo de rogar,en cuanto esté listo,os lo presento tambien.Aquí teneis el de la clase de Natalia:(pincha en el título de la foto de la clase)

La clase de las tortugas

Síndrome de Down y autismo

2011-10-15T09:14:00.000+02:00

Más información sobre este diagnostico dual,en el excelente blog que Rosa escribe dedicado a su hija Victoria y en el que nos ofrece información suprdetallada : Sindrome de down y autismo

Síndrome de Down y autismo

Hace unos años se pensaba que si algunos niños con síndrome de Down mostraban conductas autistas, se debía simplemente a que sus conductas eran secundarias a un retraso mental profundo o severo. Nos damos cuenta ahora de que los niños con síndrome de Down pueden tener un auténticotrastorno con espectro autista y de que este problema no es raro. Se ha escrito poco sobre el diagnóstico dual de síndrome de Down y trastorno con espectro autista (SD-TEA), de modo que existen pocos casos hasta ahora descritos en la literatura.

Ya que disponemos de tan escasa información sobre la incidencia y diagnóstico del SD-TEA, es frecuente que los padres compartan conmigo la frustración que sienten, conforme tratan de comprender por qué su hijo no se está desarrollando de la misma manera que los demás que tienen síndrome de Down. Muchos señalan la edad concreta a la que el desarrollo de su hijo empezó a regresar o a retrasarse. Por lo general, se describen estos patrones atípicos de desarrollo en las áreas del lenguaje y de la conducta. Los padres describen que su hijo empieza a estar más retraído, se agarran obsesivamente a ciertos objetos, se obsesionan en conductas repetitivas o estereotipadas, no se introducen en el juego imaginario y pierden sus habilidades lingüísticas. Todas estas conductas vienen descritas clásicamente en los niños con trastorno con espectro autista.

Es frecuente que los profesionales se resistan a diagnosticar a un niño que tiene síndrome de Down con un segundo y serio trastorno del desarrollo como es el trastorno con espectro autista. Muchos creen que las conductas y el desarrollo atípico del lenguaje tienen relación con el retraso mental de grado severo o profundo que puede ser propio del síndrome de Down, o creen que “protegen a los padres” ocultándoles ese segundo diagnóstico. En nuestra experiencia, la mayoría de los niños con síndrome de Down que vemos con trastorno de espectro autista no tienen retraso mental severo o profundo sino que funcionan en el nivel moderado a severo de retraso cognitivo. Además, los padres sienten alivio cuando por fin se les proporciona un diagnóstico que les ayuda a comprender las diferencias de su hijo. Y les abre la puerta para investigar y obtener servicios apropiados de información

Si hay diagnóstico, hay posibilidades terapéuticas

Resulta crítico que un niño con SD-TEA sea identificado lo antes posible porque redundará en las intervenciones educativas y terapéuticas, y en algunos casos dará pie para ulteriores evaluaciones médicas y soluciones terapéuticas. Existen muchos programas educativos y terapéuticos que se han desarrollado de modo específico para niños con trastorno de espectro autista: Análisis de Conducta Aplicada (ABA o Lovass), Programas de desarrollo social (Greenspan), Terapia de integración sensorial, Sistemas de comunicación por intercambio de imágenes (PECS). Si no se hace el diagnóstico, no se aplicarán estás técnicas y se privará al niño con síndrome de Down de importantes soluciones terapéuticas. Es tan importante para un niño con SD-TEA que pueda tener acceso a este tipo de intervención y que la familia sepa dónde puede encontrarla, como lo es para cualquier otro niño que sólo tuviera el diagnóstico de trastorno de espectro autista. Y además, existen algunos tests médicos que pueden ser beneficiosos para evaluar mejor y elegir posibles tratamientos médicos en un chico con autismo. Aunque no todo niño con el doble diagnóstico de SD-TEA necesita que se le hagan todas las pruebas que a continuación se indican, algunos pueden requerir que se les mida niveles de plomo en sangre, estudios cromosómicos que incluyan una sonda para detectar el síndrome de X-frágil, cribaje metabólico urinario, exploración del cerebro por resonancia magnética, estudio prolongado del EEG.

Es importante que la comunidad médica cobre mayor conciencia y comprenda mejor la existencia de este doble diagnóstico. Al disponer de más información, dejaremos de discutir sobre su incidencia y nos concentraremos sobre cuáles son las intervenciones médicas y educativas más eficaces. Por ejemplo, hay trabajos que indican que en los niños con autismo es mayor la incidencia de crisis y de alteraciones EEG. Actualmente se recomienda que se haga un estudio prolongado de EEG (23 horas), especialmente en los niños con pérdida o regresión del lenguaje. El estudio EEG indicará si existen crisis y si es preciso asociar una medicación antiepiléptica, porque si las hay, la medicación puede mejorar la conducta y el lenguaje. Téngase presente que la incidencia de epilepsia es algo mayor en los niños con síndrome de Down (5-10%), y que la asociación entre autismo y epilepsia es también alta (7-40%). El estudio prolongado de 23 horas que incluya horas de sueño tiene mayor valor que un estudio estándar, y por tanto debe hacerse también si se sospecha el diagnóstico dual en un niño con síndrome de Down.

En resumen, saber reconocer y diagnosticar precozmente el trastorno de espectro autista en un niño con síndrome de Down tiene importantes consecuencias: la familia entenderá las necesidades de su hijo en relación con las intervenciones terapéuticas y educativas, y verá la necesidad de que se le evalúe y, si es necesario, se le trate médicamente.

Down (España )

Gerard

2011-10-14T07:05:00.000+02:00

Feliz cumpleaños,guapísimo¡ Que este año sea un año de muchos logros...que le des muchas alegrias a mamá,a papá y a tu preciosa hermanita...y que esas alegrias sean solo las primeras de todas las que vendrán detrás.Un besazo,campeón,nos vemos en tu fiesta¡

Un domingo en buena compañia

2011-10-10T22:14:00.002+02:00

Como ha dicho mi amiga Gemma en su facebook...pues sí,rubia,nosotros tambien pensamos lo mismo,que ha sido un domingo en buenísima compañia.

La princesa de las alas rosas,éste blog,nos ha dado la oportunidad de conocer a gente estupenda,tanto a profesionales que nos han ayudado con sus consejos y pautas como a familias que nos han apoyado en la lucha por defender los derechos de Natalia,que nos han animado a seguir compartiendo nuestra historia porque en realidad és la historia de muchos de vosotros...diferente,claro,ésta és nuestra vida...pero la esencia és la misma...somos familias que tan solo deseamos ser felices como todas y que no consentimos que un diagnostico como el autismo,nos nuble ese objetivo.

He conocido a tantísima gente que me resultaria dificil hablar aquí de todos ellos,con algunos han sido relaciones a través del correo electronico (Cybell,te debo un correo,lo sé...las fotos,preciosas,Cata,preciosa,como siempre),del blog o del nuevo invento telefonico,el whatsapp,o via telefono...a algunos he tenido la suerte de conocer personalmente a otros lo tenemos pendiente por la distancia pero sabemos que no imposible,viivmos en el mismo pais y en cualquier periodo de vacaciones intentaremos hacer un acercamiento,quien sabe...desde luego,estoy deseando dar un abrazo a muchas de estas mamis luchadoras que han sido mi ejemplo a seguir,que me han apoyado siempre,que me han animado y siempre tienen palabras bonitas para mi princesa.

Pues de entre todas esas mamis que he tenido la suerte de conocer personalmente,destaco una...Gemma,mi Gemma,de la que ya he hablado más de una vez en el blog.Nos conocimos hace ya bastantes meses,cuando le hicieron el diagnostico a Alicia,ella entró en la princesa y se puso en contacto conmigo...así empezó nuestra amistad,primero por email,luego por telefono y cuando nos conocimos personalmente,conectamos enseguida y hoy és una de las personas que mas cariño tengo.Nos entendemos a la perfección,nuestras princesas siguen lineas muy parecidas,con sus diferencias,evidentemente,pero muy parecidas,nos comprendemos y nos apoyamos en todo...un poquito más tarde,conocí a Eli,otra mamá de armas tomar y juntas las tres hemos hecho piña...compartimos los mismos miedos,las mismas dudas,la misma rabia cuando pisan los derechos de nuestros hijos y la misma satisfacción cuando nuestros pequeños avanzan y van sumando logros...pues este domingo las tres familias pasamos un dia estupendo de barbacoa por ahí,aunque hoy ha habido consecuencias (alguna gastroenteritis,gargantas inflamadas y algo de fiebre)lo pasamos genial,nuestras parejas han congeniado tambien estupendamente y ya estamos haciendo planes para la siguiente,que esperamos se nos una Kasia,del blog Ayudemos a Nicolau ,que esta vez no pudo ser porque ha estado de viaje,pero de la próxima no se escapa¡

Os dejo algunas fotitos de los campeones divirtiendose en el dia de campo.

Gerard y Natalia,dos campeones¡

Los tres campeones juntos,Gerard y las dos princesas,Natalia y Alicia

A Natalia se le escapa la risilla...

El papá de Gerard y Ainhoa que se hartó de inflar globos¡

Santi con Ainhoa...se lo pasó pipa divirtiendo a los peques,como el chico grande que és¡

Yo,Eli y Gemma...orgullosas de nuestros campeones

La princesa se divirtió de lo lindo

Alicia buscando algo que merendar

Qué diver¡

El papá de Alicia riendo con Santi

La princesa....

Dos grandes amigas...mi foto preferida,para comerselas a las dos¡

Santi y la pequeña Alicia

La carrera de la mujer

2011-10-09T09:33:00.000+02:00

Estamos en el mes rosa...el mes contra el cancer de mama.

Este año tengo el placer de poder felicitar a mi amiga Gema del blog The art of Gema Laura Diaz por la aportación que hizo el año pasado con sus ilustraciones a esta noble causa,aportación que este año le han pedido ceda a AECC para hacer unas camisetas con la imagen serigrafiada que llevaran en la carrera de la mujer que se celebra el 19 de octubre en barcelona.

Felicidades Gema,aquí os dejo,igual que el año pasado,la imagen para el que quiera compartirla en su blog.

Loquita por sus huesitos

2011-10-05T18:55:00.002+02:00

Así estoy yo...loquita por los huesitos de Natalia.

No hay nada mejor en el mundo que ver a mi princesa salir a las 5,por la puerta grande del patio del cole,corriendo hacia mi.Cuando la maestra me ve,la llama,me señala para que ella me vea y su carita se ilumina...entonces corre feliz hasta mi,con su mochilita colgando y alzando la carpeta hacia mi...llamandome..."mamá,mamá,mamá...."...cuanto tiempo he esperado estos momentos y que bien recibidos son.

Llevamos un mes de colegio y las cosas marchan sobre ruedas,Natalia va genial,ha empezado supertranquila,tanto allí como en casa...parece otra niña,está superconectada,ampliando vocabulario por dias...

_Como te ha ido el cole hoy,mi vida?

Ella alza su manita,me mira sonriendo y levantando el dedo gordo en señal de ok,me dice: "Bé (bien)".

¿Qué palabras empieza a utilizar ya? Pues "me agada" (me agrada,me gusta en catalán),olila(mochila),nombra todos los colores casi perfecto,los nombres de sus dibujos se le entienden estupendamente,empieza a nombrar ya algunos de sus compañeritos (Uia(Lucia)Eic(Eric)Aia(Vania)Noa(Noa,este lo dice perfecto) e incluso de las profesoras...y estos dias estaba preocupadilla porque el lunes empezó la suplente de Esther(está embarazada)y aunque Natalia la conocia porque el año pasado fue maestra de su hermano,no deja de ser un cambio,pero hoy he hablado con ella y me ha dicho que no han notado que le haya afectado,que sigue tranquila,con sus problemillas para estar mucho rato sentada a causa de sus problemas de atención,pero mucho más tranquila que el curso pasado.

La verdad es que estamos muy contentos con la evolución que lleva,yo me noto supertranquila,tanto que hasta me asusta...no siento la necesidad de "controlar" lo que se hace en el cole,siento que están mucho más seguros que el curso pasado,que están más preparados y que saben que están haciendo bien las cosas...aunque con altibajos que hemos ido teniendo,he de reconocer que en el fondo sabía que esto llegaría,por eso luché por mantener a Natalia en este colegio...sabía que la falta de experiencia se supliría con las ganas y la profesionalidad.Espero que inspección de educación y Eap,por fin,nos dejen respirar tranquilos y en lugar de poner barreras empiecen a trabajar por hacer realidad esa educación inclusiva a la que todos los niños tienen derecho.Nosotros,por nuestra parte,no dejaremos de luchar por ella...los huesitos de Natalia están donde deben estar y yo estoy loquita por todos y cada uno de ellos.Te quiero,princesa.

El autismo no és una enfermedad

2011-10-03T12:29:00.000+02:00

Si quieres información sobre la Campaña contra los mitos del autismo,pincha el enlace.

Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.

Según él, se interesó en el autismo, hace unos 40 años, por una “injusticia social”. “En ese momento, se sospechaba que los padres eran los causantes del autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos -dice-. Después, me di cuenta de que las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden y yo tenía ganas de entender mejor eso”.

Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 autistas por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.

Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.

Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?

Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.

La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.

Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?

Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger*.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada…

Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.

Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos…

Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.

* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás).

Fuente: ElTiempo.com

Un nuevo proceso de diagnostico...

2011-09-30T16:02:00.000+02:00

A Natalia le pasaron el diagnostico de autismo con 20 meses...en el cdiap Magroc de terrassa lo hizo una psicóloga incompetente...sin pasarle ninguna bateria de pruebas,además asegurandome que tenia autismo severo y profundo en comunicación y casi dándome el pésame y diciendome una serie de barbaridades increibles,como que no esperara mucho de ella o que no me molestara en enseñarle cosas que nunca aprendería y que si yo me empeñaba en trabajar tanto con ella era porque no aceptaba el diagnostico...para ahorcarla,vamos...total,que por suerte conocimos a Ana y ella nos hizo un diagnostico en condiciones y además supo llevar nuestras emociones de aquellos momentos con total profesionalidad y eso jamás lo olvidaré,Ana para mi fue un bálsamo de seguridad y calma en los peores momentos de mi vida.En este enlace podeis leer como nos hizo el diagnostico http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/2010/02/el-diagnostico-de-natalia.html

Esta mañana han vuelto a pasarle las pruebas de diagnostico,pero no en el cdiap,esta vez el neurologo me las solicitó a través del equipo de psicología infantil del hospital de terrassa...Santi y yo lo hablamos y decidimos que se las pasariamos por allí,si volviamos a estar disconformes con el trato o con la manera de llevar a nuestra hija,entonces lo hariamos de nuevo por otro profesional,aunque tuvieramos que costearlo de nuestro bolsillo.Pero no ha hecho falta,he de reconocer que me he sorprendido por el estupendo trato que la psicóloga nos ha dado,nada que ver con aquella insensible del cdiap,era una chica majísima,que se le notaba que entendia de autismo y sabía lo que hacía,me ha gustado como ha tratado a Natalia durante el proceso,le ha dado mucho juego,cariñosa con ella y divertida,riendole las gracias y hasta haciendole mimitos.Natalia se lo ha pasado pipa durante las pruebas porque las ha basado en juegos para comprobar su interacción con los demás,con ella,la enfermera y conmigo (la unica pega és que solo dejaban entrar a un padre y Santi ha tenido que esperar fuera y eso no no ha hecho mucha gracia,pero bueno),le ha sacado un jueguete de hacer burbujas,cacharritos de cocina,ha improvisado una fiesta de cumpleaños para un muñeco con velas y todo,ha jugado con coches y un avión,hemos peinado a una muñeca,etc...total,que hemos estado mucho rato en la consulta.En la proxima visita nos hará una entrevista clínica a los padres,me ha dicho que son unos test bastante largos de cosas muy personales de Natalia,para profundizar en sus rutinas,su manera de ser,actuar,sus déficitis y sus avances hasta ahora,etc...que vengamos preparados para responder preguntas de todo tipo,vaya.El diagnostico nos lo dará en la tercera visita aunque ya me ha dicho que para ella no deja duda de que encaja dentro del perfil de niño con autismo,aunque me ha felicitado porque por lo que ha podido ver de nuestra relación,se ve muy receptiva conmigo y se nota que hay mucho trabajo realizado con ella,que aunque sus comportamientos dejan ver que son aprendizajes muy desde fuera (no naturales como un niño neurotípico) sí son buena señal de las capacidades que tiene y del nivel intelectual tambien,que tiene mucha capacidad para aprender y avanzar,vaya...eso me ha gustado tambien,que fuera una persona positiva.

En fin,que tenemos claro que Natalia tiene autismo y este nuevo diagnostico no trataba de descartar nada,simplemente actualizar el otro diagnostico,pues apenas tenia los dos años y era muy pequeña cuando se le hizo.Pero me he dado cuenta de algo...de lo fuerte que me he hecho...la otra vez el diagnostico casi me hunde...esta vez Santi se ha vuelto al trabajo y yo me he ido con mi hija a comer por ahí,las dos solitas y felices,luego hemos estado jugando en el playking un rato con una niña que había allí (que ya os contaré en otra entrada una anecdota que ha pasado que ha hecho que me la coma a besos) y luego nos hemos ido a dar un paseo y a un parque...tranquilas y ....sin miedo,ya sin miedo.

Hoy és el cumple de papá

2011-09-29T07:16:00.000+02:00

FELICIDADES,PAPÁ ... MUCHAS FELICIDADES ... FELIZ CUMPLEAÑOS...TE QUEREMOS¡¡¡

5 Razones por las que las madres de hijos con autismo son geniales

2011-09-28T07:25:00.000+02:00

Hace poco leí esta entrada en el blog de Rosio y Mika y me gustó mucho...para todas esas mamis que luchan a diario por sus hijos con autismo,que luchan por sus derechos,por su felicidad,por su futuro...y en especial,dedicado a mi amiga Gemma,porque no todas las mamis son iguales y no todas las amigas tampoco...me alegra,Gemma,que se hayan cruzado nuestros caminos,eres estupenda.

Razones por las que las madres de hijos con autismo son geniales

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí les presento mis 5 razones por las que pueden presumir:

Son feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sientense en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharán compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharás la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

Tienen fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

Son más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sientate en un grupo de apoyo y escucharás discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

Nunca dan nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decir ‘Mamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

No conocen fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oirás a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)

Fuente original: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Published on August 31, 2011 by Kymberly Grosso in Autism in Real Life
Traducido por Silvia I. Quirós, colaboradora de ASPAU.

Menuda idea...

2011-09-24T07:36:00.000+02:00

Esta semana he podido descargarme el programa Araword,desarrollado por Joaquín Pérez Marco, bajo la supervisión de Joaquín Ezpeleta Mateo (Departamento de Informática e Ingeniería de Sistemas del Centro Politécnico Superior de la Universidad de Zaragoza) y han colaborado en el mismo, profesionales del C.P.E.E. Alborada y del Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación (CATEDU).

He de reconocer que pensé que sería más complicado de usar,pero no,és sencillísimo,ya he podido hacer algunas pruebas y és fabuloso,una herramienta magnífica que nos simplifica mucho el trabajo con nuestros hijos,a la hora de prepararles secuencias e historias para anticiparles actividades,entre otras muchas utilidades que se le pueden dar como crear cuentos adaptados,letras de canciones,etc...és genial.Podeis descargarlo aquí y leer el manual aquí.

Todavía tengo que practicar más pero para ser las primeras pruebas no me han quedado nada mal,os muestro algunos ejemplos de las historias que he probado de momento:

Vamos al cole

Hago pipí y caca

Cumpleaños feliz

Tengo una casita

Bueno,esto és solo para que veais algunos ejemplos y os animeis a utilizarlo con vuestros peques y de paso,a compartir los materiales que realicemos entre todos,sería genial¡

Tambien,de paso,os muestro algo con lo que este verano he estado trabajando con Natalia y le ha venido genial para hacerse un poco con la comprensión de los pictos.El material lo encontré en la página de Arasaac,no os puedo poner el enlace porque lo bajé hace tiempo y una vez fabricado lo borré,pero seguro si buscais en la sección de materiales lo encontrais,éste y muchos más estupendos.Es fácil de fabricar,se imprimen las páginas,se pegan en un cartón finito o cartulina un poco gruesa (para mejor manejo de los peques y mejor conservación),se forran las páginas y se ponen en un archivador...y este genial libro de Dora ya está listo para enseñarles a hacer frases con pictogramas,entender secuencias y reconocer los propios pictos.

De ella aprendí...

2011-09-21T15:09:00.000+02:00

El otro dia tuve el placer de ver la pelicula basada en la vida de la gran Temple Grandin...un ejemplo de superación,una mujer realmente admirable y sobretodo...una esperanza de "por supuesto que se puede" para muchos padres que luchamos dia a dia por demostrar que nuestros hijos son mucho más que un diagnostico,que tienen mucho que enseñar y aportar a la sociedad,que nada tienen que ver con esos falsos mitos que "vuelan" sobre sus cabezas...y aprovecho aquí para recordaros que nuestra campaña de concienciación sobre el uso del termino autismo,sigue adelante,podeis informaros aquí .
Hace tiempo que quería verla,pero por una cosa o por otra lo he ido dejando.He de reconocer que me gustó mucho,ya me había leido el libro y aunque en la pantalla faltan algunas escenas que para mi hubieran sido importantes añadir para dar más información de las disficultades a las que se suelen encontrar las personas con TEA,admito que me encantó.Pude encontrar muchas similitudes con Natalia,que aunque toda la película (o gran parte) se centra en su vida adulta,sí muchos de sus comportamientos (como quedarse concentrada con cosas que a los demás nos pasan desapercibidos,como puede ser el movimiento de las hojas de un arbol por el viento...sí,Natalia siente mucha curiosidad por los arboles,aprovecho para decirlo,le apasiona arrancarles la corteza y tocarla,mirar durante rato como se mecen las hojas y ...a veces pienso,que simplemente admirarlos)...total,que recomiendo,si no la habeis visto,lo hagais y sobretodo se lo recomiendo a todo el que quiera comprender un poco el trastorno autista,a familiares y amigos que no consigan comprenderlo del todo,por mucho que los papás lo expliquemos.
¿Y sabeis que he aprendido además de Temple Grandin? Pues a comprender algo que Natalia hace desde bien chiquitina y que cada vez hace más y necesita hacer más.
Ya he explicado alguna vez su fascinación por deshacer las camas,le encanta envolverse entre las sábanas,liarse y jugar bajo ellas,yo a veces,con las almohadas,hasta le hago una especie de tienda de campaña y nos metemos juntas y he de admitir que esos momentos son fascinantes...por alguna razón,ella se siente segura,conecta increiblemente conmigo y creo que és cuando más atenta a mi está,me mira directa a los ojos y le encanta tocarme la boca,las mejillas,las pestañas...yo le hablo en susurros y ella responde igual...sin palabras,nos comunicamos más que nunca...son nuestros momentos,de ella y mios...nadie más.
Temple Grandin en su pelicula explica la relajación que siente con la maquina de dar abrazos que ella misma fabrica y nos hace entender la necesidad de ese arropamiento que la tranquiliza y le da seguridad en momentos de gran estrés o ansiedad...y eso creo que és lo que hace Natalia cuando se va a dormir.La princesa tiene la costumbre de liarse totalmente con las sábanas,cabeza incluida,se enrolla como una momia,para poder dormirse.Muchas noches Santi y yo nos hemos tirado horas (lo que tarde en dormirse) entrando en su habitación cada 5 minutos para asegurarnos que respira,porque nos da miedo que se ahogue con las sábanas y en verano,una vez dormida ya,la hemos sacado de allí completamente sudada y tener que darle agua dormida ya,incorporándola un poco (sí,bebe dormida,aunque parezca increible) por miedo a que se deshidrate de lo que ha llegado a sudar.Pero ahora entendemos que lo necesita,necesita esa presión para relajarse del estrés del dia y poder dormirse,para conciliar el sueño...és como si así se reencontrara con ella misma y estuviera segura de todo aquello que le cuesta comprender...así puede ser ella misma y...descansar,abrazarse al dulce sueño que la va capturando hasta dejarla dormidita,dormidita.

Prejuicios sobre el autismo y el síndrome de Asperger

2011-09-18T12:05:00.000+02:00

Campaña contra los mitos del autismo (pincha este enlace e infórmate)

El motivo de este escrito es mostrar los estereotipos con los que se ha calificado a quienes estamos dentro del espectro autista y desenmascararlos, mostrar el error que hay tras todo eso. El autismo es un tema conocido pero ignorado, motivo por el cual surgen comentarios ofensivos y errados, comentarios dirigidos desde la ignorancia de uno mismo, motivo por el cual se convierten en prejuicios y comentarios falaces. Mi intención con este escrito es defender al autismo de agresiones y comentarios errados y falaces, aunque sea de manera breve y pequeña. Lo que quiero es contribuir a la causa.

Typhon Megatherion

Para este tema retomaremos algo de historia, pero no me remontare hasta Kanner y Asperger. En lugar de eso me remontare a los albores de la esquizofrenia. Si, lo sé, la esquizofrenia es incompatible con el autismo, pero a principios del siglo XX el autismo (autos=dentro de uno mismo) era considerado como un síntoma más de la esquizofrenia.

Afortunadamente, hoy se sabe que aquello era un error. Los delirios, alucinaciones y percepción errada y anormal de la realidad no forman parte del espectro autista. Esto se lo debemos a Leo Kanner y sus estudios. Sin embargo, esto no ha frenado los comentarios y prejuicios del autismo por parte de la gente. Recordemos que el autismo de Kanner es el “autismo clásico”. El autismo clásico presenta características como la ausencia o retraso del lenguaje, estereotipias o movimientos repetitivos, ecolalia, atraso cognitivo y demás. Sin embargo hay que tomar en cuenta que el autismo se presenta bajo diferentes grados de severidad, así que lo anteriormente mencionado no tiene por qué ser la imagen acertada del autista, he ahí que exista por ejemplo el concepto de “autismo de alto funcionamiento”. Sin embargo, a mi parecer, los enmarcados dentro del espectro autista podemos ser de “alto funcionamiento” en ciertas áreas y de “bajo funcionamiento” en otras. Es por esto que las pruebas de CI no son adecuadas, puesto que el autista tiene gustos e intereses en los que destacan y otros en los que no. La inteligencia no debe medirse solo mediante la lógica o bajo influencias culturales. Ahora vayamos a un estereotipo clásico sobre la condición del autismo:

“El autista tiene una inteligencia disminuida y deficiencia mental”

Supongo que mucha gente piensa en esto en cuanto escucha la palabra “autismo”. La inteligencia se presenta bajo diversas formas y capacidades. Como ya he mencionado, las pruebas de CI son inadecuadas para medir la inteligencia exacta de alguien. La inteligencia va más allá de las capacidades lógica-matemáticas o factores meramente culturales o regionales. Al mismo tiempo, el autismo se presenta bajo diferentes formas de gravedad, como también ya he dicho. Cada autista destaca en alguna área especial. Por otro lado hablemos del síndrome de asperger, el cual nos identifica a todos los de este grupo. El síndrome de asperger se caracteriza por dificultad para socializar o hacer amigos, intereses restringidos, gustos obsesivos, torpeza motora, uso idiosincrásico del lenguaje, etc. Tiene diferencia con el autismo clásico en el hecho de que no hay ausencia o retraso del lenguaje o “disminución de la inteligencia”, pero hay problema más o menos severo para iniciar o mantener conversaciones como también para comunicar de manera entendible lo que se quiere decir, pues muchas veces el lenguaje es muy “raro” para la comprensión de otros. Hablamos de manera culta y eso les dificulta el entendimiento hacia nosotros a las personas. El aspie es visto como una persona egoísta, retraída, excéntrica, aislada, grosera o “rara”. Digamos que el asperger es un autismo invisible, imposible de notar a la vista de los demás. Esto acarrea muchos problemas, puesto que al no saber lo que el individuo tiene se le tilda de muchas cosas, todas erradas.

De ahí que se diga también lo siguiente:

“Los autistas no tienen sentimientos”.

Este comentario se debe a la incapacidad que tenemos para comunicarnos de manera “adecuada”. Dicen que el autista-sin importar el grado de severidad de este-tiene un mundo propio en el cual se sumerge. No lo negare, esto es cierto, yo mismo me sumerjo en mi mundo cada vez que lo requiero. Pero eso no significa que este desconectado de la realidad y del mundo. Los autistas amamos a personas. Desde niño uno tiene una relación entrañable con la madre o el padre por poner un ejemplo, como también con hermanos o familiares. Aquí entra el factor cariño o afecto hacia la otra persona. Claro está que muchas veces no sabemos demostrar ese afecto a la familia o a algún amigo por nuestros problemas para expresarnos. Esto es lo que desconcierta a muchas personas. Pero, aunque a muchos les parezca imposible, el autista también se enamora, también siente amor y afecto por la “persona especial”. Cada autista es diferente uno de otro, la personalidad es lo que rige a cada persona.

“Dentro del autista no hay absolutamente nada”.

Hasta 1986 los psicólogos, psiquiatras y familias de autistas estaban totalmente de acuerdo con la frase anteriormente citada. El autista era visto como una persona con la cabeza llena de aire, como alguien que no pensaba. La gran Temple Grandin, diseñadora de mataderos y defensora de los derechos animales rompió este paradigma con su autobiografía, publicada en el citado año de 1986. Este libro asombro al mundo, pues fue el primer libro sobre el autismo visto desde la perspectiva de una autista. Esto realmente ayuda a cambiar la imagen que se tenia del autismo. Una mujer con autismo escribía fluidamente sobre sus experiencias, su vida, los problemas con los que tuvo que enfrentarse y sus ideas innovadoras para el cuidado ganadero y el tratamiento para niños con autismo. Yo le agradezco a Temple por haber contribuido a cambiar el paradigma que se tenía antes.

Algunas conclusiones.

¿A que se pretende llegar con todo esto?

El afán de este escrito es demostrar la visión errada que se tiene sobre el autismo y sus generalidades, tratar de hacer consciencia. Lo que muchos queremos es que la gente no solo respete, sino que valore las diferencias, que no nos trate como tontos. Queremos que se entienda que somos diferentes, y que a pesar de ello somos seres humanos que sienten, que gozan, que ríen, que lloran, que sufren, que viven y que aman.

En pleno siglo XXI es hora de preguntarse ¿Qué tan presente a estado el autismo? Hace tiempo que este ha sido diferenciado de la esquizofrenia, y aun así sigue siendo visto de manera errónea por muchísimas personas.

Se dice que Albert Einstein, Nicola Telsa, Beethoven, Lovecraft, Mozart y demás personajes tenían el síndrome de asperger o autismo de alto funcionamiento, como también algún nivel de savantismo. No podemos predecir esto con exactitud, son personajes que murieron hace mucho tiempo. Sin embargo, todos tenían rasgos autistas. Hans Asperger dijo en su diagnostico: “Para tener éxito en las ciencias y las artes se necesita un nivel de autismo” al referirse a sus “pequeños profesores”. Esto muchas veces a quedado demostrado al ver las capacidades o habilidades de los autistas y los aspies, así que yo invito a la gente que cuestione por un momento sus ideas y sea capaz de ver mas allá de lo dictado.

Einstein decía que el concebía el mundo mediante los ojos de un niño. Para Einstein la mayor virtud del ser humano es la capacidad de asombrarse ante el misterio y las maravillas del mundo, ese océano que parece inexplorable. El autista va más allá del estereotipo dictado por la sociedad. El busca los detalles y no la visión general. Por eso va llegando la hora de que se deje de subestimar la inteligencia del autista. Que se valoren las diferencias y que se nos dé un trato más humano.

Por el pasado 18 de febrero, día del síndrome de asperger, y por el próximo 2 de abril, día mundial del autismo.

By: Luis Jorge Palacios vera
FUENTE DONDE ENCONTRÉ EL ARTICULO: Déficit de atención e inatención

Esos detalles que son todo mi mundo...

2011-09-16T07:16:00.000+02:00

Hay momentos en la vida de una persona que cuesta olvidar,grandes momentos importantes...el nacimiento de un hijo o una bonita declaración de amor...pero luego están los pequeños momentos...que aveces son los más grandes...y esos,precisamente esos son los que me gusta plasmar aquí,en la princesa...para no olvidarlos,para que cuando pase el tiempo y los lea,yo o Santi o los peques,podamos recordar exactamente como ocurrieron y las sensaciones que despertaron en nosotros...el sabor que esos momentos dejaron en nuestra querida familia.

Ayer por la tarde,mi hijo,me contó una anecdota,para él era eso...solo un anecdota más,divertida y nada más...pero yo la he tenido durante horas en mi cabeza imaginandome la escena,sonriendo por dentro de felicidad...porque para mi,no hay mayor felicidad que saber que mis hijos son felices...entonces,toco el cielo.

.Mamá,hoy en el patio del comedor,estaba jugando con el Jordi a dar vueltas y vueltas y la tata ha venido corriendo y me ha parado y me ha dado un superabrazo...

-¿Sí?...que bien¡ Eso és porque te echa de menos,como ahora te ve menos por el cole....¿y tú que has hecho?

-Pues jugar con ella...se reia un montón,yo daba vueltas y vueltas y ella todo el rato se reia y me daba muchos abrazos.

-Claro,si és que te quiere tanto...para ella eres su principe del cole.

-Bueno...aunque me eche de menos,como tiene al Eric,cuando yo no estoy,el Eric és su principe.

Qué gracioso és mi niño,las cosas que tiene,Eric és un niño guapísimo de la clase de Natalia que desde el curso pasado está encandilado con ella y la cuida y la quiere un montón...és como su noviete,vaya.Desde luego que mi niña no puede quejarse de compañeros,comparte clase con unos peques geniales,son un grupo majísimo y lo mejor,és que Natalia está superincluida en él,és una niña superquerida,tanto por los nenes de su clase como por los nenes de otros cursos,que me hace gracia,porque la conocen todos y a veces vamos por la calle o estamos en el supermercado y niños más grandes que Santi y ella,la saludan o le dicen cosas bonitas o le hacen cosquillitas...y me hace mucha ilusión,porque me demuestra que Natalia está en un lugar donde se la respeta y se la quiere y se la mima...como toda princesa se merece.

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