Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 23 de mayo de 2010

LOS TEMIBLES RETROCESOS

Rara vez hablo de los retrocesos de Natalia...rara vez existen retrocesos en ella...hasta hace poco.Normalmente todo lo que aprende,todo lo que con tanto esfuerzo le enseñamos y ella absorbe y archiva en su cabecita y luego pone en práctica,ahí queda ya para siempre.
Natalia hace unas semanas dijo mamá,muy feliz lo conté en el blog.Para mi fue uno de los mejores momentos de mi vida...por fin pude sentir la voz de mi hija hablada...su tono,dulce y tierno...durante un par de dias,el mama fue claro...luego se transformo en un mamamamama sin mucho sentido,dicho tan solo cuando se hacia daño,estaba tristona o requería de mi para algo...semanas despues,de su boca solo salía un "ma" seco y ya sin intención...Natalia hoy ya no sabe llamarme,ya no dice mamá ni nada que se le parezca.Balbucea mucho,eso si,gruñidos,grititos y demás,pero sin sentido,o al menos,eso parece.Por eso decidimos hace unos dias comenzar a comunicarnos con gestos (sistema Benson).
Volvimos a la época terrible entre los 15 y 18 meses en la que ella perdió el habla y aquellas poquitas palabras que llegó a decir entonces (papa,tete,agua y poco más) desaparecieron para hacerle sitio a la visita horrenda del autismo.Sé que todavía és pequeña y que muchos de los niños con autismo verbales,lo hacen a partir de los tres o cuatro años,pero...creo que estoy en mi derecho de llorar por ello,no hace falta decir más.
Otro de los retrocesos que notamos en ella és sobre las rutinas.Natalia nunca ha sido muy estricta con esto,la verdad és que tenía mucha flexibilidad y cuando se "encabezonaba" con algo,era bastante sencillo quitarle "la mania" si creiamos conveniente hacerlo.De más chiquitita le encantaba hacer torres con objetos y sobretodo filas...aquello era obsesión,todo lo ponia en fila,sus juguetes,las piezas de los puzzles,las cucharas,botes de plastilina,etc...todo lo que pillara a mano,pero le enseñamos otros interes y poco a poco fue perdiendo esa costumbre y comenzó a darle utilidad a las cosas.Ana nos explicó como hacerlo,por ejemplo,si ella hacia filas con juguetes,nos decia que cogieramos un cohe e hicieramos como que ella había construido una carretera y jugaramos a pasar el coche por su fila...que le dieramos una utilidad,és decir,que no se limitara a hacer filas así porque sí,sin sentido.Natalia aprendió que era más divertido lo que nosotros le proponiamos que el simple echo de hacer las filas que ella hacia sin parar.
Pues bien,llevamos una temporadita que vuelve a tener obsesiones muy marcadas,por ejemplo,al bajar de mi coche.Es un coche alto,tipo todoterreno y para bajar,debe apoyar los pies en un escalón y agarrarse bien a la puerta o dejarme que la ayude...Natalia no acepta ayuda alguna,quiere hacerlo sola pero por alguna razón no encuentra la manera correcta de hacerlo (por más que le enseñamos,le cogemos la mano y se la ponemos donde debe apoyarla y con el pie lo mismo),o la manera que a ella le gusta y este simple acto se está convirtiendo en una tortura.Primero,no deja que su hermano baje antes que ella (y el pobre,pacientemente tiene que aguantar sentado en la silla hasta que su hermana se lo permite o yo le digo :"Santi,baja,da igual que llore la tata,no puede salirse siempre con la suya".Pero Natalia lia una increible,lo agarra de la camiseta y lo empuja hacia dentro y llora y llora y llora...luego,cabreada,baja ella...al llegar abajo,me resulta imposible cogerla y calmarla de la rabieta sin sentido que coge...vuelve a subirse sola...y se baja...y sigue llorando...y sube...y baja...así hasta que se harta y luego me viene con el llantito melancolico y los bracitos estirados de :"mami,hazme mimitos". "Vale,ya pasó,ya está,Natalia"...mimitos y al minuto suspira aliviada y todo ha terminado...hasta la próxima.
He probado de todas las maneras.Mi amiga Valle me dijo el otro dia que probara a enseñarle a bajar de espaldas,pues tal vez el problema era que le daba vértigo bajar de frente...hoy lo hemos probado y ha ocurrido lo mismo,aunque se agradece el consejo,gracias.La hemos dejado que baje sola,ayudandola nosotros,que baje ella primero y luego su hermano y viceversa...hasta he probado cerrando el coche y haciendo como que me iba y la dejaba allí (pobreta,sí lo sé,pero...estoy desesperada,no sé que le pasa y necesito averigüarlo ya!).Empiezo a pensar que simplemente la lia porque le apetece y ya está,que no hay ninguna razón...tambien he pensado que tal vez sea porque no sabe donde va,pero eso és absurdo,lo hace en momentos de rutinas diarias muy conocidas para ella,el ir a la guardería,volver a casa,a casa de sus abuelos...lo hace siempre.
Bueno...ya lo averigüaremos...espero que pronto,pues contar una rabieta és una cosa y vivirla otra...y vivirla impotente porque tu hija no puede explicarte qué quiere debido a su trastorno y tú no puedes entenderla por lo mismo,eso és otra peor...muy dolorosa.
Tambien está lo de la guardería...Sara me cuenta que lleva unas semanas muy dependiente de ella,que no la deja ni a sol ni a sombra,que la sigue,la busca todo el rato,que solo quiere que la coja...me recuerda a cuando Natalia me seguía a mi por todo el piso...una dependencia extrema que choca ,porque si mi niña estuviera llorona ultimamente o sensiblona o tristecilla...pero és todo lo contrario,está más bien nerviosilla,muy movida en plan juguetona,superbailonga (el otro dia pasamos por la puerta de un bar que tenía musica puesta y se me paró la nena en la puerta y se me puso a bailar cantidad de feliz y luego se metía dentro y todo la fiestera,tuve que agarrarla del brazo y sacarla) y contenta,todo el dia riendo y feliz...no sé,la verdad és que me tiene muy confundida con su comportamiento,la noto algo extraña...con sus síntomas más marcados y acusados,pero al mismo tiempo,más feliz y despierta y atenta al mundo y como queriendo reafirmarse con ella misma...és dificil de explicar.
Hoy hemos ido al zoo y ha sido un poco caotico y la verdad,no tengo ánimos de contarlo ahora mismo,mañana tal vez haga la entrada (hoy és sábado por la noche,aunque la entrada tendrá fecha de domingo,claro),ponga fotos y demás,pero ahora mismo,estoy agotada...ha sido un dia muy movido.La verdad és que ha sido una semana dura...¿la razón? Pues el lunes és el cumpleaños de Natalia y llevo dos semanas con el corazón acelerado...a mil por hora,los nervios a flor de piel y la cabeza a punto de estallar.No se trata de preparativos,ni mucho menos...se trata del simple echo de que natalia cumple tres años y yo no sé como explicarle eso a una niña que no sabe lo que és un cumpleaños,ni lo que és un regalo ni que ahora tiene dos años,ni...sí,hemos preparado las secuencias,le enseñamos a romper el papel de los regalos,le enseñamos el gesto de cumpleaños...pero seamos realistas...NO SABE LO QUE ES.
Pero tendremos paciencia,se lo enseñaremos y comprenderemos que este año le costará entenderlo...aunque lo vivirá más que el pasado,de eso estamos seguros...y el que viene...el que viene ya se verá,de momento seguimos trabajando...y viviendo el momento.Natalia el lunes cumplirá tres años y pese a que ella no lo viva como una niña de su edad...lo vivirá a su manera y su familia disfrutará con ella ese dia...
Aunque eso no quita que no pueda llorar y maldecir el autismo...tengo derecho a hacerlo,creo que me lo he ganado...hoy me apetece odiar el  autismo de Natalia,lo quiero lejos de ella...hoy no quiero entender las razones de que esté aquí,de que exista o ...no quiero saber nada de él,quiero que desaparezca,solo eso...

11 comentarios:

  1. Cristina: Te comprendo y te apoyo. Y te contare algo, ayer en la noche estalle en tristeza y llore muchisimo, me aterro la idea de pensar como seria Nicolas de grandecito viviendo con el autismo.
    Me dio un ataque de ansiedad y queria desacerme del autismo a como diera lugar.

    Despues me calme y comprendi, que siempre...SIEMPRE me va a doler el diagnostico de Nicolas, eso es una realidad.

    Trato de ser optimista, feliz, de hacer las cosas bien, de llevar una vida tranquila, pero a veces el futuro, el diagnostico, la realidad me aterra y me mata, de verdad te lo digo. No es facil, al contrario es bien duro y dificil.

    Momentos como el que hoy estas teniendo Cristina, semanas malas como la que pasaste, siempre las vamos a tener las madres de niños especiales, eso es un hecho.

    Yo creo que continuamente vivo al limite del estres ! Aveces se me sale todo de las manos.

    Termino diciendote que mañana sera otro dia, que tu princesita va a estar bien. Y que tienes todo el derecho de sentirte asi.

    Estoy contenta por el proximo cumpleañitos tan cercano de tu nena.

    Aqui estoy, aqui estamos todas para escucharte y apoyarte.

    Georgina.

    ResponderEliminar
  2. Hola Cristina, cuantas cosas quisiera decirte!! Primero Natalia está aprendiendo, no desesperes, lo del coche lo aprenderá, le llevará más tiempo del que te gustaría pero lo hará. Ya sabes que nuestros nenes cuando son pequeñines tienen muchas dificultades con algunos aprendizajes, a veces ni siquiera la experiencia es suficiente para que lo puedan aprender. Que ella baje y suba varias veces puede ayudarle a hacerlo mejor. Respecto a Santi, no está mal que espere a que ella baje primero, es posible que Natalia encuentrte algo de tranquilidad en seguir esa rutina de bajar primero. Yo lo que hacía en esas situaciones era explicar a Roberto qué pasaba, le recompensaba por esperar, y le decía lo importante que era que él entendiera a Miguel y cómo lo ayudaba simplemente esperando. Natalia aún es pequeña, dale más tiempo, ya irás modulando la conducta y trabajando la inflexibilidad para que no siempre baje primero ella. Ahora lo que interesa es que aprenda a bajar y que lo haga sin llorar. Creo que lo estás haciendo muy bien, diciéndole dónde debe poner la mano, incluso con la guía física, sigue con ello y no lo dejes aunque parezca inutil, NO LO ES. Verás como al final lo hará como le estás enseñando y esto será una mera anecdota de cuando era pequeña. De todo lo demás te diría un montón de cosas, yo no creo que por un lado esté Miguel y por otro su autismo, no lucho contra él, es agotador y es una guerra sin sentido, Miguel tiene autismo y éste es parte de él. También te digo que es un proceso, Miguel ya tiene 11 años y esta serenidad que ahora tengo no la tenía antes. Sabés? hace muchísimo que no lloro por nada relacionado con el autismo y la vida de Miguel, si por la vulneración de derechos, eso me reconcome.
    No sé si leiste la entrada de cómo mantener la visión positiva, échale un vistazo en momentos duros, la hice porque esos pensamientos me han ayudado mucho.
    http://autismoylenguaje.blogspot.com/2009/04/como-mantener-la-vision-positiva.html
    En fin guapa, un fuerte abrazo y mucho ánimo.
    Inma

    ResponderEliminar
  3. Cristina, siento mucho todo ese stress que tienes, de lo más lógico además. Creo que la época del crecimiento es un poco revuelta, esto para todos los niños, y Natalia está en eso también. Apenas tiene 3 añitos! La vuelta atrás es una válvula de seguridad que todos tenemos ante lo desconocido, porque tenemos miedo, porque la exigencia es grande... En fin, que es necesaria para continuar.
    Deseo que se le pase pronto y pueda estar más centrada, y todos en la casa también, que uno arrastra a todos los demás.
    besos y abrazos fuertes para tí, y arriba!

    ResponderEliminar
  4. Georgina y Sarah,muchísimas gracias a las dos por pasaros a vernos y por vuestro comentario,un abrazo.
    Inma,acabo de leer la entrada que me dices y és muy buena,me a abierto mucho los ojos y me ha echo pensar con un poco más de claridad (ultimamente el estres me deja pensar con poca).me permites robarte la entrada? Me la guardo en mi carpetita y seguramente un dia la comparta aquí en el blog,de momento,me la releeré cuando me den estos bajones.Gracias,Inma,un abrazo!

    ResponderEliminar
  5. Cristina, no sé que decirte, es lógico que te sientas así. Pero algo que aprendí es que después de un retroceso viene un gran avance. Igual, yo no estoy en condiciones de decirte mucho, porque no sé cómo me sentiría si Constantino no hubiera empezado a decir las palabritas que dice, y tienen casi la misma edad. Solo decirte, es chiquita, y hay muchos chicos que empiezan a hablar bastante después. No sé, no es consuelo de nada. Lo importante es que están haciendo todo por ella y lo sabe, lo importante es que sea feliz!
    Sobre aprender el lenguaje de señas, a nosotros también nos recomendaron, pero Constantino no casa una, asiq nos quedamos con los tableros de comunicación, etc.

    ResponderEliminar
  6. Cristina entiendo que estés de bajón; estás pasando unos momentos malos pero irán pasando poco a poco. Sabes que la vida con nuestros niños es así, hay días que parece que el autismo se esconde y no se le ve por ningún lado, y otros que se empeña en estar presente todo el día y hacer de cualquier cosa un problema. Natalia es muy pequeña y nuestro mundo es muy complicado para ella, probablemente el estar mas despierta y mas atenta, como tú comentas, sea la causa de sus rabietas porque hay cosas que antes no existían para ella y ahora sí, pero su percepción es parcial o equivocada, solo a base de experiencia y aprendizaje terminará por comprender y se acabarán bastantes de esas rabietas tan agotadoras para todos. Yo estoy con Inma, yo ya no me planteo separar el autismo de mi hijo, eso me resulta imposible de hacer hasta mentalmente; son muchos años, está a punto de cumplir 23 años, y el autismo es parte de él. Juan Luis es como es y entre otras características tiene autismo y ya no se me pasa por la cabeza verlo de otra manera. Pero entiendo lo que dices, en otra época a mí tambien me pasaba. Espero que hoy tengáis mejor día y que mañana sea un feliz día de cumpleaños. Un abrazo.

    ResponderEliminar
  7. Gracias Marina y Juani,hoy me siento mejor,creo que he encontrado la manera de reducir sus rabietas,ahora me falta ponerla en práctica,ya lo contaré en una entrada.Besos a las dos y muchísimas gracias,vuestros comentarios me ayudan mucho.

    ResponderEliminar
  8. Hola Cristina, es la primera vez que escribo aqui pero no es la primera vez que entro ni mucho menos, me he leido tu historia completa ( y la de muchos de tus blogs amigos ), me han emocionado mucho, imagino que tiene que ser durisimo todo esto. Soy estudiando de psicologia (ultimo año) y estoy haciendo las practicas en un cole en un aula de autismo con cinco niños, es lo mejor que me ha pasado en muchisimo tiempo, me ha abierto los ojos en muchos aspecto y es increible cuando ves su evolucion. Solo animarte a que esto es una epoca y que los retrocesos son parte del autismo pro los avances tambien y esos estan apuntito de llegar. Un beso para tu preciosa familia.

    ResponderEliminar
  9. Gracias,Dreams.me encanta cuando veo la ilusión que poneis las personas que trabajais con nuestros niños,se os nota el cariño que sentís por ellos y eso és algo estupendo y muy bueno que expliqueis vuestras experiencias,para hacer entender que son niños como los demás,solo que tienen un poco más de dificultad en algunos aspectos.un abrazo!

    ResponderEliminar
  10. Cristina comprendo que haya días que te sientas estresada.
    El lunes es el cumpleaños, bien actúan como cuando lo hace su hermano.

    Decirte el trabajo que me ha llevado una de mis hijas, el viernes me ha dicho la doctora que tiene TDAH.
    Tantos años, habiendo recorrido todo tipo de profesionales, en realidad lo sospechaba, pero igual me ha caído como un balde de agua fría.

    Hacer que consultemos el neurólogo y el psiquiatra es casi imposible, porque nada que le digamos es 'sí mamá es correcto', sino una verdadera batalla campal.

    Nati aún es pequeñita, trabajar con ella dará buenos frutos.

    Muchos besos y abrazos!

    ResponderEliminar
  11. Ánimo corazón, cada niño es distinto y tienen muchas similitudes también.
    Solo decirte que Natalia tiene buena comprensión del lenguaje, ya se que decirte que hablará quizás ahora no te sea un gran consuelo, pero te tiene a ti, a Santi, a su hermano y a grandes profesionales como Ana que la ayudáis a evolucionar. Retrocesos si, pero grandes avances también.

    Javi dice bastantes palabras pero en cambio tiene poca comprensión verbal y las palabras no las utiliza con intención comunicativa. Pero hace poco ni di quiera miraba donde yo le señalaba. Aquí la zona rural está muy cerca dela ciudad y recuerdo a ni hija pasárselo bomba viendo vacas, caballos... cuando vamos en el coche y para mi era una verdadera tortura señalárselos a Javi y q ni se inmutase. Con el apredizaje ahora los mira e imita sus ruidos. En eso avanzamos, en otras cosas retrocedemos como las agresiones y autoagresiones que me hacen
    temblar y me duelen en lo mas profundo de mi ser.

    Pero de repente viene la buena racha y es cuando toca cargar pilas. Cris lo estas haciendo muy bien, yo aprendo mucho de ti. Y como en las bodas aquí me tienes para lo bueno (mucho!!!) y para lo malo. Eres una gran luchadora y tienes unos hijos adorables.

    Mucho ánimo guapísima y un beso enorme

    ResponderEliminar

Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...