Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 30 de mayo de 2016

Esto se termina...





Pues si... nuestro primer curso en educación especial llega a su fin.
Todavia recuerdo el miedo que teniamos y lo duro que ha sido tras tanta lucha por la inclusión,el tener que dar ese paso tan decisivo y determinante en la educación de mi hija.Desde fuera tal vez esto no se comprenda pero os aseguro que ha sido una de las decisiones mas dificiles de mi vida...y no por mi,sino porque con ella determinaba el futuro de mi hija y no hablo solo a nivel academico sino a nivel etico y moral ya que por principios,consideramos que todos los niños deberían educarse juntos y en igualdad.En ese sentido estoy muy orgullosa de nuestros pasos,del camino tomado desde que recibimos el diagnostico.Tengo mil defectos y hare mil cosas mal pero en esto,mi corazón me dice que lo hice bien,que luché por sus derechos y conseguí mi objetivo,que era procurarle la oportunidad de estar pese a sus dificultades por su TEA,en una escuela ordinaria,aunque tuviera que dejarme el aliento luchando por conseguir los recursos adecuados para hacer esa oportunidad efectiva.Y lo logramos.Tuvo una educacion ordinaria e inclusiva con los recursos que pudimos conseguirle batallando...no todos los que hubiera necesitado pero mas de los que nos pronosticaban...por decirlo de alguna manera.
Si volviera atras,volveria a hacerlo todo igual,no tengo la menor duda.Incluido la decision el curso pasado de pasarla a educación especial.Una decisión por cierto,que tomó mi hija...a su manera,nos lo pidió.A su manera,nos hizo entender que su tiempo en ordinaria había terminado,que ya habia recibido de esa escolarización todo lo necesario,todo lo que de ella podia beneficiarse y tocaba dar el salto.
Lo dimos con miedo...algo normal,desde luego,las mamis que habeis pasado por esto me entendereis.Pero hoy me siento en paz...me siento tranquila,no queda ya nada de ese temor.Mi hija vuelve a ser Natalia,mi Natalia...los bloqueos y todo el dolor que trajeron con ellos,ya no existen.
Nos sentimos afortunados por el colegio que elegimos,son unos profesionales como la copa de un pino,desde el primer dia mi hija va feliz no... felicisima,al colegio... es mas,llevamos semanas que hasta los fines de semana nos pide ir y tanto en vacaciones de navidad como en vacaciones de semana santa,nos preguntaba cuando iba al cole... es feliz allí,simplemente eso.
Me encanta su tutora y todo el profesorada en general,son muy atentos y lo mas importante,trabajan de una manera muy coordinada y siempre centrandose en las necesidades concretas del peque,en este caso de Natalia.Destaco,como comprendereis por los problemas de comunicación que siempre ha tenido Natalia,el trabajo de la logopeda del centro.En el primer trimestre me propusieron instalar el sistema PEECS con Natalia,que nosotros ya lo trabajabamos pero que por culpa de los bloqueos sufridos el curso anterior,tuvimos que aparcar ya que Natalia no estaba receptiva.Lo comenzamos desde la primera fase de nuevo para que ellas pudieron llevar un registro concreto de cada una de las fases y ha resultado ser una maravilla,ha funcionado mejor que cuando lo iniciamos con Carmen,la anterior terapeuta que teniamos a domicilio.Desde el colegio conjuntamente con todo el profesorado,se han coordinado para ponerlo en marcha,con reuniones conmigo cada 2,3 semanas para evaluar los resultados,darnos pautas y ponernos de acuerdo si reforzabamos la fase en la que estabamos o avanzabamos a la siguiente.Hoy ya estamos en la quinta fase,donde Natalia hace frases con atributos,es decir,adjetivos... y su comunicación ha avanzado muchísimo.Sigue teniendo muchos problemas y nos queda un largo camino todavía por recorrer,pero la tranquilidad de saber que ahora está rodeada de profesionales que verdaderamente saben lo que hacen... esa tranquilidad no me la quita nadie.
Definitivamente,este ha sido un buen curso... somos muy felices y en especial Natalia,parece otra niña.Y yo me siento orgullosa de este nuevo destino al que nuestros pasos nos han llevado.
Ya nos lo decía Natalia...con cada bloqueo lo hacia..."buscadme un lugar donde me comprendan y donde pueda ser yo misma" y eso hicimos... la respetamos y nos guardamos el miedo y los prejuicios en un bolsillo y apostamos por su tranquilidad y felicidad... y ganamos,arriesgamos y ganamos.
El curso termina y el balance ha sido... positivo no,lo siguiente... lo pongo entre los mejores cursos que recuerdo,que fueron el de guarderia con Sara Carreño,su profe a la que le tengo muchisimo cariño pasen los años que pasen y el del salto a primaria con MariAngels...
Y ahora toca preparase para otra aventura,el casal de verano,que será el primero al que asista...nuevo reto,con gente nueva,en un centro nuevo y experiencias nuevas para la princesa...cruzaremos los dedos...




martes, 24 de mayo de 2016

Mas bella que ninguna...




Así es ella...la mas bella de todas.Por dentro y por fuera.No he visto ni sentido nada en mi vida más bello que mis hijos...que los dos...pero hoy es su dia,el de ella.
Si el mundo se pareciera solo un poquito a ella,este mundo sería perfecto...no hay mirada mas tierna ni mas sincera y limpia que la suya..
No hay sonrisa mas tierna que la de ella ni sonido mas encantador que el de su risa...
Si ella es feliz hace feliz a todo el que la rodea y si ella te abraza todo alrededor desaparece y el mundo entero pasa a un segundo plano...
Y yo,soy afortunada de tenerla por hija,es lo mas bonito de mi vida...es el aire que necesito para respirar...
Y ya son 9 los años que llevo teniendo el placer de derretirme con sus "besos de corazón",esos que nos lanzamos con las dos manos hacia arriba formando un dibujo de corazon al enviarnoslos...un juego entre ella y yo de muchos tantos que compartimos.
Y es que ella es dulzura en estado puro...te quiero,princesa...


jueves, 12 de mayo de 2016

La empatia del mundo...



Dicen que los niños con autismo carecen de empatia.. pero yo me pregunto... acaso el resto de la sociedad la tiene?
Llevo un tiempo muy decepcionada del colectivo del TEA,el que dice y repite...DICE...que representa a nuestros hijos...pero no es cierto,este colectivo representa egos y representa la cara mas intolerante de la discapacidad.
El autismo es un espectro muy amplio y muchas veces insistimos en eso de que no hay dos casos iguales de autismo pero a la hora de defenderlo,las familias sobretodo,nos tiramos unos sobre otros defendiendo el unico autismo que nos importa,el del hijo de cada una.
Llevo mas de 7 años en este colectivo y recuerdo cuando entré aquellos eternos debates en blogs y luego en foros y en redes sociales que leia y ya entonces no entendia,sobre cosas que consideraba personales de cada niño.Debates en los que madres que eran contrarias a la medicaciòn,despellejaban a madres que medicaban... por lo visto las primeras piensan que son mejores madres y que las otras son unas vagas,es el resumen final que se hace de esos debates... lo de que cada niño es un mundo y cada familia tambien y lo de que no hay dos autismos iguales mientras debaten,lo olvidan... es mas divertido debatir que respetar,donde va a parar...
Luego viene el otro debate donde se machaca a esas madres que optan por la educación especial... ufff,malas,malisimas madres... porque defender la escuela ordinaria como opciòn para tu hijo sin necesidad de meterte con las familias que eligen otra opción es impensable... que aburrido,es mucho mejor tratar a la familia que elige la opción diferente como si estuvieran equivocados porque nadie mas que uno mismo sabe mas de autismo...
Este colectivo es ignorante y no lo digo con ánimo de ofender a nadie,lo digo porque estos dos ejemplos de debate... que hay muchos mas,sobre terapias,campañas,etc... llevan años y años haciendonos daño como colectivo y lo peor de todo,comiendose los derechos de nuestros hijos.No podemos olvidar que el primer derecho de todos es el derecho a decidir y mientras los niños no puedan hacerlo,sus padres son los responsables de velar por ellos y se merecen el respeto de hacerlo libremente sin ser juzgados.
Una de las peores cosas que he visto en todos estos años ha sido el sufrimiento de muchas madres cuando se han puesto en contacto conmigo contandome anecdotas de situaciones donde se han sentido juzgadas por la sociedad por cosas que nadie comprende sobre el TEA... y siempre pensé que esas madres tan luchadoras debian ser protegidas de alguna manera,debían sentirse libres en algun lugar o en algun momento o con algunas personas para poder hablar de si medican o no,de si hacen terapia de delfines o conductual o si ni hacen o si cuando estan solas gritan como locas para descargar la tension del dia a dia que otras madres de niños neurotipicos no pueden entender.
Siempre pensé que las madres luchadoras del mundo del TEA debìan estar estar protegidas del juicio cruel de la sociedad...
Hoy pienso que deben ser protegidas de ellas mismas.
Y no por ellas... y es que el tiempo pasa y mientras pasa seguimos intentando demostrar quien sabe mas y quien tiene mas razon y quien....y mientras averiguamos todo esto,nos vamos haciendo daño entre nosotras... porque debatir es mas importante qie las lagrimas de una compañera.
Dicen que los niños con TEA no tienen empatia...
Yo digo que la sociedad al completo no la tiene.
Recuerdo cuando explicaba hace un año como mi hija en su anterior escuela se quedaba atrás respecto a sus compañeros...
Hoy me duele mas que nunca porque puedo entender perfectamente como se sentía...y como duele,madre mia...
Ojala algun dia este colectivo deje de competir,de debatir tonterias,de criticar al de al lado y comience a unirse y respetarse...
No soporto ver como este colectivo cada vez se vuelve mas injusto entre nosotros...mas duro y mas cruel...
Por todas esas madres que luchan.No os lo mereceis y vuestros hijos menos...
Ojala la sociedad se contagiara de la inocencia de mi hija... hoy es lo unico que me mantiene la esperanza de que un dia,este mundo.sea menos jodido y con menos barreras para ella.

Te quiero Natalia... y por ti,todo merecerá la pena... porque las fuerzas no se tienen,se fabrican a base de esfuerzo y tesón... cuando uno quiere,nada es imposible.









RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...