Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 30 de noviembre de 2009

CON CARIÑO,ESTA REFLEXION PARA TODAS LAS MAMAS Y PAPAS DE SERES ESPECIALES

Esta entrada és un enlace directo al blog "Niños especiales,ayudemoslos" (pincha en el titulo de la entrada),és una manera de darle las gracias a Silvia,la mamá de Patricio por esa preciosa entrada que nos ha dedicado a todas las mamás y todos los papás de niños especiales.Hace una reflexión sobre lo que todas y todos sentimos llena de realismo,ternura y corazón...aconsejo leerla con calma y sintiendo cada palabra que dice,és una entrada muy bonita...mil gracias,Silvia.

domingo, 29 de noviembre de 2009

NO ME CONFORMO CON UN DIAGNOSTICO BASADO EN NADA...CUANDO QUISE PRUEBAS.




Tras pasar el shock inicial al recibir el diagnostico de Natalia,cogimos fuerza y decidimos buscar otros diagnosticos más fiables,segundas opiniones que nos confirmaran si Natalia realmente tenía autismo o no.Pensamos que no podía ser tan sencillo hacer un diagnostico como lo había echo aquella psicóloga,aunque Natalia tuviera síntomas,éstos podían ser debidos a otros trastornos o incluso a algun problema de audición o comprensión...a saber,lo que teniamos claro era que así no se hacía un diagnostico,no lo aceptábamos,era como si a mi un dia me doliera la cabeza y fuera al médico y le contara que tenía síntomas de tener un tumor y éste sin hacerme pruebas me dijera




-vale,si usted lo dice...pues ahí va el diagnóstico,tiene usted un tumor.




Venga ya,seamos serios,si me iban a decir que Natalia tenía autismo,quería pruebas...no sabía que tipo de pruebas,pero debía haberlas,no creía que una simple entrevista a unos padres preocupados bastara,así que al dia siguiente nos pusimos las pilas y comenzamos a buscar asociaciones,especialistas,medicos...cualquier sitio que nos llevara a la verdad.


Gracias a mi hermana Elisabeth,que nos consiguió el teléfono de una asociación de padres de niños con autismo (asociación espiral,hay un enlace en el blog),nos pusimos en contacto con el presidente de ésta,David Vargas y nos dijo que podiamos ir al local de la asociación ese mismo sábado y vernos.Allí nos orientarian un poco sobre qué hacer,qué puertas llamar,que pasos dar...


Tambien me puse en contacto con la http://autisme.com/ ,la federación de autismo de cataluña,donde me pusieron en contacto con el director del centro (CERAC) y él me dió cita para la semana siguiente para que le llevara a Natalia y hacerle una revisión y una serie de pruebas y así poder ofrecernos un diagnostico más fiable.


Unos dias más tarde,buscando por internet encontré un psicólogo especialista en autismo de mucho renombre (por lo que encontré en internet,ha escrito libros y dado conferencias sobre autismo desde hace bastantes años) pasaba consulta en sabadell y me puse en contacto con él para solicitar cita...me dieron para noviembre (o sea,me tocaría ir ahora,aquello fué en abril) ya que estaba muy solicitado y era dificil contactar con él.Acepté de mala gana,no me quedaba otra,así que cogí la hora aunque dudaba que pudiera esperar tanto...por suerte,tres o cuatro dias más tarde,su enfermera me llamó y me dijo que debido a la corta edad de Natalia,le parecía interesante verla cuanto antes (un diagnostico precoz era importante en estos casos,me dijo) y que me había echo un hueco para dentro de 1 mes si quería...acepté,por supuesto,pese a que cuando me dijeron el coste economico de aquel diagnostico casi me caigo para atrás: 600 euros solo por las pruebas y el diagnóstico,si luego quería que me hiciera un estudio para el tipo de terapia indicada para ella iba aparte,igual que la terapia,por supuesto.Teniendo en cuenta que no somos una familia a la que nos sobre el dinero,aquella cifra nos pareció desorbitada,pero...teniamos que hacerlo,Natalia lo necesitaba y nosotros tambien,así que guardé la cita.


Estábamos agotados mentalmente,asustados y llenos de dolor...no entendiamos porqué nos estaba pasando esto...nosotros solo queriamos ser padres,formar una familia,ver crecer a nuestro niños con los problemas típicos de cualquier padre,pero aquello...no estábamos preparados para aquello.


Durante la semana no paramos de buscar información por internet,cualquier cosa que nos aclarara que era realmente el autismo y porque le había tocado a Natalia,qué habiamos echo mal,que había fallado,qué había provocado que aquel oscuro y horrible trastorno se apoderara de mi linda niña,mi querida y amada niña...


Hasta que llegó el sábado y nerviosos acudimos al lugar donde se reunían los padres de la asociación Espiral....y entonces conocí a Julia,la primera persona que me hizo ver el autismo con otros ojos,que consiguió dibujar una sonrisa en mi,tras meses de angustia y dolor,que me regaló un poco de esperanza y me enseñó que el autismo no és sinónimo de miedo,dolor,soledad,tristeza...que los niños con autismo tambien son niños,que crecen como los demás,que tiene inquietudes,sueños,preguntas,ilusiones,ganas de divertirse,de aprender...Julia era una niña de unos 10 años aproximadamente diagnósticada de autismo que en una sola tarde se ganó la confianza de Natalia en un parque,la llevó de la mano,la ayudó a subirse por el tobogán ante mi atónita mirada (Natalia jamás le hubiera dado la mano a una desconocida),se divirtió con ella empujandola para deslizarse...jugó a ser su hermana mayor...y Natalia se dejó querer,asombrosamente,por aquella preciosa niña de ojos azules.Se ganó a Natalia y me ganó a mi...pudimos tener durante un buen rato una entretenida conversación sobre sus estudios,su colegio,sobre si Natalia iba a la guardería y al decirle que no,me explicó lo bien que le haría ir,que se lo pasaría genial,que haría amigos...yo estaba embelasada con Julia y no dejaba de pensar que si Natalia tenía autismo...Julia sería mi esperanza,mi luz en el camino...jamás me olvidaré de ella,aquella niña permanecerá en mi corazón para siempre,había sido la primera persona que me había echo sentir que no debía tener miedo,que tirara hacia adelante con ganas,que el autismo no era tan horrible...por un dia,desde hacía mucho tiempo,dejé de sentir miedo.


Mil gracias Julia,sé que tu madre és seguidora del blog y desde aquí le digo que gracias por estar aquella tarde allí y por cruzaros en nuestro camino,no podeis imaginaros el bien que me hicisteis y cuanto nos ayudasteis en un momento en el que lo que más falta nos hacía era recibir un poco de esperanza.Un abrazo,Olga y otro para Julia.

miércoles, 25 de noviembre de 2009

Adivina cuánto te quiero



Los Niños Aprenden lo que Viven (Dorothy Law Nolte, Ph.D.)

Si los niños viven con crítica, aprenden a condenar.

Si los niños viven con hostilidad, aprenden a pelear.

Si los niños viven con miedo, aprenden a ser aprensivos.

Si los niños viven con lástima, aprenden a sentir pena por ellos mismos.

Si los niños viven con ridículo, aprenden a sentir timidez.

Si los niños viven con celos, aprenden a sentir envidia.

Si los niños viven con vergüenza, aprenden a sentir culpa.

Si los niños viven con ánimo, aprenden la confianza.

Si los niños viven con tolerancia, aprenden la paciencia.

Si los niños viven con elogios, aprenden la apreciación.

Si los niños viven con aceptación, aprenden a amar.

Si los niños viven con aprobación, aprenden a quererse.

Si los niños viven con reconocimiento, aprenden que es bueno tener una meta.

Si los niños viven compartiendo, aprenden la generosidad.

Si los niños viven con honestidad, aprenden la sinceridad.

Si los niños viven con imparcialidad, aprenden la justicia.

Si los niños viven con amabilidad y consideración, aprenden el respeto.

Si los niños viven con seguridad, aprenden a tener confianza en si mismos y en aquellos a su alrededor.

Si los niños viven con amistad, aprenden que el mundo es un lindo lugar donde vivir.


Texto sacado del blog de Maite "Adivina cuanto te quiero"

lunes, 23 de noviembre de 2009

LAS FLORES DE NATALIA...


Cada dia,cuando voy a buscar a Natalia a la guardería,aparco el coche en un descampado que hay a la derecha de la entrada.Desde hace un par de semanas,al salir e ir hacia el coche,nos paramos en unas flores que hay cerca,nos agachamos,las olemos,las tocamos e incluso al irnos nos despedimos de ellas,"hasta mañana,floretas",diciendole adios con la mano.Yo no pensé lo importante que eran estos minutos para Natalia hasta que el jueves pasado,en lugar de aparcar allí el coche,lo hice a la izquierda,en la calle del otro lado.Salimos de la guardería de la mano y Natalia iba muy contenta pegando saltitos,pero de repente frenó en seco,se soltó de mi mano y sin darme tiempo a cogerla corrió hacia atrás,pensé que volvía a su clase,con Sara (ultimamente le cuesta venirse de la guarde,se lo pasa pipa allí y ha conectado mucho con Sara,tanto,que le cuesta venirse conmigo cuando voy a buscarla) pero no,pasó la entrada de largo y se detuvo en las flores.Se agachó y las acarició (madre mia,me acordé de Cristina y su caracol),incluso las sonrió...era un momento feliz para ella y casi se nos olvida...me agaché junto a ella e hice el gesto de olerlas,Natalia me miró contenta y yo sentí que durante aquellos segundos ella y yo conectábamos inmensamente...Natalia,yo y las flores...un momento único,el resto del mundo no existía.
El viernes hice la prueba y aparqué el coche otra vez en la calle y Natalia volvió a repetir la escena...la tierna escena.
Mi niña y sus flores...nunca olvidaré aquel jueves 19 de noviembre de 2009...pude tocar con las yemas de los dedos la ternura que mi hija tiene en su alma,esperando que alguien la ayude a sacarla...y saldrá,vaya si saldrá...Natalia,tienes un alma bella y me siento orgullosa de ti,de ser tu madre.

domingo, 22 de noviembre de 2009

Fundación Orange


Os recomiendo entrar en este enlace a la página de la fundación orange y ver el video "Mi hermanito de La Luna".No tiene desperdicio,és de los videos que he visto que mejor definen lo que és el autismo y lo más bello y enternecedor és que és narrado por una niña.No os lo perdais,és precioso.Pincha en el titulo de la entrada.

AGRADECIMIENTOS Y LAMENTOS...


Cuando Santi nació,sentí que mi vida había tomado el verdadero rumbo que debía tomar.Siempre quise ser madre y aquel mometo para mi fue ...no tengo palabras para describirlo.
Pude compartir aquellos dias con mucha gente pero tambien sentí el dolor de no tener a mi lado a personas que sintieran esa felicidad tan inmensa que sentí,personas que no dieron importancia (o la debida importancia) que para mi tenía aquel acontecimiento.
Con el tiempo las cosas vuelven a su cauce y todo aquello se olvida,perdonas y tiras para adelante porque te das cuenta que en realidad lo único que te importa és ser feliz con los tuyos.
Pero cuando el momento no és de felicidad,és decir,cuando lo que necesitas compartir no és algo bello,si no el dolor más horrible que has sentido en tu vida,la cosa cambia.
Necesitas llorar,que te abracen,que sientan tu dolor,que intenten compartirlo contigo,que se esfuercen por no hacerte sentir que estás sola...
En esos momentos te das cuenta de muchas cosas.
El viernes por la noche,tuve una conversación con Nati,mi compañera de trabajo sobre las personas que me habían sorprendido para bien y para mal en este proceso.Le dije como me había sorprendido en los dos aspectos y ahora pienso en ello y me doy cuenta que tal vez no he agradecido a las personas que han estado ahí su mano,su hombro,su dedicación a hacerme sentir bien,a calmar un poco mi dolor.
Por eso desde aquí mando esos agradecimientos a todos aquellos que me han ayudado y todavía me ayudan.No diré nombres por varios motivos,primero porque gracias a dios han sido bastantes personas,segundo porque no quiero dejarme a nadie en la lista y tercero porque puede que haya personas que esperen estar ahí y no se encontrarán...
Así que les doy mil gracias a todos (vosotros sabeis quienes sois,estoy segura)porque no podeis imaginaros lo que me habeis facilitado pasar estos momentos tan duros de mi vida...me he sentido menos sola gracias a vosotros.
Tan solo haré dos menciones especiales que creo se lo merecen...una és alguien que nos ha apoyado a toda la familia y que sin ella estariamos perdidos,és nuestra ayuda en muchos momentos,una persona que ha sabido estar en todo momento sin pedir nada a cambio,con un saber estar increible...una señora de los pies a la cabeza y que me siento orgullosa de tenerla como abuela de mis hijos,ella és mi suegra,que siempre se ha volcado en mis niños,los adora y ellos a ella.Nunca a puesto en tela de juicio lo que hemos decidido hacer con Natalia (médicos,pruebas,dietas,etc...),ha respetado en todo momento nuestras decisiones sin juzgarnos y ha colaborado si lo hemos necesitado, de buena gana...que más decir,que sin ella todo hubiera sido mas dificil.
La otra persona és mi amiga y compañera de trabajo Valle.Desde el principio de mis miedos estuvo ahí,acompañándome,escuchándome,aconsejándome...siempre supo qué decirme en cada momento,incluso cuando tuvo que ponerme los pies en la tierra durante la fase de negación que pasé (ya hablaré de ella) supo manejar la situación adecuadamente...és la única persona que ha llorado conmigo,junto a mi,que yo he podido ver como sus lágrimas caían por las mejillas y salían de su corazón,que hizo mi dolor suyo,que sin pedirselo se puso en mi piel y sintió la realidad que yo estaba viviendo...nunca le quitó hierro a mi dolor,ni me hizo sentir que no era para tanto,como sí han echo otros con frases que no eran apropiadas al momento (piensa que hay cosas peores,hoy dia hay muchos adelantos,apenas se le nota...)
Bueno,no quiero expandirme mucho más,tan solo que las personas que han caminado y caminan conmigo en este duro camino,sepan que las tengo en cuenta y que les doy mil gracias a todas ellas (ya sabeis quienes sois auqnue no os mencione) y a aquellas que me han faltado,pues....solo decirles que no les recrimino ni les exigo nada,tan solo que me hubiera gustado sentirlas más cerca,pero supongo que no era el momento de nuestra vida para acercarnos,tal vez en otro momento sí hubieran estado,tal vez...

el sonido de la hierba al crecer: Un GRACIAS enorme con el libro interactivo Todos somos diferentes

QUE ÉS SER AUTISTA?



“Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros”
Jim Sinclair (1992) - Autista de alto funcionamiento"

Texto sacado del blog "mi plan estratégico".

Dicen que las personas con autismo no tienen emociones...que afirmación más absurda,solo las personas sin emociones pueden pensar semejante barbaridad.

sábado, 21 de noviembre de 2009

OPERACION PAÑAL...



Pues eso,que hoy hemos dado un nuevo paso en la autonomía de Natalia.Hemos decidido quitarle el pañal.Sé que muchas personas piensan que és una locura,que Natalia no está preparada y que és demasiado pronto,todavía no habla y pedirlo le puede resultar dificil,pero...soy su madre y estoy convencida de que ella puede conseguirlo y no voy a ser yo la que frene el que tenga la misma oportunidad de intentarlo como cualquier niña de su edad.Además,Natalia aunque no hable,ya sabe pedirnos con gestos cosas,entendemos perfectamente cuando tiene hambre,sed,sueño,quiere jugar o calle...ella aprenderá tambien a pedirnos pis,no tengo ninguna duda,puede que tarde más de lo "normal" o puede que no,tal vez nos sorprenda a todos...para empezar hoy sabía que algo pasaba en el lavabo y con que ya no llevara pañal,se ha pasado un buen rato con el pictograma del water mirándolo (pero sin tener ganas de hacer pis,solo observándolo),creo que estaba asociando la imagen con lo que estaba viviendo.
La verdad és que el primer dia ha sido un poco caótico,la hemos puesto en el water (en principio era cada hora)cada media hora,pues hemos visto que hacía pis muy seguido.En todo el dia se ha echo encima las necesidades 9 veces,pero a eso de las 19:30 hemos logrado que lo haga en el water,la hemos aplaudido,besado,cantado...le hemos dado su premio (la premiaremos con galletitas o caramelitos cada vez que lo consiga para reforzarla)y hasta su hermano se ha vuelto loco de alegría...no está mal,no? Los primeros dias somos conscientes de que será muy duro(y las primeras semanas pensareis muchos y los primeros meses pensareis otros...) pero nos hemos armado de ganas,ilusión,paciencia y ...muchos leggins,chándals,braguitas,etc...
Ya iré contando como llevamos el tema,se aceptan propuestas,ideas y consejos.

miércoles, 18 de noviembre de 2009

ANABEL Y ERIK


Hoy no dejo de pensar en ellos,por mucho que lo intento no puedo quitarmelos de la cabeza y me duele el alma de pensar en lo que esta familia debe de estar pasando.Me pongo en la piel de Anabel y me tiembla el pulso porque uno de los miedos más grandes que sentimos los padres de niños con autismo és que se les aisle,se les discrimine,se les rechace...y que ese miedo se materialice...és horrible.
Natalia va a la guardería,pero su entrada allí no fue facil.A ella le hicieron el diagnostico semanas despues del plazo de matriculación por culpa de la psicologa que la llevaba del cdiap y tuve que luchar mucho por defender que mi hija necesitaba ir como parte de un tratamiento médico,no porque a mi me hiciera ilusión o necesitara llevarla.La historia és muy larga y más adelante en próximas entradas la contaré con detalle.Durante dos meses moví papeles,me reuní con un montón de gente de istituciones diversas,llevé mi caso al ayuntamiento,al regidor de educación de terrassa,al pame,a la inspeccion de educación,al departamento de educación de la generalitat,al síndic de greuges de catalunya,me puso en contacto con una asociación de defensa al menor y me aconsejaron lo denunciara en los medios de comunicación,que no tuviera miedo que ellos venían conmigo,lo llevé hasta la presidencia del gobierno...a dia de hoy mi hija está en una guardería de la población de al lado donde su informe médico fue dado por válido y doy gracias a dios porque hasta hoy estoy encantada con ellos.Pero mi ciudad,terrassa (la ciudad de las personas según dice el eslogan del alcalde,me rio del eslogan) se ha pasado por el forro a Natalia.Los tengo denunciados en el síndic de greuges,cosa que me aconsejaron en la misma generalitat,la presidencia del gobierno se puso en contacto conmigo para decirme que me apoyaban,que me daban la razón pero que el tema de la guardería lo llevaba el ayuntamiento y ellos no podían hacer nada...alguien lo entiende? Un simple ayuntamiento está por encima del presidente? Este és un pais de locos y ...me callo.
Por eso estoy sufriendo tanto el problema de Anabel...si despues de tanta lucha que viví tuviera que enfrentarme además a unos padres desalmados que rechazan a mi hija...me los como,por dios que me los comería.
Cuando viví este momento le hice una promesa a Natalia...le juré que mientras a mi me quedara un soplo de vida lo único que le iba a poner limitaciones en su vida iba a ser su autismo y que luchariamos con fuerza para que eso no pasara,pero que nadie,NADIE,iba a limitarle mientras yo pudiera evitarlo,por muy bonito que fuera el sillón donde estuviera sentada esa persona.
Por eso Anabel,estoy contigo,estoy con Erik y con todos los padres que tenemos que sufrir la incultura de un mundo mal educado,comenzando por los políticos que en su gran mayoria no tienen alma ni ética ni sentir.
Mucho ánimo Anabel,no estás sola.

martes, 17 de noviembre de 2009

el sonido de la hierba al crecer


el sonido de la hierba al crecer

Anabel,está entrada va por ti y por Erik.Hago un enlace directo a tu blog para que todo el que entre en el mio se pare a leer la carta que has escrito.No se puede tolerar que ocurran cosas así,hay que frenar estas horribles injusticias.

domingo, 15 de noviembre de 2009

SU HIJA TIENE AUTISMO...LES APETECE UN CAFÉ?


Sí,suena sarcástico,pero así fue como sentimos que nos dieron su primer diagnostico.
Retomamos la historia desde que nos derivan a atención temprana.Estuvimos esperando más de dos meses y yo todo aquel tiempo lo pasé "estudiando" a mi hija.Apenas disfruté de ella y hoy recuerdo aquellos dias con mucha angustia ya que fueron tiempos en los que sentí que la que me estaba alejando de la realidad era yo y que por algun motivo que desconocía intentaba buscar problemas en mi niña que no existían...Santi me decía que yo era muy hipocondriaca con los niños (en parte és cierto,soy de las que corren para urgencias enseguida,no puedo evitarlo),que veía cosas donde no las había,que Natalia era normal solo que estábamos acostumbrados a su hermano que era un torbellino de alegría y que siempre estaba riendo y hablaba por los codos y yo pretendía que Natalia fuera igual,que entendiera que ella tenía otro caracter,que era más seria,más tímida e introvertida...yo siempre le respondía lo mismo y hoy dia sigo pensándolo...
-Los niños por naturaleza son alegres,curiosos y se ilusionan con cosas que a los adultos no nos llaman la atención...la vida,los problemas,el dia a dia hace que los adultos seamos más o menos serios,alegres o introvertidos...pero eso lo hace la vida...una niña de año y medio debe reir cuando le haces una carantoña y no mirarte como si te traspasara...
Yo seguía obsesionada con Natalia.Cuando mis suegros venían a casa a mi se me partía el alma.Mi suegra adora a mis hijos,se desvive por ellos,aparte de sus hijos,sus nietos son lo más grande de su vida,és una abuela excepcional,cariñosa con ellos,atenta...y Natalia la evitaba,no le daba abrazos ni besos,ni tan siquiera la miraba ni se acercaba a ella por si acaso la cogía...yo le decía a mi suegra que eso no era normal,que Natalia con la relación que tenían (ella se la llevaba para disgusto de Natalia algunos dias por las mañanas para que yo pudiera dormir ya que trabajaba de noche) actuaba como si no la conociera,tenía el mismo vínculo con ella que con mi madre que la veía una vez al mes...y eso no era normal,dijeran lo que dijeran todos.Mi suegra me decía que no pasaba nada,que ya le daría besos,que ya hablaría...pero yo notaba en su cara la pena de una abuela que se le caeria la baba si su nieta fuera corriendo a abrazarla al verla,igual que hacía mi niño,que está loquito con su iaia (abuela en cataluña).
Hubo dias que dudé de todo,de si estaba exagerando inconscientemente los síntomas de Natalia y en realidad no le pasaba nada.Pensé que si ella comenzara de nuevo a hablar todo mi miedo se esfumaría...pero no,su problema no era solo el habla,pasaba largos ratos jugando sola...esa soledad que parecía gustarle...esa soledad que tanto odiaba yo.Soñaba con ver a mi niña buscandome para jugar como había echo Santi siempre,con verla sonreirme cuando le cantaba una canción,con que me cogiera de la mano o ...soñaba con una niña que nada tenía que ver con Natalia...
Llegamos a Magroc (centro de atención temprana) un 14 de abril.En la sala de espera había una mujer con otro niño más o menos de la edad de Natalia.Santi cogió un diario y se puso a leerlo y yo acerqué a Natalia a unas motos (correpasillos) que había para ver que hacía.Me agaché cerca de ella y sonreí al otro niño que me devolvió la sonrisa.Natalia le dió la vuelta a la moto,le dió un par de vueltas a la rueda y le dió la vuelta otra vez...repitío lo mismo...3 o 4 veces más...el otro niño se subió a la moto y la usó adecuadamente...mi niña solo la volteaba y le daba porrazos.
Me senté junto a Santi y Natalia se fue para el pasillo,la llamé y le dije que viniera...ella se detuvo en seco,comenzó a llorar y vino...
-Vale,me ha echo caso,no me lo creo...
Miré a Santi y él sonrió tranquilo mirando a Natalia por encima del diario.
-Lo ves? Si és que no le pasa nada.Vamos a entrar ahí dentro y nos van a decir que nos vayamos a casa y que esperemos,que la niña ya hablará cuando quiera...
Pero Natalia vino a mi...y antes de darme tiempo a cogerla,volvió al pasillo,se detuvo en el mismo sitio,volvió a lloriquear y vino otra vez hacia mi...no pude cogerla,volvió al pasillo,lloró y se acercó a mi...otra vez y otra y otra...Natalia repetía la escena una y otra vez...
-Está jugando,no le des tanta importancia...
Pero ella no jugaba,su cara no expresaba diversión...su cara no expresaba nada.
Dentro de la consulta todo fué tan rápido,surgió tan de repente...le contamos a la psicóloga como era Natalia,lo que hacía,que no hablaba,su fascinación por hacer filas con todo,etc...tras unas cuantas preguntas de ellas y respuestas nuestras,nos preguntó:
-Que pensais que puede pasarle a Natalia?
Santi y yo nos miramos y yo le dije:
-Yo tengo mucho miedo de ...me asusta hasta decirlo...tengo miedo de que sea autista.
-Bien.Bueno,no se puede etiquetar así a nadie,és mejor definirlo como que tiene autismo,no como que és autista.Sí,todo parece indicar que tiene un trastorno del espectro autista,pero no os preocupeis,la niña és pequeña y hoy dia puede tener una muy buena evolución.Todavía és pronto para saberlo pero trabajando con ella y con terapias...bla...bla...bla...
Apenas recuerdo lo que nos explicó,solo sé que mi corazón se detuvo unos segundos,miré a Santi y su rostro estaba pálido,no daba crédito a lo que escuchaba...autismo? Pero qué nos está diciendo,si hace unos minutos leía el diario tranquilamente.Salimos de la consulta como si nos hubieran dado un mazazo en la cabeza,sin saber como reaccionar. "Su hija está resfriada...ah,y tiene autismo".Así nos lo comunicaron...mi marido no podía creer lo que nos habían dicho,pero yo...aquel dia sentí un horrible alivio en el alma porque por fin alguien que entendía,un médico había puesto nombre a mis paranoias y ya podía empezar a salvar a mi hija,estaba en el camino...por fin...íbamos al mundo oscuro donde Natalia se había perdido a traerla de vuelta.
En casa Santi se derrumbó,creo que jamás he visto así a mi marido...intentamos buscar una explicación,él se culpó por no haberme echo caso,por no haberme escuchado...yo por no haberle insistido más.Nos metimos en internet a buscar las páginas que a mi me habían echo sospechar y él no paraba de decir:
-Es Natalia,hablan de Natalia...tiene todos esos síntomas...és Natalia...
Aquella tarde fué horrible pero gracias a dios reaccionamos pronto y en unos dias comenzamos a movernos para buscar otros diagnosticos...aquella psicóloga nos había dado un diagnostico sin hacerle pruebas concretas,solo basándose en lo que le contaban unos padres...aquello no era serio...nos habían dicho que Natalia tenía autismo de cualquier manera como el que va a un bar y el camarero le suelta :
-Su hija tiene autismo...les apetece un café?

viernes, 13 de noviembre de 2009

CUANDO SUS BALBUCEOS ME HACEN FELIZ...


Tar...Tar...Tar... cuando quiere ver dibujos de tarta de fresa.

Oooo...ooo...oooó!! cuando sale la canción de pocoyó.

Ché...ché...ché.... cuando juega a coches con su hermano.

our...our... cuando quiere un yogurt.

Aitá...aitá... cuando quiere agua.



Y podría seguir.Llevo dias estudiando sus balbuceos,son sonidos que parecen que no tengan sentido,los dice además flojito,como si fueran para ella misma y no para que la escuchemos...pero los dice.Mi princesa está dando sus primeros pasitos para comunicarse,lo sé..y yo me paso el dia hablandole en su idioma,repitiendo cada sonido,cada sílaba,cada ruido que hace...y solo por eso soy la mujer más feliz del mundo.


Más adelante haré una entrada más extensa explicando todos sus avances y los que vienen.dentro de un par de semanas comenzamos la operación pañal y estamos bastante ilusionados.Sabemos que costará,que el proceso será duro.Pero la autonomía que gane Natalia al desaparecer el pañal de su vida no tiene precio.Cada cosa que aprende a hacer por sí misma la llena de seguridad y la acerca más a nosotros.Desde que aprendió a comer sola no deja que le demos y su carita comiendo con su cuchara y tenedor (aunque se ponga perdida a veces) és de completa satisfacción consigo misma,igual que cuando se quita los zapatos y los calcetines o ahora que está aprendiendo a quitarse el abrigo...todo lo que aprende a hacer por sí misma la enorgullece tanto que le da fuerzas para querer aprender más cosas y eso para ella y nosotros és lo más maravilloso que hoy dia nos puede pasar...SUS GANAS DE LUCHAR SON NUESTRA FELICIDAD....EL RESTO NO IMPORTA.

jueves, 12 de noviembre de 2009

PAUTAS PARA PROVOCAR LA COMUNICACION EN CASA


Estas pautas nos la dió Ana,la psicóloga de Natalia y quisiera compartirlas en el blog.


Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Criaturasdeotroplaneta’s Blog


Pongo el enlace a este blog y espero que toda persona que entre se detenga unos minutos a mirarlo,sobretodo recomiendo que vean los videos que contiene.
No hay palabras para expresar lo que te llega al alma tras conocer a Gina...todos deberiamos conocer a Gina e involucrarnos con ella...como dice Andrea en su blog "Intégrame/intégrate"...
SI NO ERES PARTE DE LA SOLUCIÓN,ERES PARTE DEL PROBLEMA.

lunes, 9 de noviembre de 2009

RECUERDA MAESTRA...

Que la frágil memoria de las mentes de tus alumnos
olvida fácilmente lo aprendido.
Pero la firme memoria de sus corazones
retiene de por vida lo sentido y lo vivido.
Si quieres educar
no pongas el acento en cargar
sus mentes de conocimiento.
Llena más bien los corazones con valores y vivencias.


Recuerda que
produces más calor encendiendo una cerilla
que hablando sobre el fuego.
Que iluminas más encendiendo una vela
que describiendo el sol.
Si quieres educar
no impongas caminos obligando,
muestra tus ideales caminando.
No ahogues con el peso de normas y preceptos.
Recuerda que los docentes no educan sin amar.
Por tanto, ama a tus alumnos como son.


Y no olvides...
Si amas y vives en la autenticidad
educas sin proponértelo.
Si no amas y no vives de verdad
no educas aunque te lo propongas"


TEXTO SACADO DEL BLOG PALOMAS DE PAPEL DE GRACIELA ,QUE ELLA SACÓ DEL BLOG DE MAITE,HASTA LA LUNA IDA Y VUEL...TA!.

ENTRE PROFESIONALES ANDA EL JUEGO...


Bueno,con esta entrada no pretendo juzgar a nadie,cada persona sabe lo que debe hacer en su vida y qué cosas pueden hacerle sentir orgulloso de sí mismo y qué cosas no.Tan solo pretendo hacer una reflexión,para mi importante,pues todo lo que tenga que ver con niños,debe hacerse con corazón,con educación y sobretodo con inteligencia.
Durante mi camino con mis hijos,no solo con Natalia,me he encontrado con todo tipo de profesionales,desde médicos,maestros,animadores de fiestas,etc...que intentan hacer bien su trabajo,unos lo logran y otros desgraciadamente no están a la altura.He tenido la suerte de que en nuestras vidas se han cruzado gente maravillosa que nos ha ayudado o que simplemente nos han echo sentir tanto a Santi como a mi,que nuestros hijos están seguros con esas personas,que son cuidados,mimados (en su justa medida,claro),queridos y valorados por ellos mismos,por lo que son,hacen y sienten,como personas independientes de nosotros que son...son Santi y Natalia,no solo nuestros hijos.Damos gracias a esas personas por su profesionalidad,porque son personas que viven su profesion con inteligencia,de manera ética y sin importarles si mamá o papá me cae bien,me hace la pelota o me rie la gracia.Son profesionales que solo con la mirada te dejan claro que están ahí para ayudar en la educación,salud o diversión de tu hijo,que lo respetan como persona más allá de la relación que ellos tengan con sus padres.Entre esas personas (no quisiera decir nombres,primero por no dejarme a nadie,pues afortunadamente conozco a muchos así y segundo por no ofender a nadie,pero creo que hay tres personas que para mi se merecen una mención especial),se encuentran Ana Tollesón,la psicóloga de Natalia (desde el primer momento que la conocí me impregnó tanta calma que supe enseguida que ella era la persona a la que iba a poner en las manos a Natalia),Sara,la profesora de Natalia en la guardería (és la única persona que ha conseguido que Natalia me rechace porque quiere quedarse con ella,por algo será,si mi niña le gusta quedarse allí y no quiere venir a casa conmigo con lo madrera que siempre ha sido és porque ella ha logrado hacer sentir feliz a Natalia allí y eso para mi és lo más)y Esther,la profesora que Santi tenía en p-3 (és de esas personas que desprenden bondad en la mirada,siempre tiene un gesto y una mirada dulce para los niños,para todos y la verdad,me he sentido muy a gusto y tranquila con ella el curso que Santi pasó en su clase,és de esas profesoras que nunca olvidas,que se recuerda durante el paso de los años.
Luego están los otros "profesionales?",los que no diré nombres porque no merecen la pena,los que te llegas a preguntar para qué están ahí,los que desempeñan su labor de la misma manera que si estuvieran en una fábrica,los que no valoran el poder tan grande que les da trabajar con niños,aquellos que si la madre no és de mi agrado,no me paro a conocer al niño,no lo saludo,no tengo un gesto con él aunque el niño se acerque a hablar...aquellos que no se dan cuenta que tienen unas de las profesiones más gratificantes (aunque duras) del mundo y tiran su carrera por la borda por no saber sonreir a un niño.
Bueno,pues solo era una reflexión,espero no haber ofendido a nadie,pero si alguien se ha ofendido,tal vez deba cambiar su manera de actuar y dejará de ofenderse.

miércoles, 4 de noviembre de 2009

CARTA DE UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN


Mamá y Papá:“Hoy soy tu sorpresa y tu dolor,el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar.Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.Puedo ser un milagro de todos los días,soy capaz de sentir, de entender, de ser…Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen,con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos,con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme,con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida,venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.”"

martes, 3 de noviembre de 2009

ESTIMULACION EN CASA...


Bueno,pues voy a hacer un breve resumen de lo que hacemos en casa con Natalia para estimularla,es decir,la terapia que le damos aparte de la que hace con Ana (su psicóloga)en la consulta,que ya hablaremos más adelante de ella.
Con Natalia su papá y yo intentamos trabajar tanto el juego simulado como la imitación y poco a poco vamos captando su atención.Hace unas semanas descubrimos que le encantaba pintar en la pizarra con las tizas,así que empezamos por darle un trapito y enseñarla a limpiarla para luego enseñarle con el trapito a limpiar la mesa,etc...ahora cuando me ve limpiando el polvo me pide un paño para ella e intenta ayudarme y eso para nosotros és un logro.Estamos haciendo lo mismo con la escoba,al principio le daba el palo y ella lo miraba y lo tiraba al suelo sin prestarle atención,luego empezó a observarme mientras yo barría y ahora cuando me ve coger la escoba viene corriendo e intenta quitarmela e incluso hace el movimiento de barrer.Este proceso con ella nos ha durado un par de semanas que lo aprenda pero lo ha conseguido.Aprende el juego simulado y la imitación,ahora le compraré una pequeñita para ella y se la dejaré en su habitación para ver si ella utiliza la imaginación y consigo que juegue sin forzarla,de manera natural,como cualquier niña...ese és nuestro objetivo,que aprenda a jugar con la imaginación sola,ya que sus juegos son muy mecánicos,se limitan a juguetes de luces y sonidos y juguetes causa-efecto (los que se compran para los bebés).
Otro punto que reforzamos mucho és el uso de tarjetas de identificación de objetos y acciones de casa y el dia a dia.Natalia ya reconoce y usa sin problemas la de comer,la de algún juguete y las que utiliza para pedirnos los dibujos que quiere ver (tarta de fresa,teletubbies,etc...).Las coge,viene hacia nosotros,nos la enseña y luego nos lleva hacia el lugar que corresponda,a la nevera,su habitación,la tele...
Tambien jugamos mucho con puzzles,a ella le encantan,solo que enseguida los aprende a hacer y hay que ir cambiandoselos a menudo,si no se aburre de ellos.
Ahora,con Ana,estamos enseñándole los colores (primero los básicos,rojo,azul,amarillo y verde) y usando gomets y objetos de ese color le reforzamos la terapia.En casa,para no liarla procuro cada semana solo un color,por ejemplo,ahora estamos con el rojo,le señalo todo lo que veo e intento llamar su atención sobre este color y parece que empieza a distinguirlo y reconocerlo,pero todavía le cuesta.
Tambien estamos mostrándole las partes del cuerpo y cada semana intento centrarme solo en alguna,para no agobiarla.Ahora estamos con la cara...primero la guio para que señale mis ojos y luego frente a un espejo,los suyos...luego la nariz y luego la boca.
Reforzamos todo esto intentando que las actividades no la agobian,el tiempo con cada una depende de su estado de ánimo y de lo que se deje ese dia,pero cada vez aguanta más rato y su atención parece centrarse más.
Bueno,he intentado hacer un breve resumen,más adelante explicaré más concretamente cada actividad y los avances que va haciendo Natalia.

domingo, 1 de noviembre de 2009

NUESTRO BLOG RECIBE UN PREMIO....


Muchas gracias,Sarah,me ha encantado,de verdad.
Cuando comencé a hacer el blog tenía mis dudas.Yo soy algo introvertida y no suelo hablar de mis cosas,soy bastante reservada con mi vida y hablar de nosotros,de mi,de mis hijos,de Santi...pues me resultaba algo violento.Pero luego pensé que mi hija se lo merecía,que no podía crecer esperando que yo guardara en mi mente los recuerdos perfectamente...los recuerdo con el tiempo se disfrazan y ella merece saber como fué todo realmente,detalle a detalle...y su hermano...és muy pequeño todavía y hay cosas que no comprende y yo espero con este blog ayudarle a comprender.Tambien lo hago por Santi y por mi...hablar abiertamente de lo que siento al descubrir el diagnostico de mi niña me ayuda a seguir adelante,a llenarme de fuerza para continuar en este duro camino...camino que por otra parte siguen muchos más padres y ahí voy tambien.Quisiera con este blog añadir mi granito de arena para ayudar a los demás en este lucha.

QUE EL AUTISMO NO GANE LA BATALLA!

Muchas gracias por el premio!

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...