Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 28 de febrero de 2011

Como provocar la comunicación


Tentaciones para la Comunicación
Esta adaptación del artículo de Wetherby & Prizant de 1989 la hemos realizado para podernos ajustar más a las personas con las que trabajamos. A continuación se enumeran ejemplos de actividades que pueden servir de palanca para la comunicación. No debemos tomarlas como tareas de aprendizaje, sino como “ofrecimientos”, son formas de “darle cuerda” a la comunicación. La acción debe continuarse a la mínima respuesta que dé el niño (es decir, recompensaremos inmediatamente sus intentos comunicativos).
Recomendaciones:
Eliminar cualquier elemento que pueda distraer (música, otros juguetes, televisión). Ponernos a su altura y dónde pueda seguir con claridad lo que pasa en el entorno (sentarnos en el suelo, en la mesa dónde esté acostumbrado , etc.) y... 
  1. Come un alimento que le atraiga delante suya pero sin ofrecerle. Una vez que dé muestras de que lo quiere o bien lo pida, dale un trozo pequeño y vuelve a repetir la acción para que lo siga pidiendo. 
  2. Activa un juguete de cuerda durante unos segundos, deja que se pare, aprovecha cualquier reacción sobre el juguete y vuelve a darle cuerda.
  3. Dale cuatro piezas para meter en una caja, de una en una o utiliza alguna otra acción que pueda repetir (como poner un bloque encima de otro, o sacarlos de una caja) y después, da inmediatamente una miniatura de un animal o cualquier objeto con el que no se pueda realizar el juego. Espera su reacción y comenta lo que ha pasado de forma exagerada.
  4. Inicia un juego de interacción (caballito, cosquillas...) después de un rato congela la acción a la mitad y espera algún indicador para que el juego continúe (como la continuación del movimiento) e inícialo de nuevo.  
  5. Abre un recipiente de pompas, sopla, ciérralo fuerte y entrégaselo o bien sujétalo delante de él o ella, para incitarle a que pida una nueva repetición.
  6. Infla un globo y suéltalo para que salga volando. Pon el globo desinflado en su mano o déjalo en tu boca y espera alguna acción suya para repetirlo.
  7. Pon un juguete o comida que le guste en un lugar al que no tenga acceso pero que lo vea, un estante alto, un contenedor transparente (pero que no se pueda abrir con facilidad), etc. Háblale de él, señálaselo... y espera.
  8. Lánzale una pelota varias veces hasta que enganche con el juego, a continuación da el “cambiazo” y lánzale otro objeto, como un muñeco de peluche. Aprovecha su sorpresa para establecer comunicación.
  9. Pon a su alcance materiales para una actividad que le guste, pero que necesite de otros elementos para completarse: por ejemplo, un yogur sin la cuchara, un puzzle familiar al que le falte una pieza, cuando se dé cuenta comenta lo que falta y proporciónaselo.
  10. Canta canciones que le gusten y le resulten familiares, para en mitad de la canción, espera una acción para continuar.   

domingo, 27 de febrero de 2011

Un premio y un regalo...

Le doy las gracias a Isabel,por este premio que nos regala (me lo dio hace unos dias pero no había echo la entrada),
,
Y a Isabella ,por el detalle tan bonito que ha tenido al hacernos este regalo,pensado exclusivamente para Natalia,muchas gracias.

sábado, 26 de febrero de 2011

La escalera


Una vez,en una de las reuniones que hacia la asociación donde estamos,creo recordar que fue la segunda vez que íbamos y teniamos el diagnostico muy reciente,mientras Santi,mi marido,hablaba con el presidente de ésta,yo me salí con Natalia a un rellano donde habían unas escaleras y allí había un papá con su hijo de unos 4 o 5 años.Me puse a hablar con él mientras su niño no paraba de subir y bajar las escaleras...Natalia en aquella época no imitaba a nadie y se mostraba indiferente con las personas y no pude evitar sentirme sorprendida al ver que ella tambien se ponia a subir y bajar en las escaleras,siguiendo al otro niño.
Aquel padre notó que yo miraba anonadada a mi niña y casi leyendome el pensamiento,me dijo : Son las escaleras...los niños con autismo sienten una atracción muy fuerte a subir y bajar escaleras,no me preguntes el porqué...pero todos los que conozco tienen esta manía.
Ha pasado el tiempo y si os digo la verdad,yo no he notado esa atracción hacia las escaleras en mi hija,exceptuando aquel dia que seguramente sería casual,pero el otro dia me vino a la cabeza esta anécdota y no logro entender porqué aquel padre me dijo aquello,nunca he leido ni en internet,ni en libros ni he escuchado esto de nadie...nunca más.Y tampoco he vuelto a ver a éste padre.Pero bueno,el caso és que lo recordé porque hace unos dias,Santi se puso a arreglar unos cables en casa y sacó la escalera para subirse y la dejó abierta en el comedor.Al entrar yo en la sala,vi que Natalia  jugaba a subir y bajar todo el rato y al llegar arriba,alzaba los brazos y reia y levantaba las manos como queriendo tocar el techo,luego se daba la vuelta y bajaba despacito...con la cabeza en alto y una preciosa sonrisa,como una actriz de cine...és que mi niña tiene mucha gracia para todo lo que hace...
-Natalia,te vas a caer...mamá,bájala...-me dice Santi.
Pero la veo tan feliz,que le doy la mano y sujetandola,la dejo que juegue un ratito más,las dos nos reimos y ella me mira cómplice...pero papá repite que la baje,que al final se caerá y deberemos salir corriendo para urgencias,así que finalmente la bajo,cojo las escaleras y las guardo...pero Natalia llora,se viene detrás y me la pide...y yo,que no me resisto a su llantito (és que hace conmigo lo que quiere,la princesita),pues se la abro otra vez y sujetandola bien para no llevarnos el susto,pues la muñeca vuelve a  jugar a ser una estrella del cine bajando las escaleras para recoger su premio...
Enseguida el juego termina aunque a ella no le parece bien y se enfada un ratito,pero enseguida,tras unos abracitos y unos mimos se le pasa.
Pues esta semana,nada más llegar del cole,ha venido varios dias corriendo a cogerme la mano y me ha llevado hacia las escaleras e incluso una vez la pillé intentando sacarlas ella misma...ha descubierto un juego con ellas en el que se lo pasa pipa.
Y esta anécdota fue lo que me hizo recordar lo que aquel papá me contó,aunque para mi,sigue sin tener relación con el autismo,al menos yo nunca lo he percibido en Natalia,excepto por esto que nos pasó con ella...y algunas veces que mientras esperamos el ascensor de casa para bajar a la calle a ella le da por subirse escaleras arriba y debemos regañarla para que baje,pero bueno,pensamos que lo hace en plan juego,no és nada obsesivo ni nada que no pueda controlar,en cuanto la regañamos,pues baja y ya está...pero bueno,no pasa de ser una anecdota curiosa.

jueves, 24 de febrero de 2011

Afrontando el autismo sin morir en el intento


Encontré esta entrada en el blog de Mariagloria, Jazmín, y me impactó mucho,por eso he decidido colgarlo en el blog y compartirlo.
Me encuentro a muchos personas que me dicen que admiran la fortaleza con la que estamos afrontando todo esto...pero,sinceramente,yo no me considero fuerte...creo que las circunstancias me hicieron fuerte...y cambiaron muchas cosas de mi.
Lo que una madre és capaz de hacer por un hijo solo sabe cuando te encuentras en una situación parecida a la que vivimos nosotros,cuando ves que algo,sea lo que sea,pueda dañar de alguna manera a tu pequeño o pequeña...el amor és lo que mueve todo y lo que te da la fuerza para enfrentarte a cualquier cosa por ellos...a cualquier cosa...por dificil que sea,cuando se ama a un hijo...NADA IMPORTA MÁS QUE ÉL.És en estas situaciones cuando te das cuenta del papel tan fundamental que juegas...los padres deberían estar al pie del cañón ante los problemas de sus hijos...pero no todos saben el papel que les toca,algunos juegan otros papeles...pero bueno,ese és otro tema.
Aquí os dejo la entrada que Mariagloria escribió hace unos dias en su blog.

Afontando el autismo sin morir en el intento
Por Flavia Sinigagliesi

Si el estrés se define como una situación que excede nuestra capacidad de afrontamiento, es lógico pensar que el solo hecho de escuchar la palabra autismo nos genere estrés.
Y es luego de ese momento es cuando empezamos a escuchar
palabras tales como recursos, fortalezas y debilidades.
Buscamos los recursos de quién?

• ¿Del niño?

• ¿De los padres?

• ¿De la familia?

• ¿Del terapeuta?

¿Somos débiles cuando no podemos afrontarlo?
¿Somos fuertes si superamos esto sin “morir en el intento”?
Y ahí viene esa palabra: resiliencia
La capacidad de salir intacto luego de una situación adversa… entonces habría que considerar que significa salir intacto.
Si no te mata te hace fuerte… pero que difícil que es ser fuerte!!!
Parecemos fuertes, pero sabemos que no lo somos.
¿Quién dice si somos resilientes?
Entonces ahí volvemos al mismo lugar del inicio.
Ese día donde la palabra autismo entra por primera vez en una familia,esos momentos donde la lucha no es suficiente, ese día donde todo lo que se consiguió se fue, cuando el cansancio supera, cuando las fuerzas no alcanzan.
Hay momentos imposibles de borrar:
El dia que rompió el ventanal con la cabeza, y quedó colgando un vidrio que parecía una guillotina, los días que la hermana venía con la cara sangrando por los rasguños, las épocas que estaba agitado y que solo lo calmaba correr varias vueltas a la plaza, los gritos, las noches en vela, la angustia de todos ,y sobre todo la desesperación de no saber como ayudarlo, cómo sacarle ese dolor que ni él sabia como comunicarlo.
Todo eso queda en la memoria, todo eso es una huella,y así se formó ese núcleo,y así vivimos esa familia,y cada uno hizo lo que pudo,desde el afecto, desde lo intelectual, desde el llanto, desde la risa.
Y si, somos resilientes,ahora somos fuertes ,ahora podemos disfrutar a Charly , podemos ir al cine con él,podemos reírnos de las cosas que dice y hace, podemos entenderlo y sobre todo podemos ayudarlo.
Pero si tenemos que hablar de alguien que es resiliente es él,luchando todos los días con sus limitaciones, con su dificultad de entender el mundo externo,con su imposibilidad de comprender su mundo interno.
Y ser resiliente ¿es una característica de cada uno?
Yo creo que la única manera de ser resiliente es con la colaboración de todos, aprendiendo que cada uno aporta algo,que un mal día es un mal día,que luchando es la única vía,que los de afuera son tan importante como los de adentro,que cada uno que ayuda es importante,que todos son importantes,que nada funciona si no hay armonía.
Y si en este camino queda alguno dañado,si la lucha dejó heridas con las que no se puede convivir,si el que no es autista quedó más marginal que el autista,si los que ayudan al autista no logran ser felices,ese si que es un gran fracaso.
Resiliente es el que logra ser feliz con lo que la vida le da, es quien encuentra los recursos en donde no se ven, son quienes logran disfrutar de las personas a pesar de tener autismo.
Yo creo que mi familia es un ejemplo de resiliencia, pero …
que duro que fue llegar a esto!!!!

miércoles, 23 de febrero de 2011

El armario y algo más...

¿Recordais la nevera?
Pues este material és igual pero se trata de un armario de ropita y con él,Natalia aprende el nombre de prendas de vestir.Podeis descargarlo en Arasaac.


Y este marquito,en el que se le pueden poner unas 24 imágenes y se puede comprar en cualquier centro comercial nos viene de perlas para adelantarle a Natalia situaciones diarias y muy cotidianas para ella,como  la hora de dormir,el baño,a comer,a vestirse,si vamos al parque,a casa de la yaya,etc...y la idea de este genial recurso la saqué del blog de Esther,La sonrisa de Arturo.

Ayer tuve una charla con la directora del colegio y estoy muy animada y feliz porque vi muchas ganas y esfuerzo por parte de ellas y del profesorado.Me explicó el "planing" que tenian para Natalia para terminar este trimestre y de cara al siguiente y lo tiene muy centrado en el habla y el lenguaje,que és lo que más nos preocupa de Natalia.Han preparado proyectos y un plan muy bueno de trabajo en el que la motivarán mucho para que ella finalmente consiga sus objetivos...que és poder comunicarse algun dia verbalmente.Estoy muy contenta y sé que todo irá bien,trabajamos en equipo y lo mejor de todo és que Natalia pone todo de su parte y és la que va en cabeza del equipo,ella,con sus ganas nos arrastra a todos y nos obliga a seguir con fuerza.Y és que mi princesa és mucha princesa.

martes, 22 de febrero de 2011

P-A-T-O

A Natalia le encanta Pocoyó,és uno de sus dibujos favoritos,se mea de risa con él,baila imitandolo e incluso intenta vocalizar las cosas que dice.
Con Pocoyó fiesta se lo pasa pipa...y yo viendola bailar a ella.PATO és su canción preferida pero le encantan todas,así que las iré subiendo poco a poco,para archivarlas en el blog...espero que a vuestros peques les guste,seguro que sí...

sábado, 19 de febrero de 2011

Para Cybell...

Cybell és una de mis grandes amigas en la distancia.Nos conocimos hace ya algunos meses,a través del blog...ella era seguidora,un dia lo descubrió y desde entonces no se ha marchado,decidió quedarse con nosotras y seguir nuestra historia.Una historia de la que ya forma parte para mi.Nuestra amistad va más allá del blog,nos hemos conocido un poco mejor fuera de "La Princesa",hemos entablado una bonita amistad en la que nos contamos muchas cositas de nosotras y en la que nos hemos cojido mucho cariño.
Cuando estoy pasando por malos momentos,ella siempre tiene un momento para mandarme un email y mandarme ánimos y decirme cosas qee me hacen recapacitar y levantar la cabeza...cuando los momentos son de alegría,pues tampoco duda en compartir esa felicidad conmigo y de vez en cuando,pues tambien me pega alguna "regañina" cariñosa,como el dia que hice la entrada de mi Natalia pidiendome el disfraz de princesa "Princesa soy...y princesa me siento",que me dijo  "Ahhhhhh no eso si que no!!!!!!
Contarnos esta linda historia y sin publicar aunque sea una foto de la princesa vestida y mas aun moviendo sus caderitas.........no puede ser:))))))))).

Pues ahí van esas fotos Cybell,aquel dia no se las hice pero como Natalia está amortizando y bien el disfraz,pues ya se las he echo,me costó porque no quería que le hiciera fotos,pero alguna salió...mira qué guapa¡¡




Y ahora...aquí abajito,os dejo un video de una de mis peliculas favoritas de Disney y como no,de la que para mi és su canción estrella...por supuesto,se la dedico a mi preciosa Natalia y tambien,especialmente,para otra princesa valiente y luchadora,guapísima como ninguna...va para ti,CATA,con todo mi cariño.


T.E.Ayudaremos

Si tienes un hijo diagnosticado con TEA...aquí está tu sitio.Tendrás a tu disposición toda la información que necesites,podrás preguntar cuantas dudas tengas,podrás desahogar tus miedos,tu dolor...compartir momentos de alegría...entra en este foro y verás que hay una gran familia en él,donde nos apoyamos y nos ayudamos en todo lo que podemos.
Los padres de niños con TEA nos estamos solos,somos muchos y nos unimos.
Tambien para profesores,terapeutas,psicólogos y familiares y amigos de nuestros hijos...si quieres descubrir como és el mundo del autismo realmente,sin tabues ni falsos mitos...entra en el foro,te esperamos.


miércoles, 16 de febrero de 2011

La importancia de los apoyos visuales


Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) son excelentes pensadores visuales, es decir, comprenden, asimilan y retienen mejor la información que se les presenta de manera visual. Frente a la información verbal (que utiliza el canal auditivo, es abstracta y desaparece), las imágenes permanecen en el tiempo e implican un menor nivel de abstracción. Esa característica de representar información de manera visual, permanente y concreta, se ajusta a las características específicas del pensamiento de una persona con autismo, lo que ha hecho que el empleo de los apoyos visuales se haya convertido en una de las estrategias básicas y fundamentales en todos los procesos de enseñanza-aprendizaje de las personas con TEA.
Hay distintos tipos de apoyos visuales (objetos reales en miniatura, fotografías, pictogramas y lenguaje escrito) y la elección del más adecuado va a depender de la edad y nivel de abstracción de cada niño. Generalmente, los objetos reales en miniatura se utilizan con niños pequeños que muestran una limitada capacidad representacional y de simbolización. A medida que van creciendo y que su pensamiento adquiere mayor capacidad de abstracción estos apoyos se cambian por fotografías y, en los casos en los que sea adecuado, por pictogramas o lenguaje escrito. Sea cual sea el tipo de apoyo visual que se haya decido emplear, hay unascaracterísticas básicas que todos ellos deben cumplir:



  • Deben ser sencillos, concretos y esquemáticos (sin mucha información adicional)
  • Fáciles de manejar (el tamaño se debe adaptar a las capacidades motoras del niño)
  • Siempre se deben acompañar de unlenguaje claro y simple


  • ¿Para qué se utilizan los apoyos visuales?
    El empleo de apoyos visuales ayuda a las personas con Trastornos del Espectro Autista a:
    1. AGENDAS VISUALES. Comprender las situaciones y saber que es lo que se espera de ellos, reduciendo de esa manera la ansiedad que les genera lo nuevo e inesperado.


    2. SECUENCIACIÓN DE TAREAS. Guiar la realización de las tareas, mejorando su autonomía e independencia.


    3. NORMAS DE CONDUCTA. Mejorar su comportamiento, mostrándoles algunas normas de conducta básica y enseñándoles a adaptar su comportamiento a las distintas situaciones sociales.


    4. TAREAS DE EMPAREJAMIENTOS PERCEPTIVOS. Los apoyos visuales también se pueden emplear en tareas dirigidas a estimular el lenguaje expresivo, mejorar la comprensión de conceptos, desarrollar habilidades perceptivas y estimular el desarrollo cognitivo.

martes, 15 de febrero de 2011

CiU insta al Gobierno a mejorar la atención de las personas con trastornos de autismo



El grupo nacionalista catalán de Convergència i Unió (CiU) ha registrado una proposición no de ley en la que insta al Gobierno a mejorar la atención de las personas con trastorno de autismo, que afecta a 1 de cada 155 personas en el mundo y cuya incidencia está aumentando día a día, según explican.
Así, solicitan al Ejecutivo que considere la eficacia, la eficiencia, la efectividad, la seguridad y la utilidad sanitaria de los tratamientos de terapia conductual destinados a las personas con trastornos del espectro autista (TEA), de acuerdo con los estudios realizados por el Instituto de Salud Carlos III, entre otros.
En opinión de los nacionalistas catalanes, se ha producido un incremento en la incidencia de este trastorno, por lo que el Gobierno debería también incrementar su esfuerzo de atención y tendría que hacerlo facilitando, con mayores recursos económicos, la labor que las comunidades autónomas deben desempeñar en este sentido.
En esta línea, proponen en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), a través del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, una actualización de la cartera de servicios comunes para incluir el tratamiento de terapia conductal destinada a las personas con TEA, teniendo en cuenta las evidencias científicas y los beneficios sociales derivados.
Igualmente, reclaman al Ejecutivo un incremento de los recursos destinados a las comunidades autónomas, ante el aumento de la incidencia de los trastornos generales del desarrollo y en concreto, del autismo, para que, en el ejercicio de sus competencias puedan prestar la atención necesaria en sanidad, educación, servicios sociales y trabajo a las personas afectadas.
Es más, plantean un impulso, en coordinación con las comunidades autónomas, de aquellas medidas que puedan mejorar la información de las familias y la sociedad en general, para incorporar a éstas en la detección precoz.
UN TRASTORNO NEUROLÓGICO
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento cerebral de la información. Concretamente, se presenta con una prevalencia de 1 cada 155 nacimientos, y es más frecuente en mujeres que en hombres. En España son ya miles los afectados, algunas estimaciones los sitúan en 350.000 casos.
El diagnóstico de TEA incluye personas que muestran una alteración significativa en el desarrollo de las habilidades de comunicación, lenguaje y relación social, y que a menudo manifiestan intereses restringidos y conductas repetitivas y estereotipadas. Este trastorno se hace evidente antes de los tres años, a pesar de que a menudo se diagnostica más tarde.

FUENTE:Madrid, 3 Feb. (EUROPA PRESS)

Un apunte a esta noticia,dice que la incidencia del trastorno autista és más frecuente en mujeres que en hombres,cuando és al contrario,solo 1 de cada 4 diagnosticos son mujeres.

domingo, 13 de febrero de 2011

Princesa soy...y princesa me siento.



Mientras guardo su ropa en el armario,Natalia me persigue por todos lados.Está lloricona,ultimamente lloriquea por todo,eso sí,muy mimosa,en su linea.Solo quiere arrumacos y mimitos,que le digamos "mi niña,pobreta,ven que te cojo y te doy besitos"...ella se echa sobre nuestro hombro y con nuestra espalda destrozada ya porque la princesita pesa lo suyo (está delgadita,sí,pero va para cuatro años y cargarlo casi todo el dia en los brazos,pues agota),se acurruca y ya suspira de alivio.

Yo sé que llora por la frustación de no poder hablar...muchas veces sentimos que quiere hablarnos y no sabe como hacerlo...en fin,este tema és desesperante para mi...
Bueno,a lo que iba.
Abro el armario y ella para en seco...se limpia las lagrimillas con la manga de la camiseta y esboza una sonrisilla..."mmmmmm"...dice,feliz....ha descubierto su disfraz de princesa colgado en una percha.

-¿Quieres que te lo ponga,la mami?

Casi no me da ni tiempo que ella ya empieza a quitarse la ropa.La visto,con su precioso vestido de princesa del carnaval pasado y ella corre a su habitación a buscar sus zapatos rosas a juego...luego la veo nerviosa buscando algo más.

-¿La corona,Natalia?

Se la doy y con una sonrisa de oreja a oreja se la pone y camina taconeando hacia el espejo de nuestra habitación.

-¡Qué guapa estás,madre mia¡

Ella agarra su vestido,mece las caderas a un lado y a otro,canturrea y guapísima como ninguna,se pasa la mañana jugando con su vestido puesto,un vestido que descubrió hace unos dias,pues lo saqué para ver si aprovechábamos algun disfraz de los que teniamos para este año y me dió por ponerselo y...le encantó¡¡ La corona al principio no la quería pero en cuanto la pusimos frente al espejo e hicimos gestos supersuperexagerados de "dios mio,que guapa estás¡¡¡",se la dejó...és que és de un presumidillo mi niña....en fin,durante un buen rato dejó de llorar y és que lo que no pueda un bonito vestido rosa y unos tacones...

jueves, 10 de febrero de 2011

Querer y no poder...


He escrito muchas entradas hablando del problema de comunicación de Natalia...los que seguís el blog,sabeis mi desesperación porque ella no hable,sabeis que és una de mis mayores preocupaciones y mi gran "obsesión" y dolor...tambien sabeis que soy consciente de que lo conseguirá,o al menos tenemos esperanza de que así sea.Potencial para hacerlo tiene,ganas de hacerlo tambien y...bueno,confiamos en que así sea.
Pero no somos ingenuos y sabemos que hay un alto porcentaje de niños con autismo,que aunque hablen,muchos de ellos no utilizan el habla de manera funcional,lo hacen de forma mecanica o tienen ecolalias o simplemente hablan sin darle sentido a sus palabras.
Nuestra preocupación és doble,entonces...no sabemos si Natalia finalmente hablará,nadie puede poner la mano en el fuego,aunque todo apunte a que puede hacerlo...y por otra parte,si finalmente lo hace...¿como? Tal vez no sea como soñamos o como esperamos(y no esperamos que lo haga como una niña neurotípica,de eso somos conscientes)...tal vez ...ufff,le doy tantas vueltas en la cabeza a este tema que aveces pienso que va a estallarme en cualquier momento....
Natalia és pequeña,sí,pero dentro de unos meses cumplirá los 4 años.No habla,pero entiende y entiende mucho...y empieza a entender que no puede hablar...por alguna razón que ella desconoce,no puede  y siente el deseo de hacerlo...¿qué como puedo estar segura de esto?
Pues ...
Llegué de trabajar(trabajo de noche) y Natalia estaba despierta,estaba muy caliente y algo tonteta.Cuando su padre se levantó,como no paraba de llorar y tenia fiebre,decidimos no llevarla al colegio.Entonces,durante un periodo de veinte minutos,vivimos una escena con mi niña que ni Santi ni yo,creo que borraremos de nuestra mente ni de nuestro corazón.
Dicen que la fiebre (he echo alguna entrada sobre esto),conecta de alguna manera el cerebro de los niños con autismo al entorno y les despierta una especie de conexión inusual con los demás,provocandoles grandes avances momentaneos,mientras dura la subida de temperatura e incluso un rato despues.
Natalia lloraba y lloraba y decia cosas incomprensibles ...."bru,bru,ta,ta...taaaaata,bra...bro...",nos miraba desesperada y apretaba la boquita como si quisiera forzarla a vocalizar,nos clavaba la mirada rogandonos con una expresión de angustia que la ayudaramos a decir lo que quería decirnos...porque quería hablarnos.
-Habla,Natalia¡ Vamos habla (yo le hacia el gesto con la mano),sé que tú puedes,cariño...¿qué quieres decirnos a los papas?...
Natalia mientras lloraba con una rabia poco usual para ella,me hacia el gesto de hablar poniendo la mano en su boquita y gritando todas las silabas que sabe..¡.pa,te,a,bruuuu,¡...estaba completamente desesperada por hablar...ella quería hacerlo con todas sus fuerzas y no podia.No podia...corría a abrazarse a mi,a mi cuello,muy fuerte,fuertísimo....luego,como loca,se soltaba y corria hacia su padre para que la cogiera en brazos y le cogia ella las manos a él y le pedia que la abrazara...necesitaba comunicarse con nosotros y se estaba dando cuenta de lo dificil que era.
Ha sido muy duro para su padre y para mi vivir esta escena y creo que ninguno de los dos lloró en ese momento porque no podiamos añadirle mas angustia a mi princesa,pero teniamos el corazón en un puño.
Para mi,el dolor de que Natalia no hable,és muy fuerte,pero sentir que ella ya se da cuenta y que lo sufre así...me siento impotente,me siento que no sé como ayudarla,me siento mal por verla llorar a causa de su autismo...todavía és pequeña,pero empieza a darse cuenta de que tiene unas limitaciones que le dificultan hacer algunas cosas que le gustaria.
Sí,trabajamos medios de comunicación alternativa,el sistema de gestos,pictogramas,etc...pero ella quiere hablar y llora por eso y mi dolor hoy no és que ella no hable,mi dolor és que ella sufre por no hablar.

miércoles, 9 de febrero de 2011

¿Qué és el dictamen de escolarización?


Pues un documento muy valioso que debe hacer el EAP cuando se va a matricular al niño con necesidades especiales y desgraciadamente,son muchos los padres que por las necesidades de sus hijos,lo necesitan para acceder a una educación de calidad donde poder pedir recursos y soportes educativos para los niños y no todos lo consiguen.
Ultimamente,por eso de que estamos en epoca de matriculaciones,recibo muchos emails de papás preocupados que no saben qué pasos deben dar para matricular a sus hijos en condiciones óptimas y me sorprende...bueno,no mucho,la verdad,ya sabemos a estas alturas de qué pie cojea la administración...que muchos de ellos,cuando acuden en busca de información al Cdiap o al EAP,se encuentren con que les están tomando el pelo,les dan largas o simplemente les dicen lo mismo de siempre (a nosotros tambien nos contaron la misma película)..."hay pocos recursos,hay recortes y hay niños peores...mira,yo llevo un niño que no puede ni andar y pobrecito,no hay manera de concederle el soporte que necesita...como hay recortes...".Parece que pretenden hacer sentir mal a los padres para que no pìdan ayudas para sus hijos porque si las consiguen...claro,como hay niños peores sin ayuda,pues que egoistas seriamos...increible,pero cierto,desde la administración,nos cuentan la misma historia a todos los padres.
Total,que no me cansaré de repetir una y cien veces que nuestros hijos tienen derechos y su derecho principal és que se les respete como personas y por lo tanto,no se les discrimine por su discapacidad...estos niños necesitan un dictamen SÍ o SÍ  y con él,poder solicitar recursos necesarios a cada caso particular.
¿Y qué és exactamente y para qué sirve? Pues encontré una explicación muy sencilla y detallada en el blog de Inma Cardona ,que a mi me sirvió en su momento para entender bien su utilidad,ya que el EAP no és que se pierda mucho en explicar los detalles y cuando los da,más bien és para marearnos,en lugar de esclarecer las dudas de los padres.Aquí os lo dejo,espero os sirva.

El Dictamen de Escolarización es un documento que se realiza en España cuando un niño tiene Necesidades Educativas Especiales. En este documento aparece la modalidad educativa, es decir si el niño recibirá la educación en un centro Ordinario, en un centro de Educación Especial o si deberá acudir a ambos a la vez de manera alternada, esta modalidad se llama combinada.
El Dictamen lo debe elaborar un equipo psicopedagógico perteneciente a la administración, normalmente dependiente de la Consellería (Junta, Xunta, Consejería...) de Educación. Estos equipos psicopedagógicos reciben nombres diferentes depeniendo de la comunidad en la que se encuentren. En Valencia se llaman SPE, Servicio Psicopedagógico Escolar.
El dictamen de Escolarización además de para determinar la modalidad educativa que seguirá el niño, sirve para establecer si necesita algún tipo de apoyo y cuales serán. Apoyos como Adaptaciones Curriculares, Logopedia, Fisioterapia, Pedagogía Terapéutica (Maestra de educación Especial en adelante PT), si necesita educador,...
Como veis es un documento valiosísimo en el que se va a decidir el futuro del niño. Es muy importante tener claro que va a ser lo mejor para él y entre profesionales y padres hallar la mejor opción para su escolaridad.

sábado, 5 de febrero de 2011

Nuestro granito de arena...


Me siento muy orgullosa de formar parte de los blogs sobre autismo más importantes que existen en internet...y no lo digo yo,lo dice un informe que ha elaborado la Fundación Orange , para estudiar el impacto que tiene la busqueda de la palabra autismo en internet.Alguien me hizo llegar esta información y se lo agradezco,me ha echo mucha ilusión ver que "La princesa de las alas rosas" está entre los primeros blogs a los que se acude en busca de información sobre el trastorno autista...¿ilusión porqué?...porque rompemos barreras,porque conseguimos llegar a muchos y contar una realidad del autismo que muchos desconocían...como digo en mi perfil...AUTISMO,ES HORA DE INFORMARSE...y la princesa cumple su cometido...informa,ayuda y...guarda recuerdos y bellos momentos de nuestra vida para que Natalia el dia de mañana sepa cuanto la hemos querido,la queremos y la querremos siempre...beso a beso,mimito a mimito...el autismo no nos hundió ni nos bloqueó,somos una familia fuerte y unida y así seguiremos...desde aquí,informando y juntos...pues eso,juntos,siempre juntos.

Poquito a poquito y gracias a muchos,el autismo empieza a ser menos desconocido para la sociedad y eso hace que se respete más a las personas y las familias que conviven con él,que se luche más por defender sus derechos y que el futuro sea un poquito más tolerante y comprensivo con ellos.

Os dejo el enlace del informe para que podais leerlo : http://www.informeeespana.es/docs/Autismo_Online_2010.pdf , aviso que tarda unos segunditos en cargarse,pero merece la pena leerlo,hay en él muchas páginas de interes,tanto de redes sociales,webs y asociaciones y por supuesto nuestros blogs compañeros,entre los que se encuentran tambien, "Hasta la luna ida y vuelta" ,"Siempre una sonrisa" o "El sonido de la hierba al crecer" entre otros.

jueves, 3 de febrero de 2011

¿Qué hay en la nevera?

Desde hace tiempo,como muchos otros padres,he preparado materiales "caseros" para trabajar con Natalia.Muchos los he descubierto en otros blogs,gracias a muchas mamis,profesoras,logopedas,psicólogas y demás que desinteresadamente los comparten con nosotros.
Así que he decidido que ya és hora de abrir nueva sección en el blog donde compartirlo yo tambien con quien quiera coger ideas para trabajar con los peques.
Antes de nada,dar un especial gracias a Arasaac, de donde saco casi todos los pictos que utilizo(son geniales) y donde tambien encontramos todo tipo de materiales que vienen de fabula gracias a la colaboración de muchos...como por ejemplo,el que os presento ahora : La nevera.


Se compone de un panel de cartón que forré de color verde y luego plastifiqué para que aguantara más.Se le ponen unas tiras de velcro y se utilizan los pictos de los alimentos para que ella sepa identificarlos,para que se familiarice con los nombres de alimentos conocidos para ella.Tenemos otros paneles que ya os presentaré más adelante (ahora mismo no tengo la foto ),que consiste en un armario de ropa y en un neceser de baño y juntando los tres se puede jugar a que ella sepa seleccionar donde debe ir cada picto...és decir,si le doy el picto de la manzana,le preguntaria a ella donde lo ponemos, "¿en la nevera o en el armario?"...Natalia debe identificar donde va cada objeto o alimento.Hay que procurar que además,ella intente pronunciar la palabra,al menos las vocales que contiene.
Espero os sirva de ayuda y lo dicho,este material y otros más podeis descargarlos en Arasaac.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...