Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 28 de febrero de 2012

La casa real


Pues no,no voy a hablar de la casa real...mejor que no lo haga.
Voy a contar una anecdota que me ha hecho reir mucho y que me ha dado mucho que pensar.La inclusión és maravillosa y cada dia me sorprende más lo bien que lo llevan los niños,como la aceptan y colaboran para hacerla efectiva,como entienden que todos los niños tienen derecho a las mismas cosas y...¿porqué los adultos lo complicamos todo? ¿Porqué nos ciega el miserable dinero?En fin...
Noa F.llegó a casa,una tarde normal,su mamá en la cocina preparando cosas y ella se queda jugando a recortar imagenes de una revista.Su mamá le pregunta qué está haciendo.

-Son recortes para la mamá de Natalia.

Su mami se sorprende y primero piensa que será algun trabajo que le han pedido en el cole pero ve que en la agenda no pone nada y ninguna maestra le ha dicho que tenia que hacer un trabajo sobre recortes...

-¿Para qué quiere la mamá de Natalia eso?

-Pues mira (dice Noa señalando la foto de la princesa Letizia),ésta para que le explique a Natalia que mami vendrá a buscarla,ésta (señalando una del principe),para que le explique que vendrá papi y éstas (señalando dos de unos abueletes que no sabe quien eran) para explicarle que vendrán sus yayos.

La mami de Noa alucinando,claro.La pequeña le estaba preparando materiales a mi hija¡¡¡ Y lo de compararnos con la casa real és ya pa troncharnos de risa con las cosas de Noa¡ Es increible esta nena,he de decir que quiere mucho a Natalia,le encanta abrazarla y darle besos (como casi todos los nenes de clase,mi princesa tiene suerte de ser tan querida) y cuida mucho de ella e intenta ayudarla siempre en todo.
Al dia siguiente preguntó a una chica en el cole (a una de las profes de apoyo creo)y le explicaron como trabajan las secuencias con Natalia y como Noa se sienta cerca,pues claro,lo ve y se queda con la manera en que lo hacen...y lo puso en practica.
¿Y no és bonito que una niña de p-4 entienda que si una compañera tiene un sistema de comunicación diferente,se esfuerce en aprenderlo para ayudarla y poder comunicarse con ella?
Me dan ganas de coger a Noa y llevarmela a las reuniones de la administración,menuda patada en la cara les daria a todos con su revista y sus tijeras...y que gran lección de  "si se quiere,se puede".
En fin...y hoy otra mami me ha contado que pilló a su hija (Candela) abrazando y besando a lo "bestia" a Natalia y como le dio la sensación de que la estaba agobiando le dijo que la dejara ya tranquila y Candela le dio esta contestación a su mami: "Mamá,tu no lo entiendes,la quiero mucho y tengo que darle muchos besos para que se de cuenta de cuanto la quiero,és que tú no lo entiendes,mamá¡"
Y yo que estoy supersensible,pues se me saltan las lagrimas cuando me cuentan estas cosas...para mi estas niñas serán parte de esos adultos del futuro que abrirán las puertas de par en par a la diversidad,porque habrán crecido respetandola,comprendiendola y queriendola...habrán crecido de la mano con ella,sabiendo que todos somos iguales aunque seamos diferentes.
Y no termino esta entrada sin dar una buena noticia más de Natalia...bueno,pues que llevamos dias que duerme del tirón,que comienza a aceptar de nuevo alimentos que rechazaba ...que poco a poco vuelve a ser ella misma y comenzamos a subir de nuevo,tras la rachita mala que hemos estado pasando...no toquemos las campanas todavia,yo sigo muy en tensión porque me da miedo que cualquier cambio en su vida,en sus rutinas,de nuevo lo desmorone todo...pero iremos tranquilos,seguiremos con las pautas que nos han dado y sobretodo intentaré tomarme yo las cosas con más calma y no estar siempre con esa sensación de alerta que no puedo evitar...pero al igual que ella,yo tambien necesito tiempo,esto no és facil y solo las familias de niños con TEA,lo podeis entender,creo que sabeis bien de qué os hablo...cualquier problema en niños sin autismo és complicado,pero en los niños con autismo,TODO se duplica,TODO...y eso és complicado de llevar...bueno,Natalia tiene sus pautas y yo debo aprender las mias tambien,entre ellas,aprender a relajarme,que falta me hace...pero cuesta,a veces tengo la sensación de que vivo en un constante estado de tensión,que se me volverá cronico y que viviré siempre así,aunque sé que no,que son rachas y que esta racha pasará tambien.
Bueno,no me lio más...termino esta entrada con otra mami de la clase de Natalia,que me hace mucha ilusión presentar,és mi amiga Afrika,que se lanza al mundo de los blogs y entra de manera muy dulce....ella és pastelera y hace unas pasteles de diseño,exclusivos y buenísimos (de eso doy fé yo misma que los he probado).Así que para mis seguidores de la zona de terrassa o alrededores que esteis interesados en pedirle un pastel,podeis poneros en contacto con ella a través de su blog:

Mucha suerte,guapa,te lo mereces,eres un encanto,una pastelera genial y una persona mejor,una de las mamis que más me han apoyado siempre,gracias por todo

lunes, 27 de febrero de 2012

Un miedo que se vuelve real...cuando la pesadilla nos alcanza


Los que me conoceis bien y sabeis de mi lucha por la inclusión de Natalia en la escuela ordinaria,sabeis que uno de mis mayores miedos,el que más noches me quita el sueño,el que más daño me causa,és que cuando Natalia termine la educación infantil y deba pasar a primaria,venga la administración y me diga que debe hacerlo en otro colegio,que debe dejar sus amigos,su entorno,sus avances,sus progresos...abandonar esos pasillos donde está aprendiendo que és una más,no jugar más en ese patio donde le encanta correr,dar vueltas y bailar...y que ocurra esto en contra de nuestra voluntad,solo porque el gobierno no sabe hacer politicas de inclusión...me hierve la sangre...me aterroriza,creo que nunca podré explicar con palabras el daño que me hace pensar en eso...no quiero ni imaginarme que llegue ese momento,espero no vivirlo nunca y que mi hija pueda tener acceso a una educación como se merece,con las mismas oportunidades que todos los niños...si en esta vida algo tiene que limitarla,será su autismo y luchamos muy fuerte contra él...pero no puedo consentir que las limitaciones se las pongan otras personas,ya sea por falta de recursos,experiencia,ética o humanidad...nunca permitiré que nada que no sea su autismo,la frene para conseguir todo lo que ella pueda conseguir en su vida...para eso la he parido,eso és lo que hace una madre,luchar por sus hijos.
Y eso és lo que está haciendo Fatima,la mami de Mikel,un precioso niño que lleva desde los 3 años en su colegio,un colegio al que ahora quieren que abandone.El curso que viene comienza primaria y la administración quiere robarle a su madre el derecho a decidir sobre la escolarización de su hijo...quiere robarle a Mikel,su derecho a pasar de curso junto a sus compañeros...no hay perdón,para lo que pretenden hacerle a esta familia y desde La Princesa,nos sumamos a la denuncia.
Fátima y Mikel,estamos con vosotros y pido a mis seguidores que os apoyen,ella ha creado un nuevo blog para denunciar esta situación...AQUÍ....y nos pide que difundamos su caso o hagamos lo que creamos oportuno o esté en nuestra mano para ayudarla.
No los dejaremos,estamos en el mismo barco...un barco que navega rumbo a LA INCLUSIÓN REAL de una vez por todas.

sábado, 25 de febrero de 2012

La inclusión de Nicolau



Una de las barreras más grandes que se encuentran nuestros hijos és la BARRERA POLITICA...la peor de todas.Falta educación  respecto a la diversidad,nuestros politicos son los primeros que discriminan a nuestros hijos haciendo politicas donde se les excluyen,donde se les trata como ciudadanos de segunda y donde dan ejemplo de un maltrato constante a las personas con diversidad funcional.Firman leyes para ayudar en su inclusión pero ni las cumplen ni las respetan y encima se sienten molestos hacia las personas que luchamos por hacerlas respetar.
La politica debe dar un giro en su manera de pensar hacia la diversidad,mientras no lo hagan,nuestros hijos estarán sentenciados.
La entrada que voy a escribir a continuación,la he sacado del blog de mi amiga Kasia,en ella,cuenta como Nicolau vive la inclusión en su colegio...y que triste,horrible y ...venga,voy a decirlo...VERGONZOSO Y REPUGNANTE por parte del gobierno,que todos los niños con NEE de este pais no puedan ejercer su derecho a una educación en igual de oportunidades solo por tener una discapacidad...a mi me daria vergüenza formar parte del mundo de la politica,de las administraciones publicas y quedarme de brazos cruzados sin hacer nada,fingiendo que se estan haciendo las cosas bien,cuando todos sabemos que NO.
El sistema está fallando y nuestros hijos lo están pagando...¿hasta cuando? Hasta que el gobierno decida dejar de ser un monstruo que arrastra por los suelos la vida y futuro de nuestros pequeños...y és un monstruo muy cruel,muchas familias lloran por culpa de él.

Os dejo la entrada de Kasia,mi amiga y compañera de viaje,que tras mucha lucha por la inclusión de su hijo,el trabajo empieza a dar sus frutos y os aseguro que no ha sido facil,conozco bien su historia y sé cuanto ha peleado y sigue peleando,pero empieza a ver el sol...podeis conocerla AQUÍ


Empezando segundo trimestre de P4


Estoy tan acostumbrada pensar y saber que mi hijo con diagnostico de autismo acude a un colegio ordinario que a veces se me hace raro entender que alguien se extraña cuando le explico que tipo de escolarización sigue Nicolau.
Su semana en el colegio esta muy bien organizada por su equipo de profesoras: su tutora, vetlladora (auxiliar) y maestra de educación especial.
Nicolau generalmente pasa todo el día en la aula, una hora al día sigue su programa individual con la profesora de educación especial y otra hora con su vetlladora (también trabajo individual), - resto del día esta en la aula son su clase, acompañado por sus compañeros, tutora y auxiliar de apoyo participando en las actividades diarias de su clase. Tiene su rinconcito en la aula con su mesa, actividades y apoyos visuales pero normalmente esta sentado en la mesa con el resto de los compañeros.
También tiene su PI - Plan Individual - que debería tener cada niño con necesidades educativas especiales. Entre familia y colegio nos comunicamos a diario gracias a la agenda que lleva Nicolau al cole: nosotros apuntamos que ha hecho en casa y su tutora hace un corto reporte de su dia en el colegio.
Nicolau también tiene sus actividades preferidas en el cole - música y hora de psicomotricidad, le encanta su profe de música, que se esta dedicando también a promover música en la sociedad: sobre todo música infantil y tradicional catalana.



Resumiendo:
Hay varios caminos posibles en la educación de nuestros niños con diagnostico T.E.A. y sobre todo mucho depende de buena comunicación y coordinación entre familia y colegio.
Se necesita: implicación del colegio, dialogo, comunicación, búsqueda de soluciones, voluntad y recursos que tengamos por parte de la administración y cuales debemos solicitar - de todos estos puntos depende la calidad de educación inclusiva del niño con diversidad funcional.
Pero la voluntad social no es suficiente si no esta respaldada por una firme y bien programada política social y educativa del país, política que apuesta por educación inclusiva, que no pretende segregar y que intenta acoger la diversidad funcional como parte de la sociedad, que marca la dirección y aporta recursos para poder gestionar la inclusión.
Estamos lejos de esta política... acabamos de darnos cuenta que algo no va bien, pero los principales portavoces (padres, familiares y las personas con diversidad), están solos en esta lucha y un poco cansados de pedir algo que debería estar presente en sus vidas.

Cuando la inclusión será algo obvio?

Cuando alguien escuchando frase:
"Mi hijo tiene autismo y va al colegio ordinario" no se extrañara pensando: Que dice esta loca...

viernes, 24 de febrero de 2012

Enseñando a esperar



Es común que a las personas con autismo les resulte difícil esperar. A continuación encontrarás dos sugerencias para enseñar esta habilidad. Toma en cuenta lo siguiente: Enséñale a esperar en momentos en que está tranquilo. Practica estos ejercicios de manera sistemática y utilizando la repetición. Es muy importante incluir la enseñanza de esta habilidad ya que seguramente va a necesitar aplicarla en diferentes contextos. De las dos sugerencias que te damos escoge la que creas que puede ser más exitosa con la persona a quien le vas a enseñar. 

1. Utilizando un cronómetro. Necesitas: algo que le guste mucho (puede ser un juguete o un dulce) y un cronómetro digital con alarma. Si elegiste un juguete, deja que juegue con él por unos minutos y retíraselo. Al momento de quitárselo, mantenlo a su vista pero no dejes que lo tome y dile: “Espérate”. Si elegiste un dulce, ponlo en tu mano o sobre la mesa donde pueda verlo. Cuando quiera tomarlo, detén su mano de manera suave y firme. Dile: “Espérate”. Oprime el botón para que empiece a correr el tiempo. Este tiempo debe ser muy corto (entre 2 y 5 segundos). En el momento en que suene la alarma, de forma inmediata permite que tome el juguete o el dulce y felicítalo: ¡lo hiciste muy bien! 


Recomendaciones:

Es muy importante que el objeto seleccionado realmente le interese. Al enseñar esta habilidad utiliza un lenguaje neutro y evita hablar demasiado. Usa siempre la misma palabra clave, en este caso: “Espérate”. Hazlo en un tono claro y neutro. En una misma sesión puedes repetir el ejercicio entre 7 y 10 veces; pero no más de diez. Es importante que siga su motivación por el objeto. Si ya no le interesa ya no continúes. Es normal que al no tener acceso al objeto deseado haya frustración y probablemente berrinche. No le digas nada como: “no llores”, “recuerda que tienes que esperar”. Solamente dile espérate e inicia el cronómetro. Al sonar la alarma dale el objeto o dulce. De esta manera se irá acostumbrando que sí lo obtiene e irá incrementando su tolerancia. Cuando termine al tiempo, tampoco hagas comentarios como: “ya ves que sí puedes”. Solamente dale el objeto y felicítalo. Al inicio el tiempo será muy corto. Una vez que haya aprendido a esperar por ese tiempo, puedes empezar a practicar agregando unos segundos más.

2. Uso de tarjeta. 
Necesitas:
- algo que le guste mucho (puede ser un juguete o un dulce) y una tarjeta que diga “Espera”. Coloca sobre la mesa o en tus piernas el dulce o juguete que le gusta. Al momento en que lo quiera tomar, detén su mano y con tu otra mano levanta la tarjeta de tal forma que la vea, al mismo tiempo que dices: “Espera”. De manera casi inmediata, baja la tarjeta, dale lo que quiere y dile: “¡muy bien! ¡gracias por esperar!” Practícalo varias veces durante el día. Poco a poco puedes ir aumentando el tiempo. 

Recomendaciones:

Recuerda que los niños pequeños no pueden esperar por mucho tiempo. No es necesario que sepa leer. Aprender el uso y significado de esta tarjeta puede ser un gran recurso para generalizarlo en otros momentos como: esperar su turno en clase, esperar a que le sirvan la comida, etc. 

Fuente: Boletín mayo autismo teletón 2010 


domingo, 19 de febrero de 2012

Mamá...pupa


Esta tarde hemos celebrado carnaval en un local con unos amigos.Lo hemos pasado muy bien y los peques han disfrutado de lo lindo.
La verdad és que este carnaval ha resultado un poco raro,como algunos sabeis,yo estoy de baja por el estrés que me pasó factura y estamos pasando una rachita un poco...bueno,Natalia tiene problemas de sueño (el otro dia el neurologo nos dio un tratamiento que dura 2 meses...en proxima entrada detallo de qué se trata),de alimentación(cada vez se vuelve más selectiva y apenas come nada,el neurologo tambien nos derivó a una dietista especializada en problemas de alimentación en niños con algun tipo de enfermedad cronica o trastorno).
El caso és que yo no tenia muchas ganas de celebraciones y mucho menos de disfrazarme este año pero las mamis de la clase de Natalia me liaron porque son unas liantas (y se lo agradezco,son liantas y geniales)y consiguieron disfrazarme para la rua del colegio(con una bolsa de basura azul y cuatro cartulinas se hacen maravillas) y la verdad és que lo pasé muy bien,por un dia me olvidé de problemas (aparte de los ya mencionados estamos con los tipicos problemas administrativos de siempre,que os voy a contar,el pan de cada año...)y disfruté como una niña...así que gracias a las mamis de la clase de Natalia que siempre están ahí apoyandome,sobretodo a esas chicas del AMPA que por muchos "no" que les dije,continuaron insistiendo.
A lo que iba con esta entrada,que me lio a escribir y me descentro del tema...
El caso és que esta tarde nos hemos juntado unas cuantas familias en un local para celebrar carnaval y que los peques disfrutaran de una tarde divertida de disfraces y ha pasado algo estupendo.
Bueno,en el local habia una colchoneta y los peques han empezado a saltar pero Natalia estaba cansada y se ha estirado en la colchoneta (la pobre ha estado casi toda la semana malita con fiebre y entre que duerme mal y come peor,pues esta debililla y lleva dias muy flojilla)y uno de los nenes(tambien con TEA)no le apetecia que Natalia se tumbara en la colchoneta y queria que saltara con ella y como no sabía explicarselo bien,la ha cogido del brazo fuerte intentando que se levantara y se ve que le ha hecho daño (sin querer,solo queria que se levantara,queria jugar con ella)y lo más alucinante és que cuando hemos ido el papi del niño y yo a ver qué pasaba,como Natalia estaba sudando de la calor que hacia,la he cogido y me la he llevado a un lado para cambiarle la camiseta por una más fina mientras el papi del nene le decia que no tirara de ella...y Natalia veo que se mira el brazo y tenia una marquita pequeña roja...me mira,se señala la marca,mira hacia el nene,se señala la marca otra vez y me dice:"mamá...pupa".
A mi se me ha iluminado la cara,imaginaos¡¡¡ Nunca,nunca antes,Natalia me habia dicho que otro nene le ha hecho pupa...para los que no lo sepan,Natalia cuando otro nene le hace algo,su reacción és poner cara de incomprensión y paralizarse...no sabe qué hacer porque no comprende qué le ha pasado y eso és algo que a mi siempre me ha preocupado,primero que no sepa defenderse y segundo y más grave,que no sepa comunicar cuando alguien le haga daño.
En esos momentos no he dicho nada porque no queria que los papis del nene se preocuparan o pensaran que yo lo contaba porque su hijo le habia hecho daño a Natalia,porque no ha sido nada,un pellizquillo,pero para mi ha sido algo muy grande,en el buen sentido,Natalia ha comunicado por primera vez que otro niño le ha hecho pupa¡¡
Y eso és algo muy positivo,porque és un pasito más a su independencia el dia de mañana,pues si ella no és capaz de decir de alguna manera que ha sufrido daño por parte de alguien,estará indefensa ante los demás...y ese és un miedo que yo siempre he tenido.
Así que no hay mal que por bien no venga y no quiero que se malinterprete,no me alegro de que le hayan hecho daño pero si ha servido para que ella aprenda a decir "mamá...pupa",pues...ha sido un pellizquito que le ha dado un gran empujón a su comunicación.

LOS CUCONES

Las dos princesas,Natalia y Alicia,en plena acción.


Algunas de las mamis "liantas" de clase de Natalia..."gracias por vuestro apoyo"

jueves, 16 de febrero de 2012

La Ceremonia


Esta noche es la ceremonia de la entrega de premios 20blogs...mi enorme pena por no poder asistir se ha paliado un poquito al enterarme esta tarde,cuando ella se ha puesto en contacto conmigo,de quien sería la persona que recogeria el premio en mi nombre....Melisa Tuya...compañera de viaje y una "activista" contra los mitos del autismo.
La verdad és que estoy siguiendo la gala a través de la pagina de 20minutos y estoy mordiendome las uñas...qué bonito hubiera sido ir,cuanta gente blogger por conocer personalmente y la oportunidad de conocer tambien a famosos que han asistido para entregar los premios como  Alaska-Fangoria,Mario Vaquerizo,Carmen Lomana,Melocos,la actriz nominada al goya Maria Leon...y bueno,me dejaré alguien más,seguro...todo presentado por Luis Piedrahita.
Llevo desde antes de las 8 de la tarde asomandome al ordenador cada 10-15 minutos para ver si sale la entrega al mejor blog solidario y de repente,leo en la pagina web:

22.01 h Piedrahita explica, antes de continuar, que tenemos un personaje muy especial esta noche y nos gustaría invitarle a entregar el premio al mejor blog solidario. Es ¡Jorge Lorenzo campeón del mundo de MotoGP 2010! Y sin duda futuro campeón del mundo este año 2012 con el patrocinio personal de 20Minutos, claro :-)

22.05 h La ganadora del mejor blog solidario es la Princesa de las alas rosas. Lo entrega Jorge Lorenzo y recoge el premio Melisa Tuya, coordinadora de productos editoriales de 20minutos.es, en nombre de la autora.

Y yo en casita pero superorgullosa de haber recibido este superpremio gracias al diario 20minutos,a todas las personas que me votaron y decidieron que debia ganar entre los 175 blogs que se presentaron...y feliz de que Melisa haya recogido el premio en mi nombre (que estoy deseando que llegue a casa para tocarlo y ponerlo bien visible) y feliz tambien de haberlo recogido de manos de un campeon como Jorge Lorenzo.

En la foto:Arsenio Escolar(director de 20minutos),Jorge Lorenzo,Carmen Lomana y Eduardo Diez-Hochleitner (CEO Multiprensa y Más)

Lluvia de galardones en la fiesta de los Premios 20Blogs


SEGUIMOS LUCHANDO POR HACER VISIBLES A LAS PERSONAS CON AUTISMO...POR UN FUTURO DONDE TENGAN LAS MISMAS OPORTUNIDADES QUE TODOS...POR TI,PRINCESA Y TODOS LOS NIÑOS CON TEA...CON ESTE PREMIO,PONEMOS UN GRANITO MÁS EN ESTA LUCHA.

miércoles, 15 de febrero de 2012

Informe SOLCOM 2011


Derechos Humanos en España


Ondeando la bandera de SOLCOM

Violaciones en España de la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU.

Diciembre 2011

La organización SOLCOM, en su segundo año de recorrido, continua trabajando para que los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) y sus familias se respeten y se hagan cumplir mediante el recurso a los Tribunales de Justicia, así como para permanecer alerta ante el incumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (en adelante, la Convención). Para ello SOLCOM ofrece asesoramiento y apoyo para garantizar la no discriminación de este grupo de hombres, mujeres y niños que incluye a más de tres millones y medio de personas, y que afecta a sus familiares y amigos; es decir, tiene impacto en más de quince millones de españoles y españolas (un 30% de la población).

Desde el año 2008, está vigente en España la Convención, que fue aprobada por Naciones Unidas en diciembre del año 2006. Con la firma de este documento y de su protocolo facultativo, el Estado español se ha comprometido a realizar los ajustes necesarios en sus leyes y políticas para garantizar que las personas con diversidad funcional disfruten de sus derechos en igualdad de oportunidades y asegurando su no discriminación.

Este compromiso obliga a una revisión profunda de toda la legislación relacionada con la diversidad funcional tanto a nivel estatal como a nivel autonómico. El intento de abordar esta obligación por parte del gobierno español realizado este año 2011 ha sido superficial e insuficiente. Además, algunas CCAA insisten en aprobar leyes y decretos contrarios a la Convención.

Este informe de violaciones de la Convención, el segundo de SOLCOM, pretende recopilar casos de discriminación que afecten directamente a personas de todas las edades, de los que se haya tenido noticia por parte de la propia organización, por los medios de comunicación o por otros informes similares que puedan existir. A lo largo del documento se hará también un breve análisis comparativo para ver la evolución de los pasos dados en materia de derechos humanos en España durante este año.

lunes, 13 de febrero de 2012

Fundación Orange presenta el informe Autismo e Internet 2011




Por segundo año consecutivo la Fundación Orange presenta el “Informe sobre el autismo en internet”. En esta segunda entrega, que también ha sido realizada por la agencia de comunicación online Oerreeme, nuevamente se cuantifican las informaciones publicadas en Internet sobre el término “autismo” en el último año, tanto de manera global como segmentada según los sitios web donde se trasmiten: medios online, blogs y redes sociales, y en esta segunda edición se realiza la comparativa entre 2010 y 2011.

Fuente para leer más:Autismodiario

Y un año más,igual que en 2010,podeis leer la entrada que hice entonces AQUI,en 2011 seguimos dandole visibilidad al autismo y La princesa de las alas rosas,sale reflejado en el informe como una de las paginas más importantes en internet sobre autismo, junto a otras páginas para mi muy importantes.
Me siento feliz de ver que poco a poco nuestros hijos dejan de ser invisibles y aunque sigue habiendo mucho desconocimiento sobre el trastorno...bueno,seguimos poniendo granitos y granito a granito,llegaremos a ese futuro donde la palabra autismo,deje de dar miedo,deje de ser usada de mala manera y sobretodo, la sociedad deje de pensar que las personas que tienen este trastorno son ciudadanos de segunda...tienen los mismos derechos que todos,exactamente los mismos,con la unica diferencia de que a ellos,se los pisan a diario y sin ningun escrupulo y que las familias debemos pelear con uñas y dientes por defenderlos...desgraciadamente todavia és muy comun encontrar a personas que se preguntan como és posible que nuestros hijos esten en igualdad de condiciones en una escuela ordinaria (lo de en igualdad de condiciones lo piensan algunos,que conste,ya sabemos que no és así)...como si les estuvieran haciendo un favor o fuera un capricho de los padres...lo digo porque hoy mismo me han preguntado eso,que como que Natalia,teniendo autismo,la habian metido en el colegio de su hermano...he tenido que explicarle educadamente a la persona en cuestión los derechos de mi hija,aunque me han dado ganas de preguntarle a ella que como que han metido a su hijo? Seguramente se hubiera ofendido o hubiera flipado por preguntarle algo tan tonto,porque és evidente que su hijo tiene derecho a entrar porque tiene una hermana o hermano ya allí...pues eso queremos las familias de niños con TEA,que la sociedad se entere de una vez que és evidente que nuestros hijos tienen que estar en la escuela ordinaria...sin más,sin preguntas y sin cuestionarnos a los padres.

Podeis leer el informe de la Fundación Orange....AQUÍ

domingo, 12 de febrero de 2012

SER PADRES DE UN NIÑO CON TEA Y UN NIÑO NT


“Educar a un hijo con un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser un gran desafío para los padres. Las restricciones sociales, comunicativas y emocionales de los niños, su desarrollo cognitivo desigual, y sus comportamientos no adaptativos, ponen a los padres bajo mucho estrés. Tener un hijo con TEA no solo afecta a los padres, sino al bien estar de toda la familia.
En este estudio se recolectó la experiencia de madres de familias con un niño con TEA y un niño con un desarrollo típico (DT), a través de una investigación cualitativa de las percepciones de las madres en el impacto del TEA en la familia y en la vida personal; y a través de la asociación entre los conocimientos de la madre como educadora de su hijo con TEA y de su hijo NT.
Las madres perciben que el impacto de tener a un hijo con TEA “afecta a toda la familia”. Los padres reportaron impedimentos en el funcionamiento de la familia en varias formas. Por ejemplo, las madres explicaron lo difícil de hacer actividades en familia normales o espontáneas porque la vida familias con un niño con TEA debe ser muy estructurada y planeada. Otro tópico muy mencionado fueron los ajustes que hicieron las madres en sus carreras y trabajos para poder cuidar a su hijo. También reportaron el poco tiempo libro que tienen para sí mismas. Muchas madres se quejaron de la falta de entendimiento que tiene la gente sobre los TEA.
Muchas familias fueron aisladas de sus parientes por la negación o el descreimiento del diagnóstico. Hubo casos en los que se habló de los conflictos maritales por la educación del hijo. Las madres quieren hacer todo lo que se pueda para ayudar a su hijo con TEA. Sin embargo, muchas de sus preguntas o preocupaciones se mantienen sin respuestas. Una de ellas es el impacto que tiene esto sobre el hijo NT. Muchos estudios han sugerido que los niños NT tienen menos atención de los padres, menos salidas familiares normales, vergüenza por el comportamiento de sus hermanos, compañerismo limitado con su hermano, etc. Educar a los hermanos de los niños con TEA sobre las consecuencias del autismo, organizar actividades solo para ellos, o involucrarlo en las actividades del niño con autismo, pueden ser estrategias para contrarestar esto efectos negativos.
Como en muchos estudios, los resultados de este trabajo verifican el impacto tremendo de un niño con TEA en la familia y en la vida personal. Para tener una vista más comprensiva de lo que significa tener un niño con TEA, se exploraron las creencias y percepciones como educadores de las madres. Las madres reportaron niveles de estrés significativamente más altos en relación a la incompetencia como padres y las restricciones del rol, y más sintomas de depresión concernientes a su hijo con TEA en relación al hermano NT. También se encontró que las madres se sienten menos eficientes como educadoras de un niño con TEA que de su hermano NT. Aunque las madres expresaron ser igualmente activas en la estimulación de sus dos hijos, se sintieron culpables de no hacer suficiente por el niño NT, y se procupan por no tener tiempo suficiente o atención para su hijo NT.
La examinación de asociaciones entre las cogniciones de la madre acerca de sus dos hijos, resultaron en relaciones positivas fuertes entre síntomas de estrés y depresión en cuanto a un hijo y en cuanto al otro. Esto podría significar que el estrés de la madre se generaliza sobre los dos hijos. En otras palabras, los síntomas de estrés y depresión evocados por el desafío de educar a un niño con TEA también afecta a los síntomas de estrés y depresión de la madre acerca de su hijo NT. “

viernes, 10 de febrero de 2012

La princesa se lleva el premio 20BLOGS al mejor blog solidario¡¡¡¡


Tengo muchísima emocion,nunca habia ganado un premio tan importante,porque los premios 20 blogs,junto con los premios bitacoras,son de los más importantes que hay en el mundo blogger,los que tienen más renombre y más pueden ayudar a difundir la tematica de que trata el blog,en nuestro caso,el autismo infantil...y que necesario és difundir...las familias lo sabeis,cuanto trabajo nos queda por hacer todavía para concienciar a la sociedad de la realidad del autismo,para que se pierdan en el olvido esos falsos mitos que tanto daño nos hacen...bueno,no puedo extenderme mucho más porque,la verdad,estoy tan emocionada que no sé ni que decir...
Tan solo dar las gracias a todos los que me habeis votado,la verdad es que estaba muy dificil ganar,se presentaron en la categoria 175 blogs y durante todo el proceso de votación,siempre estuvimos entre los 3 primeros puestos...llegar a alzarme con el premio ha sido una experiencia maravillosa,entre todos esos estupendos blogs que se presentaban,como por ejemplo el de En la escuela caben todos,que ha quedado en un excelente 3er puesto y desde aquí,Vanesa (la seño Vanespecial),te mando un abrazo fuertisimo y mis felicitaciones,para mi,de los mejores blogs que se presentaban,te sigo desde hace tiempo y te tengo mucho cariño,ya lo sabes.
Sin más,dar las gracias a la organización por darme esta oportunidad y aunque lamento no poder asistir a la entrega de premios,es la proxima semana en madrid,pero me resulta imposible viajar,por varios motivos,prometo guardar ese trofeo que sé me enviaran a casa,junto con un diploma,como oro en paño...y prometo seguir haciendo crecer este blog con la historia de mi hija,que como muchas madres me decís (entre ellas Eva,una mami encantadora que seguia el blog desde hacia tiempo y tuve el placer de conocer personalmente el otro dia),es la historia de vuestros hijos...tengo muy gravadas en mi cabeza esta frases: "cuando escribes de Natalia,siento que la que escribo soy yo,contando la historia de mi hijo...".Pues de eso se trata,que la sociedad entienda que los avances de Natalia,los miedos del diagnostico que vivimos nosotros al recibirlo,las barreras que la administración nos pone,los sueños de un futuro mejor...no son solo cosa de nuestra familia...és la realidad de lo que viven la mayoria de familias con TEA,una realidad que debe salir a la luz,porque solo saliendo a la luz,hablando abiertamente de ello,sin tapujos,nuestros hijos empezaran a ser comprendidos,respetados y VISIBLES....porque para ayudarlos,lo primero és entender que EXISTEN,que son niños que un dia seran adultos,que tienen capacidades diferentes,no discapacidades y....que son MARAVILLOSOS y que tenerlos en la sombra como han estado tantos años por culpa de una sociedad mal informada és una aberración,no solo para ellos,si no para el resto del mundo,que se están perdiendo ser PERSONA,porque aquel que no aceptan la diversidad como parte activa de pleno derecho en la sociedad,no és PERSONA,és un MONSTRUO.

MEJOR BLOG SOLIDARIO EN LOS PREMIOS 20BLOGS:


miércoles, 8 de febrero de 2012

¿Qué debo hacer si tengo alumnos con necesidades educativas especiales?


Muchos profesores estáis tomando contacto con vuestro grupo clase y es muy probable que entre vuestros alumnos haya alguno que presente necesidades educativas especiales. No debería terminar el mes de septiembre sin tener localizados a estos alumnos y seguir los pasos mínimos que ahora les propongo:


1º. Identificar al alumnado.

Lo primero es conocer qué alumnos tienen necesidades educativas especiales en los grupos a los que va a dar clase. Para esto tiene varias fuentes de información: puede consultar al orientador que atiende a su centro, a la jefatura de estudios o a los tutores de los grupos. Esos profesionales tienen la obligación de tener localizados a ese alumnado.

2º. Lea los informes de evaluación psicopedagógica.

Todos los alumnos con necesidades especiales tienen un informe de evaluación psicopedagógica donde se explican sus necesidades y se ofrecen algunas pautas de intervención. Es obligación de los profesores tener conocimiento de esa información.

3º. Solicite asesoramiento al orientador u orientadora.

Es posible que algunos aspectos más técnicos del informe o de las necesidades del alumno le cueste comprenderlas. En cualquier caso, hable con el orientador y pida asesoramiento sobre cómo actuar con esos alumnos.

4º. Hable con el tutor, tutora o profesores del año anterior.

El tutor y los profesores del curso anterior son una buena fuente de información de cómo es el alumno y de cómo orientar mejor la intervención con él.

5º. Infórmese y fórmese si el alumno padece un trastorno.

Muchas necesidades especiales están asociadas a algún tipo de trastorno. Somos profesionales y estamos obligados a tener conocimientos a la altura de nuestra profesionalidad. En la mayoría de los trastornos habituales en la escuela, existen guías editadas para educadores: hay que leerlas. En otros casos las necesidades están asociadas a condiciones de sobredotación intelectual. También existen guías y bliografía sobre el tema.

6º. Entrevista a la familia.

Las familias de niños con necesidades educativas especiales tienen una preocupación añadida al resto de padres: si su hijo será atendido adecuadamente y si los profesores estarán a la altura. Cuanto antes entrevístese con ellos,muestre interés por su hijo, pregúnteles por sus necesidades y por cómo puede ayudarles desde el aula.

http://www.jesusjarque.com/

domingo, 5 de febrero de 2012

Las fiestas de cumpleaños


Si algo he aprendido de los cumpleaños,és que aparte de ir sumandonos años a las personas,és que sus fiestas son la mejor terapia para mi hija.
El viernes fuimos a la fiesta de cumpleaños de Erik,el noviete de Natalia (aunque está en la cuerda floja este noviazgo,el nene és guapisimo y está muy solicitado por las nenas de la clase,je,je...)y como simpre,Natalia se lo pasó en grande.Ella disfruta mucho de estas celebraciones porque está en un entorno de confianza.En su clase tenemos por costumbre para celebrar los cumpleaños,alquilar una sala chiquipark,de puerta cerrada solo para los invitados nada más.Suelen ir casi toda la clase,és decir,que Natalia conoce a casi todo el mundo,se siente segura porque puede correr,saltar y bailar con sus compañeros sin sentirse perdida...las mamis tambien las conoce,exceptuando claro los familiares del cumpleañero y otros invitados,pero en general,conoce a casi todos los invitados.
Para mi és una tranquilidad inmensa,puedo conversar tranquila con otras personas,sin tener la alerta puesta,corriendo detrás de ella todo el rato,con miedo a perderla de vista o a que otros niños no la entiendan y la miren raro o preguntandose porque mete la mano en todas las bandejas o muerde bocadillos y los vuelve a dejar en el plato o bebe de todos los vasos o si tiene ganas de hacer pipí se baja el pantalón en medio de la piscina de bolas esperando que alguien la lleve al lavabo (ya no se lo hace encima,pero su manera de pedirlo todavia tiene mucho trabajo por delante).
En las fiestas de cumpleaños de su clase,como todo el mundo la conoce,la tratan con naturalidad,no la miran diferente ni se comportan de manera forzada con ella...sus compañeros juegan a su lado y si ella se aisla,en seguida viene alguno que la coje de la mano y se la lleva a bailar o la empuja por el tobogan o le tiran bolas para que participe del juego...la conocen bien y sin que nadie les diga nada,la ayudan a integrarse con ellos,la quieren y la respetan con sus diferencias...tienen entre 4 y 5 años y son las personas más maravillosas que Natalia se ha cruzado en su vida,son niños y con su corta edad les dan grandes lecciones de inclusión y respeto a adultos que no les llegan ni a la suela de los zapatos,entre ellos personal de los EAPS,Inspección educativa y todos esos politicos que no mueven un dedo por los niños con NEE...toda esta gente deberia venir a una de las fiestas de cumpleaños donde mi hija siempre está invitada y seguro se les caeria la cara de vergüenza por todas las barreras que les ponen a nuestros pequeños.
¿Y lo mejor de estas celebraciones? Pues ver en ellas todos los avances que va haciendo Natalia.
El viernes fui consciente de muchos de ellos...como por ejemplo,cuando Diana,la mami de Erik,se disfrazó de payaso (que por cierto,la reconocieron todos los niños,más listos que son) y subió a algunos de ellos en un billar,entre el grupito Natalia...y bailó con ellos en plan cantajuegos....ufff,ni que decir lo que sentí mientras veia a Natalia allí en medio de todos siguiendo la coreografia a la perfección,riendo y bailando con todos...o ver como en la pista de baile,Noa le agarraba de las manos y sonrientes las dos bailaban y saltaban dando vueltas....hace unos meses Natalia,aunque se dejaba llevar,no compartia la diversión con otros niños...pero el viernes miraba a Noa a la cara,ambas se miraban a los ojos y reian...Natalia reconocia bien a su amiguita y disfrutaba del juego con ella.
A la hora de dar los regalos,ella siempre se pone nerviosa,no tiene paciencia para esperar su turno,o llora,o se retuerce o abre ella misma el regalo...el viernes no,el viernes miraba los otros regalos,esperó su turno contenta y le dio el regalo sin abrirlo a su Erik querido y le plantó su beso de cumpleaños...
Natalia ha aprendido la dinamica de estas fiestas....sabe que aparte de jugar y pasarselo bien,habrá un momento en que apagaran las luces y saldrá un pastel,que cantaremos el cumpleaños feliz y que rodearan todos los nenes al anfitrión para darle un regalo....lo que hace que ya no se asuste ante estas situaciones,cosa que antes sí le ocurria.
Ella disfruta increiblemente,se mueve como pez en el agua...se conoce ya hasta todas las salas porque vamos a todos los cumpleaños...y sin pretenderlo,sin saberlo,sin ser la intención...están resultando ser la mejor terapia para mi hija...así que como siempre digo,que venga alguien a discutirme que la opción de escolarizar a mi hija en su colegio no era la mejor...tomé la mejor decisión y cada avance de mi hija dan fé de ello...y cuando una de las mamis de su clase (Africa) me dice a la salida del colegio,hablando de cuando pasen a primaria y miedo a que ella no pase : "pasará,ya moveremos cielo y tierra si hace falta,pero Natalia pasará"....entonces sé que no me equivoqué,que la inclusión és lo mejor para todos,yo estoy segura que es lo mejor para mi princesa y las madres de su clase me afirman cada vez que lo hablamos que tambien és lo mejor para sus hijos,todas estan felices de tenerla en clase y ninguna pone en duda el derecho de mi hija a estar ahí...porque és el mismo derecho que el de sus hijos y saber esto és lo primero para poder vivir un dia una inclusión real para todos los niños con TEA...y que el gobierno siga robandoles a nuestros niños tiene delito,porque cada niño con NEE sin soporte és un niño al que le están robando sus derechos...cuando se van a enterar estos politicuchos??




Y aquí merendando en casa con 2 de sus amiguitas,Candela y Paula

sábado, 4 de febrero de 2012

DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO


¿Qué hacer después del diagnostico?

Que difícil pregunta…creo que la respuesta mas obvia es llorar. Nunca nadie esta lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No importa cuantos médicos vimos antes, no importa cuan largo fue nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso “no tiene nada, ya va a hablar” “es caprichoso porque vos lo pones mal” y tantas otras anécdotas que se repiten una y mil veces tras cada niño, tras cada diagnostico.
Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor grado, que hay algo que no esta bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los niños que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsolables, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo porque podemos notar que también a ellos hay algo que les esta doliendo que va mas allá de lo físico que por momentos los envuelve como un todo desorganizador, como un fantasma que se va a apoderando de ellos.
Una vez me dijeron “Siento que se robaron a mi hijo y me dejaron solo una cáscara vacía”. Todos sentimos algo parecido alguna vez. Aunque al verlo escrito suene horrible quien puede negarlo: el diagnostico es terriblemente desalentador. Por eso creo que lo primero que hay que hacer después del diagnostico es llorar. Cuando me dijeron que mi hijo tenía un trastorno del espectro autista lloré y de que manera. De hecho una noche le dije a mi mejor amiga “Siento que nunca voy a poder parar de llorar” a lo que ella respondió ”Vas a poder y cuando lo hagas ese será el momento en que vas a poder ayudarlo”. Y ¿saben qué? …tuvo razón.
Los primeros momentos, que dependiendo de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso años, son caóticos. Idas y vueltas diagnosticas, segundas opiniones, negación absoluta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos “Y este médico quien se cree qué es” “¿No hay qué hacerle algún estudio mas?”, peleas, llanto, vergüenza ”Nadie se tiene que enterar de esto” y preguntas… miles de preguntas que nos torturan la mente “¿Qué hicimos mal?” “¿Quién es el culpable? Recorremos los árboles genealógicos hasta nuestros antecesores vikingos rastreando algún tipo de trastorno del desarrollo, algún tóxico escondido, secreto oculto que pueda responder a la mas profunda, recurrente y a la vez inservible de nuestras preguntas “¿Por qué a mi hijo?”
Entonces, para ordenar un poco hasta acá después del diagnóstico:

1) Lloramos
2) Negamos, nos enojamos, peleamos y hacemos preguntas inservibles.
3) Buscamos en internet. Y en este punto nos encontramos con un aluvión de información, blogs, notas, wikipedia e incluso esta página que no estamos preparados para recibir… no entendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la cándida, que los azucares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, floor time, sonrise, TEACH, PECS, DIR, teoría de la mente, integración sensorial y podría seguir sin fin.
No entendemos las clasificaciones, las diferencias: ¿Cuál es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA), autismo, TGD no especifico (TGD NE), trastorno especifico del lenguaje (TEL), trastorno semántico pragmático (TSP) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC) con fenotipo similar al TEA?. Cuanto más leemos, menos entendemos y mas confundidos y angustiados estamos.
4) ¿Cómo podemos ayudar a nuestro hijo?
Hay un momento, un punto de inflexión. No sé cómo se hace, ni cuando se hace. Creo, de hecho, que por más que uno lea (y hay cosas hermosísimas para leer que trataré de recopilar en esta página) le digan y aconsejen hay que atravesar lo anterior para llegar a este punto. Hay que decir “Esto no es lo que deseaba para mi y para mi hijo, pero es lo que me toca y trataré de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el día de mañana”.


Para poder ayudar a nuestros pequeños necesitamos orientación; esa es una palabra clave.
a) Busque un especialista: necesitamos encontrar a algún profesional idóneo que pueda actuar como una especie de “coordinador” de las terapias y tratamientos de nuestros hijos. Este rol es fundamental y no siempre, o mejor dicho, rara vez lo cumple el médico. Y esto es por un simple motivo: la gran mayoría de los pediatras desconoce acerca del tratamiento y manejo de los TEA y los neurólogos tienen pacientes mucho mas graves e importantes que nuestros pequeños: encefalopatías evolutivas, miopatías, epilepsias refractarias, y una lista enorme de enfermedades que son mucho mas “neurológicas puras” que los trastornos generalizados del desarrollo que se comparten con la psiquiatría infantil. Entonces aquí va mi primer consejo: busque un especialista en trastornos del espectro autista. Puede ser un fonoaudiólogo, psicopedagogo, coordinador de TCC, un centro especializado, un psiquiatra o neurólogo de referencia. En Argentina los hay excelentes en hospitales públicos y en centros privados. De hecho, muchos de nuestros colaboradores, forman parte de ese grupo de especialistas. Pero no es fácil el camino hasta llegar a ellos y mucho mas difícil si no estamos cerca de la capital o de una gran ciudad. Este, es justamente, uno de los principales objetivos de esta página: poder dar información supervisada que pueda orientar a los padres y darnos herramientas para trabajar con nuestros hijos.
b) Confiar: Una vez que encontramos al profesional que actuará como coordinador, permitamos nos confiar y ser guiados por esa persona. Dejemos que nos recomiende a profesionales de su confianza, que nos diga que es lo prioritario en cada momento: a veces es el momento para trabajar mas en forma relacional que conductual, o lo opuesto, a veces es fundamental el aspecto sensorial y otras no tanto. Eso depende de cada niño porque hay tantos autismos como niños con TEA existen. No hay una única receta que pueda servir para todos. Y además lo que hoy sirve tal vez mañana ya no sea útil o haya que agregar o sacar terapias.
c) Autorizarnos a cuestionarlo: Confiar no quiere decir que si algo no nos guste o no nos parezca bien, debamos aceptarlo. De hecho nadie sabe más de nuestros hijos que nosotros mismos. Si hay algo que no le guste, hágalo saber. Si hay algo que no entiende, pregúntelo. Y si le responden y aun así no lo entiende, vuelva a preguntarlo, tantas veces como sea necesario. Usted le paga a los profesionales que atienden a su hijo (aunque no lo haga directamente, lo hará el estado, la obra social o quien sea) y con ello tiene el derecho a realizar todas las preguntas que sean necesarias. Pida reuniones frecuentes para que le comenten acerca de la evolución, logros y dificultades que se vayan planteando. Involúcrese en las terapias, participe en las sesiones. A medida que vaya pasando el tiempo comenzará, de a poco, a entender cada vez mas y esas páginas de internet que le resultaban ininteligibles ahora pueden constituir valiosas herramientas para relacionarse con su hijo.
Pero creo que lo más importante de todo es el paso que viene después…
5) Tiempo de comprender y aceptar: Aprendemos, de a poco a aceptar y amar a nuestro hijo tal cual es. Dejamos de ver a un autista y volvemos a ver a Manuel, Pedro, José, Valentina, Jazmín o cualquiera sea el nombre de nuestros niños. Los volvemos a mirar como niños y dejamos de observar si alinean, si tienen tal o cual estereotipia, si miran a la derecha o a la izquierda. Entendemos que los TEA son una condición y no una enfermedad. Volvemos a divertirnos con ellos, a conectarnos.
Por mi profesión y por la condición de mi hijo, he conocido a muchos niños y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor. Todos siguen siendo niños y les gusta jugar y divertirse, comer una golosina, dar un paseo. A veces, su juego no es el tradicional: mi hijo odia las pelotas y los autos, pero le encantan las burbujas, saltar y hacer sonidos extraños con su boca y que uno los repita. Esa es nuestra forma de conexión. Y de esa forma aprendimos a jugar. Nosotros, los terapeutas, los primos pero también su hermanita de dos años que aún usa pañales. Y si ella puede hacerlo todos podemos.
Llegar a este punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna. Las relaciones de pareja, los amigos, el resto de la familia, nuestros otros hijos, el trabajo (hasta ahora nunca lo había pensado de esta manera pero finalmente son nuestras propias forma de sociabilización) comienzan a sufrir los efectos del requerimiento constante que implica un hijo con necesidades especiales. Sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar. Los berrinches y dificultades no desaparecen mágicamente y hay momentos en los que la incertidumbre nos embarga. Sin embargo es importar entender a los momentos como lo que son, solo momentos. Instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso que estamos atravesando de la mano de lo mas importante que tenemos: nuestros hijos.

Fuente:Dra. Celica Ysrraelit.Desafiando al autismo

miércoles, 1 de febrero de 2012

La final de los premios 20blogs


El viernes terminan las votaciones de los premios otorgados por 20minutos.
La verdad,és que vamos en una posición magnifica,de momento en el primer puesto aunque seguidos muy de cerca por el siguiente.
Para mi seria un orgullo ganar...no por mi,ni mucho menos,el premio és una estatuilla y un reconocimiento que agradeceria muchisimo,y tanto...pero mi ilusión de ganar és porque sé que se le daria visibilidad al autismo,una visibilidad que nuestros hijos necesitan tanto...la sociedad debe escucharlos,saber que están aquí,que nos necesitan...hay tanto por hacer,por luchar todavia...
Bueno,la suerte está echada y pase lo que pase,me sentiré orgullosa de haber estado en una magnifica posición durante el tiempo que han durado las votaciones,ya que me he ido moviendo entre los tres primeros puestos siempre.
Quisiera dar las gracias antes de la final a todos los que me han votado y sobretodo a todos esos mensajes de cariño y apoyo que he recibido...muchos de personas que nada sabian de autismo y ya saben un poquito más...que de eso se trata y por eso agradezco tambien al concurso por dar esta oportunidad con el concurso,oportunidad para difundir con mi blog,como vivimos las familias con TEA,que necesidades tienen nuestros hijos y como la sociedad puede ayudarlos.
GRACIAS.

Películas relacionadas con el autismo


1. Son-Rise: A Miracle of love. Año 1979. Esta película es la historia real de Raun Kaufman, quien fue diagnosticado con un caso severo de autismo y con un profundo retardo mental (coeficiente intelectual inferior a 30).Los padres de Raun, crearon un acercamiento terapéutico, el que actualmente es conocido como Son-Rise. Según sus padres, Raun se recuperó de forma completa del autismo, con un coeficiente intelectual que ronda cercano al de los genios.

2. Más allá de la realidad. Año 1986. Milly acaba de perder a su padre y se muda con su madre a otro lugar. Su nuevo vecino de 8 años, tiene autismo. Gracias a él y su fascinación por el vuelo, es capaz de cambiar el mundo que le rodea.

3. Rain Man. Año 1988. Tom Cruise tiene un hermano con autismo y tiene que hacerse cargo de él. Aunque en algunas ocasiones de la película abusa de su capacidad matematica.

4. El secreto de Sally. Año 1993. Cuando el marido de Ruth muere a causa de una caída en una excavación arqueológica, su hija Sally reacciona de una manera muy extraña. Su condición empeora y Ruth decide llevarla a ver a Jake, un experto en autismo infantil. Jake intenta los métodos tradicionales, pero Ruth coge otro camino, arriesgando su propia salud mental para poder llegar a entender a Sally. 

6. A quién ama Gilber Grape. Año 1993. Gilbert Grape comparte su rutinaria vida con su familia en Endora, lowa, dedicándose buena parte de su tiempo a cuidar de su hermano Arnie, con autismo, y de su madre impedida desde hace años en una silla de ruedas debido a su obesidad. Arnie es una fuente de alegrías para él, así como de disgustos porque constantemente entra en problemas; hasta que en buen día Arnie es detenido por la policía, los dos hermanos se pelean, Arnie escapa de casa y es recogido por Beckie, la nueva amiga de Gilbert.

7. Un testigo en silencio. Año 1994. Un niño autista es testigo del brutal asesinato de sus padres. La policía pedirá la ayuda de un psiquiatra que intentará entrar en la mente del niño para resolver el caso. Pese a la dirección de Beresford, la tópica historia de un psicólogo y un testigo con problemas de autismo.

8. Un cariño muy especial. Año 1994. Sally ha estado criando a su hijo con autismo David, sola desde que su marido se fue hace muchos años. Ahora, un trabajadorsocial descubre que Sally ha sido esquiva con 'El Sistema ' paramantener a su hijo con ella, en lugar de ponerlo en una institución. Cada uno siente que sabe lo que es mejor para David. Pero sus opiniones no son las mismas.

9. Neel. Año 1994. Nell es una guapa mujer que ha vivido toda su vida en la naturaleza, sin tener el más mínimo contacto con otros seres humanos. Cuando dos científicos, Jerome Lovell y Paula Olsen, descubren a Nell tratan de investigarla, estudiarla, con el fin de averiguar como ha sobrevivido durante toda su vida en medio de la selva. Tratarán de descifrar su extraño lenguaje, sus extrañas costumbres e intentarán que se relacione con humanos, pero poco a poco se darán cuenta de que este extraordinario ser les enseñará mucho más de la vida de lo que ellos se imaginaban en un principio.

10. Touch of truth. Año 1994. La madre de un niño con autismo y su maestra están con frecuencia en desacuerdo. Pero cuando se enteran de que el niño ha sido abusado sexualmente, las dos deben unirse para descubrir la identidad del abusador.

11. Under the piano. Un cielo sin lágrimas. Año 1996. Una niña con autismo debe crecer en los años 1940 y 50 con una madre que esta amargada porque su miedo al éxito le ha negado a sí misma una posible carrera en la ópera. Este enojo se traduce en ser una sobreprotectora de su hija, incluso en la edad adulta. Sin embargo, una hermana que tiene con un brazo paralizado, es un bastión contra las limitaciones impuestas por la madre y, finalmente, ayuda a su hermana a vivir una vida más plena.

12. Cube. Año 1997. 6 personas aparecen encerradas en un complejo laberinto de habitaciones cúbicas que esconde trampas mortales. No saben cómo llegaron allí, pero pronto descubren que deberán de resolver ciertos enigmas y sortear con habilidad todas las trampas si quieren sobrevivir. Entre los protagonistas, un chico tiene autismo.

13. Mercury rising. Año 1998. Bruce Willis protege a un niño con autismo que quiebra códigos del gobierno.

14. Molly. Año 1999. Molly es una película tragicómica romántica acerca de mujer autista que queda en custodia de su hermano, un neurótico ejecutivo.

15. La bendición. Año 2000. Kim Basinger trabaja en un hospital. Un dia llega a su puerta una mujer la cual deja un bebé. Kim debe cuida de una niña abandona a la cual le diagnostican autismo y la secuestra su propia madre cuando tiene 6 años.

16. Yo soy Sam. Año 2001. Un conmovedor drama sentimental en el que Sam, un adulto con signos autistas deberá luchar en los tribunales para conservar la custodia de su pequeña hija, ya que el Estado considera que no está capacitado para hacerse cargo de su educación. Una prestigiosa abogada interpretada por Michelle Pfeiffer será la encargada de su defensa, cuyo desinterés y frialdad inicial cambiarán tras descubrir el amor que siente Sam por su hija.

17. ZigZag. Año 2002. Louis es un joven autista de 15 años que vive con un padre abusivo y drogadicto, Fletcher. Louis trabaja como fregaplatos en un restaurante donde también tiene que soportar los insultos de su jefe, el señor Walters. Su único amigo es Dean Singer, que para él es como un hermano mayor

18. Una relación peligrosa. Año 2003. Gigli, un matón inepto, recibe un nuevo encargo de la mafia: secuestrar al hermano de un poderoso fiscal californiano. Una vez realizado el trabajo, lleva al secuestrado, un joven que tiene autismo, a su apartamento. Ricki, otra asesina, es enviada para que vigile el trabajo de Gigli y se asegure de que todo va según lo planeado, pero al final acaban jugando con fuego.

19. Me llaman radio. Año 2003. "Me llaman Radio" es un cuento dramático y edificante inspirado en los sucesos reales basados en la relación entre un entrenador de fútbol de instituto y Radio, a quien su madre describe como “igual a todo el mundo, sólo un poquito más lento que la mayoría”, y como su relación cambia totalmente las clasistas actitudes de un pequeño pueblo de Carolina del Sur. Apodado ‘Radio’ por su famosa colección de radios y su amor por la música, empuja su carrito arriba y abajo de las calles. Él no habla con nadie y es raro que alguien se dirija a él, hasta que un día, el entrenador Harold Jones (Ed Harris), uno de los hombres más respetados del pueblo, y entrenador del popular equipo de fútbol del instituto, se hace amigo suyo. Poco a poco, el entrenador Jones se gana la confianza de Radio y abre un nuevo mundo ante él. Le invita a ayudar en los entrenamientos y durante los partidos, y a sentarse durante sus clases en la escuela, a pesar de las desavenencias iniciales con la directora Daniels. Disfruta de esta película donde la vida del entrenador Jones se enriquecerá con Radio, del que aprenderá a valorar la amistad y los lazos familiares tanto como valora su trabajo de entrenador de fútbol.

20. Miracle run; Viaje inesperado. Año 2004. Una madre soltera tiene gemelos con autismo. Un profesor a domicilio conseguirá avances inexplicables para muchos.

21. Marathon. Año 2005. La mama de un niño coreano el cual le encanta correr hace todo lo posible por que su hijo, diagnosticado con una variedad de autismo, sea feliz.

22. Mozart and the whale. Año 2005. Historia de amor entre dos personas con el Síndrome de Asperger.

23. La decisión de Phillyp. Año 2005. Phillip es un joven muy independiente cuya vida cambia por completo cuando su hermana le deja inesperadamente al cuidado de su hijo Zach, un niño con autismo de ocho años que tampoco parece muy feliz bajo la tutela de su tío. Una tarde, Phillip recibe la terrible noticia de que la madre de Zach ha fallecido en un accidente.

24. Sueño de una noche de invierno. Año 2005. Historia donde la protagonista, Jovana, de 15 años, tiene autismo.

25. Snow cake. Año 2006. Dos mujeres se conocen, una tiene autismo y la otra tiene un traumatismo post-accidente automovilístico.

26. After Thomas. Año 2006. Está basada en la historia real de una familia con un niño, Kyle, que tiene un nivel de autismo muy severo.
La relación de la joven pareja se derrumba, Kyle parece desconocer qué son los sentimientos. Su padre cree que para el niño las personas son solamente objetos que le proveen lo que necesita y su madre siente que no hace lo suficiente porque él ni siquiera la abraza y siente que la odia. Seguir una vida así le parece imposible a este matrimonio, hasta que deciden comprarle al niño un perro labrador que le cambiaría la vida.

27. Ben X. Año 2007. Ben carga con la cruz de ser el raro de su clase, el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto. La inteligencia de Ben es superior a la del resto de sus compañeros, pero también es retraído, exacerbadamente tímido... hasta el punto que parece rayar el autismo. Su vida en el colegio es un infierno pero, cuando llega a casa, Ben es el amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes, incluidos los que lo atormentan a diario. Mediante este juego Ben logra mantenerse vivo, dejar de ser una víctima para convertirse en héroe.

28. Su nombre es Sabine. Año 2007. Basada en hechos reales, una hermana cuenta como su hermana ha evolucionado con el paso de los tiempos y tras internarla en un psiquiátrico sufre efectos peores que los que tenia gracias a la medicación que le han proporcionado.

29. Autismo: El musical. Año 2007. Fascinante documental donde 5 familias diferentes, que participan en el Proyecto Milagro (un programa de teatro creado específicamente para niños con necesidades especiales) observan como sus hijos comienzan escribir y realizar su propia producción musical. La película trata tanto de los padres de niños con autismo, ya que se trata de los propios niños. ¿Cómo se comunican con un niño que no habla? ¿Qué hacer cuando tu hijo sólo duerme dos horas por noche? ¿Cómo hacer frente a un mundo que tiene poco o compasión por los niños que son tan diferentes? Estas son sólo algunas de las preguntas que los padres deben tratar.

30. The black Ballon. Año 2008. Una mama tiene complicaciones durante su embarazo y el mediano de la familia debe hacerse cargo de su hermano mayor el cual tiene autismo.

31. The horse boy. Año 2009. Documental sobre un niño autista y su caballo, es una historia conmovedora, la capacidad de comunicación con su caballo, tras terapias.

32. Adam. Año 2009. El amor puede ser arriesgado, desconcertante y estar lleno de los peligros provocados por errores de comunicación. Y eso, aunque uno no sea ADAM, cuya vida es exactamente así. Hugh Dancy protagoniza esta comedia romántica rebosante de sentimiento, dando vida a Adam, un guapo aunque enigmático joven que ha vivido toda su vida a cubierto de cualquier contingencia, hasta que conoce a su nueva vecina, Beth (Rose Byrne), una bella y cosmopolita joven que lo saca a rastras al mundo exterior, con resultados divertidos, conmovedores y totalmente inesperados. La inverosímil y enigmática relación revela hasta qué punto pueden dos personas pertenecientes a realidades distintas ponerse a prueba en busca de una relación extraordinaria. 

33. Reflejos en la oscuridad. Año 2009. Una madre que vive entregada al cuidado de su hija la cual padece autismo, recibe un disparo una noche, ante la mirada de la pequeña. Antes de morir, deja a su hija a cargo de una amiga íntima. Ésta última pedirá la custodia legal de la jovencita (que posee una memoria excepcional), al descubrir la pasividad del padre biológico con respecto a su hija. Mientras la adolescente intenta rehacer su vida con su nueva madre, los asesinos descubren que fue testigo del crimen e intentarán acabar también con ella.

34. Temple Grandin. Año 2010. Basada en hechos reales. La joven revolucionó la industria ganadera.

35. Dad’s in heaven with Nixon. Año 2010. Tom Murray presenta a su hermano Chris que tiene autismo, el cual esta independizado hace mas de 30 años, usa el transporte público es cariñoso con su madre y su hermano, Chris es artista, y sus creaciones son paisajes alegres de edificios de Nueva York.

36. Mi nombre es khan. Año 2010. Rizwan Khan es un niño musulmán que se crió con su madre en Bombay en la India y que sufre de síndrome de Asperger. Ya como un adulto, Rizwan se enamora de una hindú madre soltera, Mandira que vive en San Francisco. Después de los atentados del 9/11, Rizwan es detenido como sospechoso de terrorismo por las autoridades por la conducta sospechosa que tiene a razón de su discapacidad. Después de su arresto, él se reúne con Radha, un terapeuta que ayuda a superar los traumas vividos. Rizwan entonces comienza un viaje para encontrar y reunirse con el Presidente Barack Obama, a fin de limpiar su nombre. 

37. María y yo. Año 2010. El documental es una adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre de Miguel Gallardo, que ha sido galardonado con el Premio Nacional del Cómic 2008. Es la historia del viaje que hacen el propio Miguel y su hija María a Canarias para pasar unas vacaciones juntos en un Resort de la isla. Un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una niña que padece autismo. Un verano de ambos en Canarias explica el día a día de una relación que muestra, además, todo el amplio abanico del llamado 'espectro autista'.

38. Temple Grandin. Año 2011. Una mujer con autismo de alto funcionamiento nacida en 1947 que se convirtió en una de las científicas más brillantes de su tiempo. 

39. “Superbrother”. año 2009. Cuenta la historia de Antón, un niño de 10 años desesperado por tener, según él, un hermano mayor de “verdad”, ya que Buller, el suyo, es autista. Siempre distraído mirando al cielo, Antón recibe la visita inesperada de algo extraño que llega del espacio y que convertirá a Buller en un superhéroe. Por desgracia, esos poderes no son eternos, ¿serán capaces de aprender a utilizarlos?


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...