Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

viernes, 29 de julio de 2011

¿Por qué fue diagnosticado con autismo mi hijo? ¿Y qué significa?




Su hijo fue diagnosticado con autismo y usted ha pedido ayuda.
 Éste es un momento decisivo en un largo camino. Para algunas familias, puede ser el punto en el que, luego de una larga búsqueda por respuestas, ahora tienen un nombre para algo que no sabían cómo llamar, pero que sabían que existía. Quizás usted sospechaba que se trataba de autismo, pero tenía la esperanza de que una evaluación demostrara lo contrario.
Muchas familias reportan sentimientos mezclados de tristeza y alivio cuando reciben el diagnóstico del niño. Puede que se sienta completamente abrumado.
 También es posible que se sienta aliviado al saber que la preocupación que ha tenido respecto a su hijo es válida. 
Sienta lo que sienta, sepa que miles de padres comparten este camino. Usted no está solo. Hay motivos para
tener esperanza; tiene ayuda disponible.
Ya que tiene el diagnóstico, la pregunta es: ¿Qué debe hacer ahora?
Este folleto, el manual_de_los_100_dias., fue creado para ayudarlo a hacer el mejor uso posible de los próximos cien días en la vida de su hijo. Contiene información y consejos de respetados y reconocidos expertos en autismo, y de padres como usted. 

{ En este manual, el término general
de “autismo” se refiere a los trastornos
generalizados del desarrollo (TGD)
y trastornos generalizados del
desarrollo no especificado (TGNE),
también conocidos como trastornos
del espectro autista, que incluyen el
autismo y el síndrome de Asperger. }

jueves, 28 de julio de 2011

Las diez cosas que le pediría un niño con autismo a un médico



Este decálogo lo ha escrito Cristina Ruiz, médico y madre de un niño con autismo.Yo lo encontré en el fantastico blog de Eva,la mami de Gloria y creo que merece ser divulgado por lo bueno que és y lo bien que está escrito.Ojalá llegue a muchos medicos y sobretodo,ojalá algunos lo pongan en practica.
Ya lo he contado alguna vez,Natalia fue diagnosticada con 23 meses porque yo no me di por vencida y me "paseé" de medico en medico buscando que alguien me dijera qué le estaba pasando a mi hija...yo sabía que no eran paranoias mias...la pena és que la pediatra que teniamos y su enfermera no pensaron nunca que a ella le pasaba algo,siempre me decian que esperara,que esperara,que era pequeña,que más adelante ya veriamos...si me hubieran escuchado seguramente hubiera sido diagnosticada sobre los 15 meses,edad en la que yo ya casi lo tenia claro,tal vez no que tenia autismo pero sí que su desarrollo no llevaba una evolución "normal".Gracias a dios en mi peregrinaje di con otra pediatra que sí supo ver que a Natalia le pasaba algo y ella fue la que me tranquilizó y me hizo darme cuenta que yo no estaba loca.
Por eso tambien digo que no todos los pediatras son iguales,sé que hay pediatras fantasticos que incluso ellos mismo han visto los síntomas de alarma sin que los padres se percaten de nada,he conocido padres que así me lo han contado y que se sienten afortunados de haber recibido un diagnostico precoz gracias a la atención del medico de su hijo...pero no fue nuestro caso...aunque tambien digo que su pediatra pecó de falta de información sobre el autismo pero que en otras areas és estupenda y desde entonces no tengo queja de ella,desde que sabe el diagnostico está muy pendiente de Natalia,intenta hacer las visitas más comodas para ella y me escucha atentamente cuando le hablo del autismo,incluso me pidió algunas "historias sociales" y pictogramas para tenerlos en su consulta para otros niños con autismo que pueda tener y me dejó colgar un    papel informativo sobre los sintomas de alerta en el panel de anuncios de la sala de espera hace unos meses...
Bueno,os dejo el decálogo,para que lo podais leer y compartir.


Las diez cosas que le pediría un niño con autismo a un médico

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)

2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.

3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.

4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.

5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta

Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.

6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.

Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.

Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.

7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.

8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.

9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.

10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees"

miércoles, 27 de julio de 2011

Mitos absurdos sobre el autismo

Esta és una lista de las cosas absurdas,sin sentido,sin ninguna base coherente que los mantenga y basadas en nadie sabe qué,que se han ido diciendo durante años sobre el autismo...mentiras que hacen daño a nuestros hijos y hace más dificil la lucha de las familias por su inclusión social,por el respeto a sus derechos,por dar a conocer la verdad sobre el autismo...esta és la horrible lista de de cosas que luchamos por desmitificar.

MITO! El autismo es una incapacidad emocional.

MITO! Los niños con autismo nunca hacen contacto visual.


MITO! Los niños con autismo no pueden mostrar afecto.


MITO! Todos los niños con autismo son exactamente iguales.


MITO! Puedes decir en seguida si alguien tiene autismo.

MITO! Los niños con autismo no hablan.


MITO! Los niños con autismo no sonríen.


MITO! Los niños con autismo no quieren amigos.


MITO! Todos los niños con autismo pueden realizar proezas mentales asombrosas, tal como memorizar la guía telefónica entera o multiplicar grandes cantidades de memoria.


MITO! Los niños con autismo son completamente aislados de las relaciones humanas

FUENTE: Autismo Segovia

Natalia tiene autismo.
Natalia ni de coña tiene incapaciadad emocional,és una niña supermimosa y cariñosa que además,mira tú por donde,mira a los ojos cuando le hablas...una de las cosas que más le gustan és precisamente mostrar afecto,dar abrazos y besos y recibirlos...y no,no és igual que otro niño,por supuesto...Natalia és única,especial...Natalia és Natalia y no hay otra como ella,ni tan siquiera tiene los mismos síntomas que otros niños con autismo,precisamente porque esa és una de las caracteristicas principales del autismo,que los sintomas varian muchísimo de un niño a otro,de ahí la dificultadad para hacer un diagnostico precoz y firme y por eso hay tantos niños con diagnosticos erroneos o niños que con los años les varia...por eso es tan "tonto" insinuar que con solo mirar a un niño ya se sabe si tiene autismo...hay casos que sí pueden parecer  evidentes,pero no siempre és así,puede confundirse facilmente con otros trastornos...y sí,hay niños con autismo que hablan (mi princesa está en el camino,empiezan a salirle palabritas y lo conseguirá),tienen dificultados con el lenguaje pero algunos niños logran hablar,aunque tarden más que un niño con desarrollo típico...¿sonreir?...Natalia tiene la sonrisa más bella del mundo y se pasa el dia entero enseñandola...Natalia adora a sus amiguitos,le cuesta seguirles el juego y algunas actividades con ellos son complicadas para ella...pero le encanta estar con ellos,sentirlos cerca y sentirse querida por todos...Natalia de momento no se ha aprendido la guia telefonica  ni sabe hacer multiplicaciones extraordinarias y aislada,lo que se dice aislada,pues como que no,le encanta sentirse acompañada,escuchar nuestras voces y disfrutar de nuestra compañia.

Natalia tiene autismo y no cumple ni uno solo de esos mitos absurdos sobre el autismo.
Como ella,tantos y tantisimos niños con autismo.
Mitos,solo son mitos que no sirven para nada,solo para seguir haciendo daño y seguir alimentando mentiras sin fundamento.

domingo, 24 de julio de 2011

Me rio de mamá


Sí,eso creo que piensa Natalia..."me rio de mamá".
Esta tarde me he enfadado mucho con ella...mucho.La he regañado,hasta le he dado una palmada en la mano (que me ha dolido más a mi que a ella...aunque se miraba la mano con curiosidad y con la otra se ha dado otra palmada ella),la he castigado en la silla de pensar un minutillo...hasta que he metido la pata y tras regañar a papá por querer consolarla (y mira que él no me deja hacer eso cuando la regaña él),he sido yo la que la he cogido en brazos y dandole un beso le he dicho : "mi niña preciosa,la mami se ha enfadado (pongo cara de enfadada) pero ya está...dame un besito)".
No puede ser...hay que ver lo mimada que la tenemos,como no se va a reir de mi,si és que al final se sale con la suya...no se puede ser tan mimadita,que luego se le sube a la cabeza...
En fin.
El caso és que la señorita lleva unas cuantas semanas que me tiene frita con las camas.Dejar una cama sin hacer en mi casa és respirar tranquilidad...me explico.Mientras no están hechas,no pasa nada,ella ni las mira,ni se sube ni nada...ahora,como vea una cama bien hecha,és superior a ella,tiene que subirse,destrozarla,quitar las sabanas,liarse con ellas como una croqueta,lanzarse al suelo liada...sí,liada,restregarse por el pasillo y...ya está,ya se queda a gusto y a mi me pone atacada de los nervios.
El caso és que tras explicarle una y mil veces que eso no se hace,con imagenes y sin ellas,incluso hemos pasado dias dejando las camas sin hacer pero no és plan (quiero tener las habitaciones en condiciones,simplemente eso),ya hoy me ha colmado la paciencia.
Este fin de semana hemos estado pintando la habitación que era de Natalia porque vamos a pasar a Santi allí (les cambiamos de habitación por razones que no tiene que ver con esto,simplemente porque Santi necesita un dormitorio nuevo,acorde a su edad y hemos preferido entrecambiarlo para hacerselo a su gusto en la otra habitación),el caso és que su cama pasará a su hermana y és una cama de esas altas que cuesta subirse sola,así que pensamos que mejor,que así le costaría más deshacer la cama...pues no,ha escalado las veces que ha creido oportuno...en total,siete veces en una tarde¡ hasta que ha llegado la hora de la cena y eso le ha podido más...luego hemos tenido un poco de "fiesta " porque no queria dormir en la nueva cama pero finalmente el sueño la ha vencido...normal,estaba agotada de tanto "cachondeo",de tanto reirse de mamá.
En fin,esperamos que sea una más de sus "obsesiones" que en cuestión de poco tiempo pasan...esperamos.
Por cierto,hace poquitos dias desapareció su miedo a subirse al ascensor,tan rapido como llegó...un dia entró,solita y ya está...como si nada,tras las escenas de terror que hemos pasado estas ultimas semanas con ella...pues ya nada de nada y no me pregunteis que hemos hecho ni que ha pasado,simplemente pasó...mi niña és así,que le vamos a hacer,és lo que tienen las princesas,que son impredecibles.

viernes, 22 de julio de 2011

Soy el autismo



Antón tiene menos de cuatro años y ya és todo un heroe...como Natalia y muchos niños con TEA,nos enseña que el autismo no le va a impedir ser feliz...Antón trabaja duro para superar las dificultades que le pone este trastorno...pero no está solo,tiene la suerte de tener una familia que no se deja vencer por el miedo,que no se paraliza ante un diagnostico tremendo que llega de repente y casi no te deja respirar...asumir el diagnostico és una de las  peores cosas por las que los padres pasamos...jamás olvidaré el miedo que sentí aquellos primeros momentos,lo que llegué a llorar y...porqué no decirlo,lo sola que me sentí cuando en lugar de compresión,algunas personas me tacharon encima de paranoica o me trataron de "alarmista sin motivo"...el típico "no és para tanto,hay cosas peores"...cuando ves que algo extraño que no entiendes te está robando a tu hija ante ti sin que puedas hacer nada por evitarlo,cuando sientes que por mucho que quieras verte reflejada en sus ojos,ella no te ve porque alguna sombra oscura la tiene capturada muy lejos de ti...solo quien pasa por esto puede entenderlo,tener a tu hija al lado y no sentirla...aquellos momentos,cuando sus síntomas comenzaban a hacerse muy visibles para nosotros...yo no vivía,creo que aquellos meses estuve en otro mundo,tal vez en el que pretendia robarme a Natalia,no lo sé...solo sé que todavía puedo sentir el miedo muy dentro,cuando vuelvo a recordar aquellos momentos.
Maika és otra mamá que ha tenido que pasar por esta fase,por esta etapa de miedo...pero al igual que yo y que otras familias,afortunadamente,decidió levantar la cabeza,plantarse ante el diagnostico y decirle que..."no podrá con Antón ni con nosotros...somos más fuertes que él".
Os dejo el relato que mi amiga Maika ha presentado en el concurso de relatos Cuentame el autismo ,un relato estupendo al que os animo a votar...podeis hacerlo en este enlace.
Gracias Maika,por querer compartirlo en La Princesa,un beso enorme para Antón,el heroe de tu historia.

¡¡¡Soy el autismo!!!
- ¿Ding-dong?
- ¿Quién es?
- Soy……el autismo
- No te conozco, ¿qué quieres?
- Llevarme a tu niño
- ¿Cómo? No te lo consentiré
- Te planteo un reto, yo estaré vigilando, atento y cuando te descuides me lo llevo.
- No te dejaré, yo estaré vigilante, atenta y no te lo permitiré
Entonces decidí emprender la lucha, decidí armarme, esto no va a poder con mi familia.
Primero busqué un escudo par defenderme, mi escudo es la información. Busqué, leí, descubrí blogs maravillosos, tomé apuntes, me volví casi una experta.
Ahora ya te conozco, sé quien eres, lo que haces, sé lo que no te gusta, conozco las armas pare vencerte y ahora estoy preparando mi ataque. Encontré un ejército de familias, padres, madres, hermanos, abuelos, amigos… que luchaban como yo contra el mismo enemigo y juntos, con su apoyo me hice fuerte. Este ejército crece día a día y yo con ellos.
Por último logré mis armas, ellas son María, Carla y Vanesa. Ellas me dieron la formación y las pautas con las que alejarte. Ellas combaten a mi lado, sin descanso, sin angustias, con optimismo. Siempre están atentas a tus movimientos, atentas a tí, son mis armas, están afiladas y en guardia.
¿Y ahora?
Ahora estás aquí, sigues vigilando pero yo te mantengo a raya para que no puedas dar mas pasos hacia adelante, solo te dejaré retroceder hasta que tu presencia sea mínima.
Estás arrinconado, serás el convidado de piedra en esta historia, pero nunca, ¿me oyes? Nunca volverás a asustarme como el día en que  llamaste a mi puerta.
Este reto lo gana todos los días mi niño, ese reto tiene ganador y ese es mi peque, ese es Antón.
Por Mayka Otero Vázquez, mamá de Antón

miércoles, 20 de julio de 2011

Sentirse guapa


Estoy arreglandome,me visto y me peino,empiezo a maquillarme...Natalia,como siempre,se asoma a ver que hago.Siente curiosidad al ver como me pinto,le gusta mirarme,apoyada en la puerta.
-Hola,Natalia...quieres que te pinte los labios?
Muchas veces le doy colorete y ella se deja,me mira curiosa,a mi y a la brocha...a veces intento pintarle los labios pero ella mira el pintalabios y cuando se lo acerco a la boca,entre risillas,se echa para atrás o gira la cara...creo que piensa que és algo para comer y que a ella eso no le va a gustar...pero esta vez és diferente,su reacción ...apreta la boquita y pone los morritos mirando de reojo la barra de labios.Me deja que se los pinte y cuando termino,se gira rapido,se apoya en el mueble y poniendose de puntillas se mira en el espejo y se sonrie a sí misma...
-Que guapa estás,Natalia,estás guapísima¡
Y ella,muy presumida,ladea la cabeza  a un lado y a otro y luego me mira a mi...si hubiera podido hablar en ese momento,seguro me hubiera dicho..."mami,que bien me sienta este color de labios"...y sí,le sienta genial.
Como toda niña de 4 añitos,Natalia tambien és presumida,le gusta verse guapa,sentirse princesa y mirarse al espejo.
Esta anecdota demuestra que Natalia empieza a desarrollar mucho la imitación,que observa lo que hacemos los demás y que siente curiosidad  por hacerlo ella misma y eso és indispensable para favorecer la comunicación.No hace mucho,captar su atención era algo complicado y debiamos hacerlo con intereses muy suyos,como enseñarle juguetes preferidos o darle alguna golosina,cosas que le gustaran mucho y eso empieza a cambiar,sus intereses empiezan a aumentar y y podemos ir añadiendo más cositas para captar su atención,simplemente haciendo cosas cerquita de ella sin llamarla...ella comienza a fijarse y se acerca sola a ti...y eso hasta hace poco era muy complicado,tú ya podias estar dandote cabezazos al lado de ella que si no tenias un chupa-chups (por ejemplo,algo que le guste mucho)ni te miraba,le daba exactamente igual lo que hicieras...ahora me sorprendo muchas veces con ella mirandome curiosa a ver que estoy haciendo,que tengo entre las manos o siguiendome para ver que estoy buscando,le interesa saber que hacemos y hasta se implica muchas veces.
Creo que se acerca una etapa de cambios,cambios positivos en ella,que su madurez está dando un salto y la verdad,estamos muy esperanzados...despues de la tormenta siempre sale el sol y tras unos meses "duros" que hemos pasado con los miedos y rabietas incomprensibles de Natalia,las cosas empiezan a calmarse.Su nueva terapeuta(Raquel),ha conectado muy bien con ella,Natalia está deseando entrar en la sala de trabajo y participa bastante en las sesiones y segun nos dice Raquel,su nivel está mucho más avanzado de lo que ella pensaba en un principio y nos dice que tiene una buena base para trabajar con ella,que se ha dado cuenta que tiene mucha intención comunicativa y tambien una comprensión bastante alta de lo que se le dice pero...bueno,ya nos ha dicho que esto és un proceso lento,que hay que trabajar mucho pero que tiene tablas y que está segura que nos dará muchas alegrías,que tengamos confianza en ella.Nos gusta Raquel,nos gusta como han empezado estas sesiones y nos gusta que nos hace participar a nosotros,a Santi a mi y a su hermano,parte de la sesión és con nosotros,lo que nos ayuda a coger pautas para trabajar en casa.
Sé que todo irá bien,estamos muy positivos con esta nueva etapa que empezamos.

sábado, 16 de julio de 2011

Campaña de concienciación sobre el autismo sin mitos ni usos peyorativos

Comparto con vosotros la presentación de la nueva campaña de concienciación del grupo "contra los mitos del autismo".
Entre todos,podemos.

Cada vez se utiliza  con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos  en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda,  inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.  


Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!


1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.


2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- inicaimos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el deAETAPI


- creamos una campaña visual: la idea  es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director.   Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.


4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.


Mas información : Contra los mitos del autismo

jueves, 14 de julio de 2011

Una cancion para ti y para mi



Estamos en una tienda mirando muebles.Por suerte,no hay mucha gente.Natalia corretea de un lado para otro,se sube en un sofá,prueba una cama y luego otra...intenta subirse por las escaleras en unas literas pero no la dejamos.Como no hay nadie alrededor,la verdad és que la dejamos un poco a su aire para mirar tranquilos,siempre controlandola con la vista y de vez en cuando,cuando se aleja un poco,Santi,su hermano,sale corriendo tras ella y la trae de vuelta.
No pasamos mucho rato allí cuando la dependienta nos pregunta si puede ayudarnos.Le decimos lo que buscamos y nos sentamos con ella en una mesa,para enseñarnos catalogos y hacernos numeros.Entonces se desata todo...Natalia no quiere que estemos sentados y decide que prefiere jugar por la tienda.
Le pido a su hermano que la vigile,que procure que no toque nada...Santi asiente y está pendiente de su hermana,la trae de vuelta si se aleja,la regaña si se sube donde no debe,intenta entretenerla como puede...en esos momentos,Santi (papá) y yo,casi no podemos ni atender a lo que nos dice la chica,no paramos de girar la vista,intentamos cazarla cada vez que pasa cerca y mantenerla sentada en nuestras rodillas pero Natalia se empieza a carcajear (está de cachondeo,ella se lo está pasando pipa) y se retuerce y se escapa...finalmente,viendo la cara de la dependienta que empieza a flipar con nosotros...claro,nos ve pendientes y nerviosos por una niña de 4 años que además aparenta más porque és muy alta y nos ve que le hablamos como si fuera mas pequeña...decido explicarle que tiene autismo y que por eso estamos tan pendientes de ella...la chica sonrie amablemente y nos dice "tranquilos,nada,nada....yo os voy explicando con calma,no hay prisa..."mira a Natalia y luego a mi y me dice "Pues no se le nota nada,és una niña preciosa,yo la veo muy movida pero si no me dices que tiene autismo,aparte de movida,no hubiera notado nada,te lo prometo...mirala,és guapisima¡".Le agradezco el cumplido a mi niña y seguimos como podemos haciendo numeros y viendo el catalogo.
Entonces miro a mi hijo y és cuando se me graba su cara...atento,sereno,pendiente de Natalia..comprendiendo sin que nadie le explique bien porqué que debe ser un hermano mayor responsable,que debe cuidar de su hermana y procurar que no se haga daño con nada porque ella tiene un sentido del peligro muy bajo.
Salimos de la tienda,volvemos a casa,preparativos de ultima hora,baños,cenas...me voy a trabajar.Y ya cuando ha pasado rato,ya en frio,és cuando pienso en él.Santi és un niño increible y está creciendo con una madurez poco comun en un niño de 6 años.Hace tiempo,hablando con una madre me contaba que ella vivia exactamente lo contrario,que su hijo mayor sentía celos del hermano con autismo,que no le ayudaba en nada,que hasta le daba más trabajo y preocupaciones que el pequeño con TEA y cuando le expliqué como se comportaba Santi,me miró y me dijo "que no se te olvide nunca la suerte que tienes,puede que la educación que tu le hayas dado y como le hayas explicado el autismo de Natalia influya,no te digo que no,pero tu hijo és así porque és un niño especial,ojalá no cambie nunca...no sabes la suerte que tienes".
Y és cierto,Santi és un niño especial y como sé que cosas como las que pasaron en la tienda son muy cotidianas para él,no puedo evitar sentir miedo al pensar que pueda acostumbrarse a ello,que se sienta siempre como que debe estar al pie del cañón con Natalia.
Mi miedo és quie un dia se harte,que se canse...que me lo diga y yo,en lugar de entender que él tambien tiene derecho a estar furioso un dia con el autismo de su hermana,derecho a enfadarse con él y con la vida que lleva a causa de las "limitaciones" que provoca el TEA en Natalia...que me enfade,que le regañe,que...no sé bien como explicarlo.Tengo miedo de que si un dia él se rebela,yo por el agotamiento del dia a dia no sepa entenderlo,ponerme en su piel y darle el tiempo que necesite para "recuperarse".
Por eso hago esta entrada.Porque lo quiero,porque me siento orgullosa de él,porque me brillan los ojos cuando lo veo comportarse como un hombrecito responsable con su hermana pequeña,porque admiro la madurez que tiene para llevar el trastorno de Natalia,para entender que a veces sus papis están agotados y que lo necesitamos...porque siempre tiene una sonrisa para regalarme,un beso sorpresa que darme y un abrazo para mi cuando más lo necesito.
Porque Santi és,junto a Natalia,lo mejor que me ha pasado en mi vida.
Y si un dia;Santi,estás cansado,estás triste,enfadado,agotado...és tu derecho,nadie te lo va a reprochar,nadie te dirá que está mal pensar así de tu hermana,nadie lo hará...te daremos le tiempo que necesites,porque sabemos que solo será cuestión de tiempo.
El otro dia te pregunté cuanto querías a la tata y tú me dijiste: "un montón,la quiero mucho...¿no ves que és mi hermana?".Me lo dijiste sin pensar,sereno y con tu sonrisa preciosa dibujada en la cara...y yo te comí a besos.
Existe una canción muy especial que desde el primer dia que naciste tiene un significado muy especial para ti y para mi...un dia,cuando seas mayor,te lo explicaré.Te contaré que significa esta canción y porqué és tan especial para los dos...solo para ti y para mi.
Te quiero.

lunes, 11 de julio de 2011

Como debe ser un cole en el que hay niños con autismo?

Hace tiempo leí esta entrada en el blog de Eva,mami de Gloria.Es una entrada excelente,con muchísima información,una entrada que puede enseñar a muchos docentes que se encuentran "perdidos" con respecto a como adaptar el sistema educativo a nuestros hijos para que puedan formar parte de él y sentirse realmente incluidos.Para que exista verdadera inclusión social,todos debemos "trabajar" por ello,los padres,defendiendo con uñas y dientes los derechos de nuestros hijos y teniendo claro que NO ESTAMOS LOCOS,como algunas personas parecen insinuarnos,que son nuestros hijos y se merecen una vida donde tener las mismas oportunidades que todos los niños...se lo merecen y és su derecho.Desde las administraciones publicas,asesorando a los padres segun las necesidades del niño y no segun los recursos de los que crean disponer...una frase muy tipica de los EAPs a los padres és esta : "No pido mas horas de soporte porque no se las van a conceder".Mi respuesta : "Usted pedirá las horas de soporte que mi hija necesita,no las que usted crea que le van a dar...ya me ocuparé yo de pelear por conseguirlas,pero usted debe hacer un dictamen con sus necesidades reales.".Un error muy comun de los padres és aceptar que el EAP se niegue a pedir mas horas de soporte por falta de recursos o con la excusa de la crisis...mi consejo a los padres és que no acepten que sus hijos paguen la crisis,la ley los ampara y sus hijos tiene derecho a tener un soporte educativo adaptado a sus necesidades personales...si hay crisis,no és por culpa de nuestros hijos y ellos no la pagarán.
Para una verdadera inclusión educativa todos debemos poner de nuestra parte,todos...padres,administraciones,gobiernos...y docentes que entiendan y respeten que nuestros hijos existen y se preocupen por su educación y su futuro igual que por el de cualquier alumno más,que se reciclen,que aprendan nuevos sistemas y metodologías,que no se cierren en banda porque no comprendan,no sepan...que aprendan para poder enseñar.
Os dejo la excelente entrada de Eva.





Sólo cuando los docentes asuman que los alumnos pueden tener diferentes estilos de aprendizaje, y que deben cambiar su metodología en el aula para poder afrontarlos, podremos empezar a hablar de una inclusión educativa real.

Muchos docentes todavía NO SE CREEN que los alumnos con autismo son diferentes en su forma de pensar, sentir o aprender. Y como no se lo creen, no aplican las recomendaciones de los expertos. Comprendo que es difícil, cambiar años y años de pedagogía y forma de impartir clase. Romper esquemas recibidos desde la propia infancia y repetidos a lo largo de toda tus vivencias educativas. Y encima recalcados en la universidad, e impartido durante años en las escuelas.Pero es una obligación, si se quiere llevar la docencia como profesión de calidad y de una forma digna. ¿Qué pensaríamos de un médico que se negara a aplicar las nuevas técnicas en favor de los pacientes, sólo porque lleva toda la vida realizando una práctica y no desea aprender otra nueva y mejor?

El profesorado en general no sólo no entiende qué es el autismo, sino que se muestra incrédulo ante la sencilla idea de que el pensamiento visual es fundamental en el aprendizaje de nuestros hijos. Llevamos más de 100 años basando el aprendizaje de todos los alumnos, en la lectoescritura y el lenguaje oral, y de golpe nos metemos en una época visual no sólo por el estilo de vida: acceso al conocimiento por via audiovisual desde el nacimiento, de forma mucho más acentuada que hace 40 años atrás, sino también con la presencia en la escuela de una serie de alumnos que no responden a los aprendizajes tradicionales de forma correcta, en parte muchos de ellos por pertenecer al Continuo Autista, y muchos otros porque simplemente son "hijos" de una nueva época.

Centrándonos en el autismo, o TGD, todo alumno debe tener derecho a una educación de calidad, que en mínimos debe partir del uso de estas metodologías y recursos:

1. Uso de Agendas visuales claramente visibles por el alumno: tanto en la pizarra, como en el pupitre, que acompañen toda la secuenciación de actividades que se realizan diariamente en el aula:
Asamblea, trabajo en pupitre, recreo, logopedia, pt, trabajo en rincones, lectura de cuentos, canciones grupales, trabajo en círculo… y todas las posibles agrupaciones y organizaciones de trabajo que se secuencian a lo largo de la jornada escolar: aseo, desayuno…





2. Guiones sociales con pictogramas y claves visuales para trabajar con los alumnos los problemas de conducta o socialización que se presentan en el transcurso de los días.



3. Guiones sociales y pictogramas para trabajar las salidas de Centro, excursiones o actividades.En las actividades que suponen un desplazamiento fuera del centro se debe realizar una previsión que permita que estos alumnos se desplacen con información visual de la actividad que se va a realizar, facilitando así la comprensión, el aprendizaje y participación en las mismas condiciones que sus compañeros.

4. Uso de la libreta viajera: la libreta viajera sirve para que los padres sepamos algo de lo que está ocurriendo con nuestros hijos en el colegio, y cualquier pequeño detalle que ocurre en el día a día, puede servir para ayudar o explicar alguna reacción, conducta, comportamiento, aprendizaje, del alumno con TGD/TEA.



Se recomienda que el tutor o docente dibuje o escriba en dicha libreta, algún acontecimiento significativo que haya ocurrido en la clase para tratar de hacer con el alumno lo que conocemos como: Evocaciones. Enseñar al alumno con TGD/TEA a contar, evocar o explicar lo que ha ocurrido en el aula, enseñar al alumno a contar cosas que han ocurrido en el pasado, un pasado cercano pero no inmediato.
De la misma manera se recomienda a la familia que haga lo mismo, para que el alumno participe en la asamblea, contando con pictogramas y ayuda visual, algo que hubiera hecho por la tarde o el fin de semana fuera del colegio. De esta forma, se mejora la conducta de los alumnos en dicho espacio, y su participación en el misma, con el beneficio que esto conlleva para ellos y todos los demás alumnos del aula.




5. Uso de materiales adaptados y de acceso al curriculo:

Los alumnos con TGD/TEA al igual que cualquier otro alumno con NEAE, necesitan un acceso al curriculo en igualdad de oportunidades. Tener un curriculo accesible significa que el Centro tiene la obligación de disponer de materiales específicos y las adaptaciones técnicas necesarias además de usar una metodología adecuada para que nuestros hijos pueda acceder a los mismos contenidos que sus compañeros en igualdad de oportunidades. Y no sólo hablamos de los aspectos tradicionalmente “académicos”, sino todos los aprendizajes socioeducativos, que la escuela transmite. Educación en valores, inclusión y educación para la igualdad, entre otros.

Y esto en términos generales supone:

Estructuración espacio temporal tanto de las aulas y espacios del centro como del trabajo que los alumnos van a realizar en el mismo, mediante el uso de claves visuales, pictogramas y demás tipos de comunicación aumentativa/alternativa.
El Colegio debe ser accesible y estar señalizado con claves visuales, tener mapas a la vista de todos los alumnos, y usar lenguaje visual. Esto no sólo favorece la comprensión y el aprendizaje de los alumnos con TGD/TEA sino de todos los alumnos, es otro estilo de aprendizaje adecuado a cualquier colegio, y que no supone más, que un trabajo de organización y señalización de aulas, espacios con carteles, pictos y secuenciaciones, al igual que se hace en otros idiomas o en el idioma oficial. Estamos en una sociedad visual y todos los alumnos tienen desarrollados sus aprendizajes visuales, por lo que simplemente es ampliar este aspecto que además es beneficioso para todos.

Intervención metodológica y conductual, en el espacio no lectivo: recreos juegos, espacios de espera… En esos espacios además de la vigilancia, también se deben trabajar todos los aprendizajes sociales en los cuales nuestros hijos debido a su autismo, llevan un considerable retraso.
Es en estos espacios donde se deben elaborar programas de inclusión social, de juego con iguales, y vigilar que los aprendizajes individuales se generalicen en un entorno, que de por si es hostil para los alumnos con TGD/TEA: el patio. Los estímulos sensoriales y visuales que reciben estos alumnos en el patio, pueden lograr que este lugar sea conflictivo y muy agresivo y sobreexcitante para ellos. O por el contrario, puede favorecer su asilamiento y su ensimismamiento en la repetición de rutinas que les hacen sentir seguros.
No se solventa sólo con la presencia de adultos que vigilen su integridad, sino que se debe desarrollar un programa de juegos dirigidos en grupo pequeño con iguales para que se vayan poniendo en práctica las habilidades sociales que poco a poco deben ir adquiriendo: respeto de turnos, no agresión, no competitividad… además de ir adentrando a nuestros hijos en la adquisición de juego más simbólico, adecuado a su edad, y mediación en aquellos juegos en los que no puede participar, por no comprender las reglas orales que los rigen, y necesitan un mediador que les ayude. Y también en el patio deben usarse los guiones sociales y las agendas visuales como medio de comunicación alternativa.

De hecho se debe reducir el uso predominante de las instrucciones verbales cuando el profesorado se dirige a alumnos con TGD/TEA. El lenguaje debe ser concreto y sencillo. Sin exceso de información ni recargarlo de palabras. De esta forma nos aseguramos que lo comprendan, y no que interpreten aspectos sesgados y mal aprendidos del mismo.

6. Todo Centro Educativo que tenga matriculado alumnado con TGD/TEA debe dotarse urgentemente de:

Textos adaptados con pictogramas. Canciones adaptadas con pictogramas.
Programaciones generales en las que los textos, canciones, poemas, adivinanzas… utilizadas a lo largo del curso sean accesibles a todo el alumnado, preparando previamente adaptaciones con pictogramas de los mismos.



Libros de texto adaptados para personas con discapacidades de tipo cognitivo en los que se emplean pictogramas o dibujos para acompañar la narración y favorecer su comprensión.
Material tipo maquetas o planos en relieve que favorezcan los aprendizajes visuales.
Software específico diseñado para personas con diferentes discapacidades.
Ordenadores con teclados, mandos adaptados y pantallas táctiles

Señalización de espacios y utensilios de los aseos a partir de pictogramas o fotografías lo que facilita su uso adecuado por parte de todos los alumnos . 





Señalización, organización y delimitación clara de los espacios que permita a los alumnos con TGD/TEA una buena orientación a la hora de acceder a los diferentes servicios (aula, comedor, sala de profesores, etc.) y desplazarse por todos ellos. Placas de señalización o identificación de las diferentes salas (aula, biblioteca, comedor, dirección), que muestren un dibujo que identifique claramente los diferentes espacios.



Las barreras existentes en los colegios son esencialmente de acceso al currículo y de comunicación, por lo que es posible convertir el Centro en "Practicable", mediante modificaciones de bajo coste y escasa entidad, que no afectan a su configuración esencial ni exigen obras, ni permisos administrativos, sólo la voluntad de realizar esta labor por parte de los docentes de dichos centros educativos.

Reducción de estímulos sensoriales innecesarios.


En resumen, la implantado de los conocidos como SAAC (sistemas aumentativos y alternativos de comunicación), que contribuya a la autonomía y desarrollo de los alumnos con TEA y al ejercicio de su derecho a la igualdad de oportunidad con sus compañeros, sin discriminación alguna por razón de su discapacidad.



Pero es que muchos docentes DESCONOCEN QUÉ ES ESTO, Y NO SABEN QUE LO TIENEN QUE UTILIZAR, NI CÓMO HACERLO. Y otros aunque lo saben, se niegan a hacerlo por razones varias: desmotivación, consideración de que este alumnado no debe estar matriculado en un centro educativo ordinario, falta de tiempo, falta de voluntad...
Por eso la realidad es que en la mayoria de los Centros Educativos:
No se usan diferentes sistemas de comunicación y recursos comunicativos dentro del aula (lenguaje oral, comunicación bimodal, signos y pictogramas) lo que brindaría la posibilidad de que TODOS PUEDAN PARTICIPAR, facilitando la educación e inclusión para la diversidad.

Es evidente que se necesita un Plan de Formación del Profesorado a nivel Nacional, en estos temas. No se trata de hacer un curso específico de autismo o TGD, ya que los docentes no deben ser especialistas en la materia, sino más bien se trata de hacer programas de formación sobre “Buenas prácticas” en el trato de alumnado con TGD/TEA y sus familias.

Sólo cuando esto sea "lo normal" en cualquier colegio que tenga en sus aulas niños o alumnos con TGD/TEA podremos empezar a hablar de verdadera inclusión educativa.

Mientras tanto,nuestros hijos están ocupando un espacio en el colegio. Pero eso no es inclusión.

Aquí os dejo el documento que el Ministerio de Educación ha desarrollado y donde entre todos los temas, se habla también de accesibilidad para los alumnos con TGD/TEA/Autismo:
denle click
BIBLIOTECA Accesibilidad Centros Educativos_mayo2010
fuente http://mamideglorichi.blogspot.com

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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