Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 30 de septiembre de 2012

Una complicación nueva en la familia


El año pasado fue algo duro para Santi,mi hijo...tuvo muchos problemas de piel,le salió mucho eccema por el cuerpo...siempre ha tenido ya que tiene piel atopica,pero se le complicó más que otros años.Nos dió algun susto por repentinos ahogos y dolores en el pecho y alguna noche tuvimos que abrirle la ventana para ayudarlo a respirar.
Durante algunas semanas,empezó a quejarse de dolores en partes del cuerpo que no tenian relación entre sí...que si ahora una pierna,que si ahora la espalda,que si la barriga,que si una mano...
Un dia a mi me dio un susto increible en un supermercado.Estaba con él comprando y me encontré con una madre del colegio y me puse a hablar con ella mientras su hijo y Santi se pusieron a jugar corriendo dando vueltas a las neveras de los congelados...de repente Santi vino diciendome que no podia respirar.Lo primero que hice fue aflojarle la ropa y decirle que parara de jugar...pero no se le pasaba...lo saqué a la calle para que le diera el aire y en unos segundos se le pasó.
Bien,el caso és que lo llevamos a urgencias y allí nos dijeron que tenia todos los sintomas de alergia al polen...dolor en el pecho,dificultad para respirar,dolores musculares(esos dolores raritos que le daban),etc...y me hizo un volante para que su  pediatra lo remitiera a alergologia.
Bueno,pues ya tenemos los resultados...además,es alergico a los gatos y a los frutos secos.Y seguimos pendientes de más pruebas de alergia...a ácaros,algunos medicamentos,al huevo,etc...
Pues la complicación más grave la vemos en la alergia a los frutos secos...llevamos una semana con esto y nos estamos volviendo locos...casi todo lo que teniamos en los armarios lleva trazas de frutos secos¡¡¡ No puede comer ni los cereales que le gustan,ni nocilla,ni sus galletas de siempre ni un largo etcetera de cosas...ni nada que esté cocinado con aceite de girasol¡
Os aseguro que cuando empecé a leer los ingredientes de la mayoria de productos que solemos comprar (incluidos algunos alimentos congelados,como nuggets,creeps,croquetas,etc...)alucinaba...3 de cada 4 tenemos que retirarlos de nuestra alimentación...y digo nuestra,porque le he prometido a mi hijo que para facilitarle el acostumbrarse a comer de otra manera,prescindiendo de tantas cosas que le gustan (madre mia,con lo glotoncete que és y lo que disfruta comiendo mi niño),nos adptaremos todos a él.No entrara un bote más de nocilla en casa por ejemplo,ni chocolates que no sean seguros....de momento la unica marca que he encontrado ha sido la kinder,el resto no puede probarlos...ni turrones,ni mazapanes...nada,todo lo que he visto hasta ahora,lleva trazas de frutos secos o ha sido fabricado con riesgo de contaminación por frutos secos.
Así que agradeceria si estais un poco puestos en el tema me pasarais el nombre de alimentos seguros para Santi y voy a preparar una entrada con alimentos que puedan comer las personas alergicas a los frutos secos y pondré un enlace a ella en el lateral del blog para facilitar su lectura a quien lo necesite...a ver si me ayudais entre todos.
La alergologa tambien nos ha explicado que debemos llevar siempre con él,una jeringa de adrenalina y un antiestaminico que nos ha recetado...tambien dejaremos un lote en el colegio,otro en el coche y otro en casa de sus yayos para emergencias.El otro dia avisé a algunas mamis de su clase para que lo tuvieran en cuenta,si preparaban algun bizcocho o pasta como a veces llevamos para los cumpleaños,que si lo hacian con frutos secos,avisaran a sus hijos para que se lo dijeran a Santi y la verdad és que la respuesta fue rapida (hay que ver la empatia que tenemos las mamis entre nosotras),no solo lo tendrian en cuenta,sino que evitarian utilizarlos para facilitarle las cosas a Santi.
Asi que gracias a todas ellas.
En fin...un nuevo "reto" para la familia...ahora toca estudiar y aprender ingredientes que puedan ser peligrosos para la salud de mi hijo.
Y pese a que está triste porque se le han retirado muchas cosas que le gustan (casi todo),és un hombrecito y el otro dia como me ve tan preocupada,me decia : mamá,tu no te preocupes que yo voy a aprender que cosas puedo comer y que cosas no,tu tranquila.
Y ayer por la tarde se fue con mi marido al supermercado y dice santi que estuvo con él leyendo los ingredientes de cajas de galletas y bolleria para saber las que podia comer.
Creo que lo que peor va a llevar va a ser no poder ir al burguer king ni al Mcdonalds...le encantan¡¡ Pero claro,cocinaran con aceite de girasol,imagino...aunque esto todavia tengo que averiguarlo....ufffff,lo que me queda por aprender,estamos muy verdes todavia,así que repito...el que entienda,bienvenidos sean sus comentarios,gracias¡


NOTA DEL 1 DE OCTUBRE DE 2012:
Esta mañana hemos estado de nuevo en la alergologa y tras pruebas de diversos frutos secos para ver exactamente a cuales era alergico (no tiene porqué ser a todos,menos mal),nos confirma la alergia bastante alta en cacahuetes,nueces y castañas,algo más floja en los otros frutos secos,aunque tambien le salia.Lo que sí nos avisa que el girasol sale totalmente limpio,así que al menos podrá tomar productos que estén cocinados con aceite de girasol,así que imaginaros lo contento que se ha puesto Santi...y nosotros.
Gracias por los comentarios y tambien por los correos privados que me habeis mandado y continuo diciendolo,quien tenga información sobre esta alergia,será un placer que se pusiera en contacto conmigo para echarnos un cable...ando algo verde y no me gusta la sensación de no saber,yo soy de las que quiero toda la información posible respecto a mis hijos,la buena y la mala y la alergologa de la seguridad social la verdad que no la he visto muy aplicada en eso,casi le he tenido que hacer un interrogatorio y con ello aguantar la cara con la que me miraba de "que madre más pesada"...al final le he preguntado si le molestaban mis preguntas y tras decirme que eran demasiadas para acabar de empezar con esto y que ya iria aprendiendo con el tiempo que no tuviera prisa,le he dicho que respecto a la salud de mis hijos tengo toda la prisa que considere oportuno tener...y finalmente me ha resuelto las dudas que tenia...aunque no me he ido satisfecha del todo,sobra decir.
La semana pasada no podiamos darle de nada,por seguridad y ahora me dice que no tenga prisa en aprender los alimentos que podemos darle y los que no,que eso se aprende poco a poco y leyendo las etiquetas,no ha querido ni darme una lista de los más corrientes que comen los niños y que deberia evitar...."lee las etiquetas,lee las etiquetas,lee las etiquetas..." por lo menos 10 veces me ha dicho eso...tanto cuesta dar información?Tan dificil és? Les pase lo que les pase a nuestros hijos,está visto que los padres siempre tenemos que calentarnos la cabeza y buscar la información por nuestra cuenta...en fin.

viernes, 28 de septiembre de 2012

Cumpleaños de papá

Mañana,sabado dia 29,és el cumpleaños de papá...37 añitos¡¡
Felicidades papá¡¡¡Te queremos¡¡¡

Un beso grande de parte de tus peques y mia


Y este és tu pastel de cumpleaños...



miércoles, 26 de septiembre de 2012

ARASAAC Candidatos a los Premios Príncipe de Asturias 2013


La vida de las personas con autismo sin ARASSAC no seria lo mismo...seria mucho más complicada,caotica...desorganizada...los pictos de ARASAAC les facilitan el dia a dia,les ayuda a organizar su mente e incluso ayuda a los niños en su proceso de desarrollo del lenguaje oral...


Para Natalia ARASAAC ha sido y és indispensable para ayudarla a comunicarse...aquí os dejo una muestra de algunas cosas que trabajamos con ARASACC...











Si alguien se merece el premio Principe de Asturias...és ARASAAC.

viernes, 21 de septiembre de 2012

Natalia y las secuencias


Natalia este verano se ha soltado mucho a hablar...evidentemente no habla como una niña de su edad y la mitad de lo que dice cuesta entenderselo...pero para nosotros és maravilloso los progresos que está haciendo...poder escuchar su voz al fin...nadie sabe lo feliz que nos hace esto a su familia y todos los que la queremos.
Y lo mejor de todo...és su intención comunicativa...crece por momentos.No solo és que empiece a hablar,és que lo haga con sentido.Son muchas horas de trabajo,no está siendo facil,pero lo está consiguiendo...las terapias,la insistencia,el trabajo en equipo,los materiales buscados para ayudarla en este proceso...incluso las lagrimas en los momentos angustiosos que hemos vivido cuando Natalia sufria al no saber entonar ni siquiera una vocal....todo esto,ha sido el motor de arranque para llegar a este moemento.Sabemos cuanto trabajo nos queda por delante todavía,pero estamos dispuestos a darlo todo por ella,seguiremos trabajando duro a su lado,siempre a su lado,dandole la mano y animandola a seguir fuerte y valiente como ha sido hasta ahora...toda una campeona.
Una de las cosas que nos están ayudando mucho son las secuencias con los pictos de ARASAAC (con la ayuda del genial ARAWORD).Natalia és una pensadora visual,cada vez lo tenemos más claro,las imagenes la ayudan a comprender,a organizar su mente,a tranquilizarse...y por eso,el uso de secuencias y pictogramas és una herramienta extraordinaria para estimular su comunicación oral....os dejo un video para que veais una muestra de ello.Es una secuencia que le tenemos puesta en el baño,os recuerdo que tal vez os cueste entender algunas palabras aparte de porque todavia no vocaliza bien,porque mezclamos castellano y catalán pero os podeis hacer igualmente una idea del progreso que va haciendo...ahí va:





martes, 18 de septiembre de 2012

Cambios...la historia que nunca termina


Escolarizar a un niño neurotipico en un colegio,para las familias de niños con TEA,és un sueño que nos gustaria poder vivir.Lo matriculas en p3 y ya está...matriculado hasta que se gradue.
Los niños con TEA no,cada año las familias vivimos una pesadilla que no deseamos a nadie (bueno,yo sí...a todos esos asqueroso politicos que viven de nosotros y a todas aquellas personas que son incapaces de ponerse en la piel de las familias y comprendernos).
Comenzamos el dia 12 más o menos con el plan del curso cerrado,ya lo expliqué...aunque sujeto a cambios.Por culpa de los famosos recortes,los niños con TEA a partir de ahora,lo van a tener más dificil todavia que antes para poder disfrutar de sus derechos...se recortan horas de soporte para ellos,más que nunca...no hay soportes ni en la ordinaria ni en la especial.A esto,a mi me gustaria que alguien me explicara que hacemos con nuestros hijos...nos los comemos?? Pues no,como mucho me como al que se sume a ponerle barreras a mi hija,porque estoy cansada,muy cansada,de debatir su derecho a una educación inclusiva...si no hay soportes...QUE LOS PINTEN¡¡¡ Pero mi hija,no lo va a pagar,ella no va a pagar la puñetera crisis,eso lo tengo más claro que el agua,me lleve a quien me lleve por delante,así que mejor estar a mi lado que enfrente.
Me enciendo y mucho,soy promotora de una plataforma de familias con TEA y tengo que escuchar historias para echarse a llorar...niños que por falta de soportes el colegio pide a los padres que se los queden en casa,niños que con soportes minimos estan en el aula como jarrones,niños que les venden aulas USEEs como la panacea a sus problemas y luego se ven que todo es falso,que las aulas USEE ni por asomo funcionan como teoricamente nos las venden,que en realidad son un aparca niños para no molestar a la maestra en clase...si contara todas las historias que me llegan por correo o telefono...me llegaria para escribir más de mil  historias para no dormir.
Yo no sé porque cuesta tanto entender que la educación és un derecho,un derecho para todos los niños...sean rubios, morenos, gordos, flacos, simpaticos, con discapacidad o sin ella...la educación és un derecho que no deberia negociarse y el que no lo entienda...és él el que tiene el problema y no nuestros hijos.
Bien,dicho esto,simplemente explicar que comenzamos el curso pensando que Natalia estaria cubierta un maximo de horas y que no va a ser así...la parte positiva és que volvemos a terapia y eso nos alegra,Raquel podrá seguir trabajando con Natalia y eso és muy bueno...lo negativo,que Natalia va a estar menos horas cubierta en el cole y...miedo me da esto.
Este curso me lo huelo movidito...és el trampolin a la primaria y sé que a mi hija se le va exigir mucho para pasar a primero...por eso a las personas que trabajen con ella tanto Santi como yo,vamos a exigirles lo mismo...este curso va a ser un reto,sabemos la presión a la que vamos  a estar sometidos,ya tenemos en la Plataforma familias que estan denunciando que por falta de soportes sus hijos van a pagar un precio muy alto,que és el precio de hacer la primaria en una escuela especial o en la escuela combinada,en contra de su voluntad...
No hay nada que me quite más el sueño,que tras tanta lucha,Natalia deba hacer un modo de escolarización contrario a nuestros deseos para ella...cruzaremos los dedos y trabajaremos duro este curso...p5 va a ser complicado pero como dice mi amiga Kasia...no tiraremos la toalla.

sábado, 15 de septiembre de 2012

MANEJO DE CONDUCTAS INADECUADAS



La conducta es todo lo que hacemos o dejamos de hacer.
No existen conductas buenas o malas sino que éstas pueden ser adecuadas o inadecuadas dependiendo del contexto en donde se realizan.
Por ejemplo saltar y correr en una plaza es una conducta adecuada, pero hacerlo en la clase de matemática es una conducta inadecuada, ya que si se mantiene en el tiempo interfiere en el desarrollo del niño.
Por consiguiente una conducta inadecuada es toda aquella que cumpla con alguna de estas características:

 -Conlleva riesgo de daño físico para el paciente u otros.
 -Interfiere con la actividad educativa.
 -Limita los entornos a los que se puede acceder.
 -No corresponde con su edad cronológica.
 -No corresponde al contexto en el que se manifiesta.
 -No se presenta de manera aislada.

Estas conductas pueden tener una función comunicattiva como pedir, rechazar, llamar la atención. O pueden no tener funcion comunicativa como las autoestimulatorias (movimientos corporales mediante los cuales busca conseguir estimulación sensorial) o las orgánicas (algún dolor que no hayamos descubierto )
Las conductas inadecuadas será conveniente trabajarlas con cuidado de no reforzarlas. En todos los casos es fundamental hacer un exhaustivo Análisis Funcional de cada conducta para poder comprenderla contextual y funcionalmente. Y de ese modo programar la intervención con enseñanza simultánea de conductas alternativas adecuadas.
El análisis funcional de la conducta se utiliza para identificar el propósito y las variables ambientalesque podrían generar las conductas inadecuadas.
En este análisis se exploran la conducta, sus antecedentes (lo que sucedió inmediatamente antes) , la consecuencia (lo que sucedió después de la conducta) y la reacción del niño frente a la consecuencia.
Una vez hecho el análisis se realiza una hipótesis acerca de propósito de la conducta para luego acordar dos estrategias de intervención, una para ser efectuada durante la crisis y otra para prevenirla, con estrategias de comunicación adecuada y adaptando el ambiente.
Todas las personas que interactúen con el niño deberán estar informadas para intervenir del mismo modo.
Algunas estrategias de intervención durante la crisis son las siguientes:

 -Extinción
 -Refuerzo diferencial de conductas alternativas
 -Hipercorrección
 -Tiempo fuera
 -Autocontrol
 -Negociación
 -Redirección de la conducta

Extinción: Es ignorar la conducta. Ignorar es la manera más segura de saber que no estamos reforzando un mal comportamiento.
Ignorar es, no retarlo, no pelear con él, no gritarle, no hablarle, procurar no mirarlo, no hacer gestos, continuar con lo que estábamos haciendo, no decirle “NO”
Es una de las estrategias más efectivas pero uno de las más difíciles de aplicar.
Esta estrategia SOLO se utiliza en aquellas conductas que no pongan en riesgo la integridad del niño y de los otros.
Frecuentemente cuando comenzamos a implementar esta estrategia se produce lo que se llama la “explosión de la extinción”. Esto es que el niño va a aumentar en intensidad y en frecuencia la conducta inadecuada para lograr aquello que lograba con esa conducta. Por ejemplo: si el niño lloraba para conseguir que le den un juguete y ahora cuando llora no lo consigue porque estamos haciendo extinción; lo que hará el niño en un primer momento será llorar más fuerte, gritar, patalear, etc. para conseguirlo.
Si bien pareciera que la conducta empeoró, esto es sólo una etapa que pasará luego de un tiempo (que varía en cada niño y en cada conducta), pasado ese tiempo y si sostenemos esta estrategia lograremos erradicar la conducta inadecuada.

Refuerzo diferencial de las conductas adecuadas: Se refuerzan otras conductas que pueden o no ser incompatibles con la conducta inadecuada. Existen dos modalidades: reforzar conductas incompatibles:
En lugar de pegarse en la cabeza: aplaudir. Y reforzar conductas opuestas a la inadecuada: En lugar de pegar acariciar.
No se aplica ningún tipo de consecuencia a la conducta que se desea eliminar

Hipercorrección: El niño debe realizar determinada acción que no es de su agrado como consecuencia de su conducta inadecuada. Por ejemplo si su CP es la de tirar deberá ordenar todo lo que ha tirado y algo mas.
Tiene efectos rápidos y enseña conductas aceptables a los niños.

Autocontrol: Apunta a que el niño pueda controlar por si mismo la conducta inadecuada mediante diferentes sistemas de refuerzo. Por ejemplo: un niño que cuando pierde se enoja, grita y rompe el juego; le enseñaremos a través de una tarjeta que le dice lo que debe hacer en esa situación la forma adecuada de expresar su enojo. 

Negociación: Consiste en el intercambio de elementos o acciones de modo de lograr que ambas partes consigan su objetivo. Por ejemplo: un niño quiere caramelos y justo es la hora de cenar, le decimos que los podrá obtener pero luego de la cena.

Redirección de la conducta inadecuada: Consiste en generar una conducta alternativa que reemplace la conducta inadecuada. El objetivo es lograr que el paciente deje de realizar la conducta inadecuada realizando la que le pide el terapeuta. Ambas conductas no pueden darse de modo simultáneo. Por ejemplo: si un niño está pegando sobre la mesa de vidrio, le daremos un tambor para redirigir esta conducta hacia una adecuada.

Tiempo fuera: Consiste en privar al sujeto de todos los estímulos a los que estaba expuesto en el momento de la conducta inadecuada.
Guía para el tiempo fuera:

• Especificar con anterioridad la conducta por la cual el niño va a estar en tiempo fuera.
• En el momento de la conducta no hace falta explicarle porque.
• Se debe actuar con firmeza.
• Si por ejemplo le decimos “anda al rincón” y no va, lo llevamos firme pero suavemente al lugar establecido.
• Mientras permanezca en el área del tiempo fuera, ignorar el resto de las conductas que pueda presentar.
• Ni ustedes, ni ninguna otra persona debe hablarle durante el tiempo fuera.
• Asegúrense de no perderlo de vista durante el tiempo fuera, observándolo mientras continúan con sus actividades.
• Cuando el tiempo estipulado se cumpla, el niño puede salir del tiempo fuera. Podemos recordarle “Ahora que estas tranquilo podes seguir jugando”.
• El lugar en donde se haga el tiempo fuera debe ser seguro para su integridad física y psíquica: lejos de la pared para que no pueda golpearse, no debe haber objetos cerca que puedan usarse para jugar o tirar, no colocarlo en un lugar oscuro o que le de miedo.
• No se debe permitir que vea televisión durante el tiempo fuera, ni tener al alcance actividades placenteras para él.
• Sólo se aplicará cuando sea imposible implementar otras estrategias.
• La actitud debe ser sistemática.

El tiempo fuera suele diminuir las escaladas de agresiones. Evita el circuito de gritos que en ocasiones puede terminar en castigo físico. Se evita a largo plazo una serie de situaciones que podrían deteriorar los vínculos y la convivencia.

Los castigos NO son un buen método para la enseñanza, podrán tener una utilidad relativa en tanto inhibirán una conducta por temor, pero estarán limitados a la persona que castigó, nosotros NO los utilizamos, NO los recomendamos.



miércoles, 12 de septiembre de 2012

Vuelta al cole¡¡


Hoy han comenzado las clases...ayer le preparé a Natalia unas cartulinas con fotos para que pudiera explicar a sus compañeros como habia pasado el verano...genial,ha sido un verano estupendo y seguro Natalia tiene las mismas ganas que sus compis de compartirlo,así que simplemente hay que ayudarla a hacerlo.
Empezamos a preparar todo lo que se va a trabajar con ella...libreta viajera diaria,donde se pueda explicar lo que hace en el cole,la actitud que tiene e incluso anecdotas que ocurran para en casa poder hablar de ellas...Natalia no tiene facil el poder compartir como le va el dia...y vuelvo a insistir en este tema...Sí,hay niños que tampoco explican nada,pero su problema no és el querer...és el no poder...imaginaos que vuestros hijos quisieran contaros algo y tuvieran la boca cosida y no pudieran...un dia tras otro,siempre así...imaginaros la angustia que vuestros pequeños o vosotros mismos sentiriais si os ocurriera...pues ese és el problema de Natalia y los niños con TEA...quieren y no saben como hacerlo.
Pues hay que darles herramientas para ello y una de esas herramientas,és su libreta viajera...tambien seguiremos con los refuerzos evidentemente visuales...pictogramas y el sistema de gestos BENSON,que estas vacaciones hemos trabajado y funciona,Natalia cuando se pone nerviosa y no le salen las palabras,o bien utiliza pictos si los tiene al alcance o bien utiliza gestos,aunque de esto ya hablaré en proximas entradas,quiero hacerlo con más calma para explicarme con claridad.
Este curso de p5,ha sido complicado a nivel administrativo...los famosos recortes...no sabiamos los soportes que tendria ni como lo empezariamos hasta casi ultima hora.
El resumen más o menos de como ha quedado finalmente,aunque todavia puede cambiar algo,sería este....horas de vetlladora (profesora de soporte de Natalia) concedidas por la generalitat,más alguna más costeada por nosotros pagadas a la misma persona que el año pasado ya hizo un excelente trabajo con ella,és logopeda,sabe lo que hace,conoce bien a Natalia y tiene mucha afinidad con ella,la quiere y Natalia a ella y tanto el colegio como nosotros pensamos que seria ideal que continuara ella.Desgraciadamente debemos dejar la terapia del lenguaje con Raquel por cuestiones economicas...era algo que barajamos mucho,teniamos que dejar algo porque no podiamos más y la terapia,como bien sabeis las familias,son muy costosas y tras pensarlo,decidimos que este curso invertiriamos más en apoyo escolar,cambiando la terapia por más horas de soporte ya que el colegio se prestaba a dejarnos pagar alguna hora más y creemos que al ser el soporte logopeda,el area del lenguaje tambien queda cubierto...aunque en cuanto podamos,volveremos a la terapia del lenguaje,reconocemos el trabajo bien hecho y no tenemos ninguna queja de como Raquel trabajó con Natalia.
Otra novedad que no es tan novedad,és una nueva persona que se incorpora en la historia de Natalia...Xavi(o Xati,como lo llama Natalia,je,je),un chico que empezó en julio a hacerle repaso a Natalia,ya hablé de él en entradas anteriores.Su trabajo se centrará en ayudarla con la caligrafia,la lectura,la pintura y el dibujo,calculo,etc...3 tardes a la semana.Natalia tiene mucho potencial,és muy inteligente y sabe hacer muchas cosas...pero hay que reconocer que és vagueta y el tema de fichas escolares,como no se le insista,pasa un poco de todo...pero si se le insiste,nos demuestra que sabe...como diria Laura,una chica que la ayudaba el año pasado..."al final se cabrea,coge el lapiz,hace la ficha y bien además y me tira el lapiz como diciendo "dejame ya,pesada",o sea,que saber sabe,lo que pasa que ella prefiere jugar".
Pues de momento,este es el planing de inicio de curso...ya os iré contando como va marchando todo.
Hoy,su primer dia de cole,Natalia ha entrado contenta,sube a una planta nueva,ya no está en la planta baja y por eso iba algo desorientada,esta mañana hemos llegado un pelin tarde y su fila ya habia subido y la hemos acompañado su `papi y yo...enseguida ha entrado en la clase,algunos compañeritos se han acercado a saludarla,la han dado un beso y ella se ha puesto muy contenta...esta tarde ha subido de la mano de sus compañeros Lucia e Izan e igual,contenta y feliz.
Como siempre digo,Natalia está contenta y feliz en su colegio,és una más...que nadie pretenda que salga de allí,porque el dia que salga,lo hará graduada,en sexto curso,junto a sus compañeros...nos aseguraremos que así sea...ES SU DERECHO.


Y mi bombón,mi niño,Santi...pues decir que estaba desde hace dias loco por empezar el cole,ver a sus amigos,contarse las aventuras del verano y como él dice...hacer una piña de amigos cuando nos veamos (abrazarse todos juntos).El primer dia ha salido muy contento,con asignaturas nuevas que le encantan,nuevas profesoras y de tutora con Cristina,que ya la tuvo en p5 él y Natalia la tuvo el curso pasado en sustitución de Esther y a la que adoramos,de las mejores profesoras que han tenido mis hijos.


Feliz comienzo de curso a todos los peques¡

domingo, 9 de septiembre de 2012

CALENDARIO SOLIDARIO SANFILIPPO‏

Deborah,voluntaria de la fundación SanFilippo,me envió este correo que os voy a copiar ahora...os agradeceria lo leais atentamente y colaboreis en su difusión,és muy importante,muchisimas gracias¡

Hola a todos,
Como ya sabeis soy voluntaria en la Asociación Sanfilippo Barcelona.
Durante un año y medio, se ha luchado para crearlo y la verdad que ha quedado precioso.
Os pongo los datos del día de la presentación y dirección. Algunos tenéis negocio y podría ser interesante, además
estaríais ayudando a salvar la vida de estos niños y en especial de mi otro ángel al que adoro con locura.

Te invitamos a la presentación del Calendiario Solidario que tendrá lugar el jueves 13 de septiembre a las 18.00h. en la sede de la Patonal Cecot (C/ Sant Pau, 6 de Terrassa.)
El calendario recoje imagenes de personajes famosos del mundo del deporte y la cultura , como son:

- Xavi Hernández
- Jorge Sanz
- Santiago Segura
- Neus Asensi
- Hombres G
- Alex Corretja
- Rafael Amargo
- Joan Verdú
- Selecció Nacional de Waterpolo
- Gemma Mengual
- Pedro Marín.



El Síndrome de Sanfilippo se caracteriza por una severa degeneración del Sistema Nervioso Central. Se detectan los primeros sintomas entre los 2 y los 6 años de edad, en niños que previamente parecian sanos. La degeneración neurologica severa se manifiesta desde los 6 a los 10 años de edad, acompañada por un rapido deterioro de las habilidades sociales y de adaptación. La degeneración provoca una muerte prematura, entre los 15-20 años de edad.

La Asociación Sanfilippo Barcelona, lucha por financiar un proyecto para la cura de este sindrome, la llamada "terápia génica" (única esperanza de vida para estos niños). El proyecto está liderado por el cientifico Dr Alexey Plezenstky (Montreal), el Dr. Brian Bygger (Manchester) y el Dr. Grimberg de la Universidad Autónoma de Barcelona.


Ven a la presentación y colabora con el calendario solidario.

Eres empresario? tienes previsto enviar calendarios a tus clientes?
Te personalizamos el calendario solidario con la marca de tu empresa.

Confirma tu asistencia a la presentación , llamando al 93.125.99.48 o bien al 658.78.43.98


viernes, 7 de septiembre de 2012

Todo és cuestión de querer...


No queria hablar de las "anecdotas" que hemos vivido con Natalia este verano,sin antes hablar de algo que me ha hecho darme cuenta que las dificultades de Natalia se intensifican cuando a su lado tiene profesionales incompetentes,profesionales que ven su autismo antes que su persona...y los hay,desgraciadamente hay esas personas que le cierran la puerta sin darle ni tan siquiera la oportunidad de demostrar que puede hacer algo,solo porque su "etiqueta" asusta a la persona que tiene que estar al cargo de ella...pues a mi me asustan esas personas,esas personas son el peor enemigo de mi hija,esas personas son su barrera,esas personas son quienes la limitan,le ponen freno y desgraciadamente la condenan...y repito,esas personas,degraciadamente las hay...Natalia puede...puede hacerlo todo y si algo no puede,será ella quien tras darle la oportunidad de intentarlo y ofrecerle ayuda,nos enseñe que en alguna cosa realmente no puede hacerlo...pero será ella y solo ella quien nos lo diga.Que otra persona lo diga por ella és cruel...MUY CRUEL.
Dicho esto,esta entrada és para hablar de una persona que este verano ha estado cerquita,muy cerquita de Natalia y que me ha enseñado a mi,lo facil que és ayudar a Natalia,guiarla,comprender sus dificultades y adaptarse uno mismo a sus necesidades,si se quiere hacer.
Los primeros dias en el camping,me dediqué a prepararle a Natalia el bungalow con los tableros de comunicación que usamos en casa,para facilitarle la comunicación durante las vacaciones...no me llevé tampoco todo,solo los más basicos y que más utiliza...el panel del menú con su caja de alimentos,el panel de cositas que ella puede pedir cuando tiene hambre (agua, galletas, helados, yogurt, zumo, leche,etc...),el panel del cuarto de baño (pipi,caca,lavar las manos,lavar dientes,peinarse,ducha,etc...),el de salir fuera ( comprar ,piscina, paseo, restaurante, etc...), el de situaciones concretas (dormir, comer, castigada, enfadada, contenta , jugar, etc..)...
Judith entró y nada más verlos me preguntó para que eran esos dibujos.

-Son para natalia,para ayudarla a que nos pida lo que quiere

No tuve que darle muchas explicaciones...esa misma tarde me la encontré con Natalia en la cocina repasando los pictos y pidiendole que le explicara lo que queria de la nevera...con tono tranquilo,muy cariñoso,agachada a su altura,cogiendola de la mano...
Judith tiene 9 años y una capacidad de comprender el trastorno de Natalia increible,ha sido estas vacaciones la mejor ayuda para Natalia,ha cuidado de ella,la ha incluido en juegos,la ha forzado a hablar insistentemente (un dia su madre me contaba como iba por el camping diciendole a todo el mundo que Natalia le decia "hola Judith" cuando la veia)...
He de decir que ha dia de hoy,ha sido la mejor "terapeuta" que se ha cruzado en el camino de mi princesa,porque toda la ayuda que le ha ofrecido ha surgido de manera natural,desde el corazón,nada ha sido forzado...los besos,los abrazos, el "obligar" a Natalia a hablarle, enseñarla a jugar a juegos que Natalia no comprende la dinamica... Natalia por primera vez a jugado con otros niños a casitas participando...y lo más importante,disfrutando del juego compartido sabiendo que forma parte de la dinamica del juego y no solo está ahí entre los demás haciendo hueco porque no entiende lo que los otros niños hacen...
Esta entrada és solo para explicar que una niña de 9 años me ha dado sin saberlo fuerzas para seguir peleando y darme cuenta que voy por el camino correcto,que me encontraré desgraciadamente con personas incompetentes pero que afortunadamente,en el camino de Natalia seguirán cruzandose personas maravillosas que sepan ofrecerle la ayuda que necesita para poder realizarse y el dia de mañana poder decir que no hubo puerta cerrada que ella junto a los que la queremos,no supimos abrir...
Hay profesionales con vocación,que lo llevan en el corazón y estoy segura que el dia de mañana,Judith será una de ellas...
No recuerdo bien con quien hablé de esto,si fue con su madre o con su tia,pero recuerdo que le dije esta frase y me reafirmo en ella...."Judith tiene vocación de docente,me la veo de mayor en una clase infantil rodeada de un montón de niños".
Si algun dia eso és así,espero poder verlo y estoy segura que las familias que tengan la suerte de que Judith tenga a sus hijos a su cargo,iban a estar felices y encantadas con ella y que sería de esas maestras que dejan huella y que son dificiles de olvidar.
Garcias Judith por ser tan "pesada" (como cariñosamente te decian tus papis cuando te veian comerte a besos y abrazos a Natalia) y comprender lo que muchos adultos son incapaces de comprender.






miércoles, 5 de septiembre de 2012

Ella me dijo que pesaba...y por fin lo comprobé



Cuando Melissa Tuya,recogió el premio en mi nombre,que el diario 20MINUTOS,de la mano del campeon de GP Jorge Lorenzo me otorgó en febrero al "Mejor blog solidario del año 2011",la misma noche de la gala me envio un mensaje con fotos y diciendome que la estatuilla pesaba un montón y que pronto lo comprobaria cuando me la hicieran llegar.Pues por fin lo he podido comprobar...ayer me llegó despues de tantos meses esperando,que ganas tenia.
Cuando me presenté al concurso no pensé ni por asomo que iba a ganarlo,aunque no negaré que esperaba y deseaba quedar entre los 10 o 15 primeros puestos...era mi ilusión,este concurso de 20MINUTOS és uno de los mas importantes de la red y si no hubiera tenido esperanza de al menos estar bien posicionada,tal vez no me hubiera presentado...creo que ni me lo hubieran aconsejado,porque la realidad és que me presenté gracias a un correo de un seguidor que me lo propuso,a mi ni se me habia pasado por la cabeza.
Nunca pensé que durante los meses que duraron las votaciones y las valoraciones,La princesa de las alas rosas,estaría permanentemente entre los 3 primeros puestos...los primeros dias fue subiendo poco a poco y un dia me vi en el decimo...pocos dias despues comencé a bailar entre el primero,segundo,tercero...y lo mejor,los mensajes de apoyo que recibia de personas que nos conocian gracias al concurso,personas que tenian blogs de tematicas muy diferentes, blogs de musica, deporte, alimentación, moda, ocio, viajes, etc... estabamos llegando a mucha gente...La princesa ponia un gran granito haciendo llegar el autismo infantil a personas que tenian ideas equivocadas de él y que todavía creian en esos falsos mitos que desgraciadamente siguen perdurando y no nos cansamos las familias de combatir.
Ganar el concurso en la categoria de solidario con la cantidad de blogs que se presentaron,miles...tanto a nivel nacional como internacional,ha sido para mi una experiencia increible,me dio mucha pena no poder asistir a la gala,ya lo dije en la entrada que publiqué en su momento,pero las circunstancias me lo impidieron...pero 20MINUTOS,por fin me lo ha hecho llegar...aquí me teneis feliz con él....gracias a todos los que nos apoyaron y que siguen la historia de La princesa .




Va por ti,princesa,te quiero...eres una campeona nata,la mejor de todas.


sábado, 1 de septiembre de 2012

En casa...


Pues eso,que ya estamos en casita...se nos terminaron las vacaciones y volvemos a la rutina.Como siempre,muchas cosas que contar...¿avances?...Por supuesto¡ Muchos e importantes, ademas ...hemos tenido de todo, diversión, tranquilidad... estrés,mucho estrés con Natalia,su hiperactividad parece haberse triplicado..o simplemente que la libertad que tiene en el camping como no la puede tener en casa ha hecho que se aproveche a tope y nos ha traido de cabeza...hemos vivido este verano con ella fugas de la parcela a otras parcelas,intentos de saltar por una ventana para escaparse (no era muy alta,no habia mucho peligro pero la princesa se las trae),escaladas a arboles como si fuera un gatillo,juegos de madrugada porque se despertaba o de noche hasta las tantas porque no queria dormirse y un largo etceterá de trastadas...total,que no nos hemos aburrido,vamos.Tambien ha habido cosas buenas...ha aprendido a nadar,a patinar e incluso ha hecho sus primeros pinitos jugando al parchis.
Bueno,son tantas las cosas que me gustaria compartir en el blog y anecdotas que hemos vivido este verano para dejarlas aquí escritas y que Natalia cuando sea mayor pueda leerlas...que ahora me seria imposible contarlas todas.
Así que simplemente saludar y decir que hemos pasado unas estupendas vacaciones,que volvemos con las pilas muy cargadas y en proximos dias iré haciendo entradas contando como ha vivido Natalia el verano...os dejo algunas fotillos,espero hayais pasado todos buen verano.








Bueno,ya compartiré mas fotitos en otras entradas.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...