Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 26 de noviembre de 2015

12 Cosas que debes saber sobre #lasmamáscomoyo






1. Las mamás como yo, somos pluriempleadas. La palabra "madre" se queda algo corta para contar nuestras innumerables funciones. Somos, en la mayoría de los casos, las manos, pies y ojos de nuestros hij@s (y esto es literalmente). Somos cocineras, nutricionistas, fisioterapeutas, médicos de urgencia, logopedas, enfermeras, neurólogas, psicólogas, farmacéuticas, inventoras, pitonisas, cuidadoras, abogadas, maestras, ingenieras, nutricionistas, cocineras, guardaespaldas, GPS... y seguro que se me olvida alguna función más. Tenemos además la "suerte" de que todas estas funciones son "gratuitas" y solo tiene sentido para nosotras. Además, no cotizamos a la Seguridad Social ni tenemos derecho a alguna prestación, a pesar de que ahorremos mucho dinero al Estado. Aun así, sí que recibimos algún tipo de compensación, aunque no sea económica. Nuestro sueldo es pagado con besos, con miradas de amor verdadero, con caricias, con buenos días y abrazos, con juegos, con esa compañía constante y sin la cual, ya no seriamos nosotras.

2. Las mamás como yo, no tenemos nombre ni siquiera apellido. Entramos a los sitios con un: "Soy la mamá de... " y ya ni respondemos a nuestro nombre, sino al de nuestros hij@s.

3. Las mamás como yo, no tenemos miedo de ir al médico o al hospital (aunque tenemos que reconocer que, en alguna ocasion, si lo hemos tenido). Las cartas con citas son más que frecuentes en nuestro buzón. Conocemos a cientos de médic@s y enfermer@s que son (casi) de nuestra familia y que nos han ayudado en todos estos años de pruebas e ingresos.

4. Las mamás como yo, no salimos sin un super bolso en donde llevamos todo. No puede faltar la tablet (Ipad en mi caso), una muda (puede que dos), baberos, pañales, toallitas, almuerzo (merienda o cena, por lo que pueda pasar), cuchara especial, un pañito, una toallita o cambiador desechable para el cambio de pañal, agua o zumo, biberón si es necesario, espesante para la disfagia, más pañales (nunca se sabe), edulcorante especial para las intolerancias, el cargador de la tablet, un juguete, las medicinas, la carpeta con los papeles médicos, una mantita si hace frio... y seguramente se me olvide algo. Mary Poppins copió su bolso de una mamá como nosotras.

5. Las mamás como yo, estamos cansadas de la historia de "Bienvenidos a Holanda". Si, es muy bonita, pero ya nos hemos enterado que no estamos en Roma. Con una vez es suficiente.

6. No nos molestan los insultos, sino las miradas. Pueden herir más que cualquier mala palabra.

7. Las mamás como yo, tenemos un repertorio bastante extenso de palabrotas y maldiciones cuando vemos que alguien, sin nuestra tarjeta azul, ha aparcado en los sitios reservados a personas discapacitad@s. "·$%&/W984/&$&%·$/!!!!

8. Las mamás como yo, solemos de ir de tiendas a las farmacias, ortopedias y supermercados, donde tenemos cientos de ofertas. Somos las mejores clientas.

9. Somos expertas en buscar recursos y personas que estén en nuestra misma situación a través de internet. Las redes sociales son nuestras herramientas por excelencia. Son nuestras compañeras y las mejores informadoras. Son nuestra plataforma de queja y reivindicación y donde hablamos con personas, que sin conocerlas, sentimos que son verdader@s amig@s.

10. Las mamás como yo, sabemos lo que es llorar por verdadera tristeza y reír de felicidad por auténticas y grandes alegrías. Nuestras vidas, con sus rutinas y pequeños logros, nos hacen "felices". Y aunque esa felicidad haya tardado en ser comprendida, no la cambiaríamos por nada. Somos felices, porque hemos aprendido a vivir y a dar a las cosas su justa importancia.

11. Las mamás como yo, nos hemos enfadado, en algún momento, con la vida, con el destino, con Dios, con el horóscopo, con los amuletos de la suerte, con nuestra familia, con la sociedad y con un largo etcétera. Nos hemos enfadado, sobretodo porque ninguno de ellos nos avisó, porque nos dejaron tener miedo, por permitirnos llorar tanto, por hacernos pensar que somos diferentes... por muchas cosas. Pero con el tiempo todo pasa, todo se supera y nos damos cuenta de que con nuestras historias, llenas de enfados, no podemos ayudar a nuestros hij@s, pero si a otras mamás.

12. Las mamás como tú y como yo, somos simplementes mamás de niños maravillos@s y eso es lo que verdaderamente nos convierte en personas  extraordinarias.


Busco a #lasmamáscomoyo, y pienso encontrarlas y buscarlas por todas partes. Espero haber conseguido alguna sonrisa en tu cara con esta carta. Puede que tengamos diferencias, que nuestras historias no sean iguales, pero tenemos una semejanza que supera a cualquier hecho de que podamos ser distintas, nuestros hij@s.

Pd: Dedicado a todas las mamás, que sin instrucciones, hemos sacado adelante a nuestros hij@s.



M.D.R.R.M.





domingo, 22 de noviembre de 2015

Entiende tu entorno con pictogramas


  Banner_Entorn_Pictos


Lo primero,dar las gracias a Xavi Rojo,presidente de EduTea,por permitirme colaborar poniendo mi pequeño granito de arena en este proyecto participando como socia colaboradora "captando" comercios...y agradecer a los primeros (que espero sean muchos mas)comercios que me han dado un voto de confianza y han aceptado colaborar: Peluqueria Angel Figueroa,tienda de ropa infantil PIKAROS,restaurante pizzeria Dal Nonno y centro de psicologia MIM.
Felicidades EduTea porque entre todos los socios colaboradores llevamos mas de 100 comercios ya...diria que rozando los 200...y vamos a por más¡¡Queremos una Cataluña en pictogramas¡¡
Si teneis un comercio o sabeis de alguien que lo tenga y desee colaborar con este grandisimo proyecto...en este enlace mas información:Entiende tu entorno con pictogramas y al correo eduteacat@gmail.com os resolveran todas las dudas que tengais y os tramitarán la colaboración.



PICTO_MERCAT_2

ENTIENDE TU ENTORNO CON PICTOGRAMAS

Abres los ojos. Estás en una habitación de hospital. No sabes como has llegado hasta allí. A tu lado, un amigo, al ver que te despiertas, te habla. No entiendes nada de lo que te dice. Intentas hablar, pero de tu boca solo salen murmullos sin sentido. No sabes que te pasa. Al cabo de un rato aparece un médico. Te habla muy amablemente, pero no eres capaz de descifrar lo que te quiere decir. Parece que hable en otro idioma. Dentro de tu cabeza eres consciente de todo, pero ni entiendes lo que te dicen o enseñan escrito, ni puedes expresar lo que quieres.
NO ENTENC
Por lo demás, de salud te encuentras bien. Parece que vas a permanecer varios días en el hospital, imaginas que hasta que descubran que te pasa. Durante estos días, te permiten salir a la calle, acompañado de algún amigo, pero no te dejan decidir por tí mismo que quieres hacer. Sigues unas rutinas que te marcan médicos y amigos. Por la calle, no entiendes qué pone en los carteles, ni siquiera eres capaz de identificar a qué se dedican los comercios hasta que no estás dentro.
Tras varios días así, con esa falta de comprensión de tu mundo alrededor y esa falta de entendimiento con las personas que te rodean, acabas encerrándote en ti mismo. Lo único con lo que disfrutas es con los dibujos animados de la tele. Parece que por algún extraño motivo, son capaces de expresar sin palabras lo que están haciendo, y es lo único que te tranquiliza y que te mantiene conectado al mundo.
AGENDA
Un día, uno de tus amigos se da cuenta de esto y decide darte una agenda. Es una agenda diferente. Tiene una especie de ‘dibujos’ que te recuerdan a los lugares que acudes con tus amigos, en tus paseos por la ciudad. El dibujo del hospital, el bar donde almorzáis, la peluquería, el parque…
Ahora todo cambia. Puedes utilizar estos ‘dibujos’ para decir a tus amigos lo que te apetece en cada momento. Ya no tienes esa sensación de impotencia por no saber qué cosas iban a decidir por ti. Ahora podrás elegir con esos dibujos donde quieres ir, y los demás también lo sabrán.
Además, tus amigos han hecho colocar esos mismos dibujos en toda la ciudad: ayuntamiento, hospital, comercios, bancos, parques, colegios, servicios sociales, centros de día, etc.… y así, además, te resulta fácil identificarlos, así que te dá una cierta independencia y tranquilidad. 
Las personas con trastorno del lenguaje o simplemente, no verbales, utilizan los pictogramas en su entorno más cercano para comunicarse, pero para salir fuera necesitan que los lugares estén señalizados con los mismos pictogramas que llevan en su agenda o tablero de comunicación, para ayudar a que su comprensión del mundo sea mayor.
PROPOSTA

Desde EduTEA queremos proponer a los responsables de ayuntamientos, gobiernos Autonómicos, educación, comercios, servicios, etc. cerrar este círculo, haciendo todas las ciudades y pueblos de nuestra comunidad más inclusivas, señalizando con pictogramas los principales edificios y servicios de cada ciudad.

Pero nuestros familiares con trastorno del lenguaje, TEA, etc., cada día acuden, con sus padres, familiares o amigos, a bares, restaurantes, farmacias, zapaterías, dentistas, perfumerías… es por eso que queremos invitar a todos estos establecimientos a formar parte de nuestro proyecto, haciendo de nuestra ciudad un entorno menos hostil.
PAS DE VIANANTS
De la misma manera que tenemos asumido que un paso de peatones elevado o un bordillo rebajado no sólo sirve a la persona que se desplaza en silla de ruedas, sino que también ayuda a los padres que van con cochecitos de bebé, niños pequeños, el repartidor que lleva las cajas en una carretilla, o puntualmente a una persona que haya tenido un percance y vaya con muletas, los pictogramas también pueden útiles para turistas que vienen de países que utilizan un idioma o alfabeto diferentes, como puede ser Rusia, Arabia Saudí, China, Japón… que encontrarán nuestra comunidad y todos sus establecimientos más accesibles, gracias al lenguaje universal de los pictogramas.









jueves, 12 de noviembre de 2015

Dificultades para castigarla...



Eso tengo yo...bueno,para castigarla no,para mantenerle los castigos.Pero es que es demasiado lista ella...y me puede.
Tras una mala tarde comprando...llegamos a casa y con pictos le explico que se ha portado mal y esta castigada sin ordenador.
Al rato me ve a mi sentada allí y viene,me empuja del culo haciendo fuerza para que me levante:
-Estas atascada?-me dice (ultimamente cuando quiere que vayas a algun sitio con ella o te pide algo si no lo haces en el momento,te pregunta eso,si estás atascada,jajaja)
-No,no estoy atascada...
-Es mio- dice mirando el ordenador (se lo cree de verdad que es suyo)
-No...tu estas castigada...y no es tuyo...la Natalia,el ordenador se acabó (le digo mientras  le enseño la secuencia que tengo preparada al lado)- Te has portado mal comprando,has gritado y pataleado,te acuerdas?
Ella se me sienta en las rodillas y me mira...empieza su risilla nerviosa esa que tiene cuando no sabe que hacer...
- Le vas a hacer la pelotilla a la mama?
Y si,se me agarra al cuello y empieza... muack,muack,muack... pues nada,que le he tenido que levantar el castigo,soy así de debil con ella...y mientras,desde el comedor escucho a mi hijo decirme en plan chico mayor, "mama,no la estas educando bien",jajaja...y yo que lo se...pero es que la princesa conoce mis puntos débiles...
 
 
 
 
 

lunes, 9 de noviembre de 2015

Rescatando miradas

Gracias a SILVIA MARTINEZ DE HARO, por dejarme compartir estas palabras suyas.



Y me conquistaste, para siempre.
Lo primero que recuerdo de ti son tus ojos, tu mirada. Tenías segundos de vida, segundos fuera de mi y me mirabas. Con los ojos más grandes e inquisidores que he visto jamás. Qué caras ibas a vender tus miradas!!!
Pau, siempre me encantó tu nombre, breve y rotundo, como tus escasas miradas.
Mi sueño hecho realidad, teneros en mis brazos, en mi pecho. Bebé demandante, muy demandante, agotador. Algo me decía que no debía soltarte, jamás. Debía capturar tus miradas, todas.
Algo me decía que las cosas no iban bien, que te perdías en un mundo de risas espontáneas a amigos imaginarios. Te alejabas y volvías a mi pecho. Y vuelta a empezar. Te tengo, te pierdo.
Cuando nos confirmaron aquello que yo tanto temía, mi mundo no se cayó, hacía meses que ya estaba resquebrajado, esperando una confirmación, un diagnóstico que me permitiese gritar a los demás que sí, que algo pasaba, que te perdía por momentos. AUTISMO. Y lloré. No demasiado, pero lo hice. Me racioné las lagrimas para que no me faltasen nunca, las iba a necesitar.
Perdimos cosas bonitas en el camino, gente que se apeaba de nuestras vidas y gente que sólo salía en la foto. Y dolía. Cada pérdida dolía, mucho. Y dejaba una cicatriz en mi alma que nadie conseguirá suavizar.
En enero cumplirás, junto con tu hermana, seis años. Y has avanzado un mundo y medio. Aunque digan que nunca será suficiente para que dejes de ser "especial". Pero es que tu ya eras "especial" cuando te alimentabas de mi sangre, cuando no me habían atrapado tus ojos. Tu eres ESPECIAL.
PAU, amor, no dejes nunca de mirarme, de sorprenderme, de enamorarme. Yo te prometo que estaré siempre ahí, con vosotros, rescatando miradas, las nuestras. Y olvidando otras, las de los demás, las que ya no cuentan. Las de los que ya no estan y nunca estuvieron de verdad. Quedan las nuestras. Las miradas del alma.

T'estimo amor meu.
Si deseais ver vuestros escritos reflejados en La Princesa de las alas rosas, solo teneis que enviarme un correo a santisycris2@hotmail.com 

jueves, 5 de noviembre de 2015

El porqué de las cosas





Gracias a TOÑI HOYOS,miembro del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA" y autora de este escrito,por permitirme compartir sus palabras en mi blog.

Por qué nos ha pasado?
Por qué a nosotros?
Y ahora que pasara?
Y si no lo sé hacer bien?...
Todos no hacemos estas y otras muchas preguntas. Casi todas sin respuesta, por suerte. Yo no quiero saber por que, ni que pasara, ni siquiera me imagino algo distinto a lo que tengo.
Pero si me hago otras, como por ejemplo:
Que puedo hacer?
Como le puedo ayudar?
Que le puedo ofrecer?
Para aquellos papas que os embarcáis en este viaje tan largo y sin rumbo fijo, pensad en la oportunidad que tenéis de dar un giro al timón y cambiar vuestra vida "normal" por una llena de sensaciones y experiencias que otros padres jamás experimentaran.
Desde la experiencia, aunque corta, os pido que no busquéis culpables. Ni os atormentéis por el pasado.
Algo que siempre hago y recomiendo. Ponerse en el lugar de vuestro hijo. Que querría él?? Unos padres siempre tristes, enfadados con el mundo, lamentandose por las esquinas por su mala suerte?
O unos padres luchadores, sonrientes, y capaces de apreciar cualquier logro por pequeño que sea?
No vamos a celebrar la discapacidad. Vamos a celebrar el esfuerzo de nuestro hijo. De un ser humano.
No he conocido a ningún niño, que no necesite el apoyo incondicional de sus padres.
Vosotros, padres y madres que empezáis en el viaje, buscad en el armario. Seguro que encontráis un par de capas. Es hora de convertirse en super héroes.

 Y aprovecho para deciros que abro nueva sección en el blog.Como promotora de este grupo,(El selecto club de las mamis de niños con TEA),con el permiso de ellas,de las que voluntariamente quieran colaborar,iré compartiendo escritos que desde el corazón escriben,para dar a conocer el sentir de estas mamis tan valientes que he tenido la suerte de cruzarme en mi camino.Va por vosotras chicas,somos un equipo.
El proximo ya está preparado...palabras de una gran madre,de Silvia Martinez de Haro,la que junto a su marido Xavi Rojo,están iniciando un proyecto a través de la asociación EduTea para pictodecorar las ciudades de Cataluña adaptando con pictogramas sus comercios...proyecto que por otra lado,como promotora de Plataforma Cataluña Inclusión,me alegra formar parte como socia colaboradora.Muchísima suerte,seguro que lo conseguís,si alguien desea más información,en este enlace,teneis un articulo muy bueno que habla sobre este proyecto: Diarieducacio.cat





 

domingo, 1 de noviembre de 2015

Palabras de Madre


Quereis saber que implica ser madre o padre de un niño con autismo? Quereis conocer nuestro dia a dia?...os recomiendo ver este video,tal vez así...algunos,solo algunos...ya sé que la mayoria todavía les cuesta...entendereis lo que és convivir con este trastorno.

"Un video imperdible sobre el Autismo desde la experiencia de seis madres que luchan por sacar a sus niños adelante, un día a la vez. Estas mujeres no realizan una labor valerosa o heróica: simplemente decidieron ser las mejores madres para sus hijos. Y yo aseguro que esos niños son felices ya sólo con ello. Esta es la versión corta del gran documental "Autismo todos los días", de Autism Speaks. Traducción a cargo del Lic. Pedro Sánchez V."


Autismo: Palabras de madre
Un video imperdible sobre el Autismo desde la experiencia de seis madres que luchan por sacar a sus niños adelante, un día a la vez. Estas mujeres no realizan una labor valerosa o heróica: simplemente decidieron ser las mejores madres para sus hijos. Y yo aseguro que esos niños son felices ya sólo con ello. Esta es la versión corta del gran documental "Autismo todos los días", de Autism Speaks. Traducción a cargo del Lic. Pedro Sánchez V.
Posted by Red Sensorial on Martes, 21 de octubre de 2014


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...