Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 28 de marzo de 2012

Soñando un mundo azul


El 2 de abril és el dia mundial para la concienciación del autismo...PINTEMOS EL MUNDO DE AZUL...por Natalia y por todas las personas con TEA.

Os invito a que pongáis globos azules en vuestras casas, lugares de trabajo, centros educativos, que iluminéis vuestras casas de color azul.. que con esta pequeña acción nos ayudéis a concienciar sobre el autismo..
Que os paréis por un momento y reflexionéis con cariño y amor.
Que pintéis las uñas de color azul, que pongáis una bufanda azul, abrais un paraguas azul,os pongais un jersey azul,que vuestros pensamientos estén con personas que viven con trastorno autista y luchan por sus derechos, por su felicidad, por vivir plenamente sus vidas.
Será apoyo a las personas con autismo y sus familias. ¿Qué te cuesta?
El 2 de abril,decoremos nuestros balcones con globos azules...PINTEMOS entre todos,un dia azul para poder conseguir un futuro AZUL,donde tener los mismos derechos y oportunidades sea una realidad para todos.


GRACIAS



Una vez,hace tiempo,alguien me dijo que si creia en los sueños,un dia los sueños creerían en mi...así que no dejara nunca de soñar.
Y soñé...soñé con ellos,con Santi y Natalia,con mis hijos,que son las personas mas maravillosas del mundo.Ellos me han enseñado quien soy,todo lo que soy y lo que siempre seré.
Esta canción és para ellos...


lunes, 26 de marzo de 2012

La soledad de una madre


Muchas veces las madres de niños con TEA hablamos de lo incomprendidas que nos sentimos,no solo por las administraciones o la sociedad en general,sino en la propia familia.Son muchas las veces que los abuelos,tios,primos,etc...no entienden por lo que estamos pasando,sobretodo cuando el diagnostico cae como una bomba que arrasa con todo.La niña o el niño se ve tan bien...un poco serio,sí...no habla,bueno ya hablará...juega solo,és normal ya que és pequeño...los padres no sabemos explicar bien el dolor que estamos sintiendo y la sociedad hoy dia no comprende que un dolor que no se puede explicar és un dolor INMENSO...que no pretende ser consolado muchas veces,ni siquiera és bueno que eso pase,porque el dolor muchas veces és lo que luego nos hará fuertes...és un dolor que pide a gritos ser comprendido,simplemente,acompañado y respetado...sin ser puesto en duda.
Una de las cosas que nos pasa con los niños con TEA és que fisicamente no se aprecia el trastorno,no tienen rasgos caracteristicos,como pasa con el sindrome de down,por ejemplo o con otras discapacidades.Por eso nuestros hijos a simple vista no son "discapacitados" y por lo tanto,se espera de ellos lo mismo que de cualquier otro niño.Me explico.
Si yo estoy en una cola del supermercado y mi hija de casi 5 años,que además aparenta más,se pone a dar saltitos a mi lado,chapurrear cosas imposibles de comprender o a poner los brazos como si fuera a volar sin importarle a quien le de o quien la mire...bueno,puede parecer una niña movida y ya empiezan las miradas,pero hasta ahí vale....pero si de repente empieza a cantar a voz en grito,a hacer coreografias extrañas en las que se agacha,intenta hacer la croqueta por el suelo y más cosas por el estilo...claro,si hace la croqueta la regaño y la intento controlar pero si dedica a hacer coreografias,a mi me hace tan feliz que en lugar de eso no haya decidido salir corriendo (que tambien suele hacerlo) y permanezca a mi lado aguantando la cola,que ni la regaño ni nada.Pero la gente ahí ya no la entienden...hay de todo,hay personas que miran curiosas a Natalia como pensando que niña más terremoto pero que graciosa y otras que se nota que la miran con desaprovación como diciendo para ellos que és una maleducado y yo la tipica madre que me gusta que mi hija llame la atención haciendo cosas raras y que la debo tener superconsentida.Raro és que a alguien se le pase por la cabeza que és la unica manera que tiene de saber aguantar una cola que no tiene capacidad de aguantar y que tras eso llevamos horas de aprendizaje,de prepararle secuencias para que lo entienda y de soportar chaparrones como gritos,lloros,pataletas y escenas muy desagradables antes de que ella entienda que debe esperar...aunque sea bailando,cantando o haciendo malabares...pero todo mientras no monte una rabieta de escandalo como nos ha pasado en mas de una ocasión...y las rabietas de un niño con TEA son muy dificiles de controlar,las familias lo sabemos bien.
Yo he llegado a estar,solo por probarle unos zapatos que ella no queria probarse,tirada en el suelo con mi hija,sujetandole la cabeza para que no se diera cabezazos,evitando con la otra mano que no me arrancara la ropa a mi de la rabia que tenia y escuchando de fondo como un grupo de 6 o 7 personas me rodeaban y decian cosas así :"madre mia,la mala leche que tiene la niña""ufff,la que tiene liada la chiquilla...",etc....nadie se acercó a mi a tenderme una mano,solo un muchacho de unos 20 o 20 pocos años,que me puso una mano en el hombre y me preguntó si podia ayudarme a levantarla(nunca se me olvidará lo agradecida que me sentí en ese momento por aquel muchacho)pero de los nervios le dije que no y llorando la levanté como pude y me senté en un banco a esperar que llegara Santi.Cuando llegó él,yo estaba desolada y Natalia en brazos ya calmada,pero recuerdo que aquella tarde quise morirme.
Pongo la mano en el fuego a que la mayoria de personas que vieron la escena pensaron que mi hija era una malcriada con una rabieta y yo una madre que no sabia como educar a su maleducada hija.
No sé si me explico lo que quiero decir con todo esto...que en el fondo,aunque sé que Natalia és observada por muchas cosas que hace en publico,si la veo feliz,que rie,baila y demás...pues que no me importa lo que la gente piense,hace un tiempo pensaba que sería incapaz de ir a segun que sitios por ella,pero he descubierto que no,que ella és como és y si estamos en un restaurante comiendo y ella se levanta a coger patatas de la mesa de al lado con toda su cara,pues pido disculpas,si las aceptan bien y si alguien mira mal a mi hija,pues miro hacia otro lado,seguro si ella tuviera alguna caracteristica fisica que se hiciera ver que tiene una discapacidad,la gente se comportaria diferente ante la misma situación,pero como los niños con TEA son niños preciosos que no se les nota fisicamente su trastorno,debemos ir siempre dando explicaciones...hasta que llega un dia que los padres entendemos que hay veces que no hace falta y és mejor sonreir a nuestro hijo,mirar hacia otro lado y dejar que cada uno piense lo que quiera...sabemos que somos buenos padres y eso es lo que cuenta,lo que opinen los demás...a más de uno me gustaria ver en una situación parecida a las que vivimos nosotros.

Al hilo de esto,os dejo algo que encontré por facebook hace un tiempo:

LA SOLEDAD DE UNA MADRE



Autora: ADELA CASTAÑON BAQUERA.
Extracto del libro: "El niño pequeño con autismo" de Angel Riviere y Juan Martos



Se ha escrito mucho, y con razón, acerca de la “soledad de la persona con autismo”, y yo he querido dejar a propósito para el final algo que desearía explicarles, aunque sé a priori que va a ser casi imposible: se trata de la “soledad de la madre”.

Nada hay como la adversidad para hacernos madurar, y se me ocurren pocos supuestos tan duros como el tener un hijo con autismo. Es más fácil para las personas solidarizarse con aquello que conocen; se asume que un niño discapacitado en una silla de ruedas pueda gritar por la calle, o que un niño con los rasgos del síndrome de Down cometa alguna pequeña incorrección social, pero, ¿quién te pone una mano en el hombro cuando en mitad de la calle, tu hijo, guapo, normal, de mirada inteligente, se porta de golpe como un verdadero “salvaje maleducado”? ¿Qué te hace mantener el tipo y hacer lo que tienes que hacer, aunque escuches a tu espalda “la culpa es de los padres, que así de consentido lo tendrán”? A mí me ha pasado eso, y con el corazón en la mano les prometo que en esos momentos de absoluta soledad, únicamente me he sentido acompañada por alguien tan solitario comoyo misma: mi hijo.

Nuestro mutuo amor es la única arma y la mejor fuente de fortaleza para ponernos el mundo por montera y recorrer un camino que no es fácil, pero es el nuestro y lo vamos recorriendo de la mano.

Y, finalmente, me tomo la libertad de decirles lo que creo que les diría mi hijo:


“Recordad que aunque tenga autismo, soy un niño, y siempre me unirán a vosotros muchas más cosas que las que nos puedan separar.
Muchos niños como yo, y yo mismo, os estamos esperando para quereros y dejarnos querer”.


jueves, 22 de marzo de 2012

Momentos de color azul


Natalia corre por el patio...su clase,al estar todavia en ciclo infantil,sale 10 minutos antes que su hermano.Normalmente todos los niños juegan al pilla-pilla o a hacer carreras o lo que sea...ella corre a sus anchas,sin objetivo aparente,feliz eso sí,rie y da vueltas y hace sus coreografias que tanto  le gusta hacer...entonces los ve sentados y apoyados en una pared.Son dos de sus amiguitos de clase,corre riendose hasta ellos y primero se sienta al lado de uno...le tira del brazo y se levanta,da saltitos y se agacha a tirarle del brazo...lo está reclamando.
-¿Qué quieres,guapa? -le dice él,con tono comprensivo- ¿vamos a correr?
El niño se levanta y Natalia empieza a correr mirando atrás,no para de reirse,está feliz...su compañero sabia perfectamente lo que ella queria y sin dudarlo la ha hecho feliz,saliendo a correr tras ella...segundos despues tres o cuatro niños y niñas de la clase tambien corren tras ellos y una de las niñas la alcanza y empieza a abrazarla y darle muchos besos mientras su madre le dice que la suelte un poco que la está agobiando con tantos achuchones...
-No,mama,que no....-y empieza a hacerle cosquillas y Natalia rie,rie y no puede parar de reir...
Por la tarde una de sus amiguitas salió llorando del cole y Natalia no dudó en ofrecerle su mano para consolarla...mi niña no le gusta ver llorar a otros niños,se pone nerviosa y no sabe como reaccionar...o le da una risa nerviosilla e incomoda o le entra un lloriqueo tipo gatito...y cuando vio llorar a su amiga,pues se acercó a ella y dandole suavitas palmaditas en la cabeza y mirandola triste y curiosa le intentaba decir "tranquila,tranquila",lo que le decimos a ella cuando llora.
-Pobreta,Natalia dile que no llore,dale un beso y un abrazo...
No hubo que insistirle,le dio un fuerte abrazo a la otra niña y sono un gran "muuuuuuack".

Estos momentos son por los que luchamos,por los que un dia los gobiernos firmaron las leyes por la inclusión educativa.
Si Natalia no estuviera en inclusión,ni a mi se me llenarian los ojos de lagrimas ni me emocionaria viviendo estas cosas,ni mi hija sabria lo que és ser una más en un grupo de niños,querida y respetada con sus diferencias y ni esos niños tendrian la oportunidad de enseñarnos a todos que la diversidad solo és un problema para los adultos que tienen miedo de ella o piensan que "sale caro" que todos seamos iguales en un mundo que és de todos y que PAGAMOS todos.

El 2 de abril és el dia mundial para la concienciación del autismo...PINTEMOS EL MUNDO DE AZUL...por Natalia y por todas las personas con TEA.

Os invito a que pongáis globos azules en vuestras casas, lugares de trabajo, centros educativos, que iluminéis vuestras casas de color azul.. que con esta pequeña acción nos ayudéis a concienciar sobre el autismo..
Que os paréis por un momento y reflexionéis con cariño y amor.
Que pintéis las uñas de color azul, que pongáis una bufanda azul, abrais un paraguas azul,os pongais un jersey azul,que vuestros pensamientos estén con personas que viven con trastorno autista y luchan por sus derechos, por su felicidad, por vivir plenamente sus vidas.
Será apoyo a las personas con autismo y sus familias. ¿Qué te cuesta?
El 2 de abril,decoremos nuestros balcones con globos azules...PINTEMOS entre todos,un dia azul para poder conseguir un futuro AZUL,donde tener los mismos derechos y oportunidades sea una realidad para todos.


GRACIAS

miércoles, 21 de marzo de 2012

Manifiesto de Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2012


-Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

-Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias.

 -Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

-Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

-Tengo muchas cualidades y muchos defectos… como tú.

-Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

-Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

-Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

-Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

-Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

-Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

-En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

-Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

-Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

-No me mientas. El engaño no me hace bien.

-Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

-A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

martes, 20 de marzo de 2012

En mi mundo cabes tú


Ahora que llega el 2 de abril,dia mundial de la concienciación del autismo,empiezan a surgir iniciativas para dar a conocer este trastorno en la sociedad y para concienciar a TODOS de lo importante que és conocer la realidad del autismo,sin mitos que hacen daño a los niños y las familias con TEA.
Entre todas las iniciativas me alegra mucho dar a conocer esta que se ha puesto en marcha desde AFANYA (asociación de familias de niños y adultos con TGD,en madrid)y que está diseñada por mi amiga Gema Diaz,a la que le tengo un cariño muy especial.
Os copio la información sobre esta iniciativa:


CAMISETAS SOLIDARIAS PARA NIÑO/A Y CHICA/O
"EN MI MUNDO CABES TÚ"

"Beneficios a favor de AFANYA TGD. Asociación que lucha por hacerse oir y evitar que las personas con Trastorno del Espectro Autista caigan en el olvido".


*NIÑOS/NIÑAS: 13 euros (con gastos de envío incluidos)



*CHICAS/CHICOS: 15 euros (con gastos de envío incluidos)




Tallas:

*NIÑOS/NIÑAS: 3/4 años, 5/6, 7/8 y 9/11 años.
*CHICAS: XS, S, M, L y XL
*CHICOS: S, M, L y XL



Para pedir información o realizar el pedido mandar un email a afanyatgd@gmail.com

lunes, 19 de marzo de 2012

Teoria de la mente


Cuando comencé mi camino tras saber el diagnostico de Natalia,tuve la suerte de cruzarme con personas increibles que me dieron el apoyo que buscaba en familiares y amigos y que no encontré allí.La primera vez que hablé con Maite por telefono,me trasmitió una calma,una tranquilidad que nunca olvidaré...recuerdo que se acercaban las navidades y yo estaba muy triste porque eran fechas muy duras...yo aterrorizada por el reciente diagnostico,nos acababan de hacer el informe donde ponia que Natalia era discapacitada y el grado que tenia y yo me sentia tan sola e incomprendida en mi dolor...ella me aseguró que un año antes estaba igual que yo y que al año siguiente mi miedo ya no seria tan fuerte y que seguro veria las cosas diferentes,que disfrutaria de mi hija y de su carita viviendo la navidad a su manera...y así fue,un año despues,el miedo dejó paso a esperanza,ilusión y alegria por todos los logros que iba dando mi princesa.
Anabel tuve el placer de conocerla personalmente en un viaje que hizo a barcelona,pasamos una tarde muy bonita con ella y con Erik y pude preguntarle muchas cosas,compartir opiniones y darme cuenta de que toda nuestra lucha daba sus frutos...ella y su hijo eran la prueba,con esfuerzo,cariño,paciencia y mucho trabajo,PODEMOS.
Mas tarde,a través de otros blogs di a parar con Fatima y me quedé prendada de su caracter luchador,divertido,seguro y de esa manera de denunciar las injusticias de nuestros hijos sin miedo a morderse la lengua por nada...ella és así,valiente y luchadora.
Pues juntas,las tres,han creado un libro maravilloso que recopila todo el trabajo que Anabel ha ido compartiendo a través de su blog,aquí os dejo toda la información,evidentemente,estoy deseando tenerlo en casa y pronto lo tendré.Pincha en el titulo de la imagen y accederás a la pagina de Anabel donde explica como puedes comprarlo.


FELICIDADES A LAS TRES Y GRACIAS POR ESTE TRABAJO¡¡

Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar.

Anabel Cornago

jueves, 15 de marzo de 2012

Como afrontamos las familias de niños con TEA la vida social


Este articulo lo saqué del blog de Jazmín y está escrito por la Psic. Carolina Elizabeth López.

Vida social … ¿existe o está en trámite?

La gente adopta toda clase de actitudes acerca de las discapacidades.

Algunas personas piensan que las discapacidades son tragedias, errores del destino, castigo divino…

Ciertas personas creen que los padres con niños con discapacidad fueron elegidos porque podían manejarlos, que es una prueba de fe, que tienen la fortaleza para sobrellevarlo y que son fuertes; aunque otras solo sienten lastima por ellos.

Algunas personas creen que los padres con niños con discapacidad deben integrarlos por completo socialmente, pero hay otras que creen que las rampas para sillas de ruedas o las adaptaciones a los inmuebles son una perdida de dinero y ya ni hablar de lo que piensan de los lugares de estacionamiento para personas con discapacidad.

Algunas de estas personas opinan que los niños con discapacidad deberían de ser escondidos de por vida en instituciones o en su casa.


Pero hay otras, una minoría todavía, que creen que se les debe de integrar a la sociedad y que deben de convivir como cualquier otra persona, siendo educados junto a los demás niños, saliendo a jugar como todos y con todos, acceder a los lugares como cines, teatros, museos como cualquiera de nosotros lo podemos hacer, ¿pero de que dependen estas reacciones?


He llegado a observar que lo que mas influye son las actitudes y temores de los mismos padres y la familia y cómo enfrenta el hecho de que las demás personas reaccionen ante el niño ya que sabemos que algunos podrán mostrar curiosidad, interés, adoptarán una actitud positiva, tratarán de ofrecerte ayuda y te puedes topar con gente grosera e insensible.


También habrá que considerar cómo vas a responder tú como padre o familiar de una persona con discapacidad lo cual va a depender de la etapa del proceso de adaptación en el cual te encuentres y de tu estado de ánimo. Tal vez necesites estrategias específicas para tratar con otras personas que hacen comentarios o reaccionan de una forma que te hace sentir incómodo, a ti o a tu hijo.


Debes de considerar que si tu hijo se comporta de un modo “inapropiado”, mucha gente reaccionará. Otras personas tal vez no sepan que hacer o decir cuando observan una conducta agresiva o exagerada, amaneramientos extraños o movimientos impredecibles.


Estas conductas pueden incomodar a mucha gente o incluso asustarla, por lo tanto pueden reaccionar con una actitud amable, o mostrar disgusto o temor… lo cual no ocurre con un niño sin discapacidad.


Es difícil no responder cuando la gente hace comentarios insensibles o lastimosos. En parte se debe al factor sorpresa.


Los comentarios y miradas que esperas recibir como padre o madre son unos que te levanten el animo, positivos, de apoyo, no del estilo


¿Qué le pasa a tu hijo?.Así que me pregunto nuevamente:¿Cuándo llegará la sociedad al momento en el que “diferente” no signifique “erróneo”?


Quizás tienes días buenos y días malos respecto de todo esto.


En algunas situaciones puedes ignorar las miradas y los comentarios sin que esto afecte, y en otras puedes magnificar el más mínimo comentario hasta sentirte completamente incomodo.


Si al estar en la etapa de supervivencia te hallas en una bajada de la montaña rusa emocional, quizá permitas que las miradas y comentarios de otras personas te afecten.


Cuando te sientes vulnerable, puedes interpretar el comentario más inofensivo como un juicio o una crítica.


Si estas en una etapa de incertidumbre e incomodidad sobre la discapacidad de tu hijo puedes sentirte avergonzada, llena de excusas o molesta lidiando con tu hijo y otras personas.


Cuando estas en la etapa de búsqueda, puede haber días en los que salgas al ataque lista para educar a cada extraño que de un vistazo a tu camino.


Es como si tuvieras que ser la “representante de todos los padres con hijos con discapacidad” y tengas que parecer una persona informada, tranquila, organizada, bien adaptada, valiente, fuerte, feliz y capaz de tener el control de la situación.


Otros días, sobre todo en aquellos en que te sientes más acoplada, nada de esto te cause ofuscamiento, e incluso tal vez pienses “¿Cuál es el problema?”…


Así que para contestar esta pregunta, ¿existe la vida social? para mí la respuesta sería que efectivamente estamos empezando a crear una vida social para las personas con discapacidad y sus familias, en donde podamos integrarlas sin caras, gestos, conclusiones erróneas, falta de educación, etc.


Sino mas bien en donde reine la aceptación, la tolerancia y el respeto…peor creo que esto solo lo podremos lograra nosotros mismos como especialistas o como padres de un hijo con discapacidad a partir de nosotros mismos estar consientes del problemas y saber como enfrentarlo con tranquilidad y paciencia.


Así que mis consejos serian: anticipa y prepara un plan, después de analizar las posibilidades de éxito de tu salida, contemplando las reacciones de las personas y las tuyas, prepárate emocionalmente para manejar el factor sorpresa, protege a tu hijo no aislándolo sino tomando en cuenta sus necesidades y su estado emocional, decide qué decir a los demás si llegan a preguntar, en este sentido se breve, amable y sigue tu camino.


PERO SOBRE TODO RECUERDA

En la naturaleza no hay imperfecciones, sólo en la mente.
A nadie puede llamársele deforme sino al cruel.
Shakespeare.

lunes, 12 de marzo de 2012

Las mamás inclusivas


A menudo recibo correos de mamis preocupadas que no saben qué hacer para que su hijo sea aceptado y valorado por las familias de los compañeros.Me dicen que tengo suerte de que Natalia sea tan querida por sus compañeros de clase y de sentirme apoyada por sus madres,que no siempre és así.Muchas veces me escriben familias preguntandome como lo hice,como lo conté,como le expuse a las madres que mi hija tenia autismo,que compartiria el aula con sus hijos y que tenia derecho a ayudas y soportes y que era una injusticia no tenerlos,porque la dejaba en inferioridad con los demas niños y que ella tenia la capacidad y el derecho de estar allí,en el mismo aula que todos los niños...solo que ella para estar debia demostrar que podia y luchar por esa silla,cosa que los demas no.¿Por capricho o porque su madre se emperró en este colegio?Pues no,tiene que estar ahí,porque la ley está de su parte,porque és su derecho y ni yo,que soy su madre,soy nadie para quitarle el derecho a una educación en igualdad de condiciones...y si pienso que ni yo puedo quitarle ese derecho...¿como permitir que otros,por la falta de información,de recursos,de ética,de lo que sea...se lo quite? No puedo permitirlo...y creo que eso he ido trasmitiendo poco a poco al entorno de mi hija,he ido "educando" e "informando" sobre lo que és tener autismo y que te priven de muchas cosas porque los demas no saben como tratar su autismo...a eso és cuando yo me refiero muchas veces en que el autismo no limita  a mi hija,su autismo nunca fue problema para ella...la barrera és la falta de información y el miedo a enfrentarse a lo que no se conoce,a convivir con lo diferente...y si esa iba a ser la barrera para mi hija,pues había que romperla...¿como?...desde sus cimientos y sus cimientos,és su entorno cercano,las personas que pasan su dia a dia con ella.
Creo que una de las razones por las que está tan incluida y és tan querida por las familias de los nenes de su clase,és que a parte de que Natalia és un cielote y aunque tiene problemas para interactuar con los otros nenes,siempre se ha dejado querer por ellos y los niños,que son más empaticos que los adultos,han sabido quererla con sus diferencias...y han sabido trasmitirlo a sus padres así.Por otra parte,yo nunca me he mostrado disgustado ante las miradas o preguntas de otras madres,siempre lo he explicado de manera natural y pienso que todas saben que pueden preguntarme lo que quieran de Natalia,cualquier duda que tengan,que siempre les responderé y le explicaré lo que necesiten saber,no va a molestarme nada de lo que me digan (siempre que sea con respeto hacia mi hija,claro,eso sobra decirlo)porque pienso que le hace más daño a mi hija los juicios creados por la falta de información que preguntas que puedan parecer incomodas pero que una vez resueltas,no volverán a aparecer y será un mito más que desterraremos del camino de mi hija.La verdad és que no sé bien qué és lo que se ha hecho para que Natalia sea tan querida,en el fondo pienso que mi hija ha tenido una suerte increible por los compañeritos que le han tocado y sus familias,solo eso...sea lo que sea,me alegra saber que está en buena compañia y que cada dia,és bienvenida donde está...algo que deberia ser normal pero que las familias de niños con TEA sabemos  que no siempre és así y muchos emails que recibo de madres preocupadas por este tema,dan fé de eso,no siempre la sociedad és tan abierta a "aprender" sobre diversidad.
Otra cosa que siempre aconsejo a las madres que me escriben y que me dicen que ellas no se plantean de momento explicar que su hijo tiene autismo con las familias de clase,que ellas creen que tampoco deben ir dando explicaciones (cosa que respeto),és que se planteen qué pasará cuando los niños de su clase que ahora son pequeños,empiecen a preguntar a sus madres porqué su compañero necesita ayuda en clase,porqué no habla,porqué utiliza pictogramas para hacer algunas actvidades,porqué se le escapa el pipí a veces,porqué necesita levantarse de la silla de vez en cuando y a él no le regañan como a los demás,porqué tiene dos mesas en la clase,etc...¿qué le contaran sus madres a esos niños?A mi siempre me ha dado miedo que por la falta de información les expliquen cosas "erroneas" a sus compañeros,como por ejemplo "bueno,tú ni caso",o vete a saber qué les pueden explicar si no saben qué está pasando....¿no és mejor que tengan la información necesaria para poder explicar ellos mismo a sus hijos lo que ocurre? Poder darles una explicación sencilla como por ejemplo "Natalia tiene autismo y eso hace que necesite ayuda para aprender algunas cositas que vosotros podeis aprender sin tanta ayuda,le cuesta aprender a hablar pero eso no quiere decir que no entienda todo lo que le decis y ella os expresa cositas con gestos o palabritas que va aprendiendo poco a poco o llevandoos de la mano...tambien le gusta jugar con todos pero no sabe como hacerlo,por eso és bueno que entre todos la enseñeis a jugar..."
Poco a poco y acorde a la edad del niño,se puede ir ampliando la información...eso ayudará a todos a entender la diversidad como algo normal,que forma parte de TODOS.Así lo hicimos con su hermano,así le fuimos explicando que su hermana era "especial" y Santi hoy dia se relaciona con niños neurotipicos y con nenes con TEA,hijos de las familias que hemos ido conociendo en este camino y jamás ha hecho diferencias con ninguno...a veces pienso que ni se da ni cuenta,porque ni pregunta...para él son todos iguales,un amigo con quien pasarlo bien,és un amigo...¿que más da si tiene TEA o cualquier otro trastorno o no? Mientras haya risas,juegos e intención de pasar un rato divertido,un amigo és un amigo.

jueves, 8 de marzo de 2012

Mami,quiero pollo...no me engañes¡


Siempre he pensado que los problemas de alimentación de Natalia iban asociados a los colores...rechaza todo lo que és verde,naranja,rojo...la verdura y la fruta en general y aunque ultimamente comenzó a rechazar tambien la pasta y las legumbres,hasta hace poco las aceptaba bien.Ahora lleva unas semanas que la pasta vuelve a quererla y tolera comerse algun garbanzo en la sopa...pero las legumbres como que todavia les hace un poco de asco.
El año pasado,la psicologa nos dijo que pensaba que podia ser el olor de algunos alimentos,más que el color,la mezcla de olores de algunos alimentos con otros.
Y pienso que sí puede ser eso...ahora para que coma,lo que le hago és que me pongo un ratillo con ella en la mesa y nos acercamos los alimentos a la nariz y jugamos a olerlos...aunque no quiera comerlos...poco a poco así ha ido probando algunos...por primera vez hoy,por ejemplo ha chupado un trocillo de lechuga,cuando hace unos dias le daban arcadas solo de acercarselo...tambien hemos conseguido que se meta un gajo de mandarina en la boca,aunque saca el jugo y luego saca la pielecilla y ya no consiente ni probar otro gajo...o chupetear una fresa como si fuera un helado,no se la come,pero la saborea,que ya és algo...pasito a pasito.
El caso és que cuando empezamos con los juegos de oler los alimentos antes de probarlos a Natalia al acercarselos a la nariz le daban arcadas muchos de ellos,normalmente la verdura,la que rechaza,claro...pero parece que empieza a tolerar olerlos...aunque mientras lo hace los mira raro,como con asco...
Bueno,esta entrada és mas que nada para preguntar a las mamis de niños con TEA que problemas de alimentación notaron en sus hijos y qué pautas siguieron ellos.Yo he hablado con algunas y me dicen,la mayoria,que sobretodo la textura,que muchos nenes,ya grandes,todavia comen en pures porque si no no comerían nada...a Natalia le pasa lo contrario,los purés le dan un poco de repelús...prefiere comer trozos enteros y masticarlos,por eso pensamos que su rechazo és una mezcla al color y al olor.
Hoy por cierto me ha pasado una cosa muy graciosa con ella,la carne le encanta,sobretodo el pollo.Pues había hecho lomo rebozado para los peques despues de la ensalada y pollo al horno para papi y para mi y la señorita,yo pienso que por el olor,sabia que habia pollo porque yo no se lo he enseñado ni se lo he puesto en el menú,pues al ponerle el lomo,me decia "mamá,popo" (pollo,el pollo és popo)..."no,Natalia,tu chicheta és esta"...y coge la señorita,se levanta,se va a la cocina,empieza a lloriquear y me dice gritando "popo,popo¡¡"...le abro el horno y mira dentro y se rie y me dice "popo?" en tonillo dulcecillo,como diciendo "ves mami,como hay pollo".Pues nada,que se ha comido el pollo al final...una anecdota más que demuestra lo claras que tiene las cosas mi niña y lo poco que se va a dejar engañar.
Bueno,lo dicho,a las mamis que quieran compartir sus experiencias con los problemas de alimentación de sus niños con TEA,dejad un comentario o me mandais un correo e intercambiamos pautas o consejos.

En el cole,aprendiendo a hacer una tortilla

martes, 6 de marzo de 2012

Te quiero,canijo


Esta carta la encontré hace bastante tiempo por la red y la guardé porque me emocionó mucho al leerla...hoy me apetece compartirla,tal vez algunos se hagan una idea de lo que nos pasa por el alma,el corazón y la mente a los padres cuando recibimos el diagnostico.Es la carta que un papá le escribe a Lucas,uno de sus dos hijos,que está diagnosticado de autismo,una carta que espera un dia él pueda leer y sobretodo comprender.
Aquí os la dejo:

Carta a mi hijo

Puede que jamás leas estas letras, o puede que aunque las leas, jamás las entiendas, pero no me importa. Hoy he querido plasmar mis pensamientos en este papel sin importarme demasiado si lo leerás o no, me basta con tenerte cerca.
Fue una puñalada al corazón. Se me rompió el alma. Una caída a un vacio sin fin. Una miserable frase, y mis ilusiones y sueños puestos en ti se rompieron en un millón de pedazos. 

“es autista” 

Quise llorar, morí en mi interior y todo mi mundo se vino abajo. No, no es posible, es mi hijo y eso es una sentencia demasiado dura…no la iba a aceptar así como así. Miraba a tu madre e intentaba consolarla de sus lágrimas, hacerme el fuerte para que no se derrumbara, pero se me hizo tan difícil… 
Hubiese pactado con el diablo y cambiado mi alma por una vida sencilla para ti. Una vida normal. Una vida feliz...Hubiera dado cualquier cosa por ti en ese momento, te habría traído la luna. 
Fue difícil el comienzo, consolar a tu madre y no descuidar a tu hermano eran tarea difícil cuando no podía dejar de pensar en como te las ibas a apañar en eso que llamamos vida, y que no sabemos disfrutar hasta que no nos dan un golpe como este. 
Levantamos la cabeza, y, empezamos a luchar…todo es mas difícil, si, pero las recompensas también son mayores. Una sonrisa tuya ilumina una habitación, y cada gesto, cada palabra, cada cosa que consigues es una guerra ganada, un acto de heroísmo que nadie jamás podrá imaginar lo que nos supone y lo que nos cuesta…pero merece la pena. 
Creo que tu mismo ya te has dado cuenta de que eres un ser especial, y en esos momentos que pasamos tu y yo solos, se que me hablas con los ojos, con la mirada…sabes que te entiendo, y sabes que te amo, y mas de una vez haz hecho que se me salten las lagrimas cuando me das esos abrazos espontáneos camino del logopeda de turno. Son maravillosos, no dejes de dármelos jamás. 
He estado mucho tiempo equivocado, Lucas, intentando traerte a mi mundo porque creía que el mío era el real y el tuyo no, tonto de mi…que falta te hace a ti mi mundo si tu ya eres feliz en el tuyo. 
Y ya he visto la luz, pequeño. Mi egoísmo por hacerte luchar para ser como yo, para que me quieras de la forma que me enseñaron que es la correcta, o para que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje, ya no me importan un carajo. Me siento triste por esforzarme tanto en traerte a mi mundo que dejo que se me pasen algunos momentos maravillosos que me regalas. Porque siempre me has amado y yo puede que no haya sabido trasmitirte lo mismo a ti de manera que me entendieses. 
Te quiero, canijo. Te quiero tanto que a veces ardo por dentro. Nunca dejare de hacerlo porque tú y yo estamos aquí para caminar juntos. Estoy orgulloso de ti, de tus esfuerzos y de tus logros, y nunca estarás solito. 
Aprenderé a conocer mejor tu mundo y a disfrutarlo contigo. No quiero ser tu guardián protector, hijo mío. Quiero ser tu papá. 

A mi pequeño, Lucas. Una de las tres personas más maravillosas con las que he tenido el placer de compartir mi vida.

FUENTE:Taringa¡

jueves, 1 de marzo de 2012

Palmas palmitas


No suelo poner videos de Natalia,creo que en todo el blog solo hay uno de ella con una guitarrita bailando...pero creo que merece la pena poner unos cortitos que tengo de ella sacados con el telefono movil para que,por una parte recordemos como hacia sus primeros pinitos con las palabras (sabemos que pronto perfeccionará su comunicación,se esfuerza en ello y lo conseguirá)y para que los seguidores del blog,sobretodo aquellos que teneis nenes más pequeños y soñais con escuchar su primer mama o papa...que llega,que todo llega,os lo digo yo,que escuchar su voz ha sido mi mayor deseo desde que me dijeron que tenia autismo y que posiblemente no hablaria nunca.

Pues os dejo a Natalia en varios videos ensayando la canción "palmas palmitas" un poco versionada por mi,je,je...y luego aprendiendo a decir su nombre y apellidos.








Enlaces de paginas de juegos






http://jeux.lulu.pagesperso-orange.fr/html/memory/paqueI1.htm

http://www.coindespetits.com/jeux/association/associe1.html

http://www.coindespetits.com/jeux/association2/associe.html

http://contenidos.educarex.es/mci/2009/52/A-JUGAR.swf

http://www.disney.es/disney-junior/index.jsp

http://conteni2.educarex.es/mats/11366/contenido/index2.html

http://ntic.educacion.es/w3//eos/MaterialesEducativos/mem2006/musica_educa/presentacion.swf

http://proyectokidsmart.lacoctelera.net/post/2009/12/13/pelayo-y-su-pandilla-mundo-fisico-y-social

http://clic.xtec.cat/db/act_es.jsp?id=2280

http://www.tudiscoverykids.com/juegos/maquina-de-los-sentidos/

http://www.rena.edu.ve/nivelInicial/cuerpoHumano/act01.html

https://www.pipoclub.com/

http://www.socpetit.cat/jocs/encaixa.swf

http://www.juegaspeque.com/juegos/fotos-con-mickey-mouse.swf

http://www.juegaspeque.com/juegos/decor_animal.swf



RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...