Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 31 de mayo de 2012

El eco de tu voz


Salimos del cole y vamos caminando para casa.Tenemos dos caminos para ir y suelo alternarlos para ayudar a Natalia en su flexibilidad,para que no se acostumbre a ir por el mismo sitio,aunque ella és poco estricta en este tema ,sí alguna vez se ha enfadado por no ir por donde ella quería.
Caminamos calle abajo y de repente Natalia se para.Empieza a gritar pero no asustada ni llorando ni nada.

-Ah...ah....eh...eh...ah...¡¡¡

Y luego empieza a dar saltitos y se parte el culo ella sola.Continua caminando y el resto del camino va tranquila.A los dos dias,justo al pasar por el mismo sitio de la calle,vuelve a hacer lo mismo...¿porque pensais que lo hace?

Eco¡¡ El eco de su voz¡¡ Grita justo en la entrada del parking de un supermercado que al pasar pues suena un poco de eco si gritas y Natalia lo descubriria algun dia que entraramos a comprar con el coche allí supongo.
Se lo expliqué a papá y casualmente el otro dia,en el parking de casa,al bajar del coche tambien lo hizo...y se mea de risa,le encanta escucharse su voz resonando,haciendo eco.
Mi niña és que és mas graciosa...hoy me he reido con ella porque su maestra me ha contado que se ha comido el desayuno de un compañero de clase corriendo y llenandose la boca para que no les diera tiempo a quitarselo y se lo he dicho esta tarde a la madre,que Natalia habia dejado a su hijo sin desayunar (hay muy buena relacion con esta mami,sabia que no le iba a molestar y que se lo iba a tomar con humor)y al rato me ha mandado un mensaje y me ha dicho que mañana su peque quiere llevarle el desayuno a Natalia,porque como le gustan sus desayunos...mas bueno el nene¡¡¡
Es que lo que no consiga la princesa...o haber quien le quita la comida a otra persona y consigue que al dia siguiente la inviten a comer...pues ella lo logra¡¡ Y es que la princesa és mucha princesa.

lunes, 28 de mayo de 2012

“DÉJAME QUE TE HABLE DE LO QUE NECESITO”.


Fuente: Rocío del Pilar Valero de Bernabé Montero
Especialista en Pedagogía Terapéutica y Psicopedagoga
CEIP "Mario Vargas LLosa" Las Rozas


“DÉJAME QUE TE HABLE DE LO QUE NECESITO”.

Sobre el tema de autismo y otros Trastornos del Espectro Autista, se pueden encontrar diversas fuentes pero sin hacer mucha aproximación a lo que necesitan estos niños.
Lo que resulta más interesante conocer, son algunas estrategias para que, como padres, herman@s o educadores le hagamos más comprensible el mundo del cual ellos también forman parte.
De esta forma, teniendo como referentes los principios postulados por Ángel Riviere, a Birger Sellin en “Quiero dejar de ser undentrodemí” y, como no, la visión que tiene un autista del mundo, podemos hacer que forme parte más activa de la realidad.
Cuando se habla de autismo, se habla de “Teoría de la mente”; sin duda, fascinante. Si bien, en bastantes ocasiones, nos empeñamos en “forzarles” a participar de todo sin entender que eso les agobia y sin adecuar nuestro lenguaje a sus características.
Pero, ¿¿¿cómo ellos se van a esforzar por “comprender” lo que sentimos, por qué hacemos las cosas, si nosotros no hacemos lo mismo con ellos???.
En este sentido, resulta bastante clarificador el siguiente ejemplo:

Imaginar que os dicen que tenéis que ir a un sitio. Para ello, os meten en un espacio con muchísima gente. Os encontráis realmente agobiados y, para colmo, las personas que allí se encuentran hablan un lenguaje que no entendéis.
¿¿Cómo os sentiríais??¿¿¿No tendríais ganas de gritar y os sentiríais agobiados?……. Pues así, se sienten ellos.

Tenemos que aprender a respetar sus momentos, a interpretar lo que nos quieren decir sus rabietas (ya que siempre nos indican algo), atrabajar su flexibilidad mental con calidez, rutinas y respeto, a cuidar las condiciones de iluminación, mobiliario, su tiempo de ocio, etc.
Por ello, y tras la maravillosa experiencia de trabajar con ellos, elaboré un decálogo muy sencillo que decidí titular “DÉJAME QUE TE HABLE DE LO QUE NECESITO”.

Tras él, se hará una pequeña presentación de algunas de las estrategias que podemos utilizar para dar la respuesta que merecen estas necesidades tan especiales:

1.Necesito que, si me vais a decir algo, lo digáis de forma clara para que pueda entenderlo.

2.Necesito que seas ordenado para yo saber lo que tengo que hacer en cada momento.

3.Necesito que, cuando estoy nervioso, me toques las manos y me tranquilices diciéndome “NO PASA NADA”.

4.Necesito que me recuerdes normas como “LAS COSAS SE DICEN SÓLO UNA VEZ”, “TRANQUILO” o “CUANDO TENGO QUE HACER UNA TAREA ESTOY EN SILENCIO”

5.Necesito que tengas paciencia conmigo, que entiendas que me cuesta entender algunas cosas y que me des tiempo.

6.Necesito que no te enfades si no te saludo o te digo “adiós”: TIENES QUE RECORDÁRMELO.

7.Necesito que, cuando no te miro, me digas “MÍRAME” con un tono que me tranquilice y no me ponga más nervioso por mirarte.

8.Necesito que, cuando interrumpo en clase, me recuerdes que debo guardar el turno o que en clase tengo que hablar sin gritar.

9.Necesito que hagas algunas cosas conmigo para que después pueda hacerlas yo solo.

10.Necesito que me conozcas, porque me cuesta pedirte ayuda. Por eso, AYÚDAME PARA QUE TE PUEDA PEDIR AYUDA.


Como se observa, todo está interrelacionado; sin entender sus necesidades no se puede saber qué ESTRATEGIAS utilizar.
 De ahí, que éstas se presenten numeradas en el mismo orden que las necesidades:



•Sin duda, una de las estrategias más importante es utilizar un lenguaje claro, conciso, sin dobles intenciones, ni ironías. Los niños con autismo, hacen una interpretación literal del lenguaje y de la realidad con lo que es vital que, como se ha hecho referencia con anterioridad, nos adecuemos a ellos

•El orden resulta imprescindible en la vida/trabajo con niños y con personas con autismo por las grandes dificultades que tienen en su flexibilidad mental y comportamental.
Si le quieres ayudar, no le cambies las cosas sin avisar, sin tener en cuenta las respuestas que pueda dar. Puedes intentarlo, con muchísima paciencia, cariño, e introduciendo pequeñísimos cambios que les debes anticipar siempre (aproximaciones sucesivas). Cuando se ponga nervioso, tranquilízale, y haz que lo que hemos cambiado vuelva a su estado anterior.

•La 3ª estrategia que planteo es que, no rechazan el contacto físico. Lo que “les duele” es que lo hagas cuando o cómo no quieren, que no respetes su espacio y las señales que ellos dejan.
El tranquilizarles, y tocarles la frente o la manita, de una forma serena, les transmite seguridad, que controlas que no les va a ocurrir nada para lo que siempre respetas y entiendes sus señales.

•La necesidad 4, guarda relación con la estrategia de las instrucciones que debemos trabajar para que el niño las tome como auto instrucciones.
Éstas, les dan seguridad en cada uno de los pasos, ya que cada uno de ellos, deben acompañarse de una auto-instrucción. Ésta es una palabra ó frase muy sencilla, “Estoy tranquilo”, “sumo”, “cuando saludo doy un beso en cada mejilla”, etc.

•Paciencia, cariño y límites, son las estrategias más efectivas.

•Las habilidades sociales, deben ser trabajadas. Para ello, ayudan la “Teoría de la mente”, las historias sociales, las tiras de cómic , etc , pero lo que sin duda es VITAL es que, si quieres trabajar la asertividad, primero tienes que declararte tú como un ser social.
Que mejor modelo que alguien que está todos los días con él/ella, que recibe el día con una sonrisa, que no pone cara enfadado con un cambio imprevisto sino que mantiene la calma,…..

•El contacto visual se ve afectado, ya que ellos sienten que intentas meterte en su mundo, en su alma, a través de sus ojos y, ese mundo y ese alma, es de ellos.
Por eso, la mejor estrategia es ser cariñoso (respetando siempre distancias y señales que pueda ir dando), asertivo, tener calma.
Coger su barbilla (cuando esté calmad@) ) e intentar, poco a poco, que mire primero a la cara, luego a la frente, luego a un punto más cercano como la nariz, de ahí a los ojos.
Sacarle efímeramente de ese “dentrodemí” comentado por Sellin, en el que parecen encontrarse.

•El uso de pictogramas muy representativos de la realidad a la que quieren referirse (acompañados de palabra/ o frase telegráfica y comprensible) y los inventarios ecológicos les sitúa mucho y les ayuda a ser más autónomos.
Los inventarios ecológicos se utilizan para trabajar el ocio. Por ejemplo: comprar el periódico en el quiosco. Se hará una lista con cada uno de los pasos que el/la niñ@ necesite y, a medida que vaya ganando en seguridad, se irán retirando pasos.

•El encadenamiento hacia atrás/ o hacia delante, junto con las aproximaciones sucesivas son estrategias que se suelen utilizar con estos niños asegurando, siempre, cada uno de los pasos.

•Lo más fundamental, lo que nunca debe faltar es, CONOCÉLE, INTENTA PENSAR SI PUEDE ESTAR NECESITANDO TÚ AYUDA, SI ESTÁ AGOBIADO,… ya que esto, hará que esté más próximo a ti.

Por último, es de destacar lo muchísimo que se aprende de ellos si se tienen entusiasmo, paciencia y se les quiere porque ELLOS NOS OFRECEN UNA REALIDAD PARALELA QUE TAMBIÉN ES DIGNA DE SER CONOCIDA Y APRECIADA.

viernes, 25 de mayo de 2012

Una imagen vale más que mil palabras

Ayer celebramos la fiesta de cumpleaños de Natalia y ...que fue una fiesta increible,muchos de sus amiguitos de clase,algunos amigos compañeros de La Plataforma Cataluña Inclusión,sus primitos,yayos,titos y unos invitados de honor...Sara,la maestra de Natalia en la guarderia y su pequeño Yeray.
La inclusión és posible siempre que existan personas dispuestas a luchar por ella y sobretodo,a disfrutar de ella...GRACIAS A TODOS LOS QUE ESTUVISTEIS CON NOSOTROS AYER Y A MUCHOS QUE NO PUDISTEIS ESTAR PERO QUE SÉ QUE "ESTAIS".

Esto és el resultado de un mundo inclusivo...una imagen vale más que mil palabras:
















Gracias Sara y Yeray por compartir este dia con nosotros


Y la guinda final la puso Africa,una pastelera increible,mami de Noa,una de las mejores amiguitas de Natalia y una persona a la quiero mucho y a la que me considero afortunada de haber conocido y de tener como amiga...gracias Africa,sé el cariño con el que hiciste el pastel y te lo agradezco de corazón,muchisimas gracias¡¡¡





Y celebración en el cole tambien...pinchad AQUÍ

jueves, 24 de mayo de 2012

La princesa y sus 5 años


Felicidades PRINCESA¡¡¡
-Natalia,tú que eres...-le digo yo-...eres la más,la más...

-La as totita de tutar¡¡¡-grita Natalia

LA MÁS BONITA DEL LUGAR¡¡¡

Eso le pregunto cada dia y eso me contesta cada dia...hoy,la más bonita del lugar cumple 5 años.
Te quiero Princesa.


miércoles, 23 de mayo de 2012

Barreras que no se ven (1ª parte).


Articulo de opinión escrito por Raul Rosa, de la Asociación ProTgd, entidad perteneciente a la Federación Autismo Madrid.FUENTE:Autismomadrid

Barreras que no se ven (1ªparte)


Los problemas de movilidad de las personas impedidas físicamente para deambular son evidentes y los identificamos a simple vista. Ir en una silla de ruedas, llevar muletas, cojear, llevar gafas de sol e ir moviendo un bastón son características que revelan la dificultad que tienen estas personas, suponemos que les cuesta más trabajo desplazarse, necesitan ayuda y nos sentimos todos dispuestos a ayudarles.

Evidentes son también las barreras que encuentran a su paso, bordillos, escaleras, falta de aparcamiento o poco espacio para salir del coche, aceras estrechas, cortadas por coches o motos subidos a ellas, cuestas imposibles, semáforos sin tiempo o pasillos infinitos.

Pero no hay que estar limitado físicamente para tener problemas de movilidad en tu vida diaria. El abanico de la discapacidad es muy grande y dentro nos encontramos también con problemas psíquicos o sensoriales como pueden tener los TEA.

Las personas que padecen de Trastorno del Espectro Autista y sus familias se encuentran con inconvenientes en sus desplazamientos y sus impedimentos en muchos casos no son rasgos que se identifican a simple vista. Como tampoco son evidentes los obstáculos, barreras y peligros que se encuentran en su camino. Pasear por la acera cerca de la calzada, montar en autobús y no tener sitio, esperar a que llegue el metro, subir en escaleras mecánicas, pasar a través de los coches en un parking, llevar el carro en el supermercado y dejarlo después en su sitio, entrar en un baño estrecho, esperar colas, el turno en mercado o el médico, son situaciones que nos hacen plantearnos cada vez que salimos si vale la pena hacerlo.

Las personas que padecen TEA a menudo tienen conductas extrañas, repetitivas, exageradas o inadecuadas para el entorno en el que se pueden encontrar y eso hace que los sitios nuevos o no controlados sean una fuente de conflictos.

Y estos problemas aparecen desde el principio. Muchos padres nos sentimos agobiados por las rabietas desmesuradas de nuestros niños ya desde pequeños, dando gritos, golpes, tirándose por el suelo a los que resultaba imposible calmar ante la impertinente mirada de la gente que parecía decirnos “ese niño está mal educado” simplemente porque quería sentarse en su sitio en el autobús, quería ver pasar el metro muy cerca, cruzar la calle por el camino más corto o pararse en el medio del paso de cebra a ver como camina el muñeco verde del semáforo. Según van creciendo nuestros hijos, nosotros, los cuidadores, vamos aprendiendo estrategias para controlar o hacer más llevaderos las incidencias y los cambios del día a día.

Y muchos problemas no los causan las conductas sino las barreras invisibles que nadie se da cuenta que existen. Aparcar lejos de las puertas de entrada en un parking puede ser peligrosísimo si tu hija sufre un ataque de pánico y echa a correr entre los coches. Utilizar un aseo estrecho puede ser imposible si además tu hijo se quiere desnudar completamente antes de volverse a vestir.

Otro ejemplo es, Javier. Javier es un vecino amigo con una discapacidad psíquica alta pero que lleva una vida normal y muy autónoma con su anciano padre. Le veo muchas veces desde la ventana cruzar la calle perfectamente pulsando el botón del semáforo y esperando que se ponga verde. Pero una mañana de domingo llegó cuando el semáforo ya estaba verde cruzó y cuando se encontró en una isleta en la mitad del paso de cebra se puso rojo. Él se paró esperando el muñeco verde. Y allí estuvo hasta que bajé corriendo a pulsar el botón. El funcionamiento del semáforo fue correcto pero nadie pensó que podía quedarse alguien en una acera en medio de la calzada sin posibilidad de moverse. Y lo que es más triste nadie se dio cuenta que Javier estaba esperando a que el muñequito cambiara de color y le indicara que podía continuar su camino. No quiero ni imaginar el caso de que los semáforos no funcionen bien.

(Continuará)

lunes, 21 de mayo de 2012

Te vamos a extrañar...



Este curso de p-4,antes de empezarlo,sabíamos que al menos lo hariamos con alguien que conocía bien a Natalia,sus necesidades y dificultades y todo el sistema de trabajo que se hizo con ella en p-3,puesto que iba a ser la misma tutora que tuvo en ese curso.la verdad es que estabamos tranquilos porque al menos no tendriamos que pasar por conocer a otra maestra que tuviera que "aprender" a tener a Natalia,a comunicarse con ella y a comprenderla y ayudarla en sus necesidades especiales...pero antes de finalizar el curso nos avisaron de que la señorita que le tocaba estaba embarazada y que en p-4,aunque empezaria ella,al mes o mes y medio,ya empezaria la sustituta pues ella debería coger la baja.Nos alegramos mucho por Esther y su embarazo pero nos quedó una espinita de miedo pensando en como afectaria este cambio a Natalia,ella conocia bien a Esther y empezar de 0 con otra persona con el curso ya empezado...nos preocupó,para ser sinceros.Pero cuando me dijeron quien iba a ser esa sustituta he de reconocer que se disiparon todos mis miedos enseguida.La conocía bien pues el año anterior Santi la habia tenido de tutora en p-5 y lo primero que pensé al enterarme és que era "perfecta" para Natalia.P-3 lo terminamos movidito,Natalia pasaba su fase de rabia por querer comunicarse y no poder y nos vimos forzados  a buscar alguien que la ayudara (y encontramos a Raquel,con quien seguimos y con quien ha avanzado muchisimo y ha roto ese muro que tenia hace apenas un año).Cristina,la sustituta de Esther,ha cumplido todas nuestras espectativas...no tengo mucho que decir de ella que lo que ya le dije personalmente...que aunque nos alegra que vuelva Esther (este entrada se debe a esto,el miercoles se reincorpora Esther,pues su baja finaliza y Cristina marcha),no deja de darnos pena que ella se marche,nos hemos sentido muy a gusto este curso con Cristina,ha conectado genial,por su caracter tranquilo y pienso que sobretodo por su manera de hablar y tratar a los niños (a todos,aunque yo me centre en Natalia),ha conseguido una conexión con mi hija increible,ha sabido infundirle calma,a mi niña y a nosotros...un ejemplo és los malos tiempos que pasamos este curso con Natalia en su fase de sueño,cuando no dormia más de 4 o 5 horas diarias,se despertaba de madrugada hiperactiva,tuvimos que darle melatonina durante meses y aplicar pautas que nos dio la psicologa...Cristina nunca hizo de aquellos dias que fueran más duros para nosotros,siempre que le preguntaba como estaba Natalia en el colegio y me tenia que explicar que habia estado nerviosa o alterada añadia para quitarle hierro y pienso que preocupaciones a nosotros,que otros niños tambien lo habian estado,lo achacaba a las fiestas de navidad,al carnaval,al festival...a cualquier cambio que ponia nervioso a cualquier niño,pues a Natalia se comprendia que más y no pasaba nada...su voz mientras hablaba seguia siendo tranquila y seguia trasmitiendo calma...calma a nosotros y calma a Natalia para seguir adelante pese a las dificultades que pudiera encontrarse.
Pues eso...que se avecina un cambio que,aunque pensamos que no afectara mucho a Natalia,pues la maestra que vuelve la conoce bien,estuvo todo p-3 con ella trabajando genial,comenzó p-4 tambien y ha ido pasandose por el cole de visita para que los peques sigan teniendo contacto con ella...yo no dejo de pensar que Natalia sí va a notar algo...va a extrañar a Cristina,lo sé...la va a echar de menos y lo vamos a notar...nosotros tambien la vamos a echar de menos,ha sido una de las mejores maestras que han tenido mis hijos y la noticia de que Santi volverá a tenerla el curso que viene una temporada porque su tutora está embarazada y Cristina deberá suplirla a ella tambien,nos a alegra muchisimo.
Desde luego,a Cristina la vamos a recordar siempre y ojalá,ojalá,el colegio le de la oportunidad de volver a tenerla en nuestra camino otro curso...ojalá Natalia vuelva a encontrarse con ella...y aprovecho para decir que no solo ha sido querida por la familia de Natalia,me consta que son muchas las familias de la clase de p-4 que la adoran,que piensan que ha sido una profesora maravillosa y al igual que nosotros,tambien la van a extrañar mucho y que desearían volver a tenerla más adelante de nuevo como tutora de nuestros hijos.
Buena suerte y nos quedamos deseando que te vuelvas a cruzar en el camino de La princesa.

jueves, 17 de mayo de 2012

Te recuerdo...





El paso de Natalia por Ralet-Ralet (la guarderia donde pasó p-2) dejó mucha huella.Llegamos allí tras batallar por conseguir una plaza que en nuestra ciudad nos negaban...los niños con NEE no tienen ningun derecho en terrassa,digan lo que digan...no se guardan plazas con NEE para ningun niño,nosotros lo sufrimos,podeis leerlo en las entradas de "Nuestra historia"...a nadie,nadie...le importó que Natalia tuviera unas necesidades educativas especiales y que necesitara una plaza de guarderia SÍ o SÍ...hasta que nos fuimos a la ciudad de al lado y allí sí supieron entenderlo y le abrieron esa plaza a Natalia.
La historia és larga,como ya sabeis los que habeis seguido el blog desde el principio,no voy a contar detalles.
Sara,la maestra de Natalia en p-2,nos cautivó...se ganó a Natalia a pulso,con esfuerzo y sobretodo con cariño...nos ganó a nosotros y se convirtió en una de las personas más importantes en la historia de Natalia...sin ella,el camino hubiera sido mucho más dificil,de eso estoy segura.
El caso és que han pasado casi dos años desde que Natalia salió de guarderia pero seguimos teniendo contacto con Sara,la queremos mucho y nos alegra que siga en nuestro camino.Ella y yo nos vemos a menudo pero a Natalia hacia mucho tiempo que no la veia,así que el otro dia decidimos quedar para comer para que se vieran las dos...hace más de un año que Sara no veia a mi princesa y por lo que me dijo la notó supercambiada, más espabilada, madura, risueña, receptiva... y Natalia al verla...
Madre mia,Sara con la lagrima colgando y yo completamente alucinada por el comportamiento de mi hija...la miraba como si se acordara perfectamente de ella,la sonreia y sus ojos se iluminaban...le tocó la cara como si quisiera asegurarse de que era cierto que Sara estaba allí y en su carita una sonrisa preciosa,se asomaba a mirar a Yerai (el bebé precioso de sara) curiosa y volvía a mirarla ilusionada,como si por su cabecita estuvieran pasando los bonitos momentos que pasó con aquella chica en Ralet-ralet...

-¿Será mi voz?¿Recordará mi voz?¿O todavía recuerda mi cara?-decia Sara...

-Se acuerda de ti,ella nunca mira a nadie así,ni le toca la cara como te está tocando a ti...

Y  és que Sara,cuando digo que ha sido alguien importante para Natalia,lo digo porque así lo siento...

 Mis chicos en el parque

martes, 15 de mayo de 2012

La Casa Azul


Este texto está sacado del blog de mi amiga Mayka y con todo el cariño que la tengo,lo comparto en La Princesa...las mamis de niños con TEA tenemos una conexión invisible que pocos pueden entender...no importa la distancia que haya entre nosotras...nos sentimos cerca,nos comprendemos y nos apoyamos...tenemos algo en comun que nos ata...la lucha por nuestros hijos.



LA GRAN CASA AZUL 

Cuenta la leyenda que había un lugar en el mundo en el que habitaban un montón de familias.
Cada una vivía en una casa y ahí estaban sin salir de ella. Cada casa era como un mundo en si mismo.
La gente no se relacionaba con nadie. Los problemas se solucionaban en la intimidad de cada casa sin consultar a los demás.
Un día en una casa hubo un nacimiento muy esperado que conmocionó a toda la familia. El bebé nació con un corazón azul tatuado en la palma de la mano. No sabían cual era el motivo, el bebé no presentaba mas que aquel corazón azul extraño, todo lo demás era perfecto.
Aquel bebé tan querido fue creciendo y su familia fue notando que no hacía lo que correspondía a un niño de su edad. Con el paso del tiempo las diferencias se fueron acentuando, empezaron a no comprenderle, a no saber que quería ni que sentía, empezaron a sentir que ese niño que tanto amaban se alejaba cada vez mas.
La familia totalmente desesperada salió de casa en busca de ayuda, no sabían lo que había ahí fuera pero necesitaban esa ayuda.
Sorprendidos vieron que había mas familias que buscaban también respuestas, que como ellos estaban desesperados.

Una madre ya al límite de sus fuerzas gritó lo mas alto que su voz alcanzó:
- ¡¡¡¡¡Mi hijo tiene un corazón azul en la palma de su mano!!!!!
De repente otra madre que oyó aquel chillido sobrecogedor gritó:
_ ¡¡¡¡¡El mio también!!!!!
Otro padre se unió:
-¡¡¡¡Y mi hija!!!!!
-¡¡¡¡¡Y el mio!!!!!
-¡¡¡¡Y también la mia !!!!

Así fueron uniéndose mas gritos de auxilio. Las familias se dieron cuenta que no estaban solas, que ellas también tenían las mismas dificultades para entender a sus niños de corazón azul.
Juntos fueron encontrando soluciones, cada familia aportaba sus experiencias, su forma de comunicarse, su forma de jugar, y comprobaron que funcionaba, que los niños tenían muchos rasgos comunes en mayor o menor medida y que dando con los soportes adecuados los niños respondían bien y las familias eran capaces de comprenderlos mucho mejor.
No importaba de que casa venían, que idioma hablaban o que costumbres tenían. Lo importante era que se comprendían sin ni siquiera hablar.
Decidieron entonces juntarse en una casa grande, muy grande, donde todos los niños de corazón azul y los niños que no tenían corazón azul pudieran convivir, aprender unos de otros, jugar juntos, crecer compartiendo y en definitiva vivir felices.

A esa gran casa azul la llamaron "AUTISMO EN LA RED" y hoy en día siguen llegando familias que se van instalando en busca de ayuda, donde jamás se sentirán tan solos como al principio. 

El sueño de estas familias es poder enseñar el camino a todo el que lo necesite, mostrar el camino a esa gran casa azul que siempre tiene las puertas abiertas para el que quiera entrar y donde cuelga un enorme cartel con la palabra:



viernes, 11 de mayo de 2012

Me quieres conocer?


El año pasado compre dos libros...el mismo libro dos veces.Eran dos regalos,uno para Esther,la tutora de Natalia de p-3 y otro para Santi,mi hijo.
El libro se llama "Em vols coneixer?"(Me quieres conocer?) y narra la historia de Dani,contada por Laia,su amiga.Dani tiene autismo y Laia explica de manera clara y sencilla de qué trata el trastorno que tiene su amigo,nos habla de sus sintomas,de como acercarse a él,ayudarlo y comprenderlo...és una lectura ideal para los niños,para que entiendan en qué consiste tener autismo.
El año pasado se lo leí a Santi pero creo que no acabó de entenderlo bien...este año lo he pillado varias noches con él.Lo tiene en su mesilla,como libro de lectura de antes de ir a dormir y son muchas las veces que me asomo a su cama y lo encuentro ojeandolo.

-Mamá,esto con Natalia todavia no ha pasado...

Me lo dice en una pagina donde explica como Dani puede pasarse horas y horas hablando sin parar del mismo tema.

-Como no habla mucho...a lo mejor cuando aprenda a hablar más luego ya no para...-me dice Santi.

El miercoles por la mañana antes de ir al colegio me preguntó si podia llevarselo para enseñarlo y le dijo que por supuesto,claro.
Cuando salió al mediodia su cara era de orgullo total y nada más verme en la puerta del cole me dijo:

-Mama,sabes que ha pasado con el libro del autismo? Que la MariAngels (su tutora) lo ha visto y ha decidio leerlo para la clase y hemos explicado lo que és para que entiendan porque Natalia no sabe hablar y hace algunas cosas...luego me ha felicitado y me ha dicho que aparte de ser muy listo,soy un buen hijo y un buen hermano y que sabe que tener una hermana con autismo debe ser dificil pero que lo estoy haciendo muy bien y cuando hemos terminado mis compañeros me han aplaudido¡

Imaginaos mi cara...camino del coche...me paré a besuquearlo y se me saltaban las lagrimas...y tanto que és un buen hermano y sobretodo un buen hijo...el mejor...y cada dia estoy más orgullosa de él.


jueves, 10 de mayo de 2012

13 RAZONES PARA REFLEXIONAR ANTES DE METERTE CON LAS MADRES DE NIÑ@S CON AUTISMO.



He encontrado este texto por facebook...y tenia que compartirlo...que identificada me siento...seguro que son muchas las mamis de niños con TEA que les ocurre lo mismo...aquí os lo dejo.


13 RAZONES PARA REFLEXIONAR ANTES DE METERTE CON LAS MADRES DE NIÑ@S CON AUTISMO. Traducido para Aspau por Carmen Rincón


1.- Algunas de nosotras hemos abandonado las habilidades sociales y ya no nos importa lo que decimos o hacemos.

2.- No tenemos miedo a tener un serio "colapso emocional"

3.- Estamos cansadas y toda la paciencia que tenemos es para nuestros hijos.

4.- Tenemos bastantes malas pulgas frente a las tonterías debido a nuestra responsabilidad pero también menos sensibilidad a ellas.

5.- Podemos reducirte e inmovilizarte en menos de 3.5 segundos.

6.- Podemos echarte una mirada que haría temblar en sus botas a un defensa de fútbol.

7.- Si hace bastante tiempo que no hemos dormido una noche entera, eso nos da razones para defender nuestro estado de insensatez!

8.- Nuestra tolerancia y paciencia es para nuestros hijos, que no han elegido tener necesidades especiales, y no para alguien que ELIGE comportarse de forma inapropiada y ES CAPAZ de controlar sus actos.

9.- Probablemente ya estamos al límite y sería estúpido empujarnos hacia ello.

10.- Sufrimos falta de sueño, estamos a la defensiva, y gastamos toda nuestra paciencia en nuestros niños y en los médicos, terapeutas, asistentes sociales y profesores, ¿Por qué gastaríamos un gramo de ella con un extraño?

11.- Hemos tenido que luchar desde el nacimiento de nuestros hijos, así que para cuando nos has cabreado ya somos luchadoras avezadas que pueden ganar cualquier guerra.

12.- Dedicamos la vida a nuestros hijos y no necesitamos ni más estrés ni a gente que no entiende nuestra vida.

13.- Allá donde hay un osezno, hay una mamá osa...siempre estamos vigilantes.




martes, 8 de mayo de 2012

La Sociedad, creadora de las diferencias...




Aunque los tiempos cambian y poco a poco se van logrando avances hacia la inclusión de las personas con discapacidad, tradicionalmente no se incluye a estas personas como integrantes naturales de la comunidad. Se los considera "especiales", relacionándolos con roles específicos como el de seres dependientes, incapaces de lograr determinadas cosas, etc. Son personas que llaman la atención si se los ve en universidades o en determinados trabajos. Y es que aún hoy día la sociedad se basa en la diferenciación humana, lo cual se manifiesta por ejemplo, en políticas de desarrollo por separado para personas con discapacidad. Y esta situación es tal que los mismos damnificados y sus familias lo aceptan ya que tienen interiorizados los patrones culturales existentes.


Y es que en nuestra sociedad se discrimina a cualquiera que se aleje del patrón predominante, aquél al que llamamos “normal”. Así aparece la diferencia entre los términosnormal y anormal. Los primeros son los que se acercan positivamente a las expectativas sociales y culturales, mientras que los otros se alejan de ellas, se consideran diferentes, especiales… anormales. 

Pongamos un ejemplo que hoy día nadie entiende como discapacidad o anormalidad: la lateralidad de las personas. En la década de los años 60 las personas zurdas eran vistas como personas con anomalía, siendo obligadas a escribir con la mano derecha y castigadas si no lo hacían. A partir de los años 80, con el cambio de actitud de la sociedad, se acepta esta cualidad como una característica física, permitiéndoles a las personas zurdas ser autónomas sin perder su característica intrínseca. 

Por ello, bajo nuestro punto de vista, la discapacidad realmente está configurada por la misma sociedad, puesto que depende de los medios de superación, de promoción y de igualdad que ofrece a todos sus individuos. Es la sociedad quien hace a las personas discapacitadas.

Y es cierto que, por lo general, el conjunto de la sociedad dice respetar el pleno derecho de quien posee discapacidad o desventaja. La legislación, los tratados y documentos enfatizan la intención de cumplir con el indiscutible respeto por la diversidad, con la intención de buscar la integración, la igualdad.

Pero la representación social de la discapacidad sigue relacionándose con la ayuda y el asistencialismo y eso actúa en contra de una integración plena, de una verdadera idea de igualdad social. La equiparación de oportunidades queda vacía de contenido porque no tenemos interiorizados valores compatibles con ella.

Nuestra actitud como colectivo deberá ser modificada para lograr una verdadera equiparación de oportunidades. Porque una inclusión total se puede lograr, pero debemos comenzar por cambiar nuestra idea sobre la discapacidad.

lunes, 7 de mayo de 2012

Recomendaciones profesionales a los medios en el tratamiento del Autismo


AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) presenta la guía de recomendaciones para para el tratamiento del Autismo en los medios de comunicación, Este documento está dirigido a promover una visión realista y positiva del autismo en los medios de comunicación. Puedes descargarlo aquí , y colaborar en su difusión.


Claves para la comprensión adecuada del Autismo

-Emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. De esta forma, se está poniendo de relieve la condición
de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo.

- Es cierto que el autismo es un trastorno, habitualmente de gran severidad, que puede condicionar casi todos los aspectos de la vida de la persona e incluso de sus familias, pero no todo en la vida de ella debe o tiene que verse bajo el prisma del autismo.

-Un título debe representar fielmente y tener en cuenta que las personas con TEA comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin discapacidad. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común.

- Distinguir trastorno de enfermedad. El autismo no es estrictamente una enfermedad, aunque en muchas ocasiones, puede verse asociado a diferentes tipos de trastornos (neurológicos, fisiológicos, mentales, etc.) que acentúan las dificultades que la persona puede sufrir en relación a su adaptación y participación social.

- Tomar como referencia que, en la actualidad, el autismo se define como un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por una triada de manifestaciones genéricas: alteraciones en las competencias sociales, que dificultan el establecimiento de relaciones interpersonales y la participación social, alteraciones en las habilidades de comunicación verbal y no verbal asociadas frecuentemente a problemas en el desarrollo del lenguaje oral, y un ámbito muy restringido de intereses y actividades que se traduce en comportamientos repetitivos, así como en conductas perseverantes que implican dificultades para afrontar los cambios y ajustarse de forma flexible a lo que la situación requiere.

- Considerar que no hay una sola causa que explique o determine el autismo, ni puede reducirse su aparición a un único factor o motivo, ya sea genético, biológico o de cualquier otra naturaleza. Ya parece claro que hay fundamentos genéticos en el autismo, pero, contrariamente a lo que ocurre, por ejemplo, con otras alteraciones que presentan una base genética claramente identificada, como el Síndrome de Down, no puede establecerse que sean los mismos en todos los casos.

- Intentar transmitir la complejjidad en la definición e identificación del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo singular, complejo, variable, multifactorial, de difícil diagnóstico y manifestaciones muy diferentes en las distintas personas que lo presentan. Por tanto, a la hora de elaborar una información o reportaje se recomienda evitar, en la medida de lo posible, definiciones contundentes o escasamente matizadas, por una exigencia razonable de rigor profesional.

- Contrastar los casos sobre los que se vaya a trabajar con la opinión, valoración y asesoría de profesionales o asociaciones de familiares, para evitar confusiones, imprecisiones y errores comunes que pueden dar lugar a equívocos, rectificaciones o perjudicar la credibilidad del trabajo.

jueves, 3 de mayo de 2012

El mundo tal y como és...


Cojo un papel y se lo doy a Natalia.Ella lo mira...és un dibujo de un paisaje típico,tiene una casita,cesped...rodeada por su valla...un arbol al lado...en el cielo una nube,un sol...
Pinta el arbol....verde,claro...y el tronco marrón.El cesped tambien verde...la casa,se lo piensa y le doy el rojo y le parece bien y la pinta.Luego pinta el sol,amarillo por supuesto.Le doy el azul y le digo que pinte la nube...ella lo coge y lo tira a un lado de la mesa y busca en la caja de colores.

-Natalia,coge el azul,cariño...pinta la nube...

No me hace ni caso,sigue buscando mientras yo le insisto y ella sigue sin hacerme caso.Al final saca un color blanco y pinta la nube utilizando ese color...luego coge el color azul que yo tenia y pinta alrededor de la nube...el cielo.Claro¡ las nubes son blancas y el cielo azul.
Luego vuelve a coger el blanco y pinta la valla que rodea la casa...igual,exactamente igual que la valla que rodea nuestra parcela del camping...blanca.

Natalia pinta las cosas tal y como las ve.
Se lo comenté a Cristina,su profesora y me dijo que en el cole tambien lo hace,que el otro dia pintaron unos arboles y que tenian que hacerlos de colores y que mientras todos los niños lo hicieron usando colorines originales y diferentes,ella lo hizo verde y marrón,tal como és.
Natalia pinta el mundo tal y como és...siempre lo hace cuando hacemos deberes o pintamos dibujos...las fresas rosas,las manzanas rojas y el rabito marrón,el sol amarillo,el mar azul....tal y como lo ve,si le das otro color,lo tira y busca el que corresponde...
Es una de las caracteristicas de los niños que tienen autismo,que les cuesta utilizar la imaginación,por eso tienen dificultades para comprender algunas situaciones,porque todo lo que no ven...para ellos no existe.Pero insisto...és una dificultad que tienen,no una incapacidad...como otras muchas cosas,aprenden a darle uso a la imaginación y a disfrutar de ella,solo hay que darles tiempo y ayudarles...pueden aprender,lo hacen y lo demuestran a diario con todos los progresos que hacen...a luchadores no les gana nadie.Los niños que tienen TEA son autenticos campeones.
Otra de las cosas que estamos notando ultimamente en Natalia és que vuelve su "obsesión" por el orden...de chiquitilla hacia filas,le encantaba ordenar cosas,juguetes,cucharas,etc...ahora lo que hace és ordenar botes,pero no en fila,si no ponerlos rectos.Por ejemplo,el otro dia en el supermercado iba por los pasillos poniendo rectas las botellas que veia volcadas,ordenaba el agua y cualquier bote que ella viera torcido,tumbado o tirado por ahi...en casa tambien lo hace,ordena las botellas y hoy le he preguntado a su vetlladora y me dice que tambien lo ha notado que lo hace en el colegio.La observaremos por si le crece mucho la obsesión,pero de momento pienso que puede ser algo pasajero como le ocurrió de pequeña...son muchos los avances que ha hecho en pocos meses,los cambios que ha sufrido,tambien tuvo descontrol con la comida y la fase dura de sueño que pasamos...creo que és su manera de decirnos que necesita poner un poco de orden en su cabeza,que está viviendo muchas emociones en poco tiempo...ella y nosotros,este año hemos vivido mucho...y p-4 termina pronto,cruzaremos los dedos por un p-5 lleno de logros y puntos ganados en su batalla por vencer las barreras que el autismo quiera ponerle...o que los que no comprenden el autismo quieran ponerle.

miércoles, 2 de mayo de 2012

Que le diria un niño con autismo a los politicos...



Se me pasan por la cabeza miles de cosas que les diria a los politicos yo...pero he tenido el "placer" de poder reunirme con más de uno y poder decirles lo que pienso directamente a ellos y os aseguro que cada vez me muerdo menos la lengua...no me merecen ningun respeto,no mientras pisen sin piedad los derechos de mi hija.
La entrada que voy a poner a continuación no és mia,está escrita por la mami de Nico,un peque con autismo...Susana,su madre,escribe como si fuera su hijo quien hablara y yo he de decir que Nico "habla" por muchos niños con TEA de este pais...podeis conocer a esta familia AQUÍ.
Y ahora os comparto la carta que encontré en su blog y que refleja la realidad de muchas familias de niños con NEE (necesidades educativas especiales) en este pais.





QUERIDOS POLÍTICOS

Mis queridos políticos, soy un niño de 2 años con autismo. Y con mi corta edad estoy viendo injusticias cometidas por ustedes, sin pensar en lo que nos repercute a aquellas personas que tenemos alguna discapacidad. 
Ustedes mucho prometer cuando son elecciones, pero cuando llega la hora de la verdad, lo único que sale de sus bocas es no hay dinero, se nos han acabado los fondos.
Pero yo me pregunto ¿a dónde van esos fondos que antes si habían?¿por qué no los hay?¿en dónde se gastaron?
En nosotros está visto que no, porque aunque nos concedan la ley de dependencia, echamos años sin cobrarla, y cuando la cobramos nuestros padres están más que empeñados para podernos dar las terapias, las cuáles el estado debería subvencionar.

Por otro lado, cuando ustedes se quieren tirar los trastos los unos contra los otros, la mayor parte suele utilizar la palabra autismo a la ligera, sin darse cuenta que nos están insultando, faltando al respeto, puesto que nosotros no somos políticos, solamente somos personas con sentimientos cómo otras millones que hay en el mundo. Ustedes fomentan unos mitos que no son ciertos, cuando tenían que ser los que dan ejemplo.
¿Pero qué ejemplo me van a dar?
No comprendo una cosa y me gustaría que me dijesen,¿cómo puede ser que todos los padres con niños con discapacidad tengamos que estar luchando día a día para que ustedes cumplan la ley de integridad que ustedes han hecho? Es incomprensible y que después en sus campañas nos prometan miles de cosas únicamente para conseguir nuestros votos(bueno en mi caso los de mis padres).

Yo tengo autismo cómo ya les dije, y les voy a explicar cómo soy yo:

Soy un niño muy feliz, sonrío si, aunque ustedes no se lo crean.
Tengo sentimientos aunque a mí me cueste entender los de los demás.
No me pego, ni me golpeo, aunque antes si lo hacía nada más que porque no entendía a mis padres, pero desde que ellos rascándose bien el bolsillo a fin de mes me pagan las terapias y conseguí comunicarme con ellos por medio de pictogramas no lo he vuelto a hacer.
Tengo la mirada ausente, pero no todo el día si no que en ocasiones que no me apetece escuchar a quién tengo al lado, o hay alguna situación que no me gusta,¿quién no lo ha hecho alguna vez cuando tiene al lado a una persona que le está contando algo que no le apetece escuchar?
Bueno, también me cuesta jugar, pero estoy aprendiendo a pasos agigantados.
Me gustan las rutinas.
Nosotros miramos el mundo cómo si fuese un puzzle. Es un rompe cabezas, que tenemos que ordenar.
Asi soy yo, creo que no soy nada de lo que ustedes se llaman los unos a los otros. Sólo les pido un poquito de respeto, nada más.



Volviendo al tema del dinero, hay una cosa que no comprendo ¿cómo puede ser que no haya dinero pero se haga una cárcel de lujo con piscina, gimnasio..etc? ¿tienen los presos más derecho que yo?
Hay cosas incomprensibles cómo ustedes ven, que son muy difíciles de explicar.
Nosotros solamente necesitamos una mano amiga.
Alguien que ayude a nuestras familias a no pasar más dolor y sufrimiento del que pasan, que no tengan que ir mendigando, a las puertas de Educación,Sanidad, etc. que sean cumplidos nuestros derechos. Ellos no lo hacen por fastidiar los si no porque nosotros tengamos una vida más digna, y con los mismos derechos que el resto de las personas.
Necesitamos sentirnos defendidos, no atacados. Mis padres sólo piden ayuda para que yo el día de mañana si ahora tengo un 2º grado de dependencia solamente tenga el 1º grado.

Que un niño con una discapacidad pueda ir y jugar en un columpio en su ciudad.



Que se les explique a las profesoras qué es el autismo dándoles información y cursos sobre ello, para que cuando tengan un niño con esos síntomas, sepan cómo tratarlo.
Pero aún más a los médicos y enfermeras, porque es un poquito vergonzoso que cuando un padre va con su hijo con autismo al médico, no sepan, ni los síntomas qué puede tener, ni lo que significa tener autismo.
Concienciar un poquito más a ésta sociedad que el autismo no es una enfermedad, sino una manera de ser diferente y hacerlo algo natural y no oscuro.
Espero que cuando yo sea mayor, pueda decir, por fin las cosas cambiaron, y las personas me comprenden sin dejarme de lado.


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...