Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

viernes, 30 de abril de 2010

NATALIA Y LA PLASTILINA

A Natalia,hace unos meses,antes de empezar guardería y la terapia, le daba mucho asco tocar texturas, yo a veces me ponía con ella y su hermano a jugar con plastilinas y pinturas,pero mientras Santi y yo disfrutábamos haciendo monigotes con las plastilinas de colores y pintando cuadros de paisajes o animales ,ella se limitaba mirarnos, si había suerte y la pillábamos curiosona, o simplemente,se levantaba de la silla y se iba a su habitación a jugar con sus juguetes de luces y sonidos (esos que poco a poco he hecho que desaparezcan de casa y gracias a eso,ella comenzó a tener nuevos intereses,hoy dia juega con muñecas e incluso hace juego simbólico,el otro dia le hice una "piscina" en el bidet de casa y le metí los teletubbies allí,haciendo como que se tiraban de un trampolín y en cuanto me vio,se sumó al juego y se lo pasó pipa haciendo que Po,Lala y demás,jugarán en esa piscina improvisada,fue un rato muy divertido con mi princesa).
El que en la guardería comenzaran a hacer muchas actividades con pinturas hizo que a ella se le despertara la curiosidad y ahora és una de sus actividades preferidas,en casa cuando se las saco,lo pasamos genial y he de decir que maneja el pincel de maravilla,le encanta ,e incluso mancharse las manos ya no le da asco.Sara tambien me dice que allí disfruta un montón y con Ana,hemos trabajado más la plastilina,ella le saca los botes y juegan a hacer comiditas y cortarla en trocitos con herraminetas de juguete,etc..y lo mismo,ahora és otro recurso más que utilizamos en casa para divertirnos...ya no digo para aprender,si no,para divertirnos.
Sí,ahora disfrutamos de los juegos juntos,ya no  tenemos que "obligarla" a participar e insistir en que toque la plastilina o esconderle los botes porque ella prefería apilarlos o ponerlos en filas sin parar, antes que hacer muñequitos o bolitas con la plastilina.Ahora Natalia participa porque le gusta y comprende el uso que tienen y eso hace que su imaginación tambien vaya haciendose más grande y empiece a utilizarla para inventarse qué hacer con las bolitas o serpientes que hacemos o de que color prefiere pintar el dibujo que hacemos,etc...además,cuando termina,yo siempre hago como que ella me lo regala y me pongo superfeliz y contenta,lo exagero un montón,además,con lo que hace ella y su hermano,para así depertar en Natalia,tambien,las ganas de hacer cosas por los demás y de compartir y mostrarnos lo que a ella le interesa...en todas las actividades y juegos que hacemos,siempre aprendemos algo,pero pienso que no hace falta trabajarlo como haciamos al principio,hoy dia,el juego y la diversión en sí misma ya és un aprendizaje y una buena terapia para mi princesa,sin necesidad de forzarla...ahora estamos más relajados y eso hace que tambien estemos más unidos y disfrutemos más de nuestros momentos juntos,pero todos,no solo con Natalia,tambien con Santi y mi pequeño,los cuatro nos tomamos todo con más calma.
Aquí os dejo unas imágenes de mis peques concentrados en sus manualidades.


martes, 27 de abril de 2010

NATALIA Y EL ORDENADOR


A Natalia le encantan los ordenadores,igual que a su hermano.Pueden pasarse rato con algun juego o viendo paginas infantiles.La verdad és que para nosotros nos viene genial que ella se sienta atraida,pues lo utilizamos como medio para enseñarle palabras.Tiene varias carpetas de imagenes,ordenadas por secciones (alimentos,juguetes,personajes de dibujos,prendas de ropa,partes de la casa,colores,acciones,secuencias,transportes,etc...) y hemos descubierto que a ella le llama muchísimo más la atención sentarse junto a nosotros delante la pantalla del ordenador viendo estas imágenes que trabajar en una mesa con los pictogramas,por ejemplo.Presta mucha atención,se queda embobada e incluso señala en la pantalla la palabra que le decimos (le ponemos 2 o 3 imagenes para que descarte).
Hace unos dias,me metí en una página tadega.net ,que tenia guardado de hace un tiempo,cuando Ana nos habló del sistema de gestos para comunicarnos con Natalia,pero todavía no lo habiamos comenzado a trabajar bien.Solo le enseñamos los básicos,(lavabo,comer,dormir,quiero,más,etc...),pero al poner la página,me senté a Natalia en las rodillas y de repente ella se puso a imitar a las chicas que salen en la página...imitaba los gesto,casi a la perfección!
A Natalia le encanta hacer coreografias,ímitar los dibujos y bailar como ellos...así que hemos decidido seguir con los pictos (tambien nos parece importante,sobretodo para anticiparle cosas) pero trabajar más a fondo este sistema,se llama Benson Schaeffer y pensamos que és ideal para Natalia,se le ve más predispuesta a utilizar este sistema que los pictos,en realidad ella los pictogramas los rechaza un poco,más bien,nosotros la forzamos a utilizarlos,pero ella tiene una comprensión oral muy buena y casi siempre nos entiende todo sin necesidad de enseñarle la imagen,en cambio,los gestos,los acepta con más facilidad.
Bueno,ya iré haciendo más entradas contando como nos va,de momento,os dejo unas imágenes de mis peques con la nintendo...son unos viciosos!

CARTA DE UN HIJO A SUS PADRES


No me des todo lo que te pida,
a veces sólo pido para ver hasta cuánto puedo tomar.

No me grites, te respeto menos cuando lo haces,
y me enseñas a gritar a mí también, y yo no quiero hacerlo.

No des siempre órdenes...
Si en vez de órdenes a veces me pidieras las cosas
yo lo haría más rápido y con más gusto.

Cumple las promesas, buenas o malas...
Si me prometes un premio dámelo,
pero también si es castigo.

No me compares con nadie,
especialmente con mis hermanos.
Si tu me haces lucir mejor que los demás alguien va a sufrir,
y si me haces lucir peor que los demás seré yo quien sufra.

No cambies de opinión tan a menudo sobre lo que debo hacer:
decídete y mantén esta decisión.

Déjame valerme por mí mismo,
sí tu haces todo por mí yo nunca podré aprender.

No digas mentiras delante de mí ni me pidas que las diga por ti,
aunque sea para sacarte de un apuro...
me haces sentir mal y perder la fe en lo que me dices.

Cuando yo hago algo malo no me exijas que te diga por qué lo hice,
a veces ni yo mismo lo sé.

Cuando estés equivocado en algo admítelo
y crecerá la opinión que yo tengo de ti,
y me enseñarás a admitir mis equivocaciones también.

No me digas que haga una cosa y tu no la haces,
yo aprenderé y haré siempre lo que tu hagas aunque no lo digas,
pero nunca haré lo que tu digas y no lo hagas. 

Cuando te cuente un problema mío no me digas:
no tengo tiempo para boberías o eso no tiene importancia,
trata de comprenderme y ayudarme.

Y quiéreme, y dímelo, a mí me gusta oírtelo decir
aunque tu no creas necesario decírmelo.

FUENTE: Atención temprana y familia.

lunes, 26 de abril de 2010

PEQUEÑOS GESTOS...Y QUÉ GRANDES SON!

Natalia lleva bastante tiempo,que al entrar en la guardería,por las mañanas,corre a buscar un teletubbie (el rojo,que además és el que más le gusta a ella,se llama Po) y se pone contentísima a jugar con él. Ya conté hace un tiempo su fascinación por ellos,ver Natalia y los teletubbies y todavía le encantan, se mea de risa con ellos y los imita y disfruta un montón viendolos.
Bien, pues yo siempre he pensado que Po era un muñeco de la guardería,pero hace unos dias,Sara me dijo que no,que Po lo había traido la mamá de un nene de la clase,especialmente para Natalia,pues se había enterado que le gustaban mucho y había decidido dejarlo en clase para que ella pudiera jugar con él.
Yo no conocía a esta mamá,la verdad és que conozco a pocas de las mamis,pues és Santi el encargado de llevarla por las mañanas ,algunos dias se queda al comedor y otros la recogo a una hora que no suelo coincidir con muchas de ellas.
Le pedí a Sara que le diera las gracias de mi parte,pues era un detalle muy bonito con mi hija y se lo agradecía enormemente,pero el otro dia,en el festival de Sant Jordi,tuve el placer de coincidir con ella y poder agradecerselo personalmente y me sorprendió que ella no le dio mucha importacia,con mucha educación me dijo que no tenia porqué darle las gracias,que lo tenía en su casa y para tenerlo allí,pues se lo traia a Natalia,que sabía que le encantaban y que lo disfrutara ella en clase...con un amable sonrisa,mientras yo le agradecía el gesto,ella lo veia como un pequeño detalle y nada más...pero para mi fue más que eso y vuelvo a darle las gracias de nuevo,és una mujer muy educada y se le nota que llena de sensibilidad hacia los demás,me alegré un montón de haber coincidido con ella y de que nuestros peques vayan juntos a la guardería.
Hemos pasado mucho desde el diagnostico y se nos han cerrado muchas puertas en nuestro recorrido y sabemos que Natalia pasará todavía por momentos duros y dificiles,pero és una tranquilidad para nosotros que en su camino se crucen personas como esta mamá...esos pequeños detalles son grandes gestos de solidaridad y comprensión para nosotros y personas así,nos dan ánimo para seguir luchando.
Gracias.

100 PROMESAS PARA MI BEBÉ

Cuando Santi nació,mi vida cambió de repente...todo mi mundo,mis prioridades,mis responsabilidades,mi sentir,mis sueños...todo...yo misma...él,mi pequeño,me regaló lo mejor del mundo,me regaló la experiencia de la maternidad,me regaló unas sensaciones y emociones que nunca antes yo había sentido.Ser madre és la experiencia más maravillosa del mundo y me siento afortunada por tener a mis hijos...tenerlos ha sido lo mejor que me ha pasado en la vida.
Cuando Santi nació,leí este libro que alguien me recomendó (gracias,Mireia) y os aseguro que és uno de los libros más bonitos que he leido nunca,sobretodo cuando se lee nada más tener un hijo...recomiendo su lectura: 100 promesas para mi bebé.Por Mallika Chopra.
Se trata de un libro que ,como el título dice,recoge las 100 promesas que una madre les hace a sus dos hijas.Me permito el lujo de escribir una de ellas, para mi, de las más emotivas...

PROMETO AYUDARTE A COMPRENDER QUE SIEMPRE ESTAREMOS JUNTAS

Habrá momentos en que estarás asustada,te sentirás sola y triste,y en los que yo no estaré allí para abrazarte.No podré darte una palmadita en la espalda,secarte las lágrimas,cantarte una canción o darte besitos para que vuelvas a sonreir.
Habrá momentos en que tal vez desfallezcas y te hagas daño,y yo no pueda curar tus heridas y hacer que te sientas mejor.
Habrá momentos en que alguien diga algo que te hiera y yo no estáré allí para decirte que las opiniones de esa persona son un reflejo de sus propias inseguridades.
Y habrá momentos en que seré incapaz de entender tus necesidades con solo mirarte o escuchar el sonido de tu llanto.
Pero debes saber que nunca estarás sola y que yo siempre estaré a tu lado.Cuando me necesites y yo no esté fisicamente ahí,escucha tu corazón y sentirás mi presencia.Entonces lo recordarás: sentirás el calor de mis abrazos,el sonido de mi voz,y sabrás que te quiero.
Estamos unidas para siempre,y nunca volveremos a sentirnos solas.


Y vuelvo a permitirme otro lujo,dedicar esta promesa a mis hijos,a mi principe y mi princesa,que son el sentir de mi vida.
De mamá a vosotros,Santi y Natalia.Os quiero.

sábado, 24 de abril de 2010

LA LEYENDA DE SAN JORGE

Cuenta la leyenda que en tierras de Capadocia, aunque popularmente se habla de Montblanc, había un Dragón que atacaba a diestro y siniestro al reino. El pueblo decidió que para evitar los ataques entregarían dos corderos cada día para ser devorados por el dragón y así evitar que el dragon atacase la villa para satisfacer su hambre.

Hasta que un día los corderos empezaban a escasear y se acordó que enviarían a una persona y aun cordero; con lo cual cada día se hacía un sorteo y se enviaba a dicha persona a la cueva del dragón. Un día en el sorteo salió el nombre de la princesa. en ese momento el rey ofreció riquezas a la familia de aquel que ocupara su lugar, sin embargo el pueblo se negó y le reprocho que ya muchos habían quedado sin familiares y que el rey no tenia por que ser la excepción. Así, sin ninguna alternativa fue caminando hasta la guarida del dragón y cuando iba en rumbo, se encontró a San Jorge el cual al oir su situación se ofreció a rescatarla y mató al Dragón clavándole la espada en el corazón y de la sangre que fluyó nació una rosa.
A San Jorge el rey le ofreció riquezas, sin embargo el las rechazo y pidió que se le repartieran al pueblo. también le construyo una iglesia en su nombre de la cual brotaba agua milagrosa que curaba a los enfermos.
El día de Sant Jordi es costumbre en Cataluña que los hombres regalen una rosa a sus mujeres, y las mujeres un libro a los hombres por alusión a la leyenda popular.

NATALIA Y LA LEYENDA DE SAN JORGE (SANT JORDI)

Pues mi pequeña ayer (que fue el dia,en realidad,no hoy,pero no tuve tiempo de hacer la entrada),celebraron Sant Jordi en la guardería.
Hicieron una representación muy divertida entre todos los niños,unos eran los dragones,otros los valientes Jorges y los demás,las princesas.Natalia era,evidentemente...una princesa!
Las maestran iban relatando la leyenda y cuando ellas avisaban,los dragones intentaban comerse a la princesa,las princesas lloraban y los Jorges las salvaban...fue muy emocionante ver a mi niña allí,entre todos los niños,siendo una más,igual que ellos.En ningun momento se puso nerviosa,miraba al frente,eso sí,un poco cortadilla al ver a tanto papá emocionado junto,pero lo hizo fenomenal,ni lloró ni intentó escaparse,ni venirse hacia mi,eso que me vio.Hizo un amago de venir pero Sara la sujetó un pelín y allí se quedó tranquilita,mirandome de reojo.Al final de la representación sí que se levantó y se fue a la otra punta del escenario,donde la directora la cogió en brazos y despues otra profesora le hizo unos mimitos para que se quedara allí quietecita...si és que es muy mimosa,unos abrazos,unos besitos y ella és la niña más feliz del mundo.Cuando terminaron,pacientemente se hizo hueco entre los papás y mamás hasta que llegó a mi...un fuerte abrazo..."Bien,Natalia,superbien,mamá está muy orgulosa y feliz!"...una sonrisa dibujada en su carita,una sonrisa  de enorme satisfacción...Natalia y su primera representación teatral...todo un exito!!
Hoy no existe mamá más orgullosa en el mundo que yo...un nuevo triunfo para mi princesa.

Y no me olvido de mi "Sant Jordi"...que me trajo la rosa más bonita del mundo entero...mi principito del alma,que tambien hicieron fiesta en el colegio y celebraron este dia tan especial en catalunya.

¡GUAPO!

Diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras

1. El comportamiento es comunicación. Todo comportamiento ocurre por alguna razón. Te dice, incluso cuando mis palabras no pueden, cómo percibo lo que está sucediendo a mi alrededor.

El comportamiento negativo interfiere con mi proceso de aprendizaje pero no es suficiente solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñame a cambiar esos comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real pueda fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero aprender a interactuar apropiadamente. Ningún niño quiere la retroalimentación que destruye el espíritu que obtenemos del “mal” comportamiento. El mal comportamiento normalmente significa que estoy abrumado por percepciones sensoriales alteradas, que no puedo comunicar los que quiero o lo que necesito o que no entiendo o que se espera de mí. Observa más allá del comportamiento para encontrar la causa de mi resistencia. Anota observaciones de lo que sucedió justo antes del comportamiento, las personas involucradas, hora del día, actividades, ubicación, etc. Con el tiempo puede surgir un patrón.

2. Nunca asumas nada. Sin respaldo basado en hechos, una suposición es solamente una conjetura. Probablemente no sé o no entiendo las reglas. Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido. Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Pregúntate:
¿Estás seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si de repente necesito correr al baño cada vez que se me pide hacer un ejercicio de matemáticas, tal vez no sé cómo o temo que mi esfuerzo no sea suficiente. Acompáñame durante varias repeticiones de la tarea hasta que me sienta capaz. Puedo necesitar más práctica que otros niños para dominar algunas tareas.
¿Estás seguro que de verdad conozco las reglas? ¿Entiendo el motivo de la regla (seguridad, economía, salud)? ¿Estoy rompiendo la regla por alguna causa subyacente? Tal vez saqué un tentempié de mi lonchera temprano porque estaba preocupado por terminar mi proyecto de ciencias, no desayuné y ahora estoy muerto de hambre.

3. Busca primero problemas sensoriales. Muchos de mis comportamientos renuentes vienen de molestias sensoriales. Un ejemplo de esto es la iluminación fluorescente, que ha demostrado una y otra vez ser un gran problema para niños como yo. El zumbido que produce es muy molesto para mi oído hipersensible, y la pulsación natural de la luz puede distorsionar mi percepción visual, haciendo que los objetos del salón parecieran moverse constantemente. Una lámpara incandescente en mi escritorio reduce el parpadeo, así como las nuevas lámparas de luz natural. Tal vez necesite sentarme cerca de ti; no entiendo lo que dices debido a que hay demasiados ruidos “entre nosotros” (la cortadora de pasto afuera, Jasmine susurrando a Tanya, sillas rechinando, un sacapuntas afilando).
Pide a la terapeuta ocupacional de la escuela, ideas para hacer un salón sensorialmente amable. En realidad, será bueno para todos los niños, no solo para mí.
4. Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite. Una esquina del salón alfombrada, con algunos cojines, libros y audífonos me permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me siento abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me permita reintegrarme al ritmo de la actividad de la clase sin problemas.

5. Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, más que autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es simplemente un hecho para mí. No soy capaz de inferir que lo que en realidad quieres decir es: “Por favor enjuaga tu vaso de pintura y deposita el papel en la basura”. No me hagas adivinar o averiguar lo que debo hacer.

6. Mantén tus expectativas razonables. Esa asamblea de toda la escuela, repleta de niños abarrotados en tribunas y un chico hablando monótonamente acerca de una venta de dulces es incómoda y no tiene sentido para mí. Tal vez yo estaría mejor ayudando a la secretaria de la escuela a diseñar el boletín.

7. Ayúdame a pasar de una actividad a otra. Me toma un poco más de tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso cinco minutos antes y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y aparta algunos minutos extra al final para compensarlo. Una carátula de reloj o un cronómetro en mi escritorio me da pistas visuales para el momento de la próxima transición y me ayuda a manejarlo de forma más independiente.

8. No empeores una mala situación. Yo sé que aunque eres un adulto maduro, a veces puedes tomar malas decisiones en el calor del momento. De verdad no quiero perder el control, mostrar mi enojo ni interrumpir tu clase. Me puedes ayudar a superarlo más rápido al no responder con conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que prolongan una crisis más que resolverlas:
Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no tus palabras.
Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
Hacer acusaciones no comprobadas.
Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento.
Compararme con mi hermano o con otro alumno.
Sacar a colación eventos previos o no relacionados.
Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“niños como tú son todos iguales).

9. Critica con delicadeza. Seamos honestos; qué tan bueno eres tú para aceptar críticas “constructivas”. La madurez y auto-confianza que necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis habilidades actuales.
¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o de cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar contigo.
Una vez más, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no es que más, a las características de tu voz que a las palabras. Escucharé los gritos y la molestia, pero no entenderé las palabras y por lo tanto, no entenderé qué hice mal. Habla en tonos bajos y agáchate también, para que te comuniques a mi nivel, en lugar de una posición amenazante.
Ayúdame a entender el comportamiento inadecuado de forma comprensiva y enfocada en soluciones más que castigándome y regañándome. Ayúdame a identificar los sentimientos que disparan el comportamiento. Puedo decir que estaba enojado, pero tal vez tenía miedo, estaba frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi primera respuesta.
Practica o actúa conmigo (enséñame) una mejor forma de manejar la próxima vez la situación. Un guión gráfico, un trabajo con fotografías o una historia pueden ayudar. Prepárate para actuarlo muchas veces. No hay formulas únicas. Y la “próxima vez” que lo haga bien, dímelo de inmediato.
Me ayuda si tú me modelas un comportamiento adecuado al responder a las críticas.

10. Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opción o preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no” como respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes leer en voz alta?” o “¿Quieres compartir tus pinturas con Guillermo?” Me es difícil confiar en ti cuando las opciones no son realmente opciones.
Tú das por hecho el asombroso número de opciones que tienes diariamente. Estás constantemente eligiendo opciones sabiendo que, tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu vida y tu futuro. Para mí, las opciones son mucho más limitadas, lo que hace más difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones constantemente, me ayuda a estar más activamente entusiasmado con la vida diaria.
Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que ‘tengo’ que hacer. En lugar de decir: “Escribe tu nombre y la fecha en la parte de arriba de la hoja”, dime: “¿Quieres escribir primero tu nombre o la fecha?” o “¿Quieres escribir primero las letras o los números? A continuación, enséñame cómo hacerlo: “¿Puedes ver cómo está escribiendo Juan su nombre en su hoja?
Darme opciones me ayuda a aprender un comportamiento adecuado, pero también necesito aprender que hay ocasiones en que no lo puedes hacer. Cuando esto suceda, no me frustraré tanto si entiendo el porqué;
“No puedo darte una opción en esta ocasión porque es peligroso. Puedes lastimarte.”
“No puedo darte esa opción porque sería malo para Danny (tiene efecto negativo en otro niño).
“Te doy muchas opciones pero en esta ocasión, el adulto debe elegir.”

Una última palabra: cree. Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o que pienses que no puedes, usualmente estarás en lo correcto. Cree que puedes marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar, pero el autismo es una diferencia de aprendizaje indefinida .No existen límites superiores en aprovechamiento. Puedo sentir mucho más de lo que puedo comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees que “lo puedo lograr”. Impúlsame me para ser todo lo que puedo ser, para que pueda continuar creciendo y tenga éxito mucho después de haber dejado tu clase.

© 2005, 2010 Ellen Notbohm

FUENTE: aspau.blogspot.com

viernes, 23 de abril de 2010

ESTRENAMOS IMAGEN PARA EL BLOG

Pues eso, que estrenamos imagen para La princesa de las alas rosas. Llevaba mucho tiempo buscando un fondo que se adaptara a nosotras y finalmente lo encontré gracias a Angela del blog elaboracióndefondos.blogspot.com ,y no solo encontré el diseño que quería, sino que además encontré a una buenísima persona que me ha ayudado a hacer más personal y especial este "rinconcito" de mi princesa, muchísimas gracias, Angela,de todo corazón, por el nuevo blog y por el premio que nos regalas junto a él.


martes, 20 de abril de 2010

BLOG EN RENOVACIÓN

Disculpad el blog esté un poco desordenado, pero me he lanzado a la aventura de reedecorarlo, gracias a  Angela y la ayuda que me ha ofrecido.
Espero os guste el nuevo diseño.

domingo, 18 de abril de 2010

UN AÑO DESPUES DE AQUEL CAFE...


Su hija tiene autismo, les apetece un café?  .Si pinchais este enlace os llevará a la entrada donde explico como nos dieron el primer diagnostico de Natalia...aquel 14 de Abril de hace un año exactamente...aquel 14 de abril que hizo que el mundo de Santi ,mi marido,se tambaleara,que hizo que en su mente y en su corazón todo estallara de repente...su hija tenía autismo...su princesita,su niñita soñada...su hija tenia autismo y él debía encajarlo así,de repente...de la manera más fria que se pueda imaginar.Para mi aquel dia tuvo otro significado,para mi aquel dia se  abrían las puertas del mundo oscuro que se había tragado a mi niña para dejarme entrar,por fin,a buscarla...íbamos a por ella,yo no estaba loca ni veia cosas que no existían en Natalia.Ya nadie me diría que no pasaba nada,que no me preocupara tanto...ahora entraba,decidida,a por ella y no pensaba volver de allí sin mi pequeña.A mi vuelta,Natalia vendría conmigo,de mi mano...de nuestra mano.
Santi y yo hemos pasado un año muy intenso,un año que nos ha enseñado mucho,sobre Natalia,sobre su hermano,sobre el autismo,sobre las administraciones públicas y el daño que pueden llegar a hacer si se les deja,sobre escolarización y educación,sobre amistad y sobre la familia...y sobretodo sobre nosotros,como pareja y como padres.
Cuando iniciamos este camino estabamos perdidos,sin saber a donde ir, a donde acudir,qué hacer...solo sabiamos que quietos no ibamos a quedarnos.Juntos,decidimos comenzar a movernos,pasamos por mucho,solo teneis que leer poco a poco el blog,ahora resumir todos nuestros pasos sería muy largo,solo decir que siempre hemos ido de la mano,nos hemos complementado a la perfección y nos hemos echo fuertes.Ya no le tenemos miedo al autismo,no...tememos a las personas que temen el autismo.Por eso luchamos,para informar,para ayudar a que se esfume ese miedo que le tienen a nuestros niños y la sociedad por fin acepte la diversidad funcional y el autismo en nuestro caso,como algo normal,algo que forma parte del dia dia,que existe y que debemos ayudar entre todos a que estos niños no sufran en su vida unas consecuencias que el autismo no les hace sufrir...lo que les hace sufrir és la incultura de un pais mal educado sobre discapacidad intelectual.
Durante este año hemos pasado por muchas etapas...en mi caso,primero me sentí fuerte,lo encajé muy bien o eso creí,yo ya lo sospechaba desde hacia meses y por eso el golpe me dolió "menos" que a Santi,para mi solo me lo estaban confirmando,para él le estaban lanzando una bomba contra la cara...su muñequita preciosa tenía autismo y eso és muy duro de encajar.Dias más tarde se cambiaron las tornas,yo me derrumbé y él se hizo el fuerte,él lo tenía asumido y decidió no hundirse,decidió luchar y tirar con ganas,decidió pelear y entrar conmigo a buscar a Natalia y eso hizo que yo no me pudiera permitir el lujo de estar mucho tiempo llorando,cogí su mano y juntos nos fuimos a recuperar a Natalia ,nos marchamos a ese horrible mundo llamado autismo,a traerla de vuelta a casa y nos llevamos a Santi,nuestro otro hijo,con nosotros,los tres juntos,decididos...y volvimos los cuatro.El viaje ha sido dificil,pasamos por muchas emociones diferentes,pasamos por momentos de miedo,momentos de rabia,de incomprensión,de melancolia,de dudas,de no saber qué hacer,de saberlo y no poder...pero tambien pasamos por momentos de mucha felicidad,inmensa felicidad.La sonrisa de Natalia volvió a dibujarse en su carita,la complicidad con su queridísimo hermano,él que tanto la quiere,la alegría y las ganas de jugar con nosotros,las miradas picaronas,los enfados...en fin,las emociones que todo niño tiene y que en ella durante un tiempo desaparecieron.
En este tiempo se cruzaron con nosotros personas estupendas que han sido decisivas en nuestra vida...como Ana y Sara,que forman y formarán parte de nuestra historia,que nunca olvidaremos que sin ellas,traer de vuelta a Natalia hubiera sido mucho más complicado.Tambien en este año hemos aprendido donde están los limites de las personas que están a nuestro alrededor,quienes son los que "están" y los que "no están",en que hombros podemos llorar y en quien confiar...amigos que decidieron "mantenerse al margen" y otros que vinieron nuevos a "nuestro rescate",que nos abrieron los brazos y a dia de hoy todavía se emocionan  con nosotros,que sus ojos se humedecen cuando les decimos que Natalia ha dicho mamá.
Un año de retos,de estudiar mil terapias,metodos,dietas,visitas y pruebas médicas y demás...todo lo que pudiera ayudar a nuestra hija a "recuperarse",un año de ser "perfecta",de llevar bien el diagnostico,de conocer todas las terapias del mundo,de trabajar fuera y dentro de casa,de "empaparme" de  leyes sobre escolarización y discapacidad,de preocuparme por evitar que todo esto afecte negativamente a mi otro hijo,de mantenernos,sobretodo,unidos y fuertes la pareja,más que nunca...
El 14 de abril del 2009 nos dijeron que Natalia tenia autismo,aquello pudo hundirnos,pero no lo hizo.Luchamos y seguimos luchando por nuestra princesa,la princesa de las alas rosas...Natalia,la niña más bella del mundo...bella ella,su alma...y bello su corazón.
Tambien quisiera agradecer a todas las amigas de este" mundo bloggero" su apoyo incondicional,sin ellas estaría perdida.Ellas me han guiado en muchos de los pasos que hemos dado,ellas nos han ayudado a seguir adelante,sin miedo.A algunas he podido conocer via telefono y espero poder conocer pronto en persona y otras a traves del blog y por correo.Amigas que cuando he echo entradas "deprimentes" en el blog,corriendo han descolgado el telefono para llamarme y preguntarme qué tal estoy,amigas a las que yo misma he llamado en pleno estado de nervios por no saber qué hacer en segun que temas y con toda la paciencia del mundo me han apoyado,asesorado y animado.Amigas que desde la distancia siguen nuestra historia y comparten la suya con nosotros.Gracias a todas.
Un año desde que nos dijeron que el autismo intentaba robarnos a Natalia...pero no pudo,somos más fuertes que él.
Natalia tiene autismo,sí,pero ella,junto a nosotros lo controla y no al revés.El autismo se instaló en su cabecita,en su cuerpecito y quiso manipularla como una marioneta,quiso aislarla del mundo y hacerla suya...pero no pudo hacerlo,no le dejamos.Natalia tiene autismo,sí,pero és una niña feliz...somos una familia feliz.Como dice Eva,en nuestra familia hay autismo y mucho más.

sábado, 17 de abril de 2010

CONSEJOS MUY UTILES EN REUNIONES CON LA ADMINISTRACION

El otro dia Eva puso una información muy buena en su blog,unos consejos que a muchos padres que estamos en el proceso de escolarización nos viene de perlas y por eso me parece interesante difundirlo entre todos,a más de uno nos va a servir de mucha ayuda. Gracias Eva por compartirlo y gracias a Ana Maria del Foro de Vida Independiente que ha sido quien lo ha escrito.



-Si la reunión es a instancias de la Administración, a la primera cita di que no puedes ir. Tú tienes muy poco tiempo disponible. Dales tú un par de fechas y que te vuelvan a llamar cuando decidan. Si son ellos los que se quieren reunir contigo, hazlos esperar.


-Si la reunión la solicitamos nosotros, presentar con anterioridad y por duplicado un escrito por registro de entrada exponiendo claramente lo que queremos. A ser posible solo un folio. Pedir explícitamente en ese escrito que os den respuesta por escrito.

-Nunca ir una persona sola, siempre al menos dos, las palabras se las lleva el aire, y al menos, que haya dos testigos por nuestra parte.

-Entrar en la reunión con el escrito en la mano, una copia claro, no el que tenemos sellado, que ese vale oro.

-Llevar consigo un cuaderno, tomar nota de TODO lo que se diga en la reunión. Hacerlo ostentosamente, que los asistentes puedan ver que escribís. Eso los asusta, creedme. Poner fecha en la hoja. Que sea un cuaderno, no folios sueltos, y a ser posible usado, como que estáis acostumbrados a ese tipo de reuniones, ya lleváis muchas y esa es una más.

-Preguntar uno por uno a los asistentes a la reunión su nombre completo, cargo que ostentan y motivo por el que asisten a esa reunión. Apuntarlo todo en el cuaderno cuidadosamente.

-No llevar grabadora. No serviría esa grabación ante un juez a no ser que los asistentes den su autorización explícita.

-Hablar lo justo. No intentar convencerlos, es inútil. No dar pistas sobre lo que haremos con los resultados de esa reunión o con el escrito que nos envíen.

-NO CEDER. Importantisimo, no negociar, no ceder en nada. Nosotros tenemos nuestros derechos y no vamos a ceder en nada.

-A los politicos y funcionarios les pagamos nosotros. Si es necesario se les dice de forma asertiva. Que no insinuen siquiera que nos hacen un favor reuniéndose con nosotros. A ellos les pagamos por eso, a nosotros no nos paga nadie la cantidad de tiempo que nos hacen perder.

-Terminar la reunión con compromisos concretos y pidiendo de nuevo una respuesta por escrito. Ya sabemos que los políticos y determinados funcionarios que ocupan determinados puestos, pertenecen a esa categoría de personas que no tienen bien establecida la correspondencia decir-hacer.

Ana Mª Díaz Pérez miembro del Foro de Vida Independiente.


FUENTE.En mi familia hay autismo y mucho más

martes, 13 de abril de 2010

LA MAS BONITA SIN DUDA ERES TÚ...

Esta canción,desde el primer dia que la escuché sentí que estaba escrita para Natalia...para ella se la dedico y en ella pienso cada vez que la oigo...


lunes, 12 de abril de 2010

DESDE LA RABIA

Pues eso,desde la rabia que siento hago esta entrada...rabia e impotencia.Las razones de esta rabia? Pues que acabamos de empezar el proceso de matriculación y como ya me imaginaba al escribir la entrada que hice hace unos dias sobre el dictamen,a Natalia ya le han denegado el apoyo escolar específico que necesita...ni tan siquiera han esperado a septiembre...para qué? Este pais és vergonzoso y tercermundista,no está preparado para aceptar a nuestros hijos en sociedad,para ayudarlos a realizarse como personas,para procurarles un futuro digno en el que el dia de mañana no sean grandes dependientes...hay muchas ayudas,sí...pero no llegan,todas son de boquilla y solo unos pocos comnsiguen beneficiarse de ellas y de la inclusión escolar...de pena,la administración se lava las manos,con decir que no hay recursos és suficiente para saltarse las leyes que amparan a nuestros hijos y los colegios no están preparados ni profesionalmente y en algunos casos ni ética ni moralmente...con decir que no están capacitados para atender a tu hijo...pero qué piensan que son nuestros hijos? Si algo he aprendido desde que le dieron el diagnostico a Natalia és que para ayudar a mi hija a superarse solo hace falta desearlo,ponerle ganas,creer en ella y en su potencial y...nada más.Experiencia? De qué? Ganas,ilusión y sobretodo creer en ella,és todo lo que necesita...como ya he dicho en otras entradas,Sara,su profesora de guardería,és la prueba de ello...doy gracias porque esta chica se cruzara en el camino de Natalia,porque la ilusión que pone con mi hija,lo que confia en ella y sin ninguna experiencia (jamás había tenido un niño con autismo en su clase) és lo que hace que mi pequeña avance y crezca más y más,que cada dia supere las limitaciones que el autismo intenta ponerle...gracias a ella ,gracias a Ana,su terapeuta,que siempre que tengo dudas sobre las decisiones que debo tomar respecto a su escolarización,me dice lo mismo :"confia en Natalia,confia en tu hija,tiene mucho potencial.".Y eso me lo dice porque ella conoce bien a mi pequeña y sabe de lo que és capaz de lograr con un poquito de ayuda,nada más,solo necesita un poco de ayuda y ella alcanzará en su vida lo que se proponga.Tambien doy gracias por tener una suegra fantastica,volcada en sus nietos,que desde el principio comprendió el trastorno de Natalia y colaboró en todo lo que le pedimos para ayudarla y que siempre está cuando la necesitamos,igual que mi cuñada,Laura,la hermana de Santi y madrina de Natalia,que se preocupó desde el principio de su sobrina y de nosotros,de como afrontábamos el diagnostico,de colaborar en los aprendizajes de Natalia y ayudar a sacarla del mundo oscuro donde casi creimos perderla...ese mundo llamado autismo que tantas lágrimas nos hizo derramar a sus padres y que a veces,todavía nos hace derramar.
Y desde la rabia hago esta entrada,porque no comprendo como se le puede negar la ayuda que necesita a esta niña:
Una pequeñina que se muere de la risa si juegas con ella a hacerle cosquillas,que le encanta que la abraces fuerte y te la comas a besos,que és la niña más feliz del mundo si la retas a hacer volteretas sin parar...una niña que te contagia de alegría al escuchar su risa...no comprendo como se le puede negar ayuda a esta niña:

Una niña que és la dulzura y la bondad personificada.Una niña que cuando está en el parque o rodeada de otros niños y le quitan un juguete,o la empujan o le tiran del pelo,no sabe defenderse,que no conoce la violencia,que jamás empuja ni pega,que se limita a llorar y acercarse a ti para que la consueles,para que la abraces y le hagas mimitos...una niña que solo oir una nota de música ya se pone a bailar,que le encanta bailar y aprender canciones infantiles,que imita los gestos y coreografias que le enseñes e incluso entona las canciones pese a no saber hablar...no comprendo como se le puede negar ayuda a esta niña:


Una niña que lucha cada dia por superarse,que sus dias no son como los de los demás niños,que mientras otros pasan las tardes en el parque con sus mamás o en casa viendo dibus o jugando con sus juguetes,ella debe ir a terapia,debe aprender a la fuerza e insistentemente cosas que para otros niños son sencillas y que a ella le cuestan un poquito más y lo hace feliz,sin rechistar,sin llorar...forma parte de su vida y lo acepta,valiente y luchadora,trabajadora como nadie,archiva en su cabecita todo lo que Ana le enseña y colabora de buena gana en todo,escucha y nos atiende cuando le pedimos cosas dificiles de hacer para ella y le pone ganas y voluntad y termina consiguiendolas...és una campeona y tiene tanto que enseñarnos...por eso no comprendo como se le puede negar ayuda a esta niña:

Una niña que el otro dia en el parque,mientras un niño,de espaldas en una pared,contaba hasta 20 mientras los demás niños del parque corrian a esconderse,ella se agarraba fuerte a mi mano y corriamos a escondernos como los demás,con una sonrisa de oreja a oreja y cuando el nene que pillaba nos encontraba se volvía loca de alegría y juntas corriamos hasta la pared para salvarnos antes de que nos pillaran y al alcanzar la meta con la mano pegaba saltitos y daba grititos de felicidad por haberlo conseguido y luego chocaba su mano con los demás niños que tambien se había salvado,igual que ella...IGUAL QUE ELLA...porque todos son iguales...o debebrían serlo.
Solo que para la administración y para algunos adultos que se consideran normales por no tener autismo pero que desde mi punto de vista dejan mucho que desear,mi hija no és igual que ellos,pese a haber corrido como ellos y haberse salvado.
Sabeis? Cuando estoy triste y las ganas de llorar me vencen,ella viene,me retira con sus manitas mis manos de los ojos y pega su moflete al mio para que la abrace y en mi oido puedo escuchar su llantito,triste y melancolico,por verme sufrir...y ella és la niña a la que le niegan la ayuda que necesita para seguir avanzando,para tener un futuro digno,para ser una más en esta sociedad que tan dificil le está poniendo las cosas solo por tener diversidad funcional. Ella és la princesa a la que le quieren robar su sonrisa:

jueves, 8 de abril de 2010

PEATC...POTENCIALES EVOCADOS,LOS RESULTADOS.

Esta mañana,por fin,tras meses de espera,le hicieron los potenciales evocados a Natalia.
Nos dijeron que para hacerselos sería bueno que Natalia no hubiera dormido mucho la noche anterior,así que procuramos acostarla tarde.Ella normalmente antes de las nueve está durmiendo e intentamos alargarle por lo menos una hora,pero cerca de las diez ya estaba muy nerviosa,lloronceta y cabeceaba,así que la pusimos a dormir porque tampoco era plan de alterarla y como de todas maneras tenía que madrugar....Natalia,para ir a la guardería ,su papa (él se encarga de llevar a los niños al cole),suele levantarla sobre las ocho de la mañana.Suele costarle un poco ponerse en pie,pues ella és muy dormilona.Hay que subirle la persiana para que le entre luz,destaparla(si está tapada,que normalmente no,la señorita se encarga de destaparse sola durante la noche,como todos los crios pequeños),darle cachetitos suavitos en el culete,llamarle dulcemente(Natalia...Natalita...al cole...vamos muñeca...),prepararle el biberón y avisarla de que ya lo tiene listo...esto ultimo és lo que más funciona,solo olerlo y ya se pone en pie.Bueno,pues hoy,como hemos tenido que levantarla a las 6 y media de la mañana pues teniamos hora muy temprano,estaba muertecita de sueño y tras llevar unos 15 minutos de prueba...se ha dormido allí!! Así que todo ha ido genial,la doctora supercariñosa con ella,muy comprensiva y dulce.Natalia ha montado al principio una pataleta increible para ponerse los electrodos pues ella no soporta que le toquen la cabeza,así que imaginaros,aguantandola entre la doctora,una enfermera y yo,pobrecita mia,la que ha liado...pero una vez puestos,se ha relajado y ya digo que en menos de 15 minutos se ha dormido.La prueba ha durado más o menos una hora y todo ha ido muy bien.
Los resultados,los que ya nos imaginábamos,que Natalia no tiene ningun problema de audición,todo ha salido perfecto,nada anómalo ni nada que haga pensar que ella pueda tener sordera o algo parecido.Una prueba menos.

martes, 6 de abril de 2010

DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN


Hace unas semanas firmamos el dictamen de escolarización de Natalia.Tuvimos dias antes mucho miedo de lo que ibamos a firmar,miedo a equivocarnos,miedo a que nos engañaran (sí,visto lo visto hasta dia de hoy,nos fiamos bien poco de las instituciones públicas,nos han demostrado que para ellos nuestros hijos son burocracia y nada más,les importa un bledo su bienestar,digan lo que digan),miedo a tener que pelear y pelear sin parar por defender ...ya no voy a decir sus derechos,no,eso está más que claro...voy a decir su sonrisa(porque si pisotean sus derechos,le roban la sonrisa que tanto nos costó recuperar),voy a decir su alegría (porque si le pisan sus derechos llegará el dia que la tristeza se instale en ella),su capacidad y ganas de aprender (porque si le pisan sus derechos,le cierran la puerta a la cultura,al aprendizaje,a los libros y formarse un futuro como cualquier niño),su ilusión por el juego y por hacer amigos (porque si pisan sus derechos el dia de mañana estará sola...y será culpa de todos aquellos que formaron parte de la cadena que se quedó impasible por defender lo que le pertenece).
Firmamos el dictamen convencidos de hacer lo mejor para ella,seguros de lo que haciamos.Firmamos que ella tendrá un plan individualizado en el colegio,de acuerdo a sus necesidades,que contará con el soporte de la maestra de educación especial del centro y de otras personas de soporte que garantizarán la atención personalizada de Natalia,en función de sus necesidades y su progreso.De este disctamen nos quedamos una copia,de otro que va a la inspección,que nos enseñaron pero que el EAP se negó a darnos copia,dice lo mismo, más se añade que ellos solicitan un "celador"(un monitor,vetlladora o persona de apoyo) que esté con Natalia las horas necesarias.
Hasta septiembre no sabremos si está aceptado,si Natalia contará finalmente con este apoyo (la ley dice que sí,todos lo sabemos,pero claro,los "puñeteros" recursos son los que tienen la ultima palabra...menudo circo de pais,menuda vergüenza de pais).
No quiero continuar esta entrada hablando de burocracia...no,me niego.Solo quiero decir que espero que no me hagan luchar por hacer respetar ese dictamen,porque no quiero tener que hacerlo,pero si debo hacerlo,estoy entera,con fuerzas y ganas...y nadie,mientras yo me tenga en pie,pisará los derechos de mi hija,gritaré donde tenga que gritar,aporrearé las puertas que tenga que aporrear y si tengo que recoger firmas o movilizar a quien sea o denunciar publicamente lo que sea,pues eso haré...pero no me quedaré quieta mientras "roban" lo que le pertenece a Natalia.Soy su madre y dedicaré mi vida entera a luchar por su bienestar,por el de ella y por el de su hermano...eso és lo que hace una madre o un padre y todo el que tenga hijos y esté en mi lugar,debe comprenderlo,apoyarme y gritar conmigo y con todos los padres y madres de niños con necesidades especiales :BASTA YA DE PISOTEAR LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL DE ESTE PAIS!!! TIENEN DERECHOS Y SUS MADRES LOS EXIGIMOS!!!
Espero no tener que hacer muchas más entradas de este tipo,no quiero hacerlas,estoy harta.Quiero disfrutar de mi hija,ayudarla a avanzar,reirme con ella,jugar con ella,como hace cualquier madre.Quiero utilizar este blog para hacer llegar a la sociedad que el autismo no és tan terrible,que no és como nos lo han vendido en las películas,que los niños con autismo tambien rien,bailan,sueñan,aman...quiero hacer entradas de "Natalia y la luna,Natalia y los besos,Natalia y las flores....quiero disfrutar de mi hija,simplemente eso,que respeten sus derechos y respeten el mio a vivir mi maternidad como la de cualquier otra madre,sin tener que enfrentarme a la "puñetera" burocracia de este pais que me niega el poder vivir mi dia a dia con mis hijos y mi marido como una familia "normal",una burocracia que me obliga a estar en pie de guerra para poder vivir dignamente solo porque mi hija tiene diversidad funcional....és una niña,por encima de todo,és una dulce niña,con la sonrisa más bonita del mundo,con los ojitos más bellos del mundo...és una niña,llena de ilusiones,de ganas de vivir,de felicidad....és una niña y luego,tiene autismo....que eso la obligue a luchar,no tiene perdón...este pais no funciona,ni funcionará,mientras a niños como ella,vean primero su autismo y luego a la niña. Natalia és una niña y tiene autismo,nada más.

lunes, 5 de abril de 2010

NATALIA Y LOS COLORES

Hace tiempo que tratamos de enseñarle los colores a Natalia y la verdad és que a la hora de asociarlos,desde bien chiquitita,antes incluso de empezar las terapias con ella,Natalia los asociaba correctamente.Le encantaba coger bloques de construcción y alinearlos en fila,pero siempre emparejando los del mismo color juntos.Más tarde jugábamos con ella a enseñarle a nombrarlos y le haciamos poner montones de piezas o tarjetas o lápices del mismo color juntos y siempre acertaba a la primera,nunca fallaba...los amarillos juntos,los verdes tambien,los azules...no se equivocaba,nunca ponía un verde en el montón de los naranjas ni viceversa...parecía comprenderlos a la perfección.Pero la realidad no és así.Natalia tiene un problema con los colores que trato de averigüar.Ella sabe asociarlos y distinguirlos,sí,pero no los reconoce,tan solo el rojo.Me explico...si tú le enseñas una tarjeta azul y le pides que te de una pieza del color,te la da sin error,pero si no ve la tarjeta,no sabe asociar el nombre al color.No habría problema con esto si a ella le ocurriera lo mismo con otras cosas,pero no és así.Cuando trabajamos las frutas,por ejemplo,ella no necesita ver la tarjeta de "manzana" para saber lo que és...reconoce la palabra y me la da,hemos trabajado mucho con esto...pero menos que con los colores.Natalia rehuye esta actividad,és como si no quisiera aprenderse los nombres,apenas mira las tarjetas,se enfada si le hago muestras de trabajar a aprender a identificar el color azul,verde,amarillo....pero con el rojo la cosa cambia.Por alguna razón,adora este color.Es el único que al decir el nombre,señala algo de ese color,siempre que lo tenga cerca,claro,ella no busca nada,debo ponerselo facil (de momento,la intención és comenzar a dificultarselo,pero vamos poco a poco).
Hace unas semanas me puse a mirar en el ordenador fotos antiguas y al mirarlas me sorprendí con algo que no me había dado cuenta antes (no comprendo como no lo hice,de verdad).Natalia,el verano pasado siempre llevaba algo en la mano,una pieza de construcción,una pala de jugar en la tierra,un platito de juguete,etc...no importaba lo que fuera,solo sentía la necesidad de llevar algo.Santi y yo hablábamos mucho sobre ello y pensábamos que pese a esa necesidad que tenía,lo bueno era que no era muy rígida,que al menos,no necesitaba que siempre fuera el mismo objeto...y no,no necesitaba eso...ella solo necesitaba que el objeto fuera de color rojo.En todas las fotos del verano pasado sale con algo en la mano de ese color y és alucinante que hasta ahora no nos hayamos percatado de su predilección por ese color.
A veces utilizo las pinzas de la ropa para enseñarle colores,mientras tiendo.Yo se las pido y ella me las da y voy nombrandolas una a una para que sepa diferenciar el color de cada una de ellas...natalia nunca acierta a darme la que le pido,si le digo amarillo,me da la verde,si le digo azul,me da la naranja,etc...,me las da sin balbucear siquiera,hasta que llega a la roja,y entonces se detiene,la busca (reconoce la palabra que le digo),la mira y dice:..ooojo! Sí!! dice rojo,hasta ayer costaba diferenciar lo que decía,lo hacía muy bajito y apenas podiamos entenderla...pero desde que el otro dia se le escapó el mama,su tono de voz ha subido un poquito y ya empezamos a diferenciar algunos murmullos que hace...y és alucinante,solo son entonaciones,pero tienen sentido con la actividad que está haciendo...el "mama" del otro dia lo mantiene,sigue diciendolo,solo que lo dice cuando quiere,no cuando se lo pedimos.Si se hace daño,viene llorando y me dice "mamamama",si tiene hambre,lo mismo,si tiene pis,igual....ya no me coge solo la mano para reclamarme,ahora me llama mamá.
Volviendo al tema de los colores...lo que trato de entender és porqué a Natalia le cuesta tanto aprenderse el nombre de los colores básicos (para no agobiarla,solo trabajamos desde hace meses,el azul,el rojo,el verde y el amarillo)...llevamos meses y meses con esto y ella solo responde al rojo y además se enoja si tratamos de enseñarle a diferenciar los demás (odia los colores,pese a encantarle asociarlos,és supercontradictorio,lo sé,pero és así).Tiene capacidad para aprender palabras si trabajamos duro y con otras cosas aprende rápido,por ejemplo,las frutas.Las diferencia todas,solo por escuchar la palabra,sin necesidad de ver la imagen primero,objetos de la casa (cama,water,mesa,silla,plato,puerta,ventana,etc...).
Puede que me preocupe en exceso,no lo sé,pero en septiembre empieza p-3 y quisiera averigüar antes si los colores suponen realmente un problema para ella o no.Si és cuestión de tiempo,continuaremos trabajando duro,nada más.,si és su punto débil,pues machacaremos más este tema,pero ello lo logrará,estoy segura,entrará en p-3 sabiendo distinguirlos,tenemos tiempo por delante.

POR NUESTROS HIJOS....POR ELLOS...

Robo estas palabras del blog de Esther  y no falta hace que diga que tanto yo como muchísimas madres y padres de niños con necesidades educativas especiales nos hacemos dueños tambien de ellas. Este pais debe cambiar de una vez por todas, comenzar a respetar la legislación vigente en educación, la sociedad debe tomar conciencia de las injusticias que viven nuestros pequeños y gritar con nosotros un BASTA YA bien alto...que solo son niños,inocentes a los que se les pisotean sus derechos,inocentes niños que solo piden RESPETO y una EDUCACION DIGNA Y DE CALIDAD como la de cualquier niño.



"1 de cada 150 niños españoles está dentro del espectro autista. No tienen derecho a una educación inclusiva, de calidad, de acuerdo a sus intereses y a sus necesidades, en igualdad de oportunidades con sus compañeros.

No tienen derecho a una atención temprana adecuada,de cero a seis años, como marca el Libro blanco de Atención temprana. En muchos casos ni acceden al servicio, cuando acceden la formación e intervención es insuficiente y comunmente se les deja de prestar el servicio cuando se escolarizan.
Los colegios no son accesibles, ni los materiales escolares. Los tutores carecen tanto de formación en comunicación aumentativa y/o alternativa, como de pautas básicas necesarias para que estos niños puedan desenvolverse en un aula. la formación de los PT es generalista y limitada.
La figura del ayudante técnico educativo (cuando existe y se pone a disposición de los niños) no está regulada: carecen de formación y se limitan a desplazamientos y labores de autonomía personal.
Si a cualquiera le dicen que un niño con una diversidad motora tiene que ir al colegio con media rampa, todos nos echaríamos las manos a la cabeza, lo mismo si pensamos en un niño con diversidad visual, en las aulas sin bastón y/o ayudas técnicas. Así están nuestros hijos.
Con el conocimiento, consentimiento y ante la pasividad de TODOS.
Con lo cual, por lógica se puede concluir que 149 de cada 150 niños españoles tienen derecho a la educación y a la igualdad de oportunidades."

SEÑALES DE ALERTA ANTE EL AUTISMO

Conviene tenerlas presente y pese a que ya hay varias entradas en el blog acerca de las señales que pueden alertarnos de un posible diagnostico de autismo en nuestros hijos,creo que siempre és bueno recordarlas,así que dejaré un pequeño resumen para que no las olvidemos.Un diagnostico a tiempo és fundamental.



· No responde a su nombre.
· No puede decir lo que quiere.
· Retraso en el lenguaje.
· No balbucea a los 12 meses
· No dice palabras sencillas a los 16 meses
· No dice frases espontáneas de 2 palabras (solamente repite oídas en otros contextos).
· Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
. Juegos inapropiados sostenidos.
. Parece preferir jugar solo/a.
· No sabe cómo jugar con sus juguetes.
· Se queda ‘enganchado’ con los objetos una y otra vez.
· Tiene un apego extraño por algún juguete (p. ej. Siempre lo lleva encima).
· Pone lo objetos en fila
. Parece sordo/a a veces.
. No sonrie socialmente.
. No mira a la cara.
· No hace gestos (señalar, decir adiós con la mano, etc.) a los 12 meses.
· Está en su propio mundo.
· No sintoniza con nosotros.
. No está interesado/a en otros niños.
· Tiene rabietas.
· Es hiperactivo/a, no cooperador/a u oposicionista.
· Anda de puntillas.
· Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos
· Tiene patrones de movimiento raros



FUENTE:aspau.blogspot.com

viernes, 2 de abril de 2010

Verso de Encarni...una velita azul por nuestros niños.

Encederé una vela azul, 
Pintaré de azul la primavera,
por tí, Erik, que escuchas crecer la hierba. 
Encenderé una vela azul 
para leer en la noche tu diario, Agus. 
Me crecerán alas azules para volar 
junto a Natalia, la princesa de las alas rosas. 
Me subiré a un cohete azul 
que me lleve a la luna y con Julen vuel...VA. 
Encenderé una vela azul 
que ilumine la esperanza de Facu. 
Daré pinceladas de azul al fin 
a tu camino, valiente Valentín. 
Se teñirá de azul en mi jardín 
una flor llamada Jazmín. 
Encenderé una vela azul, Cristina, 
por tu mundo, por tu sonrisa. 
Azul será el sendero que recorreré 
por tí, mi amigo Ginés. 
Hasta Canadá iría 
para pintar de azul la nieve 
que con sus manitas toca 
mi pequeño Nicolás. 
Encenderé una vela azul, 
que en la noche más oscura
te ilumine Celia, 
ilumine tu sonrisa y tu dulzura. 
Encenderé una vela azul 

http://infantilenelsedofeito.blogspot.com 

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...