Soy más lista que el hambre

Se dice que la mayoria de niños con autismo son unos cracks con la tecnologia.Yo discrepo un poco de esto...pienso que lo son la mayoria de niños,tengan o no autismo.Han nacido en una generación que les pide y les da estas herramientas y como ellos son esponjas,pues aprenden enseguida.Pero todos los nenes en general,independientemente del trastorno que tengan.

Natalia con la tablet y las aplicaciones que le bajo en mi movil és una máquina,las controla de una manera brutal...y aprende ella sola porque cuando le intentas enseñar como funcionan,como no tiene  paciencia para escucharte,te quita la tablet y se va a la otra punta a jugar ella sola sin que la molestes.

Pero con el ordenador,la cosa cambia un poco.El ratón le ha costado un poco aprender a utilizarlo.No entendia que esa flechita la movia ella y podia llevarla de un sitio a otro sin tocar la pantalla...pero en cuanto lo ha aprendido,se ha hecho la reina del ordenador.

La primera vez que la vi manejando el ratón sola,aluciné.Fué con la aplicación para el ordenador INTICAGENDA...és buenísima.Son secuencias,algunas te vienen ya preparadas y luego tú puedes prepararles más que salen desordenadas y ella aprende a ordenarlas.Pues eso és lo que hizo,sin que nadie la guiara,ella sola ordenó todas las secuencias con una habilidad con el ratón que yo no habia visto antes,incluso la gravé en video para poder enseñarselo a su profe y vetlladores.

Y desde entonces,pues está enganchada al ordenador y se ha hecho la dueña...el otro dia estaba yo sentada escribiendo y viene...

-Mamá,quitate¡

Yo aluciné,porque ella cuando quiere algo o nos trae el picto o nos dice la misma frase que tiene aprendida porque la hemos trabajado mucho para enseñarla a hacer demandas "mamá, por favor, dame.... o quiero....."

Así que la miro y siguiendola un poco el rollo,le digo...

-Oye,como que quita¡ Está la mamá ahora,tienes que esperar...

-Oh,no¡¡-me dice con cara de enfadada- mamá quitaaaaaaa.....

Y con la mano empieza a empujarme del culo para que me levante de la silla...y yo me levanto...

-Adios,mamá -me dice mientras me empuja fuera de la habitación,se sienta en la silla y la veo escondida yo tras la puerta ponerse el navegador zack browser donde hay muchos juegos que a ella le encantan.

Pero como puede tener tanto morro esta niña...

Imagina

Gracias al blog La habitación de Lucia ,por este maravilloso escrito...ojalá muchos lo lean,ojalá muchos lo compartan,ojalá muchos imaginen y ojalá muchos comprendan,se conciencien y empiecen a ver el autismo con otros ojos.

IMAGINA

Toma asiento por unos momentos y imagina…
Imagina un día sin poder hablar y teniendo tanto que decir…
Imagina un día sin entender lo que te dicen…
Imagina un día que intentas comunicarte que todas tus fuerzas y nadie te entiende…
Imagina un día que nadie se acerca a ti porque en el fondo ellos tampoco te entienden…
Imagina que si alguien se acerca a ti no sabes con que intenciones viene porque no entiendes las expresiones de su cara…
Imagina que no pudieras expresar tus necesidades básicas porque no te entienden…tienes sed, hambre, sueño, te duele algo…
Imagina que te molestara la ropa porque tu percepción sensorial es diferente y tampoco pudieses hacer nada…
Imagina que todos los ruidos que hay en tu entorno los oyeras de la misma manera, no distingues a cual hay que poner atención…
Imagina hacer un gran esfuerzo diario por conseguir entender y que te entiendan y que no valga…
Imagina no poder imaginar…
Imagina no saber que es el doble sentido o la ironía…
Imagina que todos los días fueran así…
Imagina ir al parque o al cole y que pocos se acerquen a ti y si tú te acercas no saber por donde empezar, con lo cual acabas solo en aquel tobogán que casi nadie mira…
¿Y no es normal que acabes en ese tobogán, llores y te frustres por todo lo que pasa a tu alrededor?
Yo hago un esfuerzo enorme todos los días, desde que me levanto hasta que me acuesto por intentar entender y comprenderos a vosotros, soy diferente, pero no lo elegí, y por supuesto no soy menos. Sólo necesito que me ayudéis un poco a mejorar mi calidad de vida…a darme las armas necesarias para que yo pueda entender, trabajar. Lo puedo hacer.
Imagina, imagina, imagina…
¿Has imaginado ya? Seguro que ahora me entiendes mejor, levántate y haz que mi vida no tenga tantas trabas, pónmelo fácil, seguro que no te vas a arrepentir. Eso que dicen que no tengo sentimientos es un falso mito, te puedo querer tanto como los demás, tanto que no te imaginas…
Quiero, siento, me comunico (como puedo), y vivo en este mundo, no en otro, vivo en nuestro mundo. De ti depende…yo pongo todo de mi parte para que así sea, me esfuerzo mucho para conseguirlo.
No me desprecies por ser diferente…o por lo que no puedo hacer…el autismo no es una tragedia, la verdadera tragedia es la ignorancia.

Lucía

Gracias por darme permiso para compartirlo aquí,en La Princesa.

Sin explicación...perdidos

Hace unas semanas os hablaba de los bloqueos de Natalia.Los bloqueos consisten en momentos en los que ella se niega a caminar,se mantiene rígida o se tira al suelo y és imposible hacer que se mueva o cogerla...su cuerpo se tensa tanto que no podemos alzarla y si lo hacemos és con riesgo de hacerla daño a ella o hacernos daño nosotros.Lo peor de todo esto no és lo que pasamos nosotros,la verdad...lo peor és no saber a qué se deben...hipótesis tenemos muchas y las hemos ido probando (ruido,bullicio,vertigo a las escaleras,rebeldia,que sea un juego,una llamada de atención,saturación mental por tantos avances,cambios de  rutinas...hemos barajado todo esto y más) igual que pautas (refuerzos positivos o castigos ,alabanzas, ignorar su comportamiento ,forzarla, explicandole y adelantandole con secuencias ...hemos como quien dice,agotado pautas que se nos iban ocurriendo.Y donde está el problema? Pues no lo sabemos....

Yo estoy desesperada y creo que no me ha dado ya un ataque de ansiedad gracias al equipo que tengo trabajando con Natalia.Desde el colegio lo hacen fenomenal,su tutora y vetlladores y profesorado en general,abiertos a trabajar cualquier cosa que propongamos,compresivos con la situación,positivos y aunque agotados igual que yo,esperanzados de que lo conseguiremos...y eso hace que yo,al sentirme acompañada,me sienta con menos miedo y menos angustiada...y se agradece,la verdad.

Las ultimas semanas se ha complicado tanto el tema que yo terminaba sacandola del colegio entre las 13:30 o las 14:00 (iba a las 12:30 a buscarla),así que imaginaros la magnitud de su bloqueo...retornarla luego era casi imposible...comenzó a tirarseme primero en la puerta del cole al llegar o por el camino o en el mismo portal...he llegado a estar 1 hora intentando llevar a mi hija durante un recorrido que dura 10 minutos como mucho...en brazos con mi espalda destrozada (y psicologicamente por la carga mental que esta situación supone,ni os cuento) o engañandola dandole rodeos por el barrio hasta llegar a la puerta del colegio,donde entre varias maestras,tenian que cogerla y subirla (de verdad,que no le deseo a nadie ver a su hija en estas condiciones...nadie sabe lo que a solas he llorado,ya porque lo necesito...llorar y llorar,para poder luego aguantar fuerte esta situación...me he ido aguantando,pero una no es de piedra).

Los rodeos hasta llegar al colegio no se pueden repetir,porque ella los archiva y al dia siguiente se niega a hacerlos porque sabe donde termina...y muchos direis que el problema es que no quiere ir al colegio,puede que le haya pasado algo allí.En principio está descartado porque las salidas del cole hacia casa,ocurre lo mismo...ya digo que no podemos sacarla ni de clase.Se mete debajo de las mesas,las sillas,dobla los brazos con fuerza para que no le quitemos bata ni podamos ponerle abrigo,etc...contarlo es una cosa,para entenderlo hay que verla.

Por eso la semana pasada,su terapeuta vino al cole para observar su salida...y alucinó...el bloqueo es tan descomunal que no creia lo que veia.Natalia está totalmente bloqueada,es imposible hacerla razonar,hablar con ella o manipularla mientras le dura...y puede durarle 1 o hasta 2 horas...ayer por ejemplo a las 3,se me tiró en el portal y yo era incapaz de llevarla hasta el coche y tuvo que venir Xavi (su vetllador) hasta casa,solo para subirla en el coche....imaginaos la impotencia que esto me causa...es muy duro.

A lo largo de estos años ya hemos vivido algunos bloqueos parecidos pero nunca tan grandes y que fueran creciendo de tal manera como hace este...cada dia empeora y no encontramos el foco.

Carmen,su terapeuta,piensa que puede ser sensorial y una mezcla de saturación o ansiedad que le está provocando que sus dificultades sensoriales se estén magnificando y nos propone hacer terapia sensorial que ella misma nos buscará un sitio donde hacerla y de momento suprimir terapia con ella (Natalia no está receptiva ahora para esto) y cambiarlo por ir al colegio donde ella misma observará durante unos dias o semanas,lo que haga falta,su comportamiento y llevará un registro de todo,hasta que podamos dar con el foco de lo que le está provocado sus bloqueos.

Tambien tenemos hora la semana que viene con su neurologo para hacerle pruebas que sean necesarias o revisarle medicación y estoy itentando ponerme en contacto con algunos especialistas que puedan arrojarnos luz sobre esto...

Como veis,no pasamos por un buen momento...pero lo superaremos,mi hija está bien rodeada,hay buenos profesionales trabajando con ella y sé que entre todos,la ayudarán...vamos a romper su bloqueo,nos cueste lo que nos cueste,vamos a por ello.

El autismo es invisible a los ojos.

Del blog ...Alto,alto como una montaña ...saco esta entrada.

El autismo es invisible a los ojos.

Se dice que el autismo es invisible porque las personas que presentan este trastorno no muestran señales físicas en su apariencia.

El autismo es invisible físicamente pero visible en el comportamiento… qué mala suerte!!!! Porque el comportamiento estará sujeto a la interpretación de los ojos de quien lo ve.

En momentos de desesperación ante la incomprensión social, cuántas familias me han dicho que deseaban que el autismo de su hijo se materializara en un cuerno en la cabeza o en piel de color azul, para que los demás pudieran verlo.

Ante el comportamiento de un niño con autismo podemos encontrarnos infinidad de interpretaciones, pero vamos a ejemplificar 3 tipos:

1º Interpretación del DESCONOCIMIENTO. No sabe que el niño tiene autismo e interpreta su conducta como la de un niño nomal pero “caprichoso”, “independiente”, “autoritario”, “sin normas”…etc.

2º Interpretación desde EL CONOCIMIENTO. Sabe que tiene autismo, aun así se emiten juicios de valor sobre el estilo de crianza, se piensa que quizás le consienten demasiado en casa, que está sobreprotegido y que las medidas que se toman son exageradas, porque no comprende qué implica el autismo en realidad.

3º Interpretación basada en LA COMPRENSIÓN: Entiende lo que implica tener autismo, por eso no juzga el comportamiento sino que: observa, acompaña, interpreta, enseña, apoya, moldea y ayuda a través del afecto, con el corazón.

Bloqueos...ignorando los nuestros para romper el suyo

Natalia lleva un mes ya con su bloqueo.Para el que no sepa lo que esto significa,pues se resume en que su mente se niega a hacer algo rutinario que suele hacer siempre con normalidad y su cuerpo se tensa y  es imposible "obligarla",convencerla es muy complicado porque parece no hacerte caso y si lo hace,todo lo que le dices és recibido con negativas.Para que os hagais una idea de lo que suponen estos bloqueos,el ultimo dia de colegio,tardamos 25 minutos en conseguir sacarla del colegio,unos 10 para que cruzara la puerta de clase....luego que caminara por el pasillo y más tarde la temida escalera,de la que se niega a bajar.Cogerla en brazos no és la solución,primero por seguridad,de ella y de los demás,és una niña grande que pesa y al peso se añade la tensión que ella lleva y....bueno,que no és algo sencillo y aunque alguna vez se ha tenido que recurrir a eso,no és la solución...además,la idea és averigüar porqué le ocurre esto y trabajarlo para ayudarla,no forzarla sin saber sus razones...pero repito que en ocasiones es necesario hacerlo,yo misma en lo otra parte de sus bloquos,me he visto obligada a hacerlo.
Y vamos a la otra parte...cruzar el portal de casa y luego caminar por la calle con tranquilidad és toda una odisea.Ese mismo dia tardé 20 minutos en salir del portal y caminar mi calle,girar la esquina,caminar otra calle (tiempo normal de esto,unos 2-3 minutos,así que imaginaros...)...la razón la misma,negativa y tensar su cuerpo ante la idea de salir del portal y por la calle o bien tensar su cuerpo o peor,tirarse al suelo en plancha y digo peor porque en la calle aparte de intentar levantar a mi hija y que camine debo lidiar con esas personas que "amablemente" te dicen eso de : Ay,nena,levantala del suelo,que está sucio (levantela usted si tiene....me da ganas de decir,pero me limito a hacerme la sorda y atender a mi hija porque en esos momentos és lo unico que me importa) u otra típica frase: Niña,con lo grande que eres,ahí tirada,que se hacen los perros pis en la calle....( y tú les agradeces que a tu nerviosismo por no poder levantarla le añadan una sensación de asco para hacer la situación más dura)...total,esto va para las personas que alguna vez puedan ver una situación parecida a esta : preguntad si podeis ayudar,con educación,seguro la madre si podeis hacerlo os lo agardecerá (a mi me ocurrió,me encontré a otra mami por el camino que se llevó a mi otro hijo al colegio para que yo atendiera a Natalia tranquila...porque para su hermano tampoco és plato de gusto contemplar esta situación) y si os dice que no,no la atosigueis ni os quedeis mirando,seguro ella sabe qué hacer,tiene unas pautas que trabajar o simplemente necesita estar relajada para controlar la situación...y sobretodo no digais de fondo alguna de estas frases "qué pena,pobrecita,que padecimiento,etc...." a algún vecino mio se la escuché y aunque sé que no és ni mucho menos con mala intención,pues no ayuda,al contrario...pienselo si quiere,pero no lo diga.
Bueno,pues estamos intentando trabajar estos bloqueos desde hace 1 mes y empiezo a sentirme muy,muy agotada.Esta semana ha sido caotica porque se ha intensificado,aparte se han juntado más cosas que me han complicado la semana (la insensibilidad de personas que no han ayudado y me han hecho estresarme por otras cuestiones ajenas a Natalia y una malísima noticia que recibí....algo que le ha ocurrido a una persona a la que le tengo cariño y...algo que no debió ocurrir y tengo un dolor muy grande por ella...simplemente no debió pasar y tiene todo mi apoyo y cariño).
Dejando este tema aparte del blog,aunque és complicado porque me ha marcado mucho y en ocasiones cuesta quitarmelo de la cabeza,voy a centrar esta entrada en los bloqueos de Natalia.Empiezo a sospechar que és la sirena del colegio,aunque no suene,la espera y como le asusta el sonido,se bloquea antes por miedo a escucharla (los bloqueos suelen ocurrir en las entradas y salidas y en mi portal solo a las 3,justo antes de volver al cole) Yo con pictogramas y aprovechando que gracias a los PECS ella empieza a contarnos cosas,he conseguido saber que és un ruido (a MariAngels,su tutora,tambien le da el picto de ruido) e intentamos saber qué ruido és.Yo le di el de niños (bullicio de niños) y el del comedor y me los rechazaba.Le pedí que me hiciera ella un ruido que no le gustara y me hizo un buuuuuuuu (como vibratorio),que fué lo que me hizo pensar en la sirena...así que esta semana vamos a ver si en el cole trabajan esto para descartar o trabajarlo,si és así pues le pondremos auriculares o tapones para los oidos,ya veremos....pero para trabajar necesitamos saber.
Y yo agradecería como siempre,consejos vuestros,experiencias...un comentario aquí o a mi correo,si és aquí mejor,porque así podemos ayudar a más niños en la misma situación,graciasssssss.

PECS...realmente,los necesitaba

Llevamos unas cuantas semanas trabajando con PECS.Es la nueva terapia de la que antes de las navidades os hablaba en una entrada.Natalia siempre ha trabajado con pictogramas,por casa los tenemos por todas partes,tiene material adaptado y todo lo que le anticipamos es con secuencias con pictos...pero nos faltaba el trabajarlo bien estructurado y como medio de comunicación que de paso a la comunicación verbal.Como todos los que seguís este blog sabeis,una de las mayores dificultades de Natalia es la comunicación y és lo que más intentamos trabajar,le damos prioridad ante todo...pero sigue resistiendosele,aunque ha hecho grandes y muchos avances...pero todavía nos queda mucho trabajo por delante.

Hace un tiempo que Carmen empezó a venir a casa.Tras pensarlo Santi y yo,decidimos que el paso que debiamos dar ahora,era que Natalia comenzará a trabajar con PECS y a ser posible,en su entorno cotidiano,para así llevar a la practica todo lo que iba aprendiendo...aprender en un gavinete está muy bien,pero luego hay que trasladar lo aprendido a casa...y por varias compañeras de La Plataforma que ya trabajaban con Carmen (Eva y Gemma),decidimos embarcarnos en este nuevo camino.Y la verdad es que estamos felices con la decisión.

Natalia ha conectado genial con su nueva terapeuta ( es un encanto),está relajada en las sesiones porque al ser en casa,se siente más segura y confiada...lo que al tiempo provoca que esté más participativa y avance mucho más rápido.En pocas sesiones pilló el sistema de comunicación por PECS muy bien,ya conoce el procedimiento y en poco lo trasladaremos a que lleve su propia agenda de comunicación y aprenda a utilizarla sola en diferentes situaciones y ámbitos y lo más increible...está empezando a estructurar frases.

Ya hace dias que lo hace en casa...."mamá,or favó,ame agua" (mamá por favor,dame agua),pero nunca se lo habia dicho tan bien estructurado a nadie que no fuera del ámbito familiar( en confianza se suelta más,con otras personas tiene más dificultades) hasta que el otro dia su vetlladora Miriam(feliz y emocionada) me contó que le había dicho y superclaro : Miriam,dame eso,por favor.

Así que estamos felices de haver dado este paso y seguimos motivados y con ganas de seguir trabajando en todos los progresos que Natalia va teniendo...y continuará consiguiendo,de eso estamos más que seguros¡¡ Esta niña és una máquina,és la mejor¡¡