Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

viernes, 15 de mayo de 2015

Ella gana...los demas pierden...



Creo que ésta es una de las entradas más dificiles que he escrito.En mi interior sabía que algun dia la haría... tal vez no pensaba que sería tan pronto.
Soy una luchadora y activista por la inclusión escolar.La he defendido,la defiendo y la defenderé toda mi vida.Siempre dije que mi hija no vivía en un mundo especial,que lo hacía en el mundo real,en el mundo de todos,por lo tanto,su escolarización debería ser ordinaria,como la de cualquier otro niño,disfrutando de su derecho de estar en la escuela con sus iguales y sus iguales son el resto de niños...todos son diferentes pero todos son iguales en derechos...o deberían serlo.Hoy,sobretodo las familias con niños con NEE,sabemos que no és cierto.Nuestros hijos con necesidades especiales son un estorbo para esta sociedad que corre demasiado,que desde la más tierna infancia,forma máquinas perfectas para ser los mejores el dia de mañana...queremos niños que cumplan objetivos,que lleguen alto...a los padres les preocupan más las notas de sus hijos a que sean personas de bien y con valores.Porque las personas de bien y con valores no son las mejores...no son las que más dinero ganan ni más exito tienen...y la sociedad quiere personas de éxito,que ganen dinero y tengan de todo lo que se les pueda pasar por la cabeza.Por eso este sistema educativo español es una porqueria...sí,lo es.Un sistema que aprieta a los peques desde bien pequeñines,que les meten una jornada escolar más larga que la laboral,con montones de extraescolares,agendas de deberes y examenes más llenas que las de directivos de empresas...un ejemplo:hace poco me fui a comprar con mi hijo al salir del colegio,hicimos varios recados y a las 6:30 de la tarde me estaba pidiendo por favor,volver ya a casa porque tenía deberes que hacer y estudiar para varios examenes...solo tiene 10 años.Le pregunté que porqué tenía tantos deberes y su respuesta: "El problema es que cada maestra nos pone muy pocos pero se piensan que solo tenemos los de ellas y como cada una piensa lo mismo,pues un poco de cada una,al final son muchos para nosotros".Mi hijo,con 10 años,unas notas excelentes y superinteligente,estaba agobiado un jueves tras salir de una larga jornada escolar,por los deberes que luego tenía que hacer en casa...lo siento,pero yo no comparto este sistema educativo,no quiero una maquina perfecta,quiero un niño relajado y feliz...y esa tarde estaba más estresado que yo,no lo veo lógico.Pero lo grave es que esto es lo que está bien visto en la sociedad,la mayoria de padres lo ven normal y lo ven correcto...porque piensan que así sus hijos serán el dia de mañana los mejores.
Y porqué explico todo esto? Porque aparte de que este sistema pienso que funciona mal para todos los niños en general,para los niños con NEE ya és nefasto,discriminatorio y ...cruel.
Para alcanzar los objetivos marcados en cada curso,algunos niños se quedan atrás,no todos lo consiguen y en concreto,los niños con NEE,menos...no por ellos,si no porque esos objetivos están pensados para niños neurotipicos y claro...ellos no lo son,ellos tiene un trastorno o una discapacidad,llamadlo como querais,así que para el estado es más sencillo,dejar atrás a este colectivo minoritario y apostar por el otro colectivo de niños que sí pueden conseguirlo,los niños que son mas "guays",los que dan menos problemas.Así que se monta un sistema educativo pensado para ellos.
Los padres de niños con NEE luchamos duro por hacer que se respete el derecho de nuestros hijos a una educación ordinaria e inclusiva y en algunos casos lo conseguimos.
Natalia ha estado 5 años en inclusión,tras mucha lucha...hemos tenido la "suerte " de elegir un colegio que pese a formar parte de este sistema,siempre hemos podido sentarnos  a hablar,negociar,pactar acuerdos que beneficien a mi hija,hacerle adaptaciones y tener un profesorado que se ha preocupado por el correcto progreso de Natalia dentro de sus capacidades.Pero el sistema és como es y mientras mi hija ha ido aceptando esas adaptaciones ha sido estupendo.
Llevamos más de un año que Natalia,como sabeis,sufrió unos bloqueos bestiales...lo que ha provocado un parentesis muy grande en sus avances...ha sido una experiencia muy,muy dolorosa para la familia.Nadie se imagina lo que he llorado este año...un año de parón en un niño con autismo es un mundo,porque se pierde un tiempo indispensable para su evolución,se pierden cosas que han requerido de meses e incluso años de terapia y muchas horas de dedicación...ese año se lleva consigo una parte de la lucha que tantos sudores costó...y tanto esfuerzo que mi hija le puso,tanto sacrificio para una niña pequeña...ha sido muy doloroso.
Siempre dije que el dia que sacara a mi hija de una escuela ordinaria para llevarla a educación especial,lo haría porque ella, a su manera,me hiciera ver que era lo que necesitaba.
Pues ya lo ha hecho,este año,a su manera,nos ha hecho ver que este sistema educativo corre mucho para ella,que nadie la espera,que por mucho que se adapten las materias a sus necesidades,si el propio ritmo de la clase no tiene reparos en ir un poco más despacio para que TODOS puedan ser TODOS....esto no es inclusión,o al menos,no es la inclusión que yo quiero para mi hija.
La inclusión respeta ritmos,la inclusión no pone objetivos,la inclusión es que sea más importante ayudar al de al lado porque una clase es un equipo,antes que seguir corriendo a ver quien llega el primero.
Agradezco de todo corazón el enorme trabajo realizado por el colegio,se han volcado 100% en mi hija,teniendo en cuenta la nula información y formación que tenian sobre el trastorno...hoy,reconocido incluso por el EAP,es uno de los colegios que mejor trabajan con los niños con autismo.A mi hija no le ha faltado de nada allí,ha sido la niña mimada de su clase y del colegio entero...se la ha querido muchísimo y siempre se han preocupado por ella.Pero solo es un colegio y nos guste o no,forma parte del sistema educativo impuesto por el estado,no cuenta con las herramientas suficientes para atender alumnado con NEE,faltan especialistas,material adaptado y recursos que son responsabilidad del estado,no de ellos.
Y mi hija no puede perder un año más...no podemos permitirnos mas bloqueos por la ansiedad que le provoca a ella el sentirse que se queda atrás,que no sigue el ritmo de una clase porque su aprendizaje es diferente...mi hija,hoy por hoy,ha perdido demasiado tiempo y aunque nadie me asegura nada,dentro de lo que este sistema tiene hoy dia,lo que más puede aportarle hoy a mi hija,es la educación especial.Necesita un entorno de clases con menos estimulos,menos niños por aula y profesorado mas especializado,una clase que su fin es adpatarse al ritmo de cada niño y dentro de nuestras posibilidades,la eduación especial es lo mas parecido que encontramos para RECUPERAR a mi niña...porque yo solo quiero que mi hija vuelva a ser la de siempre,quiero a mi Natalia de siempre,la que iba feliz al colegio y no la que,como desde hace un año,se niega a ir al colegio,porque no es feliz allí.
Es una pena y aunque me voy con la cabeza alta porque hago,como siempre,lo mejor para mi hija...duele,joder,como duele...
Como digo en el titulo de esta entrada...ella gana,porque hemos buscado un lugar donde la ayudaran mejor en las dificultades que ahora tiene y tras visitar varias escuelas (llevamos meses con este tema,hemos visitado diferentes colegios,entrevistas con las direcciones y EAP,etc...)hemos elegido la que mejor se adapta a ella,una escuela que su sistema es muy parecido al ordinario,ya os contaré mas detalles en proximas entradas.
Los demás pierden...porque con su marcha se pierde una oportunidad magnifica para crecer en valores,para demostrar que la sociedad es diversa y que todos tenemos derecho a formar parte de ella,que no se puede enseñar a los niños desde pequeños que la vida es una carrera de fondo y que los que no corren tanto,hay que dejarlos atrás porque son un lastre para conseguir objetivos marcados por un estado que no entiende nada y que la mayoria de cosas que hace en este pais,están MAL HECHAS...así nos va.
Un recuerdo para finlandia,el mejor ejemplo en educación del mundo...ojalá aprendieramos de ellos,seguro que seriamos menos los padres que llorariamos...pero a quien le importa eso,verdad? Que el mundo siga girando....




16 comentarios:

  1. Natalia es lo primero, ella será una campeona, lo que tenga que pasar pasará y Natalia llegará todo lo lejos que ella quiera...mira lo que te digo, que ella quiera!! Puedes estar segura, será feliz y ganará. Mil besos tesoro!

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    1. Gracias Mery,tu siempre conmigo,en los momentos dificiles,gracias por no fallarme en tu apoyo,un beso a tu muñeco!

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    2. Aprovecho para dar las gracias tambien a toda la gente que me esta enviando watshap,correos electronicos,mensajes privados de face y publicos en mi muro,incluso en todas las comparticiones que se estan haciendo por face de esta entrada...no me esperaba recibir tanto apoyo y comprension,me siento muy arropada,gracias por el cariño que estais demostrando a mi hija,gracias!

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  2. Querida Cristina: En tu entrada aflora el sentimiento de una gran madre, una madre luchadora que raya la perfección por su hija con el Síndrome del Espectro Autista y con tu escrito transmites el pesar y dolor de padecer el no poder conseguir lo que has estado luchando durante tantos años y que las leyes lo dicen con mucha claridad y los gobiernos y los poderes establecidos sólo miran por su bienestar, robando todo lo que pueden y así no les llega para que se cumplan los derechos más fundamentales en las necesidades básicas de quien lo necesita y todos los derechos son pisoteados por los poderes establecidos y puestos por el pueblo. Qué esta es la desgracia…! Un pueblo de mierda, como dice estos días José Sacristán y esta es la historia real de nuestro país.

    Hay momentos de nuestras vidas que tenemos que aceptar lo que esta sociedad de mierda nos impone, somos los débiles y lo tienen muy bien montado y lo seguirán teniendo por la falta de unión en los problemas reales y lo comprobamos todos los días en nuestro alrededor, la gente sólo va a su rollo con sus problemas y si no los tienen pasan de todo.

    No te sientas que traicionas tus principios... Por tu hija tienes que hacer lo que como padres pensáis que es lo mejor para ella, en las difíciles circunstancias que nos encontramos y seguir luchando por el mejor bienestar que se le pueda ofrecer, aunque no sea el deseado, por la falta de atención y de medios de las instituciones.

    Os merecéis lo mejor y aquí intento demostrar mis sentimientos hasta emocionarme al leer tu Gran Entrada “Ella gana...los demás pierden…”
    Me solidarizo con todo lo que expones y como lo cuentas y espero lo mejor para Natalia, estando a tú disposición para lo que necesites y no bajes nunca la guardia y menos la cabeza (lo de la cabeza..., sé..., que menuda eres para bajarla y sólo lo digo por los dires… y diretes … que a veces hacen mucho daño!!!

    Todo mi apoyo y un abrazo muy fuerte para toda la familia de l’avi Manel YO SOY AUTISTA

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    1. Gracias Manuel,eres el avi adoptivo de mis hijos,ya lo sabes...y para mi,un referente de como debería comportarse un abuelo,en especial de niños con TEA.Me conoces bien y sabes que soy más fuerte de lo que aparento,un abrazo¡

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  3. Cris...cielo, primero perdona por no estar ahí. , no tenía ni idea de él año que estabas pasando tu , tu familia y sobretodo mi princesa. Sabes que también ha sido un año complicado para nosotros.
    Yo ..... buffff.....solo decirte...OLE OLE POR TI.... TUS PALABRAS SON LAS QUÉ TODOS SABEMOS....NO SE PUEDE DECIR MÁS CLARO.
    Espero que nuestra princesa vuelva a estar como siempre..FELIZ...y sabes que conmigo puedes contar guapa.
    Besos desde Nicomipequenoguerrero

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    1. Susana,guapi,no te tienes que disculpar...sé el año tan duro que has pasado por los problemas personales que has tenido,por eso cuando hemos hablado,tampoco he querido yo añadirte angustia por los mios...cuento contigo,siempre,no lo dudes...un abrazo para ti y tus niños y me alegra verte por fin feliz tras todo lo que has vivido.

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  4. Hola, sigo tu blog desde hace tiempo y me encanta! la verdad es que es un momento duro para las familias cuando este momento llega, sobretodo porque no debería llegar, deberían haber apoyos para niños como Natalia. Trabajo en Inglaterra en una escuela residencial para niños con un grado de autismo alto y aunque es un caso distinto intentamos incluirlos en la comunidad, pero claro, sigue siendo una institución y para los padres tener que llegar a eso es muy duro. Entiendo que hay casos en los que algunos niños están mejor en una escuela especializada por distintos motivos (en la mía no solo por autismo pero también agresividad, enfermedad mental y otras muchas cosas) pero en ocasiones hay niños que están ahí porque el sistema no sabe donde "colocarles" y eso no debería ser así. El trabajo del gobierno es el bienestar de sus ciudadanos y Natalia y todos los niños son ciudadanos, y si ya no es feliz en el cole obviamente algo esta fallando. Viviendo y trabajando en UK también veo muchas diferencias entre países, como las diferencias en el diagnóstico y los servicios que se dan a las familias así como el dinero que se invierte en ellos.
    Siempre pienso en Natalia cuando comparo (aunque se que las comparaciones son odiosas) loa países y sistemas, y me doy cuenta de la suerte que tiene de tenerte como mami! La lucha contra el sistema (que pena tener que llamarlo así) no es fácil en ningún país, aquí los padres también tienen luchas con servicios sociales y otros, y aun queda un largo camino por recorrer pero es gente como tu que significará un cambio en el futuro de estos niños. Mucho animo, espero la próxima entrada con ganas. Se que los cambios son difíciles pero cuando son para algo que ellos consideran necesario (parece que ella lo esta pidiendo) se adaptan tan bien..que me da la sensación que Natalia recuperara todo ese tiempo de bloqueo, ya veras! Un abrazo desde Inglaterra!

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    1. Gracias por tu comentario y por contar tu experiencia,me hace mucha ilusión.Sí,por desgracia nuestros hijos estan casi igual en todas partes,por eso es tan importante esta unión que tenemos todas las familias a nivel internacional,yo estoy en contacto con mamis de todas partes del mundo y la verdad,sus problemas,por desgracia,son muy similares a los que hay aquí.Un abrazo.

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  5. Ellos se lo pierden. Ese mismo pensamiento tuve cuando sacamos a Pablo de su cole ordinario. Pocas esperanzas tenía, pero con un hijo de 3 años no te hace ninguna gracia meterlo en EE.
    Muy buenas palabras pero ahí se quedó la cosa. Ni siquiera la profe fue capaz de contestar una sola vez en la agenda de nuestro hijo (incluso cuando tuvo algún golpe o chichón) , los pictos eran decorativos y las reuniones trimestrales se convirtió en la reunión final anual, en la que el jurado colegiado formado por la profe, la psicologa y no se quien más dieron con el diagnóstico definitivo con el que nos hicieron ver la luz: "Lo que le pasa a Pablo es que es muy bebé"....¿mande?.
    En fin que después de ningún debate entre los padres pues lo teníamos claro, sacamos a Pablo de allí y lo metimos (en esto hemos tenido mucha, mucha suerte de tenerlo cerca )en un CEE especializado en TEA, y ahí sigue.
    Muchas veces he pensado en los compis de Pablo del cole ordinario, es una espinita que tengo clavada pues cierras puertas para abrir otras y tienes que dejar cosas por el camino.
    Pablo no va a poder enseñarles a ser mejores personas, más empáticas, solidarias y generosas. Es una oportunidad que han perdido y ellos no tienen la culpa. El sistema escolar Español es una porquería y en el caso de nuestros hijos (y de otros que no son absolutamente perfectos) es inexistente....Ellos se lo pierden.

    Un beso.

    Carlos

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    1. carlos,sé bien que somos unos cuantos padres los que hemos pasado por este paso,los que nos hemos visto forzados a tomar una decisión así...por eso esta entrada ha tenido tanta repercusión en face...en 12 horas de hacerse publica,se había compartido 267 veces,porque eran muchas las familias que se sentían identificadas...esto debería que hacer pensar a la sociedad y a los servicios educativos sobre lo mal que se están haciendo las cosas en materia de educación e inclusión...un abrazo¡

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  6. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  7. Cristina, puedo comprenderte porque en su momento también tuvimos que sacar a Terremoto y meterlo en un colegio de Educación Especial. Nosotros tuvimos muchos problemas con el colegio ordinario y lo manteníamos allí porque el grupo de niños de su aula le apoyaba mucho, hasta que vino un niño nuevo...
    El colegio tenía muchísimo que desear y pese a ser católico, lo de ayudar al prógimo brillaba por su ausencia, sólo pensaban en la parte económica.
    El cambio fue muy bestia, muy doloroso y no diré que el colegio actual sea de color de rosa con purpurina y unicornios. Allí también ha tenido problemas y ahora en la adolescencia es cuando más jaleo tenemos, pero el personal está en ello. Su profesora es un sol y estoy segura que la quiere más que a su propia madre que soy yo. Terremoto ha avanzado lo que no creíamos. Nosotros tuvimos que hacer el cambia del peque con ocho años. Muchas veces te he envidiado al ver que en el cole de Natalia os daban tantas facilidades y le iba tan bien. Piensa que habeis tenido todo ese tiempo en positivo y que ahora empieza una etapa nueva que seguro también será para mejor. Un beso.

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  8. Litos Caf18/5/15

    Yo siempre lo he pensado, "seguiremos en la ordinaria hasta que el niño no quiera más", y siempre me he preguntado como lo sabremos; ya veo que cuando sea, estará claro.Supongo que es una mezcolanza de sentimientos, dejar aquello en lo que crees y por lo que has luchado pero para ir a donde Natalia estará más feliz con mayor probabilidad. Tienes razón, ellos pierden; el sistema en el que vivimos a nivel global comporta una pérdida de valores brutal, y así salen las personas. Como padre, he aprendido muchísimo de mi hijo, pero, lo que más he aprendido, es a relajarme, a disfrutar más de mi familia, a dar al trabajo la importancia justa y necesaria (no más), a respetar los tiempos de evolución del niño, a celebrar cada avance por pequeño que sea y a no dejarnos arrastrar por los parones o retrocesos. No debo de ser modesto cuando digo que el nos hace mejores personas a mi mujer y a mí, y creo que a mucha gente le pasará lo mismo.

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  9. Anónimo20/5/15

    Por supuesto que Natalia es la ganadora!! Primero por tener una madre como tuuuuuu....que lucha por ver a su hija feliz! Dios mío tanto tiempo sin visitarlas y aquí una prueba mas de que aunque pase el tiempo estas ahí para volar junto a tu niña!!!! Les deseo en esta nueva etapa éxito y ante todo que Natalia sea muy feliz y respeten sus tiempos,sus ritmos!!
    Que gusto ver a la princesa tan bella y grande!!
    Cada vez que miro la luna me recuerdo a la princesa!!
    Desde Chile un abrazo inmensoooooooo para Uds.!!
    Cybell y Catalina!!!

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  10. Perfecto!!! Creo que un error de los españoles querer forzar las cosas y seguro que Natalia estará mejor ahí. Mi hija de 32 meses empezará en una escuela especial aquí en Dinamarca tal como tu dices, con gente especial que sabe lo que hace y la ayudarán más. Inclusión? La psicóloga de mi hija me dijo que cuando ella cumpla 4 ańitos más o menos podrá estudiar ballet. Pues ahí estará con niños neurótipicos y además en algo que no la estresa sino que le encanta, bailar. Que puede ser mejor?

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...