No me cabrees, papá¡¡¡

La princesa és tan bonita,tan dulce,tan cariñosa,tan divertida,tan...geniosa¡¡Sí,Natalia és una muñequita linda pero cuando saca el genio és...lo más femenino y cursi que se pueda hechar alguien a la cara¡

Juega en el sofá con papá...papá le hace cosquillas y se rie,juguetea con su pelo,ella se rie y no para quieta...quiere saltar,dar volteretas por el sofá...papá me mira y me ve al otro lado del sofá tumbada con Santi (el hermanito de Natalia) abrazado a mi y...envidiosillo,quiere que Natalia se quede tambien quietita junto a él,abrazadita...pero Natalia quiere juego,mantenerla quieta és complicado y entonces empieza la lucha...él intenta sentarla,Natalia intenta irse,escapar para su habitación...primero rie con el juego...luego ya empieza a poner cara de enfadada...pero a papá le da lo mismo y le insiste...yo me levanto y voy a la habitación un momento...entonces és cuando la oigo llorar y la veo venir por el pasillo...

-mamá,mamá....mamá...-señala para atrás-...e papá,e papá....um,um,um(me pone la cara de enfadada y se cruza de brazos)

-Ahins,mi niña,madre mia...¿te has enfadado con papá?

-mamá...e papá...um,um...

La cojo en brazos y enseguida se me tumba llorando muy sensiblera sobre el hombro...llora desconsolada,se incorpora y me señala el comedor repitiendome "e papá..."...cuando consigo calmarla (que tarda un ratito,porque mi niña és muy sentida),la llevo con papá para que se reconcilien pero Natalia no quiere,lo señala y me dice enfadada que no con el dedito...papá se acerca a ella e intenta darle un beso...finalmente le pone el moflete pero no muy convencida...y luego lo mira de reojo con cara de pocos amigos y vuelve a acurrucarse conmigo..."e papá,no...."

Que cabreo ha pillado con su papi,mi princesa...para que digan que los niños con autismo no saben demostrar emociones...pues mi niña és una explosión de todas ellas...amor por cada poro de su piel,sensible como princesa que és y cuando algo no le gusta se lo deja bien claro al que se le ponga por delante.

Menuda és mi princesa...me la comeria a besos cada segundo del dia.

Un dia especial

Hoy és un dia muy especial para 3 personas a las que quiero mucho y a las que les deseo lo mejor...una és una princesita luchadora,guapísima y más simpatica que todas las cosas...la muñeca Ainhoa,que hoy nos cumple su primer añito...FELICIDADES PRINCESA¡¡

Y las otras personas tan especiales para mi son Gemma y Manolo que hoy cumplen su sexto aniversario de boda...os deseo lo mejor a los dos,pareja,que seais muy felices,que vayais siempre de la mano y os apoyeis el uno en el otro...sois geniales,os queremos a los tres,familia¡

Adhesiones a la queja presentada al Síndic de Greuges

Se está presentando una queja conjunta ante el Síndic de Greuges para denunciar los recortes en niños NEE que se están haciendo...de caerseles la cara de vergüenza a estos politicuchos de .....en fin....recortes en el colectivo más indefenso de la sociedad...los niños con discapacidad....si és que no puedo terminar esta entrada porque la haría llena de palabras "malsonantes",así que mejor os dejo el enlace y ya sabeis....A DENUNCIAR, A DIFUNDIR CON VUESTROS BLOGS,FACEBOOKS,TWITTER,BOCA A BOCA,CORREO ELECTRONICO.....COMO OS DE LA GANA PERO DIFUNDIR POR FAVOR....EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS DEPENDE DE ELLO.

Cuento con vosotros,gracias¡ Por cierto,os dejo tambien el enlace al grupo de facebook que hemos creado...sumaros tambien todo el que nos apoye en esta lucha que...és de todos¡

Familias de Terrassa y alrededores con niños con TEA (pincha en el nombre e irás directo)

(solo pueden presentar la queja personas de Catalunya,pero se pide difusión por todos los medios,en la red nos leemos de todas partes,gracias)

La Federación de Enseñanza de CCOO (FE-CCOO de Catalunya) presentó el jueves 13 de octubre, una queja al Síndic de Greuges por los recortes que se han producido en la llamada escuela inclusiva. CCOO hacemos un llamamiento a las personas, entidades, asociaciones, AMPAS, AFAS y consejos escolares de los centros afectados a sumarse a esta queja. Para sumarse a la queja puede rellenar los datos, y las llevaremos todas juntas al Síndic de Greuges.

Escrito presentado al Síndic de Greuges,

con más información: http://vetlladora.blogspot.com/

Rellenando los siguientes datos, manifiestas tu adhesión a la queja presentada por FE-CCOO de Catalunya. (Ayúdanos a difundir esta queja, enviando el enlace a tus contactos. Gracias)

Súmate a la denuncia pinchando este enlace:https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dHVHWUhITUxFR1F1Nk0yck5YMjlFZHc6MA&theme=0AX42CRMsmRFbUy0yYjJjOTUxMC02ZTFiLTRmMGEtYTY4MS04NTQ3NjAzNmYyYzE&ifq

Familias de terrassa y alrededores

Inclusión escolar és el derecho de nuestros hijos y a hacerlo respetar vamos.

Así terminé mi ultima entrada...y así la comienzo.A por ello vamos...a conseguir para nuestros hijos un futuro donde no se les discrimine,donde no tengan que pelear por hacer respetar su derecho a tener las mismas oportunidades que todos los niños y que su autismo no sea la excusa para que la administración les cierre la puerta en las narices...vamos a abrirles las puertas de par en par y estamos dispuestas a todo para conseguirlo...dispuestas y cabreadas,muy cabreadas,todo hay que decirlo.

Somos unas cuantas familias de terrassa las que ya nos hemos unido,todas luchamos por hacer respetar el derecho de nuestros hijos a una educación inclusiva y a una sanidad en la que la atención temprana funcione en condiciones y no como funciona en casas del terror como el cdiap Magroc,por ejemplo...y sí,lo digo bien claro...el cdiap Magroc és la casa de los horrores para las familias que tenemos un niño con TEA y vamos a movernos tambien para hacer algo al respecto,para que otras familias no vivan las situaciones que vivimos nosotros allí.

Estamos cansadas de las peliculas que nos montan los EAPs,nos mienten,nos manipulan,nos insultan,se rien de las familias y tratan a nuestros hijos como ganado...exactamente igual que la inspección de educación y ya no podemos consentirlo más,esto hay que frenarlo de alguna manera,por nuestros hijos y por los que vengan detrás...la inclusión escolar és un derecho,no és un favor ni és algo que los Eaps ni inspección puedan decidir si lo dan o no...están en la obligación de poner todos los medios a su alcance para hacerla efectiva y lo unico que hacen és poner barreras.

Así que animo a todas las familias que seguís La princesa,que seais de terrassa o alrededores y querais uniros a nosotros (no somos,de momento,una asociación,solo somos un grupo de familias hartas),a profesionales de la educación o a cualquier persona que sienta que debe estar en nuestros camino dandonos la mano,simplemente,se ponga en contacto con nosotras,aquí os dejo los correos donde escribirnos:

El mio,Cristina  santisycris2@hotmail.com 

El de Gemma    gemmita74@hotmail.com
El de Elisabeth  elimr20@hotmail.com

El de Kasia        kasiamagda76@hotmail.com .
Su blog: Ayudemos a Nicolau

¿Qué és la inclusión escolar?

Inclusión escolar és llegar a una fiesta de cumpleaños de un nene de clase de Natalia y que dos niñas vestidas de princesa,salgan corriendo a la puerta,cojan entre las dos de la mano a Natalia y entre risas le digan:"¡Natalia,qué bien! Ven,vamos a disfrazarnos¡" y sin darnos casi tiempo a reaccionar,se la lleven corriendo a jugar...

Inclusión escolar és que desde el año pasado Natalia tenga un "noviete" ya en clase que la cuida y la quiere con locura...

Inclusión escolar és que cuando le digan a la niña de 5º (Nayara) que le ha tocado ser padrina de Natalia (en el cole los grandes apadrinan a los pequeños para ayudarlos en actividades del cole),se vuelva loca de alegría y otros nenes de su clase,incluido el hijo de la directora digan "¡qué suerte has tenido,te ha tocado Natalia!" y que cuando la directora me lo cuente,se emocione al hacerlo.

Inclusión escolar és que un dia otro niño de su clase llegue a casa y le explique a su madre (lo que me reí con su mami cuando me lo contó,gracias por compartir esta anecdota conmigo)que se ha casado con Natalia porque como todo el mundo la quiere tanto,pues para que sea solo para él...

Inclusión escolar és que me llegue al blog este comentario (gracias,Ana):SOY Ana ,una de las madre de la clase de las tortugas, como bien sabes mi vida directa o indirectamente esta relacionada con el autismo, es por ello que me alegro muchisimo de que tu pequeña princesa forme parte de este grupo, parte de la vida de mi pequeño.....xq si des de el principio empezamos educandolos en la tolerancia, seguramente estaremos dando un paso enorme para la integracion de personas con algun tipo de discapaciadad, eseñandoles que todos de alguna forma.... somos especiales.

Inclusión escolar és ver como el colegio,pese a la falta de información que tenian sobre el tema,pese a la falta de recursos que la administración nos ha dado (vergüenza tendría que darles),no le ha cerrado la puerta a mi hija,han trabajado para aprender y darle dentro de sus posibilidades todos los recursos posibles para que pueda tener una educación con las mismas oportunidades que sus compañeros y desde aquí les doy las gracias por su profesionalidad,tanto a la dirección del colegio como al profesorado y un especial gracias a Esther,que sé que p-3 fue muy dificil y complicado para ellos y pese a todo estuvo al pie del cañón,intentando hacer lo mejor para Natalia y preocupandose siempre de ella.

Inclusión escolar és que este curso de p-4 yo sienta una tranquilidad enorme porque Natalia va hacia adelante,saber que las personas que están trabajando con ella lo hacen con ganas y seguras de su trabajo.

Inclusión escolar és...Laura,tenia que compartirlo,me hiciste llorar cuando leí tu email...és que Laura,la profesora de apoyo que está con Natalia por las tardes,una chica que nunca había tenido contacto con el autismo hasta ahora,me diga cosas como estas: Yo también estoy escribiendo un diario de Natàlia, en el que cuento cada día lo que hacemos juntas, actitudes que me han sorprendido, posibles avances que veo en ella, dudas que me surgen etc.. es importante que todos los que estamos cerca de la pequeña trabajemos en equipo, así que en cualquier momento puedes cogerlo, ojearlo y comentarme lo que quieras... estoy contentísima de haber conseguido crear un vínculo sólido con ella. Natàlia ya me conoce, sabe quien soy y que es lo que le voy a pedir que haga, me hace caso casi siempre en todo y esto me permite avanzar con ella... podría comentarte mil cosas sobre lo que hacemos por las tardes!

Inclusión escolar és simplemente lo que deberían vivir todos los niños con necesidades especiales del mundo...no debería ser un privilegio,ni un regalo ni un favor...inclusión escolar és un derecho recogido en todas las leyes sobre educación,tanto nacionales como internacionales,unas leyes que los gobiernos incumplen sin represalias...y lo triste és que el personal de los EAPs,Cdiaps,inspección de educación y demás lo saben y pese a eso,siguen contando mentiras a los padres,los engañan sobre legislación,les cuentan cosas que no son ciertas y les ocultan información...asociaciones como Papás de Alex ,de la mano del gran Antonio Moreno (uno de los ídolos de mi marido y mio),luchan contra estas injusticias...y no son los unicos...un gran movimiento de familias y profesionales nos unimos para decir:Basta¡

Inclusión escolar és el derecho de nuestros hijos y a hacerlo respetar vamos.

Como tratar a un alumno con Sindrome de Asperger (extensible a alumnos con autismo)

La tendencia general en la escuela es tratar a todos los alumnos como si fuesen iguales. Es un error. Pero, en el caso de los niños con Síndrome de Asperger (SA), todavía lo es más. El personal de la escuela debería hacer un esfuerzo por individualizar el trato y conocer las diferencias y necesidades de cada niño.

Todos aquellos que van a estar en contacto con el niño con SA deben saber que se trata de una alteración del desarrollo que le hace comportarse y ver el mundo de forma distinta a sus compañeros.

En 1944, Hans Asperger describía así a sus pacientes:

«Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño».

Hay una serie de principios generales que deben aplicarse en el colegio a la mayoría de niños con AS, según expone Stephen Bauer: 

— Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando sea posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.

— Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente. 

— El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puederecompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente. 

— La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con trastornos generalizados del desarrollo (PDD) y autismo. 

— En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos. 

— Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticaspueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio. 

— Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS. 

— Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden las muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados e este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.

Fuente: Kindsein.com

La clase del sol y una princesa que baila rock and roll

Ya tenemos preparado el blog de la clase de Santi,el blog de los chicos y chicas de primero y al igual que hice con el de la clase de las tortugas,ahora me alegra mucho poder presentaros a la clase del sol...mucha suerte con este proyecto,aquí os dejo el enlace La clase del sol...mi chico lindo és el guaperas de la camiseta azul,que está por el medio...el de la sonrisa más bonita (que voy a decir yo).

Y ahora os dejo un video de Natalia practicando su nueva diversión,un nuevo juego que ha descubierto...se planta sus gafas de sol,coje la guitarra y a bailar rock and roll¡ Y eso que ya estaba cansada de todo el dia,era tarde y le quedaba cenar e irse a dormir...bueno,pues así baila Natalia mientras papá le seca el pelo,tras ducharla,para que veais lo graciosa que és mi princesa.

Diseñando un mundo peor

Se supone que el mundo avanza, lo que pasa es que en cada sitio avanza de una forma y en un sentido diferente. En el aspecto de la educación, en algunos países vamos hacia atrás, en vez de mejorar la calidad de la enseñanza, la empeoramos. Los informes relativos a la calidad educativa son demoledores. Y esto referidos a niños que a priori no presentan ningún tipo de trastorno. Así que si nos metemos todos en la cesta, el resultado es lamentable.

Tras darle un repaso a los informes PISA sobre calidad y rendimiento educativo, la verdad es que suspendemos con nota (al menos en hacerlo mal sí sacamos buena nota). Pero cuando hablamos de los resultados referidos a la inclusión escolar, no es que suspendamos, es que nos pasa como a Francia, que no aparecemos ni en los papeles. Lo más grave de todo esto es que en plena efervescencia de redes sociales, de movimientos ciudadanos e intentos de pseudo-sublevación popular, los resultados son, cuando menos tan malos como los del informe PISA.

Cómo puede ser qué cuando cada día más medios se hacen eco de la importancia de difundir noticias relacionadas con Trastornos del Espectro del Autismo o Trastorno de Déficit de Atención y/o Hiperactividad (Por citar los dos que mayor incidencia social tienen a priori), cuando cada vez más y más asociaciones y organizaciones ciudadanas piden a la administraciones una mayor conciencia sobre la importancia de la inclusión educativa, de dotar a los centros de medios y, en suma, de cumplir con los acuerdos internacionales a los que nuestras administraciones se comprometen, y a cumplir con las propias leyes nacionales, ¿Cómo puede ser que vayamos hacia atrás?

Algo estamos haciendo mal, ya que si las acciones puestas en marcha dan como resultado algo peor que lo que teníamos, significa que el modelo usado es incorrecto. Por ejemplo, y con la excusa de la crisis, la cantidad de plazas disponibles para niños que estén dentro de un diagnóstico de TEA cada vez son menores. El importe de las becas, ayudas y subvenciones cada vez, o son más difíciles de conseguir, o directamente se reducen (Para poder acceder a algunas becas, o vives en la más absoluta miseria o es imposible). Las plazas destinadas a integración se recortan. El número de personal capacitado de apoyo en las aulas de educación ordinaria desciende, y por tanto, la posibilidad de una inclusión educativa, o bien desaparece, o si tienes suerte y sacas el boleto adecuado puedes ir a un aula de integración, o directamente a educación especial, que es la solución final.

Y claro, las aulas de integración, que se crean inicialmente para ser el paso previo a la inclusión, hoy se están convirtiendo en aulas de educación especial incrustadas en un centro ordinario, pero sin los medios del centro de educación especial y donde la inclusión acaba siendo un mero principio poético. Es decir, las aulas de integración ahora son meros espacios a medio camino entre ninguna parte. Y claro, se supone que los niños que asisten a esas aulas deben de beneficiarse de cuestiones de sociabilidad, de imitación de conductas y roles adecuados, etc. Nada más lejos de la realidad. Hay muchos casos donde esto es una quimera. Las aulas de integración presentan unos ratios demasiado elevados, con lo cual, si tienes 8 o 9 niños (o más en algunos casos) y solo tres profesionales en el aula (Educador/a, Logopeda y un/a Pedagogo/a Terapeuta), más vale que ninguno de ellos coja ni una triste gripe. Ya que siendo tres y con 8 o 9 niños con necesidades educativas especiales y además, con perfiles diferentes, edades diferentes y en suma, niños diferentes, llevar adelante una clase de ese cariz es poco menos que imposible.

A esto hay que añadir los alumnos de educación combinada. Es decir, niños que van unos días a un colegio y otros días a otro colegio. Se supone que este baile de colegios sirve para que unos días por semana, el niño acuda a un aula de integración, y el resto de días, vaya a su colegio de referencia, donde lo más habitual es que el niño no tenga ningún tipo de apoyos.  Un sistema educativo nefasto sin duda.

Y esta es la situación en el mejor de los casos. Contando que ganaste la rifa de las aulas de integración, si esto no ha sido así, lo que te espera puede ser de cuidado. Por ejemplo: Niños con TDAH o Síndrome de Asperger. Candidatos al acoso en toda regla. Niños con TGD, si la afección es muy leve, incluso en un aula ordinaria con apoyo externo consiguen salir adelante, pero como no haya lenguaje (por poner un ejemplo), la cosa cambia. O educación especial o a jugar a la lotería.

Al final, lo que cuentan son los resultados. La mayor preocupación de las familias está centrada en la educación de sus hijos. Que esta educación sea de calidad, que cuente con los medios necesarios y que haya un modelo de inclusión escolar. Pues esto no está sucediendo, es más, lo que se consiguió hace unos años ahora se ha perdido. Y los niños que tuvieron la suerte de acceder a aulas de educación especial en centros ordinarios, cuando lleguen a la etapa de secundaria, a educación especial directos, sí o sí. Este parece ser el destino que les espera. Por eso me pregunto ¿Qué estamos consiguiendo?. Tanto esfuerzo derrochado para que al final, escolarizar a los niños en educación especial sea la mejor solución posible. Sin contar, que durante los años previos, la calidad de la enseñanza que han recibido estos niños, y salvo contadas excepciones, ha sido mala.

Y esta es la realidad, no le demos mas vueltas. Por tanto, algo estamos haciendo mal, ya que vamos hacia atrás, y digo yo que la crisis no puede ser la culpable de todo. Ya que si se consigue un avance y a los cuatro días se pierde, no fue un avance, fue un espejismo. Y los niños lo último que necesitan es vivir en un mundo de espejismos. Nos agrade o no, lo que cuenta al final son los resultados tangibles, reales, aquellos que puedan percibir todos y no un pequeño grupo de afortunados. En España esta es la realidad. Un paso adelante y dos hacia atrás. Estamos diseñando un mundo peor. Quizás sea el momento de reflexionar en qué estamos fallando.

• ¿Por qué muchas familias acaban demandando al estado para que cumpla la ley? (Esto a mi me parece el colmo de los colmos, ciudadanos demandando a un gobierno que obvia sus propias leyes)
• ¿Por qué cada día las plazas para niños con necesidades educativas especiales son menos?
• ¿Por qué cada día hay menos presupuestos cuando todo el mundo sabe que la inversión de hoy es el ahorro de mañana?
• ¿Por qué se retiran total o parcialmente las ayudas para el pago de las terapias que las familias jamás podrían pagar?
• ¿Por qué a los 7 años se retiran las ayudas si luego en educación no asumen esa responsabilidad?
• ¿Por qué a más ruido se hace menos cosas se consiguen y las ya conseguidas se pierden?
• ¿Por qué al llegar a secundaria si el niño no ha conseguido determinados objetivos es dirigido amablemente a educación especial?
• …
• Pongan aquí ustedes sus propios “Por Qués”

Algo estamos haciendo mal. A los hechos me remito.

FUENTE.Autismodiario

La clase de las tortugas

Para mi,tras tantísimo tiempo siguiendo muchos blogs de profesores y de colegios és un orgullo presentar precisamente este en la princesa...és el blog que han comenzado a hacer con mucha ilusión,de la clase de Natalia...así podreis conocer a los geniales compis de mi princesa y las actividades que hacen en el cole.És un blog de la clase en general,lo digo para que nadie piense que será en plan descarga de materiales relacionados con necesidades especiales y cosas así...pero pienso que será muy bueno el que se vea como una niña con autismo puede estar perfectamente incluida en un aula ordinaria,en igualdad de condiciones,siendo querida por todos y participando de todas las actividades...ya les he dicho a las profes (Cristina,Sonia y demás)la alegría que me ha dado ver esta iniciativa,me parece estupendo y...bueno,aquí os dejo el enlace la clase de las tortugas para que podais conocer a estas "tortuguitas" que son los mejores compañeros que Natalia podría tener...felicidades a los cumpleañeros,por cierto,Santi y Natalia lo pasaron genial en vuestras fiestas.

Y a los seguidores de la princesa,os invito a visitar a sus amiguitos y a animar a sus profes en este proyecto...la clase de Santi tambien se ha lanzado a la aventura (todas las clases del cole,cada uno tiene el suyo propio) pero de momento,se están haciendo de rogar,en cuanto esté listo,os lo presento tambien.Aquí teneis el de la clase de Natalia:(pincha en el título de la foto de la clase)

La clase de las tortugas

Síndrome de Down y autismo

Más información sobre este diagnostico dual,en el excelente blog que Rosa escribe dedicado a su hija Victoria y en el que nos ofrece información suprdetallada : Sindrome de down y autismo

Síndrome de Down y autismo

Hace unos años se pensaba que si algunos niños con síndrome de Down mostraban conductas autistas, se debía simplemente a que sus conductas eran secundarias a un retraso mental profundo o severo. Nos damos cuenta ahora de que los niños con síndrome de Down pueden tener un auténticotrastorno con espectro autista y de que este problema no es raro. Se ha escrito poco sobre el diagnóstico dual de síndrome de Down y trastorno con espectro autista (SD-TEA), de modo que existen pocos casos hasta ahora descritos en la literatura.

 Ya que disponemos de tan escasa información sobre la incidencia y diagnóstico del SD-TEA, es frecuente que los padres compartan conmigo la frustración que sienten, conforme tratan de comprender por qué su hijo no se está desarrollando de la misma manera que los demás que tienen síndrome de Down. Muchos señalan la edad concreta a la que el desarrollo de su hijo empezó a regresar o a retrasarse. Por lo general, se describen estos patrones atípicos de desarrollo en las áreas del lenguaje y de la conducta. Los padres describen que su hijo empieza a estar más retraído, se agarran obsesivamente a ciertos objetos, se obsesionan en conductas repetitivas o estereotipadas, no se introducen en el juego imaginario y pierden sus habilidades lingüísticas. Todas estas conductas vienen descritas clásicamente en los niños con trastorno con espectro autista.

 Es frecuente que los profesionales se resistan a diagnosticar a un niño que tiene síndrome de Down con un segundo y serio trastorno del desarrollo como es el trastorno con espectro autista. Muchos creen que las conductas y el desarrollo atípico del lenguaje tienen relación con el retraso mental de grado severo o profundo que puede ser propio del síndrome de Down, o creen que “protegen a los padres” ocultándoles ese segundo diagnóstico. En nuestra experiencia, la mayoría de los niños con síndrome de Down que vemos con trastorno de espectro autista no tienen retraso mental severo o profundo sino que funcionan en el nivel moderado a severo de retraso cognitivo. Además, los padres sienten alivio cuando por fin se les proporciona un diagnóstico que les ayuda a comprender las diferencias de su hijo. Y les abre la puerta para investigar y obtener servicios apropiados de información

Si hay diagnóstico, hay posibilidades terapéuticas

Resulta crítico que un niño con SD-TEA sea identificado lo antes posible porque redundará en las intervenciones educativas y terapéuticas, y en algunos casos dará pie para ulteriores evaluaciones médicas y soluciones terapéuticas. Existen muchos programas educativos y terapéuticos que se han desarrollado de modo específico para niños con trastorno de espectro autista: Análisis de Conducta Aplicada (ABA o Lovass), Programas de desarrollo social (Greenspan), Terapia de integración sensorial, Sistemas de comunicación por intercambio de imágenes (PECS). Si no se hace el diagnóstico, no se aplicarán estás técnicas y se privará al niño con síndrome de Down de importantes soluciones terapéuticas. Es tan importante para un niño con SD-TEA que pueda tener acceso a este tipo de intervención y que la familia sepa dónde puede encontrarla, como lo es para cualquier otro niño que sólo tuviera el diagnóstico de trastorno de espectro autista. Y además, existen algunos tests médicos que pueden ser beneficiosos para evaluar mejor y elegir posibles tratamientos médicos en un chico con autismo. Aunque no todo niño con el doble diagnóstico de SD-TEA necesita que se le hagan todas las pruebas que a continuación se indican, algunos pueden requerir que se les mida niveles de plomo en sangre, estudios cromosómicos que incluyan una sonda para detectar el síndrome de X-frágil, cribaje metabólico urinario, exploración del cerebro por resonancia magnética, estudio prolongado del EEG.

 Es importante que la comunidad médica cobre mayor conciencia y comprenda mejor la existencia de este doble diagnóstico. Al disponer de más información, dejaremos de discutir sobre su incidencia y nos concentraremos sobre cuáles son las intervenciones médicas y educativas más eficaces. Por ejemplo, hay trabajos que indican que en los niños con autismo es mayor la incidencia de crisis y de alteraciones EEG. Actualmente se recomienda que se haga un estudio prolongado de EEG (23 horas), especialmente en los niños con pérdida o regresión del lenguaje. El estudio EEG indicará si existen crisis y si es preciso asociar una medicación antiepiléptica, porque si las hay, la medicación puede mejorar la conducta y el lenguaje. Téngase presente que la incidencia de epilepsia es algo mayor en los niños con síndrome de Down (5-10%), y que la asociación entre autismo y epilepsia es también alta (7-40%). El estudio prolongado de 23 horas que incluya horas de sueño tiene mayor valor que un estudio estándar, y por tanto debe hacerse también si se sospecha el diagnóstico dual en un niño con síndrome de Down.

 En resumen, saber reconocer y diagnosticar precozmente el trastorno de espectro autista en un niño con síndrome de Down tiene importantes consecuencias: la familia entenderá las necesidades de su hijo en relación con las intervenciones terapéuticas y educativas, y verá la necesidad de que se le evalúe y, si es necesario, se le trate médicamente.

  Down (España )

Gerard

Feliz cumpleaños,guapísimo¡ Que este año sea un año de muchos logros...que le des muchas alegrias a mamá,a papá y a tu preciosa hermanita...y que esas alegrias sean solo las primeras de todas las que vendrán detrás.Un besazo,campeón,nos vemos en tu fiesta¡

Un domingo en buena compañia

Como ha dicho mi amiga Gemma en su facebook...pues sí,rubia,nosotros tambien pensamos lo mismo,que ha sido un domingo en buenísima compañia.

La princesa de las alas rosas,éste blog,nos ha dado la oportunidad de conocer a gente estupenda,tanto a profesionales que nos han ayudado con sus consejos y pautas como a familias que nos han apoyado en la lucha por defender los derechos de Natalia,que nos han animado a seguir compartiendo nuestra historia porque en realidad és la historia de muchos de vosotros...diferente,claro,ésta és nuestra vida...pero la esencia és la misma...somos familias que tan solo deseamos ser felices como todas y que no consentimos que un diagnostico como el autismo,nos nuble ese objetivo.

He conocido a tantísima gente que me resultaria dificil hablar aquí de todos ellos,con algunos han sido relaciones a través del correo electronico (Cybell,te debo un correo,lo sé...las fotos,preciosas,Cata,preciosa,como siempre),del blog o del nuevo invento telefonico,el whatsapp,o via telefono...a algunos he tenido la suerte de conocer personalmente a otros lo tenemos pendiente por la distancia pero sabemos que no imposible,viivmos en el mismo pais y en cualquier periodo de vacaciones intentaremos hacer un acercamiento,quien sabe...desde luego,estoy deseando dar un abrazo a muchas de estas mamis luchadoras que han sido mi ejemplo a seguir,que me han apoyado siempre,que me han animado y siempre tienen palabras bonitas para mi princesa.

Pues de entre todas esas mamis que he tenido la suerte de conocer personalmente,destaco una...Gemma,mi Gemma,de la que ya he hablado más de una vez en el blog.Nos conocimos hace ya bastantes meses,cuando le hicieron el diagnostico a Alicia,ella entró en la princesa y se puso en contacto conmigo...así empezó nuestra amistad,primero por email,luego por telefono y cuando nos conocimos personalmente,conectamos enseguida y hoy és una de las personas que mas cariño tengo.Nos entendemos a la perfección,nuestras princesas siguen lineas muy parecidas,con sus diferencias,evidentemente,pero muy parecidas,nos comprendemos y nos apoyamos en todo...un poquito más tarde,conocí a Eli,otra mamá de armas  tomar y juntas las tres hemos hecho piña...compartimos los mismos miedos,las mismas dudas,la misma rabia cuando pisan los derechos de nuestros hijos y la misma satisfacción cuando nuestros pequeños avanzan y van sumando logros...pues este domingo las tres familias pasamos un dia estupendo de barbacoa por ahí,aunque hoy ha habido consecuencias (alguna gastroenteritis,gargantas inflamadas y algo de fiebre)lo pasamos genial,nuestras parejas han congeniado tambien estupendamente y ya estamos haciendo planes para la siguiente,que esperamos se nos una Kasia,del blog Ayudemos a Nicolau ,que esta vez no pudo ser porque ha estado de viaje,pero de la próxima no se escapa¡

Os dejo algunas fotitos de los campeones divirtiendose en el dia de campo.

 Gerard y Natalia,dos campeones¡

 Los tres campeones juntos,Gerard y las dos princesas,Natalia y Alicia

 A Natalia se le escapa la risilla...

 El papá de Gerard y Ainhoa que se hartó de inflar globos¡

Santi con Ainhoa...se lo pasó pipa divirtiendo a los peques,como el chico grande que és¡

 Yo,Eli y Gemma...orgullosas de nuestros campeones

 La princesa se divirtió de lo lindo

 Alicia buscando algo que merendar

 Qué diver¡

 El papá de Alicia riendo con Santi

 La princesa....

 Dos grandes amigas...mi foto preferida,para comerselas a las dos¡

Santi y la pequeña Alicia

La carrera de la mujer

Estamos en el mes rosa...el mes contra el cancer de mama.

Este año tengo el placer de poder felicitar a mi amiga Gema del blog The art of Gema Laura Diaz por la aportación que hizo el año pasado con sus ilustraciones a esta noble causa,aportación que este año le han pedido ceda a AECC para hacer unas camisetas con la imagen serigrafiada que llevaran en la carrera de la mujer que se celebra el 19 de octubre en barcelona.

Felicidades Gema,aquí os dejo,igual que el año pasado,la imagen para el que quiera compartirla en su blog.

Loquita por sus huesitos

Así estoy yo...loquita por los huesitos de Natalia.

No hay nada mejor en el mundo que ver a mi princesa salir a las 5,por la puerta grande del patio del cole,corriendo hacia mi.Cuando la maestra me ve,la llama,me señala para que ella me vea y su carita se ilumina...entonces corre feliz hasta mi,con su mochilita colgando y alzando la carpeta hacia mi...llamandome..."mamá,mamá,mamá...."...cuanto tiempo he esperado estos momentos y que bien recibidos son.

Llevamos un mes de colegio y las cosas marchan sobre ruedas,Natalia va genial,ha empezado supertranquila,tanto allí como en casa...parece otra niña,está superconectada,ampliando vocabulario por dias...

_Como te ha ido el cole hoy,mi vida?

Ella alza su manita,me mira sonriendo y levantando el dedo gordo en señal de ok,me dice: "Bé (bien)".

¿Qué palabras empieza a utilizar ya? Pues "me agada" (me agrada,me gusta en catalán),olila(mochila),nombra todos los colores casi perfecto,los nombres de sus dibujos se le entienden estupendamente,empieza a nombrar ya algunos de sus compañeritos (Uia(Lucia)Eic(Eric)Aia(Vania)Noa(Noa,este lo dice perfecto) e incluso de las profesoras...y estos dias estaba preocupadilla porque el lunes empezó la suplente de Esther(está embarazada)y aunque Natalia la conocia porque el año pasado fue maestra de su hermano,no deja de ser un cambio,pero hoy he hablado con ella y me ha dicho que no han notado que le haya afectado,que sigue tranquila,con sus problemillas para estar mucho rato sentada a causa de sus problemas de atención,pero mucho más tranquila que el curso pasado.

La verdad es que estamos muy contentos con la evolución que lleva,yo me noto supertranquila,tanto que hasta me asusta...no siento la necesidad de "controlar" lo que se hace en el cole,siento que están mucho más seguros que el curso pasado,que están más preparados y que saben que están haciendo bien las cosas...aunque con altibajos que hemos ido teniendo,he de reconocer que en el fondo sabía que esto llegaría,por eso luché por mantener a Natalia en este colegio...sabía que la falta de experiencia se supliría con las ganas y la profesionalidad.Espero que inspección de educación y Eap,por fin,nos dejen respirar tranquilos y en lugar de poner barreras empiecen a trabajar por hacer realidad esa educación inclusiva a la que todos los niños tienen derecho.Nosotros,por nuestra parte,no dejaremos de luchar por ella...los huesitos de Natalia están donde deben estar y yo estoy loquita por todos y cada uno de ellos.Te quiero,princesa.

El autismo no és una enfermedad

Si quieres información sobre la Campaña contra los mitos del autismo,pincha el enlace.

Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.

Según él, se interesó en el autismo, hace unos 40 años, por una “injusticia social”. “En ese momento, se sospechaba que los padres eran los causantes del autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos -dice-. Después, me di cuenta de que las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden y yo tenía ganas de entender mejor eso”.

Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 autistas por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.

Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.

Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?

Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.

La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.

Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?

Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger*.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada…

Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.

Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos…

Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.

* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás).

Fuente: ElTiempo.com