Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 28 de enero de 2010

YA ESTÁ AQUÍ EL DÉCIMO PUNTO DEL PACTO EDUCATIVO...


LO LOGRAMOS! Sí,el décimo punto,por fin,se ha echo realidad...nuestros niños dejan de ser invisibles para el pacto educativo.
Ayer,dia 27 de Enero,se hizo público el borrador de trabajo de la Conferencia sectorial de Educación, a partir del cual se sigue trabajando para llegar a un Pacto Social y Político por la Educación.

En el borrador que hoy se ha presentado aparece un décimo punto, nuestro décimo punto

"10- Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo".

Pero todavía queda mucho trabajo por hacer.Debemos seguir mandando cartas,difundiendo nuestra petición,solicitando la ayuda y colaboración de AMPAS,asociaciones,entidades,organizaciones...de TODOS.Debemos seguir pidiendo firmas y gritando bien alto que nuestros hijos existen,que están ahí y EXIGIMOS se respeten sus derechos.
Ojalá pronto (y gracias a un gran y duro trabajo que hay detrás de todo esto,mil gracias desde aquí) podamos leer ese documento que recoge las propuestas que han ido llegando y en el que explica algo tan simple como que pedimos una educación digna y en igualdad de condiciones y oportunidades para los niños con diversidad funcional
Gracias a todos por vuestra colaboración y sobretodo gracias a ese grupo de mamás que tuvieron la iniciativa de formar el blog de "pacto educativo para todos" y que través de él,lucharon y nos empujaron a otras mamás a luchar por los derechos de nuestros hijos,mamás de quitarse el sombrero...gracias,mil gracias y...a seguir! Entre todos lo conseguiremos,demostrado queda,si nos unimos y luchamos juntos...PODEMOS.
Por nuestros hijos...hay algo más importante en el mundo? Por nuestros hijos,porque son sus derechos y no estamos dispuestas a dejar que se los roben y se los pisoteen.Nuestros hijos tienen derechos y sus madres los exigimos.

domingo, 24 de enero de 2010

NATALIA Y SU ESCOLARIZACIÓN

Hace ya unas semanas (desde antes de Navidad) que empezamos el protocolo para la escolarización de Natalia en el próximo curso 2010/2011,curso que mi niña iniciará su etapa escolar en p-3.Estamos en jornada de puertas abiertas en los colegios y miles de padres visitan escuelas para buscar la más idonea para sus pequeños.Una de las decisiones más importantes que tomamos en nuestra vida,pues el colegio que finalmente decidamos (o no,en algunos casos no dejan decidir a los padres,si no que te dan el que ellos quieran dependiendo las plazas)para nuestros hijos será determinante para su futuro.
Voy a resumir un poco los pasos que hasta ahora hemos dado y recalcar que no he echo una entrada antes explicandolo porque quería tener más o menos claro lo que íbamos a hacer y lo que nos iban a ofrecer.
Bien,primero,el EAP (equipo de asesoramiento psicopedagogico),nos reunió a todos los padres de niños con necesidades especiales de la ciudad ,que tenían niños en edad de escolarizar en p-3 el próximo curso ,para explicarnos el protocolo a seguir,unos dias más tarde nos reunen uno a uno para hablar de nuestros casos concretos y precisar si nuestros hijos necesitan por sus necesidades un dictamen para escolarizarlos (no todos los niños terminan con uno).A nosotros,con Natalia,nos dijeron que sí.En la reunión personal dejamos claro los colegios que en principio nos interesan que son evidentemente el colegio de su hermano por varios motivos,el primero és porque estaran los dos juntos en la misma escuela ,porque el nivel educativo de ese colegio és muy bueno(por eso lo escogimos para Santi),porque és un colegio pequeño,de una linea,muy familiar,conocemos bien a todo el profesorado,Natalia conoce todas las instalaciones (está harta de entrar a buscar a su hermano  y va a todas las fiestas que se organizan,finales de curso,carnaval,hallowen,etc...siempre la llevo conmigo allí) y la profesora que le tocaría en p-3 la tuvo ya mi niño el año pasado y confio en sus capacidades,su profesionalidad y su responsabilidad para tener a mi pequeña.Otra opción que dejamos abierta és el otro colegio concertado (el de mi niño tambien lo és) de la zona que tiene un nivel parecido solo que és de más de una linea.Preguntamos la opción de matricularla en el colegio publico de la ciudad de al lado,donde Natalia va a la guardería,ya que tenemos muy buenas referencias de él,pero pese a decirnos que lo tendrán en cuenta ya nos dejan caer que está dificil la cosa por no estar empadronados allí.
Hace un par de semanas,una inspectora del EAP acude a la guarderia para hacerle la valoración a Natalia y la semana pasada nos dieron respuesta a estas peticiones.La oferta que nos hacen és esta:Quedarse en el colegio de su hermano,pero solo con el soporte que el colegio disponga (Natalia sería la primera niña con trastorno autista que entra y la experiencia que tiene en casos así és nula).Preguntamos si le pondrían un monitor especial para ella y nos dicen que és muy dificil ya que no a todos los niños se los dan y en el caso que tras pelear  (ya nos lo dejan caer que deberemos pelear) seguramente solo sería por unas horas y no a jornada completa.La otra opción que nos dan és un colegio público cerca de casa que tiene un aula de educación especial,és decir,que Natalia estaría en la clase con todos los niños pero que a ratos la apartarían y se la llevaría un monitor especializado en educación especial a este aula a darle clases particulares de refuerzo.Esta opción no és segura,solo hay 4 plazas en este colegio y ya están ocupadas pero segun nos dicen,pendientes de una baja...si és así,esta plaza se la darían a Natalia.
De entrada,la oferta és buena,nos parece bien,ideal para Natalia...hasta que meditamos más profundamente,consultamos opiniones y entonces empezamnos a dudar.Según nos cuentan,la teoria de estas aulas és fantastica pero la práctica no.A niños como Natalia,lo que hacen és tenerlos en clase mientras "no molesten" y en cuanto retardan el ritmo de la clase o no siguen a los demás,o se ponen nerviosos,etc...los apartan para que no incordien a los demás niños...y eso no és inclusión.En resumén,que no quiero alargarme mucho,que utilizan estas aulas especiales más para apartar al niño y que no moleste que para beneficio de él ya que la idea és que el niño con necesidades especiales pase el máximo tiempo posible en la clase con todos los niños y se hace lo contrario,pasa casi toda la jornada en el aula especial.
Lo que en principio me había parecido estupendo ahora me da pánico,no quiero que nadie aparte a mi hija,quiero que sea incluida en su colegio como una más...sí me parece bien que tenga un aula de refuerzo en momentos concretos con su personal especializado pero que eso sea el mínimo tiempo posible del dia,que se respete su derecho a estar todo el máximo del tiempo con sus compañeros en la clase y que su monitora de educación especial esté allí con ella...nos quedan unos dias para decidirnos y no lo tenemos claro del todo.Lo primero que vamos a hacer és ir al colegio,concertar una cita con la direccíón y con el profesorado del aula de educación especial y conocerlos,intercambiar opiniones y saber qué piensan ellos de la inclusión,como piensan trabajar con Natalia en esta aula y que tipo de refuerzo van a tener con ella.
La escolarización de Natalia y un gran quebradero de cabeza...no queremos equivocarnos en la elección,queremos lo mejor para ella...y ahora mismo no tenemos muy claro que opción sería la mejor.

viernes, 22 de enero de 2010

POR LOS DRECHOS HUMANOS DE JESUS



He copiado esta entrada del blog de Esther http://lasonrisadearturo.blogspot.com/ ,porque me parece importante darle la máxima difusión posible.Hay que ayudar a estos padres,unos padres que luchan con uñas y dientes por los derechos de sus hijos,unos padres que defienden la educación y sobretodo la integridad y dignidad de su hijo.Un niño que está sufriendo una discriminación que desgraciadamente todavía es muy común en nuestro pais porque los niños NEE son los grandes olvidados de nuestros políticos y casos como el de Jesús están a la orden del dia y no debemos tolerarlo.La sociedad debe dar un giro brutal en su comprensión sobre que és la inclusión de los niños con necesidades especiales y con ese giro que demos todos juntos obligar a este gobierno a que de una vez por todas haga respetar los derechos humanos de estos inocentes niños...niños que están pagando la incultura de un pais que no respeta SUS DERECHOS,porque no estamos pidiendo nada que cualquier otro niño no tenga...SUS DERECHOS,NI MÁS NI MENOS.

Los padres de un niño con autismo piden que su

hijo acuda al colegio ordinario cinco días por
semana y no dos como ahora

Un niño de siete años, que padece un Trastorno del Espectro Autista, sólo irá dos días a la semana a un colegio ordinario por la negativa de sus padres a que acuda a la "fuerza" a un centro de educación especial los otros tres días de la semana, tal como estipula un dictamen de escolarización que se firmó en febrero de 2009, con el que los padres están en desacuerdo, ya que piden que su hijo pueda acudir a un centro ordinario cinco días a la semana.

20/1/2010 - 19:29

CIUDAD REAL, 20 (EUROPA PRESS)

Un niño de siete años, que padece un Trastorno del Espectro Autista, sólo irá dos días a la semana a un colegio ordinario por la negativa de sus padres a que acuda a la "fuerza" a un centro de educación especial los otros tres días de la semana, tal como estipula un dictamen de escolarización que se firmó en febrero de 2009, con el que los padres están en desacuerdo, ya que piden que su hijo pueda acudir a un centro ordinario cinco días a la semana.
En declaraciones a Europa Press, la madre consideró que lo más adecuado para su hijo es que el niño acuda cinco días por semana al colegio ordinario y no dos como dice Educación. Por ello, este lunes decidieron que dejaría de acudir, como hasta ahora, tres días por semana al centro de educación especial. Ante esta situación, los padres están ultimando de redactar una queja que presentarán ante el Defensor de Pueblo y no descartan "ir al contencioso".
Los padres, que han decidido hacer público el problema que sufre su hijo, han enviado un comunicado a los medios de comunicación mostrando su indignación con el trato "discriminatorio" que las autoridades educativas de Ciudad Real vienen dando a su hijo, "ante la falta de los recursos que necesita y la vulneración de su derecho fundamental a una educación inclusiva en igualdad de oportunidades".
"Nuestro hijo está escolarizado desde septiembre de 2009 en la modalidad de combinada --tres días a la semana acude a un colegio de educación especial y dos al colegio ordinario al que siempre fue-- por un dictamen de escolarización que se firmó en febrero del 2009. Nosotros firmamos en desacuerdo e hicimos un escrito a la delegación de Educación de Ciudad Real aportando dos informes que decían que no era la mejor modalidad de escolarización para el niño. A ese escrito la delegación ni siquiera respondió", declara la madre, María.
El comunicado añade que el niño necesita apoyo a jornada completa para tener toda su escolarización en el centro ordinario, pero dado que la Delegación de Educación únicamente se lo proporciona a media jornada, sólo puede acudir a este colegio dos días a la semana, mientras que los otros tres ha de acudir a la fuerza al centro de educación especial. "Si Jesús tuviera el soporte que por derecho le corresponde podría acudir todos los días al colegio ordinario, aprendiendo los mismos contenidos que el resto de sus compañeros", agrega la madre.
Según indican los padres, "la diferencia de normas entre los dos colegios pone muy nervioso al niño, que además tiene asociada hiperactividad, para la cual toma medicación". Ante esta situación los padres han decidido que el niño acudirá dos días al colegio ordinario, y el resto de días va a permanecer trabajando en casa, sin escolarizar. Así lo han comunicado por escrito al colegio, a la Delegación de Educación y a Bienestar Social, a la espera de que en una próxima revisión del dictamen de escolarización quede "zanjado" el asunto.
"Es un caso evidente y inadmisible --agrega-- de violación del artículo 24 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, de obligado cumplimiento en España desde mayo del año 2008, en que fue ratificada --junto con su Protocolo adicional-- por el gobierno de nuestro país".
"Por desgracia, situaciones como esta no son nuevas en nuestro país, donde continuamente se vulneran las leyes y se ningunea a las personas con diversidad funcional (discapacidad), no respetando sus derechos humanos, ante la impunidad general de la sociedad, los tribunales y la clase política que nos representa", finaliza el escrito.

martes, 19 de enero de 2010

QUE NECESITAN LAS PERSONAS CON AUTISMO?



1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá.
2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes.
3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes.
4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú.
5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objectiva y sin guiarte por su aspecto.
6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos…
7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. Anticípales siempre qué va a pasar, a dónde vais a ir, quién va a venir… Y aclárales cuándo empieza y termina una determinada actividad.
8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar.
9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. Siempre hay una razón para una conducta inadecuada: hiperestimulación, miedo, falta de entendimiento.
10, Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas .
11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva.
12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros.
13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores. Ten muy claro qué les vas a mostrar o enseñar.
14. Evita las ayudas excesivas. Pueden hacer mucho más de lo que imaginamos.
15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya.
16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera.
17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales: fotografías, calendarios, tarjetas con situaciones, etc.
18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectora personal.
19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos.

Por Ángel Riviere.

lunes, 18 de enero de 2010

BUROCRACIA PUBLICA...Y LA MANERA EN QUE INTENTAN TOMARNOS EL PELO.


CDIAP MAGROC de Terrassa.El 14 de abril de 2009,en el trascurso de la primera visita con una psicóloga de allí nos hacen un primer diagnostico sin ningun tipo de prueba medica y además nos asegura que Natalia está MUY AFECTADA,que tiene un GRADO MUY ALTO DE AFECTACION,sobretodo en el area social  y comunicativo.Nos buscamos la vida para hacerle pruebas concretas (ver entradas de nuestra historia)  pero seguimos haciendole terapia allí,esperando que ayuden a Natalia.Semanas antes de que termine el plazo de inscripcion de guarderias le comentamos a la psicóloga si a Natalia le iría bien ir y ella nos dice que tiene sus pros y sus contras...la conversación se limita a eso.En ningún momento nos informa de que si estamos interesados en llevarla,ellos le darian plaza en una guarderia adecuada y publica con un dictamen médico,haciendole una valoración para tener en cuenta sus necesidades educativas.Nosotros no tenemos ni idea de este protocolo,solo hace un par de semanas que hemos recibido el diagnostico y como se comprenderá,ellos,en el cdiap son los que deben guiarnos e informarnos y no ocultarnos información que puede ser determinante para la salud de mi hija.Cuando decidimos finalmente matricularla el plazo hacia una semana que habia terminado y MAGROC se había lavado las manos completamente.Iniciamos un protocolo de quejas y demandas,buscando culpables y soluciones para que mi hija pudiera tener esa plaza...en resumen,las respuestas que recibimos fueron por parte de Magroc que ellos desaconsejaban la guardería (mentira,la psicologa solo se limitó a explicarnos pros y contras,no se mojó para nada),cosa absurda en nuestros niños porque segun ellos Natalia no estaba capacitada para estar con otros niños pues corría el riesgo de que la aislaran.Tras batallar conseguimos plaza en una guardería publica de otra población,(donde actualmente va y donde estoy muy agradecida a todos,maestras y directora,por el trabajo que estan haciendo con Natalia).Tras denunciar lo que Magroc nos hizo hasta en el sindíc de Catalunya y al mismisimo presidente del gobierno,pasando primero por el alcalde de Terrassa,estas son las respuestas que recibimos.
Por el ayuntamiento de Terrassa: Lamentamos lo ocurrido con su hija,pero no nos paseis el muerto a nosotros(palabras textuales,no omito ni una vocal)...toda la culpa y responsabilida és de Magroc. (Se lavaron las manos,le pasaron" el muerto" al cdiap pero ni le pusieron remedio ni les pidieron explicaciones)

Por parte del Pame: Les hemos dado soluciones y no les parecen bien...nosotros no podemos hacer nada más.
Las soluciones que nos dieron:
-Reserva de plaza en lista de espera en la guardería que nos toca por zona...YO LA PUSE EN ESA LISTA,ELLOS NO MOVIERON NI UN DEDO....por lo tanto,esa solución no me la dieron ellos.Evidentemente,por la lista que había era practicamente imposible que entrara,para haceros una idea,según el regidor de educación del ayuntamiento de terrassa,400 familias se han quedado sin plaza...para que se les caiga la cara de vergüenza,una ciudad que se jacta de tener este eslogan "Terrassa,la ciudad de las personas"...omito los comentarios que haría a este eslogan.
-Reserva de plaza en la lista de espera en otra guardería publica cercana...una guardería que está en obras y que tenía previsión abrir sus puertas en febrero (todos sabemos como funcionan las obras públicas,evidentemente sigue en obras y lo que le queda).Esta opción era tan absurda que dedujimos que simplemente se limitaban a intentar cerrarnos la boca con ella.
-Reserva de plaza en la lista de espera de la guardería del colegio de su hermano.Estaba en esa lista porque YO LA APUNTE EN ESA LISTA...ellos no movieron ni un dedo para poner su nombre allí.Meses más tarde cuando yo denuncio la situación el el síndic de greuges de Catalunya (otros que tambien se las traen) nos viene una resolución en la que nos aseguran que el ayuntamiento de terrassa nos ofreción una plaza para entrar inminentemenete en la guardería del colegio de mi hijo y nosotros la rechazamos...FALSO.Me pongo en contacto con la direccion del colegio y me lo niegan,jamás han ofertado esa plaza al ayuntamiento ni a mi.Los vuelvo a denunciar en el síndic,al ayuntamiento por mentir tan descaradamente (les exijo explicaciones) y al propio síndic por no corroborar estos datos antes de enviarme una resolución (menudos mediadores,son unos vendidos,todos estos funcionarios se cubren las espaldas unos a otros y hacen de todo,menos mediar).Meses más tarde me vuelve a llegar otra resolución diciendome lo mismo que la otra,que el ayuntamiento ha echo lo que ha estado en su mano y que ya averiguaran lo de la oferta de plaza (todavía estoy esperando responsabilidades o un mísera disculpa del síndic o del ayuntamiento,a los que tambien,a través de la secretaria del alcalde les hice llegar mi disgusto ante esta descarada mentira y a la que le hice saber que quería conocer quien era el responsable de semejante tomadura de pelo...desde primero de diciembre estoy esperando respuesta y viendo la incompetencia que tienen...pues lo que me queda por esperar y seguramente cuando me llegue recibiré excusas,excusas y más excusas...como si lo viera).
Respuesta por parte de la presidencia del gobierno: Tiene usted toda la razón del mundo,los niños con necesidades especiales deben tener un protocolo de escolarización en el que se le asegure queden cubiertas sus necesidades.Pediremos explicaciones al ayuntamiento y volveremosa ponernos en contacto con usted.
A los dos dias vuelven a llamarme y me dicen que pese a tener YO razón,el ayuntamiento de terrassa asegura que simplemente han aplicado las leyes de escolarización y que Natalia se pasó el plazo de matriculación por causas ajenas a ellos y no pueden hacer nada...ES QUE NADIE PIENSA PEDIRLE EXPLICACIONES A MAGROC? eS QUE UN PADRE DEBE TENER UN MASTER EN ESCOLARIZACION PORQUE LAS ENTIDADES PUBLICAS SE PASAN POR EL FORRO DARNOS LA INFORMACION NECESARIA PARA QUE NO OCURRAN ESTE TIPO DE COSAS? Los problemas de escolarización en guardería de Natalia fueron una cadena de errores,error de la psicóloga por ocultarnos información,error del cdiap por no ponerle solución,error del ayuntamiento por no pedirles explicaciones y buscar una solución aceptable que no perjudicara la salud de mi hija (necesitaba ir a guardería,sus progresos en estos mesos dan fé de ello),error del síndic por no hacer su trabajo QUE ES MEDIAR ENTRE CIUDADANOS E INSTITUCIONES PUBLICAS y no cubrirse las espaldas pasandose por el forro el bienestar de una niña de 2 años (que és lo único realmente importante...lo demás és absurdo protocolo sin sentido) y error del gobierno por darnos la razón pero luego decirnos que todo és competencia del ayuntamiento y que los ayuntamientos son muy celosos de sus competencias y ellos no pueden meterse,pese a desaprobar la actuación que tuvieron con mi hija....para alucinar!! Pero qué clase de gobierno tenemos...en las competencias de otros ayuntamientos no dudan en meterse...tal vez el problema sea que los niños con necesidades especiales le importan bien poco.La prueba és que ni siquiera los tenían incluidos en el pacto educativo...de vergüenza.
En próximas entradas haremos un repaso sobre el CDIAP MAGROC y las "¿terapias?" que hacen a los niños con autismo...un avance...una de las pautas que nos dan és que no debemos forzar ni  guiar al niño a hacer nada...debemos dejar que todo en él surja de manera natural,por ejemplo,si no señala con el dedo,no debemos cogerselo y moldearselo,pues entonces lo aprendería de manera artificial y ese aprendizaje no le serviría de nada en la vida...si hace algo incorecto,regáñala,és la manera en que entenderá lo que puede hacer o no,ella no entiende explicaciones,no le quiteis el pañal pues no está preparada para tener hábitos todavía,ni enseñarla a quitarse y ponerse la ropa,pues sería perder el tiempo,su comprensión és muy limitada,etc....evidentemente nos dimos de baja e iniciamos una denuncia por el trato que mi hija y nosotros recibimos allí.NATALIA NO TIENE UNA COMPRENSIÓN LIMITADA, su manera de comprender és diferente simplememte.está preparada para decir adios al pañal  y si esperamos que todo lo aprenda de manera natural pues...o Natalia aprendería a un ritmo superlento lo que no le haría avanzar nada o simplemente si lo hiciera sola sin ayuda seguramente querria decir que mi hija no tiene autismo y yo no estaría escribiendo este blog.
En fin...espero que ahora que llega la matriculación de p-3,tengamos menos problemas y Natalia pueda ser atendida adecuadamente,con sus necesidades cubiertas y sin sentir nosotros que nos están tomando el pelo.
Que impotencia siento...

NATALIA Y LAS RABIETAS...CONSECUENCIAS


Natalia se está rebelando...está frenética y casi indomable,nos trae de cabeza.Hace unos dias hice una entrada contando lo gamberra que se había vuelto y que en el fondo yo adoraba verla así (y lo adoro,lo adoro) pero es que esta semana ha sido un caos.Está muy nerviosa y contar con detalle todo sería muy largo,así que voy a resumir algunas de las consecuencias que ha tenido su recienestrenada hiperactividad.Bueno,pues comenzamos por la guardería.El lunes montó una gran rabieta en la puerta (la llevó Santi,por las mañanas él se encarga de llevar a los niños y yo de recogerlos) y según me contó fue peor que la de los primeros dias de septiembre,durante el periodo de adaptacion.No entendiamos el porqué,pues ella ha tenido guardería casi todas las navidades,menos los dias señalados e iba supercontenta...al final,Sara descubrió o sospechó que se trataba precisamente de eso,que le faltaban los adornos de navidad pues le habían cortado su rutina de ir cada mañana a tocarlos y mirarlos y de repente ya no estaban...Sara lo solucionó dandole algunos y los otros dias entró más relajada.
Recordais que en la otra entrada conté su fascinación por lanzarse de cabeza hacia mi cama para dar volteretas con el riesgo de caerse porque se va para los lados? Pues se fué y se cayó de cabeza y lloró,lloró y lloró...eso sí,cuando se le pasó volvió a intentarlo,el porrazo no la frenó.Tambien se cayó del sofá,aunque de culo y se levantó corriendo para volver a subir...pero la pillé y no la dejé (su obsesión por pegar botes y rebotar hacia atrás me tiene el alma en vilo!) y la rabieta fue de escandalo,pero no pudo conmigo...o sí,para calmarse tuve que darle algunas chuches (y no debería,corro el riesgo de que se acostumbre,lo sé).
Lo peor ocurrió el viernes,el susto que me di fue de impresión.Dejamos a Santi a las 15:00 h.en el colegio (Natalia no va por la tarde) y me la llevé al mercadona a comprar,mientras yo miraba mascarillas para el pelo ella estaba a mi lado tocando las cajas de cartón de los botes de colonia y cuando quise cogerla para seguir se me rebeló,se tiró al suelo,comenzó a rodar,a llorar,a gritar (superrabieta en toda regla) y yo presa de los nervios  (despues de intentar cogerla de todas las maneras,os lo aseguro,pero cuando se pone así tiene una fuerza brutal) le pegué un estirón del brazo y le saqué el hueso del codo del sitio (casi me muero!!).La llevamos corriendo a urgencias y la señorita en la sala de espera se puso a jugar,a mover su brazito de arriba a abajo y yo alucinado (el dolor había echo que se pusiera histérica minutos antes),ella superfeliz,subiendose en todas las sillas de la sala,siguiendo las lineas pintadas en el suelo,etc...la pediatra nos dijo que era algo muy común en niños pequeños (la manía que aveces tenemos de estirarles del brazo para que caminen,etc...) y que ellas con un gesto se lo ponían bien pero que seguramente Natalia hubiera echo algun movimiento que ya se le hubiera puesto en su sitio solo...en fin,todavía me dura el malestar.
El sabado de compras por un centro comercial abarrotado...hace falta que lo explique? Imaginaros...Natalia que ni de coña quiere ir agarrada ni sentada en carro ni nada...libre,libre,libre...y si no la dejamos pues la lia,la lia,la lia...de escandalo!! Todas las miradas sobre nosotros (o así lo sentía yo) y mi fierecilla indomable intentado despistarnos para que la dejaramos tranquila colandose entre la gente,mi niño detrás de ella corriendo todo el rato,yo gritandole :Santi,corre,corre!! Natalia,ven aquí ahora mismo! Cógela! Natalia,párate! y la "dulce princesita", mientras era libre, pues "descojoná de risa" (como para no estarlo,con toda la familia intentando cazarla) y si la agarrabamos,pues superrabieta (de esas que oyen sus gritos en cualquier parte del centro comercial)...mi marido de los nervios (vamonos,vamonos,está incontrolable) y yo pues tres cuartos de lo mismo.
La misma escena el domingo por la mañana en el museo de la ciencia  de barcelona (és que se nos ocurren unos sitios para llevarla a nosotros),tras 20 minutos de cola con ella como un terremoto para todos lados (bueno,mejor no describo la escena),mi niño agobiado por la larga cola (todavía nos quedaban por lo menos otros 20 minutos de cola) y un intento de colarseme por una rendija de las puertas de salida (si se me cuela,para ir a buscarla hubiera sido un caos,intentar que toda la cola nos dejara colarnos y rezar para que ella se estuviera quietecita en el sitio (cosa practicamente imposible)...así que decidimos marcharnos,ir a comer a una pizzeria (que por suerte no había casi nadie) y aguantar el tirón tambien allí (Natalia se desespera cuando tiene hambre)...pero una vez llenado el estomago ya se puso a caminar por el restaurante (se fue a unas neveras a ver los postres) y se quedó tranquila...ella y todos.
-Tenemos que hacer algo con esta niña...-esto me lo ha dicho su hermano,el pobre (con lo que él ha sido,que tambien és un terremotillo) está agotado.Se mea de risa con ella,eso sí,se lo pasa pipa viendo como su hermana nos lleva de bólido a su padre y a mi,se lo toma como un juego (nosotros intentamos que así sea,no queremos añadirle más estrés de la cuenta a él,no queremos que sufra muchos agobios por su hermana) pero termina reventado.Natalia ha pasado de ignorarlo a reclamarlo para sus "fechorias" constantemente,lo empuja a correr,a saltar,a bailar...en casa le pone el gorro y lo agarra de la mano e intenta llevarselo a la puerta de la calle para que la saque de paseo...no sabe nada la princesita,és una callejera y una fiestera!! Y yo,pues,pese al estrés y al cansancio...continuo adorando verla así!! Eso sí,se aceptan consejos para calmar sus rabietas (sobretodo en sitios publicos,llevo muy mal lo de las miradas de "que niña más maleducada,que malcriada,la que les espera a los padres como no la controlen....miradas de esas que piensan de todo menos que mi hija puede tener un trastorno que la lleva a comportarse así y no entender que no puede comportarse así).

jueves, 14 de enero de 2010

FELICIDADES!!

Hoy és el cumpleaños de mi "bebé bombón",Santi cumple 5 añazos! Y como no hay palabras para describir todo lo que me ha regalado en este tiempo,lo que me ha enseñado...toda la felicidad que con él,llegó a nuestras vidas...pues mejor lo vemos en unas preciosas fotos del niño más bonito,bueno,simpático,encantador,divertido,maravilloso...en fin,del mejor hijo del mundo!




Te queremos,más que a nadie en el mundo,eres lo más bello,junto a Natalia,que nos ha pasado en la vida...
FELICIDADES!!!



martes, 12 de enero de 2010

TERTULIAS DE MAESTROS

Vanesa ,del blog Tertulias de maestras,nos ha dado hoy una preciosa sorpresa que me ha echo mucha ilusión.Nos ha dedicado en su blog (fabuloso blog,os lo recomiendo,es fantastico) una preciosa entrada.Me alegra que nuestra historia esté llegando a tanta gente y esté calando tan hondo en tantos corazones.Mi intención no és otra que dar a conocer la realidad que vivimos muchos padres al enfrentarnos a un diagnostico así,que la sociedad conozca como vivimos y sentimos las familias con niños con necesidades especiales y que así,poco a poco,vayamos entre todos sensibilizando a la sociedad,que comprendan que estos niños existen y que son niños como los demás,que se emocionan,que rien,que lloran,que juegan,que comparten,que aprenden,que aman...niños que se merecen el mayor de los respetos por la lucha diaria que viven,niños que necesitan que la sociedad les acepte y les de la mano,porque sus vidas,por desgracia,no es sencilla.Todavía quedan muchas barreras que romper y muchos mitos que desterrar y en eso estamos...con este blog pretendo aportar mi granito de arena en esa lucha y con él,ayudar a entender,a comprender,a conocer el autismo...a que los demás lo miren con otros ojos,con los ojos de la realidad.
Muchas gracias,Vanesa,por dedicarnos esta entrada.

domingo, 10 de enero de 2010

CUANDO CONOCIMOS A ANA


Esta foto se la hicimos a Natalia un mes y poco antes de conocer a Ana.Como puede apreciarse,el autismo había calado hondo en ella y su rostro,su mirada,su expresión...todo era tristeza en ella,era como si estuviera sufriendo,como si la niña risueña y feliz que siempre había sido hubiera desaparecido de su alma por algún motivo que no lográbamos comprender...era tan bonita...y lo sigue siendo...siempre ha sido tan bella...que ver su carita apagada,desconectada de todo y de todos a mi me mataba.Aquellos dias Natalia no era ni la sombra de lo que había sido,apenas se dibujaban sonrisas en su cara (de vez en cuando sí reia pero nunca sabiamos porqué...y si sonreía,normalmente era al vacio...a alguien imaginario que solo ella podía ver,o eso nos parecía a nosotros),el silencio más total se había apoderado de ella,ya había olvidado pronunciar aquellos ma-ma,pa-pa,te-te,etc...que llegó a aprender y su manita dejó de decir adios cuando se lo pediamos,dejó de mandarnos besitos como tantas y tantas veces nos había mandado...ya ni recordábamos la ultima vez que ella mandó un besito al aire con su picarona sonrisa y su mejor entreteniemiento se llamaba soledad.Yo intentaba disimular mi preocupación pero por dentro me moría de dolor...mi princesa se escapaba y yo era incapaz de alcanzarla.
Cuando llegamos a la consulta de Ana,yo estaba pasando precisamente mi fase de negación,le decía a todos que aquella psicóloga del Magroc no tenía ni idea (ahí no me equivoqué,el tiempo me dio la razón,supo ver que Natalia tenía autismo,pero no supo ayudarla ni le importó hacerlo),que lo que le pasaba a Natalia podía ser debido a miles de cosas y mientras que a mi no me demostraran que ella tenía autismo,pues...me negaba a aceptarlo.Santi fue más cauto que yo,como siempre me decía,era mejor aceptarlo que negarlo...cuanto antes asimilaramos que Natalia tenía autismo mejor,él no quería tener que encajarlo dos veces,prefería creer ahora que sí y si luego le decían que Natalia no tenía autismo,pues...recuerdo una frase que mi amiga Valle (mi mayor apoyo,,la que supo llevar mi dolor de la mejor de las maneras,ofreciendome su hombro para llorar cada vez que lo necesité,escuchando todos mis miedos y diciendome la palabra exacta en cada momento,no la palabra que yo quería escuchar ni la que debía decir...la palabra sincera de una persona que vivió mi angustia como si Natalia fuera su propia hija y teniendo claro lo que ella en mi situación esperaría de los demás y eso me dió...apoyo,apoyo y apoyo,nunca me falló y jamás me cansaré de darle las gracias): Olvídate de lo que pueda tener,olvidate del nombre que le pongan a su trastorno,eso és lo de menos...piensa que Natalia te necesita y punto...que más da el nombre...no etiquetes lo que le pasa,piensa solo en ella y piensa que te necesita.Si para hacerlo quieres pensar que lo que le ocurre no és autismo,tú misma,piensalo si eso te ayuda a seguir...pero no lo olvides,no dejes el autismo de lado,tenlo presente y ten claro que tambien és una opción...puede que tenga y puede que no...pero no lo rechaces todavía del todo porque si ella tiene autismo y tu lo has negado todo este tiempo sabiendo que era una opción...el golpe va a ser muy fuerte...tal vez no sea,pero si lo és,te necesita entera para que luches por ella.
Y tenía razón...yo lo negaba pero tanto Santi como Valle,sutilmente me lo recordaban,durante dias me lo mantuvieron fresco en la cabeza,no me dejaron olvidarlo y menos mal que lo hicieron y menos mal que mi etapa de negación duró solo unas semanas porque si hubiera durado mucho tiempo, como ella me dijo el golpe hubiera sido demasiado fuerte...más todavía si cabe.
Cuando Ana abrió la puerta lo supe.No me pregunteis porqué,no sabría explicarlo...pero supe que habiamos llegado al lugar donde se resolverian nuestros miedos,donde nos darían respuestas.El corazón me dio un vuelco y en unos segundo pude ver lo que hoy estamos viviendo...pude ver a Ana abrazando a Natalia,agachada junto a ella dandole un beso,hablandole,jugando con ella...y pude ver a mi hija mirándola a los ojos,cogiendole la mano...haciendo tantas cosas que en aquella época nos parecían imposibles.Solo fueron unos segundos pero...por alguna razón que desconozco lo supe.Nos recibió con una gran sonrisa,con esa expresión amable y dulce que la caracteriza,nos dio dos besos y saludó a Natalia.En su despacho tenía preparados varios juguetes para Natalia y enseguida comenzamos a hablar.Le contamos nuestros miedos,de como llegamos por ellos a Magroc y el diagnostico que allí nos habían echo.Recuerdo que Ana miraba con una expresión cariñosa a Natalia y que incluso le sonreia como si mi niña le correspondiera mientras hablaba.Lo primero que nos dijo fue que ella podía tener por su experiencia una opinión sobre Natalia observándola pero que nunca podía ni debía hacer un diagnostico sin pruebas,que un diagnostico de autismo debe basarse en algo,en una bateria de pruebas concretas,que jamás debe hacerse así,a la ligera.Nos explicó el tipo de test que le pasaría a Natalia y nos solicitó nuestra colaboración para hacerlo,además de que debiamos entregarle todas las grabaciones en video que tuvieramos de Natalia desde el momento de su nacimiento hasta ahora y grabarla tambien en diferentes situaciones cotidianas para ver como se desenvolvía,és decir,en casa con nosotros,comiendo,la hora del baño,con los abuelos y demás familia,en el parque,con otros niños,jugando sola...tambien ella la filmaría allí en diferentes situaciones de juego con nosotros y con ella.Tras tener todo este material,entonces lo estudiaría y nos daría un diagnostico,un diagnostico fiable,basado en algo concreto...exactamente lo que buscábamos nosotros.Aceptamos y tras una primera entrevista aquel mismo dia donde hablamos de nosotros,antecedentes familiares,salud,aficiones,etc...quedamos para comenzar los test la siguiente sesión.
Ana había aparecido en nuestro camino y las cosas comenzaban a encauzarse,habiamos tenido la suerte de llegar hasta un profesional que nos sacaría de dudas y que llegado el caso de tener que aceptar finalmente que Natalia tenía autismo,ella caminaría con nosotros en este camino tan duro y dificil que la vida nos ponía delante.
Mas adelante hablaré de los test que nos hizo Ana y de como finalmente tras algunas semanas nos dio un diagnostico que no nos dejaba lugar a dudas...Natalia tenía autismo.

sábado, 9 de enero de 2010

EL PACTO POR LA EDUCACION


El Pacto por la Educación es una prioridad política para el Presidente del Gobierno, como así lo ha manifestado en diversos medios de comunicación. De la misma manera, para los padres y madres de los niños con diversidad funcional es una prioridad que en este pacto se tenga en cuenta a los niños con necesidades educativas especiales y se acabe con un modelo que, hasta hoy, ha dejado a dichos alumnos y alumnas sin recibir la atención en igualdad de oportunidades que por ley les corresponde.

Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que la totalidad de los Centros Educativos tengan asegurada la accesibilidad en general:

•La física: Adecuación de entornos físicos utilizables para todos.
•Ayudantes Técnicos Educativos que asuman el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, desplazamiento y apoyo en la aplicación en el aula de las actividades programadas para el alumnado, así como en excursiones, en el recreo y cualquier actividad extraescolar.
•Incorporación de las TIC (Tecnología de la Información y Comunicación) a las aulas, asegurando la accesibilidad a los niños con diversidad funcional con los apoyos que requieran tanto de hardware como de software.
•La incorporación de profesionales cualificados para niños con necesidades especificas que necesiten atención especializada, independientemente de que su diversidad sea física, sensorial o intelectual.
•Formación para todo el profesorado en diversidad funcional, y atención a las necesidades educativas especiales, así como en Educación Inclusiva como recoge el Artículo 8 de la Convención , Toma de conciencia.

No es admisible ni legal que España, habiendo ratificado la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, no ponga al dia su politica educativa según la normativa de esta Convención.

"No estamos dispuestos a admitir más discriminación por motivo de discapacidad; son los centros y el sistema educativo quienes deben cambiar, no nuestros hijos. Los niños con diversidad funcional tienen que tener todos los recursos necesarios para poder desplegar todo su potencial, ya que el sistema educativo debe ser una herramienta al servicio de la educación de TODOS los ciudadanos".


¡Derechos Humanos YA!
7 de enero de 2010
Nada sobre nosotros sin nosotros
forovidaindependiente.org

ARTICULO 24 DE LA CONVENCION DE NACIONES UNIDAS SOBRE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



Artículo 24 de la Convención de Naciones Unidas sobre derechos de las personas con discapacidad. Educación


1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:
a. Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
b. Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
c. Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.
2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:
a. Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
b. Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
c. Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;
d. Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
e. Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.
3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:
a. Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;
b. Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
c. Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.
4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos.
Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.
5. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.

pactoeducativoparatodos.blogspot.com

NATALIA Y LA "GAMBERRA" QUE LLEVA DENTRO


En esta foto Natalia tenía unos tres meses y como podeis apreciar era una pepona preciosa (lo sigue siendo).De bebé,fué una niña modelo,ella no tuvo muchos de los síntomas de autismo comunes,nunca tuvo problemas de sueño (solo se despertó cada tres o cuatro horas de noche por hambre durante los tres primeros meses,luego comenzó a dormir 6 y 8 horas seguidas,a los 6 meses ya dormía 8 o 10 horas del tirón).Apenas lloraba,solo cuando tenía hambre y una vez satisfecha,se quedaba tranquilita con su media sonrisa observando a su alrededor (sí,observaba su alrededor).Era un bebé simpaticote,que le encantaban las cosquillas y las canciones (ahora tambien) pero sabía disfrutar de los momentos de calma tambien.A todas horas parecía feliz y satisfecha con su vida...nada hacia presagiar lo que iba a ocurrir,el autismo apareció tan de repente...de ser un bebé feliz,al año comenzó a cerrarse en sí misma,se volvió "timida",a los 15 meses dejó de gustarle el mundo...el autismo la atrapó en sus redes y se la llevó dentro de sus entrañas...todavía eran los preliminares...a los 18 meses la tristeza se apoderó de ella,la ausencia...mi niña estaba atrapada y debiamos recuperarla.El autismo de Natalia llegó a nuestras vidas en forma de regresión de hitos que ella ya tenía alcanzados y perdió.Natalia llegó a hablar y el silencio del autismo le robó esas pocas palabras que aprendió,llegó a mandar besitos y hasta hace poco no volvió a recordar que sabía hacerlo,nos decía al año adios y hola con su regordeta manita y a los 18 meses ni imitaba un simple gesto nuestro ni tan siquiera era capaz de señalar con su dedito alguna cosa,con 12 meses jugaba conmigo al "dame y toma" con un juguete y a los 15 meses no entendía el significado de esas palabras...el autismo nos robó tanto de Natalia que me da miedo hasta recordar a la niña que un dia fué porque a veces tengo la sensación de que aquella niña nunca existió...
Durante un tiempo Natalia dejó de reir,de jugar,nada parecía llamarle la atención,nada la motivaba...pero a partir del verano pasado,poco a poco a ido espabilando y ha cambiado tanto...estas navidades hemos visto unos cambios brutales en ella,en cuestión de pocos dias...se ha vuelto una gamberra!! Sí,Natalia ha pasado de ser una niña tranquila que se entretiene rato con cualquier juguete a tener una hiperactividad que por una parte me alegra pero por otra me tiene el alma en vilo todo el dia.No para quieta,solo quiere correr y correr y saltar por todo el piso,empuja a su hermano para que corra y ...lo tiene agotado! Además,és un peligro,ha descubierto un entretenimiento que a mi me tiene loca perdida todo el dia.Ahora le ha dado por subirse a todos sitios donde pilla (antes lo hacía pero no tenía tanta habilidad y le costaba,como mucho se subía a la mesita,etc..),me escala el mueble del comedor (literalmente,ya se ha metido varios culetazos al resbalarse y caer),se sube por las sillas a la mesa (és de cristal!),se sube al sofá y le ha dado por pegar botes y luego lanzarse de cara sobre el respaldo para rebotar para atrás (ella se mea de risa pero si no la pillamos a tiempo se nos desnuca),se lanza de cabeza a mi cama para dar volteretas (no sabe todavía,se va para el lado) con el riesgo de escalabrarse,cuando la sentamos en el water se intenta meter dentro (sí,la señorita si nos descuidamos mete los pies dentro e intenta colarse) y podría seguir con una larga lista de actividades peligrosas que a la princesita le ha dado por hacer y no un ratito,está todo el dia así...la parte positiva és que ella está superfeliz,se lo pasa pipa,todo el dia está riendo e investigando y metiendose por todos lados,la parte negativa és que estamos agotados!! Claro,no podemos quitarle la vista de encima ni un segundo,hasta cuando vamos a comprar és un peligro,ya no quiere ir sentada en la cesta del carro de la compra,ni de la mano...quiere ir a su bola y 4 pasos por delante nuestro,nos mira de reojo y como vea que nos acercamos mucho,se rie picarona (lo hace a posta la gamberrota) y sale corriendo! No tiene el menor sentido del peligro,esa palabra és COMPLETAMENTE INEXISTENTE para ella. El mundo és suyo y quiere comerselo...y yo,pues que quereis que os diga,que estoy agotada pero que adoro verla así,cada vez más lejos de esa tristeza que casi se la come a ella.

viernes, 8 de enero de 2010

VERGONZOSO ARTICULO 81 DE LA LEY DE EDUCACION DE CATALUNYA


Eva Campano nos ha dejado un comentario en pactoeducativoparatodos.blogspot.com ,un comentario que nos recuerda lo mal que están las cosas,lo vergonzoso que és nuestro sistema educativo...un sistema educativo que le teme a nuestros hijos,que le tiene miedo a la inclusión...que pisotea los derechos de todos los niños con necesidades educativas especiales.
Por eso,una vez más ruego firmeis la carta que que desde el blog de pacto educativo (arriba teneis el enlace) se ha escrito...no debemos tolerar estas injusticias. Nuestros pequeños se merecen le deis la mano y lucheis con nosotros por hacer respetar sus derechos,no podemos dejar que se los roben.
Gracias Eva,por la información.

Esto es lo que dice la Ley de Educación de Catalunya, aprobada en julio de 2009, y que va en contra del derecho a la inclusión educativa:


Artículo 81
4. En relación a los alumnos con necesidades educativas especiales, se debe garantizar, previamente a su escolarización, la evaluación inicial de estas necesidades, la elaboración de un plan personalizado y el asesoramiento a cada familia directamente afectada. Estos alumnos, una vez evaluadas sus necesidades educativas y los apoyos disponibles, si se considera que no pueden ser atendidos en centros ordinarios, se han de escolarizar en centros de educación especial. Estos centros pueden desarrollar los servicios y programas de apoyo a la escolarización de alumnos con discapacidades en los centros ordinarios que el Departament (de Educación) determine.

miércoles, 6 de enero de 2010

NATALIA CONOCE A LOS REYES MAGOS



Natalia se ha portado tan bien,tan bien,tan bien...que una pedazo de casita de muñecas le van a traer!! Estoy deseando ver su carita cuando la vea,a ella le encantan las casas de muñecas,tiene un castillo (más pequeño que la casa que le hemos cogido) con el que se lo pasa pipa jugando (solo que juega a su manera,a veces le da por meter coches de su hermano y lo utiliza de parking o de trastero de sus juegos de construcciones,pero bueno,juega con él,aunque sea a su manera).
Pues esta noche hemos ido con unos primos a un local donde unos vecinos se disfrazaban de reyes magos (geniales) y les han echo un poco de teatro,explicandoles de donde vienen,lo contentos que están de verles,preguntandoles como se habian portado,etc...luego han llamado a los niños de uno en uno para hablar con ellos y darles un regalo y Santi loquito perdido el rato de antes,pegando botes y supernervioso y luego con el rey gaspar se ha quedado supercortado,parecía un niño tranquilito y todo,para alucinar.Natalia se ha portado genial,solo ha llorado un pelín al empezar (és que se ha dormido en el coche y la hemos tenido que despertar al llegar) porque estaba desorientada y cuando se ha despejado miraba todo con curiosidad,iba de un lado a otro y señalaba a todos los niños supercontenta...cuando han empezado a aplaudir a los reyes se ha asustado un poco pero como yo estaba con ella sentada en el suelo con todos se me ha abrazado y se le ha pasado.Cuando el rey la ha llamado (a ella Melchor),no ha querido sentarse en sus rodillas pero lo miraba atenta y alucinada (creo que el disfraz le ha llamado mucho la atención) y cuando él le ha dado el regalo y la ayudado a abrirlo (sabía que tenia autismo y el chico le ha explicado muy bien,con tono muy cariñoso y tranquilo que era un regalo para ella por portarse tan bien) Natalia ha colaborado aunque no ha querido tampoco darle un beso ni nada...pero le ha dicho adios con la mano,que ya es algo.Luego ha estado un rato deambulando entre los reyes y los niños,curioseando los regalos de los demás y la hemos dejado a su bola,jugando con su hermano y su primo Marc...se lo ha pasado muy bien y se ha portado genial! Estamos deseando que se depierta por la mañana para ver su reacción y la de Santi al descubrir los regalos. Feliz dia de reyes a todos!

martes, 5 de enero de 2010

LOS 9 PUNTOS DEL PACTO


Los nueve puntos del pacto


- Cultura del esfuerzo. Propiciarla, así como la "exigencia" y "una política de calidad sostenida en el conocimiento, las competencias y los valores".
- Impulso de las becas. Reconocer los logros de la universalización de la educación y garantizar "una política de becas que garantice la igualdad de oportunidades".
- Flexibilidad. Hacer el sistema "mucho más flexible y más integral, que relacione las etapas educativas".
"Una enseñanza más individualizada".
- Fracaso y abandono. Luchar contra estos dos problemas. Incidir en las causas y propuestas y hacer innovaciones en medidas educativas y sociales.
- Escolarización temprana. "Armonizar el sentido y las condiciones de la etapa de tres a seis años" para luchar contra el fracaso.
- FP integral. Lograr "cualificaciones más específicas y vinculadas a las demandas sociales" y que los centros estén vinculados al desarrollo de los territorios.
- Modernización. Promover el aprendizaje a través de las nuevas tecnologías y potenciar el de idiomas.
- Universidad internacional. Promover la agregación y la excelencia y "definir un modelo de financiación" para ella.
- Profesorado. "Apoyar la figura del profesor, su formación permanente, dotarle de recursos y promover la carrera docente".


Estos son los nueve puntos que quieren firmar en el pacto educativo...los niños con necesidades educativas especiales no existen ni para gobierno ni para oposición y eso no lo podemos tolerar,no podemos consentirlo ni debemos aceptarlo.
INCLUSIÓN YA...nuestros hijos no son invisibles,existen y tienen derechos y entre todos debemos luchar para que se hagan respetar. Natalia debe recibir una educación sin discriminación,con los mismos derechos y oportunidades,igual que su hermano,igual que todos los niños...Natalia tiene derecho a una educación en un colegio ordinario,con el soporte educativo adecuado a sus necesidades...Natalia y todos los niños con necesidades especiales tienen derecho a no ser olvidados,a que no se firme un pacto educativo que los vuelve invisibles...necesitamos un pacto educativo que se incluyan a TODOS LOS NIÑOS,sin olvidarse de ninguno...y los niños con NEE,tambien son TODOS LOS NIÑOS.


PACTO EDUCATIVO PARA TODOS



Un grupo de madres (Esther Cuadrado,Inma Cardona,Eva Reduello,Cuca Da Silva) han puesto en marcha una iniciativa que el resto de madres blogueras aplaudimos y por supuesto,nos unimos,és más,solicitamos desde nuestros propios blogs,la ayuda de todos los ciudadanos,porque nuestros hijos merecen que se respeten sus derechos,porque SON SUS DERECHOS,NI MAS NI MENOS.
Como seguro ya sabeis,el gobierno y oposición están haciendo gala de firmar un pacto educativo,un pacto que alegrará a muchos,un pacto que a los padres de niños con necesidades educativas especiales NEE,nos aterroriza,nos espanta y nos indigna.
De los 9 articulos que el gobierno ha echo publicos,ni uno solo hace referencia a nuestros hijos...lo que los hace invisibles,apartándolos de un sístema educativo que ya de por si,actualmente nos da muchos problemas...ahora más,pues lo poco o mucho que tuvieramos conseguido,a causa de este nuevo pacto,lo perderemos.
Por eso alzamos nuestras voces y solicitamos alces la tuya para que nuestros hijos puedan ejercer su derecho a una educación de calidad,digna y en igualdad de oportunidades.Dejo este enlace pactoeducativoparatodos.blogspot.com donde podeis encontrar mas información y donde tambien podeis firmar la carta que estas madres (estupendas y geniales madres) han escrito y donde encontrareis ademas direcciones donde enviar otras cartas a personas cuyos cargos les hace responder ante esta situación tan injusta y discriminatoria que están viviendo nuestros pequeños.
Os doy las gracias por vuestra colaboración (sé que lo hareis,que no permitireis que aparten a nuestros hijos) y desde aquí os animo a hacer llegar a cuanta más gente sea posible esta información.Muchísimas gracias...NUESTROS HIJOS TIENEN DERECHOS Y SUS MADRES LOS EXIGIMOS.

domingo, 3 de enero de 2010

CARTA DE UN NIÑO CON AUTISMO A SU MADRE


"Hoy es un día como todos, no es bueno

ni malo; simplemente es un día más.
Allí la veo a ella, me toca y me despierta…
Se ve, ¿cómo es que dicen? Ah, apurada. Me viste, e intenta comunicarse conmigo. Realmente no la entiendo.

Aquí estoy en esto que llaman “colegio”, hay personas interesadas en mi. Me tocan porque según me cuesta mucho tener sensibilidad a las caricias, me levantan la cara; mírame –me dicen-.
Hay una que me hace repetir una y mil veces las mismas palabras, si mal no recuerdo la llaman Terapeuta de Lenguaje…
Hay otra que supuestamente debe cuidar algo que llaman transferencia, y a pesar de que juega conmigo, no logra vincularse..Creo que la llaman Psicóloga.
-Entran…Salen…me tratan como objeto, pero ¿por qué?..¿Por qué no me ven?, ¿No me escuchan?..No entiendo, yo les estoy hablando... ¿Qué sucede que no me escuchan??.
¿GRITOOO?????, ¿TENGO QUE GRITAAAARR????

Aquí estoy, y no me ven,
No me escuchan,
No me hablan sino para hacerme evaluaciones.
Ah! Es que no saben que estoy escondido, porque quiero que me encuentren..
…-Solo estoy jugando-…

Ella llora, se desespera, grita, se entristece…
¿No me ves?
Ella se siente culpable,
Ella es mi mamá…
¿Por qué te cuesta tanto encontrarme mami?, te diré algo…
Aquí voy a estar, dentro de mí: guardado y escondido.
Esperando finalmente el día en que tu también te escondas, y allí puedas encontrarme…

No sé por qué soy tan famoso, ya hasta le colocan nombre a mi juego, lo llaman AUTISMO".

 
He leido esta carta varias veces desde que empecé a buscar información para Natalia y hoy he vuelto a encontrarla en el blog enlaescuelacabentodos.blogspot.com y creo que merece la pena ponerla tambien en mi blog...para seguir ayudando a concienciar,a comprender un poco mejor el autismo.Seguramente muchos ya la habeis leido pero para los que no,pues...ahí queda escrito...a mi me ha emocionado mucho.

NATALIA Y YO...TAN LEJOS DE MI



                               Fotos de Natalia cuando tenía tres meses.



Retomamos la historia donde la dejamos.
Salimos de Cerac desesperanzados,angustiados y con los nervios ya a flor de piel.Nuestra experiencia allí no fue muy buena y sentimos que empezábamos a perdernos.No sabiamos que hacer,si creernos que de verdad Natalia tenía autismo o seguir buscando diagnósticos.De todas maneras,si nos lo creiamos...que haríamos? No sabiamos nada de este trastorno,no sabiamos que tipo de terapias eran las adecuadas,que podiamos hacer nosotros por ayudar a Natalia y la verdad,en Magroc (el cdiap de la incompetencia),no tenía ninguna confianza.Llevábamos pocas semanas allí y solo nos habían contado barbaridades...barbaridades que atentaban contra la salud de mi hija,contra su dignidad como persona y que me llevaron a mi,con el tiempo ,a iniciar una lucha contra el ayuntamiento de terrassa por defender los derechos de mi hija...una lucha que todavía no he terminado,sigo en pie y no me voy a rendir,no les pido nada...más bien les exigo que respeten los derechos de mi hija...porque SON SUS DERECHOS,NI MÁS NI MENOS.
Así que ya solo nos quedaba esperar a nuestra cita,el mes siguiente,con aquel psicólogo de sabadell,que tanta reputación tenía y tan altos honorarios cobraba.
Entonces,durante aquellos dias fue cuando yo comencé a flaquear,cuando me empezaron a fallar las fuerzas y me negué a aceptar la realidad que estábamos viviendo.
Llevaba dias,muchos dias llorando a todas horas,me hacía la fuerte ante los demás (o al menos lo intentaba) explicandole a la familia,amigos y demás que le pasaba a Natalia,el diagnostico que nos había echo...pero cuando estaba sola...solo lloraba y lloraba y maldecía al destino por haberme robado a mi niña de esa manera.
Una mañana,en casa,recuerdo que Santi(mi niño) jugaba en su habitación a coches mientras yo preparaba de comer y Natalia igual en su habitación.Me acerqué a Santi y él me sonrió,me preguntó si quería jugar y le dije :"luego,cuando terminemos de comer jugamos juntos." Santi asintió contento y siguió jugando.Me acerqué a la habitación de Natalia y me senté a su lado.Ella jugaba con un juguete de luces y sonidos.Al verme (ni me miró,más bien notó mi presencia) se giró,me dio la espalda y continuó jugando.La llamé.No me hizo caso.Volví a llamarla y ella me ignoró.David,de la asociación ESPIRAL nos dijo el dia que estuvimos allí que sobretodo le trabajaramos mucho la mirada,que nos la ganáramos,que eso era muy importante en nuestros niños.Me puse delante de ella y me giró la cara.La cogí en brazos y se revolvió,intentando soltarse.La obligué a ponerse frente a mi y ella se me retorció llorando.Le dije : "Natalia,mírame...por favor,mírame...por dios,mírame!!" Pero ella no me miró...no pudo mirarme...no quiso mirarme...la solté y ella se sentó a mi lado,dándome de nuevo la espalda y volvió a su juguete,ignorándome,ajena a mi...como siempre hacía...a mi lado,pero no conmigo...nunca conmigo.
Me senté en el suelo apoyada contra la pared y la miré atenta.Natalia era feliz en su aislamiento,no podía mirarme porque estaba atrapada en algun lugar de sí misma que no la dejaba marchar...la retenían en lo mas profundo de su alma,contra su voluntad...contra mi voluntad.La miré y rocé con la mano su pelo...ella apartó la cabeza.La miré y sentí que ella no estaba allí.Tenía a mi hija tan cerca de mi y a la vez tan lejos...Natalia estaba a menos de un metro de mi pero no podía sentirla,no podía mirarla a los ojos,sentirme reflejada en los suyos y notar el calor de su corazón.Entonces lloré y lloré como creo que nunca he llorado...lloré sin poder parar de hacerlo porque no sabía como hacer volver a mi princesa y yo no quería perderla para siempre...no quería que el AUTISMO se la tragara...quería escuchar su voz,notar su mano acariciandome la cara,ver su sonrisa al verme acercarme a ella...quería que me mirara a los ojos y me dijera : "mamá,estoy aquí".
Enseguida apareció Santi y me dijo "Mamá,que te pasa? Porqué lloras?" y no supe que decirle..."Nada,no pasa nada,ven,dame un abrazo...mamá está triste,solo és eso" "Ya,porque la tata está malita" "Sí,por eso...pero se va a curar...no pasa nada".El abrazo de mi hijo me ayudó a recobrarme,a renovar mis fuerzas y entender que no podía rendirme...pero creo que aquel dia marcó el comienzo definitivo de mi fase de negación.A partir de entonces comencé a buscar otros posibles trastornos,otras posibles explicaciones...me decía a mi misma y a los demás que no,que todavía podía ser que tuviera un problema de audición y por eso se comportaba así,que tal vez tuviera un problema para comprender palabras,que si podía ser retraso madurativo,falta de atención,disfasia,etc...no sé cuantas miles de cosas se me pasaron por la cabeza...y lo peor de todo és que me autoconvencí durante unas semanas de que ella no tenía autismo,pese a que Santi (mi marido) me repetía una y otra vez que lo aceptara,que era mejor aceptarlo que negarlo,que si el tiempo demostraba que no lo tenía,estupendo,pero que si al final no quedaba duda,él no quería pasar por una nueva fase de aceptación,que eso nos hundiría.Lo aceptaba ahora y punto.
Semanas antes de la cita con aquel psicólogo,llamé al gabinete que David de ESPIRAL nos había dado (no pude esperar,necesita respuestas ya) y pregunté por Carmen Fernandez (David nos dió su nombre) pero nos contestó Ana y nos dijo que ella podía atendernos si queriamos,nos dijo los honorarios y nos pareció bien (no era un precio desorbitado como el otro psicólogo,nos pareció correcto para hacer un diagnostico),nos concedió una cita para pocos dias despues y...bueno,que a partir de ahí,de conocer a Ana,Natalia comenzó a despertar...

sábado, 2 de enero de 2010

UN EXTRAÑO SUEÑO...


Hace unos dias tuve un sueño muy extraño...supongo que debido a la ansiedad que he llevado estos dias,a mi todavía incapacidad para creerme del todo que natalia tiene autismo y supongo tambien a esa esperanza de que algun dia ella despierte,se cure...el autismo la abandone y se marche lejos de ella,dejándola libre...libre para vivir sin enfrentarse a las barreras que desgraciadamente la vida y sobretodo una parte de la sociedad le pondrá...por suerte existe otra parte de la misma sociedad que luchará con ella y por ella,estoy segura de eso...la sociedad debe cambiar,estos niños se merecen un mundo mejor,donde sentirse aceptados,integrados y amados...donde sentirse parte de todos...iguales,como los demás...diferentes,pero iguales.Ser ellos mismos sin tener que pedirlo a cada paso que den...simplemente ser ellos mismos en un mundo que es de todos.

Soñé que Santi y yo estábamos viendo las noticias y de repente escuchábamos que un médico en Inglaterra había descubierto la cura del autismo y que miles de padres estaban peregrinando allí para curar a sus hijos y lo mas increible era que era cierto,que no era un engaño,que todos los niños se estaban curando...Santi y yo corrimos a comprar unos billetes de avion,emocionados y nerviosos para ir a curar a Natalia y cuando llegó el dia de irnos nos dimos cuenta que no habiamos reservado plaza para mi niño...teniamos que pasar dias allí y yo no quería irme sin él.Santi me decia que no pasaba nada,que se quedaba con sus padres,pero yo me negaba y corría al aeropuerto a buscarle un billete :Sin él no me voy,sin él no curamos a Natalia! En mi sueño tenía un miedo enorme a marcharme sin mi niño,sentía que si me iba a curar a Natalia sin Santi,por algun motivo,lo perdía a él...mi desesperación era que fueramos los cuatro.
Conseguimos el billete de Santi y marchamos a Inglaterra...a partir de ahí recuerdo el sueño confuso,las imagenes vienen y van...sé que llegábamos en un gran coche negro llevado por un chófer a una enorme casa,con una verja grande y negra que se abría ante nosotros y cuando bajábamos empezaban a encenderse luces a traves de las ventanas de la casa...yo miraba hacia arriba y cogía a Santi de la mano mientras mi niño agarraba fuerte a su hermana y caminábamos hacia dentro de esa casa...entonces me desperté.
Sé que los sueños tienen un significado,por lo que Valle me dijo (mi amiga),soñar con un viaje significa que viene cambios a nuestra vida...espero que esos cambios sean a mejor...que el 2010 nos traiga cambios positivos,un poco de calma (nos la merecemos,sobretodo mis niños) y fuerza para seguir luchando.

EL 2010 NOS TRAE UN NUEVO PREMIO...GRACIAS JAZMÍN.



Del blog de Jazmín,lapaginadejazmin.blogspot.com nos viene este premio que nos llena de ilusión.Muchísimas gracias,Maria Gloria,a ti y a Jazmín,por este regalo.Y por mi parte,yo decido compartir este premio con unos amigos que se lo tienen bien merecido.









ESTHER LO GRITA...Y LO GRITAMOS TODOS CON ELLA


Por los DERECHOS HUMANOS DE ARTURO, por los DERECHOS HUMANOS DE TODOS LOS NIÑOS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.

Porque la INCLUSIÓN SIN MEDIOS NO ES IGUALDAD, ES DISCRIMINACIÓN.
Porque la EXIGENCIA DE SUS DERECHOS, MARCA LA DIFERENCIA PARA ELLOS, PARA AHORA Y PARA EL DÍA DE MAÑANA.

Una y mil veces ! Derechos Humanos Ya!

Esther,de lasonrisadearturo.com
Me uno al grito de Esther,por Natalia,por Arturo,por Nicolás,por Julen,por Erik,por Pablo,por Andrea,por Constantino,por Valen,por Teresa,por Nerea,por Mika,por Diego,por Iago,por Karla Romina,por Celia,por Valentín,por Daniel,por Julia,por Agus,por Ale,por Ginés,por Cristina,por Agustín,por Jazmín,por Gloria,por Celia,por Bruno,por Salvi,por Cristian,por Saúl,por Florencia,por Nacho,por Cari,por Romina,por Facu,por Anita,por Santi,por Lucia,por Mateo,por Manuel,por Asier,por Matias,por Miguel,por Mia,por Patricio,por Tadeo,por Manu,por Tomás,por ...todos,todos los niños con necesidades especiales del mundo.
Porque solo nosotros,los padres de estos niños,sabemos las barreras que la sociedad pone a sus necesidades,porque por Natalia,desde el primer momento,desde el comienzo de esta lucha (nunca mejor dicho),he tenido que ir golpeando puertas que se cerraban ante nuestras narices,puertas y barreras que nos han puesto aquellos que deberían abrirlas...que deberían preocuparse por integrar a nuestro niños,como és el caso del ayuntamiento de Terrassa,que parece importarle bien poco el bienestar de estos niños...uno de mis deseos para el 2010 és que el ayuntamiento de Terrassa se humanice un poco y empiece a trabajar por los ciudadanos de su ciudad...que haga gala de su eslogan "la ciudad de las personas",porque han demostrado con creces que las personas de terrassa le importan bien poco y ese eslogan les queda grande.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...