50 cosas que no debes decirle a alguien con un hijo con autismo

AUTOR DE ESTE ARTICULO: Jose Ramón Alonso
FUENTE DE DONDE LO HE EXTRAIDO: Autismodiario

Apareció en un blog titulado “Musings from a busy mom living in an autism island”. En mis traducciones amateur y libres es algo así como “Reflexiones de una madre atareada que vive en una isla de autismo” Desgraciadamente, Christine Passey, la autora del blog, dejó de escribir en 2013. Falta de tiempo, responsabilidad con lo que escribía y los que la leían, la existencia de muy buenos blogs sobre autismo y la necesidad de pasar página en su propia vida son las razones, todas ellas comprensibles y respetables, que dio para abandonar esta tarea. April Wells y Julie Ryan Evans tienen post parecidos y con muchas coincidencias.

Los posts iban dirigidos a dos tipos diferentes de personas: los padres y madres de niños con autismo, que seguro que “se encontrarán” en unas cuantas de las frases aquí incluidas y con la esperanza de que noten ese sentimiento de pertenencia a un gran grupo, de comunidad; y, en segundo lugar, la gente con la que interaccionan que deberían, en algunos casos, ser mejor educados, preocuparse de entender antes de hablar con ligereza y mostrar un poco de empatía y compasión. Algunas de estas frases te hacen reír, otras te dan pena y algunas te dan rabia por su insensibilidad y su crueldad. Afortunadamente hay muchos otros que demuestran tener cerebro y corazón.

Para las personas que tratan con algún padre o madre con autismo, deciros que éstos saben que no quieres causar dolor con tus comentarios y ellos en general, no suelen tener ningún inconveniente en hablar sobre el autismo. Por otro lado, debes entender que para ellos es un tema muy sensible y debes ser cuidadoso con lo que dices y cómo lo dices. Christine también escribió una lista de cosas que SÍ debes decirle a los padres de alguien con autismo y la repasaremos otro día aquí también. Como siempre, he añadido algunos, quitado otros y adaptado otros más. Así que los errores son míos, los aciertos son de Christine y ésta es la lista de cosas que no debes decir a un familiar de un niño con autismo:

1. Sí, sé cómo es el autismo, he visto Rainman.
2. Están diagnosticando con autismo a demasiados niños.
3. No te pongas así, estaban de broma cuando le han llamado … (inserta aquí el comentario despectivo o insulto que te parezca)
4. Solo tiene que esforzarse un poco más.
5. Mi hijo es igual.
6. ¿Por qué le dejas que lleve ese ….. a todas partes?
7. Tienes que darle comida más variada. No cuesta tanto.
8. ¿Estás segura de que tiene autismo? A mí me parece completamente normal.
9. Dios te ayudará a sobrellevarlo.
10. Tiene que ser una gozada que te den una atención especial en todas partes.
11. Al menos puede …. (caminar, hablar, sonreír, etc.)
12. Como se atreve a no mirarme, a pasar de mí cuando le estoy hablando.
13. Puede hablar, es solo que no quiere.
14. Si sabes que iba a tener una rabieta, ¿por qué le traes?
15. Yo creo que enseñarle es igual que enseñar a un perro, no puede ser tan difícil.
16. Quizá es algo que tomaste durante el embarazo.
17. No puede tener autismo, me ha mirado a los ojos.
18. Me he enterado que hay un tratamiento que cura el autismo.
19. Te lo pasarías mucho mejor si le dejas en casa con tu madre.
20. No me puedo creer que no sepa usar el servicio todavía.
21. Oblígale a hacerlo y verás como aprende.
22. Está demasiado mimado.
23. Es demasiado listo para que tenga autismo.
24. Si tienes fe, el autismo desaparecerá.
25. Es una niña, no puede ser que tenga autismo.
26. ¿Sabías que … es la causa del autismo? (Puedes incluir en los puntos suspensivos las vacunas, la contaminación, alguna comida, los microondas, las madres frías, las madres adictas a las drogas, hablar muy alto, ver demasiada televisión… cualquier otra estupidez)
27. Ya se curará.
28. No hace falta que le lleves a terapia, tú lo haces muy bien.
29. Es mejor que no tengáis más hijos, no querrás tener otro autista.
30. Pero tú pareces normal…
31. ¿Por qué das medicación a tu hijo?
32. Entonces ¿es un genio en…? (Puedes poner matemáticas, música, arte, memoria, etc.)
33. Lo que tienes que hacer es darle unas buenas gotas que le calmen.
34. Yo no creo que sea autismo, es solo que no sabe comportarse.
35. ¿Te importa llevarte a tu hijo, por favor? es que está alterando a todos.
36. Es una exageración que tengas tantas cerraduras en tu casa.
37. Yo de ti hipotecaba la casa y probaba …. (incluir aquí cualquier tipo de terapia, especialmente si no tiene ninguna base científica).
38. ¿Está en una clase normal? ¿Y eso está bien?
39. Has buscado que le diagnostiquen con autismo para que le presten más atención.
40. Haz que venga para que me dé un abrazo.
41. ¿No puedes controlarle?
42. Me parece fatal que no vengas a este (cumpleaños, fiesta, cualquier acto lleno de gente y ruidos). Te prometo que lo va a pasar muy bien.
43. Todo el mundo tiene alguna forma de autismo.
44. Eso se cura con unos buenos azotes.
45. Me da miedo tener otro hijo por si sale como el tuyo.
46. Tu hijo nunca quiere jugar con los demás, es un solitario.
47. Lo mejor es que no le hagas caso y verás cómo se le pasa.
48. Dios solo da hijos así a quien puede atenderlos.
49. ¿Es retrasado?
50. Menos mal que no es mi hijo.

Una historia absurda...

El otro dia me contaron una historia un poco absurda sobre la escolarización de un niño.Se llama David,tiene 8 años y lleva en el mismo cole desde p3.

David tiene un problema de sobrepeso que complica sus otras dificultades con la psicomotricidad gruesa...le cuesta hacer gimnasia como los otros niños.Por ejemplo,no aguanta corriendo las mismas vueltas al patio y no puede saltar las vallas tan altas que ponen en clase.La madre de David pidió que a él le pusieran vallas más bajitas y que en lugar de dar 4 vueltas al patio,él diera dos...para que pudiera hacer la misma gimnasia que los demás,pero adaptado a sus capacidades,para que esa clase no fuera una pesadilla para él y no siguiera sufriendo además,el aislamiento por parte de sus compañeros...porque resulta que como no puede hacerlo igual,o bien lo tienen aparte haciendo otra cosa o bien lo obligan y como no puede,pues se ha convertido en el "rarito" de la clase y los otros niños no quieren jugar con él...no lo encuentran divertido,porque no le gusta jugar a futbol,ni a cacos y polis porque a David,las actividades de correr mucho no le van.Le encantaria jugar con sus amigos...pero a algo más tranquilo donde se sintiera cómodo con ellos al no verse en inferioridad...es una edad muy complicada.

El caso és que el cole no veia bien que se adaptara la clase a él,porque ralentizaba a los demás y ponerle vallas más bajitas era un coste que,segun le dijeron,no podían permitirse y que si la administración las compraba bien,sino,David no haría clase cuando tocaran vallas y lo de dar menos vueltas...era complicado porque muchos niños querrían hacer lo mismo,se atrasaría el ritmo y eso no incentivaba la motivación de correr de los otros niños...total,que mejor cuando tocara correr,David se fuera a otra clase a repasar matematicas.

El patio era otra cosa complicada...los niños ya lo tenían catalogado como el diferente y habían empezado a burlarse de su sobrepeso,ya sabemos que aveces,los crios a esa edad son muy crueles con los demás...

La mamá de David solicitó se explicara a los niños que no podían reirse de un compañero y faltarle el respeto y que trabajaran el patio organizado,promoviendo juegos donde David pudiera participar con sus compañeros y dejara de estar aislado sentado en un banco a la hora del patio porque nadie quería jugar con él.El colegio dijo que eso no podía ser,que la hora del patio era libre y los niños tenian derecho a jugar a lo que quisieran y no podian obligarlos a jugar con David porque eso era injusto para ellos.

En clase se añadía otro problema...David lleva gafas y no ve muy bien y necesita que la profesora en la pizarra escriba con letras grandes...una vez más,se solicitó que las maestras adaptaran la letra a  la visión de David...pero esto hacía que tuvieran que borrar más a menudo y no tuvieran espacio para escribir todo lo que ellas necesitaban y claro...si borraban cosas los otros niños podían perderse y no era justo...así que o bien David tendría que comprarse otras gafas mejores o sentarse siempre delante de todos,sin poder estar nunca mezclado entre sus compañeros porque era muy incomodo tener que escribir con letra más grande en una pizarra.

El caso es que ante tantas dificultades y problemas que causaba su hijo al colegio y al resto de la clase,la madre de David decidió cambiarlo de colegio...buscó uno perfecto para él...todos los niños eran "gorditos" o llevaban gafas o tenían algun problema físico que hacia que sus compañeros se burlaran de ellos...el colegio ideal para él¡¡

 David comenzó este curso allí...es un niño feliz,ahora sí...ya no llora ni teme ir al colegio...ahora lo respetan.

La salida del anterior colegio fue muy tierna y bonita...todos le desearon lo mejor...ahora todo sería perfecto...le desearon lo mejor,todo el mundo le decía a la madre que estaba haciendo lo mejor para su hijo,porque era normal que tuviera que estudiar en un colegio aparte...los niños gorditos y con gafas no pueden seguir el ritmo de los niños "guays",eso todo el mundo lo sabe.

Para la madre de David no estaba tan claro...pensaba que su hijo tenía derecho a una educación en igualdad...pero cuando ves sufrir a un hijo y que nadie mueve un dedo por evitar ese sufrimiento,nadie és capaz de decir :"Oiga señores,poned vallas más bajas,que la clase corra dos vueltas con David en lugar de cuatro que no van a dejar de ser atletas por eso y que se escriba con letras más grandes que el resto de niños no dejaran de ser abogados o médicos por eso".

Pero no...esto solo lo entendió la madre... el resto se sintieron felices de la partida de David hacia el otro colegio tan perfecto para él...el resto de personas,profesores,amigos,familiares,padres de los otro niños de clase,entendieron que si eres diferente,lo normal y más positivo para ti y para todos,és que estés con los diferentes.

En fin... el caso es que David és feliz y eso hoy es lo único que le importa a su madre... verle ir y venir del cole sonriendo,contento ....motivado e ilusionado ....recuperando su infancia.

El resto ya da igual,ya no importa....solo la felicidad de David...y esta mamá solo espera que su historia sirva para que no vuelva a ocurrir lo mismo nunca más con otro David...pero volverá a ocurrir...porque lamentablemente,esta sociedad,no entiende nada.

Ainx...perdón,creo que me he liado...esta no era la historia de David...uff,que error más tonto...me he confundido con la historia de mi hija.Pero más o menos és lo mismo,solo hay que cambiar ser gordito y llevar gafas por tener autismo y el nombre de David por Natalia...o por cualquier nombre de niño con TEA de este pais,por desgracia,esta absurda historia se repite cada año en cientos de colegios ordinarios.

A partir de hoy,este blog da un giro...no volveré a concienciar sobre inclusión a través de él,me limitaré a contar nuestra historia para poder con el tiempo disfrutar leyendo los avances que va haciendo mi hija y para ayudar (eso no dejaré de hacerlo nunca) a otras familias en nuestra situación.Pero llevo muchos años intentando hacer entender que la inclusión és un derecho y no cumplirla un problema de toda la sociedad...no solo de las familias con NEE...y todavía me dura el dolor en el pecho ante la sensación de fracaso que siento de haver perdido el tiempo todos estos años concienciando a quien yo pensaba concienciado y resulta que no se había entendido nada...nada.

No quiero volver a sentirme fracasado en mi labor de concienciar,este no era el fin de este blog.

A partir de ahora solo hablaré de dificultades en escolarización,inclusión y temas generales de educación de niños NEE,a través de los grupos de los que soy promotora: Plataforma Cataluña Inclusión (donde da cabida a todos los que les preocupe la educación de niños con NEE,desde familia,profesionales,amigos...) ,STOPDISCRIMINACIÓNTEA (donde denunciamos casos de dsicriminación a nuestros hijos en diferentes lugares diferentes a la escuela,es decir,en la calle,en parques,en tiendas,etc...) y EL SELECTO CLUB DE LAS MAMIS DE NIÑOS CON TEA (este grupo es solo para nosotras,las madres de niños con TEA,es nuestro rinconcito,aquí no se dará entrada ni a padres,ni a amigos,ni profesioneales...solo las mamis,donde nos encontramos).

Quiero dar las gracias a mis amigas y compañeras de viaje que administran estos grupos ya que yo por falta de tiempo me resultaría imposible hacerlo sola y sin ellas no sería posible llevarlos adelante...Eva Valero:una de mis mejores amigas a la que adoro,maestra que actualmente no ejerce y madre de tres hijos,dos de ellos con TEA,Jesús Rubio:profesor en activo y para mi un ejemplo a seguir en la profesión,muy querido y respetado por la comunidad TEA,Anabel Ortiz:madre de niño con TEA y miembro de la junta de Autisme Mataró,Silvia Ortiz carballo:madre de un niño con TEA y una de las mamis más reivindicativas de la marea,Tary Gomez Hinijosa:Profesora de psicologia y madre de niño con TEA y Alicia Vegas:Otra de mis mejores amigas y una mamifiera de un niño con TEA.

Si deseais información sobre el funcionamiento de estos tres grupos,podeis enviarme un correo electronico y yo misma en cuanto pueda os iré contestando.

 

Nunca...hasta que llega a tu vida de alguna manera...

NUNCA HICISTE CLIC EN “ME GUSTA,” NUNCA “COMPARTISTE” UNA PAGINA RELACIONADA CON EL AUTISMO.

No tenía interés para ti, ni siquiera sabías que era el autismo.

Fue un dia por la tarde, precisamente en octubre, tu hija venia con los ojos llorosos, te abrazó y te dijo: “Me han dicho que Miguel tiene autismo. Y que eso no se cura”.


Miguel era tu primer nieto, tenia 5 años.

Autor de este escrito:Antonio Pellicer Honrubia,abuelo de un niño con autismo. 

Exponer a nuestros hijos para concienciar?

Muchas veces he leido cosas sobre esto,que las madres de niños con autismo,exponemos a nuestros hijos en blogs y redes sociales...lo que la gente que ve mal esto no sabe es que para nuestros hijos,esta exposición es lo que los hace visibles (y todavía casi no lo son) y lo que les ayuda a que poco a poco se vayan rompiendo barreras,la sociedad cocozca este trastorno y se empiecen a abrir puertas en todos los ámbitos para ellos...la exposición? Os aseguro que es un "mal menor" frente a todos los problemas que a lo largo de este camino nos encontramos...para el que lo considere peligroso,pues peligroso para nosotros son otras cosas,como que no se conozcan los sintomas y dificultades de los niños con autismo y sigan siendo discriminados en muchos sitios,desde colegios hasta en propios entornos de amigos y de familia.

Podría extenderme muchísimo con este tema pero hace unos dias,mi amiga y compañera de camino,Patricia Aboy,en una red social,escribió sobre este tema y con su permiso,lo comparto con todos desde aquí...no tienen desperdicio sus palabras,os agradecería,sobretodo los que no llegais a comprendernos bien a las madres de niños con autismo,que lo leais con atención.Gracias Patricia

Patricia y su heroe Israel

Cuando tienes un hij@ con autismo o con cualquier tipo de discapacidad,el instinto que tod@s tenemos de protección-maternal, se agudiza,se triplica..
Da igual si eres profesional o no profesional,la situación personal,el entorno, los factores que te rodean..
La herida que te provoca en el corazón duele,hiere para tod@s.
Cada persona tiene una manera de enfocar o de gestionar ese dolor.
Cada persona tiene una manera diferente de asimilar y de reacción ante una situación de este tipo.

"Hay que respetarlo"

Cómo también hay que respetar la manera de enfrentar este reto, de enfrentar el día a día.
Entiendo que haya gente que critique y no comprenda quizás esa exposición en RR SS ...
Pero lo que es indudable es que gracias a ese coraje,a esa cierta exposición se ha conseguido llegar a mucha gente que tenía un total desconocimiento sobre este trastorno y otros muchos.
En el que los mitos que rodeaban y siguen rodeando al Autismo se van desmontando poco a poco día tras día... Y esto gracias a quién??? Gracias a Familias y a Entidades que luchamos por conseguir la inclusión de las personas con TEA en esta sociedad tan exigente.

Y que exponemos sí, porque es una vía rápida y efectiva para llegar de forma masiva, para que lo leea el máximo de gente..
Y Creerme que lo que no tenemos es tiempo, necesitamos rapidez!
En nuestros hijos el tiempo es "oro".

Sentir que estamos todos unidos que no estamos sólos es tan esencial, y tan vital para ellos como para nosotros.
Me niego a quedarme sentada esperando a que caiga un milagro del cielo y resignarme a que mi hijo, nuestros hij@s se queden al margen.
Ante todo soy madre y como tal debo pelear, batallar y defender los derechos de mi hijo.
Y destacar sus cualidades, destacar su personalidad y todo lo maravilloso que posee su persona que es tanto..que me pasaría horas detallándolo.

Seguiré defendiendo "esa forma diferente de ser" esa "forma diferente de pensar" y seguiré concienciando e informando todo lo que pueda y más.

Es muy fácil hablar y prejuzgar a los demás.
Así nos va y ese es un "hándicap" al que se enfrentan las personas con diversidad en su día a día.

La verdad no tendría ni que dar explicaciones,pero trasmitir emociones ya sean habladas o escritas, ayuda, alivia y descarga.

Y seguir con más fuerza, porque si algo tengo claro como cualquier madre es que quiero lo mejor para mi hijo y el dia de mañana quizás él no pueda comprender todo esto o si...Lo que si tengo claro es que de alguna forma ,desde su pensamiento o instinto sabrá que mamá ha hecho todo lo posible por mejorar su vida y hacerle más fácil su paso por esta "jungla" en la que nos movemos.
En la que criticar, juzgar, discriminar parece que tiene " premio"

Respeto las opiniones y respeto a las personas.
Por lo que pido lo mismo.
Y que esa "empatía" que funciona aparentemente tan bien en las personas " neurotípicas" salga a relucir.

Y que se pregunten que harían ellos ante una situación asi, en la que tienes que " mendigar" derechos, en la que tienes que enfrentarte a una serie de "patrones" que son los que te etiquetan dentro de la normalidad??? O lo que debe de ser?

En la que la diferencia crea "rechazo" es duro, pero es la realidad con la que tenemos que batallar.

Mejor que criticar, respetemos y ayudemos que eso es lo que nos llevamos, y lo que recordarán de ti los que se queden" lo que hemos aportado en esta vida".