Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 4 de noviembre de 2019

Autoregulación en autismo




El otro día por la noche,Natalia se enfadó y pilló una "rabieta" de esas suyas sin sentido y sin previo aviso,de esas que le vienen de repente y no podemos deducir cual ha sido el detonante para estallar.Empezó a tirar la comida al suelo y a pisotearla mientras nos miraba desafiante a nosotros esperando nuestra reacción...  Pero para nuestra sorpresa, de repente empezó a reconducirse sola y después de ponerle yo la escoba al lado, sin apenas insistirle e intentando disimular que estaba tranquila (imposible estarlo cuando se pone así,os lo aseguro), se puso a barrer todo lo que había tirado al suelo. 
Sin crisis, sin golpes, sin gritos...  Tooooodo un logro para nosotros y sobretodo para ella.
Algunos lo sabéis, otros no, pero os lo recuerdo para los que no estáis al tanto.
Natalia hace unos 2 meses ,mas o menos, ha ingresado en una Unidad especializada en autismo, donde trabajan todas las áreas mas afectadas por su autismo: sus problemas conductuales, sensoriales ( por eso estamos adaptando un rincón en casa y hace poco vinieron 3 especialistas de la Unidad a casa para darnos ideas).
También se hará un registro de observacion de su ciclo de sueño para averiguar que tipo de trastorno de sueño tiene y que ayudas necesita y se harán una serie de pruebas médicas para descartar problemas físicos.
Pruebas medicas que con ella son muy complicadas de hacer, por poneros un ejemplo:el otro día para hacerle unas analíticas tuvieron que hacer un protocolo que parecía sacado de una película,15 personas en la Unidad para ella (aunque solo actuaron 6 ,más 2 que se supone que eran de refuerzo en caso necesario,las demás si os digo la verdad, no se porqué estaban allí, supongo que para hacer observación) , para ponerle una mascarilla, "sedarla" y poder pinchar y sacar sangre sin que se moviera. Primero 2 personas, un psicoterapeuta con su ayudante para jugar y relajarla en la zona sensorial, después en una colchoneta, psicóloga, psiquiatra, neuropediatra, la enfermera que iba a ponerle la mascarilla, otra para pincharla y 2 enfermeros mas de comodín en la puerta apartados por si era necesario hacerle una contención 😢( esto yo no lo llevo nada bien y por suerte no hizo falta).

Pese a estos protocolos que yo encuentro excesivos para hacer pruebas medicas, tenemos confianza en recibir ayuda de esta UnidadTea, que por otra parte es pionera en España en ésta hospitalizacion especializada y tiene una lista de espera de al menos 2 años.
Nosotros,debido a la severidad de los síntomas que está viviendo Natalia y que se hizo derivación por varias áreas (su pediatra,su neurologa,el colegio y psiquiatría de urgencias de la mutua,éste verano que tuvimos que ir varias veces debido a que estuvo días seguidos sin dormir nada con unas crisis conductuales brutales),hicieron valoración y hemos podido acceder antes y doy gracias,ya que estamos viviendo la pubertad y preadolescencia de Natalia con unos problemas muy graves tanto a nivel conductual como con una intensificación muy fuerte de su trastorno de sueño y severas dificultades de procesamiento sensorial,tanto al ruido (que siempre ha tenido pero ahora mas),como a complicarsele regular temperaturas,ropa que toleraba y ahora no ponerse,rozando su cuerpo,luces,etc...
Es como si todos sus sentidos se hubieran magnificado y con ello sus problemas para regularlos.




domingo, 20 de octubre de 2019

El autismo es autismo



Hace poco más de un mes que Natalia tiene un ingreso hospitalario en la UnidadTea de terrassa,debido a las graves crisis de conducta que ha tenido desde hace unos pocos años atrás,pero intensificadas en los últimos meses,sumado a un severo trastorno de sueño y también trastorno de procesamiento sensorial.
Mas adelante os daré información de lo que hacemos y trabajamos en esta unidad.
De momento estamos empezando por trabajar las dificultades sensoriales,mientras se hacen pruebas medicas para descartar causas físicas en su trastorno de sueño y en sus conductas,teniendo en cuenta que es preverbal y no puede expresar ni sabe hacerlo,si tiene dolencias de cualquier tipo (cabeza,barriga,etc...) y hay que hacer como con los bebés,exploraciones e investigaciones para saber si todo está bien ella.
Una de  las pautas que nos han dado,es establecer un orden visual muy rutinario y estricto con ella (como siempre intentamos hacer,pero mas persistente),por lo que hemos empezado a adaptar el plafón que ya tenia,a las nuevas circunstancias que hay en casa.



Así que ya tenemos el plafón-calendario de Natalia, instalado en una de las paredes del que será su rincón sensorial, de ocio y relajante. Estamos manos a la obra con él, con ideas que nos dieron la terapeuta sensorial y la terapeuta ocupacional de la UnidadTea cuando vinieron a hacer observación de donde y como vivía Natalia para ayudarnos a mejorar su bienestar y facilitar que podamos adaptar medidas para ella y para procurar que sea lo mas adaptado posible a sus necesidades.

Aparte de todo ésto,que me tiene muy absorvida y preocupada,ultimamente noto que tengo un desgaste psicológico bastante acusado.
Me estoy dando cuenta, que a medida que crece Natalia, sus dificultades se magnifican y crecen a pasos agigantados con ella.
Ésto supone problemas en muchas áreas de nuestra vida , pues no es lo mismo cuidar de un niño dependiente, que de un adolescente...  que de un adulto (y llegará, ese momento llegará).
Todo se complica cuando empiezas además a hacerte preguntas...
Porqué cuando las personas con autismo, son niños pequeños, a la gente le resulta menos difícil empatizar, tolerar, comprender y ayudar? Es fantástico, pero...  no entiendo que cuando crecen, esas mismas personas, parecen extraños ante nuestros hijos.
Llevo años concienciando sobre autismo en mi blog y en redes sociales, informando sobre TEA y explicando los retos a los que las familias y ellos mismos nos enfrentamos. He dejado claro en muchas ocasiones, que la severidad mayor o menor de una persona con autismo, no depende de que los papás mimen mas o menos, hagan mas o menos horas de logopedia o sepan educar mejor o peor.
No es culpa nuestra su severidad...  no nos hagáis sentir que lo es, por favor, no seáis crueles.
No es culpa de ellos tampoco.
Si no hablan es porque su trastorno no se lo permite, si no se comunican es porque no han encontrado las herramientas para hacerlo (y os aseguro que no es nada fácil encontrarlas).
Si no duermen...  no es para putearnos, si no comen bien, no lo hacen por fastidiar a nadie y si tienen agresividad o bloqueos, NO ES CULPA DE ELLOS, os aseguro que no os gustaría estar en su piel y sufrir esas crisis o esos momentos de perdida de control de sí mismos.
El autismo es un reto al que nos enfrentamos sin haberlo elegido o decidido. Lo hacemos por amor, porque llegó a nuestras vidas junto a lo que mas queremos, que es nuestra hija.
Yo solo pido una cosa...  No nos pongáis a los padres las cosas mas dificiles de lo que ya son.
Si queréis ayudarnos, hacerlo, os recibiremos con los brazos abiertos,así sin mas.
Y si no,pues... como siempre digo,estais en vuestro derecho,el mismo que tenemos nosotros a no tener cerca personas tóxicas que añadan carga de estrés para nuestra hija y su bienestar,así que simplemente haceros a un lado.
El autismo ni se cura,ni se quita ni se ignora,ni es un poquito ni un muchito.
El autismo es autismo y vive con nuestra hija y con las personas que la quieren.
Así de sencillo.
Y ahora estamos en una edad muy complicada :la pubertad y preadolescencia.Por lo que necesitamos mucha calma,tranquilidad y ayuda para enfrentarnos a todo lo que está ocurriendo con Natalia,que os aseguro no es nada,pero nada facil.





martes, 15 de octubre de 2019

ESCAPISMOS





Natalia es especialista en escapismos...  Es una de las peores cosas que llevamos con ella, tiene un combo bastante completito :  Escapismos,  trastorno de conducta, trastorno de sueño,  trastorno sensorial, trastorno alimentario,  déficit de atencion...  

Os comparto una muy buena entrada con información sobre ésta problematica en el TEA,del blog Las gafas para ver azul



¿Por qué me escapo? Comprender las conductas de fuga en el autismo

La fuga o deambulación, es un importante problema de seguridad para las personas autistas u otras personas con diversidad funcional, sus familias y su entorno. Este término describe la tendencia de un individuo a abandonar la seguridad de un entorno y/o cuidador conocidos por ejemplo abandonar el hogar cuando nadie está mirando o escaparse del colegio.

Debido a que las personas autistas a menudo tienen dificultades para comunicarse y ser conscientes de su propia seguridad, esta conducta puede ser particularmente peligrosa: pueden tener problemas para dar su nombre y dirección y en ocasiones, no son capaces de proporcionar información de contacto sobre sus cuidadores o no reconocer los peligros ambientales. Además, a estos niños y niñas a menudo les atrae por ejemplo el agua y el ahogamiento es una de las principales causas de muerte en la infancia con esta condición de desarrollo.

Podeis continuar leyendo siguiendo el enlace de abajo 👇









viernes, 11 de octubre de 2019

Desconectar




Autora: Angela Corredor

DESCONECTAR...  del ruido, de la luz, del calor, del frío, de las emociones de otros, de las emociones de sí mismo. 

DESCONECTAR...  de las voces que hablan mucho y no dicen nada, de las miradas que invaden, de los abrazos que no ha pedido.

DESCONECTAR...  Para respirar. Para comprender. Para protegerse. Para sobrevivir.











lunes, 7 de octubre de 2019

Hablemos de todos los AUTISMOS




Hace años que estoy muy harta de ver como se viralizan esas noticias sobre personas con autismo que hablan mil idiomas, pintan cuadros maravillosos y son genios en otras artes diversas. 
Me parece estupendo y me alegro muchisimo por éstas personas, pero nunca comprendere porque le damos tanto bombo a noticias así , cuando eso no visibiliza para nada, la verdadera realidad del autismo. 
Esos casos son una minoría muy minoritaria dentro del espectro y poco nos representa, ya que por desgracia, nos guste o no, el 99% de personas con autismo, tienen muchas dificultades asociadas y problemas demasiado importantes y serios, que son los que necesitan de verdad viralizarse para que la  sociedad tenga informacion real, se pueda trabajar la tolerancia, el respeto y la inclusion educativa y sobretodo, la social.
Por favor, hablemos de autismo, pero de autismo real, el que trae una mochila con esas dificultades mas severas que a pocos les gusta reconocer . 
El que lleva trastorno de sueño asociado, el que se frustra porque no puede hablar o encontrar medios para expresarse o el que tiene una rigidez tan extrema que eso le provoca crisis de auto y hetero agresividad, el que causa bloqueos o resistencia pasiva o el que convive con epilepsia, trastorno alimentario, etc...
Hablemos de ese autismo que no es tan bonito pero que representa a mas parte del colectivo, aunque muchos lo quieran esconder, haciendonos un flaco favor y ayudando con su "silencio informativo" a seguir siendo discriminados en una sociedad que por lo visto, solo respeta a las personas con discapacidad intelectual, si esa discapacidad va asociada a una especie de GENIO en su interior y si esa persona demuestra tener una fuerza de superacion sobrehumana y dotes magistrales para cualquier arte. 
Pues no, dejemos de decirles que tienen que superarse  y tener talentos por encima de la media para demostrar que su discapacidad no es un impedimento para vivir en sociedad.
A las personas neurotipicas no se les exijen talentos extras para demostrar que son CAPACES, no les hace falta,el mundo ya está "adaptado" a ellos... 
Basta ya de lanzar mensajes de éste tipo a personas con discapacidad, lo que necesitamos es que se viralicen nuestras dificultades para que nos ayuden.
Eso es lo urgente.
Urgen las ayudas. 






viernes, 27 de septiembre de 2019

Haciendo camino 💙




Los 3 mejores premios de mi vida... 
Bueno, 2 son incomparables 😜💗.
El otro, es el premio que recibí en 2012, tras ganar la edición de los premios de 20minutos, "20blogs", del año 2011, al blog MAS SOLIDARIO.
Fue uno de los reconocimientos mas bonitos que he tenido nunca.  Se presentaron cientos de blogs en mi categoria, de muchisimos paises, incluso el blog oficial de "Greenpeace", que quedó en segundo lugar. Mi blog fue el ganador,  leido y difundido, durante la votacion, por miles de personas, sobretodo por autores de otras categorias, que leian sobre autismo por primera vez.
Me llegaron correos de apoyo y de felicitaciones de gente del mundo del deporte, del espectaculo, de moda, de viajes, etc...  de blogs de tematicas completamente distintas,  compartiendo en sus propios blogs, informacion sobre autismo.
Para mi,  y aunque parezca que diciendo ésto, peco de poca modestia pero he de ser sincera,  fue de las mejores campañas que se ha hecho para nuestro colectivo,  porque el autismo llegó  a miles de personas que nunca habian sentido la necesidad ni tan siquiera de informarse de lo que ésta palabra significa. 
Y lo sé, porque las estadisticas de mi blog, durante aquellas semanas, subieron como la espuma.  Bueno, segun las estadisticas internas de bloger, lleva mas de 2.000.000 de visitas y aunque ultimamente no lo tengo tan activo como antaño,  cada entrada que hago, al ojear las estadisticas, en un par de dias,  ya ronda una media de 100 a 200 visitas y reconozco que me emociona cuando veo que pese a escribir ahora menos,  no nos olvidan y en cuanto ven una entrada nueva,  nuestros seguidores nos leen, leen sobre autismo y eso es algo que me hace sentir orgullosa.
Grande o pequeño,  nuestro grano de arena,  para dar visibilidad al autismo,  ahí queda. Porque necesito sentir, que estoy haciendo algo para informar,  aunque sea un poco, de las necesidades que tienen personas con el mismo trastorno de mi hija.
Porque necesitan,  con mucha urgencia, un mundo mas y mejor concienciado.
Es urgente... por favor , seguir compartiendo, leyendonos...  Seguir ayudandonos a hacer camino 💙







lunes, 23 de septiembre de 2019

Urgen las AYUDAS



Somos muchas las familias que convivimos con un autismo mas severo del que esperábamos cuando el diagnostico llegó a nuestras vidas. Un autismo que requiere de ayudas tanto para la persona con TEA, como para nosotros los padres y/o cuidadores.
Nuestros hijos crecen y a nosotros nos falta fuerza fisica, fuerza mental y emocional para enfrentarnos solos a tantos desafios como el autismo nos pone en el camino.
Esto no es facil, nada facil. En muchas ocasiones, como le ha ocurrido a nuestra hija, la llegada de la pubertad, trae consigo complicaciones muy severas, tanto a nivel conductual como a nivel sensorial. Y con todo ello, se agravan trastornos asociados que tambien tenia, como el trastorno de sueño, el de alimentacion y el déficit de atencion. 
A todos los gobiernos, abrid los ojos ya (y la cartera de ayudas sociales, que la estais gastando en "cositas" menos importantes y nos estais hartando bastante ya). 
A todas las asociaciones y colectivos relacionados con el TEA:para hablar de inclusion (que es necesario,lo se) , primero hablemos de ayudas tanto fisicas, como economicas, administrativas, sociales...que nos guste admitirlo o no, urge mucho mas. 
AYUDAS, por favor, que el autismo de nuestros hijos nos las piden a gritos y parecemos tener una enorme sordera social TODOS 💙










domingo, 15 de septiembre de 2019

MADRE MALA



El escrito que voy a compartir a continuación,es de mi amiga y compañera Laura Mercedes... me apasiona leerla,porque nos parecemos mucho a nivel emocional,vivimos situaciones muy parecidas con nuestras hijas,ámbas tienen TEA y es un TEA muy similar,además.Con similar me refiero a que las dos tienen dificultades que las limitan en muchos aspectos de la vida,muy parecidas,tanto comunicativas,como conductuales.
Laura y yo tambien somos muy similares,con nuestras diferencias,al igual que las tienen nuestras hijas,pero parecidas en nuestra manera de "llevar" y entender el autismo de nuestras niñas.
Las dos nos desahogamos escribiendo y compartir nuestras emociones y sentimientos a través de la escritura,con el mundo,es una de nuestras mejores terapias.
Os dejo con sus palabras,que una vez mas,identifican plenamente mis emociones y mi sentir desde que el autismo llegó a mi vida.Gracias prima Laura💙,a mi tambien me hubiera gustado poder ser una madre mala y preocuparme por cosas "normales de la edad"y discutir con mi pequeña porque sus notas han bajado y pasa demasiado tiempo con las amigas,pero aquí me tienes,sin esas preocupaciones (que suerte la nuestra),las mias como las tuyas,son más de " ¿ésta noche dormirá sin entrar en crisis o tendremos que salir corriendo a urgencias porque somos incapaces de autoregular su trastorno?.".
En fin... lo digo porque lo siento.Amo a mi hija por encima de todo en esta vida... pero el autismo es una GRAN PUTADA.



MADRE MALA

Yo quisiera ser una madre mala, preguntarte qué tal los exámenes, y castigarte en tu cuarto, por no haber estudiado, para decirte, te lo advertí.

Yo quisiera ser una madre mala, regañarte por el largo de la falda, por ir de compras al centro comercial, vigilar si te pones maquillaje, y decirte, no tienes edad para eso, nena.


Yo quisiera que me discutieras, la hora de vuelta a casa, recriminarte las amigas poco adecuadas, explicarte lo sinvergüenzas que son los chicos, y que me dijeras, eres una madre mala.

Pero aquí me tienes, siendo una madre buena, una madre comprensiva, una acogedora y adorable madre, que te compra la ropa, no se preocupa por las amistades, ni por la vuelta a casa, ni por las asignaturas pendientes.

Pero yo lo que quisiera, nena, es ser una madre mala.

   Autora:Laura Mercedes Navarro García






miércoles, 11 de septiembre de 2019

AUTISMO.Los primeros signos


FUENTE DE ESTE ARTICULO: Transformando el autismo


Muchos niños con trastorno del espectro autista (TEA) muestran diferencias en el desarrollo cuando son bebés –especialmente relacionados con sus habilidades sociales y del lenguaje. Debido a que por lo general se sientan, gatean y caminan a tiempo, con frecuencia algunas diferencias obvias en el desarrollo de los gestos, juegos de simulación, el lenguaje y las destrezas sociales pasan desapercibidas. Además de los retrasos en el habla y las diferencias de comportamiento, las familias podrían notar algunas diferencias en la forma como su hijo se relaciona con sus pares o niños de su edad.
Un niño con TEA no tendrá exactamente los mismos síntomas de otro con TEA –el número y la gravedad de los síntomas puede variar mucho.

Diferencias sociales de los niños y niñas con autismo:

👁 No mantiene contacto visual o establece muy poco contacto visual.

🙂 No responde a la sonrisa ni a otras expresiones faciales de los padres.

👀 No mira los objetos ni los eventos que están mirando o señalando los padres.

👉🏻 No señala objetos ni eventos para lograr que los padres los miren.

🐻 No lleva objetos de interés personal para mostrarselos a los padres.

🥺 No suele tener expresiones faciales adecuadas. Puede tener risas, llantos o enojos sin motivo aparente.

👥 No demuestra percibir lo que otros podrían estar pensando o sintiendo al observar sus expresiones faciales.

🧩 No demuestra preocupación por los demás. Si sienten empatía pero no lo expresan de la manera que acostumbramos.

🙋🏻 No muestra interés por los demás, sus pares o adultos. Puede parecer que prefiere jugar solo.

Diferencias de comunicación en los niños y niñas con autismo:

🍼 No señala cosas para indicar sus necesidades ni comparte cosas con los demás.

🗣 Ausencia parcial o total de balbuceos y lenguaje. Puede tener un vocavulario muy acotado.

📣 Repite palabras, canciones, balbuceos, o lo que otros dicen sin comprender aparentemente el significado (Ecolalia).

🐱 No responde cuando lo llaman por su nombre pero sí responde a otros sonidos (como una canción, la bocina de un auto o el maullido de un gato).

👂🏻Tiene hiposensibilidad o hipersensibilidad en uno o varios sentidos. Reacción nula o exagerada ante estimulos auditivos, visuales, táctiles, gustativos, vestivulares u olfativos.

🤖 Con frecuencia no parece querer comunicarse.

🎧 No comienza y tampoco puede continuar una conversación.

👩‍👩‍👧‍👦 No desarrolla el juego simbólico: no usa juguetes ni otros objetos para representar a la gente o la vida real en los juegos simulados.

🥁 Puede tener buena memoria, especialmente para los números, las letras, las canciones, las canciones publicitarias de la televisión o un tema específico.

⏳ Puede perder el lenguaje u otros logros sociales, generalmente entre los 15 y 24 meses (Se denomina autismo regresivo).

Cómo se puede distinguir a un niño con autismo de otros niños con desarrollo típico.

Algunos ejemplos que pueden ayudar a identificar los síntomas tempranos del autismo.

A los 12 meses

🧒🏻 Un niño o niña con desarrollo típico voltea su cabeza cuando escucha su nombre.

👧🏼 Un niño o niña con TEA puede que no voltee a mirar, incluso después de repetir su nombre varias veces, pero sí response a otros sonidos.

A los 18 meses

🧒🏻 Un niño o niña con retrasos del habla, señala con el dedo, hace gestos o expresiones faciales para compensar por su falta de habla.

👧🏼 Un niño o niña con TEA puede no hacer intentos para compensar su retraso del habla o puede limitarse a hablar imitando o repitiendo lo que oye en la televisión o lo que acaba de oír.

A los 24 meses

🧒🏻 Un niño o niña con desarrollo típico trae un imagen o fotografía para mostrarle a su madre y comparte la alegría que le causa con ella.

👧🏼 Un niño o niña con TEA puede traer un frasco o envase de burbujas de jabón para que se lo abra, pero no hace contacto visual con su madre o muestra alegría de jugar juntos.

¡Confíe en sus instintos!

Si tiene alguna preocupación referente a cómo su hijo o hija, juega, aprende, habla, actúa o se mueve, hable con su pediatra o solicite una visita con un neurólogo, psicólogo infantil, o neuropedriatra.

👉🏻 Antes de ir a su cita médica, anote los signos que les resultan llamativos y póngase en contacto con madres con experiencia, no le diremos que no lea en internet porque será lo primero que hará, pero sepa discernir la información confiable.

Recuerde, usted conoce mejor a su niño o niña y sus inquietudes son importantes. Juntos con el especialista encontrarán la mejor forma de ayudar a su niño. Busque más de una opinión, si no se siente cómoda con lo que le dice el especialista busque más opciones. No espere. ¡Atender el desarrollo temprano, más allá de un diagnóstico, puede marcar la diferencia!











lunes, 22 de julio de 2019

Tu vida sin voz y mi voz sin vida




"Tu vida sin voz y mi voz sin vida...La ausencia de lenguaje es la peor prisión en la que puede estar encarcelada una persona"

Laura Mercedes Navarro García


Laura Mercedes es una amiga,compañera de viaje...de éste dificil y siempre duro viaje llamado AUTISMO.
Ella es,como yo,mamá de una niña con TEA preverbal...una niña "sin voz."
Ella es una mamá luchadora,incansable...una mamá enamorada de su hija.

Vendería mi alma al diablo por una conversación madre-hija con mi niña...por conocer de su propia voz sus gustos,deseos,temores,secretos...conocer a mi hija más alla de hacer suposiciones sobre sus pensamientos.

Vendería mi alma al diablo por escucharla pensar en voz alta...

Como dice Laura Mercedes,no tener voz,no poder expresar lo que sientes o piensas,es como vivir encerrado en una prisión, condenado a ser invisible.Y por desgracia eso es lo que les pasa a muchas personas con autismo severo cuando se van haciendo mayores,cuando crecen y llegan a la edad adulta.

Que el mundo entero se olvida de ellos... porque piensan que no tienen nada que ofrecer ni nada que "contar".

Y yo siento vergüenza por todos los que no tienen la capacidad de ponerse en la piel de una niña,que por el hecho de "no tener voz",le van dando la espalda cada vez mas y mas...

Muchas veces hay que escuchar con el corazón y como le dije una vez a una persona que hoy no está ya con nosotros..."MIRALA"  y a lo mejor así entiendes cosas que de otra manera,la vida jamás te enseñará a comprender pero yo te aseguro,que será una de las experiencias mas inolvidables que te lleves de este mundo,porque pocas personas dejan tanta huella en un corazón,como un niño o niña con autismo.

Te quiero,Natalia.


lunes, 24 de junio de 2019

Graduada...






Natalia pasa a secundaria... sí,en educación especial tambien van subiendo de cursos. Y Natalia finaliza su etapa de primaria y el curso que viene entramos en secundaria de cabeza.Para ella no será un cambio tan importante como el de otros niños,no cambia de centro,pues sigue en la misma escuela,aunque sí cambiará de compañeros (algunos) y todo seguirá adaptado a sus necesidades.

Pero es que Natalia este curso se ha graduado de 2 colegios...sí,de su cole de educación especial y del que fue su cole durante 5 intensos años,donde aprendió y creció mucho como persona y donde tuvo la inmensa suerte de estar rodeada de personas que la quisieron y mimaron cada dia que pasó allí.

💙Siempre dije que mi hija se graduaria con toda su clase con la que empezó en P3...y así ha sido💙.

El otro dia fué la graduación de final de primaria,sus compañeros pasan a la ESO  igual que ella y Natalia no podía faltar este día a celebrarlo con ellos,todos juntos como cuando eran pequeños,aunque sus caminos se separaron hace unos años... os deseo lo mejor,chicos... a todos.

Hicisteis la infancia de Natalia,inmensamente feliz.Nunca olvidaremos el cariño y amor que vivió a vuestro lado.Ha sido un orgullo GRADUARLA DE PRIMARIA A VUESTRO LADO💙

Os deseamos,toda la familia,un futuro maravilloso lleno de felicidad a todos y cada uno de vosotros,siempre tendréis un trocito de corazón de Natalia guardadito con mucho amor.


miércoles, 19 de junio de 2019

Te queremos a rabiar...


Vendería mi alma al diablo por conocer tus pensamientos...
El autismo me robó una parte de ti que nunca voy a recuperar,una parte de ti,que ninguna madre debería sentir que no ha vivido de su hija...
El autismo me enseñó lo peor de ti y de mi...y sobretodo,lo peor de los demás y de algunos, ésto fue lo único que me enseñó.
Pero tambien me hizo darme cuenta de otras cosas,que lo mejor de mí misma es la fortaleza como madre y como persona,que tengo.
Y lo mejor de ti... pues eres tú, tú y solo tú,porque pese a las dificultades,no quiero otra hija que no seas tú.
Mi vida sin ti,estaría vacía... te necesito a mi lado,hasta cuándo odio tu autismo y sí,no me da vergüenza decirlo:  Odio tu autismo y lo que por culpa de él vives.
Te merecías una vida mejor,con menos barreras y sobretodo,menos gente BARATA que te da la espalda con cualquier estúpida excusa.
Te merecías más comprensión,tolerancia y personas VALIENTES dispuestas a hacer de tu vida un camino menos complicado.
Por eso,nos toca triplicar fuerzas a los que nunca te soltaremos la mano ni dejaremos de luchar contigo...  papá,mamá y el tete:TE QUEREMOS A RABIAR💙💙💙









miércoles, 12 de junio de 2019

Los peligros del autismo




Podría dedicar un blog entero solo a escribir y enumerar uno por uno,los peligros que trae el autismo en su mochila,al menos el autismo de Natalia.
Desde que era pequeña siempre la hemos descrito como una pequeña temeraria,pero más o menos la podiamos ir  controlando.Barrotes en las ventanas,puertas con pestillos (en especial cocina y baños) o cerraduras especiales,llaves escondidas en lugares estratégicos de la casa,algunos productos o utensilios del hogar bien guardados en escondrijos impensables,caminar por la calle siempre de la mano y a medida que crece,en lugar de ir soltando,al contrario,de la mano de dos personas y si vamos los papás y el tete,ella va rodeada como si fueramos los guardaespaldas de una estrella de cine.
Puertas de los coches y ventanas bloqueadas, asegurarnos que ella SIEMPRE sale por el lado de la acera y con alguien preparado para cogerle la mano o el brazo... sigo? 
Sí,puedo seguir con más cosas,como controlar sus juguetes (todavía con 12 años) por lo que se pueda llevar a la boca y ahogarse,lo mismo con lo que come (ojo con huesos y espinas),vigilar enchufes y lo que ella pretenda enchufar allí,alejar de ella cosas electricas,como planchas de la ropa o el pelo, estufas, ventiladores, depiladoras,etc...la cocina como he dicho antes,cerrada con llave para mantenerla alejada de fuegos y del horno.
¿Alguna vez habeis probado a quitar gel de ducha desperdigado por el suelo? Yo sí... tras resbalarme con él y casi abrirme la cabeza mientras mi hija daba vueltas sobre sí misma con el bote en la mano lanzando el gel a diestro y siniestro por todo el suelo.
Algo parecido me pasó el dia que quiso hacer un bizcocho y para coger un huevo de la nevera,los tiró todos al suelo,rompiendolos uno detras de otro...
En fin,cosas que hacen todos los niños hasta cierta edad,seamos realistas.Con 12 años,llevarlos de la mano y pararte en un semaforo y explicarle "en rojo paramos,en verde pasamos",hay que reconocer que es llamativo para la gente,al menos para la gente que se cruza con nosotras,que siempre nos miran como si fuerámos extraterrestres.
Pero eso no me preocupa,la verdad.Hay peligros que ultimamente nos quitan más el sueño.
El otro dia,yo sola en el coche con Natalia.Ella entra en crisis de repente,no había razón.Bueno sí,le tocaba psicomotricidad y como el colegio ya hace horario de verano y plega a las 3,empezaba tambien la extraescolar de psicomotricidad 1 hora antes (en otro centro).La había preparado con sus secuencia de pictogramas y ella entendido perfectamente y hasta iba contenta pero en 1 minuto y sin previo aviso,en el coche se cruza y entra en crisis.
Se suelta el cinturón y se lanza hacia delante intentando subirse encima mio,como puedo,con una mano la freno,ella me quita el cinturón a mi y comienza a gritar y tirarme del pelo.Yo no puedo parar y llego a un ceda al paso concurrido con  muchos coches detras en una rotonda...de los nervios casi me lo salto (por suerte,freno a tiempo) y con ella en plena crisis,tirandome del pelo y empujando para subirse sobre mi,hago la rotonda y me aparto hacia un carril en obras donde no ser un peligro para el tráfico,para los demas ni para nosotras.
En aquel apartado lugar soy incapaz de tranquilizarla y hasta a mi me da la ansiedad,no puedo ni respirar y me noto que me va a dar un infarto,así que llamo a mi marido que sale escopeteado de casa con el otro coche a buscarnos.Cuando llega ella está calmada ya...yo no,mi corazón late tan rápido que pienso que me va explotar.
El autismo no es una tonteria.
Las familias necesitamos mas ayuda,mas apoyo,mas comprensión,mas tolerancia...
Esto es autismo 24 horas.
El autismo trae muchos ejemplos de fortaleza,de lucha y de amor.Nuestros hijos son los seres más inocentes y amorosos del mundo,porque cada abrazo que te dan,te lo dan con el corazón,no saben mentir ni fingir ni entienden de maldad.
Pero el mundo es caótico para ellos y muchas veces ese caos que aguantan dia a dia,lo descargan en forma de crisis de "agresividad".No es su culpa,al contrario,tal vez si la sociedad y el mundo no les pusiera las cosas tan dificiles con tantas barreras y ayudaran mas a proporcionarles adaptaciones,éstas crisis se minimizarían y hasta desaparecerían.
Ella no es culpable de sus crisis.
Al contrario,en cuanto es consciente de lo que ha ocurrido (porque al rato,en frio,hablamos con ella y a su manera lo entiende),se sienta en mis rodillas y me abraza diciendo "mamá está triste" con expresión de "lo siento mucho".
Ella no és culpable de sus crisis.Ni nosotros.Ni nadie.
Pero sí somos todos un poquito responsables de intentar que no las siga viviendo,de ayudar,apoyar y comprender,cada uno desde su lugar,todos podemos aportar.
Si conoces a una persona con autismo que sufra este tipo de crisis y a su familia,dales la mano y no la espalda,porque si no lo haces,te conviertes en una barrera social para todo el colectivo.

💙AUTISMOS. INFORMATE. CONCIENZA SOBRE TODO TIPO DE AUTISMO Y SU SINTOMATOLOGÍA,NO TODO ES POSITIVO,HACE FALTA CONOCER LO BUENO Y LO MALO PARA PODER AYUDAR.TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO,TENGAN LAS CAPACIDADES O DIFICULTADES QUE TENGAN,TIENEN EL MISMO DERECHO A SER VISIBLES Y A TENER UNA VOZ QUE LOS REPRESENTE.💙






lunes, 6 de mayo de 2019

AUTISMO Y SEGURIDAD.


Fuente de este artículo: ASPAU


AUTISMO Y SEGURIDAD. LO QUE NECESITAS SABER. NO DEJES DE LEERLO, ES IMPORTANTE.

Todos sabemos que los niños con autismo suelen tener una atracción irresistible por el agua. 
No es casualidad que la causa principal de muertes en los Estados Unidos de niños por autismo es por ahogamiento. ¿Lo sabías?
Los datos se refieren a los Estados Unidos


La mortalidad global
• En 2008, investigadores daneses hallaron que el riesgo de muerte de la población con autismo es dos veces la de la población general;
• En 2001, un equipo de investigadores de California descubrió un gran número de muertes de personas con Autismo y lo atribuyó a varias causas, incluyendo convulsiones y los accidentes tales como asfixia y ahogamiento.

Escape sin rumbo
• Casi la mitad (el 48% de los niños con autismo) tratan de escapar de un ambiente seguro, casi 4 veces mayor que entre su tasa de hermanos no afectados por el autismo;
• En 2009, 2010 y 2011, el ahogamiento accidental fue responsable de 91% de las muertes de niños con autismo reportados hasta los 14 años después de huir / vagar;
• Más de un tercio de los niños con Autismo que huyen / vagan, nunca o rara vez son capaces de comunicar su nombre, dirección o número de teléfono;
• Dos de cada tres padres de niños que huyeron, informaron que sus hijos estuvieron muy cerca de ser atropellados
• 32% de los padres informó que los niños estuvieron muy cerca de ahogarse;
• 62% de las familias de niños con tendencia a huir ya no participar en actividades fuera del hogar por temor a que se produzca esta conducta;
• Los niños con autismo tienen 8 veces más probabilidades de huir / vagar entre 7 y 10 años que sus hermanos típicos;
• La mitad de las familias de los niños que deambulan afirman que nunca recibieron consejo o advertencia al respecto de un profesional médico;

Fuente: Interactiva del Autismo Informe de Investigación de red: Fuga y errante (2011) 
Fuente: Asociación Nacional de Autismo, Lethal resultados en ASD errante (2012)

Movimiento restringido / Aislamiento
• Se estima que en los últimos cinco años, más de 200 estudiantes, muchos con discapacidades, han muerto debido al aislamiento.
• Los riesgos incluyen: la muerte por asfixia, las heridas en el cuerpo, el síndrome de estrés postraumático, complicaciones cardíacas, y pulmonárias gastrointestinales, falta de apetito y desnutrición, deshidratación, infecciones del tracto urinario, agitación, depresión, problemas de sueño, ansiedad, fobias, aumento de la agresión (incluyendo la auto agresión).

Fuente: Oficina de Contabilidad del Gobierno de los Estados Unidos, casos seleccionados de muerte y abuso en escuelas públicas y privadas y el Centro de Tratamiento (2009)

Bullying
• 65% de los padres informaron que sus hijos con síndrome de Asperger fueron víctimas de sus compañeros, de alguna manera en el último año;
• 50% informó de que tienen miedo de los compañeros;
• 12% indicó que sus hijos nunca fueron invitados a una fiesta de cumpleaños;
• 3% come solo en el almuerzo todos los días;

Fuente: Problemas en Enfermería Pediátrica Integral (2009)

El abuso sexual
• De acuerdo con el CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades), aproximadamente 1 de cada 6 niños y 1 de cada 4 niñas son abusados sexualmente antes de los 18 años;
• Un estudio realizado en Nebraska que implica 55.000 niños mostró que un niño con algún tipo de discapacidad intelectual tenían 4 veces más probabilidades de ser víctimas de abuso sexual que un niño típico (Sullivan y Knutson, 2000). Las investigaciones muestran que estas personas son extremadamente vulnerables.

Y yo, como madre o padre, ¿qué debo hacer?
• Alguna vez pensaste llevar a tu niño en la natación? Si no tienes los fondos para ello, trata de enseñarle a nadar tu mismo. Ayuda mucho.
• Hay pulseras que puedes poner en tu hijo con el nombre, número de teléfono para poder ponerse en contacto con los padres. Puede ser muy útil si el niño tiende a huir.
• Existen también diferentes dispositivos de localización que puede llevar el niño
• Si tu niño ya entiende las cosas, enséñale que sólo tu (o niñera / o padre) puede recogerlo.
• Recuerda que el comportamiento y conducta es una forma de comunicación también. ¿tu hijo llora para ir a la escuela? ¿Se ha demostrado falta de apetito? ¿Depresión? ¿Es más agresivo de lo normal? En cualquiera de estos casos... ¿por qué no hacer una visita sorpresa a la escuela o la terapia?

TRADUCIDO POR ASPAU


Fuente: http://lagartavirapupa.com.br/autismo-e-seguranca-o-que-vo…/






miércoles, 24 de abril de 2019

Todos encajamos

Esto tambien es autismo.
Gracias a TEA TALAVERA por este video,con el que poder ayudar a informar a la sociedad porqué algunas veces las situaciones sociales son complicadas para los niños con autismo y sus familias.


                                                                                                                                 







sábado, 23 de febrero de 2019

Inclusiva sí,especial tambien.




Debido a las últimas noticias sobre el nuevo proyecto en educación que "pronostica" el cierre de las escuelas especiales,incluyendo por ley a todo el alumnado con discapacidad en la escuela ordinaria,me veo en la obligación moral,debido a mi implicación mediatica en este colectivo,de dar mi opinión al respecto y posicionarme.
Como muchos sabeis,mi lucha por la escuela inclusiva fue muy intensa y a dia de hoy la mantengo,sigo pensando en un modelo de escuela inclusiva pero con unas notables diferencias de lo que pensaba hace unos años,a ahora,tras nuestro paso por educación especial.
Creo,por nuestra experiencia,que la inclusión debe ser un derecho pero no una obligación.Me explico...son las familias junto con un buen asesoramiento y teniendo en cuenta cada caso concreto,quienes deben tomar la decisión del modelo de escolarización y a dia de hoy,teniendo en cuenta las serias dificultades sensoriales,conductuales y sobretodo,comunicativas de Natalia,mi hija necesita más de una atención especializada y adaptada a sus necesidades,que de una inclusión con sus pares.
Mi postura al respecto,es que ámbos modelos de escolarización deben coexistir por el bien de los niños con NEE, para respetar su derecho a una educación de calidad y por eso, me he sumado al proyecto de  https://www.inclusivasiespecialtambien.org/ y de otras plataformas,familias y profesionales que defienden la inclusión escolar pero siempre coexistiendo con la educación especial y se niegan al cierre de las escuelas de educación especial (sea ahora o paulatinamente dentro de 10 años) para defender nuestra visión sobre este debate que está muy caliente y enfurecido en el colectivo.
Mi granito de arena lo aportaré sumandome a campañas e iniciativas de las Plataformas responsables y compartiendo mi experiencia en foros y redes sociales de la "marea azul" y por supuesto,a través de este blog,al que doy luz verde a partir de hoy a compartir el que quiera su experiencia en educación especial,para empezar a informar de verdad y dejar de desinformar a la gente,en concreto a familias que empezais nuevos este camino y teneis una visión equivocada (como me ocurrió a mi durante años) sobre la educación especial.








jueves, 14 de febrero de 2019

Que consejos NO dar a unos padres que sospechan que su hijo tiene AUTISMO


FUENTE DE ESTE ARTÍCULO:Maternidad Atípica


*No minimizar la sospecha: solo un especialista puede evaluar la situación y si el niño no tuviera nada, solo la consulta con alguien entendido en el tema disipará las dudas. En cambio si el niño tuviera una Condición del Espectro Autista, lo mejor es la detección temprana.

*No adjudicar sus problemas para socializar, a su crianza. No hay ningún chico que a los dos años todavía no sepa sentarse por el modo de crianza. Del mismo modo, no hay chicos que a edad de socializar no lo hagan. El humano neurotípico es un ser social, y socializar es parte de su desarrollo.

*Si todavía no habla y por la edad debería hacerlo, nunca sugerir que cada chico tiene su tiempo, lo cual es un mito. Quedarse esperando solo atrasa la posibilidad de empezar a trabajar lo antes posible.

*Es común que se cuestione el diagnóstico, aún cuando los padres lo tengan claro: En el Autismo existe todo un espectro, y dentro de ese espectro las características pueden ser muy diferentes (tienen características en común, pero un profesional o conocedor solo sabe evaluar cada caso), y un gran porcentaje habla, sonríe, inclusive mira a los ojos; aunque con sus particularidades.

*No decir frases como “eso lo hacen todos los chicos”: Los rasgos que caracterizan al Autismo, son rasgo que tal vez, de vez en cuando, tengan otros niños. Pero la diferencia, está en la intensidad. Todos los niños hacen berrinches, pero un niño desregulado sensorialmente puede tener muchas horas diarias de crisis (que, vistas desde afuera podrían ser tomadas como berrinches). Imaginen a una madre una madre diciendo que a todos los niños les cuesta dormirse, porque el suyo a veces tarda "hasta una hora", frente a otra madres que por más que dedica muchas horas al día a intentar dormir a su niño, çeste duerme solo 4 horas diarias. Hay que tener mucho cuidado con juzgar las situaciones sin presentarlas con la mismas constancia que los padres.

*Nunca adjudicar su conducta a “un capricho”: A todos los chicos con autismo, desde los que son criados de manera flexible, hasta los que son criados de manera rigurosa, los suelen tratar de caprichosos.
¿No será hora de dejar ese prejuicio de lado, y de ver qué cosas son las que vuelven a ese niño inflexible, para tratar de ayudarlo?

*No sugerirles que el problema por el cual no logran solucionar alguna de las conductas complicadas, es por la falta de estrategias acordes: los padres de chicos con autismo solemos probar miles de estrategias, día y noche, pero hay veces que simplemente lo convencional no funciona, y seguimos en la búsqueda de nuevas opciones.


Cómo podés ayudar a unos padres que sospechan que su hijo tiene AUTISMO:

*Escucharlos sin juzgar.

*Averiguar sobre profesionales conocedores del tema.

*Buscar Asociaciones o grupos de padres de la zona, que estén en la misma problemática y puedan darles los primeros consejos sobre cuáles serían los pasos a seguir.








lunes, 4 de febrero de 2019

Modificación de conducta






Hoy escribo para pediros colaboración y vuestra ayuda.
Necesito libros sobre terapia de modificación de conducta.
Libros,artículos,materiales,etc... todo lo que se os ocurra será bienvenido.

La idea es encontrar material adaptado con pictogramas o con imágenes,ilustraciones o dibujos sencillos (que sean muy,muy visuales) ,sobre las normas sociales de comportamiento.
Es decir "portarse bien en una tienda,no tirar ni romper cosas,secuencias sociales de compro-pago,no gritar,no levantarse de la mesa en un restaurante a quitar comida a otras personas,no salir corriendo de los sitios ni por los pasillos de un supermercado,no tirarse al suelo enrabietada..." y cosas así,de este tipo,los que os moveis por el mundillo del autismo y conoceis los problemas y dificultades sociales que acarrean nuestros hijos,supongo que entendeis por donde van los tiros.

Y por último, material también adaptado o de ilustraciones sencillas, sobre educación vial. "Diferencias entre acera-carretera, pasos de peatones, semáforos, como caminar en una calle muy transitada y como puede ir en una menos transitada, cuando debe dar la mano y cuándo puede caminar sola, peligros que puede encontrarse ,qué ocurre si un coche la atropella,etc..."

Cuando digo material no me importa si es para descargar y fabricar (como los estupendos materiales que hacen muchas mamis y profesionales) o cuentos o juegos para comprar ya preparados.

Sobre el material de modificación de conducta si busco algo más teórico,para mí,para aprender estrategias y pautas,algún libro o algo así,pero sobretodo que tenga ejemplos de estrategias a seguir y cómo utilizar los refuerzos (positivos-negativos) en cada situación.

Podéis dejarme enlaces aquí en comentarios o me los podéis enviar a mi correo santisycris2@hotmail.com.

Os doy las gracias por adelantado.Estamos pasando una etapa muy difícil y toda ayuda es poca.Entramos de lleno en la pubertad,con mucha rebeldia por su parte,mucha negación y lo peor,muy poco por no decir casi nulo,sentido del peligro,lo que nos está llevando a hacersenos muy dificil el andar simplemente por la calle con ella.Solo en una semana hemos tenido 2 "escapadas" suyas que casi terminan en accidente y necesitamos con urgencia trabajar éstas conductas con ella por la gravedad y peligro que supone.💙




martes, 29 de enero de 2019

#AlertaAzul.2.


Cuando veas en las noticias o redes sociales que una persona con autismo se encuentra extraviada,no asumas inmediatamente que sus padres son irresponsables.

Muchas personas con autismo,continuamente buscan salir,se escapan y son tan inteligentes que descifran y burlan las medidas de seguridad cuidadosamente implementadas por sus familias.Ellos no entienden de los riesgos de deambular solos por las calles.

El miedo a que nuestros hijos con autismo se escapen de casa o de la escuela es constante.

Cuando te enteres de que una persona con autismo se ha extraviado,por favor ayudanos difundiendo la foto e información de la persona con TEA y si vives en la misma ciudad,forma parte activa de la búsqueda de esa persona.

ponte en nuestro lugar¡

GRACIAS.




lunes, 21 de enero de 2019

#AlertaAzul






Un niño con autismo,
Tal vez no habla.
Tal vez no responda a su nombre.
Tal vez no responda a un "detente". A un "alto". A un "stop". A un "no corras". A un "espera". A un "ven"......
Tal vez le molesten ciertos ruidos, ciertas luces, ciertas texturas...
Tal vez se tape los oidos.
Tal vez de pronto grita, llora, mueve sus manos, o ríe, sin motivo aparente.
Muchos no miden el peligro. Podrían correr y cruzar la calle sin voltear, por ejemplo. 
A muchos, les fascina el agua. Podrían meterse al mar, a una piscina, al río, al lago.... Aún sin saber nadar.
Entre todos podemos ayudar, a que nuestros niños estén a salvo.
Si ves a un niño que ande solo por la calle, en un centro comercial, en la playa... en cualquier lugar, con algunas de estas características, o sin ellas, tenga o no tenga autismo, NUNCA lo dejes solo. Acércate a él. Ayúdalo. Recuerda que muchos no pueden hablar, quizá él esté perdido, y esté queriendo pedir ayuda, pero nó te lo puede decir. Quédate con él, hasta que esté con sus padres. O llama a la policia. 
Pero acompáñalo hasta que tengas la seguridad de que él está a salvo. 
Tú puedes hacer una gran diferencia en su vida. Y en la vida de sus padres.

Ayúdalo! Ayúdanos! Ayudemos todos!



domingo, 13 de enero de 2019

¿Qué és lo mas dificil del autismo?




"El pasado año un amigo me preguntó si era difícil criar un hijo con Autismo. Por supuesto que es duro y por supuesto que hay noches cuando me derrumbo en el sillón o lloro en el baño. ¿Pero eso no les ocurre a muchas Madres? Después me hizo otra pregunta... "¿cuál es la parte más difícil?' Y yo ni siquiera tuve que pensarlo. Le contesté... Las otras personas, el resto de la humanidad que no lo comprende."

Texto extraido de ASPAU

Así es.
Somos muchas las familias de niños con TEA,que al hablar,cuando nos reunimos para compartir experiencias,coincidimos en este punto.
Nuestros hijos con autismo son diferentes entre ellos,cada uno tiene una sintomatologia diferente.Algunos son verbales,otros preverbales y otros no hablan nada...muchos se comunican con pictogramas o con lenguaje de signos y otros muchos tienen trastornos asociados como hiperactividad,trastorno alimentario o de sueño y la mayoria tienen algun tipo de dificultad sensorial (auditiva,visual...).O tal vez no,no todos los TEA tienen trastornos asociados.
El caso es que si conoces a un niño con TEA,no te aventures a hablar del espectro autista como si lo conocieras porque te aseguro que és practicamente imposible que sepas mucho.Conocerás a ese niño con autismo y si te has implicado en su desarrollo y su vida,conocerás el autismo de ese niño.Nada mas.
A lo largo de estos años he conocido muchísimos niños y niñas dentro del espectro autista y a sus familias.He encontrado similitudes en muchos de ellos con Natalia,incluso bromeamos algunas mamis que parecen estar hechos sus hijos y mi niña para ser tal para cual (más que nada por la coincidencia de gamberradas,aficiones "extrañas" y cosas peligrosas que ámbos han hecho y continúan haciendo en su vida 😅).Pero os puedo asegurar que son más,muchisimas mas ,las diferencias que tienen unos de otros.
Por eso,pese a que nos une la lucha que vivimos,el miedo y la incertidumbre sobre el futuro de nuestros hijos,el estrés que supone el cuidar a una persona dependiente las 24 horas (¿conoceis el estrés del cuidador?¿No? Pues os aseguro que sois afortunados.Según algunos estudios que se hicieron hace unos años,se compara el estrés del cuidador de un niño con autismo  al estrés postraumatico de soldados en combate,si buscais por internet podeis encontrar mucha info sobre este tema),pese a todo lo que nos une... nos sentimos solos.
Y ahí es donde entra en escena el entorno del niño y la familia.
La importancia de un entorno sereno,que aporte estabilidad al "caos del autismo",que ayude a los cuidadores a mantenerse en pie para poder CUIDAR,una tarea que os aseguro,que no es facil,es lo mas importante para ese niño o niña.
Por eso las familias de niños con autismo,cuando nos reunimos,coincidimos en lo que el texto de arriba explica.
Lo peor del autismo es...pues el resto de la humanidad que no lo comprende.Porque eso,precisamente eso,es lo que hace dificil la vida a las personas con autismo.
Tu falta de comprensión.




RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...