Hace un par de meses nos parecia tan lejano...

Hemos trabajado tanto,tantísimo la comunicación con Natalia...no solo que hable,sino la intención comunicativa y el sentido que hace ella de esa comunicación...nadie se imagina las horas que hemos dedicado a trabajar esta area con Natalia,no solo en terapia,sino en el dia a dia...todos,TODOS los momentos del dia con ella,eran,han sido y son momentos de "trabajo" para fomentar el lenguaje y ayudarla en sus dificultades...por eso estos momentos no tienen precio...son esas "pequeñas cosas" que le dan sentido a todo y que te llenan de fuerza y te hacen sentir que vamos por el buen camino y que ella superará todas sus dificultades porque és una campeona,que nadie lo dude...es una campeona y no hay nadie como ella,un ejemplo de superación,és mi princesa.

Toca ducharse,la llamo para que venga al baño y le explico que vaya quitandose la ropa para entrar en la bañera...como es verano y hacer mucha calor está en braguitas por la casa,así que se desviste facilmente...si tiene que quitarse pantalones,camiseta,etc,entonces sí necesita ayuda...mientras yo preparo el albornoz y las cosas,ella se quita las zapatillas tambien,la veo de reojo entrar en la bañera y cuando ya está dentro,es cuando escucho....

-Mamá,ya está¡

Alucino,pongo el oido porque me parece que no he escuchado bien....la miro,ella rie y está supercontenta...y repite mirandome..."ya está".Nunca,nunca antes me habia avisado de que había hecho algo que le habiamos mandado,és la primera vez que hace algo así,que me avisa de que ha terminado alguna actividad u orden que se le ha mandado

-Muy bien,Natalia,ya está...la Natalia ya está lista para la ducha,muy bien...sí,ya está¡

Una corta frase que escucho decir a mi hijo,su hermano,muchas veces al dia,que todos los padres escucharan decir a sus hijos cada dos por tres...y el poder que tiene cuando un niño con TEA lo dice...cuando Natalia lo dice...una simple frase que dice más de lo que parece...dice que Natalia está madurando en lenguaje,que no solo está aprendiendo palabritas,si no que empieza a darles uso,que las razona y les da sentido...dice tantas cosas...pero sobretodo dice que ella tiene mucho que decir y que le vamos a seguir dando las herramientas para que lo consiga,seguiremos trabajando con ella...ella siempre adelante¡

Recomendaciones prácticas en el dia dia con una persona con autismo

Hoy comparto con vosotros un documento que saqué del blog de Anabel,fruto de un excelente trabajo que puede ayudar a muchos a comprender y sobretodo al tratar con niños con TEA.A mi me ha encantado y estoy segura que os va a servir a muchos de los que leeis el blog y por alguna razón teneis un caso de autismo cerca,ya sea profesionalmente o porque el hijo de vuestros amigos,sobrinos,vecinos,nietos,etc...está dentro del espectro.Espero os guste.

Recomendaciones en el día a día from Anabel Cornago

1. http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.de/ RECOMENDACIONES PRÁCTICAS EN EL DÍA A DÍA CON UNA PERSONA CON AUTISMO Textos: Anabel Cornago - Ilustraciones: Moritz LiebenechtAdaptación: Asociación CONECTA y Acciones contra los mitos del autismo

 2. Con el autismo no se acaba el mundo, sino que comienza un nuevo camino para el que hay que estar muy bien preparado. Soy ante todo una persona, por eso tengo mis puntos fuertes y débiles. Mi deseo es disfrutar una vida plena. Necesito cariño, reconocimiento y elogios, y estoy dispuesto a aprender. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato. Voy a usar una metáfora: mis papás y los educadores me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer sólo el destino y menos equipamiento.•Compárame siempre conmigo mismo, y no con los otros. Asídisfrutarás a tope cada logro.•Mantén una visión positiva y cree en mí.

 3. HAZME CASOHazme caso yoriéntame, no me des la espalda. Háblame de frente y conpoco lenguaje,muy concreto y claro.

 4. GUÍAME Guíame, dime qué tengo quéhacer, llévamea hacerlo, puesa mí me puede faltar la iniciativa.

 5. DIVIÉRTETE CONMIGO Diviértete conmigo,motívame para hacer mitrabajo, buscala interacción. Lo podemos pasar muy bien juntos

 6. DAME MOTIVACIÓNLa motivación, el elogio y las recompensas son importantes para mí.

 7. APROVECHA MIS INTERES Hay montones de cosas que sé hacer muy bien, dame la oportunidad de demostrártelo. Trabaja conmigo mis puntos débiles para que pueda mejorar.Suelo interesarme por temas muy concretos,aprovéchalo para sacarles partido. De estaforma podré aprender siempre muchas cosasnuevas. Juntos lograremos grande metas.

 8. ANTICÍPAME LAS COSAS Anticipa quéva a pasar, quévamos a hacer y ayúdame aentenderlo con apoyo visual. No me gustanlas sorpresas y sí las estructuras.

 9. AYÚDAME A JUGARMe gusta jugar con los otros niños, pero a veces no sécómo hacerlo.Busca que nome rechacen yme impliquenen sus juegos. También mepuedes ayudarensayando los juegos conmigo .

 10. DIME QUÉ HACER Cuando veas que tengo estereotipias,que me excito,que no sé que hacer, por favor, ven a mí, dime qué hacer uofréceme unaalternativa. El aburrimiento es ungran enemigo 

 11. TEN PACIENCIAA veces tengo problemas paracomunicarme o para expresar qué quiero decir.Ten paciencia, escúchame y ayúdame acomunicarme.

 12. LAS RABIETAS TIENEN SIEMPRE UN MOTIVOCuando estoy confundido oexcitado, puedo tener unarabieta. Eso no significa quesea un niño maleducado.Siempre hay una razón paramis rabietas, es importanteque lo averigües para que mepuedas ayudar.Algunas razones pueden ser:

 13. Posibles causas Hiperestimulación sensorial: Mi cerebro filtra y trabaja de forma distinta la información que me llega a través de los sentidos. Hay sonidos, texturas, luces, olores, aglomeraciones, etc. que me molestan mucho. Incluso pueden darme miedo. Conoce cuáles son y evita exponerme a ello. Frustración: No siempre logro lo que quiero hacer, y ello provoca que me frustre. Mi nivel de tolerancia a la frustración es a veces muy pequeño. Si haces las cosas conmigo o me ayudas a lograrlo, me frustraré mucho menos. Conforme más autonomía tenga, mi frustración será menor.

 14.  Acontecimientos inesperados: La anticipación, el apoyo visual y un ambiente estructurado me ayudan siempre porque me siento seguro al saber qué va a ocurrir. Problemas de comunicación: A veces no entiendo o no puedo expresar lo que quiero decir. Habla despacio conmigo, de frente, con palabras precisas. No me abrumes con palabras y divide en frases concretas lo que quieras decirme. Utiliza apoyo visual. Canalización de emociones propias o de otros: Todas las emociones están dentro de mí, pero a veces me cuesta ordenarlas en su contexto adecuado. También puede resultarme complicado entender por qué tú te sientes de cierta manera porque no estoy dentro de tu cabeza. Compréndeme, pues con tu ayuda aprendo muy ràpido.

 15. RECUERDA Las personas con autismo SÍ nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y ni somos indiferentes ni vivimos aisladas en nuestro mundo. Gracias por creer siempre en mí.

Preparando una etapa nueva

Hace unos dias nos reunimos con las nuevas terapeutas de Natalia.LLeva mas de dos años en el mismo gabinete (a los que buscais gabinete,que a veces recibo emails consultandome,os lo recomiendo,hay muchos repartidos por la geografia pues es un grupo de gabinetes,os dejo el enlace de su pagina principal ISEPCLINIC)

Comenzamos con Raquel que trabajaba de todo un poco ,principalmente lenguaje ,pero sobretodo,aumentar en Natalia su intención comunicativa.Hace un par de meses,Raquel dejó el gabinete y ellos mismos nos propusieron hacer algo más con Natalia,una logopedia más especifica y añadirle sesiones de psicologia más intensa y lo vimos genial.Desde entonces,Marta es su psicologa y Judit su logopeda.Ambas se cordinan y tanto Santi como yo,reconocemos que el cambio en Natalia ha sido espectacular...pensamos que se han juntado varios factores,la novedad de una terapia nueva que ha vuelto a motivarla más hacerlo en una etapa de esas de cambios positivos que pasan nuestros hijos.

Tanto las terapeutas como nosotros estamos sorprendidos y muy ilusionados por lo bien que ha recibido Natalia esta nueva fase,lo implicada que está,lo que participa,lo que ha avanzado...madre mia,en estos dos meses la hamos visto hacer cosas que nos parecian impensables,sobretodo en el tema demandas...hace semanas que rara vez nos coge la mano para llevarnos a lo que quiere...directamente nos lo pide¡¡ Y hablando,que es lo mejor¡¡ No siempre se le entiende claramente,pero ella lo dice,insiste y además,te mira a los ojos reclamando tu atención...algo que durante estos ultimos años se ha trabajo muchas,muchísimas horas y en lo que Natalia tenia muchas dificultades...pero no solo eso,ha avanzado en otras muchas cosas,su vocabulario es superamplio,reconoce los nombres de todos los objetos que le enseñes y de conceptos que eran muy complicados para ella (por ej. grande y pequeño,asociar cantidades),tambien cada vez comprende más a la primera y sin hacer falta imagen visual,ordenes del dia a dia o simplemente que le pidas que te traiga algo,algun objeto...o más complicado,que cambie de sitio un objeto (por ej. Natalia,coge el mando y ponlo en la mesa,Natalia lleva los zapatos al zapatero,Natalia,dale la camiseta al tete,etc...).

El caso es que como siempre digo,estas sencillos cositas que los niños aprenden con facilidad y de manera natural,para los que no llegan a comprender el tema del autismo,en nuestros hijos son horas y horas,semanas,meses,años de aprendizaje intensivo,en terapias,en el colegio y en casa...como no volvernos locos de alegria cuando lo consiguen? es un camino duro el nuestro,pero tambien es tan gratificante ver sus logros...

Volviendo a sus terapeutas...pues el otro dia nos reunieron para explicarnos los objetivos con ella,lo bien que estaba respondiendo a las nuevas terapias y lo que estaban trabajando actualmente y al final nos propusieron,segun ellas porque piensan que Natalia esta en un momento excelente y es candidata perfecta para hacerlo y ademas que seria superbeneficioso para ella,comenzar en septiembre con PECS (entra AQUÍ para conocer de qué trata).

Nos han explicado que es algo dura porque debe ser muy intensiva y continua,requiere muchas horas de terapia y evidentemente no todas pueden hacerse en gabinete,por lo tanto,nos formaran un poquito a nosotros (a Santi y a mi) para que la terapia continue en casa y a ser posible,tambien desde el colegio.

Estamos ilusionados por lo tanto con la etapa que comenzaremos en septiembre,nueva terapia creemos eficaz,por lo que hemos leido de ella,salto a primaria con acuerdos que hablaré cuando comencemos y tambien pensamos que muy buenos y una preciosa princesa con ganas de comerse el mundo ,motivada ,supercomunicativa ,participativa y feliz.Así que este veranito vamos a disfrutarlo mucho,a descansar,relajarnos y cargar pilas porque en septiembre vamos a dar lo mejor de todos nosotros...por Natalia,hay una razón mejor?

Se aceptan,como siempre,consejos de vuestras experiencias con PECS,estaré encantada de recibirlos,a través de mi correo santisycris2@hotmail.com o un comentario en el blog...tambien enlaces a materiales,informacion o videos,tutoriales,etc...que podais conseguirme,así me voy preparando antes de septiembre,gracias a todos.

CARACTERÍSTICAS COMUNES DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Características sociales comunicación

• Exhibe muy poco contacto con la vista.

• Es posible que no pueda diferenciar entre un desconocido y las personas que ve todos los días, o que no demuestre nerviosismo ante los desconocidos.

• Es posible que posea una gama limitada de emociones: conducta inapropiada.

• Es posible que no disfrute los juegos.

• Es posible que no demuestre estar consciente de los demás. A menudo demuestra muy poco o ningún interés por establecer amistad.

• No suele iniciar/continuar el juego con los demás ni unirse a un grupo.

• Es posible que no entienda las claves o señales sociales.

• Es posible que se ría o grite de una manera inapropiada.

• Es posible que no entienda la manera en que los demás expresan/sienten los estados de ánimo.

• Es posible que se le dificulte relacionarse con los demás --falta de juego imaginativo.

• Es posible que tenga temores extraños o falta de temor en situaciones de verdadero peligro.

• Es posible que demuestre sus emociones de una manera inapropiada.

• Es posible que se le dificulte la reciprocidad emocional y social.

Características de interacción social:

• Sonríe muy poco o tiene rostro sin expresión.

• Puede ser excepcionalmente callado.

• No responde a su nombre o parece que no oye.

• Puede parecer que no hace caso cuando alguien le habla.

• Es posible que no balbucee.

• El lenguaje puede estar demorado.

• Puede tener ecolalia, bien sea repitiendo inmediatamente o más tarde las palabras o frases que escucha.

• Decía algunas cuantas palabras pero ahora no.

• A menudo se le dificulta imitar o usar ademanes y expresiones faciales apropiadas para comunicarse.

• Es posible que se le dificulte iniciar la interacción con los demás.

• Puede parecer que no le interesa comunicarse con los demás.

• Es posible que no imite o que no demuestre destrezas de juego funcional y de imitación.

• No señala ni dice adiós con la mano.

Características de conducta:

• Es posible que no le guste que lo carguen o que se ponga rígido cuando lo cargan.

• Exhibe movimientos repetitivos como sacudir la mano o el dedo o mecerse.

• Puede ser extremadamente sensible a algunos estímulos auditivos.

• Es posible que no responda a algunos estímulos auditivos.

• Puede exhibir uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.

• Puede perseverar en ciertas actividades.

• Puede demostrar preocupación persistente con ciertas partes de objetos.

• Puede resistir cambios en la rutina; insistencia poco razonable en seguir la rutina.

• Es posible que no sienta miedo ante un peligro real.

• Puede explorar el medio ambiente por métodos impropios, como lamer, oler, tocar.

• Evita mirar a otras personas.

• Evita el contacto con otras personas, prefiriendo tocar objetos.

Características de aprendizaje:

• Su rendimiento será irregular en las áreas de destreza, en las cuales a veces demostrará ser excepcional en algunas de ellas.

• Resiste los cambios en el entorno de aprendizaje.

• Se le dificulta esperar o usar tiempo no estructurado.

• Es posible que generalice sus destrezas a otros entornos.

• Tiene problemas con el pensamiento abstracto y conceptual; requiere interacciones concretas.

• Usa e interpreta el lenguaje literalmente; usualmente no lee las expresiones faciales ni el lenguaje del cuerpo, así como ninguna otra pista social.

• Puede ser impulsivo o compulsivo o perseverar en ciertas actividades; su conducta es imprevisible.

• Los estímulos auditivos o visuales pueden distraerlo.

• Le cuestan trabajo las destrezas de organización, la planificación y la toma de decisiones.

• Depende de las rutinas aprendidas, de las señales y de otros patrones aprendidos

TIPOS Y NIVELES

- Autistas no verbales: niños con mutismo total o funcional: ausencia de vocalizaciones o empleadas con propósitos autoestimulatorios, sin intención comunicativa. No explora ni utiliza sonidos nuevos, aparecen estereotipias. No se estimulan con la repetición del adulto. No utilizan deícticos ni protoimperativos. Usan muy pocos gestos. Ausencia de lenguaje propio, creativo. 

- Autistas verbales: ausencia de competencia lingüística. Memoria auditiva especialmente desarrollada (memorizan frases sin conocer su significado). Imitación verbal buena. El lenguaje utilizado es literal sin que exista proceso de generalización a otras situaciones comunicativas diferentes. Sus emisiones están cargadas de estereotipias y ecolalias. Se observa escaso dominio en el empleo adecuado al contexto de reguladores de la interacción (contacto ocular, gestos sociales...) 

- Autistas con competencia lingüística en desarrollo, con emisiones creativas, construcciones sintácticas adecuadas, más o menos complejas, que aparecen generalmente con ecolalia funcional, si bien tienen afectado, aunque en menor grado, la intención comunicativa.

Fuente y mas información:Logopedia escolar en Asturias

Ser padre de un niño con autismo

AUTOR DEL ARTICULO: Daniel Comín  FUENTE: AutismoDiario

Normalmente la reacción del padre y de la madre ante el diagnóstico de autismo de un hijo son muy diferentes. El proceso, al cual se conoce como “duelo”, sucede a diferentes velocidades y con diferentes enfoques. En ocasiones ésta diferencia puede resultar incomprensible e incluso muy frustrante para la parte femenina de la pareja. Quizá el problema resida en entender el por qué de éstas diferencias entre el hombre y la mujer a la hora de recibir el diagnostico y el posterior proceso.

Existen diferencias evidentes en los comportamientos ante situaciones de gran calado emocional entre hombres y mujeres, con esto no descubrimos nada que no sepamos. Hombres y mujeres son muy diferentes en muchos aspectos, pero sobre todo en el apartado emocional. Existen diversas teorías y explicaciones al respecto de estas diferencias, aunque prácticamente todas comparten la misma base. Aspectos culturales e históricos crean determinados roles preestablecidos, e incluso marcados al fuego en lo más profundo, como una impronta genética.

En base a estos aspectos, -culturales, sociales, históricos, genéticos,…- el varón es mucho más reacio a mostrarse tierno, amoroso, dulce,…, ya que este tipo de actitud es considerada como un signo de debilidad y/o baja masculinidad. Inclusive el rechazo a reconocer un estado depresivo (como si la depresión fuese algo exclusivamente femenino), a ocultar un estado depresivo bajo un presunto estrés, presión laboral u otras cuestiones similares y obviamente aceptables desde el punto de vista masculino. Que no deja de ser una forma de ocultar el dolor que el padre siente. Un dolor que puede ser igual de intenso que el de la madre, o incluso mayor, pero que no tiene una forma de expresión visible. Esa introversión emocional genera una serie de estados de frustración, miedos, vergüenza, culpa, etc, que a su vez pueden generar un estado de ansiedad y enfado casi permanente y que puede generar una brecha importante con su pareja, que aunque está pasando por una situación idéntica, lo expresa de una forma totalmente diferente.

La respuesta de la madre suele ser mucho más emocional, más extrovertida, mientras que en el padre esta respuesta suele diametralmente opuesta. Es muy habitual que el padre tarde mucho más en entender la diferencia, en aceptarla, en quitarse el enfado perpetuo de encima y dar el paso hacia la aceptación. También hay que tener en cuenta que existe una especie de acuerdo social que presenta el mundo masculino como mucho más competitivo que el de la mujer. Desde el propio momento del flirteo, donde el varón parece ser el llamado a dar siempre los primeros pasos, a realizar el cortejo a la mujer (Luego en la realidad esto no es siempre así), hasta en el propio mundo laboral, donde la competitividad está basada en un modelo muy agresivo (en el mundo “femenino” también, ya que una mujer debe luchar mucho más duro que el hombre para conseguir lo mismo); Pero la percepción masculina es algo más básica, y cuando el padre ve que su hijo no tiene esa “capacidad” innata para competir a todos los niveles, entiende esa “carencia” como una gran debilidad que va a mermar a su hijo (y por tanto a su transmisión genética) muchas oportunidades.

El padre va a auto-excusar su incapacidad de expresión emocional en su deber como padre de familia, el tener que asumir una mayor carga laboral para asumir costos inesperados, el tener que pensar en un mayor plazo temporal, etc, y a su vez, estas circunstancias hacen que el padre pase mucho menos tiempo con su hijo, con lo cual, acaba viendo el problema con cierta distancia, que no deja de ser una forma de evitar lo inevitable.

Para muchos padres mirar a sus hijos es como ver una versión en alta definición de sí mismos en un espejo. Y cuando aparece el autismo, la confusión y la incomprensión del trastorno, hacen que este espejo caiga roto en mil pedazos, y recomponerlo es una tarea casi imposible. Y alllorar de otra forma ante esta situación, de una manera compleja, con un elevado nivel de introversión que conduce a una ocultación de los sentimientos, genera altos niveles de frustración y de distanciamiento de su pareja.

Reconocer esta situación, ser capaz de llorar, ser capaz de descubrir que algo que amamos nos necesita pero realmente no sabemos qué hacer; la sensación de estar roto a todos los niveles; la incomunicación con tu pareja, como si hubiese una especie de interferencia perpetua en las comunicaciones; el miedo a no poder aprender, a no cumplir con las expectativas, a descifrar, a resolver el enigma de un hijo, al cual se supone debemos proteger, cuidar, verlo crecer, verlo convertirse en nuestra imagen de alta definición, ver como hace todas esas cosas que anhelamos, genera una situación que en algunos casos puede conducir a cierta alienación familiar, como si todo esto no fuese con él, como una especie de pesadilla de la que despertarse. Es como si el autismo fuese una especie de agujero negro que lo devora todo y no deja tiempo para poder enfrentarse a la realidad.

La crisis del orgullo paternal puede ser muy dura. Normalmente los padres suelen alardear de sus hijos (y si son varones más) ante la menor oportunidad, sin embargo, en este caso se impone una especie de ley del silencio, la falta de orgullo hacia el hijo es como un millón de termitas que lo devoran por dentro poco a poco y que al final, acaban debilitando enormemente la resistencia de la madera, aunque por fuera se vea perfecta.

Y aunque el nivel de divorcios no es mucho más elevado que en el resto de parejas, el nivel de estrés o de destrucción del núcleo basal de la pareja puede ser muy delicado, el amor y respeto mutuo se diluyen, y curiosamente lo mismo que corroe por dentro es lo que mantiene a su vez a la pareja, el amor por el hijo y la conciencia de que los necesita a ambos. Pero éste es un frágil equilibrio. Muchas madres se quejan de la sensación de soledad ante la situación, con lo cual reprochan a su esposo su falta de “compromiso” y como es lógico obtienen justo la respuesta contraria de lo que pretendían. Y el esposo no quiere hablar del problema porque el problema es superar un miedo interior, miedo a tener que desnudarse emocionalmente y reconocer una debilidad frente a su esposa y por extensión frente a los demás, y es que muchas veces es muy difícil reconocer que se necesita ayuda, aunque al final, tanto el hombre como la mujer son la misma montaña, solo que hay dos vertientes, la sur y la norte, la misma montaña pero desde dos puntos de vista.

Aunque también está el grupo de los padres rápidos, aquellos que tienen un proceso de muy breve a extra-breve, y también generan en su pareja un problema. Ya que mientras la mujer está inmersa en su duelo, su pareja masculina lo dejó atrás a gran velocidad. Y aunque parezca mentira, ya que es justo la situación opuesta a la que hemos reflejado, también genera una sensación muy complicada, ya que desde el punto de vista del varón no es posible entender qué le pasa a su pareja que anda como perdida. Con lo cual reprocha a su esposa su falta de “compromiso” … ¿les suena? Justo del párrafo anterior. Aunque en estos casos cuando el padre ha tenido este micro-duelo, suele ser un varón muy activo, muy predispuesto a hacer lo que sea necesario, corresponde a un perfil muy vitalista y cuya experiencia vital ha sido otro de los factores determinantes a la hora de saber afrontar este tipo de situaciones. Y es que las experiencias que cada uno acumula en su vida van también a condicionar en cierta medida la respuesta. No tendrá evidentemente la misma reacción un hombre cuando tiene 25 años y su primer hijo a cuando tiene 40 y una vida con otras experiencias límite que ha superado y por tanto dejado un aprendizaje emocional. Y a veces este vitalismo puede ser malinterpretado por la pareja, que puede pensar que sencillamente a su compañero lo del autismo se la trae al fresco y que no es capaz de ver la gravedad del tema, y entre tanto, al varón le queda la sensación de que su pareja no parece estar a la altura para asumir retos complejos, y los reproches se suceden en cascada.

En cualquier caso, es siempre una buena idea el recibir un poco de ayuda, mejorará la forma en que la pareja va a afrontar el proceso y será una buena forma de que los lazos se estrechen aún más y descubran JUNTOS que el mundo no se acaba con el autismo, y que aunque el camino es largo y difícil, también es un camino que nos dará muchas sorpresas y que nos va a cambiar a muchos niveles; aprender a caminar juntos y a descubrir que el futuro se escribe todos los días es alguna de las muchas cosas que nuestros hijos nos enseñan.

La visión de un abuelo

Ayer por la tarde estuve con los peques en casa de mis suegros y sentada en la terraza hablando con mi suegro,me contó una anecdota que le habia pasado hacia unos dias.

Un amigo suyo le explicó que conocia a un vecino del barrio que tambien tenia un nene con autismo,como su nieta pero que él al mirar al chiquillo le daba mucha lastima porque no hablaba y seria de la edad de Natalia y claro,pensando lo que estarian pasando los padres,etc...

Mi suegro me contó entonces con mucha naturalidad lo que él le dijo a su amigo.

-Bueno,mi nieta tiene autismo y aunque tiene dificultades para algunas cosas,como pedir algo cuando quiere...que dice cosillas pero hay que ayudarla,de ella sola no sale...o decirnos si le pasa alguna cosa...pero bueno,yo la miro y no me da lastima ninguna porque la veo muy feliz,siempre contenta ,riendose ,jugando, pegando saltitos...vamos,lastima ninguna porque es una niña feliz ...sí hay que tener cuidado que no se escape si la llevas por la calle,pero bueno...yo me la llevo de paseo y va agarradita a mi mano ,andando contenta y mientras va bien agarradita ...ella va mirandolo todo ,muy feliz...así que lastima no me da mi nieta,ella és como és.

Y yo ante esto,no puedo evitar pensar que si más personas del entorno de Natalia pensaran igual,su vida,seria menos complicada...porque y lo repito hasta la saciedad,a ella no la limita su autismo,la limita una sociedad mal informada.

Como dice su yayo,tiene algunas dificultades pero si se le da la mano fuerte....y esto lo aplico a todos los conceptos...ella és y será una persona feliz,a la que su autismo no tiene porqué ponerle impedimentos para serlo.

Así que lastima de los niños con TEA,ninguna...y esto es un consejo que como madre me permito el lujo de dar a los profesionales sobretodo...lastima ninguna,ayudarles en sus dificultades y empujar con ellos la puerta que da paso a una verdadera inclusión,no solo educativa,si no social tambien...que falta y mucha nos hace a TODOS.

Si hay que sentir lastima de alguien,que sea de aquellos que siguen cerrados de mente y piensan que el autismo és una tragedia...la tragedia és darle la espalda a las personas con autismo...la tragedia és ser alguien  que da la espalda a las personas con TEA...de esos sí siento lastima yo.

Y me permito otra cosa,un apunte a otro gran abuelo al que admiro muchisimo,es el padre de una amiga mia,tiene 3 nietos y dos de ellos con TEA...és un luchador,defiende a capa y espada los derechos de los niños y siempre,siempre está al pie del cañon.Yo he aprendido mucho de él,de las cosas que cuenta y él sabe cuanto lo admiro...incluso le pedí que debería escribir un manual para ayudar a otros abuelos en su situación porque,de verdad,la visión que él tiene de los niños con TEA és,hacia sus nietos,de un amor incondicional y hacia otros niños como mi hija,por ejemplo,de un cariño y un respeto que no todo el mundo que deberia tener,tiene.

Manuel Valero , eres una gran persona.

¿Qué se siente al caminar por una calle cuando tiene autismo?

Mucho se ha hablado de los problemas sensoriales que tienen los niños con TEA.No todos tienen los mismos,esto és cierto,pero lo que sí esta claro es que la mayoria tienen...agunos son más sensibles a los ruidos (la mayoria),otros a los colores,al tacto,a los olores,a la vista,etc....

Nosotros,en Natalia,siempre hemos notado que su sensibilidad al ruido és bastante notable...tiene dificultades para soportar la batidora (cuando la usamos debemos llevarla a su habitación,que alguien la entretenga cantando para apagar el sonido un poco,cerrar su puerta,la del pasillo y la de la cocina (tiene un oido alucinante),tambien la secadora,el lavavajillas,el exprimidor y el ruido de las motos o de las obras por la calle...otro aspecto sensible en ella és el sol,los cambios de estaciones,cuando el sol empieza a pegar más fuerte,Natalia lo nota muchisimo...cuando vamos camino del cole,lo hace tapandose la cara y mirando con los ojos entrecerrados al suelo,por ejemplo...sí,a veces le he puesto gafas y gorra pero se suma su negación a no querer llevar nada en la cara o la cabeza y por el camino se lo quita y sigue caminando tapandose la cara...pero esto le ocurre las primeras semanas de sol más fuerte...entrado el verano,és como si su sensibilidad se adaptara al cambio y deja de hacerlo y ya se comporta con normalidad...pero el cambio de estaciones és muy acusado en ella,por otras cosas tambien.El cambio de ropa de la manga larga a la corta....los primeros dias no comprende que una parte de sus brazos no vaya cubierta y se pasa el dia estirandose las mangas para cubrirselos pero pasados unos dias,se acostumbra y ya está.

El caso és que la mayoria de niños con TEA tienen dificultades sensoriales parecidas...algunos más acusadas que Natalia,con periodos de adaptación más largos e incluso con dificultades que impiden la adapatación a estas dificultades porque el niño no puede tolerar por su gran sensibilidad.Tambien hay niños con TEA con menos problemas sensoriales,és cierto,pero en general,la mayoria los tienen.

El video que voy a poner a continuación refleja esto mismo,para que se pueda comprender como son estas dificultades,como las viven nuestros hijos...para que la sociedad se ponga un poquito en su piel.No todas las personas con TEA viven esta situación,pero és un reflejo muy aproximado de lo que la mayoria sí viven y no estaría de más que se tuviera en cuenta para comprender muchos de sus comportamientos.A mi,la verdad es que me ayudó a entender más a mi hija en algunas situaciones de su dia a dia,espero os ayude a vosotros tambien.
El video refleja una persona paseando por una calle con normalidad...como la ve,sus ruidos,etc...y despues la misma calle vista por una persona con TEA paseando con la misma normalidad...la diferencia és notable.

Las aguas vuelven a su cauce...

O tras la tormenta sale el sol.Si algo he aprendido en todos estos años és que los padres,en la lucha por los derechos de nuestros hijos,debemos movernos rapidamente...para quedarse en casa llorando siempre hay tiempo,pero eso despues de actuar...a lo mejor despues nos damos cuenta que no hacia falta llorar.

Reunidos con el EAP terrassa esta mañana,puesta la documentación sobre la mesa,hemos confirmado el error y que no sabemos como ha pasado,ha sido un error generalizado por varias de las partes implicadas.Ya no importa que ha pasado,lo importante son los derechos de mi hija y he de reconocer que ha sido una reunión tranquila (mucho más de lo que yo esperaba),colaboradora y de comun acuerdo en solucionarlo cuanto antes,siempre pensando en el bien de Natalia...se han hecho los tramites necesarios para la rectificación del error y ahora solo debemos esperar la respuesta de ensenyament que esperamos sea la correcta puesto que ellos mismos por telefono a la directora del EAP con nosotros allí,esta misma mañana , han dado los pasos a seguir para solventar el problema.

Hemos peleado mucho para que Natalia reciba una buena educación inclusiva,tanto su psicopedagoga del EAP (la que le pertenece por zona) como yo,estabamos de acuerdo que sus avances han sido excelentes y que el plan curricular que se ha seguido y el que hay pactado para el curso que viene,son muy buenos....Natalia está en el buen camino...que no la aparte nadie de él,porque mi princesa no se lo merece...y menos un "error administrativo"...

Mi consejo a los papis y mamis que estais en lucha por la educación de vuestros hijos...que no os quedeis en casa llorando con los brazos cruzados...que el futuro de vuestros hijos sea vuestra razón para poneros en pie,que no hagais caso de los "No puede,no podrá,no hay,eso es imposible,recortes,bla,bla,bla...." Vuestro hij@ siempre por delante,confiad en él y en sus capacidades y "obligad" a su entorno educativo (colegio,EAP,inspección) a confiar en él...

Si yo hubiera hecho caso de las veces que me dijeron que mi hija no podia estar en su colegio,que no podia hacer esto o aquello...hoy estaría tirandome de los pelos...porque resulta que SÍ PUEDE.

Gracias a las personas que me habeis mandado comentarios,correos y wassaps de apoyo.