Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 19 de febrero de 2018

Los niños con autismo no saben mentir




Los niños con autismo nunca mienten,eso lo sabe todo el mundo.
Bueno,a veces sí... cuando hay una causa de fuerza mayor y no les queda más remedio.Por ejemplo,cuando deshacen las camas recién hechas por su madre y ésta le avisa con antelación que no las deshaga ni tire las sábanas por el suelo ni vacie su caja de juguetes encima o irá castigada.

- Natalia...que ha pasado??- le digo muy enfadada yo ( me trae loca su manía de deshacer camas desde pequeña,no soporta verlas hechas,he llegado a hacerlas 10 veces en un dia con la esperanza de que aprenda a dejarlas quietas)- quien ha deshecho la cama??

Ella,sentada y liada en la sábana tan tranquila,me mira y abre los ojos en plan "ostras,mi madre me ha pillado" y levanta la cabeza mirando al techo unos segundos y luego suelta así por impulso como que le ha venido el flash de repente:"El Tete"

Anda que no,qué morro tiene esta niña,le suelta el marrón a su hermano,así con toda su jeta ella... 
Para que veáis que aunque no saben mentir,si la situación lo requiere,pues...mienten.

Aunque sinceramente, le falta práctica y picardía porque enseguida se rie ella misma de su ocurrencia con su típica risilla nerviosa.Si es que mentir sabe,lo que no sabe es disimular luego....

Y esta anécdota tan sencilla,como siempre digo,puede ser algo normal en cualquier otra familia.Para nosotros no,para nosotros en un logro alcanzado y algo que nos ha costado muchas horas de trabajo y esfuerzo,sobretodo de Natalia.

Momentos que en otros niños pasarían casi desapercibidos,se convierten en esperanza en nuestra lucha para seguir hacia adelante.

Y aunque cueste,seguimos.







domingo, 28 de enero de 2018

Un diagnostico de autismo no es una excusa...



Hay personas que no entienden algo tan sencillo como ésto,que piensan que cuando decimos que nuestros hijos con autismo se ponen nerviosos en algunos eventos sociales,nos referimos a que se portan mal o tienen alguna rabieta.
Y no,no se trata de eso.Nada más lejos de la realidad.

Se trata de que el niño en esas situaciones, a causa sobretodo de la estimulación sensorial que percibe,su nivel de estrés puede subir tanto,que incluso estando "tranquilo" y/o ni siquiera a simple vista,parecer alterado mientras dura la situación... horas o incluso días después,estallar y descargar toda esa acumulación contenida de extra de estímulos.
Con Natalia lo hemos vivido muuuuuchas veces,estar tan solo un poco nerviosa y/o hasta aparentemente "controlada" en una situación familiar y horas después ya en casa,estallar en crisis,que le provocan días y días de bloqueos en sus rutinas diarias,agravando sus dificultades conductuales hasta el punto en muchas ocasiones de sufrir retrocesos de áreas trabajadas durante mucho tiempo y empeorando su trastorno de sueño,llegando a estar muchos días seguidos con una media de 4-5 horas solo de sueño diario y a intervalos.E imaginaros lo que supone para cualquier niño,dormir poco no por no tener ganas,sino por una situación de estrés que ni sabe ni puede controlar.
Esto es NUESTRA REALIDAD y por más que las familias intentamos concienciar y explicarlo al entorno,sigue sin entenderse (nosotros hemos llegado a escuchar hasta frases de "no venís porque no queréis,si la niña no se porta tan mal",o "si a mi me da igual que toque cosas o si rompe algo,no me molesta",como si lo hicieramos por los demas.Pues no,nuestra preocupación es la salud mental y física de nuestros hijos,aunque no podais entenderlo,no que os rompa un jarrón,os salte en el sofá o tenga una "pataleta",ojalá ese fuera el problema pero por desgracia su comportamiento es casi lo de menos)... 

Y es que el autismo y la mochila que trae consigo,nos guste o no,solo existe para los que convivimos con él y esa es una barrera muy... demasiado grande,que nos está haciendo polvo a las familias que luchamos por dar visibilidad al autismo.Porqué? Pues porque ese comportamiento del entorno,nos llena esa mochila de piedras que alimentan la exclusión en sociedad de nuestros hijos lo que se traduce en un futuro terrorífico el dia que sean adultos.E insisto,eres padre o madre? Piensa en esto mirando a tus hijos a los ojos,si no lo entiendes... tienes un serio problema y deberías hacértelo mirar.

El autismo no limitaría tanto a nuestros hijos en muchos aspectos de su vida,si la sociedad fuera más empática,juzgara menos e intentara comprender más y mejor lo que es el autismo,las necesidades que tiene y lo que está en manos de todos hacer para que el día a día de una persona con autismo no sea tan duro.

Hay muchas formas de empatizar y facilitar el dia a dia de una persona con autismo.Para empezar,adaptando eventos sociales a los que esperes que la persona con TEA y su familia asista. Es facil,solo tienes que ponerte en su piel y si no terminas de tenerlo claro,es tan sencillo como PREGUNTAR antes del acto en cuestión a los que te pueden dar información sobre sus dificultades.No olvides que cada persona con autismo es un mundo,sus dificultades conductuales y sensoriales,más las consecuencias de no tenerlas en cuenta,tambien.Lo que vale con una persona dentro del TEA no vale con otra.
Pregunta,en serio.Deja de juzgar,montarte peliculas y sobretodo,deja de discriminar a las personas con autismo y colabora en facilitarles el camino.
Y si no quieres,estupendo,estas en tu derecho.Pero entonces hazte a un lado y dejanos seguir luchando,porque en el autismo se lucha cada dia,no es temporal ni pasajero.
El autismo es y estará siempre.

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...