Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 30 de julio de 2012

Si pudiera te diria cuantas cosas sé


Estamos cenando en la parcela de nuestra camping.Santi se levanta nada más terminar porque quiere ir a ver una peli que dan en la tele que hace tiempo tiene ganas de ver.
Natalia se levanta...bueno,cuando digo se levanta me refiero a que se levanta y se va de la mesa,normalmente ella se pasa más de la mitad del tiempo que dura la comida o la cena en pie.Es incapaz de hacer una comida sentada todo lo que dure,ella se pone de pie,da unas cuantas vueltas sobre sí misma,baila un rato,corre y vuelve...si la regañas y si la sujetas y se lo impides,pues se dedica a hacer lo mismo pero sobre la silla...eso és algo que yo llevo bastante mal y me paso la comida regañandola...

-Natalia,sientate,por favor...bien sentada...baja los pies...come...no marranees la comida...con la cuchara...vas a tirar el agua...te caerás de la silla...deja la botella...suelta el vaso ya que lo tiras...no rebusques solo lo que te gusta...cometelo todo...un poco al menos...por favor,al menos pruebalo...huelelo aunque sea...

Así me paso el rato de la comida...sobra decir que acepto consejos y pautas para sobrellevar esta situación.

A lo que iba...Natalia se va a jugar y papá y yo nos quedamos solos en la mesa.Mientras hablamos,la princesa se acerca lloriqueando un poco...

-Puuickpua (algo así dice,no la entiendo bien)

Me coge la mano y la lleva hacia su pierna..
-¿Pupa?¿Te has hecho pupa?-le pregunto
-Yo he entendido "Pica"-dice papá

Puede...pienso..pero ella no sabe lo que eso significa,así que no creo...

-Pica,pica¡¡-grita Natalia

Vuelve a cogerme la mano y la lleva de nuevo a la pierna...se la miro bien y...tiene una picadura de mosquito o de algun bichillo¡¡

-¿Pica,Natalia?¿Te ha picado un bicho?

Me mira sonriente y satisfecha,siempre lo hace cuando entendemos lo que ha dicho...y se va feliz.No le molestaba la picadura,solo queria que yo supiera que la tenia y cuando a conseguido hacermelo entender,se ha quedado tranquila.

Pues eso me lleva a pensar en todas,todas,todas las cosas que mi princesa sabrá,entenderá y tendrá en su mente,que nosotros ni nos imaginamos....por una parte me alegra inmensamente,claro...pero se me encoge el corazón al pensar en lo que debe sentir muchas veces que desea expresar algo o hacernos ver que entiende cosas que nosotros creemos que no...y se me saltan las lagrimas.Esos son los momentos en los que yo me siento impotente y en los que venderia mi alma por regalarle la capacidad de expresar facilmente las cosas que desee expresar...
Recuerdo hace tiempo un correo que recibí de una madre en el que me decia que cuando su hija tuvo la capacidad de hablar,razonar y expresarse dentro de sus posibilidades,un dia le preguntó que porqué cuando era pequeña le hablaban como si ella no los entendiera,si ella los entendía muy bien...desde entonces no hay dia que no me pregunte hasta donde llega la comprensión de Natalia...y estoy segura que és mucho más alta de lo que pensamos.

Que graciosa que és mi niña posando para la foto¡¡ Click,click...y te regala una supersonrisa de anuncio¡

viernes, 27 de julio de 2012

El que la sigue la consigue...


Estoy tomandome un café en casa viendo algo en la tele.Natalia viene y me dice..."Mickey"...se planta delante de la tele esperando a que empiecen sus dibujos.
Le digo que no,que la tele le toca a mamá.Se agacha al cajón de los pictogramas y busca la imagen de Mickey y me la trae..."Mickey"...insiste.Le vuelvo a explicar que no,que debe esperar su turno.Por lo visto no le parece bien y me mira con la mirada penetrante unos segundos...se levanta y se va para la tele y la apaga.Siempre hace lo mismo,en mi casa solo ve la tele Natalia...si a ella no le apetece verla,se la deja a otro unos minutos (el tiempo justo de lo que dura un anuncio) y si le apetece y no le pones lo que quiere,pues la para directamente.
La regaño y le explico que eso no se hace y que mami se va a enfadar.La vuelvo a encender y ella me mira de pie frente a mi..."Mickey,Mickey"...insiste mientras se le empiece a arrugar el entrecejo.
La ignoro para no seguirle el juego pero sé que hasta que no se salga con la suya no parará.
Como no le hago caso,viene y se sienta a mi lado.Susurra..."Miiiiiickey".Sigo ignorandola...al tercer susurro ya le digo otra vez que no,que no és su turno.
Empieza a saltar sentada en el sofá mientras grita ...  "¡¡¡Mickey,Mickey,Mickey;Mickey,Mickey¡¡¡¡"...seguido , sin parar, sin respirar siquiera...
-Natalia,por favor¡¡
Cojo el mando y le pongo el dichoso Mickey y en cuanto me ve coger el mando se calla mientras me mira con una dulce sonrisa de oreja a oreja...
-Caprichosa..._le digo.
Sigue sonriendo,ha conseguido su objetivo.
Papá está en la cocina y lo oigo hablar...
-Hombre,la pobre dirá que tanto insistirle en que haga demandas y cuando las hace no le pones el Mickey...pa que luego digamos que no sabe hacer demandas.

Es que la señorita cuando aprende a hacer algo lo aprende a conciencia,menuda és la princesa.
Y este verano nos hemos puesto un nuevo reto....vamos a aprender a patinar con patines en linea¡¡¡¡
Ya ha hecho sus primeros pinitos...el primer dia habia que sujetarla o se caia...el segundo ya se mantenia en pie sola sin agarrarse a nada y se deslizaba un poco...en proximas entradas,la evolución de Natalia en los patines.Apuesto a que cuando termine el verano se ha convertido en una experta patinadora...apuesto por ella.
Con la piscina le pasó parecido...en dos dias ya nadaba sola perfectamente sin burbuja y se tiraba en lo hondo y todo...lo que ella no pueda,no lo puede nadie...que se atreva alguien a frenarla¡



lunes, 23 de julio de 2012

Por favor,escuchame...


Me dirijo a ti con la esperanza de sentirme escuchado. No nos conocemos, me presento: soy papá o mamá de un niño con discapacidad y esta carta es sólo una excusa para acercarme a ti. Cada día mi hijo tiene dificultades para llevar una vida que se considera “normal”. Para mi hijo una vida “normal” pasa por tener dificultades en el cole, en casa, en el parque y en las situaciones que puedas imaginar. Mi hijo y yo hacemos cada día un esfuerzo extra para amoldarnos a la sociedad y a los niños “normales”. Hay gente que también nos apoya. Anhelo que el resto también haga un esfuerzo para “amoldarse” a mi niño especial.

Sé que mi hijo tiene problemas, por favor, cuando te refieras a él piensa también cómo me siento yo. Si no te mira, si no juega con los demás niños, si crees que su respuesta es inadecuada, pregúntame, infórmate, compréndele. ¿Sabías que mi hijo se puede comunicar con ayuda de signos?, ¿sabías que puede atenderte si te acercas a él y le pides atención?, ¿sabías que intento mejorar su conducta?, ¿sabías que no comprende como los demás niños pero sí siente y necesita relacionarse con los demás?, ¿sabías que es muy difícil que pueda asistir a actividades extraescolares?. Si sientes curiosidad y quieres ayudarme pregúntame, seguro que con más información podrás conocerle mejor.

Sí, los recursos en el colegio están regulados por la normativa vigente pero creo que siguen siendo insuficientes, más aún con esto de la crisis que al final repercute en quienes tienen que ser atendidos. Por cierto, hay una cosa que yo valoro mucho que no sé si llamarlo calidad humana, pasión por la profesión, implicación con los niños... pero es un no sé qué que tienen algunos de los profesores y que agradezco. También agradezco que el profesor ya conozca a mi hijo, que tenga experiencia y formación, para no sentir que “empiezo desde cero” con cada inicio de curso.

Claro, la educación no se da sólo el colegio. Los niños tienen una capacidad innata para hacer y ser como los papás. Cuando los papás muestran interés por ayudar a mi hijo, sus propios hijos están aprendiendo en la tolerancia, respeto e integración. Qué ideales tan bonitos y no pierdo la esperanza de hacer realidad.

Como ves, te estoy pidiendo un esfuerzo. Puede que tú todavía no encuentres el motivo o el valor de hacerlo. Confío en que estas palabras te animen a dar un paso adelante y estaré incansablemente luchando por lo que creo que son derechos innegables de mi hijo. ¿Quieres acompañarme?. Ya te lo estoy agradeciendo.


miércoles, 18 de julio de 2012

Como ir de compras sin volverse loca en el intento...


Al hilo de la ultima entrada que puse,sobre la problematica de llevar a los niños con TEA de compras,voy a explicar mi caso particular,para que os podais hacer una idea de lo que és ir a comprar con nuestros hijos y...bueno,en nuestro caso,una posible solución que hemos encontrado por si a alguna familia le sirve.
Ir a comprar con Natalia és una aventura.Puede tener un dia tranquila y todo ir de fabula,ella feliz con su cestita,metiendo cosas,paseando de la mano,etc...o puede tener un dia de esos de darte ganas de arrancarte los pelos uno a uno.Desde tirar al suelo cosas de las estanterias,romper los plasticos de las bandejas de carne,hincar los dedos en las cosas blanditas (bolleria y demas),abrir tapas de yogures y natillas (todo esto que cuento a una velocidad de vertigo,os lo juro,como si le fuera la vida en ello),tirarse por el suelo rodando como si fuera una croqueta,meterse entre las perchas de la ropa tirandola toda para esconderse,gritar,patalear y llorar sin razón aparente,quitarles cosas a la gente (esto lo hace muy a menudo,no tiene desarrollado el sentido de la propiedad...bueno,el suyo sí,cosa que ve que le gusta se lo adjudica,lo tenga quien lo tenga,sea comida,un juguete o un objeto que simplemente le llame la atencion).
Claro,su comportamiento muchas veces causa situaciones de autentico espectaculo,tiene 5 años pero ya he dicho en más de una ocasión que Natalia és muy alta y aparenta tener 6 o 7,cosa que complica que la gente la entienda y favorece el que la miren más personas con cara de "qué hace esta niña¡¡¡¡¡","será maleducada,ya les vale a los padres¡¡¡" o "a esta chiquilla se le ha ido la olla...".
Muchas de las cosas que hace sé que muchas personas que no estén familiarizadas con el TEA pensarán que ir a comprar con sus hijos és lo mismo pero como siempre repito NO ES LO MISMO...si fuera lo mismo nuestros hijos no estarian diagnosticados de TEA ni yo estaria escribiendo este blog ni otras madres con el mismo diagnostico me escribirian dandome su apoyo o desahogandose contandome que viven situaciones parecidas.Soy madre de otro hijo sin TEA y Santi ha sido siempre un torbellino,hasta el punto de que más de una vez pensé que era hiperactivo,ha sido sobretodo de pequeño muy nervioso,no paraba quieto y me colmaba la paciencia en muchas situaciones...pero ni por asomo tiene nada que ver con el comportamiento de Natalia...no,el comportamiento de un niño con TEA no és lo mismo que el de un niño sin el trastorno,por muy nervioso que sea el niño y juguetón,NO ES LO MISMO...ojalá lo fuera.
Total,que hace unas semanas teniamos que ir a un centro comercial y Natalia ese dia estaba que se subia por las paredes,en el coche ya me daba patadas,me tiraba del pelo,lloraba...pero teniamos que ir y no teniamos con quien dejarla.En algunos centros comerciales hay como una especie de zona infantil vigilada donde pudes dejar a los niños 1 hora mientras compras.Yo nunca los he dejado,soy muy miedosa para esas cosas y se me pasaba de todo por la cabeza (y si se la dan a otra persona,y si monta la de dios y si tiene una megarabieta y si pide algo y no la entienden y si se asusta de verse allí,etc...se me pasaba eso y mucho más).
Al entrar al centro comercial pasamos por la puerta de la zona infantil y al ver a Natalia tan nerviosa Santi y yo lo hablamos y decidimos probar...a ella le encantan los juguetes y los chiquiparks y zonas de juego...y si se queda a gusto y le evitamos el trago de entrar al centro comercial? A ella y a nosotros...
Yo no me fio mucho y le digo a  la chica si puedo dejar a su hermano pero me dice que no,que es muy grande y sobrepasa la altura...le explico que Natalia tiene autismo y nunca la he dejado y como no habla pues con su hermano me quedaria más tranquila si no no sé si dejarla...la chica muy comprensiva (otra me hubiera dicho que no la dejara y punto) me dice que bueno,si és la primera vez para probar que lo deja pasar pero me hace firmar un papel conforme el hermano se queda para ayudar a su hermana bajo mi responsabilidad y que sé que por la altura no puede pasar.No hay problema entonces y se quedan los dos.
Sobra decir que Natalia cuando ve los juguetes,los colores,los niños ...entra encantada,feliz superfeliz...cuando vamos a buscarlos no quiere irse,la chica no puede sacarla y me hace entrar a buscarla...al final la consigo sacar chantajeandola con llevarla a merendar un bocadillo de chocolate (lo que no pueda el chocolate...).la chica me dice que lo ha pasado bien,que ha estado contenta y no ha habido problemas y Santi luego me explica que Natalia se lo ha pasado pipa,que ha ido sacando todos los juguetes por el suelo,tirando por los aires colores y papeles y riendo y cantando y que la chica todo el rato iba detras de ella recogiendo lo que tiraba...me imagino la que habrá liado...en fin.
Total,que hace unos dias lo probamos otra vez,pero esta vez no me dejaron entrar al hermano,se quedó sola.Nada más llegar a la puerta Natalia empezó a empujar para entrar,entró sin decirme ni adios supercontenta y la chica me dijo que no me preocupara que ya habian tenido en otras ocasiones niños con autismo y que los sabian llevar y en caso de haber algun problema me llamaban enseguida.
Pues estos lugares de los centros comerciales que a mi siempre me habian dado miedo de dejar a los niños ahora se han convertido en una lugar genial para evitar a Natalia el estrés de entrar en un centro comercial que odia y no soporta y no tiene paciencia para estar y para nosotros en un respiro de una hora para poder comprar sin necesidad de ir recogiendo lo que ella tira,levantandola del suelo si se pone a rodar,correr tras ella si sale escopeteada,pedir disculpas a todo el que le quita cosas,etc...comprar simplemente sin que eso se convierta en una aventura.
Otro dia haré algunas entradas de situaciones que hemos vivido en centros comerciales o en el supermercado,tiendas de ropa...hay de todo,para escribir un libro,vaya..
El caso és que si alguna familia se le ha pasado por la cabeza pero no se atreve a probarlo,pues mi consejo és que lo hagan,a nosotros nos ha venido muy bien este descubrimiento,teniendo en cuenta que contamos con poca gente a quien acudir en caso de necesidad de dejarla...


jueves, 12 de julio de 2012

Terror en el hipermercado, horror en el ultramarinos



Muchos padres de niños con autismo temen por encima de muchas otras cosas, las rabietas en público del muchacho, algo que muchas veces se asocia a salir de compras juntos. En nuestra casa estamos en territorio conocido, rodeados de gente que nos quiere y entiende la situación. En un viaje al hiper, estamos rodeados de extraños, algunos de los cuáles pueden tener la insensibilidad y la falta de educación de hacer un comentario jocoso o crítico ante un niño que ha perdido el control. También habrá muchas otras personas que sin saber lo que está pasando, qué es lo que ha desencadenado esa “tormenta”, quieran ayudar pero no saben cómo.
Tessa Jordan, una madre de cuatro hijos, tres de los cuáles tienen distintos grados de trastornos del desarrollo, escribió en su blog, después de una de esas terribles tardes de compras, una lista de cosas que alguien podría hacer para ayudar en uno de esos momentos. Estas son sus palabras:
1.- Entiende porqué estamos aquí. Algunas personas pueden poner en cuestión porqué se hace pasar a un niño por una situación donde se pueda sentir abrumado, sobrepasado, y reaccione con una rabieta terrible. Primero, no todos los días son iguales. Hay veces que ir de compras funciona perfectamente. En otras ocasiones, un elemento desencadenante hace que una situación que hasta el momento se había tolerado sin problema, de repente sea insufrible. No siempre sabemos la causa que ha originado la respuesta anómala.
La principal razón de que continúe llevándole de compras conmigo es que tengo una visión del futuro de mi hijo.  Durante el resto de su vida, cada vez que esté en un reciento público, estará en riesgo de tener una sobrecarga sensorial. No sé si alguna vez se llegará a casar, pero confío en que tendrá un trabajo y se irá a de nuestra casa en algún momento de su vida. Debe aprender a reconocer cuándo se está viendo superado por la situación y tiene que buscar un ambiente más tranquilo. Como madre suya, mi obligación es prepararle para la vida.
2.- Por favor, no pretendas iniciar una conversación. Agradecemos tu ayuda pero no podemos ponernos a hablar sobre ello o nuestro hijo en este preciso momento. Nuestras manos, nuestros sentidos, nuestros cerebros están ocupados con un niño que grita, llora, que está fuera de control y nuestra atención está puesta al 100% en él o ella en este momento. El primer objetivo de nuestro hijo es, a menudo, escapar y si estamos en un lugar donde pasan coches, un momento de distracción puede ser fatal.
En vez de preguntar o decir “Disculpe, señora, ¿necesita ayuda?” algo que implica retirar la vista de nuestro hijo para contestarle, es mucho mejor que simplemente nos digas “Señora, vigilo su carrito el tiempo que necesite” o lo que sea. Nos hace saber que hay una mano amiga cerca, nos quita un preocupación de la cabeza por unos momentos y no requiere una respuesta.
3.- Ábrenos paso. Si nos va rodeando un círculo de pesados o curiosos, la cosa empeora. Si estoy deseando sacar a mi hijo de esa situación, pide a la gente que se aparte.
4.- Recoge mis cosas. Es posible que haya tenido que soltar bolsas, paraguas, cualquier cosa para hacerme cargo de mi hijo.
5.- Vigila el tráfico. En un aparcamiento, ayudarme a controlar los coches que se están moviendo puede ser una gran ayuda.
6.- Defiéndeme. Si ves que alguien está siendo agresivo o insensible, sal en mi defensa, párale los pies. En ese momento no puedo defender ni a mi hijo ni a mí. Pero agradeceré a alguien que lo haga.
En el próximo post intentaré añadir nuevas cosas dirigidas no al espectador, sino al padre o  la madre.
Los padres norteamericanos de niños con autismo, que luchan por concienciar y educar sobre los trastornos del espectro autista no tienen ningún reparo, todo lo contrario, en repartir fotocopias de estas cosas en el supermercado donde hacen la compra para que las dependientas, los clientes habituales, el responsable del comercio sepan que no es un niño “maleducado” sino un niño con un trastorno del desarrollo. Un padre o una madre no tiene que sentir vergüenza y ocultar que su hijo tiene autismo. Todo lo contrario, deben sentir un legítimo orgullo por la tarea que afrontan cada día y el amor y esfuerzo que dedican a su hijo. El día que alguien me dé en el Mercadona o el Carrefour una fotocopia de estas cosas sabré que las cosas están mejorando.

lunes, 9 de julio de 2012

El trabajo de Natalia


Hace ya unas semanas que terminó el colegio...finalizamos el curso un poco con mal pie,todo hay que decirlo.No por Natalia,a ella le ha ido este curso genial,ha aprendido mucho,ha avanzado muchísimo y estamos muy contentos con todas las cosas que se han conseguido.La profesora de este curso ha sabido tocar las teclas exactas para llevar a Natalia ,se ha compenetrado perfectamente con ella y la verdad és que como ya dije en una entrada que le dediqué,ha sido estupendo tenerla y ojalá mi niña vuelva a cruzarse con ella otra vez.
Natalia a veces,un poco de broma,digo que me recuerda a la infanta Leonor...tiene un montón de personas trabajando para ella.La trayectoria de este curso ha sido con muchos cambios,algunos le han ido genial,otros no los ha notado mucho y otros pues le han afectado bastante,sobretodo los de final de curso.
Comenzó con la tutora del curso de p-3,que al mes cambió porque se cogió la baja al estar embarazada y tenia un embarazo de riesgo...en su lugar pusieron a Cristina y desde el principio fue de maravilla,por el caracter de esta señorita,muy dulce, sereno, tranquilo... con muuuuuuchísima paciencia y mucha capacidad tambien para adaptarse a cada niño y sus necesidades...
Natalia comenzó con una vetlladora(monitora) que era psicologa del mismo gabinete donde hacía terapia del lenguaje,pensamos que era ideal porque así las dos (psicologa en el cole y la terapeuta por las tardes) podrían estar en linea al trabajar juntas por las tardes en el mismo gabinete.Pero más o menos poco despues de cambiar la tutora,tuvo que dejarlo,por problemas de agenda y tuvimos que hacerle otro cambio...me preocupó un poco porque Ariadna nos gustaba mucho,tenia un caracter similar a Cristina y tambien era muy serena hablando...y si algo he notado en mi hija,és que las personas que mejor saben llevarla son las que le hablan tranquilas,tienen paciencia para darle el tiempo que necesite para hacer las cosas,no le exigen más de la cuenta ni tampoco actuan como si ella no fuera capaz de conseguir más de lo que nos pensamos...és decir...la llevan a la meta sin empujarla,a su propio paso,dandole seguridad y confianza y sobretodo,calma...mucha calma.
Bueno,pues en el lugar de Ariadna,el colegio tuvo un ojo increible y contrató de vetlladora a Marta (logopeda).Ni que decir que terminó el curso haciendo un excelente trabajo y ya contamos con ella para el curso que viene (p-5).
Como la generalitat ya sabemos todos que se pasa por cierto lugar las necesidades de nuestros hijos y recortando,recortando...pues han recortado tambien los derechos de los niños con necesidades especiales,por lo que quedan la mayoria,con el culo al aire en el colegio,limitados en muchos casos a ser objetos de decoración en los colegios,ya que si no tienen los soportes que necesitan,és como ponerlos al nivel de un jarrón...lo siento,pero este tema me enciende...demasiado.
El caso és que decidimos negociar con el colegio la posibilidad de poner algunas horas más de vetlladora (monitora de soporte) con Natalia por las tardes pagadas de nuestro bolsillo y claro,el colegio aceptó...si Natalia así estaba más cubierta,bien para ellos,bien para nuestra tranquilidad y sobretodo bien para Natalia,que podria seguir siendo "una más" el resto de la jornada escolar y no un florero como hubiera sido si dependiera solo de este nefasto y sinv......de gobierno que tenemos.
Así que desde inicio de curso hasta finales,estuvo por las tardes Laura con Natalia,una profesora del cole que ejercia de tutora de p2 por las mañanas y por las tardes estaba en clase con Natalia...ella ya sabe cuanto la apreciamos y sobra decir que nos ha encantado tenerla.Le cogió un cariño inmenso a Natalia y ...bueno,hace unos dias estuve tomando café con ella y me dijo dos frases que se han quedado grabadas para siempre:

-Doy gracias por que se me haya dado la oportunidad de trabajar con Natalia,de conocerla...he aprendido mucho con ella y me alegro un montón.
-Natalia és una niña feliz...yo que la conozco,cuando la veo...veo una niña superfeliz,siempre está contenta y riendo...

Y si hay algo en esta vida que para mi está por encima de todo és la felicidad de mis hijos y que alguien que los conoce bien me lo diga,que lo perciba así...pues,aunque yo sepa que és cierto,que sé perfectamente que mis hijos son felices,no podría dormir si no lo fueran...pues que és muy bonito que alguien te diga de corazón que así lo percibe al mirar a tu hija...más sabiendo todos los problemas y dificultades que estamos pasando.

El caso és que teniendo en cuenta todo esto,lo bien que se ha trabajado con Natalia este curso,las personas que han estado a su lado ayudandola a tirar para adelante y...bueno,pues terminamos el curso agobiados como nos pasa a todos los padres de niños NEE,que sentimos que nuestros hijos son un estorbo para la administración y que sobran en el sistema educativo...pues sí,la administración continua dandonos problemas...cuando no quieren que Natalia entre en el cole y lo conseguimos,pues vienen martirizandonos negandonos los soportes y cuando tras mucha lucha los conseguimos...pues ahora NO PAGAN,pues sí,la generalitat no le sale de los h....pagar los soportes de los niños NEE...claro,como para ellos estos niños no valen nada...¿que les joden el futuro,la vida y pisotean sus derechos? les da exactamente lo mismo...voy a cambiar de tema y me voy a callar lo que les haría yo a todos y cada uno de esos politicos que juegan con el futuro de nuestros hijos...lo dejo a la imaginación de cada uno,seguro que muchos aciertan.

¿Y los planes de este verano?
Pues seguimos sumando gente a la lista de personas que van a ayudar a Natalia a que el dia de mañana pueda tener acceso a las mismas oportunidades que todos los niños...solo que a ella le está suponiendo más esfuerzo y muchas más barreras que atravesar...pero no está sola y nunca lo estará.
Hace unos dias,empezó a venir a  casa Xavi,un chico que va a hacer repaso con ella,trabajará las actividades escolares que han hecho este curso para mantenerle la mente fresca y sobretodo prepararla para el curso que viene...los temas que trabajará con ella son en general,la lectura que ya ha empezado a hacer sus pinitos,la escritura que hasta ahora sabia reseguir lineas pero todavia con plantilla,queremos que aprenda a poner al menos su nombre y luego...bueno,poco a poco.Para empezar ya sabe hacer la A,como dice Laura,és su firma...cuando pone su nombre pone (A A A)...las 3 A de Natalia...no pone ni 2 ni 4...siempre 3...,las otras letras como no sabe escribirlas no las pone,pero deja los huecos,és muy graciosa.Tambien trabajaremos el pintar dentro del dibujo y la destreza con el lapiz,etc....cosas así.He de decir que Xavi nos ha sorprendido gratamente,el primer dia aluciné,estuvo una hora con ella en la habitación y Natalia solo se le escapó una vez y ya llevaba 3 cuartos de hora con ella...creo que és la unica persona que ha conseguido tenerla tanto rato seguido haciendo alguna actividad,Natalia no aguanta ni diez minutos haciendo la misma cosa.La verdad és que es un chico muy majo y nos gusta tanto a Santi como a mi porque se le ve muy espabilado y con muchas ganas.
Tambien estas vacaciones,donde pasaremos unas cuantas semanas,ya hemos acordado con Tania,una chica del camping que ya conocemos de vernos por allí,que vendrá algunos dias a seguir haciendole repaso allí ella y por supuesto seguimos con Raquel,haciendole terapia del lenguaje,donde este año con ella ha avanzado mucho,muchísimo.
Pues hasta aquí el planing que ha tenido Natalia este curso de trabajo...seguro muchos entienden porque decimos que nuestros hijos son unos campeones...porque pelean duro por conseguir cosas que otros niños consiguen de manera natural...decir un simple hola y un adios...nos ha costado un año de trabajo con terapeutas,logopedas y mucha dosis de paciencia.
Pero no nos rendimos,a veces nos sentimos agotados...pero seguimos,siempre adelante.
Y como no hacerlo,si Natalia con su fuerza,nos arrastra a todos...ella és la que nos guia y nos da ánimo para seguir,ella és la más valiente de todos nosotros...mi princesa valiente.


martes, 3 de julio de 2012

La sirenita



El verano pasado,durante las vacaciones en el camping,Natalia disfrutó de lo lindo en la piscina.Le encanta el agua,nadar,tirarse desde el borde...y tiene una gracia increible saltando...flexiona sus rodillas,toma impulso y...salta¡ os dejo un video del año pasado para que la veais,és supergraciosa...


Coral,la socorrista del año pasado...a la que quise entonces dedicarle una entrada,pero pasó el verano y lo fui dejando y me sabe mal,porque le tomamos mucho cariño los cuatro.Coral consiguió tener una afinidad con Natalia increible,desde el primer dia que le explicamos que Natalia tenia autismo,estuvo muy pendiente de ella...pero no solo por vigilarla,se encariñó con ella y se pasaba muchos ratos jugando con Natalia,en la piscina pequeña cuando habia poca gente o cuando Natalia la iba a buscar para que le abriera las duchas y jugar a salir y entrar de ellas..."Hola petitona¡¡ (Hola pequeñita en catalán)",así la saludaba todos los dias cuando entrábamos en la piscina.Nos encantó conocerla y nos dio mucha pena despedirnos de ella,aparte de los ratos que le dedicaba a Natalia yo he de decir que de las personas que he conocido que no tienen relación con este mundo del TEA,és de las pocas que se nos han cruzado con interés en aprender,nos preguntó mucho sobre el tema,queria entender a Natalia,se preocupaba por ella y siempre nos habló con mucho respeto cuando decia algo que no sabía bien,como los típicos mitos que rodean a las personas con autismo...siempre preguntó,como he dicho,con mucho respeto,sin darselas de entendida como hace mucha gente que no tiene ni idea,solo por lo que ha visto en peliculas o ha escuchado de "alguien que dice"...siempre preguntó con intención de informarse y sobretodo de comprender,en este caso,a esa "petitona" que la habia ganado el corazón...a Natalia.
El caso és que el año pasado,Coral,me dijo en varias ocasiones que podia quitarle la burbuja a Natalia,que apostaba a que en pocos dias se defendia perfectamente en el agua...que se le notaba una seguridad increible,que disfrutaba muchisimo nadando y se defendia muy bien...que seguro que en un dia sin burbuja o manguitos o flotador y se espabilaba y empezaba a nadar sola...
A nosotros,a Santi y a mi,nos daba miedo...no porqu epensaramos que no seria capaz de defenderse en el agua,si no porque és una pequeña temeraria y como no tiene el más minimo sentido del peligro,pues nos asustaba que se tirara sin pensar,como hacia con la burbuja y nos diera un susto...además,quitarsela representaba estar segundo a segundo pegada a ella hasta que aprendiera a nadar y la verdad...con su burbujita ella se movia perfectamente como queria y podiamos vigilarla sin estar pegados a ella.
El caso és que este verano sí se la hemos quitado...y ha sido alucinante,parece haber nacido para ser sirena¡¡
El primer dia se soltó ella toda feliz y cuando vio que no flotaba se asustó un poco y se quedó pegada a la escalera...al segundo ya comenzó a soltarse pero procurando estar cerca del borde...al tercero ya se soltó sin miedo y empezó a hacer sus primeros pinitos moviendo brazos y piernas para mantenerse a flote...al cuarto...Natalia flotaba perfectamente,daba vueltas sobre sí misma,se quedaba tumbada boca arriba en el agua,nadaba por donde quería y encima en lo hondo...cuando toca suelo va pegando saltitos hasta que el agua le cubre completamente y allí es donde ella disfruta...cuando le fallan las fuerzas y empieza a tragar agua encima se parte de risa (és la leche de temeraria esta niña) y claro hay que estar pendiente de ella constantemente,pero disfruta de lo lindo...puede pasarse el dia entero metida en el agua,está sueprfeliz y receptiva y encima este año ha empezado a compartir juegos con su hermano,lo busca como a nosotros,se agarra a él para que la pasee por el agua,le hace gestos para que la lance e intenta subirse a sus espaldas...la verdad és que el cambio de un verano a otro és increible...estoy segura que este verano Natalia va a disfrutar muchisimo...y nosotros con ella.
Así sale Natalia cuando le decimos que vamos a la piscina,ni nos espera,sale escopeteada¡ En el video,he de decir que és de hace un par de semanas y entonces ella a la piscina la llamaba "pispa"...pero ya ha perfeccionado y ahora la llama "pipipa"...y és que mi niña va perfeccionando su estilo en todo.Por cierto,si no entendeis algo del video,és porque algunas cosas las hablamos en catalán...bueno,mezclamos catalán y castellano.


RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...