Esas madres de niños especiales

Ser madre es lo más maravilloso que le puede pasar a una mujer...no hay nada,ningun sentimiento,que iguale lo que siente nuestro corazón cuando vivimos la maternidad...y para las madres de niños con alguna discapacidad o enfermedad grave,además es un reto de vida que solo nosotras comprendemos...

Hace seis meses decidí crear un GAM (grupo de apoyo mutuo) virtual,es decir,a través de una red social.La idea era formar un grupo donde solo estuvieramos madres...ni padres,ni otros familiares,ni amigos ni profesionales tienen entrada en este grupo...solo madres.

Comenzamos unas 20-30 madres (hoy somos ya,exactamente 191),las que nos conociamos desde hacía tiempo,algunas grandes amigas mias porque vivimos cerca y hacemos muchas quedadas para poder abrazarnos que nos encanta y es que con todo lo que compartimos,es facil querernos como nos queremos (¿verdad Eva,Alicia,Rosa y Tamara ?),otras son madres que he ido conociendo o bien a traves de mi blog o bien a traves de las redes sociales y muchas de ellas ya he podido conocer personalmente,ya sean en viajes mios,de ellas o coincidiendo en jornadas o charlas (precisamente esta semana voy a poder conocer a unas cuantas mas en un taller al que asistiremos un grupo de mamis de este GAM del que os hablo).

Las madres de niños con TEA tenemos una sensibilidad especial entre nosotras que nos une...y eso es lo que me llevó a crear el "Selecto club de las mamis de niños con TEA",un grupo de apoyo a traves de las redes sociales donde nos sentimos libres y donde me hace muy feliz leer cuando las mamis agradecen se haya creado,donde hablan de él como el mejor grupo sobre TEA que hay,donde pueden ser ellas mismas sin ser juzgadas,donde pueden desahogarse y hablar de cosas que solo ellas (nosotras) entienden (entendemos) ...mamis que ya definen el grupo como "nuestro rinconcito"...allí nos apoyamos,nos hacemos reir,nos ofrecemos el hombro para llorar cuando nos hace falta y ahora ya,con una confianza que se ha creado entre nosotras,se comienzan a hacer quedadas entre las madres de zonas cercanas...yo espero con ganas poder conocer esta semana personalmente,junto con otras mamis que ya hace tiempo conozco,a Maria José,Sonia,Kris,Marta,Paqui,Kkhari y Auxi....va a ser una gran quedada,me muero de ganas,más de veros,que de participar del taller,creo¡¡¡¡

Bueno,pues tras agradecer primero a Alicia Vegas,Tary Hinojosa y Silvia Ortiz,sean voluntariamente mis administradoras del grupo (si lo tuviera que hacer yo sola,por falta de tiempo,sería imposible) ayudandome a coordinarlo,mantener el orden y conseguir entre las cuatro que se respeten las dos unicas normas que hay :Allí no se juzga a ninguna madre y no entra nadie que no sea MAMI de niñ@ con TEA (o trastorno con dificultades similares),os dejo con un escrito de otra de las mamis mas participativas del "Selecto",NOA ENSSLIN

Esas madres de niños especiales

Madres que aprecian cualquier avance... 

Pocas madres de niños neurotipicos le dan tanta importancia al echo de que su hijo haya cogido un vaso, pero cuando lo hace un nene especial con 2,3,4,5... años ese día es un paso adelante, es un soplo de esperanza, ese es un buen día... 

Cuando consiguen controlar sus esfinters, la mamá de un neurotipico se alegra ¡Basta de pañales! La mamá de un nene especial, ya puede tener su pequeño 9 años, que sabe que ese es otro gran paso, otra lucha ganada, es otro gran día. 

Después de ser concientes de que nuestros hijos llegarán siempre hasta donde puedan, pero que tienen distintas habilidades que el resto. 

Que no les invitan a los mismos cumpleaños que un niño neurotipico, y cuando lo hacen surgen nuestras dudas, nuestros miedos, ¿Qué hago? Lo llevo? Gritara? Se asustara? No será mucha gente para el? Mucho ruido? Me tendré que ir? Seremos juzgados?? 

Cada día es una lucha, un reto. 

Tenemos que asimilar ese maldito diagnóstico que cae sobre nosotras como un cubo de agua fría, una espada que nos atraviesa, pocas sabemos en ese momento que es eso del Autismo, pero suena horrible, pero lo asimilamos ¡Qué remedio! Y nos convertimos en alumnas de ese niño, y buscamos tanta información a la vez que aprendemos que podríamos cursar carrera. 

No hay un día que no piense en el autismo de mi hijo, en su futuro, si tendrá amigos algún día, si podrá vivir solo, si la sociedad le seguirá dando la espalda o cambiará, son muchas las dudas y miedos pero las alegrías están ahí presentes también, sorbos de felicidad que vienen cuando más se necesitan, cuando piensas "no puede hacer esto, no hay manera de que aprenda X cosa" es en ese justo momento cuando te sorprende y entonces, sales a la calle con una sonrisa que otras mamás no entienden, por que sus hijos lo hacen desde hace muchos años, porque es algo normal... Y ahí están, otras mamás en tu situación que saben y entienden lo que supone para tu pequeño y para ti ese gran paso!

Gracias NOA

“Para vosotras, mis hermanas”

A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.

Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.

Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.

Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.

Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.

Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.

Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.

Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.

Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.

Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce límites.

Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.

Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.

Maureen K. Higgins

(Traducción: Carmen Saavedra)

FUENTE:cappaces

Lo que otros padres no entienden...

Natalia tiene 8 años...va a cumplir 9 en mayo.Comenzó a hablar pasados los seis años...eran palabras sueltas y mal pronunciadas...como cuando los bebés empiezan a decir cositas,palabras de esas que solo entienden los papás.No hacía frases ni mucho menos...lo que pretendía decir,tenía que resumirlo en una palabra mal expresada...y de ahí nosotros deducir lo que eso significaba.A veces incluso debiamos ayudarla a que la dijera...imaginando por sus gestos y el contexto de la situación lo que ella pensaba,quería o dejaba de querer...és complicado de explicar...y de entender,lo sé.

Ahora,con casi 9 años,hace lo mismo pero ya con frases de 3-4 palabras pero con una pronunciación mucho mejor.Ya se le entiende...o casi se le entiende.Cecea mucho y confunde algunas letras y en ocasiones dice palabras parecidas en sonido pero que no tienen nada que ver una con la otra...pero desde luego ha avanzado muchísimo y esperamos que lo sigo haciendo.Tras todo esto hay un trabajo inmenso de la familia los primeros...su padre,su hermano y yo somos incansables con ella y aunque muchas veces estamos agotados,estresados e incluso sin ánimos,seguimos y seguiremos luchando por ella.Tras nosotros todos los profesionales que han trabajado y los que trabajan por Natalia...algunos mejores y otros peores,pero todos han aportado algo.

Y pese a todo esto,me sorprende que todavía haya otros padres que no sean capaces de ponerse en nuestra piel...solo deben mirar a sus hijos y pensar en lo que sentirían si un dia les pasara algo como lo que a mi me ocurrió ayer y me hizo estar todo el dia comiendome la cabeza: Natalia se levantó y vino a mi cama a despertarme,no había cole este dia...nada más mirarla le digo bon dia(buenos dias) y ella me dice poniendose la mano en la cabeza :"cabeza caliente".

Enseguida la toco para ver si está caliente,si tiene fiebre y noto que no...busco el termometro y no me deja ni ponerselo pero no tiene fiebre...le pregunto si le duele con todos los medios de comunicación que disponemos...hablandole directa y despacio,por gestos y por pictogramas...NO,no le duele...además,ya rie y todo,está jugando...mala no está,ni se encuentra mal (eso lo noto enseguida).,pero repite una y otra vez "cabeza caliente".

Pasa la mañana y no hay manera de averiguar que quiere decir con eso...lo unico que se me ocurre es que el cambio de rutina (el no haber colegio) le provoca nerviosismo (está como las motos...es un dia diferente para ella y no para quieta,entrando y saliendo de todas las habitaciones,saltando en las camas,sacando jueguetes por todas partes,grita,se rie,llora,vuelve a reir,etc...) y ese nerviosismo le hace sentir algo en su cabecita que no puede controlar y por eso dice "cabeza caliente"...

No lo sé,la verdad...ella no puede,por sus problemas de comunicación,expresar mucho mas todavía...no sabe como hacerlo y estas cosas en una madre pues causan una impotencia dificil de explicar.No es cuestion de que no quiera explicarlo...es que no tiene herramientas para hacerlo...o mejor dicho,todavía no ha aprendido a utilizar bien las herramientas que tiene,ya que su comunicación oral es limitada y la pictografica que es con la que mejor se defiende despues...pues no está todavía en un nivel tan avanzado...necesita ayuda para hacer frases con pictogramas y si una no sabe qué quiere decir,pues poca ayuda se le puede ofrecer en esos momentos.Pero insisto,no nos cansaremos y aunque el proceso sea lento,seguimos trabajando en ello.

No intento con este post que otros padres sientan lástima de esto que nos ocurre...lo que pasó ayer es algo diario...he contado lo de ayer como podría haber contado un anecdota del sabado,del martes pasado o de hace dos semanas...estas cosas nos ocurren constantemente.

Este post es para que se nos comprenda y se nos apoye...a veces necesitamos la yuda de otras personas para continuar,necesitamos apoyo no solo de familias que viven lo mismo,si no de gente que lo comprende y se pone en nuestra piel ofreciendonos ayuda en momentos puntuales,para descansar,desconectar,para dar a nuestros hijos oportunidades de sociabilizar con otros niños sin TEA donde tener ejemplos de "normalización" para aprender cositas de ellos...pero por desgracia,nuestros peques son los grandes olvidados...con lo sencillo que es todo cuando son pequeñines y lo que la gente se vuelca en ellos...porque luego cuando crecen olvidan invitarlos a merendar,a cumpleaños,a pasar la tarde con ellos simplemente por el placer de tener su amistad?

Lo mas duro de esta lucha es sentir el rechazo de la sociedad hacia precisamente esto:nuestra lucha por hacer un sitio a nuestra hija.

A todas las familias de niños con TEA que como nosotras luchan a diario rompiendo barreras por sus hijos,todo mi apoyo...sois unos valientes.Algun dia el mundo cambiará y nuestros hijos dejarán de ser invisibles.

Decálogo del profesional especializado en autismo. (Por Theo Peeters)

Decálogo del profesional especializado en autismo. (Por Theo Peeters)

Theo Peeters

1- Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2- Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3- Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

4- Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5- Tener el valor de “trabajar solo en el desierto”. Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina”, “si fuese mi hijo,….”, etc.

6- No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde”.

7- Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de “detective” nunca se acaba.

8- Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9- Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10- Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos (“por favor, ayúdeme”). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.