Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 2 de diciembre de 2012

La evolución del hermano de una niña con TEA (1ªparte)


Voy a escribir unas cuantas entradas explicando la evolución que ha tenido Santi desde que nos dieron el diagnostico de su hermana.Como lo recibió él,lo encajó,lo asumió y decidió que ese diagnostico no iba a ser un impedimento para hacer grandes lazos de cariño,hermandad y amistad con su querida hermana,a la que adora y no se cansa de de demostrarlo siempre que puede.Igual que nosotros,los papis,Santi tambien ha tenido un proceso,una evolución...ha pasado por momentos buenos y malos,algunos inolvidables y otros que seguramente querria poder olvidar...pero és un niño fuerte y ha sabido sacar provecho de todos ellos y tantó su papá como yo,estamos felices de tenerlo con nosotros y de aprender tantas cosas que aprendemos con él.


No recuerdo el momento exacto en que decidimos decirle a Santi que su hermana tenia autismo...utilizando exactamente esa palabra,quiero decir.Sí recuerdo perfectamente dos momentos muy claros...uno,cuando le explicamos porqué Natalia estaba "malita" (no és el termino adecuado,lo sé,pero acababamos de aterrizar en este mundo y Santi tenia 4 añitos nada más) y el otro...cuando yo tuve claro que teniamos que explicarle algo más claramente,porque hasta entonces,solo nos habia escuchado hablar entre nosotros,con  familiares o amigos y haciendo referencia a algo que le estaba ocurriendo a su hermana sin saber bien qué ocurria.
Lo tengo escrito en el blog,hay una entrada en la que relato aquel momento,para mi,uno de los dias más horribles de mi vida.Hacia pocas semanas que nos habian dado el diagnostico y yo navegaba entre la "calma" de tener por fin un nombre que darle a todos los sintomas extraños que veia en Natalia y la confusión y el miedo a no saber que nos deparaba el futuro ni que seria de mi princesa ni como podia ayudarla a "volver" a mi...y no habia nada en este mundo que yo no deseara más,que hacer volver a mi niña de ese mundo oscuro y horrible que me la estaba arrebatando de manera cruel...
Aquel dia sentia a Natalia más lejos que nunca,incapaz de mirarme a los ojos y yo necesitaba con todas mis fuerzas que lo hiciera.Natalia estaba a mi lado pero yo no la sentía y lo peor de todo era notar que ella no me sentia a mi...no le deseo a nadie esa sensación,el tener a tu niñita de 2 añitos cerca,muy cerca de ti y verla como si fuera un espejismo....la ves,pero no la puedes tocar,abrazarla,jugar con ella,mirarla a los ojos y notar como feliz te mira...para ella,entonces yo solo era alguien que le daba de comer,la vestia y le procuraba lo que necesitaba y ella no podia conseguir por sí sola...nada más...o eso era lo que yo entonces sentía...hoy sé que no...hoy sé que solo necesitaba aprender,que la guiaramos y respetaramos que tenia una manera distinta de demostrar sus emociones.
Pero entonces yo no podia comprenderlo y aquel dia...lloré tanto,tantísimo que no sé ni como no me ahogué en mis propias lagrimas.No recuerdo haber llorado nunca como lloré aquel dia,con un dolor que me atravesaba el corazón tan fuerte que podia habermelo partido en dos...pero no lo hizo.Santi estaba allí,algo que en mi desesperación por la situación que viviamos no tuve en cuenta,vino y me abrazó y me dijo que sabía que lloraba porque su tata estaba malita y con su vocecilla de niño me intentó tranquilizar.
Enseguida me recompuse,me sequé las lagrimas y recuperé el control de la situación porque no tenia que haberme visto tan triste,no debia haber pasado aquello pero pasó.Lo que me sirvió para entender que era el momento de hablar con él claramente.
Su papá y yo le explicamos que Natalia tenia una pupita en la cabecita que hacia que le costara aprender algunas cositas y por eso teniamos que ayudarla entre todos y por eso tambien le costaba aprender a hablar y tardaria en hacerlo un poco más que los otros niños pero que papá y mamá habian decidido llevarla a medicos para que la ayudaran a aprender más rapido,que eran medicos especialistas en la pupita que tenia la tata.Desde aquel dia tambien decidimos traerlo con nosotros a las terapias con Ana (la psicologa que llevaba a Natalia entonces),cosa que hasta entonces no habiamos hecho,solia quedarse en casa de una de mis hermanas.
Ya,en aquellos dias,Santi nos demostró tener una madurez increible para su edad y  nos enseñó que la familia debe estar unida en los malos momentos....habia muchas cosas que él no entendia...pero no nos iba a fallar,sabía que lo necesitábamos,que papá y mamá estabamos muy asustados y que él debia ayudarnos a que las cosas no fueran más complicadas para nosotros añadiendonos angustias innecesarias.
Ojalá otras personas hubieran demostrado tener una madurez igual,pero me siento muy orgullosa de que él sí demostrara tenerla.
Mas adelante continuaré explicando como ha sido su evolución como hermano de una niña con TEA...una situación dificil pero cuando hay amor en una familia,no hay situaciones dificiles que no se puedan superar...

En esta foto Santi enseña un diploma que le dieron hace unos dias de ingles,porque les pusieron un examen sorpresa y fue el primero en terminarlo y encima le pusieron un 10¡¡¡¡ Orgullosísimos de él que estamos¡¡¡¡

10 comentarios:

  1. Cristina me ha gustado mucho como lo explicas,gracias por ocmpartirlo, Ya estoy esperando para saber más.

    Necesito vuestra ayuda:

    Una familia amiga mía, de Madrid tienen un niño Sindrome de down, le han quitado la clase de apoyo, el niño está desatendido, necesitamos recoger muchas firmas.
    Se trata de que firmeís, es muy fácil solo teneís que abrir el enlace que os dejo poner vuestro nombre, email y darle a firmar.

    http://chn.ge/TdRRCL


    Aunque diga que faltan X, no es cierto mientras más pongamos conseguiremos que atiendan la petición, mándalo a todos tus conocidos, son amigos míos y nos necesitan.

    Publicalo en tu blog, redes sociales... luchemos por la igualdad de oportunidades, por los derechos de los niños...

    Gracias sé que lo harás.

    Rocío Olivares.

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    1. Hola Rocio.Lo firmé y ademas he puesto el enlace a las firmas en el lateral izquierdo de mi blog...ánimo y estamos con esta familia,ya nos tendras informados de como evoluciona todo y si necesitais algo mas.Un beso¡

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    2. Gracias eres un sol!
      Sí te iré contando todas las novedades, esperemos conseguir muchas firmas.
      Gracias por tu apoyo.
      besitos

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  2. Enhorabuena por esos dos niños tan grandes que tienes!! Es increíble lo que pueden llegar a enseñar...

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    1. Gracias¡¡¡Pues sí,los niños nos enseñan mas cosas a los adultos que nosotros a ellos...al menos las cosas que realmente importan.Un abrazo

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  3. Hola ,

    También han tenido suerte tus hijos de sus padres. Lo que cuentas es muy importante y a veces se olvida, yo sólo tengo a Arnau, pero veo algunos hermanos de otros niños con necesidades especiales que están como desubicados. Debería existir grupos de apoyo y charlas para que las familias y sobre todo los peques comprendieran como Santi, que además de ser listo os tiene a vosotros. Esta entrada es genial y creo que ayudarás a muchas familias. Deberías publicarla en autismo diario (antes publicabas?). Oye, crees que Santi hubiera madurado igual de rápido si Natalia no tuviera autismo? Es un chico muy listo y además tiene una responsabilidad que parece mayor, ya nos irás contando más en otras entradas y gracias de nuevo por esta entrada tan genial. Besos!

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    1. Gracias Meri¡ Tendré en cuenta todos los comentarios y sugerencias y la verdad es qu etu pregunta me parece muy interesante...si creo que Santi que hubiera madurado igual si Natalia no tuviera autismo? Pues me parece un tema interesante para proximas entradas.Y lo de autismo diario,sí,publiqué hace tiempo algun articulo pero por prisas y demas no he vuelto a publicar nada,puede que lo envie,la verdad es que autismo diario es una pagina maravillosa y para mi es un placer estar allí colaborando.Un besito¡¡

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  4. Muchísimas gracias Cristina por tu incondicional apoyo y por preocuparte por Quique. De hecho, ahora que voy a ir publicando todo, necesito el máximo apoyo posible para su difusión, no ya por Quique, sino por los demás niños. Por cierto, qué guapos tienes a los nenes. Os envío un abrazo enorme, desde Alicante, para toda la familia.

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  5. Yo acabo de descubrir tu blog y solo te mando un abrazo que espero compartas con tu hijos con todo el cariño que puedo ofrecer, Saludos.

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  6. Esta entrada me interesa mucho, a veces creo que los hermanos están un poco olvidados, sabemos lo absorbentes que pueden ser nuestros peques pero tenemos que procurar no descuidar a los hermanos. javi ha pasado por varias etapas a veces mejor y otras en las que el diagnóstico de Antón le ha pasado factura aunque siempre siempre está ahí pendiente de su hermano. Ellos si se merecen un diploma diario por supercampeones

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...