Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

sábado, 2 de febrero de 2013

Me lo ha dicho Margarita



Hace unos dias me pidieron colaborar en una pagina sobre temas relacionados con la maternidad y la familia,con un articulo que explicara un poquito como vive una mami el recibir un diagnostico de autismo y como és nuestro dia dia...nuestra realidad.Agradecida por la oportunidad que me daban de colaborar en esta pagina estupenda,acepté.En entradas anteriores os dejo el enlace a ella,pero ahora os copio directamente el articulo que escribí,podeis ver la página de la que os hablo AQUÍ.


Niños y autismo

Natalia tenía poco más de 14 meses cuando noté que algo en ella no iba bien. Siempre había sido muy risueña... juguetona... cariñosa... pero de repente dejó de sonreír, su mirada se perdió en el vacío, su cara siempre inexpresiva...y aquellos balbuceos, primeras palabritas (papá, mamá, agua...) se convirtieron en ruidos sin sentido para dar paso a un silencio que ha durado meses...casi 2 años hasta que ella volvió a decir algunas palabras. Ahora ya tiene 5 años y aunque no habla como una niña de su edad, sí ha empezado a decir palabras con sentido otra vez...no hace frases completas, son palabras sueltas y algunas mal pronunciadas...pero tras tanta lucha, tantas visitas médicas, tantas horas de terapia...se han convertido todas y cada una de ellas en las palabras más maravillosas y bonitas del mundo.

Natalia tiene autismo... se le diagnosticó con 23 meses. Desde los 14 o 15 meses que empecé a notar sus síntomas, el camino que hemos recorrido ha sido muy duro. Su pediatra me decía que era pequeña cuando yo le explicaba que algo no iba bien y la gente a mi alrededor me decía casi que estaba paranoica...nadie veía nada, solo veían a una niña tímida que no le gustaba sociabilizar mucho. Pero el autismo es mucho más que eso. Natalia no reconocía expresiones de los demás, no sabía cuando yo estaba contenta, enfadada o triste...ni siquiera sabía expresar con su cara si ella lo estaba...

Jugaba sola, siempre sola...pero a mi lado. Tuve la sensación durante mucho tiempo que a ella le daba miedo estar sola...mi presencia o la de cualquier otra persona, era pasada por alto al tiempo que necesitaba tenerla cerca. Nunca nos miraba, no compartía nada con nadie...no señalaba personas u objetos, no hacia demandas...entre los 15 meses y los 3 años y poco, Natalia jamás pidió agua, comida o un juguete...o se buscaba la vida sola o prefería no conseguir lo que quería...pero no era una cuestión de orgullo ni nada parecido.

Los niños con autismo tienen dificultades para ponerse en la piel de otra persona y para ella era complicado entender que para que alguien le diera lo que quería o necesitaba, debía hacérselo saber...por eso ella tuvo que aprender en terapia a hacer demandas...algo imprescindible para crecer y llegar a ser independiente y tener un desarrollo lo mas normalizado posible.

El autismo es un trastorno neurológico que afecta a 1 de cada 4 niños, hay diferentes tipos de autismo y de afectaciones...no todos los niños con autismo tienen las mismas dificultades.
En general, los primeros síntomas sí suelen ser muy parecidos y determinantes para hacer un diagnóstico...en el caso de Natalia coincidían muchos factores....

-Retraso o pérdida del habla 
-Retraso en la comunicación (no tiene porqué ser solamente oral), allí incluimos el tema de las demandas y el compartir intereses con los demas, etc...
-No señala con el dedo objetos ni los sigue con la mirada
-Juego solitario y obsesivo...juega repetidamente a lo mismo y además sin ningún sentido aparente, dando golpes a dos juguetes entre sí o metiendo una y otra vez la misma bola por el mismo agujero
-Rechazo a estar con otros niños (Natalia no ha tenido rechazo físico, siempre se ha dejado coger y abrazar y tampoco ha rechazado al adulto...sí al niño hasta los 3 años más o menos que con mucho trabajo, se empezó a acercar a ellos y ahora, con 5 años, es cuando empieza a compartir juegos con amigos)
-No mira a los ojos cuando se le habla (ahora sí, como todo, tras muchas horas de terapia) y rechaza cualquier tipo de contacto visual, ni siquiera participando de un juego que le guste(los segundos que aguante jugando con alguien al lado)

Más o menos estos son los síntomas que a nosotros nos llamaban la atención de ella cuando le hicimos el diagnóstico...pero todo esto, con ayuda, paciencia y mucho trabajo, va mejorando y los niños con autismo aprenden a desarrollar estas habilidades o ítems del desarrollo, algunos con más dificultad que otros.

Digamos, que el problema del autismo, es que las cosas que un niño de desarrollo típico aprende de manera natural, nuestros hijos con TEA (trastorno del espectro autista) deben aprenderlo desde fuera, no tienen desarrollada la capacidad de aprenderlo de manera natural y deben trabajarlo por eso es INADECUADO y FALSO, cuando se habla de niños con incapacidad de sentir, de jugar, de hablar, etc. No son incapaces...PUEDEN...solo tienen dificultades porque les resulta difícil comprender cositas que otros niños aprenden sin que nadie se lo enseñe, les viene de serie, vaya....a ellos no, ellos necesitan aprender.

Pero también ellos pueden enseñar, que tengan dificultades con algunas habilidades no quiere decir que no tengan otras, los niños con TEA, como todos los niños, también tienen capacidades y si se les da la oportunidad, pueden enseñar a otras personas cosas estupendas que sin ellos al lado, tal vez nunca podrían aprender. Todos los niños son especiales, tengan TEA o no y todos pueden aprender de todos, por eso la inclusión escolar es tan maravillosa.
Natalia lleva en inclusión desde p2 y ahora está en p5,és la única niña con TEA en su colegio y mientras a ella esto le ha servido para avanzar en sus dificultades, ha aprendido a jugar con otros niños, a compartir, normas sociales y rutinas...a IMITAR, algo imprescindible para que pueda surgir la comunicación...sus compañeros han aprendido valores, han aprendido a que algunos niños necesitan ayuda para hacer algunas cositas, a ser más tolerantes y comprensivos...y con Natalia además, tienen la oportunidad de aprender sistemas de comunicación alternativos como el de gestos o el de pictogramas.

Me encantaría poder explicaros más cositas y si estáis interesadas en descubrir y sobretodo en informaros...entrad en el blog de Natalia y veréis que el autismo es mucho más que un diagnóstico...el autismo si llega algún día a tocar vuestras puertas, ya sea por un familiar cercano o por algún conocido del colegio, etc...No debe asustaros....el principio es duro, cuando llega el diagnóstico sí...pero poco a poco descubres que nada tiene que ver con lo que una pensaba que era.

No es sinónimo de tristeza ni aislamiento ni de incapacidad....Natalia es una niña súper feliz, siempre está riendo y bailando y canturreando (le encanta la música) y ha aprendido a acercarse a sus amigos para jugar...no los rechazaba porque no quisiera estar con ellos...no sabía hacerlo, no comprende las normas de los juegos y eso la asustaba y por eso se alejaba y jugaba sola....pero sus amigos han APRENDIDO A ENSEÑAR y en esta vida, esa es una de las cosas más maravillosas...que lo que uno aprende, sea capaz de poder enseñarlo.


CAMPEONA

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