Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 18 de febrero de 2014

Sin explicación...perdidos



Hace unas semanas os hablaba de los bloqueos de Natalia.Los bloqueos consisten en momentos en los que ella se niega a caminar,se mantiene rígida o se tira al suelo y és imposible hacer que se mueva o cogerla...su cuerpo se tensa tanto que no podemos alzarla y si lo hacemos és con riesgo de hacerla daño a ella o hacernos daño nosotros.Lo peor de todo esto no és lo que pasamos nosotros,la verdad...lo peor és no saber a qué se deben...hipótesis tenemos muchas y las hemos ido probando (ruido,bullicio,vertigo a las escaleras,rebeldia,que sea un juego,una llamada de atención,saturación mental por tantos avances,cambios de  rutinas...hemos barajado todo esto y más) igual que pautas (refuerzos positivos o castigos ,alabanzas, ignorar su comportamiento ,forzarla, explicandole y adelantandole con secuencias ...hemos como quien dice,agotado pautas que se nos iban ocurriendo.Y donde está el problema? Pues no lo sabemos....
Yo estoy desesperada y creo que no me ha dado ya un ataque de ansiedad gracias al equipo que tengo trabajando con Natalia.Desde el colegio lo hacen fenomenal,su tutora y vetlladores y profesorado en general,abiertos a trabajar cualquier cosa que propongamos,compresivos con la situación,positivos y aunque agotados igual que yo,esperanzados de que lo conseguiremos...y eso hace que yo,al sentirme acompañada,me sienta con menos miedo y menos angustiada...y se agradece,la verdad.
Las ultimas semanas se ha complicado tanto el tema que yo terminaba sacandola del colegio entre las 13:30 o las 14:00 (iba a las 12:30 a buscarla),así que imaginaros la magnitud de su bloqueo...retornarla luego era casi imposible...comenzó a tirarseme primero en la puerta del cole al llegar o por el camino o en el mismo portal...he llegado a estar 1 hora intentando llevar a mi hija durante un recorrido que dura 10 minutos como mucho...en brazos con mi espalda destrozada (y psicologicamente por la carga mental que esta situación supone,ni os cuento) o engañandola dandole rodeos por el barrio hasta llegar a la puerta del colegio,donde entre varias maestras,tenian que cogerla y subirla (de verdad,que no le deseo a nadie ver a su hija en estas condiciones...nadie sabe lo que a solas he llorado,ya porque lo necesito...llorar y llorar,para poder luego aguantar fuerte esta situación...me he ido aguantando,pero una no es de piedra).
Los rodeos hasta llegar al colegio no se pueden repetir,porque ella los archiva y al dia siguiente se niega a hacerlos porque sabe donde termina...y muchos direis que el problema es que no quiere ir al colegio,puede que le haya pasado algo allí.En principio está descartado porque las salidas del cole hacia casa,ocurre lo mismo...ya digo que no podemos sacarla ni de clase.Se mete debajo de las mesas,las sillas,dobla los brazos con fuerza para que no le quitemos bata ni podamos ponerle abrigo,etc...contarlo es una cosa,para entenderlo hay que verla.
Por eso la semana pasada,su terapeuta vino al cole para observar su salida...y alucinó...el bloqueo es tan descomunal que no creia lo que veia.Natalia está totalmente bloqueada,es imposible hacerla razonar,hablar con ella o manipularla mientras le dura...y puede durarle 1 o hasta 2 horas...ayer por ejemplo a las 3,se me tiró en el portal y yo era incapaz de llevarla hasta el coche y tuvo que venir Xavi (su vetllador) hasta casa,solo para subirla en el coche....imaginaos la impotencia que esto me causa...es muy duro.
A lo largo de estos años ya hemos vivido algunos bloqueos parecidos pero nunca tan grandes y que fueran creciendo de tal manera como hace este...cada dia empeora y no encontramos el foco.
Carmen,su terapeuta,piensa que puede ser sensorial y una mezcla de saturación o ansiedad que le está provocando que sus dificultades sensoriales se estén magnificando y nos propone hacer terapia sensorial que ella misma nos buscará un sitio donde hacerla y de momento suprimir terapia con ella (Natalia no está receptiva ahora para esto) y cambiarlo por ir al colegio donde ella misma observará durante unos dias o semanas,lo que haga falta,su comportamiento y llevará un registro de todo,hasta que podamos dar con el foco de lo que le está provocado sus bloqueos.
Tambien tenemos hora la semana que viene con su neurologo para hacerle pruebas que sean necesarias o revisarle medicación y estoy itentando ponerme en contacto con algunos especialistas que puedan arrojarnos luz sobre esto...
Como veis,no pasamos por un buen momento...pero lo superaremos,mi hija está bien rodeada,hay buenos profesionales trabajando con ella y sé que entre todos,la ayudarán...vamos a romper su bloqueo,nos cueste lo que nos cueste,vamos a por ello.


9 comentarios:

  1. Cristina, puedo entenderte. Terremoto también ha tenido bloqueos, y muchos, sobre todo cuando era más pequeño, así que se perfectamente lo que estás contando y lo mal que se lleva. También yo he sido de esas mamás que cuando nadie miraba por la noche me encerraba en el baño, me miraba en el espejo y arrancaba a llorar desesperada porque era la única forma que tenía de sacar todo lo que llevaba dentro. Llorar no es malo, en estos casos es muy bueno.

    No puedo ayudarte mucho más porque lo que cuentas de Natalia no lo tuvo nunca así Terremoto. Es cierto que de pequeño tuvimos muchos problemas con llevarlo al cole, pero luego descubrimos que en el cole había unos niños que le hacían la vida imposible y el año que colapsó fue debido a un chico nuevo que lo pusieron a su lado y según me contaron luego otros compañeros de la clase se pasó todo el curso yendo a por él, aunque luego la profesora a quien pillaba era a Terremoto, porque no tenía la picardía de esconderse cuando se las devolvía. Ahora Terremoto va a un cole especializado, pero porque el cole donde iba antes fue un solemne y rotundo fracaso. En ningún momento se tomaron las cosas tan en serio como cuentas tú y en mi caso el abandono fue extremo. Espero que Natalia tenga más suerte y consigais detectar el problema y trabajarlo. Tienes la suerte de contar con un gran equipo a tu lado y eso no tiene precio. Te deseo muchísima suerte, espero que estas líneas te sirvan de consuelo. No estamos solas y nuestra lucha no es fácil y es para siempre. Un beso.

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  2. mucha suerte y mucho ánimo

    por tu descripción y por situaciones que he visto me puedo hacer una idea de por lo que estáis pasando

    encontraréis la causa, o por lo menos, la situación

    ánimo!

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  3. Ufff! Hola guapa! En esto que nos cuentas, no te puedo entender, por lo que estas pasando guapa. Mi hijo nunca ha tenido bloqueos así, como los de Natalia. Ha tenido pataletas x cortarle el pelo, x salir a la calle en fiestas ya que aquí en Castellón tiran muchos petardos y como es algo que no te esperas cuando y donde los van a tirar ( los petardos al día de hoy es su mayor miedo) Bueno nena! Mucho ánimo y ojalá pronto muy pronto los terapeutas de Natalia den con el origen de su bloqueo. Besos

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  4. Animo Cristina, observa y anota todo para pasárselo a los terapeutas aunque eso ya lo sabes, cualquier cosa por insignificante que sea puede dar sentido a sus bloqueos, pronto encontrareis la causa Besos y lo dicho mucho animo

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  5. Anónimo18/2/14

    Cristina, eres una Campeona, de tal palo tal astilla. Me siento pequeña a tu lado, eres fuerte, muy fuerte y vuestro castillo será robusto porque encontrarás la forma de poner cada piedra en su sitio.
    Un fuerte abrazo y no te rindas nunca (aunque se que no lo harás)

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  6. Mucho ãnimo Cristina.
    Bss.

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  7. Anónimo21/2/14

    Cristina, como vais hasta el colegio? podria ser miedo al coche o al parquing?

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  8. Anónimo24/2/14

    Hola Cristina, sigo tu blog desde hace tiempo y sinceramente admiro mucho tu fuerza en tu lucha para defender los derechos de tu hija, en hacer lo posible para dar a conocer y concienciar sobre el autismo y para afrontar cada uno de los problemas que van surgiendo entorno al autismo de Natalia y que siempre sabes manejar y sobrellevar de la mejor manera, estoy segura de que ésta vez no será diferente, mucho ánimo.

    También quería comentarte, a riesgo de que pienses que me meto donde no me llaman, que sé de alguien que vivió una situación similar a la que describes, y a ella lo único que le funcionaba, lo único que sacaba a su hijo del bloqueo era ponerse a llorar delante de él, o hacer como que lloraba, al verla así su hijo reaccionaba y salía de ese estado del que parecía imposible sacarlo.

    Ya sé que cada niño es un mundo y que el autismo se manifiesta en cada uno de distinta forma, pero quería comentártelo.

    Te felicito por la estupenda familia que tienes, sois un gran ejemplo para muchos.

    Saludos de una mamá de Sevilla.

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  9. Anónimo27/2/14

    Hola Cristina
    He visto tu última entrada de Natalia en el ordenador ordenando secuencias. Porqué no pruebas a hacer la secuencia de ir al cole y de salir del cole, lo más detallada posible, para que Natalia la ordene? quizás te pueda dar alguna clave del momento que no le gusta, o quizás vea que ir al cole y volver de él es tan rutinario como comer y lavarse los dientes después....
    Espero que pronto encontréis qué es lo que le incomoda tanto.
    un besote.
    Susana

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