Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 15 de junio de 2010

UN CLUB MUY EXCLUSIVO

Hace poco,pude leer en el blog de Carla, esta entrada. Me gustó muchísimo...por lo real que és. Desde que le dieron el diagnostico a Natalia, uno de nuestros mayores apoyos,ha sido el de otras mamás de niños con necesidades especiales. Puede que para personas que no convivan con la diversidad funcional, sea dificil de comprender el vínculo tan grande que se crea entre nosotras...seguramente, antes de diagnosticar a Natalia, yo tampoco hubiera imaginado que pudiera sentirme tan unida a otras madres...pero las circunstancias te llevan a estarlo. Ellas sienten y piensan igual que tú...sin necesidad de dar explicaciones o justificar que un dia tengas ganas de llorar y lo veas todo negro y al siguiente tengas los ánimos renovados y te encuentres llena de ilusiones,esperanzada por los increibles avances de tu pequeña...ellas comprenden el daño que provoca, a veces, el entorno en ti...y comprenden que te alejes poco a poco de ese entorno que no supo poner el hombro en su debido momento...hubo un tiempo en que eché de menos esos hombros donde llorar...ahora ya no,no se puede echar de menos lo que nunca se tuvo.
Por eso,aconsejo a todos los padres que reciban un diagnostico así de sus hijos,procuren mantener el contacto con padres que se encuentren en situación parecida .Ellos sabrán guiarte en situaciones dificiles,comprenderán los malos momentos y no tratarán de hacerte ver que debes levantar cabeza y tirar para adelante (eso lo sabes tú más que nadie...),ellos te darán tu tiempo para llorar y estarán a tu lado para apoyarte y decirte que esa pena y angustia és parte del proceso,respetarán tu "duelo" sin desaparecer del mapa con la excusa de que no saben qué decirte...cuando pase,compartirán contigo los progresos de tu pequeño,se alegrarán de los logros más que nadie...ellos saben el enorme esfuerzo que conlleva alcanzar esos logros...ellos saben la falta que hace sentir que no estás sola.

Y ésta és la entrada que encontré en el blog de Carla:

UN CLUB MUY EXCLUSIVO
Por Maureen K.Higgins


"A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.
Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.
Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.
Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.
Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.
Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.
Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.
Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.
Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

10 comentarios:

  1. Lo leí donde Carla y ya me emocionó mucho, y ahora de nuevo, síiiiii :) :)

    jaja, y el bomboncito, como dices, ha estado cinco días de juerga, ¡se lo ha pasado en grande! :)

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  2. Anónimo15/6/10

    UUUYY!! que recuerdos....Catalina y yo fuimos iniciadas en una UCI neonatal,pero siempre pensé que las dos éramos mas que el diagnóstico de ese momento...y SI!!
    Hoy disfruto a mi niña mas perfecta que nunca,tán tierna,tán bella,tán llena de amor y con los logros mas impresionantes para mí!!
    En este club hemos pasado de todo,pero comparto absolutamente que és un club de privilegios,que solo madres especiales como nosotras podemos ver,y aún mas disfrutar!!
    Cristina,me encanto este post y me ha emocionado mucho.
    Un beso,Cybell.

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  3. Creo que nos da la capacidad de entender mejor muchas cosas. Saber, que aunque para unos es más fácil, porque el pronóstico es mejor, o para otros mucho más dificil, podemos de alguna manera entender bien. Uff, y a veces, necesitamos que las más experimentadas vengan corriendo a darnos un abrazo y decirnos que se puede!!!
    Besos

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  4. Definitivamente nadie te entiende como otra igual no me queda duda, no las cambio por ningun otro tipo de apoyo, las necesito y las quiero mucho, a ustedes mis amigas mamas especialicimas.Abrazos, abrazos para todas!!!

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  5. Totalmente de acuerdo, es increíble el vínculo que tenemos todas y comos nos vamos conociendo y sobre todo comprendiendo.
    Yo las quiero y las necesitos a todas un montón!!!
    Muchos besos

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  6. Para ti Cristina y para todas las madres especiales que con mucho orgullo las considero mis amigas, ustedes son mi fuerza, son mi apoyo.....Yo no estoy sola en este camino con mi hijo Nicolas, las tengo a todas ustedes, que a pesar de la distancia me dan su ejemplo de vida, su apoyo, sus consejos, su cariño.

    Las quiero y son ya parte de mi vida, las quiero mucho.

    Gracias por todo.

    Georgina.

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  7. Cristina, qué maravilla leer estas cosas, sentir que hay otras madres iguales, intentar vivir felices... Cómo nos ayuda estar unidas!
    Me paro a pensar la de veces en el pasado que me sentí sola, que buscaba ayuda, que nadie sabía... Estoy tan feliz de que hoy en día esto haya cambiado tanto!
    Las quiero mucho a todas!

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  8. Que razon tiene Carla, me siento mas unida a cualquier madre como vosotras, que a mis "antiguas amigas". Y digo antiguas, porque como tu bien dices, ni han sabido, ni han querdo ni se han preocupado por mi y los mios, y en su dia me sentaba mal ahora ese tipo de amistad no la quiero.
    Un beso para todas vosotras y en especial a ti por tus entradas tan bonitas.

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  9. Cristina son tan reales y emotivas estas letras, que no puede uno sentirse ajena a esta situación que viven tantas familias. Pero es tan bueno saber que siempre hay alguien que te tienda la mano, en un momento cuando mas lo necesitan.
    Apoyandose mutuamente y logrando cada dia salir adelante, con la cabeza muy en alto.

    Mi admiración total a ustedes, un honor leerles.

    Un abrazo muy fuerte.

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  10. Que linda entrada me senti tan identificada.
    Coincido que las mamás que viven lo mismo son una gran compañia y las que van adelante una continua fuente de inspiración.
    Cariños,
    Rosio

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