Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 20 de septiembre de 2010

¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?

Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Recibimos un bebé sano, disfrutamos la enorme felicidad de tener un niño que, en principio, aparenta un desarrollo típico. Al recibir un diagnóstico de autismo sentimos una gran pérdida. Tenemos unas expectativas en cuanto a nuestro hijo y el diagnóstico de autismo amenaza con no permitir que los sueños que tenemos para éste se cumplan. Es sumamente importante entender que hasta hace poco tiempo se tenia una visión trágica sobre el autismo y su pronóstico, sin embargo hoy la realidad es otra. Las personas con autismo pueden mejorar significativamente, muchas mejoran a tal nivel que se consideran recuperadas de la condición, y viven a plenitud formando parte importante de la sociedad.

De todas formas, es natural sentir un huracán de emociones y pasar por un proceso de duelo. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe hacer un esfuerzo por manejar saludablemente sus propias emociones.

-Etapas asociadas con el duelo.


-SHOCK,INCREDULIDAD
De inmediato pensamos: “debe ser un error; esto no puede estar pasando”. Nos desconectamos, se experimentan sensaciones físicas; parálisis.


•Recomendación: En este momento lo mejor que puede hacer una persona es retirarse y darse tiempo para reaccionar como tenga que hacerlo. Tener un tiempo a solas, o buscar compañía y apoyo de seres queridos.

-NEGACIÓN
Pensamos que hay algún error que eventualmente será aclarado.“Mi hijo no tiene nada, deben haber malinterpretado los resultados”. Buscamos segundas y hasta terceras opiniones, o algún “tratamiento mágico” que cure al niño.

-Recomendación: Utilice la negación de forma positiva; busque información y aprenda más sobre el autismo.

-CORAJE
Nos preguntamos ¿Por qué a mi? ¿Por qué mi hijo?. Podemos sentir coraje con la pareja, con Dios, con el niño, o con los hijos que tienen funcionamiento típico. Esto provoca a su vez sentimientos de culpa.


•Recomendaciones: Tenga coraje! Tiene todo el derecho de estar molesto. Pero tenga cuidado; no dirija su coraje hacia las personas que tratan de ayudarlo. El coraje trae consigo mucha energía, la cual puede ser canalizada para convertirlo a usted en el defensor y abogado de su hijo. Aprenda a redirigir su coraje y hacer algo positivo con él.

-CONFUSIÓN
Acabamos de entrar a un mundo del que no sabemos nada, escuchando nuevas palabras que no conocemos. Esta confusión nos hace sentir impotentes. Nos preguntamos ¿Qué significa todo esto? ¿Que implica en el caso de mi niño? “No entiendo nada de lo que este profesional dice”.


•Recomendaciones: Comience a aprender la terminología y sobre el tema; poco a poco se convertirá en conocedor, y el conocimiento es poder. Se sentirá menos confundido y más en control una vez tenga conocimiento para tomar decisiones informadas. Nunca se sienta intimidado por los profesionales; cuando se trata de su hijo, el experto es usted.

-DEPRESIÓN
Sentimos que esta no es la vida con la que soñamos, que no es la familia que esperábamos tener. Nos damos cuenta de que el autismo es 24/7, que estamos en el tren que nunca hubiésemos querido abordar y no hay forma de salir de él.


•Recomendaciones: Llore todo lo que tenga que llorar, y trátese con cariño. Llame a un amigo y haga algo que realmente disfrute: vaya al cine, de compras. Si hablar con un amigo o familiar no le está siendo beneficioso para usted, contacte a un profesional de ayuda.

-CULPA
Sentimos la culpa de tener un hijo con autismo. Pensamos: ¿Qué hice mal? ¿habrá sido la copa de vino que me tomé durante el embarazo, los mariscos que comí? “No debí permitir que le pusieran esas vacunas”. “Estoy siendo castigada por algo que hice en el pasado”. “No estoy haciendo suficiente por mi hijo”; “debí hipotecar la casa para ofrecerle X tratamiento”


•Recomendaciones: NO SE CULPE. Cada padre hace lo que entiende que es mejor en un momento dado. Tómese el tiempo para sentarse y pensar en todas las cosas positivas que usted ha hecho por su hijo, y cómo su niño está creciendo y desarrollándose bajo su cuidado. Felicítese por todo lo que ha hecho, y piense en lo que puede continuar haciendo de éste momento en adelante

-PENA/VERGÜENZA
En algún momento sentiremos pena por no tener un niño perfecto. Inconcientemente nos preguntamos: ¿Qué pensará la gente?. Cuando el niño se vuelve mayor nos sentimos nerviosos, en lugares públicos, por las reacciones de la gente al comportamiento del niño.


•Recomendaciones: Supérelo. Simplemente deje de preocuparse por lo que otros piensen. Piense sólo en hacer la experiencia positiva para su niño, no para los demás. Desarrolle sentido del humor. Posiciónese y camine con la frente en alto, con seguridad. Cuando la gente vea que usted está a gusto con su niño, en control, y tratando de manejar el comportamiento, lo respetarán.

-MIEDO/PANICO
Inevitablemente sentiremos miedo y pánico. Las transiciones pueden activar estos sentimientos.¿Qué le sucederá a mi hijo? ¿Se ajustará al sistema escolar? ¿Tendrá un buen maestro/terapista? ¿Qué hará cuando termine High School?¿Quién cuidará de él si yo falto?


•Recomendaciones: Tome tiempo para usted, respire profundo, practique su técnica de relajación favorita, y reconozca que lo que siente es miedo a lo desconocido. Utilice el miedo para impulsarse a obtener conocimiento sobre las opciones que tiene en relación a cualquiera que sea el asunto que le provoca pánico o le preocupa. Sólo esto le hará sentir mejor.

-NEGOCIACIÓN
Comenzamos a negociar con cualquier Dios o poder supremo en el que creamos.“ Si mi hijo se cura yo te prometo que…”. “Si es sólo autismo puedo aceptarlo, pero si también tiene retardo mental…”.


•Recomendaciones: Según pasa el tiempo negociaremos menos y menos, mientras desarrollamos más aceptación de la situación y vamos conociendo más a nuestro niño, su personalidad y potencial, así como las opciones que tenemos disponibles para ayudarlo.

-ESPERANZA
Comenzamos a sentirnos optimistas y esperanzados. “Podemos sacar a nuestro hijo hacia adelante”, “La dieta/terapia/medicamento parece estar ayudando”, “Está manteniendo su comportamiento bajo control”. Como cualquier padre/madre, hay momentos en que nos entusiasmamos por los logros de nuestro niño, o porque conocemos de tratamientos o profesionales que pueden ser de ayuda.


•Recomendación: Celebre y valore cada uno de estos momentos. Llévelos consigo y recuérdelos cuando se sienta agobiado. Estos son los momentos que nos hacen sentir que la vida vale la pena… ATESÓRELOS

-AISLAMIENTO
Pensamos: “Mi hijo es el único que no actúa apropiadamente”. Buscamos aislamiento porque no queremos ver aquello que nos recuerda que tenemos un niño o una familia diferente a la de los demás, o porque deseamos proteger a nuestro hijo.


•Recomendaciones: Póngase en contacto con otras familias de personas con autismo; se sentirá más cómodo junto a ellos, ya que comprenderán las inquietudes que comparten. Participe de actividades y grupos de apoyo para padres.

-ACEPTACIÓN
No significa que nos sentiremos felices porque nuestro hijo tiene autismo, no significa resignación. Significa que sentimos control sobre la situación y nuestros sentimientos hacia ésta, que entendemos que habrán días llenos de coraje o duelo, y días en que tendremos mucha fortaleza y optimismo. Los retos pueden no haberse resuelto al nivel que esperamos, pero vemos que somos capaces de manejar y vivir con lo que hemos enfrentado hasta el momento. Entendemos que cualquier día estaremos en algún punto u otro del proceso de duelo, y eso está bien. Estamos aprendiendo a manejar la experiencia que nos ha tocado vivir y sabemos que es perfectamente normal sentir diversas emociones.


•Recomendaciones: Aceptación significa que los logros que parecen pequeños e insignificantes para otros son momentos que disfrutamos y apreciamos, significa que miramos a nuestro hijo y vemos una persona, no un impedimento.

FUENTE:http://www.ser.pr/

11 comentarios:

  1. Ojalá te hubiese conocido o a gente como tú hace diez años, y hubiese sabido lo que sé ahora, la verdad es que me ahogué en un vaso de agua porque mi a hija no le diagnosticaron autismo, sino disfunción neuronal y asociada a ella comportamientos emocionales que hasta el día de hoy no nos los han aclarado muy bien, puede que sea Asperger pero hace diez años todo era totalmente diferente, te encontrabas que no había información y pocos especialistas, por eso mi estado era de confusión y culpa, ahora sé que todo ocurre porque es lo mejor, los niños aprenden lo que la familia (incluidos hermanos) enseñan y la familia aprende mucho de lo que nos enseñan los niños.
    Un abrazo para todos.

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  2. Rosa,todos aprendemos de todos y yo siempre he dicho que las mamás de niños mayores,las que habeis luchado con poca información (no vamos a negar que en ese sentido,las mamis de hoy tenemos más suerte,con esto de internet,lo tenemos todo más a mano),son las que nos habeis allanado el camino y mucho de lo que hoy tenemos és gracias a vosotras.Vuestra experiencia és un bálsamo para nosotras,a mi me encanta que me conteis vuestras historias,vuestros logros e incluso las barreras que encontrasteis y como las superasteis...de todo eso,aprendo yo y me sirve para hacerme un poquito más fuerte para enfrentarme a nuestras propias barreras.Cuando mamás como tú me cuentan como han progresado sus hijos (no se me olvida lo que me contaste de tu hija),a mi se me ilumina la cara,entonces sé que podemos,que todo és posible y que voy por el buen camino.Gracias por compartir conmigo tu experiencia.Un abrazo.

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  3. Muy buena entrada Cristina! Aunq te confieso, yo no sé exactamente si pasé por esas etapas. Por un lado sí, a los 15 meses cdo me mandaron a una neurolingüista, me dijo que el retraso en el lenguaje era lo mnenos importante que tenía, salí llorando y busqué a otra que me decía que estaba todo fantástico. Un par de meses no más, xq el pediatra insistió en que fuéramos a una neuróloga, entró y me dijo "te das cuenta que no mira a los ojos" y en seguida supe que me hablaban de autismo. En fin, con la confirmación del diagnóstico más que nada sentí alivio!!!! Creo que todavía estoy en proceso de aceptación, o que se yo, jeje
    Besotes

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  4. Pues sí,Marina,sé a que te refieres.Yo tampoco he pasado exactamente por todas las fases,pero sí por algunas de ellas y como tú,si te digo la verdad,a veces no sé en cual de ellas me encuentro.Supongo que en la aceptación,pese a que hay dias que todavía no puedo creerlo o que sueño con curas milagrosas o que todo esto és solo un mal sueño...no sé,és dificil llevarlo muchos dias,`pero creo que lo más duro,no és el trastorno en sí,si no los problemas colaterales,és decir,los temas burocraticos que trae y luego...la desvergonzonería de alguna gente,incluso gente cercana.Hoy mismo he tenido que morderme la lengua por no soltarle cualquier burrada a una madre del colegio de mis hijos (concretamente de la clase de Santi)que ha llamado la atención de mala manera a Natalia sin razón y aprovechando que yo estaba distraida.Pero bueno,soy consciente que personas sinvergüenzas hay en todas partes y yo no pienso ponerme a la altura de esa gentuza,tengo más educación,pero hay dias que el diagnostico no se lleva tan bien y si esas cosas te ocurren en unos dias de esos,pues seguramente me hubiera mordido la lengua igual, pero al tiempo que salto sobre ella y le arranco los pelos...me cuesta creer que haya "madres",por llamarlas de alguna manera con tan poca sensibilidad como para atacar a niños con discapacidad,pero el mundo es así,debe de haber de todo,personas buenas y ...personas como "esa".
    Un abrazo,Marina.

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  5. MUY BUENA ENTRADA!!!!! YO HE PASADO POR TODAS...JEJEJE TENGO UN 10, NO ME HE SALTADO NI UNA, AUNQUE ME HAN DURADO MUY POCCO GRACIAS A INTERNET Y A TODAS.
    UN BESO

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  6. Cristina te felicito por la entrada!!!! te cuento yo no pase por esta etapa ya que le conoci a jazmin a los 7 meses y desde ese momento ya note que ella tenia algo y a aunque no me daban el diagnostico comenzamos estimulacion temprana y fisioterapia, me dieron el diagnostico a los 4 años pero para esa epoca gracias a Dios Jazmin ya estaba trabajando mucho, ella camino recien a los 3 años es todo una odisea, besitos a los tres

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  7. Hola Cristina, yo lei toda tu entrada y me puse a pensar que algunas de esas etapas, voy me regreso...es decir, sieto que ya las supere algunas y de pronto me encuentro otra vez con la desesperacion, el dolor, las lagrimas....el por que? Yo creo que lo que me pasa es normal, o es signo de inmadurez, no se que sea, pero de que me pasa, me pasa.

    Saludos Cristina, para ti y tu familia.

    Gina.

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  8. Yo no pase algunas etapas, creo que algunas las salte y otras las recorri muchas veces, creo que hoy estoy en la linea de la esperanza y la aceptación.
    cariños,
    Rosio

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  9. MI NIÑA HERMOSA ME PASÓ EXACTAMENTE COMO A LA ABU DE JAZMIN... SIEMPRE PASÓ ALGO ... SABES?? CREO QUE LO MIO FUE TEMA DE PARTO LE APRETARON MUCHO SU CABECITA CON EL FORCEPS PORQUE EL PELOTA DEL MEDICO DECIA QUE SI PODIA PARIR... CON UNA BEBÉ MACROSOMICA... QUE PESABA CASI LOS 5 KILOS Y QUE MEDIA 53 CM ERA CASI UNA ESTUPIDEZ PERO EL DIA ANTES DEL PARTO EL ECÓGRAFO SE ECHÓ A PERDER COBN SEMEJANTE TAMAÑO DE BEBÉ Y SALIÓ QUE PESABA 4 KILOS Y MEDIA 48 CM... PUES NO PESABA 4 KILOS 950 Y MEDIA 53 CM... NO PODIAN SACARLA Y MÁS ENCIMA ME DECIAN ... SI NO LE PONES EMPEÑO SE TE VA A MORIR... LAA COSA ES QUE LE PROVOCARON UN EMANGIOMA EN SU CABEZA TANTO APRETARLA... Y ESO LA LLEVÓ A UNA HIPERBILIRRUBINEMIA... ALTISIMA... COMO SERÁ QUE NI EL APGAR ME LO PUSIERON... PERO LLORÓ ME MIRÓ ETC... PERO MUY TRANQUILA ... LA DEJARON 4 DIAS EN LA CLINICA PARA HACERLE FOTOTERAPIA... Y DESDE QQUE LA TUVE EN MIS BRAZOS DIJE ... MI BEBÉ ALGO TIENE... DESPUES E,MPEZARON LAS SSONRISAS Y TODO Y CON LA VACUNA DEL AÑO YA SE PERDIÓ SU FELICIDAD SE FUERON LAS SONRISAS, NO SE SENTABA SOLA.. NO GATEABA, NO SE PARABA, NO CAMINABA HASTA LOS 18 MESES SUS PRIMEROS PASOS... Y BUENO SIEMPRE HA HABIDO ALGO ... HIPOTONICA... ETC ... YO PASÉ POR QUE RARA ES MI BEBÉ... SIEMPRE DURMIÓ SOLA DESDE EL PRIMER DIA DE NACIDA EN SU PIEZA OSCURA.. TODA LA NOCHE...HASTA EL DIA DE HOY ... Y SUS SIESTAS IGUAL, NUNCA LLORABA, SUPER FELIZ... PERO ESA FELICIDAD SE FUE CON LA VACUNA TRESVIRICA....ENTONCES PASÉ DE ESTA RARA MI BEBÉ... A QUE RARO ... Y MÁS RARO HASTA QUE EN EL AÑO DIJE... AUTISMO??, SIN QUE NADIE ME DIJERA NADA .,.. INTERVENCION TEMPRANA YO SOLITA... VAMOS ESTUDIANDO Y VAMOS ,,, PATALEANDO HASTA QUE A LOS DOS AÑOS Y CON 1 AÑO CAASI DE INTERVENCION ME DIAGNOSTICAN EL AUTISMO DE ISA... QUE AHORA ME DICEN VA EN UN TGD NO ESPECIFICADO POR COMO ESTÁ.... HAZTE UN PERFIL DE FACEBOOK AUNQUE SEA PARA QUE PUEDAS VER LOS VIDEOS DE ISA... ACÁ NO LOS PUEDO COMPARTIR... VAMOS AMIGA ... YO ESTOY EN LA ETAPA MÁS FELIZ DE MI VIDA VER COMO CON TERAPIA SON-RISE QUE YO MISMA LE HAGO PORQUE NO TENGO DINERO PARA TERAPIAS ... COMO HA TENIDO UN AVANCE MARAVILLOSO... COMO NOS VE CON QUE ALEGRIA CON QUE AMOR, OJALÁ LO PUEDAS HACER AMIGA ME ENCANTARIA TENERTE COMO TENGO A LAS DEMÁS CHICAS!!! TE QUIERO Y MIL BESOS PARA NATY Y SANTI!!!! TE QUIERO MUCHO!!

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  10. Muy Buen artículo, ayudará a muchos padres y madres, porque les da pautas ante los desafios que la vida nos depara, en este caso puede ser un hijo con autismo en otroo caso puede ser tu propia degeneración. Saber y tener cerca a alguien que te diga y te escuche es muy importante, sobre todo que se ponga en tu lugar, gracias por informar de esta manera tan sencilla.

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  11. ESTE TAMBIEN TE LE PLAGIARE.......

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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