Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 1 de junio de 2011

Carta De una Madre Con Un Hijo con Autismo...


Esta carta la he encontrado en FB...no añado nada más,estos ultimos dias están siendo un poco dificiles por los ataques de pánico...miedo...no sé bien como definirlos...por el comportamiento un tanto alterado de Natalia.Está nerviosa,enfadada,triste...yo sé que le pasa...ella nos entiende más a nosotros de lo que puede hacerse entender y esa situación és muy dura para ella.
Ayer tuve una conversación con ella,me senté cerca,justo en frente y le pedí que me mirara a los ojos...ella lloraba asustada y no me atendía,pero me dió igual,continué hablandole como si me estuviera prestando atención y cuando le dije que la mamá sabía que ella estaba enfadada porque quería decirle muchas cositas y no le salían las palabras...dejó de llorar y entonces sí me miró...quiere y no puede,no sabe hacerlo,siempre lo he sentido así.Ella comprende todo su entorno y sufre porque no sabe como hacer que su entorno la entienda a ella...y yo me siento morir al verla así.
No añado nada más...aquí os dejo la carta que encontré,no me apetece escribir nada más.

Carta De una Madre Con Un Hijo con Autismo... 


Dicen que un hecho vale mas que mil palabras.. Sabes la razon de por que mi hijo llora sin motivo? sabes por que no entiende mis palabras? sabes por que no me mira a los ojos cuando le hablo? Por que los juzgas cuando lo escuchas llorar? por que susurras de que es un niño malcriado? acaso no entiendes que es su impotencia de no poder hablar o simplemente es su lenguaje? por que lo apuntas con el dedo como niño enfermo? por que dices "lo siento" cuando sabes su diagnostico? por que alejas tu hijo del mio como si fuese contagioso? por que lo miras con lastima? Sabes que significa y de que se trata el ESPECTRO AUTISMO O EL TGD?? Crees que el no siente todo eso de tu parte??? Sabes lo afortunado que eres cuando escuchas a tu hijo (a) decirte algo tan simple como "mama te amo" ? ¿por que no lo aprovechas, lo abrazas y simplemente lo amas? No me interesa provocar lastima, ni que digan que soy una mujer fuerte y bla bla...quiero y exijo crear conciencia..asi como fue mi hijo, el tuyo puede ser el proximo, tu sobrino, tu primo, tu hermano, etc no pretendo asustarte, pero a mi nadie me informo de esto solo escuche espectro autismo cuando el doctor me confirmo que esa era la razon de que mi hijo no estuviera con los pies en la tierra... al igual que tu, solo conocia la palabra por las multiples bromas de llamarle "autista" a las personas solitarias o con poca vida social Ahora que estoy del otro lado,tengo mucho cuidado con lo que digo,  con bromas de cualquier tipo que ofendan gratuitamente a alguien que, sobre todo,  no puede defenderse. no te dire ni te hablare de los avances que he tenido con mi hijo ya que solo una madre en una situacion similar los podra comprender y alguien como ella,o como aquella abuela que sufre por su hija y su nieta, sabra a que me refiero con un "me miro a los ojos, y sonrio" No busco tus comentarios fatidicos de "no tiene remedio" o "te toco dificil" busco IGUALDAD!!! Algo que las PERSONAS en este planeta han buscado por años, igualdad de raza, de credo,de vida...

¿ UN SUEÑO IMPOSIBLE? Puede ser..tan imposible como cuando hace 2 años una doctora me dijo "su hijo no tiene remedio, no avanzara,morira asi, ingreselo en un colegio para autistas" y hoy llora si me voy a trabajar, me abraza, me besa, repite palabras y como? si los sabios doctores dijieron que nunca seria posible? Amor..nada mas que eso..y atreverse..romper barreras, miedo, pesimismo y malos consejos.. si todos pusieramos un poco de nuestra parte, en hacer este mundo mejor, el dia de mañana nuestros hijos podrian ser los mejores amigos podria haber igualdad de condicion, de oportunidades..mas integracion para aquellos angeles distintos..pero no por eso menos angeles. No quiero tu pena..

quiero que abras los ojos y por un momento te pongas en el lugar de un padre o madre con un hijo DIFERENTE QUE HARIAS? como te gustaria que el resto reaccionara frente a el? te gustaria sentir aquel miedo de pensar que mañana puedas tener un accidente y en ese caso tu hijo quedara solo? quien lo entenderia? alguien mejor que tu? no cierres los ojos ante algo que no te toco...vivelo por 5 minutos como tuyo..y sabras lo bendecido que eres..ponte en el papel del otro y piensa que seria lo mejor para tu hijo...indiferencia? susurros? a mi me da lo mismo..exactamente igual! pero un niño de 5 años y que no se expresa, no se que reaccion pueda tener.

Abre los ojos...INFORMATE el por que de algunas enfermedades que antes   eran desconocidas para la mayoria..hoy 1 de cada 500 niños en Chile la tiene abre los ojos...y cuando veas un angel distinto, en vez de mirarlo con lastima, entregale una sonrisa..amor...no te pido nada mas! 

de Julie Edith Lobos 02 de abril de 2011 .


16 comentarios:

  1. Me sucede muchas veces Cristina que todas las palabras que he pensado decir en mi argumentación y exposición por lo que estoy pasando, decirlo, explicarme, ser comprendido y decir que comprendo muchas todo, se agolpan en mí bloqueándome, el resultado es que lloro y mi enfado a veces es aumenta por mi incapacidad cuando veo que me está escuchando en silencio y no sale nada de mí coherente.No veo sus ojos, no entiendo muchas cosas que hace y suceden, no comprendo casi nunca el porqué.Pero muy pocas palabras suyas son suficientes para sosegarme: " Lo he visto", "Estoy contento contigo", "Me haces muy feliz", "No me dejes solo", "¿Por qué me dejaste?", "Así ¡No!", "Lo sé", me llenan de completa paz, especialmente ésta final, "lo sé" que junto con "lo he visto" eliminan ese tapón de palabras y argumentos haciéndolos obsoletos, ya no necesito decir nada de todo eso que me aplastaba porque Él,mi Dios, ya lo sabe y lo ha visto. Creo que podemos en casos semejantes actuar como Dios hace con nosotros, breve y al grano. Logra en nosotros asegurarnos por un lado, esto es fundamental al fortalecernos y por otro llenarnos el alma de gran paz y sosisego.Un abrazo.

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  2. Me sabe mal que estéis pasando por esta situación. He consultado con algunos compañeros que tienen más experiencia que yo. Si me dicen algo que pueda ayudaros, te dejo un comentario rápidamente. Muchos ánimos y besos!.

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  3. Ffff, es lo único que me sale al leer esa carta y ffff al ver como lo estáis pasando. Creo que, bueno, hay muchas personas que se equivocan en el modo de dar las noticias, yo ahora, le diría a un padre, su hijo es especial, inmensamente especial y ¿Sabe que? vamos a tirar para adelante, porque él necesita de nosotros, de sus papás y de sus profes.
    Desde pequeñita quería ser maestra, sentaba a mis muñecas en el suelo de casa, y las daba un libro que ocupaba más que ellas, al poco tiempo, cuando empecé a hacerme mayor, lo quería más y con más fuerzas.
    En el colegio, me llevaron de excursión a una residencia de niños "terminales", cuando entre allí, el olor, la sensación que sentí... Fueron cosas que no olvidaré en la vida. Tenía 12 años creo, me senté en el suelo mientras mis compañeros jugaban con el resto de niños, yo los veía felices, sonriendo, y pensaba... No puedo, no puedo.
    Se me acercó una niña, ella llevaba oxígeno y estaba en una silla de ruedas, no hablaba, me acaricio la mejilla mientras yo la miraba y me sonrió. En ese momento pensé, si que puedo, porque hay tanta gente que no se da cuenta de lo que puede hacer por los demás.
    Cuando acabe bachillerato, empece la carrera, se convirtió en el sueño de mi vida. En las prácticas, entre a una clase de niños con autismo, no hablaban, no reían, no hacían nada, al revés, todos los días llegaba a casa con un mordisco, un moratón... Pensaba como tú, lo hacen porque no saben comunicarse conmigo. Hoy, esos mismos niños han sido mis alumnos, mis niños, y, no se si yo he podido o he logrado enseñarles algo, pero, que les quiero, creo que no lo van a dudar nunca.
    La primera vez que una de mis niñas hablo, me dijo "ucho" y yo pensé, ¿Qué?, la volví a preguntar y repetía "ucho, ucho, ucho", estaba emocionadísima porque había podido hablar, y tenía 17 años, la mire y empecé a llorar, ella seguía diciéndome "ucho, ucho, ucho". Cuando llegaron sus padres a buscarla no dejaba de repetirlo. Sus padres me dijeron, significa que te quiere "ucho", empece a llorar y ahora pienso que, si, son niños especiales, pero... Lo son tanto, que son las únicas personas hasta ahora, que me han hecho ver el mundo de una manera distinta.
    Aprenderás a comunicarte con tu pequeña, ella aprenderá a hacerlo, esta enfadada y es lógico, siente que nadie la entiende, pero demuéstrala que sí lo haces. No se si utiliza un sistema alternativo de comunicación, si tu pequeña quiere comunicarse, eso la ayudará mucho. Con mis peques utilizamos tableros con belcro, con algunos son fotografías reales, y con otros pictogramas, pero, la pueden venir bien. A veces la lengua de signos también les es útil, no para frases enteras, pero sí para conceptos. Te deseo mucha suerte, pero sé que no te hará falta, sólo es una mala racha, y mañana todo irá mejor, ya lo verás.

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  4. Eso está muy bien Cristina!, mirarla y que te mire, hablarle como le hablaste y darle la tranquilidad de que cuenta contigo en esta y cualquier situación, eso es muy importante ahora para Natalia. Esta enfadada y muy frustrada y eso no es malo, ya que cuando supere este trance estará más apta para enfrentar otras situaciones. Esta creciendo, está madurando y crecer duele. Te entiendo es muy duro verla así, pero tienes que ser fuerte para darle la seguridad que necesita.Un abrazote. Carmen

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  5. Querida Cristina, en primer lugar, muchísimas gracias por pasarte a felicitar a Quique, me ha hecho mucha ilusión.
    En segundo lugar, decirte que comprendo tus palabras perfectamente, ya sabes que la primavera, sobretodo hasta después de Semana Santa ha sido dura con Quique y mira que bien estamos ahora, bueno, bien, lo que se dice bien nunca se está, con nuestros momentos, pero de verdad, que son rachas. Os mando un abrazo super super super super giganteeeee!!!!

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  6. Cristina espero que prontito pase esta racha a Natalia muy linda la carta de esa mamá a su hijo con autismo, muchos besitos

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  7. Es que tiene que ser durisimo querer que te entiendan y no lograrlo.
    Yo creo que en los niños con dificultades la comunicación es la gran asignatura pendiente.

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  8. Cris, como dice Carmen y todas las mamás, maestras, es buenísimo que puedas calmarla diciéndole 'mamá te entiende, no puedes decir lo que sientes ya lo lograrás' hablarle con palabras fáciles como a todos los niños.

    Ya pasará, es como una carreta que tiene varias estaciones, allí vajan el ritmo, luego retoman.

    Abrazos enormes Cris!

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  9. Anónimo2/6/11

    Querida Cris,hola¡!!
    Me he quedado muy triste saber la situación que estas pasando con la princesa, sé lo difícil que és para ti este tema de la comunicación y lo mucho que te ha costado,pero tal como cuenta esta madre en su carta se pueden escuchar muchos diagnósticos......muchos,pero el amor todo lo puede,es el arma mas poderosa que tenemos a nuestro favor,creo que el comienzo siempre es muy difícil pero a medida que va pasando el tiempo nos sorprendemos con los mínimos avances....pero para una como mamá son grandiosos,sé fuerte y ayuda en este proceso a Natalia,confió que podrá pasar esto y encontrara la manera de explicar lo que siente,mientras tanto sigue sosteniendola tan bien y sabiamente como lo has hecho,diciendole que la entiendes y que sabes lo que ella quiere quiere decir y dale un abrazo fuertísimo....el mas grande que jamás allas dado,y sin duda eso la contendrá bastante!
    Vamos pa' lante!!! A veces sentimos que ya no se puede mas pero sin darnos cuenta doblaremos la mano del destino y es lo que Cata y yo deseamos para Uds. buenas energías y muy positivas....y vamos que "SI" se puede!!¡¡!!
    Les envió un abrazo súper fuerte!!!!
    Cariños,Cybell.

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  10. Hola Cristina, se me parte el alma, de verdad, lamento mucho tu sufrimiento como madre, debe ser terrible...como sabrás, no poseo ningún familiar o conocido con autismo, pero sí sufrí muy de cerca una enfermedad mental de un ser muy querido, sufrió un brote psicótico, todo el mundo pensaba que no se recuperaría pero yo sabía que sí, comprendía que a nivel neuronal ya no sería el mismo, pero sabía que mejoraría y ese fue mi empeño, transmitir a mis seres queridos esa confianza y optimismo, no podíamos decaer...con el tiempo mejoró, tenía su mundo interior en el que de cuando en cuando se perdía, pero yo luché porque lo compartiera conmigo, como tu Cristina, con mucho amor y confianza; no siempre lo lograba, pero al menos lo llenaba de abrazos y besos, se dejaba querer. Jamás cese en mi empeño. Un abrazo.
    http://llunaclara.blogspot.com/

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  11. "...le dije que la mamá sabía que ella estaba enfadada porque quería decirle muchas cositas y no le salían las palabras...dejó de llorar y entonces sí me miró...."

    Tú ya te comunicas con ella, y ella contigo. El problema lo tenemos los demás que pretendemos que todos hablen el mismo idioma, con el mismo tono, con la misma cadencia y con los mismos sinónimos. Debemos aprender que hay muchas maneras de expresarse y que si nos esforzamos un poco las podemos comprender, pero esto se nos tiene que enseñar desde la escuela.

    Un besazo!!!!!

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  12. Anónimo3/6/11

    A pesar de lo duro de tu entrada, debo reconocer que reflexionando sobre ella, me a producido cierta "alegria".
    Entiendo el dolor y la fustracion que debes sentir, y supongo que en estos momentos sera dificilisimo ver EL LADO BUENO de la situcion, por eso espero que mi reflexion te aporte un poquito de luz.
    Piensalo, Natalia QUIERE COMUNICAR, ESTA FRUSTADA Y LO DEMUESTRA, LO EXTERIORIZA. esto que es tan duro lo habras "deseado" en mas de una ocasion. Yo que he seguido tu blog desde casi el principio, recuerdo cuando natalia ni os miraba, cuando parecia estar sumida en otro mundo, en otra relidad... cuando no habia nada absolutamente que la hiciera reaccionar...
    Lo que ahora le esta ocurriendo, como ya te han dicho, es solo una racha. durisima, claro que si, pero una fase que demuestra que NATALIA SIGUE SU CAMINO, HACIA DELANTE
    Que no se te olvide, tu pequeña encontrara el modo de hacerse entender, ya lo hace cada dia, y
    avanzara mas y mas gracias a vuestro apoyo y a la gran familia que tiene
    un beso muy fuerte y toda mi fuerza en este duro bache.

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  13. Gracias a todos por vuestras palabras,por darme ánimo para superar esta racha,por vuestros consejos,pautas y aportaciones...gracias.
    Natalia empieza a calmarse un poco las rabietas,pero sigue asustadilla por muchas cosas y sobretodo,muy,muy,muy mamerita...se pasa largos ratos acurrucada a mi y aunque me encanta tenerla así,me gusta tenerla con su sonrisa picarona de siempre y ...bueno,poquito a poco la carita triste se le va desapareciendo y su sonrisa vuelve a aparecerle,creo que empieza a sentirse mejor y nosotros,Santi papá,Santi su hermano y yo tambien.
    Anonimo...tal vez me equivoque,pero tengo la sensación de que eres,por tus palabras,alguien que conoce bien a Natalia...personalmente,me refiero...no solo por el blog...gracias.

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  14. Que nos digas que ya todo va mejor, nos alegra a todos. Es una racha, todos tenemos nuestros malos y buenos momentos, ella estará pasando por el suyo. Tu pequeña tiene algo, que otros niños con autismo no tienen, y es que quiere comunicarse, y como dicen "querer es poder", os tiene a todos vosotros, que la queréis mucho, por no decir de la gente que te escribe en el blog, que os da ánimos para que sigais esa lucha. Ser fuertes, ella necesita eso, y cuando menos te lo esperes, se comunicará. Un besazo y gracias por tus palabras.

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  15. no tengo palabras solo un corazon pequenito y lagrimas en mis ojos tengo una niña autista y aunque ella me le diagnosticaron autismo moderado yo veo que parece leve; ya que ella solo tiene 5 años y ya lee del libro de preescolar y escribe pero me siento mal cuando la maestra me dice que se esta comportando mal ellos me la tratan diferente eso me pone mal, la maestra de mi niña Jorgelis me dice ayer que ella es maestra en educacion integral no de niños especiales solo la mire no me salio nada y pense que innorancia. con su permiso voy a llevarle esta hermosa carta y que ella la analize ojala le llegue al corazon si no lo hace es porque no lo tiene

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  16. Anónimo11/3/12

    todas nosotras nos hemos enfrentadoa situaciones similares, nos destrozan el corazon y sentimos que la paciencia y q la fortaleza estan apunto de cadudar.... y es extraño, pero ellos, nuestros niños son los que se encargan de que esas ganas de luchar, de vivir y de aprender, continuen intactas, que dia a dia la fuerza del amor nos impulse a vivir.
    a mi me toco por partida doble y de verdad que no es nada facil, pero sus sonrisas, sus abrazos y sus pocas palabras me hacen sentir privilegiada y feliz... solo se que vamos para delante y que nuestros niños seran siempre todo todo lo que necesitamos para estar bien.

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