La soledad de una madre

Muchas veces las madres de niños con TEA hablamos de lo incomprendidas que nos sentimos,no solo por las administraciones o la sociedad en general,sino en la propia familia.Son muchas las veces que los abuelos,tios,primos,etc...no entienden por lo que estamos pasando,sobretodo cuando el diagnostico cae como una bomba que arrasa con todo.La niña o el niño se ve tan bien...un poco serio,sí...no habla,bueno ya hablará...juega solo,és normal ya que és pequeño...los padres no sabemos explicar bien el dolor que estamos sintiendo y la sociedad hoy dia no comprende que un dolor que no se puede explicar és un dolor INMENSO...que no pretende ser consolado muchas veces,ni siquiera és bueno que eso pase,porque el dolor muchas veces és lo que luego nos hará fuertes...és un dolor que pide a gritos ser comprendido,simplemente,acompañado y respetado...sin ser puesto en duda.

Una de las cosas que nos pasa con los niños con TEA és que fisicamente no se aprecia el trastorno,no tienen rasgos caracteristicos,como pasa con el sindrome de down,por ejemplo o con otras discapacidades.Por eso nuestros hijos a simple vista no son "discapacitados" y por lo tanto,se espera de ellos lo mismo que de cualquier otro niño.Me explico.

Si yo estoy en una cola del supermercado y mi hija de casi 5 años,que además aparenta más,se pone a dar saltitos a mi lado,chapurrear cosas imposibles de comprender o a poner los brazos como si fuera a volar sin importarle a quien le de o quien la mire...bueno,puede parecer una niña movida y ya empiezan las miradas,pero hasta ahí vale....pero si de repente empieza a cantar a voz en grito,a hacer coreografias extrañas en las que se agacha,intenta hacer la croqueta por el suelo y más cosas por el estilo...claro,si hace la croqueta la regaño y la intento controlar pero si dedica a hacer coreografias,a mi me hace tan feliz que en lugar de eso no haya decidido salir corriendo (que tambien suele hacerlo) y permanezca a mi lado aguantando la cola,que ni la regaño ni nada.Pero la gente ahí ya no la entienden...hay de todo,hay personas que miran curiosas a Natalia como pensando que niña más terremoto pero que graciosa y otras que se nota que la miran con desaprovación como diciendo para ellos que és una maleducado y yo la tipica madre que me gusta que mi hija llame la atención haciendo cosas raras y que la debo tener superconsentida.Raro és que a alguien se le pase por la cabeza que és la unica manera que tiene de saber aguantar una cola que no tiene capacidad de aguantar y que tras eso llevamos horas de aprendizaje,de prepararle secuencias para que lo entienda y de soportar chaparrones como gritos,lloros,pataletas y escenas muy desagradables antes de que ella entienda que debe esperar...aunque sea bailando,cantando o haciendo malabares...pero todo mientras no monte una rabieta de escandalo como nos ha pasado en mas de una ocasión...y las rabietas de un niño con TEA son muy dificiles de controlar,las familias lo sabemos bien.

Yo he llegado a estar,solo por probarle unos zapatos que ella no queria probarse,tirada en el suelo con mi hija,sujetandole la cabeza para que no se diera cabezazos,evitando con la otra mano que no me arrancara la ropa a mi de la rabia que tenia y escuchando de fondo como un grupo de 6 o 7 personas me rodeaban y decian cosas así :"madre mia,la mala leche que tiene la niña""ufff,la que tiene liada la chiquilla...",etc....nadie se acercó a mi a tenderme una mano,solo un muchacho de unos 20 o 20 pocos años,que me puso una mano en el hombre y me preguntó si podia ayudarme a levantarla(nunca se me olvidará lo agradecida que me sentí en ese momento por aquel muchacho)pero de los nervios le dije que no y llorando la levanté como pude y me senté en un banco a esperar que llegara Santi.Cuando llegó él,yo estaba desolada y Natalia en brazos ya calmada,pero recuerdo que aquella tarde quise morirme.

Pongo la mano en el fuego a que la mayoria de personas que vieron la escena pensaron que mi hija era una malcriada con una rabieta y yo una madre que no sabia como educar a su maleducada hija.

No sé si me explico lo que quiero decir con todo esto...que en el fondo,aunque sé que Natalia és observada por muchas cosas que hace en publico,si la veo feliz,que rie,baila y demás...pues que no me importa lo que la gente piense,hace un tiempo pensaba que sería incapaz de ir a segun que sitios por ella,pero he descubierto que no,que ella és como és y si estamos en un restaurante comiendo y ella se levanta a coger patatas de la mesa de al lado con toda su cara,pues pido disculpas,si las aceptan bien y si alguien mira mal a mi hija,pues miro hacia otro lado,seguro si ella tuviera alguna caracteristica fisica que se hiciera ver que tiene una discapacidad,la gente se comportaria diferente ante la misma situación,pero como los niños con TEA son niños preciosos que no se les nota fisicamente su trastorno,debemos ir siempre dando explicaciones...hasta que llega un dia que los padres entendemos que hay veces que no hace falta y és mejor sonreir a nuestro hijo,mirar hacia otro lado y dejar que cada uno piense lo que quiera...sabemos que somos buenos padres y eso es lo que cuenta,lo que opinen los demás...a más de uno me gustaria ver en una situación parecida a las que vivimos nosotros.

Al hilo de esto,os dejo algo que encontré por facebook hace un tiempo:

LA SOLEDAD DE UNA MADRE

Autora: ADELA CASTAÑON BAQUERA.

Extracto del libro: "El niño pequeño con autismo" de Angel Riviere y Juan Martos

Se ha escrito mucho, y con razón, acerca de la “soledad de la persona con autismo”, y yo he querido dejar a propósito para el final algo que desearía explicarles, aunque sé a priori que va a ser casi imposible: se trata de la “soledad de la madre”.

Nada hay como la adversidad para hacernos madurar, y se me ocurren pocos supuestos tan duros como el tener un hijo con autismo. Es más fácil para las personas solidarizarse con aquello que conocen; se asume que un niño discapacitado en una silla de ruedas pueda gritar por la calle, o que un niño con los rasgos del síndrome de Down cometa alguna pequeña incorrección social, pero, ¿quién te pone una mano en el hombro cuando en mitad de la calle, tu hijo, guapo, normal, de mirada inteligente, se porta de golpe como un verdadero “salvaje maleducado”? ¿Qué te hace mantener el tipo y hacer lo que tienes que hacer, aunque escuches a tu espalda “la culpa es de los padres, que así de consentido lo tendrán”? A mí me ha pasado eso, y con el corazón en la mano les prometo que en esos momentos de absoluta soledad, únicamente me he sentido acompañada por alguien tan solitario comoyo misma: mi hijo.

Nuestro mutuo amor es la única arma y la mejor fuente de fortaleza para ponernos el mundo por montera y recorrer un camino que no es fácil, pero es el nuestro y lo vamos recorriendo de la mano.

Y, finalmente, me tomo la libertad de decirles lo que creo que les diría mi hijo:

“Recordad que aunque tenga autismo, soy un niño, y siempre me unirán a vosotros muchas más cosas que las que nos puedan separar.

Muchos niños como yo, y yo mismo, os estamos esperando para quereros y dejarnos querer”.

FUENTE.FACEBOOK-ASPAU