Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

martes, 26 de febrero de 2013

Una etapa nueva...temerosos,con cautela pero esperanzados.


Pues eso,como dice el titulo de la entrada,comenzamos una nueva etapa en el camino de Natalia y la comenzamos temerosos porque es un tema muy serio con muchos contras y muchos pros,muchas preguntas que nos hemos hecho,dudas que hemos tenido y valorando mucho,muchisimo la situación en la que entrábamos ahora.Con cautela por lo mismo,debemos seguir observando,de momento estamos probando y no hay nada seguro...no sabemos como reaccionara Natalia ante esto y esperanzados porque confiamos en hacer lo correcto y que al final todo sea un beneficio y lo mejor para ella...que és lo unico que nos importa.
De que estoy hablando? Pues de medicación...un tema con mucha controversia,con detractores y otros que nos aseguran que en muchos niños ha sido beneficioso...hemos escuchado,leido y valorado todo,las buenas experiencias y las malas y puesto sobre la balanza...pues finalmente decidimos que habia más pros que contras y apostamos por tirar hacia delante.
No es la primera vez que se nos ponia sobre la mesa....desde p3 han sido varios los especialistas que nos lo aconsejaban,incluida la psicologa que hacia de vetlladora con ella en el colegio durante el primer curso de infantil.
Las razones eran simples y todas las personas que nos lo han puesto sobre la mesa han coincidido en ellas.Natalia tiene un coeficiente intelectual alto,és una niña muy inteligente con muchas capacidades,muchas posibilidades de tirar hacia delante y aprender...pero tiene un problema que con el tiempo se agrava.Aparte de autismo,tiene un marcado deficit de atención...és incapaz de permanecer más de 2 minutos sentada haciendo la misma cosa...ni comiendo,ni viendo dibujos (de esto hablaré más adelante)...y no és solo que se levante o se ponga a jugar es que si intentas que lo haga su nerviosismo crece mucho y llega a alterarse bastante.
Es una niña muy movida que necesita estar en constante movimiento,cantando,bailando o dando vueltas sobre sí misma....evidentemente,para los demás es agotador,que os voy a decir...mentiria si dijera que cuidar de Natalia és sencillo,porque no lo és.No puedes dejarla sola nunca,no solo porque sea movida,sino por su nulo sentido del peligro...su mente siempre está maquinando algo,le encanta experimentar,descubrir cosas,inventar trastadas.Ella és feliz,se lo pasa pipa..y muchas veces nosotros con ella,pero eso no quita que no agote...hay dias que estamos exhaustos.
Pero realmente todo esto por quien más nos preocupa es por ella,este problema para concentrarse,para prestar atencion a las fichas en el cole,por ejemplo (hace fichas en plan carrera,a saco,superrapida,pero no se concentra en hacerlas bien porque se agobia),le impide avanzar lo que ella podria avanzar si estuviera más tranquila y relajada....y eso ha sido lo que finalmente nos hizo pensarlo mejor.
En el ultimo diagnostico que le hicieron de TEA,hace unos meses (volvimos a pasarle las pruebas para confirmar el anterior pues era muy pequeña cuando le hicieron el primero),uno de los test que habia que hacerle era el de coeficiente intelectual.La psicologa lo intentó 3 veces pero resulto imposible...no porque lo tuviera bajo,ni mucho menos,sino porque Natalia no prestaba atencion a las pruebas que le hacia...no paraba de jugar por la consulta,de abrirle armarios,de bailar,se levantaba de la silla y se iba a mirarse al espejo (le encanta)etc....imposible.
Recuerdo que una de las veces cuando entré a recogerla la misma psicologa me dijo,sonriendo y de buen rollo eso sí,que debía de estar agotada..."imaginate,je,je," le dije yo...menos mal que mi marido está muy volcado tambien y nos ayudamos mutuamente que si no...a veces pienso en esas mamis de niños con TEA que lo llevan todo ellas solas y la verdad,siento una admiración increible por ellas y conozco varias,sé de qué hablo.
Total....que empezamos una nueva etapa.Comenzamos con medicación para el deficit de atención....se aceptan consejos,experiencias vuestras para compartir,tanto positivas como negativas.
He de decir que hace 2 semanas que hemos empezado y de momento no hemos notado mucho...le damos una dosis muy baja,nos dijo el neurologo que empezariamos así y si es necesario se va aumentando poco a poco.Lo unico sí que tal vez está algo más nerviosa como contra pero como pro,pues la notamos que permanece más rato atenta cuando le hablamos y parece vocalizar mejor pues se toma un tiempo para concentrarse al hablar y pedirnos algo...pero llevamos poco tiempo.La semana que viene tengo que hablar otra vez con su neurologo y valoraremos la situación.La verdad es que el control es bastante bueno,he de decirlo (tuve que cambiar de neurologo,eso sí,el anterior no me daba ninguna confianza para dejar a Natalia en sus manos y bonita soy yo para los especialistas que trabajan con Natalia).El neurologo al ser de la seguridad social nos da visita cada 2 o 3 meses como muy pronto (esta colapsado) pero cada semana hablo por telefono con él y le cuento los cambios que notamos y los que no y va siguiendole el proceso.
Bueno,para no extenderme más en proximas entradas os contaré una anecdota que vivimos hace unos dias viendo dibujos en la tele...algo que demuestra que Natalia está avanzando mucho y que su grado de madurez tambien crece mucho...estamos muy orgullosos de nuestra campeona.
Por cierto,el medicamento que le damos és Rubifen,por si alguien quiere compartir su experiencia con este medicamento.

17 comentarios:

  1. Hola Cristina, me parece una buena alternativa. Yo soy muy cautelosa con las medicaciones a los niño pero creo que en este caso puede servir, la verdad es que si tiene un déficit de atención tan marcado eso le está impidiendo avanzar como podría así que no me parece mal que probéis por ese camino, si no funciona siempre podréis volver al inicio. Espero que todo vaya bien y que Natalia encuentre ese camino un poco más fácil. Besitos guapa.

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    1. Rocio,muchas gracias.Ha sido una decisión muy estudiada...siempre he sido muy recelosa con el tema medicación y como digo,desde p3 la tenemos sobre la mesa y siempre la hemos dejado a un lado,eso sí,siempre dije que si sus problemas de atención continuaban en p5,entonces nos la planteariamos,antes era demasiado pequeña.Ya mismo pega el salto a primaria y aunque no me guste,si le va bien y la ayuda,bienvenida sea.Siempre digo que lo que hago,todas las decisones que tomo,son guiandome por ella y ella y solo ella me marca el camino que debo tomar en mis decisiones y creo que ahora,necesita dar este paso,aunque me de algo d emiedo,pienso que debo darle la oportunidad de probar si la medicación puede ayudarla,si no lo hago,siempre me quedará la duda...cruzaré los dedos.Por eso me gustaria mucho leer,escuchar,saber de otras opiniones y vivencias.Un besote y gracias por dar tu opinión.

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  2. Suerte con esta nueva etapa!
    Yo creo que la medicación es algo necesario. Facilita el trabajo diario de los niños y les ayuda. Ya tienen que trabajar bastante para conseguir las cosas, ¿por qué no darles una ayuda "física"?
    Encontrar la medicación adecuada para cada niño suele llevar algún tiempo, ojalá tengais suerte a la primera! Una de mis alumnas toma Rubifen y le va muy bien, las horas del efecto está mucho más centrada. De hecho se lo damos en el cole, a las nueve, para aprovecharlo al máximo.

    Saludos ;)

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    1. Gracias Belén...en el cole me dicen que de momento notan algo parecido a lo que comentas,que pese a que esta un poco más nerviosa de lo acostumbrado por ella,mientras está trabajando la noe n más concentrada y relajada...nosotros s ela damos a las 8:30 antes de llevarla al cole 1 toma,en teoria el efecto dura 4 horas,o sea,hasta 12:30...ella sale a las 12 :50...más o menos esta cubierta y por la tarde le damos media toma de momento solo y le cubre la jornada escolar más los dias de terapi y los diasd que va a hiphop,tambien le cubre ese rato,así tanto la terapeuta como la chica del gimnasio nos pueden decir tambien si notan cambios en ella.La terapeuta la ve más nerviosa y en el gimnasio la ven más atenta,de momento.Un abrazo¡

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  3. Hola bonita ^-^

    Es una alternativa que veo acertada porque vosotros como padres lo habéis decidido y no creo que ningun padre quiera algo que no sea bueno para sus peques. Estoy segurísima que a Natalia le va a ir genial y que poco a poco vais a ver los avances que le supone.

    Un abrazo muy grande y un achuchón a tus dos soles

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  4. La verdad es que en nuestro Centro ningún peque con TEA está medicado por el déficit de atención, pero sí tenemos buenas experiencias en otros niños que están tomando ese medicamento (eso sí, es el último recurso siempre, de hecho tenemos un peque de 3 años con un diagnóstico bastante claro de TDAH y le han mandado coca cola!! porque dice el psiquiatra que es muy pequeño todavía). Como bien dices hay que observar y siempre estáis a tiempo de retirarla si no os convence. ¿Habéis oído hablar de Integración Sensorial (http://www.ceiterapia.com/)? Quizá Natalia se beneficiaría por la necesidad de movimiento que necesita. Espero que vaya todo fenomenal.
    Un abrazo grande.

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    1. Hola guapa,sí algo hemos escuchado sobre la integración sensorial y es un aopción que está ahi,muchisismas gracias¡¡

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    2. por cierto,lo de la coca cola,hace poco una mami me envio un correo contandomelo tambien,se ve que es bastante comun...en la proxima consulta con el neurologo voy a preguntarle a ver que me cuenta.

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  5. Cristina, por si te sirve, Soraya mi hija mayor está diagnosticada de TDHA, pero con déficit de atención con depresión pero sin hiperactividad,... nos costó tomar la decisión de la medicación... pero lleva 6 meses con ESTRATERA.... y bueno... hay mejoras... aunque no las que yo esperaba.. vamos a darle algo más de tiempo...ánimo y como digo yo ... NO TE ARREPIENTAS DE LO QUE HAGAS Y SI DE LO QUE NO HAGAS...
    BESOS

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    1. Hola Susana,ya lo hablamos por wassap,gracias por compartir conmigo tu experiencia.Muuuuack¡¡

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  6. Reyes27/2/13

    mi hijo toma Risperdal, empezó alrededor de los nueve años y la verdad es que si le ha servido para centrarse bastante en todas las cosas, sobre todo la comprensión y estar sentado realizando alguna tarea o simplemente viendo la TV. ya no lo necesita y se lo han retirado.

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    1. Reyes,muchisimas gracias por compartir tu experiencia...el objetivo es ese,poco a poco irsela retirando con el tiempo.Un abrazo¡

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  7. Hola!!
    Es una decisión que seguro habeis meditado muchísimo y pensando en el bien de Natalia habeis sido valientes en ver si puede tener resultados positivos en su deficit de atención.Todo mi apoyo.
    Besos para los cuatro de parte de la Gemita y Alicia.

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    1. Un beso Gemmita¡¡ Cuando nos veamos lo hablamos,muuuuack¡¡

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  8. Hola,
    Me llamo Clara y tengo un niño de 8 años, con TEA de alto funcionamiento y TDAH, diagnosticado hace un año y medio. Me costó mucho, mucho, pero lo estamos medicando con Risperidona (para el TEA, por las noches) y Strattera (para el TDAH por las mañanas). Y nuestra vida ha cambiado, la verdad. Parece que la medicación le deja salir todo lo bueno que llevaba dentro pero que no sabía como expresar. Una diferencia increíble.

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  9. Comentando lo de la medicación con un amigo que su hijo tiene asperger el me dijo que por un tiempo lo trataron con Ritalina y que los resultados fueron ampliamente satisfactorios

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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