Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

viernes, 3 de junio de 2016

Tarjeta "Cuidame"



Esta tarjeta sanitaria permite la identificación de las personas que, por su estado de salud o por sus características específicas, necesitan una atención diferenciada en su relación con los profesionales y los servicios sanitarios. En este contexto están incluidas las personas con diagnóstico de demencia (con un nivel de afectación cognitivo moderado), discapacidad intelectual grave y profunda, discapacidad intelectual leve o moderada con trastornos de conducta, trastornos del espectro autista y/o daño cerebral.

El objetivo de identificar estas personas con la TSI Cuídame es permitir una atención más adaptada a sus necesidades, facilitar su relación con los profesionales y el acompañamiento por parte de sus familiares o cuidadores, siempre que lo permita la situación clínica.

La TSI Cuídame la solicita el médico del centro, bien porque hace la propuesta, si considera que la persona debería disponer, bien a petición de la persona que será el titular o de su representante (familiar o tutor). Una vez aceptada la solicitud, el titular recibirá la tarjeta en su domicilio.


(Aquí jugando,se pone mis zapatos de zapatillas de estar por casa porque le encantan los tacones,ella es así)


Nosotros solicitamos esta tarjeta no hace mucho porque Natalia es niña de ponerse poco mala y la verdad que vamos poco a urgencias pero finalmente decidimos pedirla porque cuando vamos es un show.
Antes de nada os explico como la solicité por si hay alguien que vea necesario hacerlo sepa mas o menos como se hace.En principio no la piden los padres ni el titular de la tarjeta,debe hacerlo el pediatra o medico de cabecera en adultos.Yo le dije a su pediatra pero ella no sabía como tramitarla (hay que recordar que se ha ido instalando poco a poco estar tarjeta por diferentes puntos de cataluña y en terrassa hace muy poco que ha llegado).Hablé con la recepcionista y la chica me dijo que ella sabía tramitarla y que yo no tenia que hacer nada,que la pediatra debía rellenar un papel que ella misma le daría y hacian la solicitud desde allí y que en un par de semanas me llegaría a casa...y así fue.Yo no tuve que rellenar ni firmar nada,todo lo tramita la pediatra desde el Cap.
Pues hoy hemos hecho uso de ella porque Natalia ayer estuvo con fiebre y se quejaba de la garganta.Los paso que seguí fue que por la tarde llamé al cap para solicitar hora para el dia siguiente,avisé que tenia la tarjeta "Cuidame" y me dieron hora para la mañana siguiente a las 10.15.Bien,hoy a las 10:05 ya estaba en la consulta porque habia salido calculando mal el tiempo y hemos llegado temprano y normalmente allí las visitas siempre van con retraso y te llaman mínimo 10 minutos o 20 despues de tu hora...pensé que iba a estar rato en la sala esperando y ya estaba preparando a Natalia con cuentos y muñequillos cuando veo salir a la enfermera y nos mira y dice "Es Natalia? Pues pasad si ya estais aquí y os mira la pediatra"...y hemos pasado...es decir,que la tarjeta funciona,si hay oportunidad de acelerar las visitas y minimizar el tiempo de espera en sala,lo hacen...y la verdad que es una tranquilidad,ahora explico para que os hagais una idea porqué...
Visitar a un niño con autismo es complicado,al menos con mi hija.No se deja auscultar porque le tiene miedo a lo que le puedan hacer pues no comprende bien la función de la pediatra ni lo que va a hacer con ella.Con el neurologo ya lo he explicado alguna vez...las consultas se eternizan porque para poder mirarla debe primero darle juego,la deja pintar,aclimatarse a la consulta,luego le da todas las "herramientas",se las deja tocar,mi hija casi se hace la revisión ella sola guiada por el neurologo porque como no deja que él le haga ni le mire nada,ni siquiera se tumba,las revisiones suelen ser sentada y si hay suerte al menos en la camilla,pero normalmente en una silla...total,que una visita medica con ella requiere el doble de tiempo que con cualquier otro niño.
Hoy por ejemplo solo para mirarle la garganta ha sido un espectaculo porque se ha puesto muy nerviosa y ha empezado a correr abriendo todas las puertas interiores y ha cruzado tres o cuatro consultas seguidas por dentro con la pediatra,la enfermera y yo corriendo tras ella,las pediatras y la gente de las otras consultas flipando y al final le han mirado sentadas en el suelo las tres (mi hija,la pediatra y yo) en la ultima consulta,con ella llorando y porque le he dado un cuento del mickey que habia en la consulta...que por cierto,al salir la enfermera se lo ha quitado porque era de allí y al ver que mi hija se iba a poner a gritar porque queria el cuento (ella no entiende que se lo han dado para un momento,entiende que es un premio por dejarse mirar),se lo he quitado a la enfermera y se lo he vuelta  a dar,"toma Natalia,te llevas el cuento por portarte bien" y la enfermera me ha mirado con cara rara pero no ha dicho nada...yo creo que le ha llegado el riego para entender que quitarselo puede ser objeto de otro espectaculo y por un cuento como que no era plan...
Total...que ir a la pediatra o a cualquier otro medico con mi hija es una aventura...ya conté hace un tiempo la vez que en el neurologo empezó a ponerse nerviosa y a moverse en una silla que no sabemos como lo hizo que se quedó la cabeza atascada entre los brazos de la silla y entre mi marido y el neurologo tuvieron que sacarla como pudieron porque se puso a llorar y no se dejaba...pues estas son las cositas que nos pasan en las visitas medicas con Natalia...podría escribir un libro con todas ellas si me pusiera,pero bueno...ahora con la tarjeta "cuidame",al menos nos facilitaran las cosas minimizando los tiempos de espera y adecuando con tiempo y cuidados específicos las consultas...espero.
Aunque sigo pensando que en la sanidad todavía falta mas conciencia sobre el trastorno autista,no todos los profesionales tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos ni saben tratarlos y es una pena porque nos complican a las familias el poder ir a una consulta o a urgencias con nuestros hijos.



1 comentario:

  1. Vengo luchando desde hace años para concienciar al Departament de Salut con referencia a los problemas que supone acudir al médico o al hospital con hijos/as como los nuestros, y en su día inicie un blog solamente para tratar esta problemática.

    http://vendrellllaurado.blogspot.com.es

    Quedé muy decepcionado por la lentitud en confeccionar esta tarjeta, y cuando todo parecía que estaba en su mejor momento, habían nuevas elecciones a la Generalitat de Catalunya, nuevas caras en el Departament de Salut i... volver a empezar. Al final mostré mi enfado y ya no he vuelto a insistir.
    Con nuestro hijo David,afectado de Autismo de Kanner, también hemos sufrido estos episodios cuando hemos tenido que acudir al hospital (Mútua de Terrassa), si bien goza de muy buena salud y, por otra parte,al ser usuario de la Residencia La Pineda, de la calle Icaria, 40, de Terrassa, disponen de médico en la misma residencia, por lo que, a no ser que requiera atenciones hospitalarias, las demás situacions se resuelven dentro de la misma residencia, porque, evidentemente, el personal hospitalario no está preparado y menos capacitado para afrontar las visitas de estos niños/as o ya no tan niños/as, aunque para nosotros, sus padres, siempre lo serán.

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