Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 11 de julio de 2016

Gracias Globus


Con su tete

Hace tiempo,hablando con un grupo de mamis en el que algunas de ellas tenían niños con TEA ya mayores,recuerdo como explicaban que a medida que nuestros hijos crecen,aunque avanzan dentro de su trastorno,bien era cierto que las diferencias con un niño neurotipico eran cada vez mas visibles y provocaban dificultades a varios niveles,uno de ellos,en las relaciones sociales con el entorno cercano.
Recuerdo con detalle aquella conversación y a aquellas madres diciendonos a las que teniamos niños más peques :"Aprovechad la ayuda que amigos y familia os preste mientras sean pequeños porque a medida que crezcan,tanto la familia como los amigos,se irán desentendiendo de las necesidades de vuestros hijos y de las vuestras como padres de un niño dependiente,algo que solo vosotros sabreis lo complicado y cansado fisica y psicologicamente que es".
Y hoy afirmo que eso es así...amigos que cuando era pequeña toleraban sus dificultades y se adaptaban a ella sin problemas hoy ya no cuentan con nosotros porque mi hija entorpece planes...familia que dice que te ayuda pero solo de boquilla porque cuando los necesitas nunca están o estan de mala manera y como si les debieras la vida por el sobreesfuerzo que les supone cuidar a tu hija...
Total,que  llega un dia que a los padres de niños con autismo nos da un vuelco la vida y de repente nos encontramos con que nuestros amigos de verdad y las personas que no nos fallan son precisamente aquellos que tambien son padres de niños con TEA (un saludo especial a mis amigas,Alicia,Rosa,Tamara y Ruth que las quiero mucho).Algunos tenemos suerte y el destino nos regala el reencuentro con viejos amigos que en cuanto se enteran de la situación vivida te dicen que están aquí contigo y aquí piensan quedarse para darnos apoyo (Gracias Yoli a ti,a david y a tus padres por tanto cariño y apoyo psicologico que nos dais y sobretodo por tu amistad).
El caso es que llevamos unos años que las vacaciones escolares de verano se nos complican mucho porque trabajamos los dos y no teniamos nadie que nos ayudara con Natalia y encontrar a alguien dispuesta a hacerlo es muy dificil...el verano pasado busqué una chica que viniera a casa y me costó horrores encontrar una que quisiera hacerlo sabiendo que Natalia tenia autismo...o bien me decían que no directamente al enterarse o bien me daban unos precios desorbitados.Al final gracias a su monitora de piscina adaptada,encontré una chica que había trabajado en un aula USEE y aceptó encantada.Yo misma le preparé materiales y actividades en casa y en la piscina comunitaria que tenemos y así pasamos el verano con su ayuda.Fue complicado porque Natalia todavía tenia muchas secuelas de los bloqueos y estaba superhiperactiva,rebelde y nerviosa y la verdad,menos mal que esta chica supo hacerse con la situación porque vivmos unos meses de verano muy duros...recordad que el cambio a positivo de Natalia vino despues,cuando empezó el curso escolar en educación especial (decisión que me siento feliz de haber tomado).
En vistas que el coste economico de tener una persona en casa todo el verano fue muy elevado,este año decidimos buscar un casal...el problema era que yo no quería un casal ordinario.Natalia este curso en especial ha avanzado mas que nunca,se siente segura y feliz,en un grupo de compañeros reducido y con personal especializado que adapta las actividades a ella...y todo esto ha hecho que sus bloqueos desaparezcan,así que me daba miedo buscar un casal ordinario y correr el riesgo de volver a tener problemas por su adaptación,independientemente de que tuviera soporte o no.
El caso es que a través del cole encontré uno que se llama "Els Globus" del que algunas mamis me dieron buenas referencias y decidí que este verano iriamos por este camino.Lo empezamos con mucho miedo porque Natalia desde los bloqueos se ha vuelto muy rígida e intolerante con los cambios y sobretodo,muy pero muy sensible a los ruidos,incluso al bullicio que hablando puedan hacer 3-4 personas juntas,con decir que va con cascos antiruido por todas partes,hasta para ir en coche o comprar o incluso para ir a la playa.
Pues ha sido lo mejor que nos ha pasado este verano,estamos superfelices,Natalia se lo está pasando en grande,está superfeliz y está viviendo unas experiencias increibles con ellos,aparte de las actividades dentro del casal,hacen muchas salidas,van a la piscina de nuestra ciudad cada semana,hacen excursiones en tren,caminando,a parques,a salas de juegos,etc...se porta superbien y esta tranquila,tanto que los chicos nos dijeron que con todo lo que les contamos de Natalia en la reunion informativa se pensaban que iban a tener mas faena porque la esperaban mas movida...pues no,nada de nervios y todo porque está en un entorno en el que siente feliz y segura.
Me alegra muchísmo haber encontrado a estos chicos y chicas,son un grupo de jovenes que hacen esto por vocación y pasión,solo hay que verlos como se vuelcan en nuestros niños y se les nota que tienen experiencia en NEE y diversas discapacidades.Está superbienorganizado,Natalia está en un grupo de 6 niños con 3 monitores para ellos (Laura,Paula y Dani) y son geniales los tres.
Si alguna mami o papi de los que me leeis y sois de mi zona o cerca y deseais información de este casal para otro verano o para durante el invierno (me explicaron que tambien hacen casal los fines de semana en invierno,pero de esto todavía no tengo toda la información),enviadme un privado y os pongo en contacto con ellos.
Pues para que veais como son las cosas.Hay epocas duras con nuestros hijos pero no desespereis,luego de repente...todo empieza a ir bien,mejor que bien.Tras dos años durísimos con el autismo de Natalia,empezamos a ver la luz otra vez y por eso estamos suuuperfelices¡ Gracias a los que habeis estado al lado de mi hija siempre,en las buenas y en las malas.










6 comentarios:

  1. Que hermoso es poder encontrar ayuda y de la buena para nuestros hijos.Felicidades!!!

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  2. Y que lo digas...las familias de niños con alguna discapacidad vivimos en un constante estrés,tanto por los cuidados del niño como a nivel psicológico,pensando que sera de ellos si un día no estamos...cuando veo a familiares y amigos de mi entorno que son incapaces de ponerse en nuestra piel y ofrecernos ese apoyo,me pregunto como pueden dormir tranquilos,mas los que además son padres...que poca empatia hay en el mundo,luego dicen algunos que los niños con autismo carecen de ella,me rió de eso...yo estoy rodeada de personas neurotipicas sin una gota de empatia,ni valores ni principios...y por eso agradecemos cuando encontramos personas volcadas en ayudar a nuestros niños...lo agradecemos con toda el alma.Un abrazo!

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  3. Cris!! Me encanta oír tan buenas noticias!! Ojalá pueda veros pronto, y revivir el momento de cuando conocí a Natalia. Fue mágico :) os echo de menos. un beso fuerte

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    1. Nosotras también tenemos ganas de volver a verte!!

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  4. Tengo muy buenas referencias de "Globus", de Terrasa, donde también prestan servicio a usuarios i usuarias de la Residencia La Pineda, del Roc Blanc en salidas en días festivos.

    Aprovecho para hacerte llegar un post, por si puede ser de tu interés:

    http://vendrellcampmany.blogspot.com.es/2016/07/autismo-y-bullyng.html

    Muy cordialmente.

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    1. Gracias Joan,ahora estoy con el móvil,busco un hueco y cuando este en el ordenador me meto en el enlace,deseando leerlo!

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