Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 15 de noviembre de 2009

SU HIJA TIENE AUTISMO...LES APETECE UN CAFÉ?


Sí,suena sarcástico,pero así fue como sentimos que nos dieron su primer diagnostico.
Retomamos la historia desde que nos derivan a atención temprana.Estuvimos esperando más de dos meses y yo todo aquel tiempo lo pasé "estudiando" a mi hija.Apenas disfruté de ella y hoy recuerdo aquellos dias con mucha angustia ya que fueron tiempos en los que sentí que la que me estaba alejando de la realidad era yo y que por algun motivo que desconocía intentaba buscar problemas en mi niña que no existían...Santi me decía que yo era muy hipocondriaca con los niños (en parte és cierto,soy de las que corren para urgencias enseguida,no puedo evitarlo),que veía cosas donde no las había,que Natalia era normal solo que estábamos acostumbrados a su hermano que era un torbellino de alegría y que siempre estaba riendo y hablaba por los codos y yo pretendía que Natalia fuera igual,que entendiera que ella tenía otro caracter,que era más seria,más tímida e introvertida...yo siempre le respondía lo mismo y hoy dia sigo pensándolo...
-Los niños por naturaleza son alegres,curiosos y se ilusionan con cosas que a los adultos no nos llaman la atención...la vida,los problemas,el dia a dia hace que los adultos seamos más o menos serios,alegres o introvertidos...pero eso lo hace la vida...una niña de año y medio debe reir cuando le haces una carantoña y no mirarte como si te traspasara...
Yo seguía obsesionada con Natalia.Cuando mis suegros venían a casa a mi se me partía el alma.Mi suegra adora a mis hijos,se desvive por ellos,aparte de sus hijos,sus nietos son lo más grande de su vida,és una abuela excepcional,cariñosa con ellos,atenta...y Natalia la evitaba,no le daba abrazos ni besos,ni tan siquiera la miraba ni se acercaba a ella por si acaso la cogía...yo le decía a mi suegra que eso no era normal,que Natalia con la relación que tenían (ella se la llevaba para disgusto de Natalia algunos dias por las mañanas para que yo pudiera dormir ya que trabajaba de noche) actuaba como si no la conociera,tenía el mismo vínculo con ella que con mi madre que la veía una vez al mes...y eso no era normal,dijeran lo que dijeran todos.Mi suegra me decía que no pasaba nada,que ya le daría besos,que ya hablaría...pero yo notaba en su cara la pena de una abuela que se le caeria la baba si su nieta fuera corriendo a abrazarla al verla,igual que hacía mi niño,que está loquito con su iaia (abuela en cataluña).
Hubo dias que dudé de todo,de si estaba exagerando inconscientemente los síntomas de Natalia y en realidad no le pasaba nada.Pensé que si ella comenzara de nuevo a hablar todo mi miedo se esfumaría...pero no,su problema no era solo el habla,pasaba largos ratos jugando sola...esa soledad que parecía gustarle...esa soledad que tanto odiaba yo.Soñaba con ver a mi niña buscandome para jugar como había echo Santi siempre,con verla sonreirme cuando le cantaba una canción,con que me cogiera de la mano o ...soñaba con una niña que nada tenía que ver con Natalia...
Llegamos a Magroc (centro de atención temprana) un 14 de abril.En la sala de espera había una mujer con otro niño más o menos de la edad de Natalia.Santi cogió un diario y se puso a leerlo y yo acerqué a Natalia a unas motos (correpasillos) que había para ver que hacía.Me agaché cerca de ella y sonreí al otro niño que me devolvió la sonrisa.Natalia le dió la vuelta a la moto,le dió un par de vueltas a la rueda y le dió la vuelta otra vez...repitío lo mismo...3 o 4 veces más...el otro niño se subió a la moto y la usó adecuadamente...mi niña solo la volteaba y le daba porrazos.
Me senté junto a Santi y Natalia se fue para el pasillo,la llamé y le dije que viniera...ella se detuvo en seco,comenzó a llorar y vino...
-Vale,me ha echo caso,no me lo creo...
Miré a Santi y él sonrió tranquilo mirando a Natalia por encima del diario.
-Lo ves? Si és que no le pasa nada.Vamos a entrar ahí dentro y nos van a decir que nos vayamos a casa y que esperemos,que la niña ya hablará cuando quiera...
Pero Natalia vino a mi...y antes de darme tiempo a cogerla,volvió al pasillo,se detuvo en el mismo sitio,volvió a lloriquear y vino otra vez hacia mi...no pude cogerla,volvió al pasillo,lloró y se acercó a mi...otra vez y otra y otra...Natalia repetía la escena una y otra vez...
-Está jugando,no le des tanta importancia...
Pero ella no jugaba,su cara no expresaba diversión...su cara no expresaba nada.
Dentro de la consulta todo fué tan rápido,surgió tan de repente...le contamos a la psicóloga como era Natalia,lo que hacía,que no hablaba,su fascinación por hacer filas con todo,etc...tras unas cuantas preguntas de ellas y respuestas nuestras,nos preguntó:
-Que pensais que puede pasarle a Natalia?
Santi y yo nos miramos y yo le dije:
-Yo tengo mucho miedo de ...me asusta hasta decirlo...tengo miedo de que sea autista.
-Bien.Bueno,no se puede etiquetar así a nadie,és mejor definirlo como que tiene autismo,no como que és autista.Sí,todo parece indicar que tiene un trastorno del espectro autista,pero no os preocupeis,la niña és pequeña y hoy dia puede tener una muy buena evolución.Todavía és pronto para saberlo pero trabajando con ella y con terapias...bla...bla...bla...
Apenas recuerdo lo que nos explicó,solo sé que mi corazón se detuvo unos segundos,miré a Santi y su rostro estaba pálido,no daba crédito a lo que escuchaba...autismo? Pero qué nos está diciendo,si hace unos minutos leía el diario tranquilamente.Salimos de la consulta como si nos hubieran dado un mazazo en la cabeza,sin saber como reaccionar. "Su hija está resfriada...ah,y tiene autismo".Así nos lo comunicaron...mi marido no podía creer lo que nos habían dicho,pero yo...aquel dia sentí un horrible alivio en el alma porque por fin alguien que entendía,un médico había puesto nombre a mis paranoias y ya podía empezar a salvar a mi hija,estaba en el camino...por fin...íbamos al mundo oscuro donde Natalia se había perdido a traerla de vuelta.
En casa Santi se derrumbó,creo que jamás he visto así a mi marido...intentamos buscar una explicación,él se culpó por no haberme echo caso,por no haberme escuchado...yo por no haberle insistido más.Nos metimos en internet a buscar las páginas que a mi me habían echo sospechar y él no paraba de decir:
-Es Natalia,hablan de Natalia...tiene todos esos síntomas...és Natalia...
Aquella tarde fué horrible pero gracias a dios reaccionamos pronto y en unos dias comenzamos a movernos para buscar otros diagnosticos...aquella psicóloga nos había dado un diagnostico sin hacerle pruebas concretas,solo basándose en lo que le contaban unos padres...aquello no era serio...nos habían dicho que Natalia tenía autismo de cualquier manera como el que va a un bar y el camarero le suelta :
-Su hija tiene autismo...les apetece un café?

10 comentarios:

  1. En cada una de tus entradas en las que hablas de los comienzos te diría algo Cristina, ahora mismo solo puedo decirte que la emoción con la que siempre termino cada una de ellas no tiene medida. Me haces recordar días horribles, cuando sentí que todo el mundo veía "normal" a mi hijo y yo me sentía como un monstruo por pensar que le atribuía "rarezas" que no tenía. A muchas madres nos han tildado de paranoicas, locas, histéricas... por eso creo que cuando nos dan el diangóstico y nos dan la razón por decirlo de alguna manera, todo lo que hemos guardado hasta ese momento y lo solas que nos hemos sentido nos pasa factura.
    Creo que lo sola que me sentí durante tanto tiempo no lo perdonaré del todo jamás.

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  2. Hola Maite.Gracias,no te imaginas el bien que me hace por fin ser comprendida...comprendida de verdad,por otras madres que han estado y están en mi piel.
    La soledad en este proceso está siempre rondandonos y yo empiezo a acostumbrarme a ella y eso no me gusta.Hay mucha gente que me apoya e intenta animarme y a seguir luchando pero...tambien están esas otras personas que te preguntas donde están...esos hombros que nunca te han dejado llorar en ellos y tanta falta te han echo.Un beso y gracias por tus palabras,solo nosotras sabemos el dolor inmenso que sentimos...y las noches enteras que pasamos llorando.Un abrazo.

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  3. creo q muchas nos sentimos identificadas con esta entrada. Yo tuve suerte, ni los médico ni Guille me decían q no era nada, solo q había q esperar. Después de unos meses de estimulación neurolingüística y ver que no respondía, le dije al pediatra q me preocupaba xq lo veía parecido a mi, y me contestó, como vos decís, q Constantino no yenía motivos para estar retraído y que era hora de hacer la consulta con el neurólogo. Constantino tenía 1 año y medio, en la primer consulta me hablaron de tgd, para los 2 años nos dieron el diagnóstico y nunca me sentí más aliviada! Y también me lo dijeron como si fuera fiebre y la solución ibupirac: tgd, terapia cognitivo conductual.
    Guille no tuvo tiempo de llorar x Constantino xq a las pocas horas se murió su hermana, pero eso de alguna manera, fue lo que más nos fortaleció.
    Me encatan tus entradas!!!
    Besos, Marina

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  4. Hola Marina,muchas gracias por tu comentario,és bueno saber que estamos acompañadas en este proceso tan duro.Me he echo seguidora de tu blog y prometo no perderme detalle.Un beso y un abrazo.

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  5. Cristina muy linda tu entrada, cuanta realidad hay en todo lo que decis estoy segura que Natalia con el amor de su familia va a salir adelante,muchos besitos

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  6. Cristina
    Que tema, me toca mucho porque al inicio nadie queria diagnósticar a mi hija todos decian que era muy pequeña para etiquetar que había que esperar al menos hasta que tuviera tres años. Pero lo que me daba impotencia era que el diagnóstico era tan evidente pero a pesar de ello nadie queria transcribirlo a un papel.
    Así que sin un diagnóstico final empezamos a trabajar a los 18 meses, a los 2 años una psicologo dio un informe cuyo resultado fue que al “parecer” estaba dentro del espectro pero no quiso definir el nivel (severo, moderado o leve). Medio año después a los 2 años y medio y en una evaluación informaron que su nivel “al parecer” era leve.
    Todo al parecer pero en fin era algo
    Me imagino que si no me hubiera puesto a trabajar desde los 18 meses a los 3 años me hubieran dicho que mi hija estaba dentro del espectro pero que su nivel era severo.
    Y esa pérdida de tiempo innecesario ¿quien lo paga?.

    Rosio

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  7. Hola Cristina, me ha gustado mucho tu comentario, tus sentimientos y esa inquietud y lucha de la que hablas en la continua busqueda, 1º de un diagnóstico y después de soluciones o caminos para poder andar dignamente, para poder entrar en el mundo de tu hija, escudriñar por dentro y abrirle rendijas, ventanas y puertas para salir progresivamente, no dudes de que lo conseguiras.
    saludos Arual.

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  8. Mil gracias a todas por vuestras respuestas.Aquí estoy para lo que necesiteis,a ver si entre todas,a través de nuestros blogs damos a entender a la sociedad la realidad del autismo,lo "olvidados" que están nuestros niños y la falta que hace que se hable de ellos,que conozcan las barreras que se encuentran ellos y nosotros,los padres para poder vivir un dia a dia dignamente...necesitamos que el mundo conozca el autismo y deje de tenerle miedo,que incluyan a estos pequeños en la sociedad con las ayudas que por derecho les pertenecen y les dejen vivir con las mismas oportunidades que todos tenemos y para eso hay que comenzar por hacer diagnosticos en condiciones,asesorar a los padres desde el principio,informando en las consultas de los pediatras y teniendo los medios y profesionales adecuados en los cdiaps.Nosotros,por desgracia,tenemos muchos problemas con el cdiap donde va Natalia,pero eso ya lo explicaré más adelante.
    Un abrazo a todas.

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  9. A MI ME DIJERON QUE CREES QUE ES??? YO... AUTISMO... SI VAS POR BUEN CAMINO Y LO MÁS PROBABLE ES QUE TB TENGA RETRASO MENTAL, DISFASIA Y TIENE RASGOS SICOTICOS,,,, ADEMÁS SU EDAD MENTAL ES DE 5 MESES.....

    VUELVE CUANDO QUIERAS JAJA ESTUPIDEZ !! A LAS MADRES NOS PASA QUE SABEMOS ANTES LAS COSAS.... BUENO A MI ESPOSO SE LO OCULTÉ UN AÑO ENTERO Y HICE TERAPIAS EN CASA SOY INGENIERO PERO MI PASION ES LA MEDICINA Y LA SICOLOGIA Y GRACIAS DIOS DIO FRUTOS... CASI NO LA DIAGNOSTICAN SI NO FUERA POR QUE HAY OTROS PROBLEMAS ASOCIADOS....

    PERO LA ESTUPIDA QUE ME ATENDIO PRIMERO NI ERA ESPECIALISTA ,,, DESPUES ME LLAMA POR TELEFONO Y ME DICE YO QUE USTEDES PIDO UNA SEGUNDA OPINION ..... Y AHI DESCUBRIMOS TODO!!!! .... BESITOS Y SIGAMOS LUCHANDO QUE YO LUCHO HACE UN AÑO Y ME LA DIGNOSTICARON AHORA..... BESITOS LOS AMO MUCHO
    VIVI

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  10. Hola Cristina, sigo poniéndome al día con tu blog porque todas tus entradas me parecen interesantísimas. Siento que os trataran así en AT, tenemos mucho que aprender todavía. Un abrazo enorme y enhorabuena por llevarlo de la manera que lo haces.

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...