Querer y no poder...

He escrito muchas entradas hablando del problema de comunicación de Natalia...los que seguís el blog,sabeis mi desesperación porque ella no hable,sabeis que és una de mis mayores preocupaciones y mi gran "obsesión" y dolor...tambien sabeis que soy consciente de que lo conseguirá,o al menos tenemos esperanza de que así sea.Potencial para hacerlo tiene,ganas de hacerlo tambien y...bueno,confiamos en que así sea.

Pero no somos ingenuos y sabemos que hay un alto porcentaje de niños con autismo,que aunque hablen,muchos de ellos no utilizan el habla de manera funcional,lo hacen de forma mecanica o tienen ecolalias o simplemente hablan sin darle sentido a sus palabras.

Nuestra preocupación és doble,entonces...no sabemos si Natalia finalmente hablará,nadie puede poner la mano en el fuego,aunque todo apunte a que puede hacerlo...y por otra parte,si finalmente lo hace...¿como? Tal vez no sea como soñamos o como esperamos(y no esperamos que lo haga como una niña neurotípica,de eso somos conscientes)...tal vez ...ufff,le doy tantas vueltas en la cabeza a este tema que aveces pienso que va a estallarme en cualquier momento....

Natalia és pequeña,sí,pero dentro de unos meses cumplirá los 4 años.No habla,pero entiende y entiende mucho...y empieza a entender que no puede hablar...por alguna razón que ella desconoce,no puede  y siente el deseo de hacerlo...¿qué como puedo estar segura de esto?

Pues ...

Llegué de trabajar(trabajo de noche) y Natalia estaba despierta,estaba muy caliente y algo tonteta.Cuando su padre se levantó,como no paraba de llorar y tenia fiebre,decidimos no llevarla al colegio.Entonces,durante un periodo de veinte minutos,vivimos una escena con mi niña que ni Santi ni yo,creo que borraremos de nuestra mente ni de nuestro corazón.

Dicen que la fiebre (he echo alguna entrada sobre esto),conecta de alguna manera el cerebro de los niños con autismo al entorno y les despierta una especie de conexión inusual con los demás,provocandoles grandes avances momentaneos,mientras dura la subida de temperatura e incluso un rato despues.

Natalia lloraba y lloraba y decia cosas incomprensibles ...."bru,bru,ta,ta...taaaaata,bra...bro...",nos miraba desesperada y apretaba la boquita como si quisiera forzarla a vocalizar,nos clavaba la mirada rogandonos con una expresión de angustia que la ayudaramos a decir lo que quería decirnos...porque quería hablarnos.

-Habla,Natalia¡ Vamos habla (yo le hacia el gesto con la mano),sé que tú puedes,cariño...¿qué quieres decirnos a los papas?...

Natalia mientras lloraba con una rabia poco usual para ella,me hacia el gesto de hablar poniendo la mano en su boquita y gritando todas las silabas que sabe..¡.pa,te,a,bruuuu,¡...estaba completamente desesperada por hablar...ella quería hacerlo con todas sus fuerzas y no podia.No podia...corría a abrazarse a mi,a mi cuello,muy fuerte,fuertísimo....luego,como loca,se soltaba y corria hacia su padre para que la cogiera en brazos y le cogia ella las manos a él y le pedia que la abrazara...necesitaba comunicarse con nosotros y se estaba dando cuenta de lo dificil que era.

Ha sido muy duro para su padre y para mi vivir esta escena y creo que ninguno de los dos lloró en ese momento porque no podiamos añadirle mas angustia a mi princesa,pero teniamos el corazón en un puño.

Para mi,el dolor de que Natalia no hable,és muy fuerte,pero sentir que ella ya se da cuenta y que lo sufre así...me siento impotente,me siento que no sé como ayudarla,me siento mal por verla llorar a causa de su autismo...todavía és pequeña,pero empieza a darse cuenta de que tiene unas limitaciones que le dificultan hacer algunas cosas que le gustaria.

Sí,trabajamos medios de comunicación alternativa,el sistema de gestos,pictogramas,etc...pero ella quiere hablar y llora por eso y mi dolor hoy no és que ella no hable,mi dolor és que ella sufre por no hablar.