Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 10 de febrero de 2011

Querer y no poder...


He escrito muchas entradas hablando del problema de comunicación de Natalia...los que seguís el blog,sabeis mi desesperación porque ella no hable,sabeis que és una de mis mayores preocupaciones y mi gran "obsesión" y dolor...tambien sabeis que soy consciente de que lo conseguirá,o al menos tenemos esperanza de que así sea.Potencial para hacerlo tiene,ganas de hacerlo tambien y...bueno,confiamos en que así sea.
Pero no somos ingenuos y sabemos que hay un alto porcentaje de niños con autismo,que aunque hablen,muchos de ellos no utilizan el habla de manera funcional,lo hacen de forma mecanica o tienen ecolalias o simplemente hablan sin darle sentido a sus palabras.
Nuestra preocupación és doble,entonces...no sabemos si Natalia finalmente hablará,nadie puede poner la mano en el fuego,aunque todo apunte a que puede hacerlo...y por otra parte,si finalmente lo hace...¿como? Tal vez no sea como soñamos o como esperamos(y no esperamos que lo haga como una niña neurotípica,de eso somos conscientes)...tal vez ...ufff,le doy tantas vueltas en la cabeza a este tema que aveces pienso que va a estallarme en cualquier momento....
Natalia és pequeña,sí,pero dentro de unos meses cumplirá los 4 años.No habla,pero entiende y entiende mucho...y empieza a entender que no puede hablar...por alguna razón que ella desconoce,no puede  y siente el deseo de hacerlo...¿qué como puedo estar segura de esto?
Pues ...
Llegué de trabajar(trabajo de noche) y Natalia estaba despierta,estaba muy caliente y algo tonteta.Cuando su padre se levantó,como no paraba de llorar y tenia fiebre,decidimos no llevarla al colegio.Entonces,durante un periodo de veinte minutos,vivimos una escena con mi niña que ni Santi ni yo,creo que borraremos de nuestra mente ni de nuestro corazón.
Dicen que la fiebre (he echo alguna entrada sobre esto),conecta de alguna manera el cerebro de los niños con autismo al entorno y les despierta una especie de conexión inusual con los demás,provocandoles grandes avances momentaneos,mientras dura la subida de temperatura e incluso un rato despues.
Natalia lloraba y lloraba y decia cosas incomprensibles ...."bru,bru,ta,ta...taaaaata,bra...bro...",nos miraba desesperada y apretaba la boquita como si quisiera forzarla a vocalizar,nos clavaba la mirada rogandonos con una expresión de angustia que la ayudaramos a decir lo que quería decirnos...porque quería hablarnos.
-Habla,Natalia¡ Vamos habla (yo le hacia el gesto con la mano),sé que tú puedes,cariño...¿qué quieres decirnos a los papas?...
Natalia mientras lloraba con una rabia poco usual para ella,me hacia el gesto de hablar poniendo la mano en su boquita y gritando todas las silabas que sabe..¡.pa,te,a,bruuuu,¡...estaba completamente desesperada por hablar...ella quería hacerlo con todas sus fuerzas y no podia.No podia...corría a abrazarse a mi,a mi cuello,muy fuerte,fuertísimo....luego,como loca,se soltaba y corria hacia su padre para que la cogiera en brazos y le cogia ella las manos a él y le pedia que la abrazara...necesitaba comunicarse con nosotros y se estaba dando cuenta de lo dificil que era.
Ha sido muy duro para su padre y para mi vivir esta escena y creo que ninguno de los dos lloró en ese momento porque no podiamos añadirle mas angustia a mi princesa,pero teniamos el corazón en un puño.
Para mi,el dolor de que Natalia no hable,és muy fuerte,pero sentir que ella ya se da cuenta y que lo sufre así...me siento impotente,me siento que no sé como ayudarla,me siento mal por verla llorar a causa de su autismo...todavía és pequeña,pero empieza a darse cuenta de que tiene unas limitaciones que le dificultan hacer algunas cosas que le gustaria.
Sí,trabajamos medios de comunicación alternativa,el sistema de gestos,pictogramas,etc...pero ella quiere hablar y llora por eso y mi dolor hoy no és que ella no hable,mi dolor és que ella sufre por no hablar.

26 comentarios:

  1. Constantino y Natalia tienen la misma edad, y yo también creo que se dan cuenta de sus limitaciones y creo que x eso Constantino se pone tan mal cdo. se le acercan otros chicos, o simplemente cdo. ve que Salva puede usar una pala en la arena, sacarse lo zapatos, o pedalear, y él no.
    No tengo ni idea qué puede ser lo que no la deje hablar, pero sí sé que cuando empiezan a hacerlo, hay que trabajar muchísimas cosas, desde la prosodia, la pronunciación, la estructuración de frases, etc. Constantino son más las veces que no logra decirnos lo que quiere que las veces puede, y uno ve el esfuerzo enorme que hace para que salga al menos una palabra. A nosotros nos decían que primero venía la intención comunicativa, que eso era lo más importante. Y Natalia ya la tiene. No me imagino la pena que deben sentir, porque, aunq mal, Constantino habla. Pero sí comparto el sufrimiento de verlos darse cuenta que ellos son distintos y que para ellos nada va a hacer fácil...
    Desde la otra punta del mundo, te mando el abrazo más fuerte, con la ilusión de algún día tomarnos ese cafecito!!!

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  2. Hola Crsitina, creo que comenzamos a hablar por necesidad, damos el salto no por emitir ruidos solamente, sino para decir "algo". Si en el entorno se permanece a la escucha o se hace silencio para escuchar, sin forzar ni obligar a una respuesta por una pregunta, uno o dos segundos, esperando respuesta de intervención en la conversación o lo expuesto en familia, dando pie a que hable o diga lo que piensa o quiere, se puede facilitar la operación y desbloquear. Si no hay respuesta en dos segundos o tres, continuar con normalidad. También con el resto de personas el ejercicio es muy válido, dejar espacio temporal para que el otro se manifieste es importante.Un fuerte abrazo.

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  3. Hola Cristina, lo que dices de la fiebre yo lo tengo comprobado con Javi, se transforma es otro niño mas tranquilo mas comunicativo. Me imagina que Natalia esa mañana además de la impotencia de querer comunicarse se le juntaría con el malestar que le provocase la fiebre. Entiendo que fuera un momento muy duro y te mando un abrazo enorme, pero no pienses en que si el dia que hable lo hará con ecolalias o de manera pico funcional porque si es así Natalia esta demostrando ya una cosa muy importante y es que tiend muy buena capacidad de aprendizaje y si usa un lenguaje no funcional aprenderá ha hacerlo funcional como esta haciendo muchas cosas.
    Un beso muy muy fuerte

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  4. AYYYY AMIGA ESTO DE HABLAR ES UN TEMA... LA ISA TAMPOCO PUEDE PERO YA UTILIZA SU IDIOMA PROPIO... QUE ES COMO ENTRE DIENTES... YO GRACIAS A DIOS LE ENTIENDO TODO EPRO SÉ DE LO QUE HABLAS UN PAR DE VECES ELA HA QUERIDO VOCALIZAR Y TRATAR DE DECIR ALGO Y A TERMINADO PEGANDOSE CON LAS MANOS EN LA CABEZA Y ESO PARA NOSOTROS YA ES NIVEL DE FRUSTRACION AL MAXIMO Y TERMINA LLORANDO COMO UNA MAGDALENA... TENEMOS QUE ESPERAR A QUE SEA SU TIEMPO CRIS PARA ESTO NO HAY TERAPIAS INSISTO AUNQUE LA LLEVEMOS A UN LOGOPEDA... ELLOS HABLARAN CUANDO TENGAN QUE HABLAR Y COMO??? ES LA DUDA DE TODOS... ES ESTRESANTE ESTE TEMA...

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  5. Anónimo10/2/11

    Yo creo que lo que cuentas es bueno , no el momento que tubisteis que pasar y la impotencia de ver que tu hijo quiere decirte algo y no lo entiendes por que esa situacion tiene que ser terrible
    pero si te das cuenta Natalia quiere comunicarse y querer es poder quizas tarde mas , pero lo hara por que ella quiere si no se diera cuenta seria mucho peor , creo yo .
    Tus nenes son preciosos

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  6. Cristina guapisima, lo único que te puedo decir es que "MUCHO ÁNIMO", quizá las ganas que tiene Natalia por cominicarse le ayudarán para que de un día a otro comience con sus primeras palabras. Sé que lo estais pasando regular. Os mando muchiiiisimos besos y un abrazo muy fuerte.

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  7. Cristina qué tema!!!! hay estudios donde dicen que la fiebre les conecta mas no se si será cierto o no, en cuanto al habla no sabes como sufro cuando jazmin me dice cosas y no le entiendo y me repite una y otra vez hasta que se calla pero no pierdo las esperanzas ya que cada dia está diciendo mas cositas, muchos besitos a los tres

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  8. Yo no puedo decirte nada sobre el tema porque no tengo formación, pero lo que sí siento cada vez que te leo es un amor inmenso, sin fronteras y desmedido. Tu hija, logre lo que logre en la vuda va a tener la inmensa suerte de compartirlo con una familia que la quiere por encima de todo. No desfallezcas, sigue con tu búsqueda...

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  9. Tantas veces necesité que J me dijese algo cuando le veía sufrir y necesitaba entenderle, y lo primero que recuerdo haberle oido decir coherente fue que las patatas estaban encima de la mesa... pa matarlo. La impotencia no la podemos controlar, nuestro trabajo si, y eso lo estás haciendo genial día a día. Quiere comunicarse, lo hará.
    Cris, sabes de sobra lo que deseo. Un abrazo

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  10. Anónimo10/2/11

    Querida,siento mucho lo que ha pasado,son situaciones angustiantes y uno queda muy dolida,solo decir que tengas paz y enviarte un abrazo muy contenedor.
    Lo importante es que la princesa tiene la intención de comunicar,ya veras que lo lograra,aunque creo que a veces la ansiedad nos gana,pero espera un poquito mas y tendrás tu recompensa tan anhelada.
    Dale un beso gigante a Natalia de su amiga Catalina!!
    Un súper abrazo para ti!!
    Cybell.

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  11. Cristina! Es la primera vez que entro a este bello blog. Te mando todas mis fuerzas y animos. Tu hija es hermosa! Seguro que lo va a lograr en poco tiempo, solo es cuestion de esperar. FUERZAS!
    Un abrazo enorme!

    Berenice

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  12. Gracias a todas por vuestros comentarios y por los animos que me enviais,muchisimas gracias de todo corazón.un abrazo¡

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  13. Cristina tu entrada la he terminado de leer con sendos lagrimones, haz reflejado todo el dolor que siento porque mi hijo sufre por no poder hablar, tampoco se si algun dia lo consiga, tengo la esperanza que si, pero tambien soy realista existe ese porcentaje que no lo logra, tambien mi hijo se coge la boca con sus manitas, y tiene una mirada especial en la que baja los ojos y su expresión es triste cuando esta diciendo sus balbuceos y te mira esperando que tu le respondas dandole retroalimentación de que entendiste y solo puedes decirle lo siento no entiendo hijo, es horrible. Le pregunto y repregunto para tratar de adivinar y no puedo engañarle, tengo que decirle que no entendi.
    Pido a Diso todos los dias que se acuerde de estos niños luchadores y nos cumpla nuestros mas anhelados deseos.

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  14. Mucho ánimo, Cristina. Todo se andará y cómo bien te dicen la intención comunicativa es el primer paso. Somos muchos los que confiamos en Natalia y en vosotros. No decaigas. Un abrazo

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  15. Hola Cristina.
    Comprendo vuestra tristeza, fustracion y la rabia de la pequeña por poder hablar.
    Lo unico que puedo decirte es que es cuestion de tiempo y hablara sin ningun problema.
    No conozco a nadie que no hable a no ser que sea mudo, y ese no es el caso.
    Solo es cuestion de paciencia y ya veras que luego os reireis juntos al recordar esta experiencia como una simple anegdota del pasado.
    Os mando un fuierte abrazo.
    Con cariño.
    Ricard

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  16. TE ENTIENDO CRISS, ABEL NO HABLABA NADA O MEJOR DICHO DEJÓ DE HABLAR, SOLO TENIA UNA PALABRA PARA TODO "BUTO"= AGUA, DIBUJITOS ANIMADOS. ABEL TIENE YA 6 AÑOS Y YO ESPERABA QUE HABLARÍA MÁS CON ESTA EDAD, PERO BUENO LO UTILIZA CON INTENCION COMUNICATIVA SIEMPRE. CRISS NATALIA ES PEQUEÑA TODAVIA, DALE TIEMPO, ABEL HA EVOLUCIONADO SOBRE TODO EL ULTIMO AÑO DE 5 A 6 AÑOS. ADEMÁS LO MEJOR ES QUE SU CEREBRO ESTA MADURANDO Y ENTIENDE MUCHÍSIMO, ESO ES LO MEJOR!!! CARIÑO ANIMO Y MUCHOS BESO A LOS PRINCIPES

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  17. Hola Cristina, yo también te mando mucho ánimo y cariño para Natalia.

    Con tu permiso pongo este enlace de periódico por si te apetece hecharle un vistazo.

    http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20110210/san-fernando/padre-nino-autista-recurre-20110210.html

    Saludos.

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  18. Cris, todos los abrazos posibles a vos y papá Santi. Sé lo que se siente cuando no puede lograr algo y luego la frustración, arriba Nati mucha fuerza, lo lograrás! besitos a mi bella Princesa!

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  19. Muchos de los niños con autismo, al menos que tengan alguna discapacidad mental, hablan, pero consiguen su habla a partir de primaria, así que creo que debes dejar de preocuparte por eso, más que nada, porque ella también percibe tu angustia, aunque creas que no, se la trasmites, confia en ella, yo siempre digo que querer es poder, y si quiere hacerlo lo hará...
    Lo primero para empezar a hablar es emitir cualquier vocalización, y como dices, ella ya lo hace, si dices que trabajas sistemas alternativos, intentar añadir algunos pictogramas para esos momentos en que se siente enferma, para que pueda expresar que la duele... y es muy importante que los utilices siempre, en cualquier circunstancia, porque cuando ella empiece a sentir que puede comunicarse, tendrá más ganas de hacerlo y la motivará a esforzarse.
    Cuando menos lo esperes lo hará. Mucho ánimo.

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  20. Cristina, es inevitable que nuestros niños sientan frustación a veces ante la impotencia de poder expresarse. Lo más importante es que cuenten a su alcance con un montón de recursos de comunicación que hagan la misma función de comunicación que el lenguaje oral. Esto ya lo sabéis todos. El libro de comunicación de Quique y todos los apoyos visuales están haciendo que poco a poco pueda ir hablando algo.
    Pero la frustación es inevitable, ojalá la pudiera pasar yo, en vez de él. OJALÁ. UN ABRAZO GIGANTE PARA TODOS.

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  21. Princesa hermosa felicidades, porque tienes una mamita que es poliglota, habla el idioma del amor, con sus miradas te protege, con sus abrazos te mi mima, con su llanto en silencio te bendice, ojala algún día pueda decir: "los milagros existen", porque tu hermosa princesa le puedes hablar!

    Un Besito Marino

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  22. Anónimo12/2/11

    cristina soy amanecer estoy probando que salgo esto ,me he llevado escribiendote media hora y cuando le he dado a publicar no sale y he perdido todo lo escrito te hablaba de los avances del lenguaje ya que tengo experiencia con mi nene ,y todo lo que trabajamos para la proxodia ,las ecolalias hablar en tercera persona y demas ya todo esto esta casi superado pero si que es verdad que todo esto aparece.

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  23. Hola de buenas noches..

    Miles de besotes a los dos y uno grande a la Princesita... Muakksssss de buen fin de semana...

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  24. Cristina, me he emocionado de verdad al leer tu entrada, verás pensaba hacer una parecida, porque ayer nos pasó algo así con Alvaro y al leerte te aseguro que me he puesto en tu lugar totalmente. Es una impotencia tan grande, ayer se resbaló y se dió un golpe en la cabeza y lloraba pero a la vez me miraba señalando hacia la entrada de casa e intentando con todas sus fuerzas decirme algo, no le servia mi consuelo se sentia frustrado porque no conseguia vocalizar nada. Pasamos esa misma angustia Cris, pero se que pronto pondremos una entrada en la que nos acordemos de esta vivencia como algo superado porque nuestros peques lo conseguirán, seguro, nosotras no dejaremos a este autismo ganarnos esta batalla. Un beso y mucho ánimo corazón.

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  25. Gracias,Menchu...Natalia ya empieza a romper un poco esa barrera y ha empezado a regalarnos palabritas...pocas...pero está en el camino,que és lo importante.Un beso¡

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  26. Hola Cris, hoy mas q nunca me siento identificada contigo. Me agobia el no oir su voz, sueño con ella muchos dias,y se que lo importante es q haya intencion comunicativa, y que existen la comunicacion aumentativa ( q por supuesto estamos empezando a usar), pero ver q no dice ni una palabra, ni usa ningun sonido con intencionalidad me agobia. Creo q solo los q no hemos conseguido oir su voz sabemos como nos sentimos. Un abrazo fuerte

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Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

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