Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

jueves, 28 de julio de 2011

Las diez cosas que le pediría un niño con autismo a un médico



Este decálogo lo ha escrito Cristina Ruiz, médico y madre de un niño con autismo.Yo lo encontré en el fantastico blog de Eva,la mami de Gloria y creo que merece ser divulgado por lo bueno que és y lo bien que está escrito.Ojalá llegue a muchos medicos y sobretodo,ojalá algunos lo pongan en practica.
Ya lo he contado alguna vez,Natalia fue diagnosticada con 23 meses porque yo no me di por vencida y me "paseé" de medico en medico buscando que alguien me dijera qué le estaba pasando a mi hija...yo sabía que no eran paranoias mias...la pena és que la pediatra que teniamos y su enfermera no pensaron nunca que a ella le pasaba algo,siempre me decian que esperara,que esperara,que era pequeña,que más adelante ya veriamos...si me hubieran escuchado seguramente hubiera sido diagnosticada sobre los 15 meses,edad en la que yo ya casi lo tenia claro,tal vez no que tenia autismo pero sí que su desarrollo no llevaba una evolución "normal".Gracias a dios en mi peregrinaje di con otra pediatra que sí supo ver que a Natalia le pasaba algo y ella fue la que me tranquilizó y me hizo darme cuenta que yo no estaba loca.
Por eso tambien digo que no todos los pediatras son iguales,sé que hay pediatras fantasticos que incluso ellos mismo han visto los síntomas de alarma sin que los padres se percaten de nada,he conocido padres que así me lo han contado y que se sienten afortunados de haber recibido un diagnostico precoz gracias a la atención del medico de su hijo...pero no fue nuestro caso...aunque tambien digo que su pediatra pecó de falta de información sobre el autismo pero que en otras areas és estupenda y desde entonces no tengo queja de ella,desde que sabe el diagnostico está muy pendiente de Natalia,intenta hacer las visitas más comodas para ella y me escucha atentamente cuando le hablo del autismo,incluso me pidió algunas "historias sociales" y pictogramas para tenerlos en su consulta para otros niños con autismo que pueda tener y me dejó colgar un    papel informativo sobre los sintomas de alerta en el panel de anuncios de la sala de espera hace unos meses...
Bueno,os dejo el decálogo,para que lo podais leer y compartir.


Las diez cosas que le pediría un niño con autismo a un médico

1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurológico no es el adecuado. Puedes detectar anomalías incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relación con mis iguales, por mi actitud… Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasárselo a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana sospecha puede depender mi futuro. Además, interésate por mis hermanos si los tengo, la tasa de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces más que en el resto de la población)

2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no funciona adecuadamente. No pienses que son unos histéricos (sobretodo si son primerizos porque son más vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tómate el trabajo de investigar brevemente si pueden tener razón.

3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo comunicativo y social adecuado para mi edad. Derívame pronto a atención especializada para que sigan investigando. El diagnóstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede tratarse de hasta un año de demora), y éste corre en mi contra.

4.- No juzgues a mis padres. No siempre serán capaces de entender/aceptar el problema. Aun así, debes ser firme. Sé positivo con el mensaje que les das para que el proceso de adaptación/aceptación sea efectivo. De su actitud también dependerá mi futuro. Es importante que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situación, o que contacten con asociaciones de padres, podrán ayudarles en estos primeros momentos tan difíciles para todos.

5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si está abarrotada. Mis sentidos muchas veces se saturan y te será mucho más difícil después llegar a mí. Sabes que puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende que para mí esto es una situación nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda. Además, un tiempo de espera prolongado también aumenta el estrés de mis padres porque no siempre podrán tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarán en situación de ayudarte. Desde hace menos de una año, en nuestra comunidad aparece el concepto de atención preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no utilizarán este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas como neuropediatría, donde gran cantidad de niños podemos tener esta tarjeta

Además, mis padres me habrán explicado de forma oral o por medio de pictogramas ( imágenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el médico. Es lo que se conoce como historia social. La anticipación de lo que va a pasar me ayuda mucho a entender y aceptar el proceso.

6.-Cuando te dirijas a mí, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantén una actitud calmada aunque la situación también pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden conseguir para otra vez, o para otro niño. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los consigan. Utiliza también los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atención y serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la consulta con uno de mis objetos favoritos ( un muñeco, una Nintendo...). Utilízalo.

Apóyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los mayores expertos en mí. Aun así, has de saber que esto no siempre será posible, no te frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.

Si puedes, refuérzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas… o si no tienes, simplemente diciéndome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.

7.-Valora siempre el estrés/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto físico o manipulaciones, puedo vivirlo como un agresión. Mi respuesta al dolor no siempre será la que esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a mí si es posible, y nuevamente apóyate en mis padres (por ejemplo, puede coger él el fonen y colocármelo donde tú digas). Piensa siempre si la información que vas a obtener con el procedimiento es necesaria para el estrés que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realízalo lo más rápido posible, no dejes de hacerlo.

8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relación con vacunas o tóxicos ambientales… tu obligación como médico es explicarles que este tipo de terapias no tiene fundamento científico, que no hay una sola publicación médica que las respalde. Un individuo llamado Wakefield, médico, publicó en 1988 en la revista The Lancet una relación entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004, la revista puso el artículo en cuarentena y lo retiró en 2010. The British Medical Journal se refirió al citado artículo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relación entre las vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide que la incidencia siga aumentando, y en países donde nunca se utilizó pasa lo mismo. Recomiéndales que tengan en cuenta sólo las intervenciones recomendadas por profesionales. Pero, aunque te suene paradójico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acéptalo. Tu deber es únicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisión es de ellos. El calendario vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un daño importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es una situación compleja, a veces difícil de entender por la gente que no está metida en este terreno, y los padres de niños con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarán para los problemas de salud, y es importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.

9.- No tengas ideas preconcebidas sobre mí. No soy autista, soy un niño con los problemas propios de los niños, solo que además tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como todas las personas). No pienses que no somos cariñosos, probablemente te vamos a sorprender positivamente, déjanos hacerlo. Si tienes dudas sobre mí, mis padres te las aclararán.

10.-Por último, te pido que seas humilde. El papel del médico en mi proceso es relativamente escaso. Me seguirás en los exámenes de salud rutinarios y solucionarás mis problemas médicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en él participan psicólogos, logopedas, educadores, maestros de pedagogía terapéutica o PT… ellos son los que van a seguirme en mi día a día. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si tienes interés en mi evolución podrás contactar con ellos cuando quieras, y quizás descubras que mi universo es mucho más amplio de lo que tú crees"

4 comentarios:

  1. A mi me sorprende gratamente y me alegra, que existan mamitas como ustedes que lideran una lucha desde el respeto por la inclusión y el trato equitativo para sus chicos y sus pares! Con seguridad sus hijos son los primeros beneficiarios de su lucha!

    Un Besito Marino

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  2. Muy bueno, le enviaré a algunos pediatras que conosco... Cariños Cristina.

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  3. Cristina son buenísimas las recomendaciones, ojalá conozcan varios médicos, besitos

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  4. Gracias a todas por vuestros comentarios¡

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