Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 28 de octubre de 2013

Más fuerte,más guerrera....



Tenemos unas cuantas mamis un grupo de wassap.Somos mamis de terrassa y de alrededores(menos mi Patri,que se nos coló desde Canarias) que nos hemos ido conociendo,a algunas a través del blog,otras por redes sociales y otras por circunstancias de la vida que hizo que el camino nos uniera.
Somos mamis peleonas,nos ayudamos entre nosotras,nos alegramos cuando nos van bien las cosas y nos ofrecemos el hombro para llorar cuando alguna tiene problemas...pero sobretodo,aprendemos unas de otras.
En este grupo,yo destaco una mami muy especial para mi...he aprendido mucho escuchandola.Nos conocimos porque ella y su padre ( L,Avi Manel,hay comentarios de él por el blog y alguna referencia a este gran abuelo en algunas de mis entradas)seguían mi blog y aprovechando que viviamos cerca,pudimos conocernos en persona y desde entonces la considero una buena amiga a la que admiro mucho.
Eva tiene 3 hijos...Pol,de 9 años y Edgar y Nerea,ambos mellizos de 5 años.Pol y Edgar tienen TEA...¿a que empezais a entender porqué la admiro? ser madre de 3 hijos es complicado pero si dos de ellos tienen TEA,la cosa ya se desmelena.Eva no es una mami que se hunda... conozco muchas que el diagnostico las tiene sumida en grandes fases de depresión y muy hundidas...pero Eva no...sí,por supuesto que cae y muchas veces se siente que toca fondo y no puede más...como cualquiera de nosotras,el cuidado de un niño con autismo es agotador.Pero ella sigue siempre adelante...yo alucino cuando comparte con nosotras todos los materiales que les prepara a sus hijos,todos los juegos que hace con ellos,como se involucra en su educación,en asegurarse que el colegio cumple con su responsabilidad y no tiene miedo a sacar los dientes por sus pequeños...es una guerrera.
Cuando a Pol le hicieron el diagnostico,todo fue muy dificil para ella y una de las peores cosas que sintió,fue la soledad,la incomprensión...era un mundo nuevo para ella y tuvo muchos problemas a nivel educativo para que el colegio aceptara las necesidades de su hijo y tomara parte haciendo las adaptaciones necesarias.Con el diagnostico de Edgar,todo fue diferente...ya sabia que llorar le quitaba tiempo para luchar,que pensar mucho lo mismo y que esperar a que los demás reaccionaran...pues peor.Así que desde el principio,ha reivindicado los derechos de sus hijos,exigiendo al colegio,a ensenyament,al EAP...que cumplan con sus obligaciones y adapten las materias de sus hijos.Ha tenido problemas hasta para meter pictogramas en el aula de su hijo(como leeis,increible) con excusas tan tontas como que si Edgar usaba pictogramas,su hermana podia ponerse celosa...alucinante...allí nadie entendia que los pictogramas son necesarios para facilitar la comunicación de un niño con TEA,no es un capricho ni un juego...es como si le negaran a un niño usar gafas porque otro niño podia ponerse celoso y querer llevarlas tambien,para que lo entendais.
Eva se ha enfrentado SOLA a un colegio cerrado de mente,que durante años le han puesto barreras a las adaptaciones de sus hijos,sobretodo para Pol que ya tiene 9 años...pues bien,hace unos dias en el grupo de wassap nos dio a todas una alegria enorme...tras varias reuniones con el colegio en las que fue cargada de materiales para demostrar que és exactamente lo que su hijo necesitaba,ha conseguido que el colegio ceda y comprenda por fin las necesidades de su hijo y no solo eso,ha logrado que adapten los examenes de Pol,un niño que sacaba 5 porque los profesores pensaban que no podia dar más de si (claro,pobre,como tiene autismo,como va a dar más de sí...indignante) y tras el primer examen adaptado en el que nuestro querido Pol les ha dado con un 7 en todos los morros a los que no creian en él y pensaban que adaptarle actividades era perder el tiempo,yo me siento muy orgullosa de ti Eva,ya te lo he dicho personalmente....
Qué significa esto? Pues que Eva y Pol han roto un muro muy grande en su colegio,tras una lucha muy larga y dura,han demostrado que los niños con TEA pueden,que si no tiran es porque el colegio,el profesorado,no sabe buscar el metodo de enseñanza que ellos necesitan,porque no se respetan sus necesidades ni se hacen las adaptaciones necesarias y con el ejemplo de Eva y Pol me permito el lujo de decir que todo aquel que no comprenda la diversidad y que piense que tener una discapacidad es ser inferior o que no tiene el mismo derecho a estar en una escuela inclusiva,se parece mucho,muchísimo a un monstruo...eres tú un monstruo?

Eva,gracias a tu tesón,a tu lucha,has conseguido algo muy grande para nosotras,ya lo sabes.Has conseguido cambiar la mentalidad de un colegio,has logrado que entiendan que las adaptaciones son indispensables para los niños con TEA y aunque lo has hecho por tus hijos,evidentemente....todos los niños con TEA que entren en este colegio,durante los proximos cursos,te lo van a agradecer...has abierto una puerta a la inclusión y yo,como madre luchadora e inclusiva que soy,te lo agradezco de corazón.






15 comentarios:

  1. Que te puede decir un padre cuando se habla así de su hija, estoy muy orgulloso de ella por ser madre de tres niñ@s encantadores, por ser una madre luchadora y ha tenido la capacidad y el esfuerzo de prepararse para poder luchar y enseñar a sus hijos (La gran Marta Maristany, psicóloga y jefa del equipo del Hospital de San Juan de Dios en el tratamiento en niñ@s con TEA y fallecida hace unos meses, le dijo en una conferencia... Qué haces tu aquí Eva si sabes más que yo... Se supone que de broma, pero algo quiso decir!. Tengo una familia maravillosa Javi el padre, mi hija Vanesa que como tía y hermana es también una luchadora, la yaya Asun que los quiere con locura y la tieta Magüi... Gracias a todos y a ti Cristina por esta entrada que me llena de orgullo...Y cuando te vea te perdono el estirarte de las orejas como te tenía prometido...!!!
    Gracias y salud de l'avi Mane

    ResponderEliminar
  2. Comparto contigo la admiración que sentimos por Eva, una guerrera valiente como pocas.
    Todas aprendemos con nuestras experiencias y nos respetamos mucho.
    Estamos compartiendo un camino común lleno de alegrías y de alguna lagrimilla....
    Esta entrada en tu blog se la merecía nuestra Evita.
    Un abrazo enorme!!!!!

    ResponderEliminar
  3. Ay Cristinita de mi corazón... que feliz me hace formar parte de un trocito de este blog tan maravilloso que llenó un inmenso vacío en mí en los momentos más difíciles de mi vida...
    Luchadoras somos todas: Gemma, Kasia, Mar, Partri, Eva... y tantas otras mamis que nos dejamos la piel día a día para que nuestros niños salgan adelante y formen parte de esta sociedad ignorante, injusta y cruel.
    Y a tí Cris que te voy a decir que no te haya dicho ya... Te admiro, te admiro profundamente desde el primer día que te leí, me sentía tan identificada contigo que parecía que las palabras salían desde lo más profundo de mi ser. Te quiero, te quiero por tu inestimable ayuda, por tu apoyo constante, y por estar siempre ahí en lo bueno y en lo malo y porque eres una luchadora y una madre increíble, para mí un ejemplo a seguir.
    Espero poder contar siempre contigo... por mi parte siempre estaré aquí a tu lado para lo que haga falta.
    Mil gracias Cristina esto me da fuerzas para seguir.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Te quiero,Eva...SUPEREVA¡¡¡¡

      Eliminar
  4. Sense paraules! amiga de les tietes Vane i Magüi....nomes puc dir que son una familia increíble i que aquests petits han nascut a la millor family del món! Molta força i felicitats per aquest camí tant complicat i tambe tant ple d'alegries i estima! un petó a tots!

    ResponderEliminar
  5. Anónimo28/10/13

    Teneis toda la razón. Es un mujeron. Un diamante que con cada trabajo que hace con sus hijos se pule más y más. Las madres de los compañeros de Pol que vemos algunas de las"curradas" que se da Eva, haciendo material y dinámicas para su hijo Edgar, no podemos más que admirar sus dotes tanto manuales como pedagogicas. Y encima es un encanto de mujer. Me alegro que tengais este apoyo entre vosotras, porque el dia a dia en esta aventura solo os lo sabeis vosotras. Y me encanta lo has escrito de Eva!
    Un beso
    Montse Grau

    ResponderEliminar
  6. Anónimo29/10/13

    Buenos días,

    Hace mucho tiempo que sigo este blog, no sé muy bien porque mi hijo no tiene autismo pero me encanta ver que hay muchas madres guerreras que no se rinden. Escribo porque necesito ayuda y no la encuentro, mi hijo no tiene autismo pero tiene un síndrome genético raro que sólo lo tienen diagnósticado 53 niños en el mundo, si en el mundo!,.así que imaginaros mi soledad...este síndrome genético aparte de muchos problemas da problemas de conducta y nuestro día es un infierno. Vivo en Barcelona pero no encuentro ningún psicologo que se atreva a aceptar mi caso y he pensado que a lo mejor vosotros en vuestra lucha diaria habíais conocido algún psicologo que me pudiera ayudar.,muchas gracias y seguir siendo guerreras es lo que necesitan nuestros hijos. Saludos!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola¡ gracias por tu comentario y por seguir nuestra historia.Siento mucho vuestra situación y en lo que pueda ayudarte,no dudes que lo haré.Si necesitas mandarme un correo privado para hablar,hazlo y nos ponemos en contacto.Para empezar te mando el link de una asociación que creo pueden ayudarte.Yo conozco personalmente a la presidenta,es de terrassa y una persona increible que seguro va a ayudarte,la pagina suya de facebook...https://www.facebook.com/pages/SANFILIPPO-BARCELONA/274688539241663 y en su pagina central tambien puede aconsejarte...si quieres,pásame tu telefono o tu correo por privado y yo se lo doy a ella,se llama Belén Zafra y como te digo,es un encanto de mujer y te ayudará encantada,ella conoce muchos especialistas que tratan enfermedades raras y minoritarias.Un abrazo y seguimos en contacto.

      Eliminar
    2. Anónimo29/10/13

      Muchas gracias Cristina, intentaré ponerme en contacto con ella a ver si me puede ayudar. Sois todas un gran ejemplo de lucha y eso es,lo que hace grandes a vuestroS hijos. Saludos.

      Eliminar
  7. Podría decirte que me ha entrado una mota en el ojo, pero la verdad es que me has emocionado. La mamis de peques con problemas del espectro autista somos una luchadoras, al principio no, pero el tiempo nos convierte en luchadoras. Esta mamá es una gran guerrera y su familia es de envidiar. Ojalá todos tuvieramos una familia que nos apoyara de la misma forma.
    Los colegios es un tema aparte. Yo tuve que acabar sacando a mi hijo del cole porque aquelló era (con perdón) una mierda y el pobre colapsó a lo bestia. Ahora va a un cole especial y lo cierto es que hacen una labor espectacular y gran parte de su progreso se lo debo a este centro, aunque siempre me insinua que le gustaría ir a un cole de niños normales.
    La neuropediatra del peque hace poco que nos felicitó a mi ex y a mí. Me dijo que sobre todo el progreso del niño se debía a una madre tan cabezota y constante como yo, jajaja. También me dijo que a esas alturas yo debía saber más que muchas terapeutas. Yo no me siento así, pero puede que sea verdad, que además de guerreras nos convirtamos en especialistas.
    Un beso muy fuerte para todos y espero que nos podamos encontrar con más noticias de este tipo. Gracias por haberlo compartido, aunque me haya entrado una mota de polvo en los ojos.

    ResponderEliminar
  8. Gracias a todos por los comentarios¡¡¡Un abrazo¡

    ResponderEliminar
  9. Preciosa entrada por todo el significado que conlleva. Es maravilloso ver a madres luchadoras que no se rinden ante este sistema que lo pone tan difícil. Me ha gustado lo que dices en tu perfil "conocer", "comprender", "eliminar falsos mitos" respecto al autismo. Mucho ánimo, mucha suerte.

    ResponderEliminar
  10. considero que a eva al igual que a todas las mamas que teneis este problema no se os tiene que dar la enorabuena se os tiene que hacer un monumeto soy las mejores en el cole de mis niños hay un niño autista y es encomiable ver a su mama como va corriendo todos los dias a la puerta de la clase a buscarlo sois las mejores os mereceis un lugar predilecto en el paraiso aun no me pude sacar la mota del ojo

    ResponderEliminar
  11. Me ha encantado. Me parece vergonzoso que en un colegio se comporten de una manera tan ignorante. Tener autismo no significa ser tonto! Se nota que no tienen ni p..idea de lo que significa el autismo. Ánimo Eva, os mando muchos ánimos y fuerzas sobre todo para los días que tenemos flojos las mamis guerreras.

    ResponderEliminar
  12. Alicia21/1/14

    Llorando a pata suelta... veo lo que se me viene encima y tengo que asimilar.... tengo un peque que acaba de hacer 2 añitos y estamosen pleno proceso de diagdiagnóstico que pagaremos para saber si las sospechas de TEA lo son. Ando muy muy perdida, no paro de leer y meterme en este nuevo mundo y me preocupa muchísimo el tema colegio que este año debemos hacer inscripción. Por donde empiezo? hemos empezado por un centro psicopediatrico para el diagnóstico pero no sé que otros pasos debo dar .... ire leyendo este blog a ver si veo las cosas más claras. Yo tb soy de Terrassa.... gracias!

    ResponderEliminar

Tus palabras me animan a seguir...

RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...