Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 19 de diciembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Marta Prunés...mami de Roger,adolescente con TEA.


Marta Y Roger...una imagen que refleja las palabras exactas que Marta comparte hoy con nosotros.


Hace muchos años que conozco a Marta.Creo que fue de las primeras mamis veteranas que conocí al recibir el diagnostico.Nuestros primeros "encuentros" fueron a través de la red,precisamente si no recuerdo mal,a través de "Plataforma Cataluña Inclusión",la Plataforma que con muchísimo esfuerzo e ilusión montamos Gemma Romera,Kasia Kar ,Elisabeth Martín y yo... fueron años de mucho activismo,teniamos unas ganas enormes de cambiar esta sociedad para que respetara los derechos de nuestros hijos...pero nos encontramos con que la sociedad no está dispuesta a hacerlo.Las dificultades de nuestros hijos les pesan demasiado y... si ni tan siquiera imaginaran lo dura que es la lucha de las familias...en fin... siempre digo que el problema no es el autismo de nuestros hijos,el problema es la actitud del mundo ante el autismo de nuestros hijos y cada dia que pasa estoy más convencida de ello.
El caso es que la relación con Marta no solo es a través de la red social,nos conocimos en persona y al vivir en la misma ciudad nos hemos visto en muchas ocasiones,incluso nuestros hijos han coincidido en el curso de natación adaptada (horita que nosotras aprovechábamos para hablar de nuestras cosas,junto con Silvia Ortiz,otra mami a la que me encantaría nos hiciera llegar su historia,porque tiene una lucha detrás que muchos deberiais conocer para entender las cosas que vivimos las familias) y tambien hemos coincido en el casal de verano.
Me siento "afortunada" por tener el placer de conocer a madres tan fuertes,tan luchadoras,con tantos principios y valores... madres que a pesar de sus propias guerras,siempre tienen una palabra de ánimo para ti si ven que pasas una mala época.Quien mejor que nosotras para saber que en épocas complicadas (que son muchas las que vivimos en este camino con el autismo) necesitamos del apoyo del entorno... ya no por nosotras,por el mismo niño... porque si nosotras flaqueamos,las consecuencias las paga el niño,así que no podemos permitirnos flaquear mucho,conocemos nuestros limites y hasta donde podemos caer... y como remontar,no nos queda otra.
Pues desde que la conozco,puedo decir que he aprendido mucho con su experiencia,su veteranía en el camino TEA es un grado y la respeto y aprecio muchísimo,por lo que su relato en esta campaña tiene mucho peso y para mi es un orgullo compartir su experiencia y su visión aquí.
Os dejo con las palabras de Marta Prunés...

MARTA PRUNÉS

Lo que me gustaría compartiros es un pensamiento que cada vez tengo más en mente. 
Recuerdo, como muchas de nosotras hacemos, y que a veces las madres de niños neurotípicos no recuerdan o al menos no lo hacen valorandolo de la misma manera o con la misma intensidad que nosotras, cada uno de los avances de mi hijo... su primera palabra, su primer escrito, su primera caca en el váter, la primera vez q comió solo y la primera q comió sólido! Y todo esto no de manera natural como cualquier otro niño,todo tras un periodo de lucha,de pautas,de trabajo,de insistencia...
Pero ahora, tal vez por mi edad y la suya, me doy cuenta que tanto aprendizaje (todo, absolutamente todas las situaciones las utilizaba para su aprendizaje,cualquier situación del dia a dia era pensando en como aprovecharla para estimularlo en cualquiera de sus áreas con mas dificultades), tanto buscar pictogramas, lengua de signos, habilidades, hábitos, educación (para que no se le notara tanto, si)... tanta lucha con la escuela, las instituciones, tanta explicación con la familia, en los esplais, con la gente, en las tiendas,hasta por la calle... 
Todo esto me restó algo muy importante, estar realmente con él, no por él.
 Ahora, repito, con su edad y la mía, viendo venir el futuro que le espera, siento miedo y quiero disfrutar de él, quiero dejar de pelear, quiero dejar que disfrute conmigo y yo con él. Que me pida besos y yo dárselos sin enseñarle un pictograma, sin pensar en que ese rato puede ser de aprendizaje, sólo cariño, el que los dos necesitamos. 
Escribo esto para desahogarme por los ratos perdidos y para que otras madres lo tengan en cuenta,que no se centren tanto en sus aprendizajes,en terapias y avances... que el tiempo pasa muy deprisa y muchas veces,centrarnos tanto en estas cosas,nos quita de disfrutarlas de otra manera,de vivir la maternidad más "normalizada"... que preocuparnos por un futuro que todas sabemos que será difícil es necesario pero que no dejemos que eso nos quite la oportunidad de disfrutar del dia a dia con nuestros niños. 
Yo ahora ya he aprendido,me costó mucho entenderlo,al igual que imagino a muchas de vosotras... pero llega,ese momento llega tambien.
Disfruto de mi hijo como ninguna otra madre disfruta de un niño de 15 años neurotípico....y eso nadie podrá quitarmelo ya.Ese tal vez sea el mejor aprendizaje que las mamis de niños con TEA podamos llevarnos de toda esta lucha.







1 comentario:

  1. Marta,para mi as descrito,la realidad,quanta razon tienes ,te entiendo.y leiendote es como si estubieras hablando de mi .con un hijo tambien ja de 14 años que tengo describes lo bonito que es estar con ellos por estar ,por que son nuestros hijos y por pensar en darles amor y no estar pensando sienpre en lo mismo .me quito ek sombrero ante ti y nuestra Cris ppr ser madres luchadoras, y nos dais herramientas para poder luchar las demas gracias

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RECUERDA SIEMPRE QUE...

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