¿Qué dice un padre de un autista? Por Claudia Bruch.

Desde este blog, intento concienciar o ayudo a intentar concienciar sobre los problemas y realidades que vivimos los padres de niños con autismo...pero no siempre se consigue...hay huesos duros de roer.
Bueno,yo sigo intentandolo...aunque para algunos no sirva de nada.

Mi hija tiene autismo y és irónico esta situación.Para escolarizarla,para las administraciones y especialistas és un problema muy serio que nos está dando muchos quebraderos de cabeza,sus limitaciones son muy evidentes y los problemas que el trastorno le ocasiona le impide muchas cosas y por eso debería estar escolarizada en un aula especial y con soportes y materiales especializados para poder avanzar...pero para otras personas,lo de Natalia no és tan grave,hay cosas peores en la vida...que no se creen que ella tenga autismo...claro,como no se golpea la cabeza,no se balancea,no se sabe la guia telefonica (como Raiman)y no se aisla con cara de pena...en su lugar baila,rie y és feliz...pero tiene autismo.

Yo sigo concienciando,me guardo mi dolor en un bolsillo y para adelante.Y que cada uno tome su camino...eso sí,con la sonrisa de Natalia no se juega,tardamos mucho en recuperarla cuando la perdió,el que venga a borrarsela que se marche por donde ha venido,en mi casa no és bienvenido,en mi casa se entra con una sonrisa y los juicios se dejan bien lejos,los prejuicios y los falsos mitos que luchamos por derribar aquí no entran.

Encontré esta carta de una madre que habla de sus sentimientos al descubrir el diagnostico de su hijo y pienso que és bueno leerla para entender como podemos sentirnos los padres,no todos pasamos por las mismas emociones de igual manera,pero sí muy similar.

No és una carta exactamente, és un poema que Claudia Bruch,mamá de un niño con autismo y fundadora de APADEA (Asociación de padres de autistas de Argentina)le dedica a su querido hijo.

Aquí os la dejo:

"1. Me acabo de enterar que mi hijo es autista, (en realidad dicen que tiene TGD, espectro o rasgos). Estoy confundido... no sé cómo explicar el diagnóstico.
2. Quisiera volver el reloj atrás y pensar que nada de lo que está pasando ha sucedido, me parece un sueño.
3. Necesito un orden, (son tantas las cosas que tengo que hacer), y no se por dónde empezar: obra social, certificado de discapacidad, escuela, tratamiento... ¡siento que el mundo se me viene encima!

4. Definitivamente NO quiero que mi hijo sea autista. Yo tenía planes e ilusiones ¿Qué hago para que se cumplan?
5. Discapacidad... esta palabra me abre un mundo nuevo. ¡Jamás pensé en pronunciarla!

6. Tengo tantas cosas guardadas que no me animo a preguntar: por favor ayúdame vos que llevas más años que yo tratando de entender por qué a mí.
7. ¿Cómo les explico a mis otros hijos?, El los va a molestar y ellos quieren un hermano con quien jugar, compartir y crecer. Tampoco mis padres comprenden esto, piensan que tengo fantasías.

8. “Aceptar” parece ser la palabra mágica en estos casos. Creo que no soportaré tanta angustia, desconcierto y tantos ¿por qué?
9.... Y el futuro..., también se presenta incierto. ¿Cuando ya no estemos quién lo va a querer y cuidar?
10. Cuando lo veo dormir, lo veo tan lindo e indefenso; todo lo que me dicen de su condición va ser verdad...
11. Definitivamente es autista, tiene problemas. Hoy estoy en vuestra Institución, si la cosa no mejora pruebo en otra. ¡Necesito saber que mi hijo se va a curar y que todo es nada más que una pesadilla!

12. Cambiar de tratamiento; (cambiar de institución) me renueva la esperanza, ¡¡¡yo de acá me voy!!!
13. Está bueno estar con otros padres, ellos comparten mi dolor, pero me parece que mi dolor es más grande, porque es mío.

14. Acabo de ver a un chico grande con autismo NO quiero que mi hijo sea así. Absolutamente NO.

15. Cuando se muerde las manos o se pega en la cabeza mi corazón se desgarra.

16. Esperanza y fe: no sé, las busco a través de cada gesto. Tengo sensaciones ambivalentes, siento en la mente..., en el cuerpo... siento emociones, alteraciones, confusión y mucho stress.

17. Mi familia es mi refugio. Un ratito de contacto con él equivale a horas de contacto con los hermanos. Aunque sea corto lo disfruto y lo agradezco.

18. Llevo noches sin dormir, el cansancio me vence y no puedo entender porqué me está pasando esto. Tengo que bajar mi ansiedad, ordenarme, hacer un “orden” por él, amarlo más que nunca, sin culpas ni reproches. Nadie es responsable de lo que pasa. Debo confiar en los profesionales, en los terapistas.
19. El mundo interno de ellos es tan real como el externo nuestro. Comprender esto alivia.
20. El se aísla, quizás yo también, creo que el mundo me hace algo autista. Trato de tener la mejor ayuda posible para él y para mí, no la juego sola.
21. Cuando voy por la calle con mi hijo tengo la sensación de ser observada por todos los que me rodean y cuando grita quisiera desaparecer.

22. Tengo que ser valiente y no aflojarle a la vida, disfrutar de mi hijo con las cosas que me da, valorar su esfuerzo por entenderme y ser feliz en el día a día. La vida se encargará del resto. Es mi hijo, lo necesito, me necesita, lo quiero....es autista...me da cosas que nadie me da: la eterna inocencia, la pureza infinita.”

CLAUDIA BRUCH

Y yo me permito añadir el punto 23.

23.He aprendido a dejar atrás a aquellos que decidieron libremente quedarse atrás.No tengo tiempo para esperarles,en el trastorno autista el tiempo és fundamental para la faborable evolución del niño y no tenemos ni un segundo que perder.A los que desde el primer dia lo entendieron,como fue el caso de la familia de mi marido y de algunos amigos(en especial,de mi amiga Valle) les doy las gracias y a los que no,simplemente que cuando quieran estar,estaremos esperando en el punto que estemos,solo tienen que alcanzarnos y cuanto más tarden,más dificil será.

Imprimir