Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

miércoles, 20 de octubre de 2010

¿Qué dice un padre de un autista? Por Claudia Bruch.



Desde este blog, intento concienciar o ayudo a intentar concienciar sobre los problemas y realidades que vivimos los padres de niños con autismo...pero no siempre se consigue...hay huesos duros de roer.
Bueno,yo sigo intentandolo...aunque para algunos no sirva de nada.
Mi hija tiene autismo y és irónico esta situación.Para escolarizarla,para las administraciones y especialistas és un problema muy serio que nos está dando muchos quebraderos de cabeza,sus limitaciones son muy evidentes y los problemas que el trastorno le ocasiona le impide muchas cosas y por eso debería estar escolarizada en un aula especial y con soportes y materiales especializados para poder avanzar...pero para otras personas,lo de Natalia no és tan grave,hay cosas peores en la vida...que no se creen que ella tenga autismo...claro,como no se golpea la cabeza,no se balancea,no se sabe la guia telefonica (como Raiman)y no se aisla con cara de pena...en su lugar baila,rie y és feliz...pero tiene autismo.
Yo sigo concienciando,me guardo mi dolor en un bolsillo y para adelante.Y que cada uno tome su camino...eso sí,con la sonrisa de Natalia no se juega,tardamos mucho en recuperarla cuando la perdió,el que venga a borrarsela que se marche por donde ha venido,en mi casa no és bienvenido,en mi casa se entra con una sonrisa y los juicios se dejan bien lejos,los prejuicios y los falsos mitos que luchamos por derribar aquí no entran.
Encontré esta carta de una madre que habla de sus sentimientos al descubrir el diagnostico de su hijo y pienso que és bueno leerla para entender como podemos sentirnos los padres,no todos pasamos por las mismas emociones de igual manera,pero sí muy similar.
No és una carta exactamente, és un poema que Claudia Bruch,mamá de un niño con autismo y fundadora de APADEA (Asociación de padres de autistas de Argentina)le dedica a su querido hijo.
Aquí os la dejo:

"1. Me acabo de enterar que mi hijo es autista, (en realidad dicen que tiene TGD, espectro o rasgos). Estoy confundido... no sé cómo explicar el diagnóstico.
2. Quisiera volver el reloj atrás y pensar que nada de lo que está pasando ha sucedido, me parece un sueño.
3. Necesito un orden, (son tantas las cosas que tengo que hacer), y no se por dónde empezar: obra social, certificado de discapacidad, escuela, tratamiento... ¡siento que el mundo se me viene encima!
4. Definitivamente NO quiero que mi hijo sea autista. Yo tenía planes e ilusiones ¿Qué hago para que se cumplan?
5. Discapacidad... esta palabra me abre un mundo nuevo. ¡Jamás pensé en pronunciarla!
6. Tengo tantas cosas guardadas que no me animo a preguntar: por favor ayúdame vos que llevas más años que yo tratando de entender por qué a mí.
7. ¿Cómo les explico a mis otros hijos?, El los va a molestar y ellos quieren un hermano con quien jugar, compartir y crecer. Tampoco mis padres comprenden esto, piensan que tengo fantasías.
8. “Aceptar” parece ser la palabra mágica en estos casos. Creo que no soportaré tanta angustia, desconcierto y tantos ¿por qué?
9.... Y el futuro..., también se presenta incierto. ¿Cuando ya no estemos quién lo va a querer y cuidar?
10. Cuando lo veo dormir, lo veo tan lindo e indefenso; todo lo que me dicen de su condición va ser verdad...
11. Definitivamente es autista, tiene problemas. Hoy estoy en vuestra Institución, si la cosa no mejora pruebo en otra. ¡Necesito saber que mi hijo se va a curar y que todo es nada más que una pesadilla!
12. Cambiar de tratamiento; (cambiar de institución) me renueva la esperanza, ¡¡¡yo de acá me voy!!!
13. Está bueno estar con otros padres, ellos comparten mi dolor, pero me parece que mi dolor es más grande, porque es mío.
14. Acabo de ver a un chico grande con autismo NO quiero que mi hijo sea así. Absolutamente NO.
15. Cuando se muerde las manos o se pega en la cabeza mi corazón se desgarra.
16. Esperanza y fe: no sé, las busco a través de cada gesto. Tengo sensaciones ambivalentes, siento en la mente..., en el cuerpo... siento emociones, alteraciones, confusión y mucho stress.
17. Mi familia es mi refugio. Un ratito de contacto con él equivale a horas de contacto con los hermanos. Aunque sea corto lo disfruto y lo agradezco.
18. Llevo noches sin dormir, el cansancio me vence y no puedo entender porqué me está pasando esto. Tengo que bajar mi ansiedad, ordenarme, hacer un “orden” por él, amarlo más que nunca, sin culpas ni reproches. Nadie es responsable de lo que pasa. Debo confiar en los profesionales, en los terapistas.
19. El mundo interno de ellos es tan real como el externo nuestro. Comprender esto alivia.
20. El se aísla, quizás yo también, creo que el mundo me hace algo autista. Trato de tener la mejor ayuda posible para él y para mí, no la juego sola.
21. Cuando voy por la calle con mi hijo tengo la sensación de ser observada por todos los que me rodean y cuando grita quisiera desaparecer.
22. Tengo que ser valiente y no aflojarle a la vida, disfrutar de mi hijo con las cosas que me da, valorar su esfuerzo por entenderme y ser feliz en el día a día. La vida se encargará del resto. Es mi hijo, lo necesito, me necesita, lo quiero....es autista...me da cosas que nadie me da: la eterna inocencia, la pureza infinita.”

CLAUDIA BRUCH

Y yo me permito añadir el punto 23.

23.He aprendido a dejar atrás a aquellos que decidieron libremente quedarse atrás.No tengo tiempo para esperarles,en el trastorno autista el tiempo és fundamental para la faborable evolución del niño y no tenemos ni un segundo que perder.A los que desde el primer dia lo entendieron,como fue el caso de la familia de mi marido y de algunos amigos(en especial,de mi amiga Valle) les doy las gracias y a los que no,simplemente que cuando quieran estar,estaremos esperando en el punto que estemos,solo tienen que alcanzarnos y cuanto más tarden,más dificil será.


12 comentarios:

  1. Anónimo20/10/10

    Hola Cristina....tanto tiempo!!
    Que impactante el post de hoy,me encanta la parte donde dices que el dolor lo guardas en el bolsillo y para adelante!! Pero debo decir respecto a la carta de Claudia Bruch que hay muchos puntos en común aunque mi hija no tiene el mismo diagnostico muchas veces sentí algo parecido...será que el amor que tenemos a nuestros hijos es tan grande y que a veces la tristeza que sentimos es inmensa??el punto n.21 hoy precisamente lo viví,mientras llevaba a mi hija a su colegio la gente la observaba algunos con miradas extrañas otros con miradas tiernas,sinceramente ese punto fue uno de los que mas me costo asumir ya que uno se siente cuestionada tan solo con una mirada,hoy ya lo veo de otra manera si la miran ya me da lo mismo hoy ya disfruto la dicha de tener a mi hija conmigo y ser tan feliz a su lado,y que decir del punto 23 los que no estuvieron ya no están,en fin,yo solo quiero caminar por la vida con los que vieron y se dieron cuenta lo iluminados que somos por tener a Catalina a nuestro lado.
    Un abrazo cariñoso a Natalia de su amiga Catalina!!!
    Un beso,Cybell.

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  2. Preciosa entrada!! y tu reflexion tambien , el tiempo en ellos es como decis oro, muchos besitos a la princesita y al principe

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  3. Un beso Cybell,me encantó tu email del otro dia, lo esperaba y ya sabes que espero otro...no te olvides guapa!Un abrazo.

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  4. Mariagloria,besos para ti y Jazmín.

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  5. Crsitina, me identifico mucho con todo lo que decís. Cuando buscábamos colegio para Constantino y nos decían que con "semejante diagnóstico" no, y después familiares que le quitaban importancia. Ahora, la mayoría parece comprender la gravedad del asunto. Pero como dice Guille, de Salvador ni hablamos, porque ya nos han dicho que "si fulanito se pegaba, o menganito sobrevivió"
    Hubo gente que siempre nos ayudó muchísimo, mamá principalmente. Al ppio. no quería que dijéramos nada, el blog le costó mucho, creo que fue mucho dolor para ella también, y deberías escucharla hoy decirle a una de las terapeutas lo importante que era decirle a la gente lo que los chicos tienen, que ahora hasta los vecinos ayudan, que la gente puede ser muy colaboradora y que ella ahora le dice a todo el mundo que sus nietos tiene autismo, y hasta con cierto orgullo, xq se ha convertido un referente para muchas otras abuelas!!!!
    Asique, es cierto, yo creo que de mis amigas, solo un par pueden tener una idea de qué se trata, y el resto no, hay familiares que siempre van a creer que estamos locas, pero tambièn están todos los que colaboran hasta el cansancio!!!!!
    Besotes :)

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  6. Pues tienes suerte Marina,que los familiares equivocados rectifiquen és un regalo...lo doloroso és cuando no lo hacen o intentan excusarse.No queremos excusas,necesitamos apoyo...o lo necesitábamos,ahora casi hemos aprendido a vivir sin él,eso és lo triste,que pase el tiempo y sigan dandose contra el mismo muro de sus errores en lugar de rodearlo y correr hacia nosotros...tal vez todavía estén a tiempo de alcanzarnos,puede que hoy sí,mañana no lo sabemos.
    Un besote guapa!

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  7. LAURA PEREZ21/10/10

    Me da un poco de verguenza haber tardado tanto en poner algun comentario en este blog,pero algun dia tiene que ser el primero,y eso que lo leo desde el primer dia.Solo quiero decir que Natalia es una niña adorable,muy cariñosa con todos nosotros y que la familia la queremos un monton,tal y como es y que la vamos a ayudar en todo o posible.
    Queria dejar constancia que los que somos allegados tambien nos preocupa el futuro de la princesa ,y que siempre vamos a estar con ella.
    Decirle a mi cuñada ,que no tiene nada que agradecernos que para eso somos la familia.Que puede contar con nosotros para lo que necesite.
    un beso para la princesita y los demas.

    Laura

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  8. HOLA ENHORABUENA MADRES Y PADRES CORAJE.
    SOY PILAR, MAESTRA Y LOGOPEDA, Y ME DUELE PROFUNDISIMAMENTE CUANDO OÍGO A MI ALREDEDOR, ¿QUÉ LE PASA A ESE NIÑO O A ESA NIÑA? ¿POBRECITO?
    UNA VEZ UNA MAESTRA MUY ESPECIAL ME DIJO "OJALA TODO EL MUNDO ENTENDIERA LA EDUCACIÓN COMO TÚ PILAR"
    ELLA SE REFERÍA A QUE YO NO SUELO LEERME LOS DIAGNÓSTICOS PROFUNDAMENTE CUANDO ME LOS TRAEN, PREFIEROO OBSERVAR AL NIÑO O LA NIÑA HABLAR Y OBSERVAR A LOS PADRES Y DE AHÍ SACAR MIS CONCLUSIONES.
    TAMBIÉN ME MOLESTA, Y PERDONAR, QUE ME ESTÉN CAMBIANDO DE NOMBRE CONSTANTEMENTE, PRIMERO ERA UTISMO, LUEGO TGD. LUEGO ESPECTRO AUTISTA, MÁS TARDE SEPARAMOS LAS CONDICIONES DE UNOS NIÑOS AUTISTAS DE OTROS, PERDONARME PERO ESTOY HASTA LAS NARICES.... Y PARECE QUE SOY YO EL BICHO RARO, PORQUE A MI ME GUSTA LLAMARLES POR SU NOMBRE. ALEJANDRO, SARA, MIGUEL, ETC....Y LES IDENTIFICO POR SUS GUSTOS, SUS MANERAS, SUS COSTUMBRES LO QUE HAY QUE REFORZAR Y LO QUE HAY QUE ELIMINAR, Y SOBRE TODO PORQUE CADA UNO ES ÚNICO, COMO TU O COMO YO.
    YO GRITO, YO ME MUEVO, YO ME ENFADO, YO ME NIEGO, Y SINO HACER LA PRUEBA, SUELO DECIRLES A LOS PADRES Y MADRES QUE LO PRUEBEN...
    VETE A LAS REBAJAS Y DONDE ESTE EL MOGOLLÓN DE GENTE TE PONES A ANDAR DE RODILLAS, HABER COMO TE SIENTES..... PUES ASÍ SE SIENTEN MUCHOS NIÑOS CUANDO LES METES EN DIFERENTES FREGADOS DE ESE TIPO, PERO PONTE EN SU LUGAR, CAMBIA EL ROL Y APRENDE A SER TU MIEMO. BESOS Y PA LANTE CHICAS.

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  9. Gracias Laura.
    Sí tengo mucho que agradeceros y no sabes cuanto.
    Natalia y Santi tienen mucha suerte de tener a tus padres por abuelos y a vosotros por tios.
    Gracias de nuevo,aunque pienses que no deba darlas.Un abrazo fuerte de parte de los cuatro.

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  10. Casandra,eres la caña,ojalá más personas pensaran como tú...no cambies,sigue dando ejemplo con tu actitud,sigue siendo tal como eres.Un besazo!!

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  11. Princesa de las alas rosa, un besito de algodón de azúcar porque tienes una mamita extraordinaria, luchadora y sobre todo siempre te da ejemplo de felicidad, ese punto 23 que escribió tu mami es como un doctorado de la vida, felicidades mi princesa encantada del país de las fantasías!

    Un Besito marino

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  12. Como siempre, Cristina, felicidades por tus artículos.

    Un abrazo para tod@s vosotr@s.

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